“Het valt niet mee…”

Door Sandarijn

Het valt niet mee om een kind te hebben dat anorexia en autisme heeft. Een kind dat weliswaar geen uitgemergeld lijf heeft, maar wel dag in, dag uit meegesleurd wordt in de stroom van irreële gedachten, angsten en twijfels. Want dat is anorexia. Een psychische ziekte, die jou als persoon weg laat kwijnen in de overdaad aan monsterlijke gedachten, die niet bij jou horen, maar er zeker wel zijn.

Anorexia kent een stigma. Niet meer eten, spugen, stiekem zijn en laxeermiddelen gebruiken. Uitgemergelde lijven, koukleumen, rondtollende cijfertjes op de weegschaal en een gevoel van overwinning als er weer een kilo af is. Als je dan een kind hebt, waarbij dat gewicht weliswaar zorgwekkend is, maar niet past binnen het beeld van wat wij denken aan te treffen bij anorexia, is de opmerking “het valt wel mee” snel gemaakt.

Nou, ik kan je zeggen dat het niet meevalt. Ik denk zelfs: als wij het al zo zwaar hebben, hoe is het dan gesteld met de gezinnen, waar een kind inderdaad niet eet, stiekem alles weer uitspuugt en zo ongezond licht is, dat opname en sondevoeding de eerste prioriteit kent. Dat kennen we gelukkig niet. Gelukkig hebben wij een kind dat, door autisme doet wat wij zeggen. Dat de structuur van braaksel verafschuwt, waardoor ze niet spuugt en door haar cognitieve niveau geen idee heeft welke andere manieren mogelijk zijn om dat eten kwijt te raken. Wat ze wel kent zijn angsten, twijfels en veel gedachten. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ze haar eigen IK meesleuren in de stroom aan gedachten die we Ana hebben genoemd. Ana het monster, waardoor ze niet meer weet wat ze zelf wil, kan, of besluit. Ana die haar laat schreeuwen van angst, van onmacht en van pure frustratie. Die haar onrustig maakt, zodra ze op de weegschaal moet. Die haar de hele dag “dik” laat voelen, ongeacht welke hoeveelheid dochterlief tot zich neemt.

Dus laat ik nog eens benadrukken dat het niet meevalt. Niet voor haar, niet voor ons als gezin, niet voor de buitenwereld. Puck is Puck niet meer en dat alleen omdat gedachtes, angsten en onwerkelijke verhalen bezit hebben genomen van haar kracht. Haar kracht om plezier te hebben in het leven. Om te genieten van eten. Om zich niet zo dik te voelen. Om zonder enig probleem haar weg te bewandelen, zonder 24 uur per dag afhankelijk te zijn van mij. Want ook dat hoort bij anorexia en autisme. Afhankelijkheid, vertrouwen en veiligheid en het liefst bij één iemand.

Dus ja, onze middelste eet haar basishoeveelheid en heel soms trainen we samen om een uitdaging te kiezen. Een uitdaging om nog eens even te proeven van dat ene product, waar Puck zo van houdt. Een uitdaging die meteen een schuldgevoel laat oproepen vanuit Ana, dat monster. Echter, na twee jaar van begeleiding en toch redelijk wat eten, zijn koolhydraten, suikers, vetten, zouten en andere producten nog steeds vijand nummer 1. En hoe hard we ook vechten tegen dat monster, blijkbaar kost het zoveel energie dat Puck na anderhalf jaar van trainen en oefenen nog amper 1 kilo is aangekomen. Een kilo, die er overigens ook zo weer af is. Een kilo die de onderlaag van het gezonde BMI nog net niet aantikt. Een kilo die niet weet te voorkomen dat er flauwgevallen wordt, dat bloedwaardes niet ok zijn en dat zenuwen beschadigd raken. En dan te bedenken dat Puck zwaar ongelukkig is met haar anorexia.

Laat ik dus niemand meer horen oordelen, hoe goed bedoeld ook, dat de anorexia bij Puck meevalt. Die sleur ik bij zijn haren mee ons gezin in. Die druk ik met zijn neus op het continue appverkeer naar ons, naar opa en oma en naar degene die Ana weet te strikken. Die laat ik mee stappen in de drang om elke dag weer minimaal 10:000 stappen te maken. Die laat ik meegenieten van angstaanvallen, panieksituaties en allesoverheersende momenten waarop Puck verdwijnt in een wereld, waar Ana regeert. Onze Puck, die we liefhebben, waarvan we onvoorwaardelijk houden, maar die we op dit moment amper meer terugzien.

Je snapt dat “meevallen” niet in ons vocabulaire voorkomt.

Uitgevlogen…

Oudste vliegt uit
Door Sandarijn
Onze oudste is uitgevlogen. 
Ze is nu een van de jongeren van Villa Franca.
In deze blog verwoord ik mijn gedachtes aan haar.

Ik ben onrustig. Gedachtes vliegen door mijn hoofd en een weeïg gevoel sluimert door mijn maag. Al dagen ben ik stiller dan ooit. Verward vraag ik me af waar in hemelsnaam de tijd gebleven is, nu jij, mijn oudste gaat uitvliegen naar het woontraingscentrum Villa Franca. Jij, die bijna 19 jaar onder mijn vleugels heeft geleefd, gaat me loslaten en dat is raar, heel raar.

Hoe vaak fietste ik niet langs. De berg op en weer af. Het bordje Villa Franca aan de gevel, slechts 5 minuten van ons huis. Hoe vaak keken we niet naar dat bordje, zonder ook maar één moment de link te leggen dat jij, mijn oudste hier al zo snel zou komen te wonen. We kenden de plek, waar jij al eerder kennismaakte met “dagtrainen”. Helemaal onbekend was het dus niet. Toch gaf je geregeld aan niet te willen woontrainen. Jouw visie was lekker lang thuiswonen en dan overstappen naar een appartement. Dat jij daardoor in een sociaal isolement zou komen, had je niet voor ogen. Voor jou was de veilige en warme situatie thuis een weerspiegeling van hoe jij het later ook graag wilde. Maar ach lieve schat, voor jou is de stap naar zelfstandigheid zoveel groter, dan je je nu realiseert. Jouw sociaal-emotionele beperking werd uiteindelijk de allergrootste reden om ons te gaan oriënteren op begeleid wonen oftewel woontrainen. We bespraken alle opties en namen vooral jouw argumenten mee in het proces, dat we samen met maatschappelijk werk en de gezinscoach liepen. Toen uiteindelijk Villa Franca als beste optie uit de bus kwam rollen, keek je boos en geëmotioneerd van ons weg: intens verdrietig, omdat je het gevoel had dat we je kwijt wilden.

Niets van dat gevoel is waar.  We wilden niets liever, dan jou de ruimte en tijd te geven je te ontwikkelen. We zijn dan ook echt niet blij dat jij niet meer bij ons woont. Echter, we zien wel hoeveel meer mogelijkheden een woontrainingscentrum biedt. Je leert jezelf nog beter kennen, de omgeving met jongvolwassenen past beter bij je behoeftes, je kunt zomaar tegen muren aanlopen, zonder al te veel blauwe plekken op te lopen en je hebt letterlijk eigen ruimte, een eigen tv en een eigen afstandsbediening. Dus lieve schat, ga lekker los in de meest fraaie kleurencombinaties en bewandel je levenspad, zoals jij dat graag ziet.

In eerste instantie was woontrainen eerlijk gezegd een gedwongen optie. Papa en ik waren uitgeput door alles wat er afgelopen jaren op ons bordje kwam. Dat jij wilde groeien, leren, ontwikkelen, uitgaan, rijlessen nemen en nog zoveel meer, kreeg ik steeds vaker te horen. Ik was onmachtig, aangezien ik de energie niet meer had om het allemaal op te pikken en te organiseren. En hoe hard jij ook je best deed om zelf een sociaal netwerk op te zetten, jouw beperkte omgeving werkte daarin niet mee. Ondertussen ontwikkelde je ook gewoon een eigen mening, net zoals elke jongvolwassene doet, iets dat ik ontdekte toen jij door omstandigheden veel meer thuis was, dan ik al die jaren gewend was. We snapten elkaar daardoor niet altijd meer. Jij had plannen, kwam veelal op mijn ruimte, terwijl ik ondertussen een vintagemoeder was geworden die rust wilde en meer eigen ruimte terug wilde. Onrustig werden we van elkaar, waardoor we geregeld huilend tegenover elkaar stonden.

Het werd steeds meer duidelijk, dat het uitslaan van jouw vleugels nu prioriteit had. Al zoekend en pratend naar oplossingen kwamen we dus terecht bij Villa Franca, ook onderdeel van Adelante. Het zou een mooie oplossing zijn voor jouw behoeften, maar ook voor mij als moeder. Na een oriënterend gesprek op locatie, maakte je kennis met sommige medebewoners door spontaan aan te schuiven aan het avondmaal. Begeleiders ontvingen jou met een warm welkom. Blijkbaar had je tijdens het “dagtrainen” een onwisbare indruk gemaakt. Na een screening met een psycholoog en met de maatschappelijk werkster van Villa Franca, kregen we allemaal tijd om alles goed te overwegen.

In de tussenliggende tijd merkte ik hoe spannend ik het allemaal vond. Jij had ondertussen de knoop doorgehakt en was al enthousiast bezig om internet af te struinen naar leuk meubilair en uitdagende accessoires. Ik daarentegen hield een slag om de arm: tenslotte hadden we nog geen officieel groen licht gekregen dat je was aangenomen. En dus zette ik voorlopig een stap achteruit en kon jou daardoor goed observeren. Jij was net zo nuchter als altijd en had er alle vertrouwen in dat je binnenkort je kamer zou mogen betrekken. En warempel, het groene licht kwam er, zoals jij al eerder geruststellend aan mij had voorspeld. Misschien best handig om wat vaker gewoon op jouw intuïtie te vertrouwen.

De Ikea werd bezocht en het was ouderwets gezellig samen met jou en papa.  Ik merkte dat er een zware last van mijn schouders was gevallen. Niet omdat jij zou gaan uitvliegen, maar wel omdat jij nu de ruimte en begeleiding kreeg om je vurige dromen te kunnen gaan realiseren.

En toen was het ineens 4 november. Wie had dat kunnen bedenken, dat jij nog voor het eind van het jaar zou uitvliegen?  Ik werd stiller en stiller. Zou loslaten zo voelen, vroeg ik me af. Het is zo verwarrend… Om mijn gedachten te verzetten, maakte ik verhuisberichten en wurmden we ons tussen alle Duitsers en Belgen door om jouw meubeltjes te halen bij de Ikea. We zwoegden een heel weekend om de kamer tot een warme en gezellige kamer te maken. Jou achterlaten in een lege kamer, kon ik niet over mijn hart verkrijgen.

Oudste zoekt haar spullen bij elkaar.

Jij, mijn oudste vloog vorige week uit. Jij, mijn kleine Boeddha, waar ik zielsveel van hou, gun ik met heel mijn hart de meest geweldige ervaringen, die een mens kan hebben. Geef Villa Franca datgene, waar wij afgelopen 19 jaar zo van hebben mogen genieten: jouw warmte, humor en gezelligheid. Maar reserveer ook nog een beetje voor ons.

Nu er gezonde afstand zal gaan ontstaan, zal ik met nog meer glinstering terugdenken aan alle hoogtepunten, die we samen beleefden en met nog meer trots zal ik toekijken hoe jij vorm gaat geven aan een geheel eigen wereld. Een wereld, waarin ik jou vol vertrouwen durf los te laten.

Aanhoudende angst

Angst is het hebben van irreële gedachten
Door Puck Hilkhuijsen

Maandag:

Vanavond mocht Janna (mijn zus) kiezen wat we gingen eten omdat ze bij villa Franca gaat wonen. Ze heeft gekozen voor verschillende kleine hapjes met een film erbij, een soort tapas dus. Ik vond dit de hele dag al best spannend omdat het een andere manier van eten is. Er waren wel dingen die ik durfde te eten zoals broccoli en rauwkost. Er waren ook aardappeltjes (die vind ik wel lekker maar van de eetstoornis mag ik eigenlijk geen aardappel en sla ik hem dus ook liever minimaal 1x per week over). Na het eten hebben we Janna gebracht. We hebben meteen haar ingerichte kamer gezien. Ik vond hem mooi, maar ik zou nu nog niet op mezelf durven wonen. Ik vind het sowieso altijd spannend als ik ergens ga slapen, of het nou bij opa en oma is of bij het logeerhuis of thuis in mijn eentje. Ik heb dan het gevoel dat, als ik in bed lig waar ik logeer, ik de geluiden harder hoor en meer geluiden hoor dan thuis. Als ik alleen thuis ben en in bed lig, heb ik ook het idee soms dat ik van alles hoor.

Woensdag:

Vanmorgen waren mama en ik samen naar de orthodontist om de onderbeugel te passen. Eindelijk was hij klaar en dat na vier weken. Maar hij paste niet, want mijn kies was alweer wat verschoven, waardoor we een nieuwe afdruk moesten maken en morgen of vrijdag terug moeten komen om de nieuwe beugel te passen. We waren er niet zo blij mee dat het niet paste, maar dat hadden we kunnen verwachten. De teleurstelling is moeilijk voor mij. Ik dacht meteen: als ik een wens kon doen zou ik wensen dat ik normaal was.

Uitdagingen

Toen we thuis terugkwamen, moest ik een “oude” uitdaging kiezen voor vandaag. Helaas lukte het niet omdat ik altijd denk over de hoeveelheid kcal, vetten, suikers enz. die erin zitten in producten en ik bang ben dat ik er veel van aankom. Ik moet hem namelijk eten bovenop wat ik normaal op een dag eet. En dat vind ik spannend en moeilijk en eng.

Ik weet wel dat het nodig is omdat het anders geen uitdaging is en we het doen om van mijn angst af te komen voor deze producten. Daarnaast moet ik wat hoger in gewicht komen.  Mama heeft vandaag de uitdaging voor me gekozen: een chocolade koekreep die ik 2 weken terug ook heb gehad als uitdaging. Alleen was deze toen nieuw en nu “oud”. Ik vond de chocolade koekreep wel lekker, maar toch voel ik me ervoor altijd wat gespannener dan normaal. En erna heb ik altijd een wat dikker gevoel.

Ik neem de koek wat eerder op de dag, omdat het me te veel wordt als ik de koek bij de crackers en yoghurt moet eten en dat vind ik zelf ook niet zo fijn om zoveel te eten in een keer. Als ik een dag heb waarop ik zoals vandaag een uitdaging doe, bovenop de rest, dan vind ik het ‘s avonds om half 9 altijd lastig om nog het avondtussendoortje te nemen omdat ik me dan meestal best dik voel. En dat terwijl ik zondag 4 ons was afgevallen.

Middagprogramma

Vanmiddag heb ik met Marianne gepraat (zij is mijn autismecoach) en soort mindmap gemaakt over wie ik ben en over de dagbehandeling wat ik daarvan verwacht.

Daarna heb ik samen met mama en Mika geluncht, om even rustig op mijn kamer te zitten. Dat vind ik prettig. ‘s Middags ga ik altijd met mama mee de stad in. Mama gaat dan naar de zangles en ik ga naar boven en duik de bieb in om strips te lezen of boeken te zoeken. Op dit moment wacht ik op een boek dat ik gereserveerd heb.

Als we terugkomen van de bieb eet ik alleen yoghurt. Eigenlijk moest ik nog crackers eten, maar ik durf het niet en dus doe ik het niet (altijd).

Achteraf denk ik van waarom heb ik het niet gedaan: ik wil toch af van die eetstoornis?

Puck-

Vanmiddag hebben mama en ik ook boodschappen gedaan. Ze vroeg aan mij of ik groenteballetjes wilde eten. Ik zei dat ik het wel lekker vind, maar het vandaag even niet goed weet. Ik heb dan veel twijfels en durf niet te kiezen voor datgene wat ik lekker vind.

Ik zou dat wel willen maar ik ben nog steeds bang om dik te worden. Stom hè…

Puck –

Dagbehandeling

Net nog een berichtje gekregen van mijn therapeut. Ze weet nog steeds niks over de intake van de dagbehandeling. Pff wat een geduld moet je in Nederland hebben, wil je eens geholpen worden.

Ik kijk uit naar het volgende uitzicht

Ben benieuwd of ik volgende week iets meer weet. Tot volgende week.

Week van de loopbaan

een week met ups en downs
Puck Hilkhuijsen, 1 november 2019

Een paar weken geleden heb ik bloed moeten prikken voor zowel de kinderarts waar ik eigenlijk al mijn hele leven heen ga, maar ook voor de kinderarts waar ik heen ga voor de eetstoornis.

Daar is uitgekomen dat ik een ijzertekort heb. Eerst moest ik een beetje Roosvicee Ferro in de yoghurt doen, maar dat werkte niet. Toen heeft mama besloten dat we ijzertabletten van de Etos zouden proberen. Ik ben ook al een tijdje moe. Ikzelf denk van al dat denken (ik wens soms ook een nieuw hoofd). Mama denkt dat het door het ijzertekort komt dat ik zo moe ben. Het zou natuurlijk ook van allebei kunnen zijn. Mama, de kinderarts en anderen mensen vinden mij ook vaak bleek uitzien.

Zaterdag 26 oktober

Ik ben met mama in Houthem een stuk door het bos gaan wandelen. Mika had musicaltraining en om niet heen en weer te hoeven rijden, bedachten we deze afleiding. Ik vond het leuk en een beetje ontspannend. Daarna hebben we samen een kop theegedronken.

Maandag t/m donderdag

Deze week hadden we op school ‘de week van de loopbaan’.

In die week wordt er dan gekeken naar verschillende beroepen en eigenlijk ga je onderzoeken welk beroep bij je past. Ikzelf weet eigenlijk al wat ik volgend schooljaar voor opleiding wil gaan doen.

Ik wil beginnen met de opleiding helpende zorg niveau 2 en als het me lukt na die 2 jaar doorstromen naar niveau 3.

Maandagochtend hebben we met school een bedrijfsuitje naar de Ikea gemaakt. We moesten ons daar verdelen in groepjes en we kregen een blaadje waarop we vragen moesten beantwoorden. Ik vond dat onderdeel leuk, maar ik zou niet in de Ikea willen werken. Tegen 10.45 hadden we pauze in het restaurant. Iedereen mocht iets te eten en drinken. Ik vond het moeilijk. Niet zo zeer omdat iedereen friet met gehaktballen, ijs, taart of een broodje at, maar het feit dat ik niet mee durf te doen.

Ik had ook graag mee willen en durven doen. ‘S middags moesten we op school in een groepje iets over een domein uitzoeken. Bv. over zorg en welzijn en daar moesten we dan een presentatie over geven aan de anderen klassen.

Dinsdag ochtend kregen we een gastles van de rechtbank en dinsdagmiddag kwamen er oud-leerlingen iets vertellen over de opleiding die ze op dit moment volgen of hebben gevolgd. Ik vond het wel interessant om de verhalen van de oud-leerlingen te horen. Het beroep pedagogisch medewerker leek mij het leukst, omdat ik zelf ook graag met kleine kinderen wil werken. De les met de rechtbank vond ik niet leuk, omdat ik het vorig jaar ook al eens heb gehad.

Breaking-Day

Op de woensdag had ik gewoon les. Tenminste, die twee uur die ik op het rooster heb staan, naast drie studie-uren, waar ik geen klap te doen heb. Bij het vak Engels kreeg ik te horen dat ik een 7,.3 voor mijn tentamen had gehaald. Omdat ik veel vrije tijd heb, lees ik veel en neem ik de sociale media door op de computer.

Ik had deze dag ook een vreselijke dag, want ik was veel boos en verdrietig, zat niet lekker in mijn vel, voelde me dik, had veel twijfels. Volgens mama is dit iedere woensdag maar voor mijn gevoel was het nu heftiger.

Na een gesprekje met Marianne, mijn autismecoach liep ik met mama naar Schunck. Mama zingt en ik ga naar de bibliotheek. Daarna gaan we soms nog even de stad in.  Ik had voor Janna een verwenpakket samengesteld omdat ze maandag begeleid gaat wonen.

Donderdag kwamen er mensen vertellen over hun beroep. Er was een vader met het beroep ambulance verpleegkunde, een mevrouw en een meneer die werkten bij parkhotel Valkenburg en een vader die bij ‘de nieuwe nor’ in Heerlen werkte en iemand die werkt als leraar op het CIOS.

Ook vandaag vond ik het eigenlijk niet zo leuk, omdat dit grotendeels beroepen waren waar ik gewoon niet in geïnteresseerd ben. Terwijl dinsdag er meer opleidingen waren die mij leuk leken om naar toe te werken, zoals pedagogisch medewerker. Verpleegkunde lijkt me ook leuk maar dat is een niveau 4 opleiding en ik weet niet of dit verpleegkunde voor ouderen mensen in bv. een ziekenhuis is of voor kinderen. Maar pedagogisch medewerker lijkt mij sowieso erg leuk.

‘S middags moesten we een interessetest en een beroepskeuzetest maken. Bij mij kwam uit de beroepskeuze test dat verpleegkundige, fysiotherapeut en nog 2 andere beroepen bij mij passen. Ik dacht dat klopt ook wel. Verpleegkunde lijkt me leuk, maar het is wel allemaal hoger niveau dan waar ik mee moet starten en ik weet natuurlijk ook niet wat ik aankan. Daar bedoel ik mee: ben ik slim genoeg om bv. later als ik nog wil naar niveau 4 te werken.  Ik ga volgend jaar eerst beginnen met de helpende zorg op niveau 2. Daarna wil ik eigenlijk ook nog doorstromen naar niveau 3, maar mama en papa zeiden: ‘begin hier maar eens mee’

Vrijdag

Vandaag is gewoon les. Alleen in de ochtend. In de middag ga ik naar Linda. Zij stroomt mij en daar word ik meestal rustig van. En volgens mama doet het ook iets met je lichaam. Ik heb ook olie gekregen. Mama heeft die laatst besteld. Het is olie waar ik van ontspan en ik val er ook veel makkelijker van in slaap dan vroeger.

Weekend

Dit weekend heb ik geen plannen. Ik ga wel wandelen, want dat vind ik fijn en leuk, maar van de eetstoornis moet ik een bepaald aantal stappen halen op een dag. Ik vind het dan ook lastig als ik bv. een dag niet gewandeld heb of maar heel weinig stappen heb gemaakt. Zondagochtend is het weegmoment en dat vind ik altijd spannend en vanaf woensdag laat ik dat meestal ook merken.

Zondag ga ik ook weer een uitdaging doen. Ik heb wel al een uitdaging in mijn hoofd maar het ligt er een beetje aan wat mijn gewicht is of ik het durf. Eigenlijk zou ik het gewoon moeten doen, maar ik ben tijdens dat ik het bedacht heb, alweer bang. Als ik veel ben aangekomen, durf ik het niet.

Benieuwd of ik de uitdaging zondag aanga?

Afleiding zoeken

Zondag 20.10.2019
Zondagmiddag ben ik samen met mama, papa, Janna en Mika een middag naar Sanadome geweest. Dat is een soort kuurbad waar ze verschillende soorten kruidenbaden hebben, een zoutbad, stoombad en een gewoon bad waar je kunt zwemmen. Ik vind dit altijd ontspannend, maar ben op het eind wel moe. Ik denk altijd als ik in zo’n soort bad ben, dat ik dan niet beweeg en dus ook niks verbrand. Hierdoor krijg ik het gevoel dat ik ook niet zoveel eten nodig hebt als wanneer je 5 a 8 km loopt op een dag.

Pepernootjes
Tegen een uur of 4 zaten we weer in de auto op weg naar huis. Tijdens het rijden had papa een zak chocolade pepernoten naast zich staan en daar at iedereen natuurlijk van. Ik durfde niet, maar vind ze wel lekker. Omdat ik met mama de afspraak heb om tussendoor steeds een kleine uitdaging te doen, gaf mama me twee pepernoten. Net als afgelopen week: dan zette mama iets kleins bij me neer. Ik eet het dan op mijn eigen tempo op. Laatst heeft ze me bv. 2 chipjes gegeven of duo pasta op mijn boterham. Nu gaf ze me dus 2 melkchocolade pepernoten. Ik vond het best lekker en ik had ze ook al bijna 2 jaar niet meer gehad.

Friet met curry
Thuis gingen we friet eten. Ik had die dag als uitdaging friet met curry en een kroket staan. Dat vond ik erg lekker. Alleen het gevoel dat ik heb nadat ik alles op heb en we eenmaal van tafel zijn, vind ik niet zo fijn en leuk.
Ik had dit gevoel wat erger dan normaal. Én een uitdaging in de auto, én friet met curry én minder bewegen: nu had ik helemaal het gevoel dat ik kilo’s aangekomen was en dat ik eigenlijk de volgende dag minder zou moeten eten (wat overigens niet is gebeurd). Ik vond het ook lastig om die avond nog mijn yoghurt te eten (avondtussendoortje). Ik was dus de hele dag ontspannen tot op het moment dat we gegeten hadden en opgeruimd, toen ging het mis.


woensdag 23.10.2019: Breaking-day
Op woensdag heb ik altijd een lastige dag omdat ik dan richting het weegmoment ga, dat op de zondag plaatsvindt.
Ik voel me dan altijd best wel dik en heb vaak het gevoel dat ik ben aangekomen. Soms denk ik ook dat ik te veel heb gegeten.
Meestal zet dit gevoel wel door voor de rest van de week tot ik zie hoeveel ik nou werkelijk weeg. Dan is de zondag en maandag wat minder spannend, om op dinsdag weer dat ellendige dikke gevoel te krijgen.


Koekjes bakken
Om dit gevoel iets af te leiden ben ik koekjes gaan bakken bij Janssen & Jansen. Deze afspraak met Henny, de baas van de lunchroom, stond al best lang. Vandaag durfde ik pas.
Ik vond het best leuk en gezellig. Na een uur vond ik het wel genoeg geweest en wilde ik dus lekker naar huis, want ik was moe en ik had eigenlijk ook wel honger. Toen ik thuiskwam twijfelde ik of ik wel iets te eten moest pakken, want ik had dan wel honger, maar ik voelde me ook dik. Ook twijfelde ik of ik niet beter minder aardappel zou nemen vanavond omdat we een type vlees eten dat ik spannender vind, maar wel lekker. Ook had ik vandaag een boterham met hagelslag gehad, omdat ik daar zin in had en mama daarop inspeelde. Door dit soort kleine uitdagingen kan ik me eigenlijk al dik voelen.


Terugblik
Deze week had ik een rustige week. Ik had tentamenweek, maar aangezien ik al een deel vorig jaar gemaakt heb, hoefde ik er nu nog maar 3 toetsen te maken. Ik hoef dan ook alleen naar school voor de tentamens en daarna mag ik weer naar huis. Ik was deze week dus al rond half 1 thuis. Dat was wel fijn, want eerlijk gezegd was ik niet helemaal uitgerust in de vakantie.
Zo heb ik ook tijd om even te wandelen of iets anders voor mezelf te doen. Daar heb ik behoefte aan.


Tot volgende week, Puck

Anorexia versus autisme

Puck worstelt. Dat hebben jullie al eerder kunnen lezen en kunnen zien aan de tekeningen. Deze week is ze zo moe door alles wat er op haar afkomt, dat ze niet de puf had om een blog te schrijven. Met toestemming van haar, schreef ik deze blog. Puck las alles door en gaf een paar citaten door, die ik cursief drukte.

Lijnen, veel afvallen, muizenhapjes, eetlijsten, eetklinieken, dwang, hardnekkig, autisme. Zomaar een paar woorden die Puck opschreef nadat we samen de documentaire hadden bekeken, die Zembla eerder deze week uitzond. “Gegijzeld door Anorexia”. Een documentaire die mijn aandacht trok, omdat Puck amper vooruitgang boekt binnen haar behandeling tegen anorexia. Omdat ik meer wil weten over de hardnekkigheid van anorexia en omdat Puck, net als de meisjes uit de documentaire, niet alleen kampt met anorexia, maar ook met autisme.

Diagnose nummer 2 Vlak voor de zomervakantie kreeg Puck diagnose nummer 2: ASS oftewel een vorm van autisme. Dat haar autisme van wezenlijk belang is binnen haar behandeling rondom anorexia, wordt nu langzaam aan steeds duidelijk. De complexiteit waarmee Puck worstelt, heeft alles te maken haar beide diagnoses. Want in hoeverre beïnvloeden die twee elkaar en in welke volgorde? Met dat vraagstuk houd ik me sinds kort bezig, samen met Marianne. Zij leert ons als ouders het autisme te lezen en begeleidt Puck.

Vandaag schrijft mama een blog. Ik kijk mee en geef toestemming. Het zijn de gedachten van mama, die ze verwoordt.

Onze Puck is niet happy. Dat baart me zorgen. Ik probeer haar te begeleiden, maar het lijkt wel abracadabra voor mij. Zowel haar anorexia als haar autisme. Dat is niet erg. Dat komt stap voor stap wel, maar is me een partij complex. Marianne helpt Paul en mij hierin. Zij is specialist en begeleidt ouders en kinderen in het autisme. Een van de aandachtspunten is hierbij de loskoppeling van mij. Ik heb al zoveel jaar de regie in handen gehad, dat Puck blindelings vertrouwt op mij en moeite heeft om ook anderen te vertrouwen. Echter anorexia, maar ook autisme zorgen ervoor dat Puck soms aan de hand genomen moet worden, al moeten we ervoor waken dat ze haar zelfstandigheid niet kwijtraakt. Regie over zichzelf houden, leerde ik uit de documentaire, is essentieel om beter te worden. Zelf bewustzijn kweken, waardoor de kinderen als het ware tegen de muur aanlopen en leren dat niet meer te doen.

Ik ga trillen als ik te veel beweeg en me te weinig aan het basisschema houd. Ik weet dan dat ik gewoon alles moet eten.

Gegijzeld door anorexia Gisterochtend keken Puck en ik dus samen naar de documentaire van Zembla: ’’gegijzeld door anorexia’’.  Ik vertelde aan Puck dat ik eerder al samen met Paul had gekeken, nadat oma mij erop geattendeerd had. Bovendien zag ik op Facebook dat een van de vaders uit de docu een boek had geschreven. Tijdens het bekijken van de uitzending, vielen voor mij bepaalde puzzelstukjes op de plek. Ik vond het daarom zinvol voor Puck om sommige fragmenten terug te kijken. Puck keek mee, maar toen ik na de uitzending erover wilde napraten, herkende ik het autisme: het gevoel dat de docu bij mij opriep, hoorde ik niet in Puck terug. Ze neemt het voor lief en daarmee is de kous af.

Mama praat met mij over de documentaire. Mama voelt van alles. Ik niet.

De documentaire spreekt over een groep meiden, die niet alleen anorexia hebben, maar ook o.a. autisme. De gevolgen voor de meiden uit de documentaire zijn tragisch, omdat autisme en anorexia binnen twee verschillende hokjes vallen, waardoor de juiste zorg vaak niet geboden wordt. De meiden belanden dan van het ene gat in het andere. En omdat deze meiden zo extreem mager zijn, moet het gewicht eerst gezond zijn, voordat er behandeld kan worden. Godzijdank zit Puck maar net iets onder het gezonde gewicht en nu alweer een jaar stabiel. Hierdoor kon zij al meteen beginnen met de behandeling tegen anorexia. Daar heeft ze een vaste therapeut voor. Nu er ook autisme geconstateerd is, volgt er een behandeling bij een ander naast haar vaste traject en dat terwijl ze verweven zijn met elkaar. Hierdoor verloopt de voortgang veel minder soepel en dat baart minister Hugo de Jonge zorgen. Nou Hugo, ook mij als moeder baart me dit zorgen!

Psycho-educatie Sinds kort is Puck, maar ook Paul en ik, gestart met een stukje psycho-educatie rondom het autistische brein. We leren dat de hersenen van Puck op een andere manier functioneren. Zo focust Puck zich bv. op één ding. Dat kan haar school zijn, waardoor ze hoge cijfers haalt of de gedragingen rondom haar eetstoornis. Ze ziet de elementen los van elkaar en kan moeilijk linken leggen. Dat, naast haar beneden gemiddelde intelligentie maakt het geheel complex. Het is dus een uitdaging om kinderen zoals Puck te behandelen. Er is namelijk geen sprake van flexibel denkgedrag, maar het hokjessysteem zorgt ervoor dat ze nergens echt inpast.

Gelukkig houdt Puck zich voor 99% aan de afspraken rondom eten. Haar focus ligt vooral op: niet aankomen, voedingswaardes in de gaten houden, geen zoete of zoute producten eten, uitdagingen, angsten en haar 10.000 stappen. Deze hele rij zorgt ervoor dat Puck een eetstoornis heeft en niet op een ontspannen manier met eten omgaat. Dat ze zich keurig aan de afspraken houdt en niet stiekem eten weglaat, kan mogelijk te maken hebben met haar autisme. En in haar geval dus een klein geluk: ze kwam nog niet eerder in een eetkliniek.

Ik krijg nu al een jaar een behandeling van een psychotherapeut. Met haar praat ik over mijn anorexia. Maar nu weet ik sinds kort dat ik ook autisme heb. Maar met wie praat ik daarover?

25% van de anorexiapatiënten heeft ook autisme Wist je dat 4 op de 100 meisjes die anorexia hebben ook de diagnose autisme krijgen? Voor mij als moeder een eyeopener. Blijkbaar komt dit dus vaker voor en is er meer connectie dan ik eerder voor mogelijk hield. Voor Puck een angstige constatering. Want hoe verloopt het traject van beter worden nou?

Daar word ik een beetje bang van. Ik vraag me dan af of ik wel ooit beter word.

Dat vraagstuk nemen we natuurlijk serieus. De hardnekkigheid waarmee Puck worstelt is dus inherent aan autisme. Voor mij en Paul nog een nieuw hoofdstuk en voor Puck dus ook. Samen met Marianne houden we de vinger aan de pols en blijven we kritisch, zeker als het om de juiste behandeling gaat. Anorexia en autisme zijn met elkaar verweven en dienen dus een behandeling op maat te krijgen. Helaas werkt het systeem van hokjesdenken hierin niet echt mee, wat o.a. wachttijden oplevert.

Deze week was vakantie. Even geen of weinig behandeling voor Puck. Naast de film, een theaterbezoek en haar vaste wandelingen heeft ze haar handen vol aan de voorbereidingen van de tentamenweek na de vakantie en alle focus op het loslaten van haar anorexia. Iets waar Puck een dagtaak aan heeft, want hoe laat je los, wat zo veilig aanvoelt?

Een vraag om de komende week mee in te gaan: hoe leer ik stap voor stap los te laten?

Beugelbekkie

zonder beugelbekkie

Onze kinderen hebben Albright syndroom oftewel Albright hereditaire osteodystrofie. Dit betekent o.a. een verstoorde botgroei, ook in de kaak. Daarom rijd ik al meer dan vier jaar de A79 op en neer naar een gespecialiseerde orthodontist. Een paar weken geleden mocht bij middelste als eerste de beugel eruit.

Een paar weken geleden gebeurde het. Na vier jaar de A79 op en neer gereden te hebben, richting orthodontist, ging de allereerste beugel van ons gezin eruit. Een hele opluchting, voor haarzelf, maar zeker ook voor mij. Eindelijk iets wat ik op de lijst van medische afspraken kon wegstrepen.

Door het syndroom hebben alle drie de kinderen een niet-reguliere kaakgroei. Sommige tanden zijn verankerd aan het bot en kennen geen permanente opvolgers. Ook gaat de kaakgroei boven en onder niet gelijk op en om de boel recht te kunnen trekken, bedacht de orthodontist een plan waarin beugels en elastiekjes een prominente rol zouden spelen. De jaren vorderden. Dat het geen makkelijk traject zou worden, wisten we. Zeker als het om oudste ging. Daar trok de kaak zich niks aan van die beugel, elastiekjes en schroeven. Middelste daarentegen liep een relatief snel traject: zij zou binnen een jaar of drie klaar zijn, tenminste dat was de eerste inschatting. Dat er in de afgelopen vier jaar, ook bij haar, zoveel verrassingen en tegenvallers op ons pad zouden komen, was zeker niet altijd even makkelijk.

Na een eerste operatie waarbij de verankerde tanden eruit gehaald werden, volgde een start bij een deskundig orthodontist op het Koningin Emmaplein te Maastricht. De deskundigheid zat hem in de kennis die hij bezat van de kenmerken van het syndroom. De groei van de kaak, zoals bij onze kinderen, had hij in zijn carrière een tweetal keren eerder gezien. Daarnaast was hij onderdeel van een specialistisch team, dat opereerde op de afdeling kaakchirurgie van het MUMC+. We hadden dus geen keus en zo reed ik braaf elke zes weken richting Maastricht.

Na een drietal jaar kondigde meneer zijn pensioen aan, waardoor wij met het hele zooitje (onze jongste was ondertussen ook al aangesloten) verhuisden naar Ortho Mosa op het Koningsplein te Maastricht. Ook hier kregen we te maken met een deskundige op het gebied van specialistische kaakproblematieken. De overgang betekende echter dat het blik aan onderzoeken, foto’s en mondgefrummel wederom opengetrokken moest worden. Tenslotte betekent een nieuwe behandelaar, ook een nieuwe start. Waar middelste al eerder gehoord had dat de beugel er tijdens de kerst uit mocht, moest ze nu haar teleurstellingen inslikken en een hoop onduidelijkheden paniekerig incasseren. Haar dikke tong gooide roet in het eten en er volgde nog minimaal één extra jaar behandeling. Iets dat voor een autistisch brein niet makkelijk voor lief te nemen is. Haar nukken, die geregeld door de behandelkamer vlogen, waren dan ook het ongewenste resultaat hiervan.

Maar een paar weken terug was het dan toch zover. Na een dubbele check met de lieftallige en geduldige assistentes mocht het ijzerwerk de mond uit. Als je dan denkt dat het eerste project beugelbekkie klaar is, moet ik jullie teleurstellen.  Het hapwerk ging onverminderd door. Een tijdelijke nachtbeugel voor boven koste twee keer happen. Het siliconen bitje sloot namelijk niet mooi om de bovenste rij tanden. Voor de onderkaak werd een speciale constructie bedacht. Happen was bij nader inzien overbodig. Gelukkig voor middelste, want dat spul is vreselijk. Uitkomst bracht een serie 3-D foto’s om de kaak zo goed mogelijk in kaart te brengen. Dat de onderkaak een speciale behandeling nodig had, zorgde voor een overprikkeling aan onduidelijkheden. Het had niet veel gescheeld of middelste was de behandelkamer stampvoetend uitgelopen. Gelukkig herkende ik de signalen en wist middelste te overtuigen van de noodzaak om opnieuw geduld op te brengen.

Nu, weken later, slaapt middelste ondertussen keurig netjes met een nachtbeugel voor haar bovenkaak. Het tweede bitje paste gelukkig wel. De onderkaak daarentegen, waar aan beide kanten een tand mist, wordt nog steeds blootgesteld aan de natuurlijke werking van de tong.  Iets dat niet gunstig is als je bedenkt dat juist de werking van de bredere tong het traject zo ontzettend heeft vertraagd. Maar goed, we wachten geduldig, alweer drie weken, op een noodzakelijke beugel voor de onderkaak. Deze bestaat namelijk niet uit een simpel siliconen bitje dat over de tanden heen geschoven wordt, maar bevat een constructie, waardoor aan beide kanten een neptand als het ware de leegte van missende tanden gaat opvullen. Een beugel, die middelste waarschijnlijk haar hele leven zal moeten dragen, wil ze een eventueel implantaat kunnen voorkomen.

“Alles gaat mis”. In de ogen van onze middelste klopt dat ook. Waar wij snappen dat er tussenstappen noodzakelijk zijn, is voor haar de weg recht toe, recht aan. En anders niet. Daarnaast laat de orthodontist steken vallen, door niet tijdig te communiceren. Dat zou een hoop onvrede kunnen voorkomen.

Op dit moment heeft de orthodontist vakantie. We zullen deze dagen nog even door moeten met een hoop onduidelijkheid. Het antwoord op de vraag waarom dat laatste drempeltje in haar beugeltraject zo lastig te nemen is, zullen we even moeten parkeren. Ik pak mijn pen. Niet om dit van mijn zorglijst af te strepen, maar om de ervaring op te schrijven. Om hem toe te voegen aan de andere ervaringen, waarmee we uiteindelijk onze kracht hebben weten te ontwikkelen, hoe moeizaam een proces ook kan gaan.

Anorexia is…

…niet meer durven.

Durfde ik ook maar eens wat lekkers te nemen als ik daar zin in heb. Of eens iets ongezonder te eten dan de normale avondmaaltijd aardappel, vlees, groente.

…niet meer zonder schaamte genieten.

Kon ik maar weer genieten van eten, zonder schaamte. Zowel genieten van de dingen die ik durf te eten als de dingen die ik niet durf te eten. (zoals die uitdaging op zondag). Soms geniet ik wel van mijn eten, dan verschijnt er een ontspannen glans over mijn gezicht. Maar het liefst zou ik er wat vaker van willen en kunnen genieten. Net zoals vroeger, zonder bang te zijn dat ik aankom of dat ik ingrediënten controleer.

…schommelen tussen emoties.

Aan de ene kant jammer dat afgelopen zaterdag de film niet door kon gaan, omdat degene waar ik mee ging ziek was. Aan de andere kant opluchting, want ik voelde me zelf best wel gespannen. Samen op pad is leuk, maar overprikkelt.

…veel te veel gedachten hebben.

Van al dat denken overdag word ik wel een beetje moe. Ik heb op een dag heel veel gedachtes en denk daar dan ook veel over. Voor mij is het nooit klaar.

…jezelf kwijtraken.

Kon ik maar tegen Ana zeggen dat ze moest oprotten en kon ik haar maar negeren. En dit aan haar zeggen zoals op de tekening staat.

groetjes en tot volgende week.

Puck

Even niet bereikbaar!


De herfst heeft zijn intrede gedaan. Ik merk het aan mijn nachten. Alsof de wind, die om het huis blaast, me onrustig maakt vanbinnen, waardoor ik door de nachten heen zweef. Ik word moe wakker met een onevenwichtig gevoel in mijn lijf en chaos in mijn hoofd. De woorden, die ik normaliter vol trots wist te plukken en te rangschikken tot een prachtige blog, vliegen nu als ronddwarrelend blaadjes in een grote storm door een hoofd. En alhoewel ik ze dolgraag wil pakken, heb ik amper fut. Het is zelfs zo erg dat ik struikel over de meest simpele woorden. Dat ik soms wel drie keer moet kijken welke spelling ik nu uit de digitale hoed heb getoverd.


Rood licht

De druk is groot. Het proces van voortgang, waar we in maart van dit jaar mee gestart zijn, stagneert steeds maar weer. Elke dag is een verrassing: tegen welke muur knallen we nu weer op. Mooier kan ik het niet maker, makkelijker helaas ook niet. Sinds het laatste RTO, waar ik in huilen uitbarstte, is er weinig meer gedaan aan het effectief inzetten van zorg voor onze kinderen, om nog maar te zwijgen over de ontlasting die wij als ouders zo hard nodig hebben. Ik loop ondertussen op mijn tandvlees. De avonden dat Paul en ik gezellig samen opbleven, zijn op één hand te tellen. Vaak lig ik al vroeg onder de wol. En aangezien de familieagenda zo overvol zit, is een witregel slechts een moment om achterstallige chaos op te ruimen, zonder de broodnodige adempauze in te kunnen lassen. Ik kom dus veel te weinig toe aan mezelf. Hierdoor raak ik het overzicht kwijt en leef ik van de hak op de tak. Van de zorg voor Janna, waar het indicatieverkeerslicht nog steeds op rood staat, naar de wachttijd(en) voor Puck. Van indicatie-aanpassingen voor Mika, tot bewustwording van niet meedenkende bazen die de werksituatie voor Paul en dus ook voor mij er niet beter op maken.


Overvolle agenda’s
Maar gelukkig was daar Marian. Maanden van knopen doorhakken gingen er aan vooraf. Als autisme expert gaat zij Puck, mij en Paul begeleiden in de wereld van autisme. De beloofde ontlasting heeft echter nog wat voeten in aarde. Om tot dat recht te komen, moeten we helaas eerst de diepte induiken: zowel in materie als in tijdrovende gesprekken. Dat de agenda toch al overvol was, laten we maar even buiten beschouwing. Dat ik ondertussen ook diep in mijn min-niveau zit, wordt me amper gevraagd. Ik, die zo fanatiek aan de wagen trok, moet nu toch eerlijk bekennen dat ze de pijp wat vaker aan Maarten gaat geven. Geen energie meer in mailtjes, die toch geen zin hebben en vooral de wereld van zorg niet op mijn schouders nemen. Ik leun achterover, maar kan met de beste wil van de wereld niet voorkomen dat mijn drie kinderen – hoe groot ze ook zijn – me nog veel te hard nodig hebben. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant een puntje van frustratie. Na 18 jaar intensieve zorg voor mijn superleuke kinderen, hoopte ik op wat meer ruimte voor mij, voor de hoofdpersoon, voor Sandarijn. Helaas word ik systematisch weggedrukt, de duurt niet lang meer of ik besta niet meer.
En alhoewel ik met alle liefde voor mijn kinderen wil zorgen, is dat ook tevens mijn valkuil: ik kan niet skippen. En ga ik dus door tot het randje. Waarom? Puur sang omdat er door regelgeving en rode lichten stilstand ontstaat in het leven van mijn jongvolwassen kinderen. En dat verdienen ze niet. Ook zij hebben recht op groei en vooruitgang, zonder dat dit gekoppeld wordt aan een zak geld en wettelijke normen. Maar ja, hoeveel echte invloed heb ik? Absoluut geen…Dus daarom gaat de pijp af en toe naar Maarten.


Dagje spijbelen

Ook vandaag. En als beloning voor het harde werken heb ik een dagje ongegeneerd spijbelen kunnen regelen op zowel Adelante als op het werk van oudste. Tijd om de boel de boel te laten en het hectische zorgleven even achter ons te laten. Weg van alle zorgen, gesprekken, psycho-educaties, orthodontisten, orthopedisch schoenmakers en andere therapeuten. Weg met ons gezin om alleen maar uurtjes van plezier, lol en vrijheid te hebben. Om energie op te doen en gierend van de lach mee te draaien in een duizelingwekkend ritje Vogelrok, Joris en de Draak of De Baron. Om onszelf te mogen zijn in een sprookjeswereld en mee te vliegen op een droomvlucht waar jong en oud zich mag verwonderen, zonder dat er groen licht voor gegeven hoeft te worden. Waar zorgen achter gesloten deuren worden bewaakt door de grote boze wolf en zoete broodjes weliswaar gebakken worden, maar gewoon gegeten kunnen worden.
Zodra deze blog online gaat, zijn we voor de verandering gewoon even een dag niet bereikbaar. Hoe gaaf klinkt dat!

Terug de diepte in

De afgelopen maanden voelde ik een onaangenaam gevoel in mijn lijf. Een gevoel dat ik niet kon grijpen, niet kon beschrijven, maar diep in mezelf wel wist te koppelen aan alles wat we vanaf 13 maart 2015* mee hadden gemaakt. Het maakte me onrustig, maar vooral heel verdrietig. Juist omdat ik er de woorden niet voor kon vinden, werd het een grijs gebied in mezelf.

Toeval
Dat ik worstelde met gebeurtenissen uit het verleden werd me langzaam maar zeker duidelijk. De gemiste psychologische begeleiding tijdens, maar zeker ook na het ziekteproces van zowel Paul als dat van mij, borrelde steeds weer naar boven. Het was achteraf gezien geen toeval, dat een van de medewerkers van de longpoli in Zuyderland mij benaderde met de vraag om mee te werken in een onderzoek naar zorg op maat. Niet alleen tijdens, maar ook na de behandeling van longkanker. Ik hoefde hier voor mezelf niet over na te denken. Wel moest ik nog even overleggen met Paul. Tenslotte is hij als ervaringsdeskundige van essentieel belang, maar staat gewoon anders in het verhaal van presenteren.
Gelukkig wilde ook Paul zijn steentje bijdragen aan zorg op maat. En alhoewel hij zijn proces van kanker al lang en breed achter zich gelaten heeft, vindt hij het wel van wezenlijk belang dat er voortdurend gereflecteerd wordt. Tenslotte kan daardoor een volgende patiëntengroep weer beter op maat begeleid en behandeld worden.

Multidisciplinaire bijeenkomst
Gisterochtend was het zo ver. Met klamme handen en een drukkend gevoel op mijn borst nam ik plaats, samen met Paul, in aanwezigheid van een multidisciplinair team van specialisten. Niet de aanwezigheid van deze groep zorgde voor een emotioneel gevoel, maar vooral de openbaring van concrete woorden gekoppeld aan dat onaangename worstelende gevoel. Want ondanks al mijn eerdere woorden, gebundeld in mijn boek**, was er nog steeds dat knagend gevoel dat een gevolg was van het enorme hokjes-denken binnen de zorg. Terwijl Paul begeleiding via het ziekenhuis aangeboden kreeg, moest ik dat maar regelen via de huisarts. Waar de huisarts rekening hield met de wensen van Paul, had ik geen recht van spreken. En toen er bij mij kanker werd geconstateerd, kreeg ik een hokje zonder begeleiding. Tenslotte was ik na de operatie volledig schoon, hoefde ik geen chemo en dus was er geen reden tot zorg. Dat er diepe angsten waren over mijn chronische vorm van kanker, werd niet opgepakt.

Tijdens het technische en nuchtere verhaal van Paul, kon ik mijn gedachtes steeds beter ordenen. Toen het mijn beurt was, wist ik precies te verwoorden wat er bij mij aan scheelde en waar het contrast ratio-emotie zat tussen Paul en mij. Overigens totaal geen probleem, maar legt wel de vinger op de zere plek, waarschijnlijk bij veel stellen. Misschien wel de reden dat een heftige ervaring zorgt voor verdieping ofwel verwijdering binnen een relatie.

Contrast in beleving
Bij ons zorgde het contrast gelukkig niet voor verwijdering, al zijn bepaalde periodes zeker niet makkelijk geweest. Tijdens de behandeling was er mede daardoor veel eenzaamheid, maar ook kracht en positiviteit vanuit de beleving van Paul. Hij heeft altijd vertrouwen gehad dat het liep zoals het liep. En dat terwijl ik in mijn beleving vaak al meters verder dacht. Ook de periode na de behandelingen, zorgde voor een contrast. De beleving van Paul was absoluut de mijne niet. En aangezien ik als partner niet voorkwam in het hokje aandacht, schreef ik mijn eigen aandacht in de vorm van blogs, maar nog meer in vaak korte en samenhangende notities. Tot voor kort. De woorden bleven komen, echter in zo’n grote getalen, dat ik volledig verdwaalde. Ik wist de juiste woorden niet meer altijd te vangen en het werd een onsamenhangend geheel.

En toen was daar dat telefoontje. De kans om als partner van de patiënt mijn verhaal te vertellen. Niet het verhaal, zoals iedereen in mijn boek kan lezen, maar het verhaal dat in het nu speelt, waarvan de meesten geen weet meer hebben. Tenslotte: De kanker ligt stil, het leed is geleden en we moeten verder. En oh ja, waar zeur jij over: jij bent toch schoon…ja, dat is ook zo, maar we leven nog wel met het verhaal vol met een hoop onzichtbare kreukels, die in het nu, maar ook in de toekomst niet meer gladgestreken kunnen worden. Het verhaal van periodieke controles, die net wat meer inhouden dan gezellige onderonsjes met onze artsen. Van terugkerende angsten en veel onzekerheden. Van bazen, die geen begrip kennen voor het feit dat kanker – ook een aantal jaar na dato- meer doet met je lijf dan lief voor je is. Van eenzaamheid, die ook in het nu speelt. Van uitputting omdat er zoveel meer te verwerken valt, waar geen tijd, aandacht of plek voor is. Van mijn worsteling met de tijd. Van het gehaast inhoud willen geven, omdat morgen weer anders en onzeker kan zijn. Van de paniek die uitbreekt als we maanden op standje saaiheid hebben gestaan.Van het volledig kwijt zijn van ritmes, omdat de golven van ziek en niet ziek zijn, me volledig uit koers hebben laten varen. Van mijn kanker die in vergelijking met die van Paul veel minder erg was en dus minder aandacht kreeg. Van drie kinderen, in de bloei van hun leven, die moeten dealen met levensbedreigende en confronterende ziektes. Niet gek he dat een van de kinderen zich suf piekert over financiële tekorten, als papa dreigt weg te vallen.

5 jaar na dato Nu we bijna 5 jaar verder zijn, lijkt ons leven soms zo normaal geworden. Alsof er niks gebeurd is. Alsof de diepte, waarin we meegesleurd werden, meer een avontuur was op een zonnige vakantie, dan een ervaring die we ons hele leven mee blijven dragen. En alhoewel ook ik gelukkig niet meer wekelijks geconfronteerd wordt met de dieptes, duik ik dus geregeld even onder om de wereld daar opnieuw te verkennen. Soms bewust, vaak gedwongen. Om de gebeurtenissen een plek te kunnen geven en opnieuw uit te vinden hoe ik in het leven van nu mijn weg kan vinden. Hoe ik op een simpele manier kan genieten, zonder voor mezelf de druk op te voeren om het leven gehaast en uitdagend te moeten invullen. Want dat is nog steeds een opgave voor mij.

De bijeenkomst was waardevol. Niet alleen voor onze nakomelingen, die met hun families de sneldiagnostiek van de longpoli nog zullen ingaan, maar zeker ook voor mij als persoon, voor Paul en voor onze kinderen.

Dat onze verhalen maar meer mogen brengen, dan de medische deskundigen in statistieken en diagrammen kunnen bedenken.

*13 maart 2015 kreeg Paul te horen dat er een vlek geconstateerd was op zijn long.

**Op 28 april 2018 presenteerde ik mijn boek “voorbij de zwartgekleurde pupil”