Mijn dagboek

Door Puck Hilkhuijsen

Donderdag 13 november

Ik ben op controle bij Nicole de kinderarts. Waar ik bang voor was gebeurd: ik moet weer meer wegen. Daar heb ik geen zin in, maar ja het moet wel. Mama moet de hele week mijn brood beleggen. Nou, daar zal ik wel kilo’s van aankomen. De zwaarte van de ziekte drukt op me.

de zwaarte van anorexia

Vrijdag 14 november

Ik ben al vroeg klaar op school. Mama haalt me op. Samen met Janna, mijn zus, gaan we lunchen bij Jansen&Janssen. Dat durf ik heel soms. Ik eet een tosti. Ik ontdek dat er meer kaas op zit, dan ik gewend ben. De onrust slaat toe. Ik loop naar huis: lopen is goed en thuis bak ik een cake, omdat opa en oma in het weekend komen. Bakken is leuk, als ik het maar niet hoef te eten. (wat ik best wel jammer vind)

Zaterdag 16-11-19

Vanmorgen heb ik mama rustig mijn ontbijt laten maken. Ik bemoei me er niet mee. Ik pas een truitje en een T-shirt, dat mama voor me had gekocht. Het truitje paste en het T-shirt (xxs) niet. Te groot. Het truitje zit heel mooi en ik voel me ineens heel volwassen. Tegen half 12 halen we opa en oma op het station op. We wandelen naar BAM. Dat is de lunchroom waar Janna werkt. Mama en ik drinken wat.  Gelukkig, want weer een lunch buiten de deur durf ik niet. Na de lunch ben ik boeken gaan halen bij de bieb en heb er 2 meegenomen. Zo kom ik wel aan mijn stappen. Toch voel ik me dikker dan ooit.

Zondag 17-11-19

Zondagochtend ben ik met papa naar de open dag bij het Vistacollege geweest. We hebben gekeken bij de opleiding “helpende zorg” niveau 2. Ook hebben papa en ik gekeken bij niveau 3 opleidingen om te kijken wat ik kan doen als ik klaar ben bij niveau 2. Toen we klaar waren heb ik me officieel ingeschreven voor de opleiding “helpende zorg” niveau 2. Ik dacht ‘ik doe het nu maar want anders blijf ik erin hangen en twijfelen’.

‘s Middags ben ik met Janna naar de film Maleficent 2 geweest. Dat was leuk en gezellig.  ‘s Avonds aten we bij ons thuis friet met snack. Ik kreeg iets anders, omdat ik me erg dik voelde. Ik had het best wel gewild en vond het ergens ook jammer, maar ik raak nu veel te snel in paniek, zeker nadat mama ook nog eens vlokken op mijn brood had gedaan.

Maandag 18-11-19

Vandaag was een saaie dag op school. Ik heb veel vrij en dus denk ik voortdurend na over alles waar ik mee bezig ben. Ik ben dan ook erg somber en app mijn moeder de hele tijd. Vanmiddag ging ik samen met mama en Janna naar de Plus. Janna moest namelijk nog wat boodschappen doen en mama had tegen mij gezegd dat ik een sinterklaas uitdaging mocht/moest kiezen. Toen ik voor het schap kwam te staan vond ik het erg lastig. Ik vind veel lekker maar overal heb ik gedachtes bij zoals over kcal, hoeveelheden enz.

sinterklaas lekkernij

Het is me uiteindelijk niet gelukt om iets te kiezen. Ik zei ‘waarom lukt het me niet. Dit kan een kleuter nog.’ Ik bleef staan bij het schap omdat ik in mijn hoofd had dat het gewoon moest lukken. Mama moest me meeslepen naar huis.

De Plus bij ons waar we boodschappen doen

Toen we Janna thuis hadden gebracht, moest ik in de auto bij mama huilen, omdat het me niet lukte om iets te kiezen. Ik had zo gehoopt dat het me dit jaar wel zou lukken om iets te vinden dat mama in mijn schoen kon doen. Omdat ik wel van lekkers hou. Maar ik voelde me zo dik dat ik bang was dat ik er nog dikker van zou worden. Daarnaast was het de hele dag zo aan het regenen dat we amper gewandeld hadden. Dat in combinatie met het beleg dat mama op mijn brood doet, is reden dat ik vandaag volledig de weg kwijtraak. Ik heb heel erg het gevoel dat ik 0,5 – 1 kilo ben aangekomen donderdag. Ondanks dit heb ik wel gewoon de yoghurt met jam en muesli moeten eten.

Dinsdag 19 november

Vandaag had ik heel veel gedachtes en angsten. Ik wil graag mee doen op sinterklaasavond door ook wat lekkers te eten, maar ik heb veel angst om ervan aan te komen, te veel ervan te eten, te veel kcal binnekrijgen of dik worden. Ik mail mijn therapeut. Haar antwoord begrijp ik, maar vind ik lastig. Ze zegt: gewoon doen!

Ik wil ook gewoon genieten net als iedereen en gezellig mee kunnen doen. Ik wil zo graag leven zonder eetstoornis, maar ik krijg Ana maar niet genegeerd. Omdat ze steeds in mijn hoofd tettert dat ik dik ben, elke dag moet wandelen en wel 10.000 stappen of meer. Ik houd van lekkere dingen eten, maar weet niet meer wat normaal is.

Stappen door het bos

Ik heb ‘s middags met mama tijdens het wandelen een heel gesprek gevoerd over het sinterklaas gebeuren en lekkere dingen eten enz. Maar ook over gezelligheid zonder snoep. Ik wil zo graag de balans vinden tussen gezond eten en af en toe wat snoepen, maar ik weet gewoon niet meer wat normaal is. Na het wandelen ging ik er nog meer over nadenken en ging ik ook allerlei vragen stellen.

Mama zei:’ stel het eens voor op de blog of op proud2beme’.

Mijn vraag is dus: “hoe vind ik de balans tussen wel en niet eten en normaal eten en ook af en toe iets lekkers kunnen eten?”

Want ik zou zo graag weer mezelf terug willen vinden en weer 1 of 2x per week iets lekkers te eten zonder bang te zijn. Ik wil een leven zonder eetstoornis. Ik wil Puck weer zijn, de nieuwe Puck, want ik ben ondertussen gegroeid en niet meer dat meisje van 10.

Woensdag 20-11-19

Studiedag! Mama moest weg en ik ben al op pad geweest voor sinterklaas. We hebben lootjes getrokken en moeten voor diegene een gedicht en een cadeautje kopen. Sinterklaasje spelen is leuk.

Ik heb ook bakspullen gekocht want ik ga vrijdagmiddag bakken voor mijn opa en oma. Ze zijn 51 jaar getrouwd.

Toen mama thuiskwam zijn we naar de winkel gegaan en hebben we toch die chocolaatjes gekocht die ik zo lekker vind om in mijn schoen te doen. Goed he!! Dus vanavond mag ik mijn schoen zetten. Ik heb ook de yoghurt gehaald die er vanmorgen niet was en nu wel. Ik vind die het lekkerst.

Vanmiddag heb ik ook weer gesprek met Marianne, mijn autisme coach. Het ging goed. Ik kletste de oren van de kop. Nou dat is volgens mij weer een beetje Puck. Mama ging zingen en ik had de film Wonder gekregen. Ik vind het een goede film, maar ik was ook een beetje moe, dus ga ik niet mee stappen. Ik had mijn 10.000 stappen al gemaakt en als ik met mama mee zou gaan, zou ik dat alleen doen om nog meer te lopen en dan geef ik Ana haar zin. Vanmiddag heb ik mama de yoghurt laten maken. Ze vergat alleen de crackers. Ik dacht zou ze dit expres doen of gewoon echt vergeten, maar wist niet goed of ik er wat van moest zeggen. Toen ik het later vroeg zei ze: oeps vergeten. Ik zei: morgen maar weer dan.

Vanavond eten we iets dat ik lekker vind en ook nog eens veilig. Namelijk rode kool met hamburger. Dat heb ik gekozen. Vandaag was weer eens een hele goeie dag!

De ontdekking van mezelf

Donderdag 21-11-2019

Nicole is ziek. Dat is mijn kinderarts. Niet leuk…Vanochtend moeten wegen. Ik durfde amper te kijken. 43.8 Langzaam richting de 44 kilo. Wat wel goed is: ik heb mijn schoen gezet. Ik kreeg er chocolade in. Best spannend, want wanneer ga ik zo’n lekker Sintje proberen?

Vandaag weer ortho-bezoek. Weer een scan van mijn gebit. Ze moeten een bepaald gebitje maken, dat ik moet gaan dragen. Dat was al een keer gedaan, alleen doordat er veel miscommunicatie was op de werkvloer en binnen het laboratorium, was het bitje pas 4 weken later klaar en toen paste het niet meer. Hoop dat het nu beter gaat en dat ik met een passende beugel 2019 uit kan gaan.

Komende week ga ik twee uitdagingen doen bovenop mijn normale eetpatroon. Ook ga ik voor 30 mensen bakken. Papa en mama gaan een presentatie geven in Toon Hermans Huis.

Doelen

Door Puck Hilkhuijsen

Weer een week voorbij. Een week van afvallen en ook weer bijkomen, paniekaanvallen en dwingende uitdagingen. Een week zonder positief bericht van de intake van een passende dagbehandeling.

Afgelopen zaterdag ging ik op de weegschaal staan. Mama was erbij want zij houdt haar hand altijd voor mijn ogen en laat het daarna pas zien. Blind wegen noemen we dat.  Ik was net als vorige week afgevallen. Ik weet dat het niet goed is en schrok ook wel een beetje ervan. Ik wist ook dat ik er nu van schrok, maar niet veel later ik me alweer dik zou voelen. Ik weet nu ook dat ik nog meer moet aankomen dan een paar weken terug. En dat ligt me zwaar op de maag. Ik wil beter worden, maar niet aankomen.

Meer uitdagingen

Ana wil het niet. Meer uitdagingen. Echter, samen met mama besloten we dat we steeds vaker door de angst moesten gaan. Meer uitdagingen, waardoor ik Ana vaker pest. Meestal doe ik op woensdag een oude uitdaging en op zondag een nieuwe uitdaging, maar nu komen er heel af en toe door de week heen kleine uitdagingen bij. Mama geeft mij bv. een klein stukje koek of een chocoladepepernoot of hagelslag of vlokken of iets anders, wat ik op mijn lijst heb staan.

Ik vond het wel spannend. Zeker omdat ik de uitdaging op woensdag en zondag bovenop wat ik normaal eet, moet eten. Vorige week woensdag is dat echter niet gelukt, want toen heb ik alleen de yoghurt bij de uitdaging gegeten en niet de crackers. Terwijl die juist ook moesten. Aan de andere kant had ik die week ik wel wat meer dan 2 uitdagingen gedaan,  want op woensdag had ik een chocolade koekreep, donderdag een kroket, wel zonder friet want dat lukte me niet, zaterdag pasta en cranberries en zondag een krentenbol en een klein stukje koek. Dat ik dat kleine stukje koek aangenomen had en opgegeten had , voelde niet fijn. Ik voelde me meteen schuldig en dik en was bang voor de kilo’s die vast en zeker op de weegschaal zouden staan.

Dik gevoel

Op dit moment voel ik me nog altijd elke dag eigenlijk dik. Wat ik ook eet. Dat gevoel valt niet mee. Het is akelig en het beïnvloed mijn hele dag. Ik vind het niet fijn omdat ik dan denk dat ik dan aangekomen ben. En ik als Puck weet dat ik moet aankomen en wil ook een gezond lichaam en gewicht, maar als ik dan aangekomen ben vind ik dat moeilijk en eng en spannend. Dan tikt Ana weer op mijn schouder.

Wat ook akelig is en waar ik onzeker door word, is de onduidelijkheid  over de intake voor de dagbehandeling. Ik had gehoopt dat we al iets gehoord hadden namelijk. Duurt wel erg lang. Ik las dat de regering maatregelen wil nemen, gelukkig. Maar wel snel een beetje!

Meer struikelblokken

Anorexia is echt niet fijn. Maar het proces bij de orthodontist gaat ook niet echt lekker. Ik was klaar, hoefde alleen nog een passende (nacht) onderbeugel. Na 500x happen, een maand wachten en een niet passende onderbeugel was ik er klaar mee. Nu heb ik een soort bitje dat ik over mijn tanden heen schuif. Eerder was dit niet geschikt en nu is het tijdelijk, totdat ze een nieuwe oplossing hebben. Pff. Vertrouwen heb ik niet meer. Had gehoopt eindelijk iets te kunnen afsluiten.

Weegmoment

Vandaag is weer een weegmoment. Spannend zeg. Want ja het uur van de waarheid: ben ik aangekomen, zoals moet, of zijn er toch weer grammetjes vanaf? Ik ga komende week de uitdaging aan om meer beleg op mijn brood te doen. De vrachtwagentjes, die ijzer vervoeren door mijn bloed, laden steeds minder. En dat is niet goed. Dus beter eten!

De angst om aan te komen overheerst, net als de paniek en de drang om dan toch weer minder te eten. Ik weet dat elke gram die ik minder weeg, een stapje voor Ana betekent. Dat ik minder sterk word, minder uitdagingen meer durf aan te gaan of juist doorsla naar vreetbuien. Iets dat ik teruglees op de site proud2beme. Een goeie site, waar ik absoluut tips en handvatten vanaf haal. Maar soms maakt het me ook bang.

Dagbehandeling

Woensdag kregen we een mail van mijn therapeut. Die had gebeld met de mensen van de dagbehandeling. Helaas, er was nog niks duidelijk over wanneer de intake plaats zou vinden. De contactpersoon van de dagbehandeling zou het er met een bepaalde mevrouw over hebben,  maar die is deze week op vakantie. Hij gaf wel aan dat ik al besproken was, maar dat de groep vol zit…Dus eigenlijk gaan we ervan uit dat het nog wel een tijdje (week of 12) gaat duren. Hopelijk dat die mevrouw volgende week terug is en dat mijn situatie besproken kan worden. Ik voel me er zelf niet goed bij en vind het ook totaal niet fijn dat dit gebeurt en ik nog niks weet.

Nieuwe week

Gelukkig loopt mijn oude therapie voorlopig door. Ik werk dus hard door om doelen voor mezelf te behalen. Vaak – en zeker in het begin- lukte veel nog niet. Ik wist gewoon niet meer wat bij mij als Puck hoorde. Uiteindelijk kwam ik er weer achter dat lezen bij me hoorde. Tegenwoordig lees ik weer veel en ga graag naar de bibliotheek.

Benieuwd naar een nieuwe doel? Blijf me volgen op elke vrijdag van de week.

“Het valt niet mee…”

Door Sandarijn

Het valt niet mee om een kind te hebben dat anorexia en autisme heeft. Een kind dat weliswaar geen uitgemergeld lijf heeft, maar wel dag in, dag uit meegesleurd wordt in de stroom van irreële gedachten, angsten en twijfels. Want dat is anorexia. Een psychische ziekte, die jou als persoon weg laat kwijnen in de overdaad aan monsterlijke gedachten, die niet bij jou horen, maar er zeker wel zijn.

Anorexia kent een stigma. Niet meer eten, spugen, stiekem zijn en laxeermiddelen gebruiken. Uitgemergelde lijven, koukleumen, rondtollende cijfertjes op de weegschaal en een gevoel van overwinning als er weer een kilo af is. Als je dan een kind hebt, waarbij dat gewicht weliswaar zorgwekkend is, maar niet past binnen het beeld van wat wij denken aan te treffen bij anorexia, is de opmerking “het valt wel mee” snel gemaakt.

Nou, ik kan je zeggen dat het niet meevalt. Ik denk zelfs: als wij het al zo zwaar hebben, hoe is het dan gesteld met de gezinnen, waar een kind inderdaad niet eet, stiekem alles weer uitspuugt en zo ongezond licht is, dat opname en sondevoeding de eerste prioriteit kent. Dat kennen we gelukkig niet. Gelukkig hebben wij een kind dat, door autisme doet wat wij zeggen. Dat de structuur van braaksel verafschuwt, waardoor ze niet spuugt en door haar cognitieve niveau geen idee heeft welke andere manieren mogelijk zijn om dat eten kwijt te raken. Wat ze wel kent zijn angsten, twijfels en veel gedachten. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ze haar eigen IK meesleuren in de stroom aan gedachten die we Ana hebben genoemd. Ana het monster, waardoor ze niet meer weet wat ze zelf wil, kan, of besluit. Ana die haar laat schreeuwen van angst, van onmacht en van pure frustratie. Die haar onrustig maakt, zodra ze op de weegschaal moet. Die haar de hele dag “dik” laat voelen, ongeacht welke hoeveelheid dochterlief tot zich neemt.

Dus laat ik nog eens benadrukken dat het niet meevalt. Niet voor haar, niet voor ons als gezin, niet voor de buitenwereld. Puck is Puck niet meer en dat alleen omdat gedachtes, angsten en onwerkelijke verhalen bezit hebben genomen van haar kracht. Haar kracht om plezier te hebben in het leven. Om te genieten van eten. Om zich niet zo dik te voelen. Om zonder enig probleem haar weg te bewandelen, zonder 24 uur per dag afhankelijk te zijn van mij. Want ook dat hoort bij anorexia en autisme. Afhankelijkheid, vertrouwen en veiligheid en het liefst bij één iemand.

Dus ja, onze middelste eet haar basishoeveelheid en heel soms trainen we samen om een uitdaging te kiezen. Een uitdaging om nog eens even te proeven van dat ene product, waar Puck zo van houdt. Een uitdaging die meteen een schuldgevoel laat oproepen vanuit Ana, dat monster. Echter, na twee jaar van begeleiding en toch redelijk wat eten, zijn koolhydraten, suikers, vetten, zouten en andere producten nog steeds vijand nummer 1. En hoe hard we ook vechten tegen dat monster, blijkbaar kost het zoveel energie dat Puck na anderhalf jaar van trainen en oefenen nog amper 1 kilo is aangekomen. Een kilo, die er overigens ook zo weer af is. Een kilo die de onderlaag van het gezonde BMI nog net niet aantikt. Een kilo die niet weet te voorkomen dat er flauwgevallen wordt, dat bloedwaardes niet ok zijn en dat zenuwen beschadigd raken. En dan te bedenken dat Puck zwaar ongelukkig is met haar anorexia.

Laat ik dus niemand meer horen oordelen, hoe goed bedoeld ook, dat de anorexia bij Puck meevalt. Die sleur ik bij zijn haren mee ons gezin in. Die druk ik met zijn neus op het continue appverkeer naar ons, naar opa en oma en naar degene die Ana weet te strikken. Die laat ik mee stappen in de drang om elke dag weer minimaal 10:000 stappen te maken. Die laat ik meegenieten van angstaanvallen, panieksituaties en allesoverheersende momenten waarop Puck verdwijnt in een wereld, waar Ana regeert. Onze Puck, die we liefhebben, waarvan we onvoorwaardelijk houden, maar die we op dit moment amper meer terugzien.

Je snapt dat “meevallen” niet in ons vocabulaire voorkomt.

Afleiding zoeken

Zondag 20.10.2019
Zondagmiddag ben ik samen met mama, papa, Janna en Mika een middag naar Sanadome geweest. Dat is een soort kuurbad waar ze verschillende soorten kruidenbaden hebben, een zoutbad, stoombad en een gewoon bad waar je kunt zwemmen. Ik vind dit altijd ontspannend, maar ben op het eind wel moe. Ik denk altijd als ik in zo’n soort bad ben, dat ik dan niet beweeg en dus ook niks verbrand. Hierdoor krijg ik het gevoel dat ik ook niet zoveel eten nodig hebt als wanneer je 5 a 8 km loopt op een dag.

Pepernootjes
Tegen een uur of 4 zaten we weer in de auto op weg naar huis. Tijdens het rijden had papa een zak chocolade pepernoten naast zich staan en daar at iedereen natuurlijk van. Ik durfde niet, maar vind ze wel lekker. Omdat ik met mama de afspraak heb om tussendoor steeds een kleine uitdaging te doen, gaf mama me twee pepernoten. Net als afgelopen week: dan zette mama iets kleins bij me neer. Ik eet het dan op mijn eigen tempo op. Laatst heeft ze me bv. 2 chipjes gegeven of duo pasta op mijn boterham. Nu gaf ze me dus 2 melkchocolade pepernoten. Ik vond het best lekker en ik had ze ook al bijna 2 jaar niet meer gehad.

Friet met curry
Thuis gingen we friet eten. Ik had die dag als uitdaging friet met curry en een kroket staan. Dat vond ik erg lekker. Alleen het gevoel dat ik heb nadat ik alles op heb en we eenmaal van tafel zijn, vind ik niet zo fijn en leuk.
Ik had dit gevoel wat erger dan normaal. Én een uitdaging in de auto, én friet met curry én minder bewegen: nu had ik helemaal het gevoel dat ik kilo’s aangekomen was en dat ik eigenlijk de volgende dag minder zou moeten eten (wat overigens niet is gebeurd). Ik vond het ook lastig om die avond nog mijn yoghurt te eten (avondtussendoortje). Ik was dus de hele dag ontspannen tot op het moment dat we gegeten hadden en opgeruimd, toen ging het mis.


woensdag 23.10.2019: Breaking-day
Op woensdag heb ik altijd een lastige dag omdat ik dan richting het weegmoment ga, dat op de zondag plaatsvindt.
Ik voel me dan altijd best wel dik en heb vaak het gevoel dat ik ben aangekomen. Soms denk ik ook dat ik te veel heb gegeten.
Meestal zet dit gevoel wel door voor de rest van de week tot ik zie hoeveel ik nou werkelijk weeg. Dan is de zondag en maandag wat minder spannend, om op dinsdag weer dat ellendige dikke gevoel te krijgen.


Koekjes bakken
Om dit gevoel iets af te leiden ben ik koekjes gaan bakken bij Janssen & Jansen. Deze afspraak met Henny, de baas van de lunchroom, stond al best lang. Vandaag durfde ik pas.
Ik vond het best leuk en gezellig. Na een uur vond ik het wel genoeg geweest en wilde ik dus lekker naar huis, want ik was moe en ik had eigenlijk ook wel honger. Toen ik thuiskwam twijfelde ik of ik wel iets te eten moest pakken, want ik had dan wel honger, maar ik voelde me ook dik. Ook twijfelde ik of ik niet beter minder aardappel zou nemen vanavond omdat we een type vlees eten dat ik spannender vind, maar wel lekker. Ook had ik vandaag een boterham met hagelslag gehad, omdat ik daar zin in had en mama daarop inspeelde. Door dit soort kleine uitdagingen kan ik me eigenlijk al dik voelen.


Terugblik
Deze week had ik een rustige week. Ik had tentamenweek, maar aangezien ik al een deel vorig jaar gemaakt heb, hoefde ik er nu nog maar 3 toetsen te maken. Ik hoef dan ook alleen naar school voor de tentamens en daarna mag ik weer naar huis. Ik was deze week dus al rond half 1 thuis. Dat was wel fijn, want eerlijk gezegd was ik niet helemaal uitgerust in de vakantie.
Zo heb ik ook tijd om even te wandelen of iets anders voor mezelf te doen. Daar heb ik behoefte aan.


Tot volgende week, Puck

Een oerwoud aan woorden

De eerste zonnestralen piepen tussen onze gordijnen door. Ik ontwaak en opgelucht constateer ik dat het ochtend is. Naast mij zie ik dat Paul tijd doorbrengt op zijn telefoon. De laatste maanden is dit een steeds terugkerend beeld. Ook in de nacht helaas. Paul lijdt aan slapeloosheid en of dat nu komt door zijn medische geschiedenis of door alle fusieperikelen op zijn werk, het is overduidelijk niet goed voor zijn conditie. Ik kruip snel uit bed en zie dat ik nog even tijd heb om in een boek te duiken. Dat doe ik in de ochtend graag, zeker als ik daarmee mijn stroom aan gedachtes voor even niet op gang hoef te brengen. Het boek, dat ik lees, was in het begin indrukwekkend. Nu denk ik steeds vaker: “mijn boek is beter”. Toch leg ik het niet weg. Te veel punten van steun en herkenning. De reden dat ik de laatste weken geregeld de bibliotheek induik en boeken kies, gebaseerd op verhalen van ervaringsdeskundigen.

Ik merk dat ik ook deze ochtend geen lange concentratie heb. Na een paar bladzijdes spoken mijn eigen gedachtes tussen de regels door en ik leg mijn boek weg. Ik maak me klaar voor weer een dag, waarin ik probeer mijn ritme terug te vinden. Mijn oefeningen, een verfrissende douche en mijn handen door het afwaswater, helpen daarbij. Het laatste: een moment van onthaasten. Ik denk aan de sfeer die er na het avondeten, tijdens het afwassen, ontstaat; een grote winst in het gezin. Samen staan we in de keuken, al dan niet luid zingen. En ook al is er soms protest, samen zetten we de schouders eronder.

Zodra de jongste twee opgehaald zijn door het leerlingenvervoer, kruip ik achter de computer. Een oerwoud aan woorden begroeit dagelijks de inhoud van mijn hoofd. Ik moet schrijven. Er moet ruimte komen in mijn hoofd, wil ik deze eerste echte vrije dag zo effectief mogelijk besteden. Een vrije dag? Ik kan het bijna niet geloven. Mijn agenda knalde de laatste weken alleen maar uit elkaar van afspraken. Zoveel afspraken, dat ik door de bomen het bos niet meer zag. En nu ik vrije tijd heb, struikel ik over de keuzes die ik zou willen maken.

Ik denk terug aan al die drukke momenten. Voor de vakantie, in de vakantie en nu ook weer na de vakantie. Met veel pijn en moeite sloegen we ons door de laatste dagen voor de vakantie heen. Middelste slaagde met vlag en wimpel, maar Anorexia-Anna verbood haar te genieten. In de vakantie hebben we ons twee weken kunnen losweken van alle zorgverleners, die aan ons gezin gekoppeld zijn. Weken dat Paul en ik amper fut hadden om ook maar iets te ondernemen. Vrije tijd, maar geen energie. Resultaat van het al jarenlang begeleiden van een zorggezin op losse schroeven. Na de vakantie hoopte ik op minder drukke dagen. Op meer ritme en wat eigen vrije tijd. Niets was minder waar. Een nieuw RTO (zie Ready to Operate) en wat voorbereidende gesprekken stonden al te popelen in de eerste en tweede week van het schooljaar. Dat de start van middelste op Adelante ook niet helemaal soepel verliep, werkte niet echt mee. Door ongewenste omstandigheden reed ik de eerste twee weken vaker de A79 op en af om onze Puck voortijdig op te halen. Alleen jongste dompelde vanaf het eerste moment onder in een warm bad van ritme.


Terwijl ik mijn woorden tik, probeer ik een weg te vinden door het doolhof van ervaringen. Ervaringen, die door alle zorg soms vervelend, vaak spannend en tijdrovend zijn, maar ook overwinnend kunnen voelen. Want ook al zijn de vele drempels niet altijd eenvoudig te nemen, een hindernis uiteindelijk overwinnen is het grootste genot om te kunnen ervaren. Het lijkt soms wel een sport. Topsport als het aan mij ligt. En om die te kunnen beoefenen, moet ik – in ons geval -mentaal fit zijn. Daarom blog ik, om drempels een plek te geven, maar ook om onzichtbare kreukels tastbaar te maken, zodat de buitenwereld snapt, waarom wij als zorggezin soms wat extra steun kunnen gebruiken.


Het geluid van een krakende trap. Het leidt me af. Oudste dochter is wakker. Ze maakt zich klaar om te gaan werken. Haar ritme is ook nog onregelmatig. Na een welverdiende vakantie zijn de aangepaste plannen nog niet helemaal concreet. Geen niveau 2 BBL, maar een start op de arbeidsmarkt., waarbij leren in de praktijk als belangrijkste doel naar voren komt. Voor nu is haar eerste arbeidscontract getekend. Op maandag 9 september zal haar werkritme langzaam vorm gaan krijgen. Wanneer haar tweede arbeidscontract ondertekend mag worden, is nog even onduidelijk. Drempels en onverwachte kronkels kwamen op dit pad. Dat ze niet verder gaat op niveau 2 heeft alles te maken met kleinschaligheid, inherent aan haar beperking, zowel sociaal-emotioneel als lichamelijk. En daarom hebben we knopen doorgehakt en de voorkeur gegeven om oudste in de praktijk te laten ontwikkelen. Dat dit tijd nodig heeft om op de juiste manier georganiseerd en vastgelegd te worden, zorgt momenteel voor vele uurtjes die thuis doorgebracht moeten worden. Wel gezellig, maar niet bevorderlijk voor onze relatie. Tenslotte is zij 18 en toe aan eigen ruimte, maar dat geldt voor mij als moeder ook.

De vrije momenten voor mij zijn spaarzaam. De krakende trap betekent niets meer en niets minder, dan dat oudste mijn ruimte binnentreedt.
Ook de bekende geluidjes, die via mijn computer, telefoon of IPad binnenkomen, zorgen voor onrust. Middelste heeft me nodig. Helaas stopt Anorexia (lees haar gastblog) niet als ze op school zit. Dat weet ik ondertussen. Ons appcontact is door de maanden heen gegroeid van noodzakelijk kwaad tot een therapeutisch onderonsje, waardoor ik haar steeds vaker iets meer los kan laten. Triest, maar realiteit. Anorexia is een dagvullend programma, voor middelste, maar ook voor mij. Iets wat ik geaccepteerd heb. Zij vraagt er tenslotte niet om dat Anna te pas en te onpas door haar hoofd tettert: voor mij een kleine moeite om te luisteren.

Ik besluit mijn gedachtes even te parkeren en wat tijd door te brengen met oudste, voordat ze gaat werken. Ook zij snakt naar aandacht. Het is niet niks om 18 te worden en overspoeld te worden met lastige keuzes. Ik kam haar haar. Aanraking vindt ze fijn. Ik zorg graag voor haar. Ook al is ze voor de wet volwassen, mijn dochter is daar emotioneel nog niet aan toe. Vol overtuiging loopt ze dan ook haar eigen weg, soms met en soms zonder mij aan haar hand.

Dag! Ik zwaai, terwijl oudste het huis verlaat. Op weg naar haar plek, waar ze gewaardeerd wordt om wie ze is. Dat maakt me als moeder blij. Ik besluit dat ik vandaag geen keuze hoef te maken over het invullen van mijn vrije dag. tenslotte is alles goed, als ik maar geniet. Ik trek de deur achter me dicht en voel ook het laatste restje aan gedachtes wegwaaien met de wind mee.

Ik geef je mijn angst, ik ontvang er hoop voor terug

De titel die ik gebruik voor deze blog heb ik geleend van Guus Meeuwis. Het zijn woorden uit een van zijn songteksten, die ik ook weer terugvond in een boek dat ik eerder las. Een boek waarin ik steun vond in het ordenen van mijn gedachten en angsten. Een boek vol herkenning, ondanks een totaal andere situatie.

Puck, mijn middelste dochter van 17 gaf jullie en mij haar angst door haar gedachten te verwoorden op een pagina van deze blogsite. (zie gastblog) Ze kreeg er veel hoop voor terug in de vorm van al jullie reacties. Mooi om te zien, wat deze woorden van jullie met haar deed. Mooi om te mogen lezen, dat er openheid en kwetsbaarheid ontstond. Het maakt niet uit wat er geschreven wordt, maar het feit dat er geschreven wordt is mooi. Dat was een van de reacties die ik in mijn hart sloot.

Dankbaar voor het feit dat Puck zich kwetsbaar durfde op te stellen, maar ook dankbaar voor het feit dat velen reageerden. Ik ben er vanuit mijn eigen visie van overtuigd dat het van wezenlijk belang is dat we elkaar onze angst durven te geven. Dat de kwetsbaarheid, die we daarmee tonen ons kracht geeft en openheid om elkaar te steunen, te omarmen en de hoop te geven, die we in donkere tijden kunnen gebruiken.

Gastblog

Puck, mijn dochter van 17 heeft vandaag voor de mogelijkheid gekozen om via mijn blogsite Woordkriebels, haar verhaal te vertellen dat begon in februari 2018.

Hoi, ik ben Puck en ik heb Anorexia.

Sinds een paar dagen schrijf ik alles op waar ik mee zit in mijn hoofd. Anorexia is een kut ziekte, dat kan ik je vertellen. Ik schaam me er ook voor. En ben bang dat als ik het aan anderen vertel, ze me zien als dat zielige meisje met Anorexia. Ook ben ik bang dat ze stomme opmerkingen over me gaan zeggen. Anorexia is een ziekte die niks met eten te maken heeft want ik houd namelijk hartstikke veel van eten. Het is een ziekte, waarin tienduizend gedachten in je hoofd rondspoken en je meenemen. De gedachten noem ik Anna. Anna is niet lief: ze tettert de godganse dag in mijn hoofd. Van haar heb ik gehoord dat ik dik ben en minder moet eten.

Het was Februari 2018. Toen zag mijn kinderarts dat de curve van mijn gewicht wat veel daalde. Ikzelf at nog wel, maar liever geen koolhydraten, koekjes, chips en zoute dingen. Overal waar ik zag dat er zout in zat, durfde ik niet te eten, want ik dacht dat ik dan meteen zou aankomen. Ik at wel veel groente, vis en het liefst crackers ipv brood. Dat ik steeds minder ging eten had ik niet door. De kinderarts, maar ook mama en papa hadden wel door dat dit niet zo verstandig was, maar voor mij was het een logische leefwijze. Zeker omdat Anna van alles in mijn hoofd tetterde.

Samen met een diëtist moest ik bekijken wat ik meer moest gaan eten en dat was echt veel! Belachelijk veel voor mijn gevoel. Tot op de dag van vandaag eet ik echt veel meer dan mijn klasgenoten bvb. Toch ben ik amper 1 kilo op 1 jaar aangekomen. Hoe dat komt? Eerlijk gezegd weet ik dat niet. Ik eet toch genoeg , zou je denken? Papa, mama en de therapeut zeggen dat ik nog steeds geen extraatjes durf te eten en dat klopt. Juist in die extraatjes zitten de slechte voedingswaarden volgens Anna. En ik geloof haar, want zo sterk is ze nog steeds. Ook na een jaar therapie.

Anorexia. Dat is de diagnose die ik heb gekregen. Toch hoef je bij mij niet te denken aan een uitgemergeld meisje dat eten uitspuugt. Spugen vind ik namelijk vies. Ik wil wel alles voortdurend eruit poepen. Als dat niet lukt, voel ik me dik. Ik heb ook de drang om elke dag minimaal 10.000 stappen te lopen. Als ik een dag niet heb gelopen word ik onrustig.

Door het afgelopen jaar ben ik samen met een therapeut aan de slag gegaan. Dat vond ik in het begin lastig en eng. Meer eten en mezelf als dun zien kon er bij mij niet in. Nog vind ik dat heel lastig. Daarom sta ik aangemeld voor dagtherapie. Dat is geen eetkliniek, maar een plek waar ik meer therapie op een dag krijg. Ik hoop dat er een plek is, want ik wil heel graag beter worden en van anorexia af.

Ik zit nu in het tweede jaar van mijn examen. Dat is voor mij het allerbelangrijkste doel waar ik me op richt en waar ik energie uit haal. School is vertrouwt en gezellig, ondanks dat niemand me echt snapt. Maar niemand stelt me daar vragen en dat is ook fijn.

Waar ik een jaar geleden blij was dat ik afviel, voel ik nu hoe hard ik moet werken om überhaupt iets aan te komen. Echt zo vermoeiend…. Ik ben klaar met Anna. Ik ben klaar met Anorexia, met het anders zijn en het voortdurend niet mee durven doen. Het maakt me boos dat ik niet ergens een knop om kan zetten. Anorexia maakt me zwaar niet mijn gewicht.

Door veel te schrijven, hoop ik mijn gedachten een plek te kunnen geven. Mama zegt dat ik sterk ben en ik wil dit zo graag geloven. Daarom heb ik alles ervoor over om beter te worden, om weer Puck te worden en in de toekomst meer te kunnen genieten.

Ik zou het fijn vinden om reacties te krijgen via puck.hilkhuijsen@gmail.com

Ready To Operate

Sinds de gemeente in januari van dit jaar de zorg heeft overgedragen aan een specifieke organisatie, zijn we met ons gezin onderdeel van zogenaamde RTO’s geworden. Ik sprak er al eerder over dat ik niet helemaal wist wat de afkorting betekende en zocht via Wikipedia naar antwoorden. Dat de afkorting officieel niet Ready To Operate moest zijn, kon ik op twee vingers uittellen, maar in het geval van ons vond ik de betekenis zo passend dat ik besloot hem te houden.

Gister was het tweede RTO een feit. Samen met een delegatie van 11 zorgverleners, exclusief wij als ouders, kwamen we bijeen. Het eerste RTO, eerder dit jaar was wat mij betreft een chaotische aanfluiting, waar ik in elk geval met rollende ogen in grote verwarring de vergaderzaal verliet. Later begreep ik dat dit bij meerderen het geval bleek te zijn. De spanning was dan ook groot, toen ik gisterochtend de drempel naar de vergaderzaal moest overstappen. Als het allemaal niet zo urgent voor ons gezin zou zijn, zou de situatie eerder lachwekkend, dan zorgwekkend zijn. Ik kreeg het in elk geval emotioneel even niet voor elkaar om zomaar in het gewoel van zorgverleners te duiken.

Na een korte pauze van mijn kant, die overigens aardige indruk bleek te maken bij een aantal zorgverleners, was ik Ready To Operate. Ondanks de vele ogen die automatisch mijn kant opgingen, pakte Paul het woord en probeerde kort maar krachtig te verwoorden hoe diep we ondertussen in de shit zaten. Mede omdat de zorg, die wij als gezin zo hard nodig hebben, na 8 maanden nog niet concreet benoemd kon worden. Iets dat in onze situatie doodgewoon uitputtend is. De onzekerheid, het geregel, de vele verschillende gesprekken en de tijd die we zelf moeten investeren, zijn nou niet bepaald gunstige randvoorwaarden om een zorggezin te ontlasten.

Na twee uur vergaderen, tenslotte gaat het om drie kinderen, hebben we lijnen uitgezet. Niks is concreet, maar ik heb wel het gevoel dat we daadwerkelijk de goede richting op gaan. Zeker in het geval van onze middelste, die al maanden hoopt op een goede dagbehandeling. Dat er voor oudste nog het een en ander uit te zoeken valt, heeft puur sang te maken met haar leeftijd. Als kinderen met een beperking de volwassen leeftijd van 18 bereiken, valt veel van de eerder geleverde zorg weg en dan is er dus een sociale leegte. Triest, heel triest, maar wel de keiharde realiteit waar velen geen weet van hebben.

Na de vergadering lopen Paul en ik tevreden, maar ook moe richting de parkeerplek. Tijdens onze rit naar huis merken we op dat er veel gedaan is, maar ook eigenlijk niks. We zullen wederom geduld moeten opbrengen totdat de eerste afspraken, overdrachtsformulieren, werkcontracten en intakevoorbereidingen onze kant op komen. Ik zet Paul af bij het station. Hij moet voor zijn werk wederom richting Sittard. Voor elk gezond mens geen probleem, maar voor Paul met zijn ziektebeeld een hele belasting.

‘S avonds, als de kinderen naar bed zijn en Paul een uur heeft liggen slapen, komen de gesprekken tussen ons los. Ik beluister een vermoeide partner, die in een zeer stressvolle werkomgeving helaas niet begrepen wordt. En dat is overigens niet het enige probleem. Hoe meer we praten, hoe complexer ons vraagstuk wordt. Het vraagstuk hoe wij als ouders ons staande moeten houden, zonder dat er ooit gevraagd wordt, hoe het nu echt met ons is. Hoe wij, ondanks onze lichamelijke problematieken, de kracht vinden om onze kinderen steeds weer te begeleiden in hun sociale ontwikkeling. Een ontwikkeling die niet vanzelf gaat en waar wij als ouders steeds maar weer paraat moeten staan, willen ze ook terecht komen in die waardevolle sociale omgeving.

Als het buiten af is gekoeld en de kaarsen opgebrand, gaan we naar bed. Ik kan amper slapen, zoveel hoge energie zit er in mijn lijf. Mijn kop knalt bijna uit elkaar van alle gesprekken die ik nog eens met mezelf voer. Naast me hoor ik ontspannen geronk. Zachtjes kruip ik tegen Paul aan en op het ritme van zijn geronk, val ik uiteindelijk ook in een diepe slaap. Op naar de dag van morgen.

Ons gezin bestaat uit vader Paul, moeder Sandarijn, Janna van 18, Puck van 17 en Mika van 14. Paul en ik strijden voor een passende ontwikkeling, zodat onze kinderen een kans hebben in deze maatschappij. Ik blog over deze hobbels en drempels.

Eindejaars- overwegingen


Het is 31 december 2018. Mijn laatste blog voor dit jaar.

Terwijl ik de woorden zorgvuldig kies, dringt er een oliebollengeur vanuit de keuken mijn neusgaten binnen. Een nostalgisch gevoel overvalt me:  Paul heeft namelijk de traditie om zelf oliebollen te bakken, net als mijn moeder deed. Heerlijk! Die warme smaak van versgebakken oliebollen smelt straks op mijn tong. Een delicatesse van het oudejaar! Dat mijn darmen daar niet echt blij van worden, neem ik op de koop toe. Nu is nu en ik geniet.

Wat was 2018 een bijzonder jaar. We surften mee op de golven van veel positieve energie. Paul rondde zijn immuuntherapie af en mocht overgaan in een ritme van driemaandelijkse controles. Best spannend, aangezien er binnen de wetenschappelijke wereld nog weinig bekend is van dit traject. Tot en met de laatste controle van afgelopen 20 december hebben we alleen maar flesjes mogen opentrekken op goede en stabiele uitslagen.
Maar hoe positief het verhaal van Paul ook is in 2018, de angst voor een eventuele verandering in zijn genetische kankerstructuur zit diep van binnen toch wel ergens. We spreken er niet meer dagelijks over en ook mijn gedachten hierover heb ik op gepaste afstand weten te plaatsen. We leken de meeste dagen 2018 zelfs op een normaal gezin en dat was heel aangenaam. We durfden weer wat meer vooruit te plannen, maar deden vooral veel op onze intuïtie.

2018 was voor mij ook een jaar vol uitdagingen. Ik bracht mijn boek uit vol gevoelens over de periode waarin zowel Paul als ik de diagnose kanker kregen. Een mooi moment, waar ik met veel verschillende emoties op heb mogen terugkijken. Velen om mij heen kochten het boek en lazen met tranen in de ogen de strijd die ik met mijzelf voerde. De reacties die ik kreeg waren hartverwarmend en zorgden voor een krachtig opbouwend zelfbeeld. De enkeling die een kritische noot parkeerde, maar de uitleg voor zichzelf hield, moet zelf maar in de spiegel kijken. Ik bande hem uit mijn systeem. Geen mensen om me heen, die me negatieve energie kosten. Een van de gevolgen van mijn boek was een presentatie op Zuyderland en een prachtig interview met onze longarts Michiel Gronenschild voor Parkstadactueel. Beiden hadden inhoudelijk een therapeutisch effect: kanker werd voor heel even eerder een voordeel dan een nadeel.

Er waren meer persoonlijke uitdagingen, die voortvloeiden uit de bucketlist die ik opstelde toen ik de diagnose kanker kreeg. Ik klom op een paard tijdens een van onze vaste weekendbezoekjes aan Zeeland en ik vond mezelf ongelooflijk stoer. Dat de rit nog niet helemaal soepel verliep en ik enorme spierpijnen moest incasseren, was een cadeautje: ik werd me overduidelijk bewust van het feit dat ik nog veel te veel de touwtjes in handen wilde hebben. In april werd ik één van de tien ambassadeurs van Parkstad Limburg Theaters. Mijn drang om te schrijven en mijn absolute liefde voor het theater voedde ik hiermee.  Het is een ervaring om nooit te vergeten: niet alleen stond mijn hoofd net als mijn mede ambassadeurs een maand lang langs de weg op grote billboards, ook mocht ik schrijven over de voorstellingen die ik bezocht. Gelukkig gaat dit avontuur ook in 2019 verder. In november zag ik Krakau met een excursie naar Auschwitz. Een plek die ik een plaats gaf in mijn ziel, om nooit te vergeten.

Helaas was het niet allemaal maar blijdschap en vreugde. Door alle positieve belevenissen door, vocht één van onze kinderen tegen Anna. Haar hoofd stroomde vol met gedachten. Ze liet haar normale eetpatroon los en ging steeds minder wegen. Haar gewicht is nu stabiel, maar haar strijd duurt voort en zal meegenomen worden naar 2019. We hebben een lange adem nodig, willen we Anna uit haar hoofd kunnen verbannen. Volledig leeggevloeid door alle energie die ik samen met Paul had gebruikt in deze uitdaging, kwam ik in december mijn oude angsten weer tegen. Het schrijven hielp dan ook niet meer om mijn gedachten en emoties te kaderen. Ik stroomde zonder pardon over de kaders heen en zakte op sommige dagen weer weg in het drijfzand, waar ik in mijn boek ook over sprak. De fybromyalgie vierde mede daardoor een feestje, waardoor mijn bezoekjes aan de fysio recenter werden. Ook voor 2019 heb ik maar weer een uitgebreide zorgpakket samengesteld. Ik stapte over van een ervaren rot in het vak met vastgeroeste behandelmethoden, naar een jonge therapeut met een verfrissende visie op pijnervaring en begrip. Na twee gesprekken met hem snapte ik dat ik mijn pijnen veel serieuzer mocht nemen dan mijn (vaak frisse) buitenkant liet zien.

De (kilo) meters die ik afgelopen jaar maakte, hebben me gebracht waar ik nu ben. Ze hebben me zelfbewust en krachtig gemaakt. Ik heb voelsprieten ontwikkeld, waardoor ik anders, intenser en kritischer op mezelf in combinatie met de omgeving ben. Dat zorgde niet alleen voor standvastigheid, maar ook voor verwarring. Ik werd boos en verdrietig: de nieuwe gevoelens verwarden me. Ik kwam in een splitstand te staan met mijn vaste overtuigingen versus mijn nieuwe ik. Opmerkingen van anderen raakten me dieper dan ooit en eigen mening stak ik niet meer onder stoelen of banken. Ik keek ze recht in het vizier en dat zorgde voor veel opschudding.  Het kostte me enorm veel energie, waardoor ik vaker de broodnodige rust opzocht. De sociale media ruilde ik langzaam aan in voor echte vriendschappen en interesses. De oppervlakkigheid stoorde me en ik ervaarde dat het podium van facebook steeds minder voor mij geschikt werd.

Ik had tijd nodig om mijn nieuwe ik te ontdekken. De tijd die ik eerder veelal in anderen stak, eigende ik nu mezelf toe. Ik ben erachter dat niets meer vanzelfsprekend is na dit jaar.

2018 werd dus een jaar van finetunen. Ik zorgde voor mezelf en dat had consequenties. Positieve en negatieve. Paul was trots op me door alles wat ik aanpakte, maar gaf me ook de boodschap niet zo streng voor mezelf te zijn. Hij vond dat ik mezelf tekort deed als ik een bui had, waarin ik afgaf op mezelf. Helaas ging ik met mijn ontwikkelde voelsprieten meerdere kanten op en één daarvan weerspiegelde mijn oude pijnen. Pijnen die veelal met het accepteren te maken had. Het accepteren van een leven, waar ik niet altijd raad mee weet.

En nu staat 2019 voor de deur en ik probeer met deze laatste blog voor mezelf de balans op te maken. De nieuwe doelen, die ik voor het nieuwe jaar zou willen formuleren zijn nog niet concreet: er knaagt op dit moment te veel aan mezelf. Gelukkig heb ik afgelopen jaar geleerd in het nu te leven en te vertrouwen op datgene wat op mijn pad komt. Dat het bedenken weinig zin heeft, heb ik geleerd van een wijze wijkgenoot en laat ik dus maar los.

Samen met Paul hef ik het glas en proost op een verrassende levenspad in 2019.