“Het valt niet mee…”

Door Sandarijn

Het valt niet mee om een kind te hebben dat anorexia en autisme heeft. Een kind dat weliswaar geen uitgemergeld lijf heeft, maar wel dag in, dag uit meegesleurd wordt in de stroom van irreële gedachten, angsten en twijfels. Want dat is anorexia. Een psychische ziekte, die jou als persoon weg laat kwijnen in de overdaad aan monsterlijke gedachten, die niet bij jou horen, maar er zeker wel zijn.

Anorexia kent een stigma. Niet meer eten, spugen, stiekem zijn en laxeermiddelen gebruiken. Uitgemergelde lijven, koukleumen, rondtollende cijfertjes op de weegschaal en een gevoel van overwinning als er weer een kilo af is. Als je dan een kind hebt, waarbij dat gewicht weliswaar zorgwekkend is, maar niet past binnen het beeld van wat wij denken aan te treffen bij anorexia, is de opmerking “het valt wel mee” snel gemaakt.

Nou, ik kan je zeggen dat het niet meevalt. Ik denk zelfs: als wij het al zo zwaar hebben, hoe is het dan gesteld met de gezinnen, waar een kind inderdaad niet eet, stiekem alles weer uitspuugt en zo ongezond licht is, dat opname en sondevoeding de eerste prioriteit kent. Dat kennen we gelukkig niet. Gelukkig hebben wij een kind dat, door autisme doet wat wij zeggen. Dat de structuur van braaksel verafschuwt, waardoor ze niet spuugt en door haar cognitieve niveau geen idee heeft welke andere manieren mogelijk zijn om dat eten kwijt te raken. Wat ze wel kent zijn angsten, twijfels en veel gedachten. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ze haar eigen IK meesleuren in de stroom aan gedachten die we Ana hebben genoemd. Ana het monster, waardoor ze niet meer weet wat ze zelf wil, kan, of besluit. Ana die haar laat schreeuwen van angst, van onmacht en van pure frustratie. Die haar onrustig maakt, zodra ze op de weegschaal moet. Die haar de hele dag “dik” laat voelen, ongeacht welke hoeveelheid dochterlief tot zich neemt.

Dus laat ik nog eens benadrukken dat het niet meevalt. Niet voor haar, niet voor ons als gezin, niet voor de buitenwereld. Puck is Puck niet meer en dat alleen omdat gedachtes, angsten en onwerkelijke verhalen bezit hebben genomen van haar kracht. Haar kracht om plezier te hebben in het leven. Om te genieten van eten. Om zich niet zo dik te voelen. Om zonder enig probleem haar weg te bewandelen, zonder 24 uur per dag afhankelijk te zijn van mij. Want ook dat hoort bij anorexia en autisme. Afhankelijkheid, vertrouwen en veiligheid en het liefst bij één iemand.

Dus ja, onze middelste eet haar basishoeveelheid en heel soms trainen we samen om een uitdaging te kiezen. Een uitdaging om nog eens even te proeven van dat ene product, waar Puck zo van houdt. Een uitdaging die meteen een schuldgevoel laat oproepen vanuit Ana, dat monster. Echter, na twee jaar van begeleiding en toch redelijk wat eten, zijn koolhydraten, suikers, vetten, zouten en andere producten nog steeds vijand nummer 1. En hoe hard we ook vechten tegen dat monster, blijkbaar kost het zoveel energie dat Puck na anderhalf jaar van trainen en oefenen nog amper 1 kilo is aangekomen. Een kilo, die er overigens ook zo weer af is. Een kilo die de onderlaag van het gezonde BMI nog net niet aantikt. Een kilo die niet weet te voorkomen dat er flauwgevallen wordt, dat bloedwaardes niet ok zijn en dat zenuwen beschadigd raken. En dan te bedenken dat Puck zwaar ongelukkig is met haar anorexia.

Laat ik dus niemand meer horen oordelen, hoe goed bedoeld ook, dat de anorexia bij Puck meevalt. Die sleur ik bij zijn haren mee ons gezin in. Die druk ik met zijn neus op het continue appverkeer naar ons, naar opa en oma en naar degene die Ana weet te strikken. Die laat ik mee stappen in de drang om elke dag weer minimaal 10:000 stappen te maken. Die laat ik meegenieten van angstaanvallen, panieksituaties en allesoverheersende momenten waarop Puck verdwijnt in een wereld, waar Ana regeert. Onze Puck, die we liefhebben, waarvan we onvoorwaardelijk houden, maar die we op dit moment amper meer terugzien.

Je snapt dat “meevallen” niet in ons vocabulaire voorkomt.

Aanhoudende angst

Angst is het hebben van irreële gedachten
Door Puck Hilkhuijsen

Maandag:

Vanavond mocht Janna (mijn zus) kiezen wat we gingen eten omdat ze bij villa Franca gaat wonen. Ze heeft gekozen voor verschillende kleine hapjes met een film erbij, een soort tapas dus. Ik vond dit de hele dag al best spannend omdat het een andere manier van eten is. Er waren wel dingen die ik durfde te eten zoals broccoli en rauwkost. Er waren ook aardappeltjes (die vind ik wel lekker maar van de eetstoornis mag ik eigenlijk geen aardappel en sla ik hem dus ook liever minimaal 1x per week over). Na het eten hebben we Janna gebracht. We hebben meteen haar ingerichte kamer gezien. Ik vond hem mooi, maar ik zou nu nog niet op mezelf durven wonen. Ik vind het sowieso altijd spannend als ik ergens ga slapen, of het nou bij opa en oma is of bij het logeerhuis of thuis in mijn eentje. Ik heb dan het gevoel dat, als ik in bed lig waar ik logeer, ik de geluiden harder hoor en meer geluiden hoor dan thuis. Als ik alleen thuis ben en in bed lig, heb ik ook het idee soms dat ik van alles hoor.

Woensdag:

Vanmorgen waren mama en ik samen naar de orthodontist om de onderbeugel te passen. Eindelijk was hij klaar en dat na vier weken. Maar hij paste niet, want mijn kies was alweer wat verschoven, waardoor we een nieuwe afdruk moesten maken en morgen of vrijdag terug moeten komen om de nieuwe beugel te passen. We waren er niet zo blij mee dat het niet paste, maar dat hadden we kunnen verwachten. De teleurstelling is moeilijk voor mij. Ik dacht meteen: als ik een wens kon doen zou ik wensen dat ik normaal was.

Uitdagingen

Toen we thuis terugkwamen, moest ik een “oude” uitdaging kiezen voor vandaag. Helaas lukte het niet omdat ik altijd denk over de hoeveelheid kcal, vetten, suikers enz. die erin zitten in producten en ik bang ben dat ik er veel van aankom. Ik moet hem namelijk eten bovenop wat ik normaal op een dag eet. En dat vind ik spannend en moeilijk en eng.

Ik weet wel dat het nodig is omdat het anders geen uitdaging is en we het doen om van mijn angst af te komen voor deze producten. Daarnaast moet ik wat hoger in gewicht komen.  Mama heeft vandaag de uitdaging voor me gekozen: een chocolade koekreep die ik 2 weken terug ook heb gehad als uitdaging. Alleen was deze toen nieuw en nu “oud”. Ik vond de chocolade koekreep wel lekker, maar toch voel ik me ervoor altijd wat gespannener dan normaal. En erna heb ik altijd een wat dikker gevoel.

Ik neem de koek wat eerder op de dag, omdat het me te veel wordt als ik de koek bij de crackers en yoghurt moet eten en dat vind ik zelf ook niet zo fijn om zoveel te eten in een keer. Als ik een dag heb waarop ik zoals vandaag een uitdaging doe, bovenop de rest, dan vind ik het ‘s avonds om half 9 altijd lastig om nog het avondtussendoortje te nemen omdat ik me dan meestal best dik voel. En dat terwijl ik zondag 4 ons was afgevallen.

Middagprogramma

Vanmiddag heb ik met Marianne gepraat (zij is mijn autismecoach) en soort mindmap gemaakt over wie ik ben en over de dagbehandeling wat ik daarvan verwacht.

Daarna heb ik samen met mama en Mika geluncht, om even rustig op mijn kamer te zitten. Dat vind ik prettig. ‘s Middags ga ik altijd met mama mee de stad in. Mama gaat dan naar de zangles en ik ga naar boven en duik de bieb in om strips te lezen of boeken te zoeken. Op dit moment wacht ik op een boek dat ik gereserveerd heb.

Als we terugkomen van de bieb eet ik alleen yoghurt. Eigenlijk moest ik nog crackers eten, maar ik durf het niet en dus doe ik het niet (altijd).

Achteraf denk ik van waarom heb ik het niet gedaan: ik wil toch af van die eetstoornis?

Puck-

Vanmiddag hebben mama en ik ook boodschappen gedaan. Ze vroeg aan mij of ik groenteballetjes wilde eten. Ik zei dat ik het wel lekker vind, maar het vandaag even niet goed weet. Ik heb dan veel twijfels en durf niet te kiezen voor datgene wat ik lekker vind.

Ik zou dat wel willen maar ik ben nog steeds bang om dik te worden. Stom hè…

Puck –

Dagbehandeling

Net nog een berichtje gekregen van mijn therapeut. Ze weet nog steeds niks over de intake van de dagbehandeling. Pff wat een geduld moet je in Nederland hebben, wil je eens geholpen worden.

Ik kijk uit naar het volgende uitzicht

Ben benieuwd of ik volgende week iets meer weet. Tot volgende week.

Anorexia versus autisme

Puck worstelt. Dat hebben jullie al eerder kunnen lezen en kunnen zien aan de tekeningen. Deze week is ze zo moe door alles wat er op haar afkomt, dat ze niet de puf had om een blog te schrijven. Met toestemming van haar, schreef ik deze blog. Puck las alles door en gaf een paar citaten door, die ik cursief drukte.

Lijnen, veel afvallen, muizenhapjes, eetlijsten, eetklinieken, dwang, hardnekkig, autisme. Zomaar een paar woorden die Puck opschreef nadat we samen de documentaire hadden bekeken, die Zembla eerder deze week uitzond. “Gegijzeld door Anorexia”. Een documentaire die mijn aandacht trok, omdat Puck amper vooruitgang boekt binnen haar behandeling tegen anorexia. Omdat ik meer wil weten over de hardnekkigheid van anorexia en omdat Puck, net als de meisjes uit de documentaire, niet alleen kampt met anorexia, maar ook met autisme.

Diagnose nummer 2 Vlak voor de zomervakantie kreeg Puck diagnose nummer 2: ASS oftewel een vorm van autisme. Dat haar autisme van wezenlijk belang is binnen haar behandeling rondom anorexia, wordt nu langzaam aan steeds duidelijk. De complexiteit waarmee Puck worstelt, heeft alles te maken haar beide diagnoses. Want in hoeverre beïnvloeden die twee elkaar en in welke volgorde? Met dat vraagstuk houd ik me sinds kort bezig, samen met Marianne. Zij leert ons als ouders het autisme te lezen en begeleidt Puck.

Vandaag schrijft mama een blog. Ik kijk mee en geef toestemming. Het zijn de gedachten van mama, die ze verwoordt.

Onze Puck is niet happy. Dat baart me zorgen. Ik probeer haar te begeleiden, maar het lijkt wel abracadabra voor mij. Zowel haar anorexia als haar autisme. Dat is niet erg. Dat komt stap voor stap wel, maar is me een partij complex. Marianne helpt Paul en mij hierin. Zij is specialist en begeleidt ouders en kinderen in het autisme. Een van de aandachtspunten is hierbij de loskoppeling van mij. Ik heb al zoveel jaar de regie in handen gehad, dat Puck blindelings vertrouwt op mij en moeite heeft om ook anderen te vertrouwen. Echter anorexia, maar ook autisme zorgen ervoor dat Puck soms aan de hand genomen moet worden, al moeten we ervoor waken dat ze haar zelfstandigheid niet kwijtraakt. Regie over zichzelf houden, leerde ik uit de documentaire, is essentieel om beter te worden. Zelf bewustzijn kweken, waardoor de kinderen als het ware tegen de muur aanlopen en leren dat niet meer te doen.

Ik ga trillen als ik te veel beweeg en me te weinig aan het basisschema houd. Ik weet dan dat ik gewoon alles moet eten.

Gegijzeld door anorexia Gisterochtend keken Puck en ik dus samen naar de documentaire van Zembla: ’’gegijzeld door anorexia’’.  Ik vertelde aan Puck dat ik eerder al samen met Paul had gekeken, nadat oma mij erop geattendeerd had. Bovendien zag ik op Facebook dat een van de vaders uit de docu een boek had geschreven. Tijdens het bekijken van de uitzending, vielen voor mij bepaalde puzzelstukjes op de plek. Ik vond het daarom zinvol voor Puck om sommige fragmenten terug te kijken. Puck keek mee, maar toen ik na de uitzending erover wilde napraten, herkende ik het autisme: het gevoel dat de docu bij mij opriep, hoorde ik niet in Puck terug. Ze neemt het voor lief en daarmee is de kous af.

Mama praat met mij over de documentaire. Mama voelt van alles. Ik niet.

De documentaire spreekt over een groep meiden, die niet alleen anorexia hebben, maar ook o.a. autisme. De gevolgen voor de meiden uit de documentaire zijn tragisch, omdat autisme en anorexia binnen twee verschillende hokjes vallen, waardoor de juiste zorg vaak niet geboden wordt. De meiden belanden dan van het ene gat in het andere. En omdat deze meiden zo extreem mager zijn, moet het gewicht eerst gezond zijn, voordat er behandeld kan worden. Godzijdank zit Puck maar net iets onder het gezonde gewicht en nu alweer een jaar stabiel. Hierdoor kon zij al meteen beginnen met de behandeling tegen anorexia. Daar heeft ze een vaste therapeut voor. Nu er ook autisme geconstateerd is, volgt er een behandeling bij een ander naast haar vaste traject en dat terwijl ze verweven zijn met elkaar. Hierdoor verloopt de voortgang veel minder soepel en dat baart minister Hugo de Jonge zorgen. Nou Hugo, ook mij als moeder baart me dit zorgen!

Psycho-educatie Sinds kort is Puck, maar ook Paul en ik, gestart met een stukje psycho-educatie rondom het autistische brein. We leren dat de hersenen van Puck op een andere manier functioneren. Zo focust Puck zich bv. op één ding. Dat kan haar school zijn, waardoor ze hoge cijfers haalt of de gedragingen rondom haar eetstoornis. Ze ziet de elementen los van elkaar en kan moeilijk linken leggen. Dat, naast haar beneden gemiddelde intelligentie maakt het geheel complex. Het is dus een uitdaging om kinderen zoals Puck te behandelen. Er is namelijk geen sprake van flexibel denkgedrag, maar het hokjessysteem zorgt ervoor dat ze nergens echt inpast.

Gelukkig houdt Puck zich voor 99% aan de afspraken rondom eten. Haar focus ligt vooral op: niet aankomen, voedingswaardes in de gaten houden, geen zoete of zoute producten eten, uitdagingen, angsten en haar 10.000 stappen. Deze hele rij zorgt ervoor dat Puck een eetstoornis heeft en niet op een ontspannen manier met eten omgaat. Dat ze zich keurig aan de afspraken houdt en niet stiekem eten weglaat, kan mogelijk te maken hebben met haar autisme. En in haar geval dus een klein geluk: ze kwam nog niet eerder in een eetkliniek.

Ik krijg nu al een jaar een behandeling van een psychotherapeut. Met haar praat ik over mijn anorexia. Maar nu weet ik sinds kort dat ik ook autisme heb. Maar met wie praat ik daarover?

25% van de anorexiapatiënten heeft ook autisme Wist je dat 4 op de 100 meisjes die anorexia hebben ook de diagnose autisme krijgen? Voor mij als moeder een eyeopener. Blijkbaar komt dit dus vaker voor en is er meer connectie dan ik eerder voor mogelijk hield. Voor Puck een angstige constatering. Want hoe verloopt het traject van beter worden nou?

Daar word ik een beetje bang van. Ik vraag me dan af of ik wel ooit beter word.

Dat vraagstuk nemen we natuurlijk serieus. De hardnekkigheid waarmee Puck worstelt is dus inherent aan autisme. Voor mij en Paul nog een nieuw hoofdstuk en voor Puck dus ook. Samen met Marianne houden we de vinger aan de pols en blijven we kritisch, zeker als het om de juiste behandeling gaat. Anorexia en autisme zijn met elkaar verweven en dienen dus een behandeling op maat te krijgen. Helaas werkt het systeem van hokjesdenken hierin niet echt mee, wat o.a. wachttijden oplevert.

Deze week was vakantie. Even geen of weinig behandeling voor Puck. Naast de film, een theaterbezoek en haar vaste wandelingen heeft ze haar handen vol aan de voorbereidingen van de tentamenweek na de vakantie en alle focus op het loslaten van haar anorexia. Iets waar Puck een dagtaak aan heeft, want hoe laat je los, wat zo veilig aanvoelt?

Een vraag om de komende week mee in te gaan: hoe leer ik stap voor stap los te laten?