Allbrightmom Ik ben een Albrightmom. Sinds kort post ik berichten onder deze naam op insta. Zelf ben ik drager van een mutatie op het Gnas-gen: mijn drie kinderen hebben alle kenmerken van het Albrightsyndroom. De bewustwording van een gezin met drie kinderen met een rugzak, vind ik persoonlijk de moeite waard om te delen aan

Ons middelste kind is een tijger. Zij bijt zich ergens (soms) letterlijk in vast. Zodoende weet ze zich, ondanks haar andere mogelijkheden, aardig te profileren. Voor de nieuwe lezer, even een korte terugblik op het leven van deze tijger. Een leven, waarin zoveel diagnoses, onzekerheden en oordelen voorbij kwamen zetten, dat ik zelfs als ouder

Te diep in mijn emoties om mijn eigen kind te helpen. Het was nog niet eerder gebeurd. Terwijl ik op steeds grotere afstand wegdreef van mijn aanhankelijke kinderen, wist mijn eigen moeder me weer te vangen met het boek: Waar ben ik thuis? , geschreven door Aaltje van Zweden. Ik ben mijn moeder nu al

Ik bevind me in een heldere periode. Woorden schieten als kleine zaadjes uit mijn hersenakker naar het zonlicht toe. En terwijl het ene poëtisch boeket nog niet geplukt is, verschijnt er alweer een andere boeket. Ik pluk en oogst, zoals ik nooit eerder gedaan heb.Wat gebeurt er toch, vraag ik me deze dagen af. Er

28 februari 2021: dag van de zeldzame ziektes. Gister stond ik, samen met mijn gezin, stil bij de dag voor zeldzame ziektes. Albright syndroom is er één van. Terwijl we, met onze kinderen, aan de lunchtafel over hun syndroom spraken, merkte mijn jongste zoon op dat ze met een bijzonder gen geboren waren. De uitspraak

1 5 6 7 8 9 10
Geverifieerd door MonsterInsights