Even niet bereikbaar!


De herfst heeft zijn intrede gedaan. Ik merk het aan mijn nachten. Alsof de wind, die om het huis blaast, me onrustig maakt vanbinnen, waardoor ik door de nachten heen zweef. Ik word moe wakker met een onevenwichtig gevoel in mijn lijf en chaos in mijn hoofd. De woorden, die ik normaliter vol trots wist te plukken en te rangschikken tot een prachtige blog, vliegen nu als ronddwarrelend blaadjes in een grote storm door een hoofd. En alhoewel ik ze dolgraag wil pakken, heb ik amper fut. Het is zelfs zo erg dat ik struikel over de meest simpele woorden. Dat ik soms wel drie keer moet kijken welke spelling ik nu uit de digitale hoed heb getoverd.


Rood licht

De druk is groot. Het proces van voortgang, waar we in maart van dit jaar mee gestart zijn, stagneert steeds maar weer. Elke dag is een verrassing: tegen welke muur knallen we nu weer op. Mooier kan ik het niet maker, makkelijker helaas ook niet. Sinds het laatste RTO, waar ik in huilen uitbarstte, is er weinig meer gedaan aan het effectief inzetten van zorg voor onze kinderen, om nog maar te zwijgen over de ontlasting die wij als ouders zo hard nodig hebben. Ik loop ondertussen op mijn tandvlees. De avonden dat Paul en ik gezellig samen opbleven, zijn op één hand te tellen. Vaak lig ik al vroeg onder de wol. En aangezien de familieagenda zo overvol zit, is een witregel slechts een moment om achterstallige chaos op te ruimen, zonder de broodnodige adempauze in te kunnen lassen. Ik kom dus veel te weinig toe aan mezelf. Hierdoor raak ik het overzicht kwijt en leef ik van de hak op de tak. Van de zorg voor Janna, waar het indicatieverkeerslicht nog steeds op rood staat, naar de wachttijd(en) voor Puck. Van indicatie-aanpassingen voor Mika, tot bewustwording van niet meedenkende bazen die de werksituatie voor Paul en dus ook voor mij er niet beter op maken.


Overvolle agenda’s
Maar gelukkig was daar Marian. Maanden van knopen doorhakken gingen er aan vooraf. Als autisme expert gaat zij Puck, mij en Paul begeleiden in de wereld van autisme. De beloofde ontlasting heeft echter nog wat voeten in aarde. Om tot dat recht te komen, moeten we helaas eerst de diepte induiken: zowel in materie als in tijdrovende gesprekken. Dat de agenda toch al overvol was, laten we maar even buiten beschouwing. Dat ik ondertussen ook diep in mijn min-niveau zit, wordt me amper gevraagd. Ik, die zo fanatiek aan de wagen trok, moet nu toch eerlijk bekennen dat ze de pijp wat vaker aan Maarten gaat geven. Geen energie meer in mailtjes, die toch geen zin hebben en vooral de wereld van zorg niet op mijn schouders nemen. Ik leun achterover, maar kan met de beste wil van de wereld niet voorkomen dat mijn drie kinderen – hoe groot ze ook zijn – me nog veel te hard nodig hebben. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant een puntje van frustratie. Na 18 jaar intensieve zorg voor mijn superleuke kinderen, hoopte ik op wat meer ruimte voor mij, voor de hoofdpersoon, voor Sandarijn. Helaas word ik systematisch weggedrukt, de duurt niet lang meer of ik besta niet meer.
En alhoewel ik met alle liefde voor mijn kinderen wil zorgen, is dat ook tevens mijn valkuil: ik kan niet skippen. En ga ik dus door tot het randje. Waarom? Puur sang omdat er door regelgeving en rode lichten stilstand ontstaat in het leven van mijn jongvolwassen kinderen. En dat verdienen ze niet. Ook zij hebben recht op groei en vooruitgang, zonder dat dit gekoppeld wordt aan een zak geld en wettelijke normen. Maar ja, hoeveel echte invloed heb ik? Absoluut geen…Dus daarom gaat de pijp af en toe naar Maarten.


Dagje spijbelen

Ook vandaag. En als beloning voor het harde werken heb ik een dagje ongegeneerd spijbelen kunnen regelen op zowel Adelante als op het werk van oudste. Tijd om de boel de boel te laten en het hectische zorgleven even achter ons te laten. Weg van alle zorgen, gesprekken, psycho-educaties, orthodontisten, orthopedisch schoenmakers en andere therapeuten. Weg met ons gezin om alleen maar uurtjes van plezier, lol en vrijheid te hebben. Om energie op te doen en gierend van de lach mee te draaien in een duizelingwekkend ritje Vogelrok, Joris en de Draak of De Baron. Om onszelf te mogen zijn in een sprookjeswereld en mee te vliegen op een droomvlucht waar jong en oud zich mag verwonderen, zonder dat er groen licht voor gegeven hoeft te worden. Waar zorgen achter gesloten deuren worden bewaakt door de grote boze wolf en zoete broodjes weliswaar gebakken worden, maar gewoon gegeten kunnen worden.
Zodra deze blog online gaat, zijn we voor de verandering gewoon even een dag niet bereikbaar. Hoe gaaf klinkt dat!

Loslaten en genieten

Wat ik persoonlijk het allermoeilijkste vind aan vakantie is dat “loslaten” als iets natuurlijks wordt voorgedaan. Gewoon loslaten en dan genieten, is het advies dat ik geregeld van mijn omgeving krijg. Beide zijn “moetjes” , waar ik uit ervaring niet altijd raad mee weet. Want hoe laat je los en hoe geniet je?

Terugblikkend op mijn vorige blog, is het loslaten van zorg een dingetje. Ik ben zo gewend om me te focussen op die zorg, dat ik eerlijk gezegd soms niet eens weet hoe ik zonder zorg moet functioneren. Wat ik dan ook doe, het lijkt in de verste verte niet op loslaten en al helemaal niet op genieten. Overigens is dit een gegeven, dat schijnbaar bij mij als persoon hoort. Nou zorg ik natuurlijk ook al 18 jaar, dus ergens zal dat wel ingeslepen zijn.

Maar goed. Loslaten en genieten. Best verwarrend, als je de meeste tijd van het jaar de touwtjes in handen moet houden, wil je de grip op een complex leven niet verliezen. Dan is het beste advies wat ik mezelf in de vakantie kan geven: oogkleppen op en de sprong in het diepe wagen. Door de stroom heen durven duiken en bewust een plek op de oever reserveren om het allemaal eens van een afstandje te bekijken. Waarschijnlijk zal ik met uitpuilende ogen en open mond het hele tafereel gade slaan, aangezien het leven ook zonder mijn geregel gewoon zijn normale proporties aan zal nemen.

Dus: loslaten en genieten!

Slagroom op je leven

De slagroom op het leven
En hoe je dat doet…

Wat fijn dat je weer beland ben op mijn blog. Ook dit keer pak ik uit, om je een blik in mijn leven te gunnen. En weet je, ik pak graag uit in het leven. Dat noem ik maar gekscherend een klein positief gevolg na een beangstigende diagnose. Echter, als ik eerlijk ben, pak ik mijn hele leven al uit. De diagnose schudde me gewoon weer even wakker.

Als ik uitpak, stoei ik het liefst met veel ideeën. Daar word ik blij van. Het resulteert vaak in een toefje slagroom op mijn leven. Smullen maar! Die lekkere romige smaak gun ik mezelf niet alleen, maar ook de vriendinnen, die ik her en der in het land heb wonen. En dus pak ik uit, stimuleer ik en dring ik af en toe een beetje aan… Maar aangezien niet iedereen creatief onderlegd is, zag ik jaar in jaar uit, ontredderde gezichten. Er moest hulp komen, ook al begaf ik me dan op glad ijs!  Echter,  beslissingen zijn er om genomen te worden en uitdagingen om zonder blikken of blozen aan te gaan. En glad ijs? Ach, risico’s horen bij het leven en vallen vaak glorieuzer uit, dan we denken. Daarnaast is mijn ervaring dat het schiften van zo’n romige toef slagroom helaas sneller gebeurt, dan we zelf vermoeden. Dus hup, schaatsen aan en mee met mij als ongeleid projectiel de uitdaging in.

Dat ik sommige vriendinnen hiermee voor het blok zet, is niet mijn beste eigenschap.  Daarom deel ik dit podium puur en alleen deel met vriendinnen, die er open voor staan. Die van uitdagingen houden en mee willen deinen op de golven van buitenzinnigheid. Die net wat vaker, dan gemiddeld, van die toef slagroom willen proeven. Die samen met mij de diepte van de oceaan induiken, inzichten ontdekken en buiten de boeien durven te varen. En nu gun ik dat elke vriendin , maar soms zit dit soort uitdaging niet in de persoon, waardoor ik diegene niet lastig val met deze ongein. Echter om aan die ene groep vriendinnen mijn eigen gigantische gevoel van blijdschap en trots te kunnen overdragen, wist ik dat de bucketlist de juiste basis zou zijn. Maar ja, om nu met een hele groep vriendinnen naar het Noorderlicht te vliegen, was zelfs mij wat te gortig. Ik zou de nuchtere aanpak volgen.

Een bucketlistboekje voor vriendinnen bracht uitkomst. Al bladerend voelde ik een gevoel van feestelijke confetti in me opkomen. De voorbeelden waren kleine, normale, soms uit de band springende activiteiten, met een hoge dosering lachwekkende en gezellige karaktertrekken. Een prima basis om de ander te leren uitpakken, zodat ook ik eens kon genieten van het verrassende effect.

Bizar genoeg heeft mijn idee gewerkt. Ik gaf het bucketlistboek aan een vriendin, zodat zij langs de meest inspirerende ideeën kon bladeren, op zoek naar datgene, waarmee zij kon gaan uitpakken. Ik wist pas hoe glorieus de uitwerking kon zijn, toen we verrast werden met een creatieve flow aan hints, waardoor geheimzinnigheid hoogtij vierde. De oh ’s en ah ’s bleven tot lang na haar ontmaagding in dit creatieve proces doorklinken. We gingen uiteindelijk naar de film, waar we een avondje konden ontzorgen onder het genot van popcorn en veel gezelligheid. Het doel van de opdracht “verras elkaar” heeft deze vriendin aardig weten in te pakken, waardoor wij het leven in alle grootsheid mochten uitpakken. Met een creatieve herinnering als bewijs.

Het boekje is doorgegeven naar vriendin nummer 2. Ze is aan het broeden, begreep ik uit haar berichtjes. En alhoewel ik me als controlefreak amper kan inhouden om haar te inspireren, heb ik besloten hard voor mezelf te zijn en op de achtergrond te blijven. Ik vlei me op de bank en laat het gewone leven over me heen komen. En ach, wat minder slagroom op zijn tijd kan in mijn geval geen kwaad.