Kracht, als goudmijn op deze aarde
28 februari 2021: dag van de zeldzame ziektes.
Gister stond ik, samen met mijn gezin, stil bij de dag voor zeldzame ziektes. Albright syndroom is er één van.
Terwijl we, met onze kinderen, aan de lunchtafel over hun syndroom spraken, merkte mijn jongste zoon op dat ze met een bijzonder gen geboren waren. De uitspraak raakte me diep in mijn hart: wat was ik trots op zijn prachtige manier van benaderen. Waar ik Albright zou hebben omschreven als “foutje” in het gen, benoemt hij het als bijzonder. Want, zo beredeneert hij: heeft niemand anders dit gen.
Het wordt in juli alweer 15 jaar dat we als gezin de diagnose kregen. Ik bleek de essentiële spil binnen het genetische verhaal. Iets waar ik, eerlijk gezegd, even de tijd voor moest nemen om dat te verwerken. Als moeder draag je namelijk het hele verhaal over: zowel de fysiek als uiterlijke kenmerken. Gelukkig leerde ik al snel de kracht van ons gezin te zien en wist ik dat ik met hen een lot uit de loterij had gewonnen. De reden om zo’n speciale dag als gisteren te grijpen, om samen met mijn gezin te praten over hun kracht en dit uit te dragen naar de buitenwereld.
Albright syndroom is een zeldzame ziekte. Dat wil zeggen, dat er wereldwijd een kleine groep is, die hiermee te maken heeft. Praktisch gezien? Weinig onderzoek, veel giswerk en weinig herkenbaarheid. Wat Albright voor ons inhoudt, is een dagelijkse variabiliteit van krachtige en minder krachtige dagen. Van onzichtbare problemen, sociale vereenzaming en lichamelijke verstoring. Van acceptatie, sturen, begeleiden, bureaucratisch zorg, gevechten en onzekerheid. Maar bovenal van omdenken en de wereld laten zien, hoe waardevol het verschil kan zijn, als je weet hoe je moet kijken.
Kijken, zien en durven te handelen buiten de lijntjes. Het zijn toverwoorden om jongeren met andere behoeftes te doorgronden. Dat mijn kinderen nog steeds de missie hebben om mij te leren te kijken, bleek gisteren maar weer. Door de opmerking van jongste wist ik meteen dat mijn traditionele kijk op het gen absoluut de plank mis sloeg. Want het deukje in hun gen, is namelijk niets meer dan een uniekheid uit een de serie Porsche wagens, die aan ons toegewezen werden. Goud op aarde dus!
Dat onze kinderen zo open over hun syndroom durven te praten, heb ik ze meegegeven door zelf open te zijn en veel te schrijven in blogs. Waar er eerst wat twijfel was over de kwetsbaarheid van hun als jonge kinderen en later pubers, zo waardevol was gisteren de ontdekking hoezeer het ze geholpen heeft om te staan, waar ze nu staan. De gesprekken, de opmerkingen en de openheid ontroerde me en gaf me de bevestiging dat we het als ouders goed hebben gedaan. Dat er naast die openheid tevens een vloedgolf aan kracht is, weet ik uit de manier waarop ze mij spiegelen in een verdrietige situatie. In een mum van tijd turnen ze het verhaal om in mogelijkheden, positiviteit en relativeringskracht. Dat die kracht voor de een wat meer voor het oprapen ligt, dan voor de ander, heeft te maken met verschil in karakters. Echter, voor het grootste deel kan ik alleen maar vol bewondering toekijken hoe ze meegroeiden met de jaren. Hoe de stenen uit hun schoenen werden gegooid, hoe beren vriendelijk werden gevraagd weg te gaan en hoe zonnestralen in dichtbegroeide bossen werden opgevangen. Elke kracht werd op een persoonlijk dienblad gepresenteerd.
Van een diagnose laagbegaafd tot een diploma VMBO. Van een bewust tussenjaar om zichzelf beter te leren kennen, tot de droom om in september het reguliere mbo eigen te maken. Van fietsen tot een proefles autorijden. Van stagiaire tot een werknemer met loonsubsidie. Van kind tot een zelfstandige jongvolwassene binnen een woongroep. Van brombeer, tot musicaltalent. Van een gevoelig chronisch moe kereltje tot een boom van een puber die zijn weg weet te bewandelen in de realiteit, maar nog meer in de digitale wereld waar de Pokémon zijn sociale maatje blijkt te zijn.
Een vloedgolf aan kracht, waar we bij de diagnose niet van durfden te dromen. We ontwikkelden een zienswijze, waardoor we onze kinderen stap voor stap leerden over drempels heen te stappen. Een zienswijze, waar we de tijd voor namen. En waar ze gedurende de Coronacrisis hun vruchten van konden plukken. De drempels waren namelijk herkenbaar, waardoor ze zonder enige moeite de crisis wisten te doorstaan.
Dus. Neem de tijd om de kracht van de ander te doorgronden. Om te sturen, stimuleren, maar vooral te geloven. Want welke tegenslag er ooit op je pad komt, de kracht van jou als mens is hoe dan ook een goudmijn op aarde.
https://erfelijkheid.nl/ziektes/albright-hereditaire-osteodystrofie-aho
Jullie zijn een goed voorbeeld van hoe het de goede kant op kan gaan. 3 mooie mensen die op hun eigen manier en op hun eigen tempo volwassen worden en hun weg vinden. En hoe mooi verwoord… een bijzonder gen. Hier was Amy haar reactie op haar 2e zeldzame ziekte: ieder mens is uniek, en ik een beetje meer. Zegt veel over onze kinderen Sandarijn. Doorzetters pur-sang!