Terug de diepte in

De afgelopen maanden voelde ik een onaangenaam gevoel in mijn lijf. Een gevoel dat ik niet kon grijpen, niet kon beschrijven, maar diep in mezelf wel wist te koppelen aan alles wat we vanaf 13 maart 2015* mee hadden gemaakt. Het maakte me onrustig, maar vooral heel verdrietig. Juist omdat ik er de woorden niet voor kon vinden, werd het een grijs gebied in mezelf.

Toeval
Dat ik worstelde met gebeurtenissen uit het verleden werd me langzaam maar zeker duidelijk. De gemiste psychologische begeleiding tijdens, maar zeker ook na het ziekteproces van zowel Paul als dat van mij, borrelde steeds weer naar boven. Het was achteraf gezien geen toeval, dat een van de medewerkers van de longpoli in Zuyderland mij benaderde met de vraag om mee te werken in een onderzoek naar zorg op maat. Niet alleen tijdens, maar ook na de behandeling van longkanker. Ik hoefde hier voor mezelf niet over na te denken. Wel moest ik nog even overleggen met Paul. Tenslotte is hij als ervaringsdeskundige van essentieel belang, maar staat gewoon anders in het verhaal van presenteren.
Gelukkig wilde ook Paul zijn steentje bijdragen aan zorg op maat. En alhoewel hij zijn proces van kanker al lang en breed achter zich gelaten heeft, vindt hij het wel van wezenlijk belang dat er voortdurend gereflecteerd wordt. Tenslotte kan daardoor een volgende patiëntengroep weer beter op maat begeleid en behandeld worden.

Multidisciplinaire bijeenkomst
Gisterochtend was het zo ver. Met klamme handen en een drukkend gevoel op mijn borst nam ik plaats, samen met Paul, in aanwezigheid van een multidisciplinair team van specialisten. Niet de aanwezigheid van deze groep zorgde voor een emotioneel gevoel, maar vooral de openbaring van concrete woorden gekoppeld aan dat onaangename worstelende gevoel. Want ondanks al mijn eerdere woorden, gebundeld in mijn boek**, was er nog steeds dat knagend gevoel dat een gevolg was van het enorme hokjes-denken binnen de zorg. Terwijl Paul begeleiding via het ziekenhuis aangeboden kreeg, moest ik dat maar regelen via de huisarts. Waar de huisarts rekening hield met de wensen van Paul, had ik geen recht van spreken. En toen er bij mij kanker werd geconstateerd, kreeg ik een hokje zonder begeleiding. Tenslotte was ik na de operatie volledig schoon, hoefde ik geen chemo en dus was er geen reden tot zorg. Dat er diepe angsten waren over mijn chronische vorm van kanker, werd niet opgepakt.

Tijdens het technische en nuchtere verhaal van Paul, kon ik mijn gedachtes steeds beter ordenen. Toen het mijn beurt was, wist ik precies te verwoorden wat er bij mij aan scheelde en waar het contrast ratio-emotie zat tussen Paul en mij. Overigens totaal geen probleem, maar legt wel de vinger op de zere plek, waarschijnlijk bij veel stellen. Misschien wel de reden dat een heftige ervaring zorgt voor verdieping ofwel verwijdering binnen een relatie.

Contrast in beleving
Bij ons zorgde het contrast gelukkig niet voor verwijdering, al zijn bepaalde periodes zeker niet makkelijk geweest. Tijdens de behandeling was er mede daardoor veel eenzaamheid, maar ook kracht en positiviteit vanuit de beleving van Paul. Hij heeft altijd vertrouwen gehad dat het liep zoals het liep. En dat terwijl ik in mijn beleving vaak al meters verder dacht. Ook de periode na de behandelingen, zorgde voor een contrast. De beleving van Paul was absoluut de mijne niet. En aangezien ik als partner niet voorkwam in het hokje aandacht, schreef ik mijn eigen aandacht in de vorm van blogs, maar nog meer in vaak korte en samenhangende notities. Tot voor kort. De woorden bleven komen, echter in zo’n grote getalen, dat ik volledig verdwaalde. Ik wist de juiste woorden niet meer altijd te vangen en het werd een onsamenhangend geheel.

En toen was daar dat telefoontje. De kans om als partner van de patiënt mijn verhaal te vertellen. Niet het verhaal, zoals iedereen in mijn boek kan lezen, maar het verhaal dat in het nu speelt, waarvan de meesten geen weet meer hebben. Tenslotte: De kanker ligt stil, het leed is geleden en we moeten verder. En oh ja, waar zeur jij over: jij bent toch schoon…ja, dat is ook zo, maar we leven nog wel met het verhaal vol met een hoop onzichtbare kreukels, die in het nu, maar ook in de toekomst niet meer gladgestreken kunnen worden. Het verhaal van periodieke controles, die net wat meer inhouden dan gezellige onderonsjes met onze artsen. Van terugkerende angsten en veel onzekerheden. Van bazen, die geen begrip kennen voor het feit dat kanker – ook een aantal jaar na dato- meer doet met je lijf dan lief voor je is. Van eenzaamheid, die ook in het nu speelt. Van uitputting omdat er zoveel meer te verwerken valt, waar geen tijd, aandacht of plek voor is. Van mijn worsteling met de tijd. Van het gehaast inhoud willen geven, omdat morgen weer anders en onzeker kan zijn. Van de paniek die uitbreekt als we maanden op standje saaiheid hebben gestaan.Van het volledig kwijt zijn van ritmes, omdat de golven van ziek en niet ziek zijn, me volledig uit koers hebben laten varen. Van mijn kanker die in vergelijking met die van Paul veel minder erg was en dus minder aandacht kreeg. Van drie kinderen, in de bloei van hun leven, die moeten dealen met levensbedreigende en confronterende ziektes. Niet gek he dat een van de kinderen zich suf piekert over financiële tekorten, als papa dreigt weg te vallen.

5 jaar na dato Nu we bijna 5 jaar verder zijn, lijkt ons leven soms zo normaal geworden. Alsof er niks gebeurd is. Alsof de diepte, waarin we meegesleurd werden, meer een avontuur was op een zonnige vakantie, dan een ervaring die we ons hele leven mee blijven dragen. En alhoewel ook ik gelukkig niet meer wekelijks geconfronteerd wordt met de dieptes, duik ik dus geregeld even onder om de wereld daar opnieuw te verkennen. Soms bewust, vaak gedwongen. Om de gebeurtenissen een plek te kunnen geven en opnieuw uit te vinden hoe ik in het leven van nu mijn weg kan vinden. Hoe ik op een simpele manier kan genieten, zonder voor mezelf de druk op te voeren om het leven gehaast en uitdagend te moeten invullen. Want dat is nog steeds een opgave voor mij.

De bijeenkomst was waardevol. Niet alleen voor onze nakomelingen, die met hun families de sneldiagnostiek van de longpoli nog zullen ingaan, maar zeker ook voor mij als persoon, voor Paul en voor onze kinderen.

Dat onze verhalen maar meer mogen brengen, dan de medische deskundigen in statistieken en diagrammen kunnen bedenken.

*13 maart 2015 kreeg Paul te horen dat er een vlek geconstateerd was op zijn long.

**Op 28 april 2018 presenteerde ik mijn boek “voorbij de zwartgekleurde pupil”

Een witregel in mijn agenda


Al zingend loop ik door het huis. De lucht die eerder nog grijs was, is dankzij een avond lekker zingen geklaard. De muzikale klanken, die ik gister in een repetitie door de aula van het Charlemagnecollege mocht laten galmen, stromen nog steeds ontspannen door mijn lijf. Wat is zingen toch therapeutisch. Steeds weer kan ik me verbazen over het effect dat zingen heeft op mijn lijf. Ik ben vaak als herboren. De stilte, deze ochtend in huis, zorgt voor een dusdanige resonantie, dat ik niets anders kan, dan genieten van mijn eigen klanken.

Ik voel de ontspanning in mijn lijf en durf toe te geven aan een simpel gelukmakend gevoel. Het zijn van die gewone kleine dingen: het ritmisch geluid van een wasmachine, de geur van fris beddengoed, de plantjes, die ondanks mijn niet-groene vingers toch hun draai hebben gevonden op de plek waar ze staan, het rommelen in huis, zonder echt ergens mee bezig te hoeven zijn, oude elementen vervangen voor nieuwe. En alhoewel ik niet iets heel spectaculairs doe, creëer ik in een ommedraai een inspirerende en nieuwe omgeving.

Hoe heerlijk is een uurtje vrije tijd in een week, waarin de dagen gevuld worden door een overvolle agenda. Een agenda waar ik de overdaad aan medische afspraken moet wegdenken, wil ik een witregel vinden voor mezelf. Gewoon een uurtje lummelen. Om op de bank neer te strijken en ongegeneerd een aflevering van GTST terug te kijken. Om de rondslingerende tijdschriften door te bladeren, om geïnspireerd te raken en wat rondzwevende woorden uit mijn hoofd te plukken. Gewoon een witregel om adem te happen en de tijd te kunnen nemen om eens diep in mezelf te duiken en me af te vragen waar ik nu werkelijk mee zit?


Tja, waar zit ik nu mee? Goeie vraag. Hoe vaak roep ik ongecontroleerd wat in het rond als antwoord op de vraag hoe het met me gaat. Ongecontroleerd omdat de woorden die dan boven komen drijven weliswaar ergens connectie hebben, maar die een totaal onsamenhangend geheel hebben. Die vaak helemaal niet datgene raken, waar ik naar op zoek ben. Want waar ben ik naar op zoek?
Is het de balans die ik als moeder in mezelf hoop te vinden? Is het mijn leven, waar ik inhoudelijk niet altijd even tevreden over ben? Zijn het de wachttijden, die de ontwikkeling van mijn kinderen belemmeren? Is het de verwerking van levend verlies of meer een stuk realiteit, waar ik door de bomen het bos niet meer in zie? Vragen, waar ik vaak niet één-twee-drie een antwoord op kan geven. Te complex, te gevarieerd en soms totaal niet te grijpen. En alhoewel alles bij elkaar zeker de veroorzaker is van een bepaalde gemoedstoestand, weiger ik gehoor te geven aan het gevoel van onmacht. Zo zit ik niet in elkaar. Ik ben een mens van mogelijkheden, vooral als het betrekking heeft op de ontwikkeling van mijn kinderen.

En daar zit ik dus mee. Dat vraagstuk frustreert me ten zeerste. Juist door de transitie van gemeente naar zorgaanbieder Jens, word ik alweer maanden meegezogen in een verhaal van onmogelijkheden, complexe puzzelstukken en wachttijden. En dat terwijl we al zo lang bezig zijn: casus gezin Hilkhuijsen is meerdermalen herkauwt. Maanden waarin we moeten roeien met de riemen die we hebben, maar door mentale uitputting domweg niet effectief weten te gebruiken. Van confrontaties met onmogelijke bureaucratische beslissingen, die totaal niet stroken met de visie die wij als ouders hebben. Want wie wil er nu stilstand bij hun kinderen, terwijl vooruitgang de beste methode is om balans en geluk te creëren.

Stilstand. Het is soms hard nodig. Zeker als ik mezelf de spiegel wil voorhouden, is een pas op de plaats nodig. Echter als het gaat om welwillende en enthousiaste jongvolwassenen, vind ik dat een ander verhaal. Als het om wachttijden gaat, zonder zicht op efficiënte hulp. Als het gaat om de afhankelijkheid, die onze kinderen op het gebied van zorg hebben. Dat ze zich pas kunnen ontwikkelen als de zorginstanties door hun regelgeving groen licht kunnen bieden. Dat er geen andere kapers op de kust mogen zijn, wil dat groene licht ook daadwerkelijk ingezet kunnen worden. En ook al weet ik dat ik totaal geen invloed heb op dit soort beslissingen, ik vind het wel triest dat je overgeleverd bent aan de macht, die deze instanties hebben, zonder dat ze echt een idee hebben van de gevolgen.

Mijn vrije uurtje is bijna om. Ik voel de onrust alweer langzaam in mijn lijf omhoog kruipen. Nauwlettend houd ik de klok in de gaten. Ik besluit mijn gevoel te volgen en rond mijn woordenspektakel af. Ik zet een kop thee voor mezelf en duik. voordat de storm aan afspraken begint, nog even in mijn muzikale stroom aan klanken in mijn lijf. Gewoon omdat niets heerlijker is om luid door de kamer te durven galmen.

nieuwe inzichten

Hoe kom ik, maar ook anderen tot inzicht. Na een pittige blog, die ik vorige maand schreef voor Adelante, werd mijn wereld ineens vanuit een nieuw perspectief bekeken. Zaken drongen door. Weliswaar een topje van de ijsberg, maar toch. Elk klein stukje dat ik door het beschrijven van onze ervaringen kan blootleggen, draagt bij tot nieuwe inzichten in een leven dat kwetsbaar en kostbaar is. Kostbaar in de zin van financiële aderlatingen, maar ook in de zin van onschatbare waarde.

Inzichten die ik probeer mee te geven, zijn helaas niet altijd van blijvende aard. Vaak is mijn blog een open deur, die na een aantal dagen vanzelf weer sluit, zeker omdat het voor anderen een “ver van mijn bed show” is. We pakken massaal, ook mijn gezin en ik, de dagelijkse draad weer op en vergeten hoe treffend de woorden waren, die ik eerder schreef.
Het inzicht vertroebelt door de vele prikkels, die we met z’n allen elke dag weer moeten en mogen verwerken. Ook mijn boosheid, angst en onmacht over alle bureaucratie, die ik wekelijks op mijn bord krijg, verpak ik tijdelijk in een dichte grijze luchtmassa. Het is een soort overlevingsstrategie in de drukte van het moment. De emoties, de stress en het denken over, laten de nieuwe inzichten verdwijnen als sneeuw aan de zon. En toch zijn ze er nog. Ze dobberen een tijd met me mee en komen bovendrijven, zodra ik de stilte in me kan oproepen. Hiermee komt de wijsheid wederom in beeld en kan ik verder met het regiment aan levensvragen.

Elke maand weer, als ik in een flits mag bedenken waar ik mee worstel in mijn gezin, kan ik bepaalde antwoorden geven op de inzichten van vorige keer. Het zijn de momenten van schrijven, die me laten stilstaan. En waarschijnlijk net lang genoeg om mij te helpen in het proces dat ik met mijn gezin, met de gemeente en de zorgaanbieder doorloop.

Een mooi inzicht, waarmee ik de komende week weer optimaal aan de slag ga. Geen boosheid, stress of onmacht, maar een stevige onderbouwde basis, waarmee wij als ouders een dikke vinger in de pap hebben als het gaat om de meest effectieve samenwerking, waar wij het als gezin hoe dan ook van moeten hebben.

Het RTO is geweest. Een nieuw gesprek met de gemeente is naar wens verlopen. De zorg is in kaart gebracht. Nu is het afwachten hoe de zorgaanbieder omgaat met het zogenaamde analyserapport van ons gezin.