Woordkriebels

Anorexia versus autisme

Puck worstelt. Dat hebben jullie al eerder kunnen lezen en kunnen zien aan de tekeningen. Deze week is ze zo moe door alles wat er op haar afkomt, dat ze niet de puf had om een blog te schrijven. Met toestemming van haar, schreef ik deze blog. Puck las alles door en gaf een paar citaten door, die ik cursief drukte.

Lijnen, veel afvallen, muizenhapjes, eetlijsten, eetklinieken, dwang, hardnekkig, autisme. Zomaar een paar woorden die Puck opschreef nadat we samen de documentaire hadden bekeken, die Zembla eerder deze week uitzond. “Gegijzeld door Anorexia”. Een documentaire die mijn aandacht trok, omdat Puck amper vooruitgang boekt binnen haar behandeling tegen anorexia. Omdat ik meer wil weten over de hardnekkigheid van anorexia en omdat Puck, net als de meisjes uit de documentaire, niet alleen kampt met anorexia, maar ook met autisme.

Diagnose nummer 2 Vlak voor de zomervakantie kreeg Puck diagnose nummer 2: ASS oftewel een vorm van autisme. Dat haar autisme van wezenlijk belang is binnen haar behandeling rondom anorexia, wordt nu langzaam aan steeds duidelijk. De complexiteit waarmee Puck worstelt, heeft alles te maken haar beide diagnoses. Want in hoeverre beïnvloeden die twee elkaar en in welke volgorde? Met dat vraagstuk houd ik me sinds kort bezig, samen met Marianne. Zij leert ons als ouders het autisme te lezen en begeleidt Puck.

Vandaag schrijft mama een blog. Ik kijk mee en geef toestemming. Het zijn de gedachten van mama, die ze verwoordt.

Onze Puck is niet happy. Dat baart me zorgen. Ik probeer haar te begeleiden, maar het lijkt wel abracadabra voor mij. Zowel haar anorexia als haar autisme. Dat is niet erg. Dat komt stap voor stap wel, maar is me een partij complex. Marianne helpt Paul en mij hierin. Zij is specialist en begeleidt ouders en kinderen in het autisme. Een van de aandachtspunten is hierbij de loskoppeling van mij. Ik heb al zoveel jaar de regie in handen gehad, dat Puck blindelings vertrouwt op mij en moeite heeft om ook anderen te vertrouwen. Echter anorexia, maar ook autisme zorgen ervoor dat Puck soms aan de hand genomen moet worden, al moeten we ervoor waken dat ze haar zelfstandigheid niet kwijtraakt. Regie over zichzelf houden, leerde ik uit de documentaire, is essentieel om beter te worden. Zelf bewustzijn kweken, waardoor de kinderen als het ware tegen de muur aanlopen en leren dat niet meer te doen.

Ik ga trillen als ik te veel beweeg en me te weinig aan het basisschema houd. Ik weet dan dat ik gewoon alles moet eten.

Gegijzeld door anorexia Gisterochtend keken Puck en ik dus samen naar de documentaire van Zembla: ’’gegijzeld door anorexia’’. Ik vertelde aan Puck dat ik eerder al samen met Paul had gekeken, nadat oma mij erop geattendeerd had. Bovendien zag ik op Facebook dat een van de vaders uit de docu een boek had geschreven. Tijdens het bekijken van de uitzending, vielen voor mij bepaalde puzzelstukjes op de plek. Ik vond het daarom zinvol voor Puck om sommige fragmenten terug te kijken. Puck keek mee, maar toen ik na de uitzending erover wilde napraten, herkende ik het autisme: het gevoel dat de docu bij mij opriep, hoorde ik niet in Puck terug. Ze neemt het voor lief en daarmee is de kous af.

Mama praat met mij over de documentaire. Mama voelt van alles. Ik niet.

De documentaire spreekt over een groep meiden, die niet alleen anorexia hebben, maar ook o.a. autisme. De gevolgen voor de meiden uit de documentaire zijn tragisch, omdat autisme en anorexia binnen twee verschillende hokjes vallen, waardoor de juiste zorg vaak niet geboden wordt. De meiden belanden dan van het ene gat in het andere. En omdat deze meiden zo extreem mager zijn, moet het gewicht eerst gezond zijn, voordat er behandeld kan worden. Godzijdank zit Puck maar net iets onder het gezonde gewicht en nu alweer een jaar stabiel. Hierdoor kon zij al meteen beginnen met de behandeling tegen anorexia. Daar heeft ze een vaste therapeut voor. Nu er ook autisme geconstateerd is, volgt er een behandeling bij een ander naast haar vaste traject en dat terwijl ze verweven zijn met elkaar. Hierdoor verloopt de voortgang veel minder soepel en dat baart minister Hugo de Jonge zorgen. Nou Hugo, ook mij als moeder baart me dit zorgen!

Psycho-educatie Sinds kort is Puck, maar ook Paul en ik, gestart met een stukje psycho-educatie rondom het autistische brein. We leren dat de hersenen van Puck op een andere manier functioneren. Zo focust Puck zich bv. op één ding. Dat kan haar school zijn, waardoor ze hoge cijfers haalt of de gedragingen rondom haar eetstoornis. Ze ziet de elementen los van elkaar en kan moeilijk linken leggen. Dat, naast haar beneden gemiddelde intelligentie maakt het geheel complex. Het is dus een uitdaging om kinderen zoals Puck te behandelen. Er is namelijk geen sprake van flexibel denkgedrag, maar het hokjessysteem zorgt ervoor dat ze nergens echt inpast.

Gelukkig houdt Puck zich voor 99% aan de afspraken rondom eten. Haar focus ligt vooral op: niet aankomen, voedingswaardes in de gaten houden, geen zoete of zoute producten eten, uitdagingen, angsten en haar 10.000 stappen. Deze hele rij zorgt ervoor dat Puck een eetstoornis heeft en niet op een ontspannen manier met eten omgaat. Dat ze zich keurig aan de afspraken houdt en niet stiekem eten weglaat, kan mogelijk te maken hebben met haar autisme. En in haar geval dus een klein geluk: ze kwam nog niet eerder in een eetkliniek.

Ik krijg nu al een jaar een behandeling van een psychotherapeut. Met haar praat ik over mijn anorexia. Maar nu weet ik sinds kort dat ik ook autisme heb. Maar met wie praat ik daarover?

25% van de anorexiapatiënten heeft ook autisme Wist je dat 4 op de 100 meisjes die anorexia hebben ook de diagnose autisme krijgen? Voor mij als moeder een eyeopener. Blijkbaar komt dit dus vaker voor en is er meer connectie dan ik eerder voor mogelijk hield. Voor Puck een angstige constatering. Want hoe verloopt het traject van beter worden nou?

Daar word ik een beetje bang van. Ik vraag me dan af of ik wel ooit beter word.

Dat vraagstuk nemen we natuurlijk serieus. De hardnekkigheid waarmee Puck worstelt is dus inherent aan autisme. Voor mij en Paul nog een nieuw hoofdstuk en voor Puck dus ook. Samen met Marianne houden we de vinger aan de pols en blijven we kritisch, zeker als het om de juiste behandeling gaat. Anorexia en autisme zijn met elkaar verweven en dienen dus een behandeling op maat te krijgen. Helaas werkt het systeem van hokjesdenken hierin niet echt mee, wat o.a. wachttijden oplevert.

Deze week was vakantie. Even geen of weinig behandeling voor Puck. Naast de film, een theaterbezoek en haar vaste wandelingen heeft ze haar handen vol aan de voorbereidingen van de tentamenweek na de vakantie en alle focus op het loslaten van haar anorexia. Iets waar Puck een dagtaak aan heeft, want hoe laat je los, wat zo veilig aanvoelt?

Een vraag om de komende week mee in te gaan: hoe leer ik stap voor stap los te laten?

Beugelbekkie

Onze kinderen hebben Albright syndroom oftewel Albright hereditaire osteodystrofie. Dit betekent o.a. een verstoorde botgroei, ook in de kaak. Daarom rijd ik al meer dan vier jaar de A79 op en neer naar een gespecialiseerde orthodontist. Een paar weken geleden mocht bij middelste als eerste de beugel eruit.

Een paar weken geleden gebeurde het. Na vier jaar de A79 op en neer gereden te hebben, richting orthodontist, ging de allereerste beugel van ons gezin eruit. Een hele opluchting, voor haarzelf, maar zeker ook voor mij. Eindelijk iets wat ik op de lijst van medische afspraken kon wegstrepen.

Door het syndroom hebben alle drie de kinderen een niet-reguliere kaakgroei. Sommige tanden zijn verankerd aan het bot en kennen geen permanente opvolgers. Ook gaat de kaakgroei boven en onder niet gelijk op en om de boel recht te kunnen trekken, bedacht de orthodontist een plan waarin beugels en elastiekjes een prominente rol zouden spelen. De jaren vorderden. Dat het geen makkelijk traject zou worden, wisten we. Zeker als het om oudste ging. Daar trok de kaak zich niks aan van die beugel, elastiekjes en schroeven. Middelste daarentegen liep een relatief snel traject: zij zou binnen een jaar of drie klaar zijn, tenminste dat was de eerste inschatting. Dat er in de afgelopen vier jaar, ook bij haar, zoveel verrassingen en tegenvallers op ons pad zouden komen, was zeker niet altijd even makkelijk.

Na een eerste operatie waarbij de verankerde tanden eruit gehaald werden, volgde een start bij een deskundig orthodontist op het Koningin Emmaplein te Maastricht. De deskundigheid zat hem in de kennis die hij bezat van de kenmerken van het syndroom. De groei van de kaak, zoals bij onze kinderen, had hij in zijn carrière een tweetal keren eerder gezien. Daarnaast was hij onderdeel van een specialistisch team, dat opereerde op de afdeling kaakchirurgie van het MUMC+. We hadden dus geen keus en zo reed ik braaf elke zes weken richting Maastricht.

Na een drietal jaar kondigde meneer zijn pensioen aan, waardoor wij met het hele zooitje (onze jongste was ondertussen ook al aangesloten) verhuisden naar Ortho Mosa op het Koningsplein te Maastricht. Ook hier kregen we te maken met een deskundige op het gebied van specialistische kaakproblematieken. De overgang betekende echter dat het blik aan onderzoeken, foto’s en mondgefrummel wederom opengetrokken moest worden. Tenslotte betekent een nieuwe behandelaar, ook een nieuwe start. Waar middelste al eerder gehoord had dat de beugel er tijdens de kerst uit mocht, moest ze nu haar teleurstellingen inslikken en een hoop onduidelijkheden paniekerig incasseren. Haar dikke tong gooide roet in het eten en er volgde nog minimaal één extra jaar behandeling. Iets dat voor een autistisch brein niet makkelijk voor lief te nemen is. Haar nukken, die geregeld door de behandelkamer vlogen, waren dan ook het ongewenste resultaat hiervan.

Maar een paar weken terug was het dan toch zover. Na een dubbele check met de lieftallige en geduldige assistentes mocht het ijzerwerk de mond uit. Als je dan denkt dat het eerste project beugelbekkie klaar is, moet ik jullie teleurstellen. Het hapwerk ging onverminderd door. Een tijdelijke nachtbeugel voor boven koste twee keer happen. Het siliconen bitje sloot namelijk niet mooi om de bovenste rij tanden. Voor de onderkaak werd een speciale constructie bedacht. Happen was bij nader inzien overbodig. Gelukkig voor middelste, want dat spul is vreselijk. Uitkomst bracht een serie 3-D foto’s om de kaak zo goed mogelijk in kaart te brengen. Dat de onderkaak een speciale behandeling nodig had, zorgde voor een overprikkeling aan onduidelijkheden. Het had niet veel gescheeld of middelste was de behandelkamer stampvoetend uitgelopen. Gelukkig herkende ik de signalen en wist middelste te overtuigen van de noodzaak om opnieuw geduld op te brengen.

Nu, weken later, slaapt middelste ondertussen keurig netjes met een nachtbeugel voor haar bovenkaak. Het tweede bitje paste gelukkig wel. De onderkaak daarentegen, waar aan beide kanten een tand mist, wordt nog steeds blootgesteld aan de natuurlijke werking van de tong. Iets dat niet gunstig is als je bedenkt dat juist de werking van de bredere tong het traject zo ontzettend heeft vertraagd. Maar goed, we wachten geduldig, alweer drie weken, op een noodzakelijke beugel voor de onderkaak. Deze bestaat namelijk niet uit een simpel siliconen bitje dat over de tanden heen geschoven wordt, maar bevat een constructie, waardoor aan beide kanten een neptand als het ware de leegte van missende tanden gaat opvullen. Een beugel, die middelste waarschijnlijk haar hele leven zal moeten dragen, wil ze een eventueel implantaat kunnen voorkomen.

“Alles gaat mis”. In de ogen van onze middelste klopt dat ook. Waar wij snappen dat er tussenstappen noodzakelijk zijn, is voor haar de weg recht toe, recht aan. En anders niet. Daarnaast laat de orthodontist steken vallen, door niet tijdig te communiceren. Dat zou een hoop onvrede kunnen voorkomen.

Op dit moment heeft de orthodontist vakantie. We zullen deze dagen nog even door moeten met een hoop onduidelijkheid. Het antwoord op de vraag waarom dat laatste drempeltje in haar beugeltraject zo lastig te nemen is, zullen we even moeten parkeren. Ik pak mijn pen. Niet om dit van mijn zorglijst af te strepen, maar om de ervaring op te schrijven. Om hem toe te voegen aan de andere ervaringen, waarmee we uiteindelijk onze kracht hebben weten te ontwikkelen, hoe moeizaam een proces ook kan gaan.

Anorexia is…

…niet meer durven.

Durfde ik ook maar eens wat lekkers te nemen als ik daar zin in heb. Of eens iets ongezonder te eten dan de normale avondmaaltijd aardappel, vlees, groente.

…niet meer zonder schaamte genieten.

Kon ik maar weer genieten van eten, zonder schaamte. Zowel genieten van de dingen die ik durf te eten als de dingen die ik niet durf te eten. (zoals die uitdaging op zondag). Soms geniet ik wel van mijn eten, dan verschijnt er een ontspannen glans over mijn gezicht. Maar het liefst zou ik er wat vaker van willen en kunnen genieten. Net zoals vroeger, zonder bang te zijn dat ik aankom of dat ik ingrediënten controleer.

…schommelen tussen emoties.

Aan de ene kant jammer dat afgelopen zaterdag de film niet door kon gaan, omdat degene waar ik mee ging ziek was. Aan de andere kant opluchting, want ik voelde me zelf best wel gespannen. Samen op pad is leuk, maar overprikkelt.

…veel te veel gedachten hebben.

Van al dat denken overdag word ik wel een beetje moe. Ik heb op een dag heel veel gedachtes en denk daar dan ook veel over. Voor mij is het nooit klaar.

…jezelf kwijtraken.

Kon ik maar tegen Ana zeggen dat ze moest oprotten en kon ik haar maar negeren. En dit aan haar zeggen zoals op de tekening staat.

groetjes en tot volgende week.

Puck

Even niet bereikbaar!

De herfst heeft zijn intrede gedaan. Ik merk het aan mijn nachten. Alsof de wind, die om het huis blaast, me onrustig maakt vanbinnen, waardoor ik door de nachten heen zweef. Ik word moe wakker met een onevenwichtig gevoel in mijn lijf en chaos in mijn hoofd. De woorden, die ik normaliter vol trots wist te plukken en te rangschikken tot een prachtige blog, vliegen nu als ronddwarrelend blaadjes in een grote storm door een hoofd. En alhoewel ik ze dolgraag wil pakken, heb ik amper fut. Het is zelfs zo erg dat ik struikel over de meest simpele woorden. Dat ik soms wel drie keer moet kijken welke spelling ik nu uit de digitale hoed heb getoverd.

Rood licht
De druk is groot. Het proces van voortgang, waar we in maart van dit jaar mee gestart zijn, stagneert steeds maar weer. Elke dag is een verrassing: tegen welke muur knallen we nu weer op. Mooier kan ik het niet maker, makkelijker helaas ook niet. Sinds het laatste RTO, waar ik in huilen uitbarstte, is er weinig meer gedaan aan het effectief inzetten van zorg voor onze kinderen, om nog maar te zwijgen over de ontlasting die wij als ouders zo hard nodig hebben. Ik loop ondertussen op mijn tandvlees. De avonden dat Paul en ik gezellig samen opbleven, zijn op één hand te tellen. Vaak lig ik al vroeg onder de wol. En aangezien de familieagenda zo overvol zit, is een witregel slechts een moment om achterstallige chaos op te ruimen, zonder de broodnodige adempauze in te kunnen lassen. Ik kom dus veel te weinig toe aan mezelf. Hierdoor raak ik het overzicht kwijt en leef ik van de hak op de tak. Van de zorg voor Janna, waar het indicatieverkeerslicht nog steeds op rood staat, naar de wachttijd(en) voor Puck. Van indicatie-aanpassingen voor Mika, tot bewustwording van niet meedenkende bazen die de werksituatie voor Paul en dus ook voor mij er niet beter op maken.

Overvolle agenda’s
Maar gelukkig was daar Marian. Maanden van knopen doorhakken gingen er aan vooraf. Als autisme expert gaat zij Puck, mij en Paul begeleiden in de wereld van autisme. De beloofde ontlasting heeft echter nog wat voeten in aarde. Om tot dat recht te komen, moeten we helaas eerst de diepte induiken: zowel in materie als in tijdrovende gesprekken. Dat de agenda toch al overvol was, laten we maar even buiten beschouwing. Dat ik ondertussen ook diep in mijn min-niveau zit, wordt me amper gevraagd. Ik, die zo fanatiek aan de wagen trok, moet nu toch eerlijk bekennen dat ze de pijp wat vaker aan Maarten gaat geven. Geen energie meer in mailtjes, die toch geen zin hebben en vooral de wereld van zorg niet op mijn schouders nemen. Ik leun achterover, maar kan met de beste wil van de wereld niet voorkomen dat mijn drie kinderen – hoe groot ze ook zijn – me nog veel te hard nodig hebben. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant een puntje van frustratie. Na 18 jaar intensieve zorg voor mijn superleuke kinderen, hoopte ik op wat meer ruimte voor mij, voor de hoofdpersoon, voor Sandarijn. Helaas word ik systematisch weggedrukt, de duurt niet lang meer of ik besta niet meer.
En alhoewel ik met alle liefde voor mijn kinderen wil zorgen, is dat ook tevens mijn valkuil: ik kan niet skippen. En ga ik dus door tot het randje. Waarom? Puur sang omdat er door regelgeving en rode lichten stilstand ontstaat in het leven van mijn jongvolwassen kinderen. En dat verdienen ze niet. Ook zij hebben recht op groei en vooruitgang, zonder dat dit gekoppeld wordt aan een zak geld en wettelijke normen. Maar ja, hoeveel echte invloed heb ik? Absoluut geen…Dus daarom gaat de pijp af en toe naar Maarten.

Dagje spijbelen
Ook vandaag. En als beloning voor het harde werken heb ik een dagje ongegeneerd spijbelen kunnen regelen op zowel Adelante als op het werk van oudste. Tijd om de boel de boel te laten en het hectische zorgleven even achter ons te laten. Weg van alle zorgen, gesprekken, psycho-educaties, orthodontisten, orthopedisch schoenmakers en andere therapeuten. Weg met ons gezin om alleen maar uurtjes van plezier, lol en vrijheid te hebben. Om energie op te doen en gierend van de lach mee te draaien in een duizelingwekkend ritje Vogelrok, Joris en de Draak of De Baron. Om onszelf te mogen zijn in een sprookjeswereld en mee te vliegen op een droomvlucht waar jong en oud zich mag verwonderen, zonder dat er groen licht voor gegeven hoeft te worden. Waar zorgen achter gesloten deuren worden bewaakt door de grote boze wolf en zoete broodjes weliswaar gebakken worden, maar gewoon gegeten kunnen worden.
Zodra deze blog online gaat, zijn we voor de verandering gewoon even een dag niet bereikbaar. Hoe gaaf klinkt dat!

Terug de diepte in

De afgelopen maanden voelde ik een onaangenaam gevoel in mijn lijf. Een gevoel dat ik niet kon grijpen, niet kon beschrijven, maar diep in mezelf wel wist te koppelen aan alles wat we vanaf 13 maart 2015* mee hadden gemaakt. Het maakte me onrustig, maar vooral heel verdrietig. Juist omdat ik er de woorden niet voor kon vinden, werd het een grijs gebied in mezelf.

Toeval
Dat ik worstelde met gebeurtenissen uit het verleden werd me langzaam maar zeker duidelijk. De gemiste psychologische begeleiding tijdens, maar zeker ook na het ziekteproces van zowel Paul als dat van mij, borrelde steeds weer naar boven. Het was achteraf gezien geen toeval, dat een van de medewerkers van de longpoli in Zuyderland mij benaderde met de vraag om mee te werken in een onderzoek naar zorg op maat. Niet alleen tijdens, maar ook na de behandeling van longkanker. Ik hoefde hier voor mezelf niet over na te denken. Wel moest ik nog even overleggen met Paul. Tenslotte is hij als ervaringsdeskundige van essentieel belang, maar staat gewoon anders in het verhaal van presenteren.
Gelukkig wilde ook Paul zijn steentje bijdragen aan zorg op maat. En alhoewel hij zijn proces van kanker al lang en breed achter zich gelaten heeft, vindt hij het wel van wezenlijk belang dat er voortdurend gereflecteerd wordt. Tenslotte kan daardoor een volgende patiëntengroep weer beter op maat begeleid en behandeld worden.

Multidisciplinaire bijeenkomst
Gisterochtend was het zo ver. Met klamme handen en een drukkend gevoel op mijn borst nam ik plaats, samen met Paul, in aanwezigheid van een multidisciplinair team van specialisten. Niet de aanwezigheid van deze groep zorgde voor een emotioneel gevoel, maar vooral de openbaring van concrete woorden gekoppeld aan dat onaangename worstelende gevoel. Want ondanks al mijn eerdere woorden, gebundeld in mijn boek**, was er nog steeds dat knagend gevoel dat een gevolg was van het enorme hokjes-denken binnen de zorg. Terwijl Paul begeleiding via het ziekenhuis aangeboden kreeg, moest ik dat maar regelen via de huisarts. Waar de huisarts rekening hield met de wensen van Paul, had ik geen recht van spreken. En toen er bij mij kanker werd geconstateerd, kreeg ik een hokje zonder begeleiding. Tenslotte was ik na de operatie volledig schoon, hoefde ik geen chemo en dus was er geen reden tot zorg. Dat er diepe angsten waren over mijn chronische vorm van kanker, werd niet opgepakt.

Tijdens het technische en nuchtere verhaal van Paul, kon ik mijn gedachtes steeds beter ordenen. Toen het mijn beurt was, wist ik precies te verwoorden wat er bij mij aan scheelde en waar het contrast ratio-emotie zat tussen Paul en mij. Overigens totaal geen probleem, maar legt wel de vinger op de zere plek, waarschijnlijk bij veel stellen. Misschien wel de reden dat een heftige ervaring zorgt voor verdieping ofwel verwijdering binnen een relatie.

Contrast in beleving
Bij ons zorgde het contrast gelukkig niet voor verwijdering, al zijn bepaalde periodes zeker niet makkelijk geweest. Tijdens de behandeling was er mede daardoor veel eenzaamheid, maar ook kracht en positiviteit vanuit de beleving van Paul. Hij heeft altijd vertrouwen gehad dat het liep zoals het liep. En dat terwijl ik in mijn beleving vaak al meters verder dacht. Ook de periode na de behandelingen, zorgde voor een contrast. De beleving van Paul was absoluut de mijne niet. En aangezien ik als partner niet voorkwam in het hokje aandacht, schreef ik mijn eigen aandacht in de vorm van blogs, maar nog meer in vaak korte en samenhangende notities. Tot voor kort. De woorden bleven komen, echter in zo’n grote getalen, dat ik volledig verdwaalde. Ik wist de juiste woorden niet meer altijd te vangen en het werd een onsamenhangend geheel.

En toen was daar dat telefoontje. De kans om als partner van de patiënt mijn verhaal te vertellen. Niet het verhaal, zoals iedereen in mijn boek kan lezen, maar het verhaal dat in het nu speelt, waarvan de meesten geen weet meer hebben. Tenslotte: De kanker ligt stil, het leed is geleden en we moeten verder. En oh ja, waar zeur jij over: jij bent toch schoon…ja, dat is ook zo, maar we leven nog wel met het verhaal vol met een hoop onzichtbare kreukels, die in het nu, maar ook in de toekomst niet meer gladgestreken kunnen worden. Het verhaal van periodieke controles, die net wat meer inhouden dan gezellige onderonsjes met onze artsen. Van terugkerende angsten en veel onzekerheden. Van bazen, die geen begrip kennen voor het feit dat kanker – ook een aantal jaar na dato- meer doet met je lijf dan lief voor je is. Van eenzaamheid, die ook in het nu speelt. Van uitputting omdat er zoveel meer te verwerken valt, waar geen tijd, aandacht of plek voor is. Van mijn worsteling met de tijd. Van het gehaast inhoud willen geven, omdat morgen weer anders en onzeker kan zijn. Van de paniek die uitbreekt als we maanden op standje saaiheid hebben gestaan.Van het volledig kwijt zijn van ritmes, omdat de golven van ziek en niet ziek zijn, me volledig uit koers hebben laten varen. Van mijn kanker die in vergelijking met die van Paul veel minder erg was en dus minder aandacht kreeg. Van drie kinderen, in de bloei van hun leven, die moeten dealen met levensbedreigende en confronterende ziektes. Niet gek he dat een van de kinderen zich suf piekert over financiële tekorten, als papa dreigt weg te vallen.

5 jaar na dato Nu we bijna 5 jaar verder zijn, lijkt ons leven soms zo normaal geworden. Alsof er niks gebeurd is. Alsof de diepte, waarin we meegesleurd werden, meer een avontuur was op een zonnige vakantie, dan een ervaring die we ons hele leven mee blijven dragen. En alhoewel ook ik gelukkig niet meer wekelijks geconfronteerd wordt met de dieptes, duik ik dus geregeld even onder om de wereld daar opnieuw te verkennen. Soms bewust, vaak gedwongen. Om de gebeurtenissen een plek te kunnen geven en opnieuw uit te vinden hoe ik in het leven van nu mijn weg kan vinden. Hoe ik op een simpele manier kan genieten, zonder voor mezelf de druk op te voeren om het leven gehaast en uitdagend te moeten invullen. Want dat is nog steeds een opgave voor mij.

De bijeenkomst was waardevol. Niet alleen voor onze nakomelingen, die met hun families de sneldiagnostiek van de longpoli nog zullen ingaan, maar zeker ook voor mij als persoon, voor Paul en voor onze kinderen.

Dat onze verhalen maar meer mogen brengen, dan de medische deskundigen in statistieken en diagrammen kunnen bedenken.

*13 maart 2015 kreeg Paul te horen dat er een vlek geconstateerd was op zijn long.

**Op 28 april 2018 presenteerde ik mijn boek “voorbij de zwartgekleurde pupil”

Lost Tango

Oftewel het verrassende effect van nieuwigheid op het podium

Bent u al eens verleid om een avontuurtje in het theater aan te gaan? Om een nog onbekende invulling te geven aan een avondje “aan”, voor een zeer aantrekkelijk bedrag?
Mijn ontdekkingstocht, in het theater, die ik vorig seizoen als ambassadeur aanging, kreeg dit nieuwe seizoen vervolg. Iets totaal onbekends zien op het podium vond ik toen al zo’n aangename gewaarwording, dat ik ook dit seizoen de stoute schoenen aantrok en een kaartje kocht voor de voorstelling Lost Tango. Volledig onbevangen, want ik had geen idee wat me te wachten stond, nam ik plaats in de Limburgzaal.

Een verrassend avontuur, kan ik u vertellen. Het begint met een meer dan indrukwekkende verbeelding. Stel je voor: karakteristieke attributen uit vervlogen glamoureuze tijden en holle klanken, die de leegte van een verloren balzaal perfect weergaven. Vanaf het eerste moment liet het gezelschap (Orkater, Via Berlin en het Ragazze Quartet in samenwerking met actrice Merel Polat en musicus Carel Kraayenhof) ons door middel van variëteit van de modern-klassieke tango nuevo van Astor Piazollo en de hedendaagse tango rupturo van Julian Peralta meedeinen op de golven van heimwee naar historie en nostalgie.
De hele avond voeren we namelijk mee op het ooit zo glamoureuze cruiseschip De Esperanza. We maakten kennis met Papa Tango, die zich krampachtig vasthield aan zijn glorietijd op dit schip, met zijn verloren dochter Anna, die na jaren van vertrek terugkeert op het schip om zus Clara te overtuigen van haar kans op een leven buiten het schip. Met de blinde zus Blanca, die haar liefde voor het leven enthousiast omzet om de vermoeidheid van zus Clara te verzachten. Vermoeidheid om het leven, zoals Papa Tango het nog altijd door zijn ogen ziet, vooral in de juiste vorm te blijven gieten.
Mooi om te zien hoe de flarden uit de tango je als publiek laten meeslepen in het contrasterend conflict dat ontstaat tussen de glamoureuze wereld van Anna en die van zus Clara. Het spel dat volgt wordt verbluffend vormgegeven door twee mannelijke dansers, in combinatie met de muzikale bijdrage van strijkers en de krachtige dialogen tussen de zussen Anna en Clara. De rol en muzikaliteit van het blinde zusje Blanca is formidabel!
De hele voorstelling door worden we als publiek blootgesteld aan frustrerende en wanhopig vastgeroeste gewoontes op het cruiseschip, waar door de komst van Anna op een magnifieke, volhardende en humoristische manier aan getornd wordt. De confrontatie die dan ontstaat omvat een scala aan emoties die op een meer dan overtuigende manier op ons overdragen wordt. Merel Polat laat me in deze absoluut met haar zang niet ongeroerd.

Zuchtend van alle indrukken, die deze voorstelling met zich meebrengt, verlaat ik het zinkende schip en ben daarmee al in het begin van het nieuwe seizoen een verrassende ontdekking rijker.

Angst

Ik kan er alleen maar van dromen, dat ik ooit zonder gedachten kan genieten van een twix. (Puck)

Boodschappen
Ik heb voor mijn eetstoornis altijd al boodschappen meegedaan. Ook kookte ik en in de weekenden bakte ik erop los. Nu is dit een groot probleem.
Als ik met mama door de winkel loop, zie ik eten dat ik niet durf te eten maar wel lekker vind. Dat geeft me een verdrietig gevoel. Het liefst zou ik iets willen meenemen, om op te eten. Dit geldt niet alleen voor de afdeling waar de koekjes liggen, ook de keus aan zuivelproducten bezorgt me een angstaanval.
Hoe moet ik in hemelsnaam ooit leren kiezen?

Kinderarts
Weet je nog dat ik het de vorige keer er over had dat ik naar de kinderarts moest?
Wat had ze voor mij in petto? Dat zal ik je vertellen.
Ze was bezorgd over mijn lijf. Blijkbaar is mijn lijf nog niet gezond.
Ik vind dat moeilijk te geloven, want ik eet al heel veel en heb een goede conditie. Ja dat ik flauw viel in de vakantie was niet zo handig misschien, maar hee het is slechts een keer gebeurd en meer niet.
Nu moet ik van haar nog meer zuivel eten. Want daar zitten eiwitten in, GOED VOOR MIJN SPIEREN.
Kreeg ik me daar een paniekaanval. Weet je wat ik dan doe? Ik bijt eerst bijna op mijn vinger. Dan schreeuw en scheld ik. Mijn leven is op dat moment stom. Ik verlies alle controle, zo had ik niet door dat ik de kinderarts bijna op de tenen trapte. ( moet ze maar niet zo dicht op me zitten) Geen enkele aanraking kan ik dan verdragen.

Therapie
Na bij de kinderarts geweest te zijn, mocht ik naar mijn therapeut. Gelukkig was ik afgekoeld. We hebben iets leuks gedaan: geknutseld. Samen hebben we een collage met teksten en plaatjes gemaakt. Daar gaan we volgende week aan verder.

Oh ja, hebben jullie mijn karakter al gezien? Ik vind tekenen erg leuk. Een experimentje voor mijn blog. Tot een volgende keer. Hopelijk met goed nieuws.

Een witregel in mijn agenda

Al zingend loop ik door het huis. De lucht die eerder nog grijs was, is dankzij een avond lekker zingen geklaard. De muzikale klanken, die ik gister in een repetitie door de aula van het Charlemagnecollege mocht laten galmen, stromen nog steeds ontspannen door mijn lijf. Wat is zingen toch therapeutisch. Steeds weer kan ik me verbazen over het effect dat zingen heeft op mijn lijf. Ik ben vaak als herboren. De stilte, deze ochtend in huis, zorgt voor een dusdanige resonantie, dat ik niets anders kan, dan genieten van mijn eigen klanken.

Ik voel de ontspanning in mijn lijf en durf toe te geven aan een simpel gelukmakend gevoel. Het zijn van die gewone kleine dingen: het ritmisch geluid van een wasmachine, de geur van fris beddengoed, de plantjes, die ondanks mijn niet-groene vingers toch hun draai hebben gevonden op de plek waar ze staan, het rommelen in huis, zonder echt ergens mee bezig te hoeven zijn, oude elementen vervangen voor nieuwe. En alhoewel ik niet iets heel spectaculairs doe, creëer ik in een ommedraai een inspirerende en nieuwe omgeving.

Hoe heerlijk is een uurtje vrije tijd in een week, waarin de dagen gevuld worden door een overvolle agenda. Een agenda waar ik de overdaad aan medische afspraken moet wegdenken, wil ik een witregel vinden voor mezelf. Gewoon een uurtje lummelen. Om op de bank neer te strijken en ongegeneerd een aflevering van GTST terug te kijken. Om de rondslingerende tijdschriften door te bladeren, om geïnspireerd te raken en wat rondzwevende woorden uit mijn hoofd te plukken. Gewoon een witregel om adem te happen en de tijd te kunnen nemen om eens diep in mezelf te duiken en me af te vragen waar ik nu werkelijk mee zit?

Tja, waar zit ik nu mee? Goeie vraag. Hoe vaak roep ik ongecontroleerd wat in het rond als antwoord op de vraag hoe het met me gaat. Ongecontroleerd omdat de woorden die dan boven komen drijven weliswaar ergens connectie hebben, maar die een totaal onsamenhangend geheel hebben. Die vaak helemaal niet datgene raken, waar ik naar op zoek ben. Want waar ben ik naar op zoek?
Is het de balans die ik als moeder in mezelf hoop te vinden? Is het mijn leven, waar ik inhoudelijk niet altijd even tevreden over ben? Zijn het de wachttijden, die de ontwikkeling van mijn kinderen belemmeren? Is het de verwerking van levend verlies of meer een stuk realiteit, waar ik door de bomen het bos niet meer in zie? Vragen, waar ik vaak niet één-twee-drie een antwoord op kan geven. Te complex, te gevarieerd en soms totaal niet te grijpen. En alhoewel alles bij elkaar zeker de veroorzaker is van een bepaalde gemoedstoestand, weiger ik gehoor te geven aan het gevoel van onmacht. Zo zit ik niet in elkaar. Ik ben een mens van mogelijkheden, vooral als het betrekking heeft op de ontwikkeling van mijn kinderen.

En daar zit ik dus mee. Dat vraagstuk frustreert me ten zeerste. Juist door de transitie van gemeente naar zorgaanbieder Jens, word ik alweer maanden meegezogen in een verhaal van onmogelijkheden, complexe puzzelstukken en wachttijden. En dat terwijl we al zo lang bezig zijn: casus gezin Hilkhuijsen is meerdermalen herkauwt. Maanden waarin we moeten roeien met de riemen die we hebben, maar door mentale uitputting domweg niet effectief weten te gebruiken. Van confrontaties met onmogelijke bureaucratische beslissingen, die totaal niet stroken met de visie die wij als ouders hebben. Want wie wil er nu stilstand bij hun kinderen, terwijl vooruitgang de beste methode is om balans en geluk te creëren.

Stilstand. Het is soms hard nodig. Zeker als ik mezelf de spiegel wil voorhouden, is een pas op de plaats nodig. Echter als het gaat om welwillende en enthousiaste jongvolwassenen, vind ik dat een ander verhaal. Als het om wachttijden gaat, zonder zicht op efficiënte hulp. Als het gaat om de afhankelijkheid, die onze kinderen op het gebied van zorg hebben. Dat ze zich pas kunnen ontwikkelen als de zorginstanties door hun regelgeving groen licht kunnen bieden. Dat er geen andere kapers op de kust mogen zijn, wil dat groene licht ook daadwerkelijk ingezet kunnen worden. En ook al weet ik dat ik totaal geen invloed heb op dit soort beslissingen, ik vind het wel triest dat je overgeleverd bent aan de macht, die deze instanties hebben, zonder dat ze echt een idee hebben van de gevolgen.

Mijn vrije uurtje is bijna om. Ik voel de onrust alweer langzaam in mijn lijf omhoog kruipen. Nauwlettend houd ik de klok in de gaten. Ik besluit mijn gevoel te volgen en rond mijn woordenspektakel af. Ik zet een kop thee voor mezelf en duik. voordat de storm aan afspraken begint, nog even in mijn muzikale stroom aan klanken in mijn lijf. Gewoon omdat niets heerlijker is om luid door de kamer te durven galmen.

Kun je mijn hoofd openmaken?

Deze week een rustweek. Geen uitdagingen, alleen voeding van de basislijst. Vorige week had ik een hele week koekjes moeten eten, waar ik helemaal overstuur door was geworden. Daarom had ik dit voorgesteld, omdat ik hoopte dat het dan wat beter zou gaan in mijn hoofd. Maar nee hoor: Ana werd nog sterker en krachtiger.

19-9-2019
Vanochtend kon ik weer niet zo goed naar de wc. Telkens als ik iets gegeten heb, ga ik naar de wc en probeer ik of ik kan poepen, maar er komt telkens maar een paar keuteltjes of niks uit. Resultaat: ik blijf me dik voelen en dus het gevoel dat ik aangekomen ben. Ik ben erg bang voor het getal wat morgen op de weegschaal komt. (Weegmoment = vrijdag) Op dit moment gaat het erg slecht in mijn hoofd.
Ik heb veel gedachtes over eten, over me dik voelen, de angst om dik te worden. Maar ook “heb ik niet te veel zoet beleg gegeten?” Of “heb ik überhaupt niet te veel gegeten vandaag?” Dan weegt de ziekte zwaar en heb ik het gevoel dat ik kilo’s ben aangekomen. “Mag ik vandaag koolhydraten weglaten”,is dan op dat soort momenten mijn vraag. Ook die stomme crackers om 16:00 liggen letterlijk zwaar. Ik bedenk hoe graag ik ze wil weglaten.

School
Vandaag op school had ik het eerste uur toets van E&O. (Economie & Ondernemen) Ik had geleerd voor de toets van deel A: werken in de verkoop. Op de toets stond dus werk aan de winkel. Ik had het gevraagd aan de leraar of dit klopte en hij zei dat het over hetzelfde soort onderwerp ging. Ik raakte lichtelijk in paniek en moest bijna huilen, omdat ik bang was dat ik hier niks meer van wist. Ik zei: “nu maar hopen dat ik alles nog weet van 2 jaar geleden”. Uiteindelijk viel het mee en was ik in 20 minuten klaar.

In de uren dat ik zelfstudie heb, ik doe mijn examen namelijk in twee jaar, is er veel tijd om te denken. Te denken over smeerkaas, die ik niet meer durf te eten. Over boterhammen, die ik niet zo enorm wil beleggen. Mama doet gewoon 3 plakken kaas bij mij op haar brood. Pff. Over volle kwark, terwijl ik stiekem magere op het briefje had gezet. (het is te proberen) Over het vergelijken van calorieën, hoeveelheden suikers, koolhydraten en vetten. Ik kijk ook op de site van Plus naar de voedingswaarde van producten die ik lekker vind. Ik kijk wat erin zit en of ik het zou kunnen/durven /mogen eten. Het is soms zo erg dat ik tegen mama zei: ‘kunnen we niet vragen of iemand via een operatie mijn hoofd kan opensnijden en de Ana gedachtes eruit kan halen?’ Maar ja gedachtes zijn niet te zien dus dat gaat een beetje moeilijk.

Dagindeling
Eigenlijk bestaat mijn dag de laatste tijd uit: naar school gaan, heel veel denken en piekeren, gedachtes in mijn hoofd hebben, leren, eten, wandelen, slapen.
School geeft nog wel wat afleiding. Wandelen is een must. Zonder kan ik niet. Maar er gebeurde gister weer iets tijdens het wandelen, waar ik bang van word. Mijn armen en benen gingen heel erg trillen. Ik kreeg het ook warm. Ik ben gaan zitten en tegen mama aan gaan leunen. Toen is papa ons met de auto komen halen. Ik wil niet weer flauwvallen. Dat gebeurde in de vakantie. Tegenwoordig neem ik Dextro mee. Echter…het zijn suikers en die wil ik liever niet.
Gisteravond viel ik ook niet heel snel in slaap want ik lag om 21.20 in bed en sliep pas na 22:00 volgens mij.

Dik
Dik zijn. Nee, dik voelen. Steeds weer lees je het terug. Ik app er ook over met oma, maar ja die is ook niet dik. Bij mij vliegen de kilo’s eraan, als ik meer moet eten. Daar ben ik bang voor. Dat is vroeger als eens gebeurd.
Ik wil namelijk geen 47 kilo gaan wegen (ik weeg nu 43.5) omdat als ik dat weeg zit ik zo op de 50 kilo of hoger. Ik kom voor mijn gevoel al snel aan als ik de uitdagingen eet bovenop de basislijst
Iedereen zegt dat ze me niet dik laten worden maar wat ik dik vind, is voor hun smal. Ik vind of voel mezelf namelijk al dik als ik 50 weeg. Nu voel ik me ook dik hoor, maar ik wil gewoon ook echt niet terug naar hoe ik vroeger was.

Wachtlijst
Ik wou dat het nooit was gekomen. Die eetstoornis. Het wordt alleen maar erger. Gelukkig dat ik wel op de wachtlijst sta voor een intake. Ik wil graag dagbehandeling bij Mondriaan, maar daar is eerst een intake voor. Ik wil niet meer ziek zijn. Ana is stom.

Volgende week moet ik weer terug naar de kinderarts. Ben je benieuwd wat zij voor mij in petto heeft? Blijf me volgen.

Angstkoekjes

(de rode stukjes zijn citaten uit de appjes die ik stuur naar mama)

Allereerst bedankt voor de reacties die ik van jullie krijg. Ik lees ze allemaal! Weet je nog waar ik de vorige week over schreef? Ik moest de uitdaging aangaan om elke dag, een week lang, 1 koekje te eten. Hoe dat verliep met die angstkoekjes, vertel ik deze week.

Vanmorgen werd ik al wakker met een dik gevoel. Eigenlijk is dat al de hele periode zo, maar deze week wordt alleen maar erger. Wat mama ook zegt over mijn broeken maatje 34/36 die nog steeds passen. Het gevoel van dik zijn, was zelfs zo erg dat ik op woensdag al wilde wegen. Mijn gevoel dat ik aan was gekomen klopte! Ik was 0,5 kilo aangekomen. Een drama!

Het maakte me heel bang. Ik wilde dan ook meteen van alles weglaten. Geen koekje, geen crackers en al helemaal geen aardappels of pasta meer. En ik wilde grote stukken wandelen. Geen 10.000 stappen maar het liefst meer. Mama zorgde ervoor dat ik niet doorsloeg. Ik voel me best wel eens schuldig dat ik anorexia heb.
Mama en oma zijn mijn grote steun in dit gevecht. Met beide app ik echt elke dag en vaak lang achter elkaar. Ik kan niet stoppen.

“Sorry dat ik zo diep in Ana was vandaag, Ana verzint dingen om iets niet te hoeven eten zoals de crackers of aardappel, sorry dat ik vervelend was en dat ik anorexia heb gekregen.
Sorry dat ik onzeker over eten en beleg en hoeveelheden ben sorry dat ik me altijd dik voel en je het gevoel geef dat je niet goed genoeg kookt of gezond genoeg want voor grootste deel doe je dat wel. Sorry voor alles.
Heb je morgen zin en tijd om na school samen te wandelen? En maakt het uit in je gewicht of je nu een boterham van 30 gram of van 35 gram eet? Als ik per se dat koekje moet welke moet ik morgen? De gewone hoop ik daar zit het minste in.”

Van woensdag tot vandaag was het niet zo fijn door alles. Ook vanochtend toen ik mama mijn haren liet doen, zei ik al dat ik me dikker voelde en geen koekje mee wilde naar school. Ook geen van slechts 45 kcal. De gedachtes: wat zou ik op mijn brood doen aan vleesbeleg en welk fruit is goed, spookten alweer door mijn hoofd. Zucht. Word er moe van.
Ik ging naar beneden om alles klaar te maken, maar later kwam ik toch weer boven met de vraag of de lekkere, maar erg grote nectarine wel een normale grootte heeft. Zucht. Waarom twijfel ik deze week zo erg? Mama is zo lief, die antwoord altijd, maar ik vraag wel wat veel. Ik geloof dat ze erg moe is. Maar die Ana gooit steeds roet in het eten, ook als ik, Puck, haar met rust wil laten.
Na het ontbijt controleerde mama of ik het koekje wel in mijn tas had gedaan. Tja ik moest wel. Maar eerlijk….

Zodra ik de bus instap, op weg naar school, vuur ik de vele vragen af op mama. Ik hoop altijd dat ze meteen antwoordt. Ik denk dat ik dan gewoon een bevestiging wil hebben. Het antwoord weet ik al… soms als mama niet vlug genoeg antwoord geeft, vraag ik het aan oma. Door die vragen wil ik grip krijgen op mijn angsten, helaas helpt het niet. Ik blijf dan de hele dag door vragen, zeker als ik veel studie-uren heb.

“Ik had best vlokken gewild hoor maar dat kon ik niet omdat ik ten eerste te veel was aangekomen, ten tweede al een koekje had moeten eten van bijna 100 kcal en ten derde omdat ik vanavond aardappels moet eten, en ten vierde omdat ik me dik voel.
Ook heb ik voor Ana- gevoel niet genoeg gelopen: 9000 stappen. Was het trouwens niet teveel jam en paté vanmiddag? Voor mijn gevoel wel maar dat is natuurlijk weer Ana dat kutwijf die dit zegt.”

Dus ja, vlokken vind ik lekker. Maar ik kon het echt niet deze week. Ik heb ook de neiging om de crackers in de middag weg te laten en morgen te vergeten als ik naar de therapie moet. Jammer genoeg (zegt Ana) zit mama er bovenop. Gelukkig eten we morgenavond al vroeg. Eens kijken of ik de crackers misschien niet hoef te eten.

Je leest dat Ana de afgelopen dagen erg sterk in mijn hoofd zit. Ik ben benieuwd wat mijn therapeut voor komende week te zeggen heeft. Ze is altijd zo streng als het om eten gaat. Volgens mij luistert ze niet naar wat ik wil, of zou ze Ana niet vertrouwen?

“Ik had ook aan de therapeut voorgesteld om een rustweek te doen dat ik volgende week alleen de basislijst eet en niks erbij maar dat zal wel niet goed vinden. ”

Soms hoop ik dat ik wakker word zonder eetstoornis en dat alles voorbij is en ik gewoon weer koekjes kan eten zonder bang te zijn.

Liefs Puck (tot volgende week?) puck.hilkhuijsen@gmail.com

“Vandaag was toch de laatste dag dat ik een koekje moest. Ik ben namelijk bang dat als ik morgen niet stop met koekjes eten dat ik nog een halve kilo er zo weer bij heb.”