De wereld op z’n kop
Sandarijn (54) samen met haar man Paul (58) Zij blogt over hun gezin. Paul heeft stabiele, maar uitgezaaide longkanker en Sandarijn heeft een chronische vorm van Non-Hodgkin. Hun 3 kinderen hebben een zeldzaam syndroom. De kinderen zijn 24,23 en 21
De wereld op z’n kop. Maar gelukkig in positieve zin. Waar het jaar 2025 startte in negatieve chaos, (ik had zoveel last van mijn lijf) zette een belofte naar een van onze kinderen ons vrije leven voor even behoorlijk op z’n kop.
2025. Het jaar van 3 vakanties. Hoe dat zo, zult u denken? Het is simpelweg het gevolg van een gevalletje “wat je bij de een doet, moet ook bij de ander”. Zodoende vlogen we dit jaar twee keer naar het buitenland. In de meivakantie met dochter 1 en tijdens de zomervakantie met dochter 2. Kind nummer 3 heeft (samen met ons) zijn vakantie nog te goed.
Drie vakanties in een jaar. Een hele uitdaging, daar we het normaliter slechts bij weekendjes houden. En ook al genoten we ontzettend: het was best even wennen om ons deze luxe te permitteren. Toch viel het heel goed uit en was de aandacht voor het individu heerlijk en uniek. In ons geval overigens niet alleen uniek, maar ook de enige optie. Door de mentale en cognitieve ontwikkeling binnen het syndroom, lopen de interesses en oplossingsgerichte mogelijkheden te ver uiteen om de kinderen samen mee op vakantie te nemen. Dus daarom een speciaal jaar voor hen en voor ons. Zeker ook omdat we deze vakanties in het jaar van ons zilveren huwelijk konden organiseren. Want 2025 betekende niet alleen 3 mooie vakanties, maar ook een mijlpaal binnen een bijzondere verbintenis. Zeker na de diagnose van 2015, waarin Paul zo ontzettend ziek werd.
2025. Ook het jaar van drie verhuizingen. Waar we onze middelste in april naar een nieuwe begeleid wonen plek verhuisden, vond de oudste dochter in september een grotere flat en kon de jongste zoon de studio van zijn oudere zus in oktober overnemen. Helemaal geweldig natuurlijk, ware het niet dat we én door de vrije dagen heen waren én lichamelijk onze grens hadden bereikt. Een lichte paniek maakte zich meester van ons. Gelukkig hebben we voor hetere vuren gestaan en vonden we ook nu weer een oplossing. We schraapten de laatste vrije uurtjes bij elkaar en met effectieve hulp van vrienden en de kinderen zelf de klus aangepakt. Terwijl ik deze blog schrijf wonen onze kinderen in hun nieuwe omgeving en hoeven slechts de puntjes nog op de -i- gezet worden.
Wat een behoorlijk naar jaar leek te worden, veranderde halverwege in een mooi, en bijzonder jaar met een heel bewust tevreden en trots gevoel. In deze tijd van woningnood, is het heel speciaal dat alle drie onze kinderen momenteel een eigen plek hebben. Helemaal op maat en passend bij hun identiteit. Hoeveel geluk kunnen wij als gezin hebben dit jaar. Dat onze wereld (en ons huis) daardoor even op z’n kop staat, nemen we voor lief. Het is wat mij betreft een kwestie van rommelen, inpakken, uitpakken, ordenen en weggooien. Waar onze logeerkamer eerst vol stond met spullen, wordt het met de verhuizing nu alleen maar leger en kan ik langzaam in ons huis ook weer plaatsmaken voor een leven met Paul alleen.
Liefs Sandarijn
