Een oerwoud aan woorden

De eerste zonnestralen piepen tussen onze gordijnen door. Ik ontwaak en opgelucht constateer ik dat het ochtend is. Naast mij zie ik dat Paul tijd doorbrengt op zijn telefoon. De laatste maanden is dit een steeds terugkerend beeld. Ook in de nacht helaas. Paul lijdt aan slapeloosheid en of dat nu komt door zijn medische geschiedenis of door alle fusieperikelen op zijn werk, het is overduidelijk niet goed voor zijn conditie. Ik kruip snel uit bed en zie dat ik nog even tijd heb om in een boek te duiken. Dat doe ik in de ochtend graag, zeker als ik daarmee mijn stroom aan gedachtes voor even niet op gang hoef te brengen. Het boek, dat ik lees, was in het begin indrukwekkend. Nu denk ik steeds vaker: “mijn boek is beter”. Toch leg ik het niet weg. Te veel punten van steun en herkenning. De reden dat ik de laatste weken geregeld de bibliotheek induik en boeken kies, gebaseerd op verhalen van ervaringsdeskundigen.

Ik merk dat ik ook deze ochtend geen lange concentratie heb. Na een paar bladzijdes spoken mijn eigen gedachtes tussen de regels door en ik leg mijn boek weg. Ik maak me klaar voor weer een dag, waarin ik probeer mijn ritme terug te vinden. Mijn oefeningen, een verfrissende douche en mijn handen door het afwaswater, helpen daarbij. Het laatste: een moment van onthaasten. Ik denk aan de sfeer die er na het avondeten, tijdens het afwassen, ontstaat; een grote winst in het gezin. Samen staan we in de keuken, al dan niet luid zingen. En ook al is er soms protest, samen zetten we de schouders eronder.

Zodra de jongste twee opgehaald zijn door het leerlingenvervoer, kruip ik achter de computer. Een oerwoud aan woorden begroeit dagelijks de inhoud van mijn hoofd. Ik moet schrijven. Er moet ruimte komen in mijn hoofd, wil ik deze eerste echte vrije dag zo effectief mogelijk besteden. Een vrije dag? Ik kan het bijna niet geloven. Mijn agenda knalde de laatste weken alleen maar uit elkaar van afspraken. Zoveel afspraken, dat ik door de bomen het bos niet meer zag. En nu ik vrije tijd heb, struikel ik over de keuzes die ik zou willen maken.

Ik denk terug aan al die drukke momenten. Voor de vakantie, in de vakantie en nu ook weer na de vakantie. Met veel pijn en moeite sloegen we ons door de laatste dagen voor de vakantie heen. Middelste slaagde met vlag en wimpel, maar Anorexia-Anna verbood haar te genieten. In de vakantie hebben we ons twee weken kunnen losweken van alle zorgverleners, die aan ons gezin gekoppeld zijn. Weken dat Paul en ik amper fut hadden om ook maar iets te ondernemen. Vrije tijd, maar geen energie. Resultaat van het al jarenlang begeleiden van een zorggezin op losse schroeven. Na de vakantie hoopte ik op minder drukke dagen. Op meer ritme en wat eigen vrije tijd. Niets was minder waar. Een nieuw RTO (zie Ready to Operate) en wat voorbereidende gesprekken stonden al te popelen in de eerste en tweede week van het schooljaar. Dat de start van middelste op Adelante ook niet helemaal soepel verliep, werkte niet echt mee. Door ongewenste omstandigheden reed ik de eerste twee weken vaker de A79 op en af om onze Puck voortijdig op te halen. Alleen jongste dompelde vanaf het eerste moment onder in een warm bad van ritme.


Terwijl ik mijn woorden tik, probeer ik een weg te vinden door het doolhof van ervaringen. Ervaringen, die door alle zorg soms vervelend, vaak spannend en tijdrovend zijn, maar ook overwinnend kunnen voelen. Want ook al zijn de vele drempels niet altijd eenvoudig te nemen, een hindernis uiteindelijk overwinnen is het grootste genot om te kunnen ervaren. Het lijkt soms wel een sport. Topsport als het aan mij ligt. En om die te kunnen beoefenen, moet ik – in ons geval -mentaal fit zijn. Daarom blog ik, om drempels een plek te geven, maar ook om onzichtbare kreukels tastbaar te maken, zodat de buitenwereld snapt, waarom wij als zorggezin soms wat extra steun kunnen gebruiken.


Het geluid van een krakende trap. Het leidt me af. Oudste dochter is wakker. Ze maakt zich klaar om te gaan werken. Haar ritme is ook nog onregelmatig. Na een welverdiende vakantie zijn de aangepaste plannen nog niet helemaal concreet. Geen niveau 2 BBL, maar een start op de arbeidsmarkt., waarbij leren in de praktijk als belangrijkste doel naar voren komt. Voor nu is haar eerste arbeidscontract getekend. Op maandag 9 september zal haar werkritme langzaam vorm gaan krijgen. Wanneer haar tweede arbeidscontract ondertekend mag worden, is nog even onduidelijk. Drempels en onverwachte kronkels kwamen op dit pad. Dat ze niet verder gaat op niveau 2 heeft alles te maken met kleinschaligheid, inherent aan haar beperking, zowel sociaal-emotioneel als lichamelijk. En daarom hebben we knopen doorgehakt en de voorkeur gegeven om oudste in de praktijk te laten ontwikkelen. Dat dit tijd nodig heeft om op de juiste manier georganiseerd en vastgelegd te worden, zorgt momenteel voor vele uurtjes die thuis doorgebracht moeten worden. Wel gezellig, maar niet bevorderlijk voor onze relatie. Tenslotte is zij 18 en toe aan eigen ruimte, maar dat geldt voor mij als moeder ook.

De vrije momenten voor mij zijn spaarzaam. De krakende trap betekent niets meer en niets minder, dan dat oudste mijn ruimte binnentreedt.
Ook de bekende geluidjes, die via mijn computer, telefoon of IPad binnenkomen, zorgen voor onrust. Middelste heeft me nodig. Helaas stopt Anorexia (lees haar gastblog) niet als ze op school zit. Dat weet ik ondertussen. Ons appcontact is door de maanden heen gegroeid van noodzakelijk kwaad tot een therapeutisch onderonsje, waardoor ik haar steeds vaker iets meer los kan laten. Triest, maar realiteit. Anorexia is een dagvullend programma, voor middelste, maar ook voor mij. Iets wat ik geaccepteerd heb. Zij vraagt er tenslotte niet om dat Anna te pas en te onpas door haar hoofd tettert: voor mij een kleine moeite om te luisteren.

Ik besluit mijn gedachtes even te parkeren en wat tijd door te brengen met oudste, voordat ze gaat werken. Ook zij snakt naar aandacht. Het is niet niks om 18 te worden en overspoeld te worden met lastige keuzes. Ik kam haar haar. Aanraking vindt ze fijn. Ik zorg graag voor haar. Ook al is ze voor de wet volwassen, mijn dochter is daar emotioneel nog niet aan toe. Vol overtuiging loopt ze dan ook haar eigen weg, soms met en soms zonder mij aan haar hand.

Dag! Ik zwaai, terwijl oudste het huis verlaat. Op weg naar haar plek, waar ze gewaardeerd wordt om wie ze is. Dat maakt me als moeder blij. Ik besluit dat ik vandaag geen keuze hoef te maken over het invullen van mijn vrije dag. tenslotte is alles goed, als ik maar geniet. Ik trek de deur achter me dicht en voel ook het laatste restje aan gedachtes wegwaaien met de wind mee.

Onder een berg zorg

Zorg. Een berg aan zorg. Overdreven? Wellicht, maar in tijden van zwaarte ontzettend ondersteunend. Echter, nu we zo intensief aan het onderzoeken zijn, hoe nieuwe passende zorg georganiseerd kan worden, lijkt het wel alsof we de realiteit niet meer helemaal helder zien. Alsof we zo gewend zijn aan de verschillende indicaties, dat we vergeten zijn wat daadwerkelijk nodig is en wat onze taak als opvoeder hierin is.

Sinds januari van dit jaar is de zorg vanuit de gemeente overgedragen aan een nieuwe zorgaanbieder. Dat dit voor heel Zuid-Limburg binnen een tijdsbestek van ongeveer drie maanden moest gebeuren is al een hele opgave, laat staan als je dan de zorg moet gaan garanderen voor een gezin als het onze. Het is dus niet zo gek dat we tot op de dag vandaag nog steeds niet echt helder hebben, hoe wij als gezin nu structureel, maar realistisch ontlast kunnen worden.

Na heel wat gesprekken gevoerd te hebben met verschillende personen, vanuit verschillende expertisegebieden staan we nu aan de vooravond van een tweede RTO. Wat de afkorting precies betekent, weet ik nog steeds niet, maar Wikipedia geeft de verklaring Ready To Operate en eerlijk gezegd kan ik me daarin wel vinden. Het aanstaande RTO is hopelijk een vergadering waarin we in de startblokken kunnen gaan staan om die complexiteit aan zorg nu eens waar te kunnen maken. Voor al onze kinderen en uiteindelijk ook voor Paul en mij.

Dat dit soort gegevens ons als ouders vormen, wordt me steeds meer duidelijk. Mijn rol als moeder heeft langzaam plaatsgemaakt voor zorgcoördinator en procesregisseuse . De rollen zijn me ondertussen op het lijf geschreven, maar zorgen ook voor een verdoezeling van wat ik daadwerkelijk voor mijn kinderen zou moeten kunnen zijn: namelijk moeder. Het gebeurt de laatste tijd dan ook geregeld dat ik verstrikt raak in datgene wat er van me gevraagd wordt, bewust en onbewust en uit het oog verlies waar ik daadwerkelijk mijn energie in moet steken. Namelijk in het genieten van alles waar mijn gezin mee bezig is.

11 zorgverleners en twee ouders. Zo staat het er morgen voor. Een twee uur durend RTO, goed en vakkundig voorbereid door Paul en mij en door iemand van het sociale buurtteam, die zich het lot van ons gezin heeft aangetrokken. Een Ready To Operate om het aantal zorgverleners te verminderen. Om de juiste persoon op de juiste plek te krijgen, zodat er effectief en met regelmaat gewerkt kan gaan worden naar rust, genieten en toekomstige vrijheden.

My fingers are crossed

Een nieuwe oogst

Het was afgelopen maanden nogal hectisch. Oudste dochter werd 18, we regelden braaf de bewindvoering en het mentorschap, stoeiden met de praktische consequenties en als klap op de vuurpijl verhuisden de zorgarrangementen vanuit de gemeente naar een nieuwe zorgaanbieder Jens. Ons gezin dobberde voor een aantal maanden stuurloos rond. Ineens was niks meer zeker.

Toen we in december het mentorschap en de bewindvoering voor oudste rechterlijk vastlegden, dachten we een weloverwogen beslissing genomen te hebben. Niet wetende voor welke extra belasting dit zou zorgen… Eerlijk gezegd hebben we nu in de praktijk ervaren dat het ook makkelijker kan en dat veel instanties niet eens de moeite doen om de officiële verklaring op te nemen in het dossier van oudste. Die moeite hadden we ons dus beter kunnen besparen. Maar ja, als goedgelovige ouders volgden we braaf de regeltjes, zodat onze oudste binnen haar mogelijkheden zo goed mogelijk begeleid kon worden.
Dat we eind december ook nog eens geconfronteerd werden met de overstap van onze zorgarrangementen, was een domper in ons systeem . Oudste maakte vanuit de Jeugdwet een sprong in het diepe WMO, terwijl de andere twee binnen de Jeugdwet bleven. Hiermee kwam oudste ineens op een zijspoor te staan van ons als hoofdgezin. Dat en de verandering van zorgaanbieder zorgden voor lange tijd voor veel onzekerheid. De gemeente had weliswaar haar taken overgedragen aan zorgaanbieder Jens, maar de inwerktijd was dusdanig krap dat er ergens wrijving moest gaan ontstaan. Het heeft dan ook heel wat voeten in aarde gehad om ons gezin op de meest passende manier in te schalen.

Nu we praktisch een half jaar verder zijn, ervaar ik pas wat al die veranderingen met mijn gezin heeft gedaan. Het was en is allemaal zo verwarrend. Waar we eerst op ons eilandje onze arrangementen keurig op orde hadden en we langzaamaan weer tijd kregen om de vruchten van alle inzet te plukken, werden we nu ruw verstoord door indringers. Weg rust en weg vruchten. Door de tijd die we opnieuw kwijt waren aan het herontdekken van de regels en wetgevingen, konden de vruchten niet geplukt worden en moesten we machteloos toekijken hoe ze onder onze ogen aan het wegrotten waren. Helaas zijn wij als gezin afhankelijk van de regel- en wetgeving. Daar doe je niks aan. Als ik het niet allemaal al jaren van dichtbij meemaakte, zou ik de complexiteit als zodanig lachend hebben weggewuifd. Helaas zijn onze kleine zorgen ondertussen vervangen door volwassen en toekomstgerichte zorgen, waardoor het mijn taak is om de kwetsbaarheid van mijn gezin nog beter te beschermen.

De eerste week van de onze vakantie is voorbij. Samen met Paul heb ik de eerste week bewust ingezet om te varen op de stroom aan nieuwe en vervolgafspraken. Dat ik vervolgens voet bij stuk moet houden om twee weken vrij te plannen, is een bewuste keus, wil ik de grenzen van het gezin respecteren. Dat ik daarmee een deel van de nieuwe concrete zorg voor me uitschuif, is de consequentie die ik voor lief neem. De tijd die ik normaliter investeer in een stukje bureaucratie, gebruik ik nu om weer zaadjes te planten, waar hopelijk in het komende jaar de broodnodige vruchten uit groeien. Mijn droom is dan ook om alles op de rit te hebben en samen met mijn netwerk aan hulpverleners te kunnen genieten van een goeie eerste oogst.

nieuwe inzichten

Hoe kom ik, maar ook anderen tot inzicht. Na een pittige blog, die ik vorige maand schreef voor Adelante, werd mijn wereld ineens vanuit een nieuw perspectief bekeken. Zaken drongen door. Weliswaar een topje van de ijsberg, maar toch. Elk klein stukje dat ik door het beschrijven van onze ervaringen kan blootleggen, draagt bij tot nieuwe inzichten in een leven dat kwetsbaar en kostbaar is. Kostbaar in de zin van financiële aderlatingen, maar ook in de zin van onschatbare waarde.

Inzichten die ik probeer mee te geven, zijn helaas niet altijd van blijvende aard. Vaak is mijn blog een open deur, die na een aantal dagen vanzelf weer sluit, zeker omdat het voor anderen een “ver van mijn bed show” is. We pakken massaal, ook mijn gezin en ik, de dagelijkse draad weer op en vergeten hoe treffend de woorden waren, die ik eerder schreef.
Het inzicht vertroebelt door de vele prikkels, die we met z’n allen elke dag weer moeten en mogen verwerken. Ook mijn boosheid, angst en onmacht over alle bureaucratie, die ik wekelijks op mijn bord krijg, verpak ik tijdelijk in een dichte grijze luchtmassa. Het is een soort overlevingsstrategie in de drukte van het moment. De emoties, de stress en het denken over, laten de nieuwe inzichten verdwijnen als sneeuw aan de zon. En toch zijn ze er nog. Ze dobberen een tijd met me mee en komen bovendrijven, zodra ik de stilte in me kan oproepen. Hiermee komt de wijsheid wederom in beeld en kan ik verder met het regiment aan levensvragen.

Elke maand weer, als ik in een flits mag bedenken waar ik mee worstel in mijn gezin, kan ik bepaalde antwoorden geven op de inzichten van vorige keer. Het zijn de momenten van schrijven, die me laten stilstaan. En waarschijnlijk net lang genoeg om mij te helpen in het proces dat ik met mijn gezin, met de gemeente en de zorgaanbieder doorloop.

Een mooi inzicht, waarmee ik de komende week weer optimaal aan de slag ga. Geen boosheid, stress of onmacht, maar een stevige onderbouwde basis, waarmee wij als ouders een dikke vinger in de pap hebben als het gaat om de meest effectieve samenwerking, waar wij het als gezin hoe dan ook van moeten hebben.

Het RTO is geweest. Een nieuw gesprek met de gemeente is naar wens verlopen. De zorg is in kaart gebracht. Nu is het afwachten hoe de zorgaanbieder omgaat met het zogenaamde analyserapport van ons gezin.