13 maart 2015- 13 maart 2020


“Het was op vrijdagmiddag 13 maart 2015 dat we twee oproepjes van de huisarts misten”.

Paul kampte al maanden met uitstralende pijn naar zijn hand. Niemand kon er precies de vinger op leggen en dus werd er van alles gedaan om dingen uit te sluiten. Zo ook de röntgenfoto, die Paul eerder die week van zijn long had moeten maken.

Op vrijdag de 13e sloten we een gezellige gezinsweek af. De telefoon stond op uit, vandaar dat we pas in de middag de oproepjes van de huisarts opmerkten. We belden terug en Paul kreeg het verzoek nog die middag langs te komen. We hebben vast in een roes van de gezellige week gezeten, want nergens gingen dan ook alarmbellen rinkelen. Zelfs bij mij, de doemdenker, niet. Wat Paul bij de huisarts te horen kreeg, is bij vrijwel iedereen bekend.


Nu, 5 jaar later, neem ik jullie kort even mee terug de herinnering in. Een vlek werd geconstateerd. De diagnose bleek heftig: uitgezaaide longkanker en de paniek was groot, vooral bij mij. Longkanker, mét uitzaaiingen, was wel het laatste waar wij in ons gezin op zaten te wachten. Dat ik dus in de stress schoot van zoveel onheil, had vooral te maken met het feit dat zowel Paul als ik essentiële pijlers waren binnen ons zorggezin. Ik raakte radeloos bij de gedachte Paul te verliezen en het allemaal alleen te moeten gaan doen.

Gelukkig kunnen we vandaag nog steeds het leven vieren. 13 maart was drie jaar lang een dag met een zwart randje. De laatste twee jaar doe ik van alles om dat zwarte randje weg te poetsen. Zo lieten we vorig jaar allebei een tattoo zetten met onze initialen, ontworpen door een lieve vriendin uit Leeuwarden. Dit jaar viel mijn oog op een prachtig beeld, waarin de symboliek van veerkracht, samenwerking en gezin samenviel met de cirkel van het leven. De kinderen zelf stuurden mij drie krachtige woorden, die zij bij hun vader vonden passen. Ik verwerkte die woorden, speciaal voor Paul, in een pantoum.

Een beeld van onze drie kinderen, die samen met ons in de cirkel van het leven kracht en samenwerking uitstralen.

Kanker komt nooit op het goede moment en zeker als er kinderen in het spel zijn, is het een behoorlijke aanslag op het leven. Dat ons gezin door een syndroom extra belast was, zorgde zeker in het begin voor wat onduidelijkheid. Hoe gingen we het ziekteproces verweven met hun belevingswereld? Dat was dan ook de grote vraag. Uiteindelijk bleek het niet zo’n probleem te zijn. Door onze visie op het leven, surften de kinderen mee op de golven van de ziekteperikelen. Voor mij betekende de diagnose echter veel meer dan alleen de angst voor alles wat er bij kanker kwam kijken. Ook het feit dat ik niet alleen voor de opvoeding stond, maar ook voor de medische afspraken, therapeutische afspraken en afspraken die Paul moest volgen, was best zwaar. De agenda, die ik beheerde raakte overvol, waardoor het minuscule beetje tijd voor mezelf, zo uit de agenda verdween. Gelukkig bleken we samen meer veerkracht in ons te hebben, dan we hadden kunnen voorspellen.

Als je stilstaat, kun je dat beter op een symbolische manier doen”.

Naarmate de jaren verstreken en de kanker stabiel onderdeel werd van het leven, begonnen we ons ook te realiseren dat “normaliseren” zo gewenst was. Zonder alle behandelingen en de halfjaarlijkse controles, leek het leven toch bijna normaal. Helaas is en blijft vrijdag de 13 een rotdag, die ik absoluut niet wil en kan bestempelen als normaal. Terugblikkend, hoor ik de woorden van Paul nog steeds in mijn oor bulderen.

Het initiatief van vorig jaar om de 13e maart tot een bijzondere dag te maken, is goed gebleken. Dit jaar wist ik al weken van te voren dat ik mocht gaan stilstaan bij een dag die beladen was, maar ook bijzonder. Tenslotte heeft de diagnose van die dag ons leven op de kop gezet, maar ook een hoop bewustzijn gecreëerd.

Dus als we dan toch stil staan bij de vervelende dingen in het leven, kunnen we dat maar beter op een symbolische manier doen.

Sta stil en maak er iets moois van.

Presenteren? Ja graag.

Boekpresentatie april 2018

Op 28 april 2018 presenteerde ik “Voorbij de zwartgekleurde pupil”. Het was een weergave van mijn verhaal, mijn gevecht, mijn kijk op kanker in ons gezin. Het boek gaf uiteindelijk op een kwetsbare manier inzicht hoe de wereld van kanker mij volledig overhoop gooide.

Spreker

Dat ik me als een vis in het water voelde tijdens de presentatie, merkte ik al meteen. Ik hoopte dan ook dat de inhoud van mijn boek zou zorgen voor spreekmomenten. Gelukkig duurde het niet lang, voordat ik benaderd werd door Zuyderland om in het kader van een businessbijeenkomst meer te komen vertellen. De avond had als thema: “Longkanker en immuuntherapie”. Een avond om nooit te vergeten. Niet alleen mocht ik een waardevolle bijdrage leveren door te spreken, ook kreeg elke toehoorder een boek en ontving ik meer inzicht in de mens achter de hoofdlongarts, waar ik eerder gezworen had hem nooit meer aan te kijken. De plek achter de microfoon bezorgde me geen rillingen van onzekerheid, maar wel van plezier en uitdaging. Het was ook nu weer overduidelijk hoe graag ik voor een publiek stond.

Voortgang

Jammer genoeg had ik niet de tools om actief te zoeken naar mogelijkheden. Het bleef na die bewuste avond dan ook even stil. Dat frustreerde me enorm, maar ik leerde rustig af te wachten en te vertrouwen op datgene wat er op mijn pad zou komen. En alhoewel het proces natuurlijk niet snel genoeg verliep voor mij, was de vraag van tante Lenie van Stichting tante Lenie om mijn boek onder de aandacht te brengen tijdens een benefietdiner, een aangename verrassing. Ter introductie van het diner mocht ik iets meer vertellen over de rol die de stichting had gespeeld in ons ziekteproces. Daarnaast verwoordde ik helder, waarom mijn boek zo bijzonder was. Tenslotte mocht ik dat, dankzij vele recensies, wel geloven.
Tevreden was ik nog niet. Hoe kan het ook anders, met dat verdomde perfectionisme in me. De leegte die ik na een presentatie voelde en het gegeven dat ik er verder geen invloed op had, was niet altijd even hoopgevend. Maar processen gaan stapsgewijs en dus ook dat van mij en mijn boek.

Toon Hermans Huis

Op een middag belde Michiel Gronenschild. Hij is de longarts van Paul en vrij direct betrokken bij onderzoeken en presentaties. Samen met Toon Hermans Huis organiseerde hij een informatiebijeenkomst over Longkanker en immuuntherapie. Of ik samen met Paul wilde spreken. Natuurlijk wilde ik dat graag! Ik voelde meteen de energie door mijn lijf stromen. Door dit soort opdrachten kon ik de wereld aan. Door mijn enthousiasme kon Paul geen nee meer zeggen en maakten we er samen iets bijzonders van. De tegenstellingen in ons verhaal waren groot, maar ook bevrijdend en een schot in de roos. Paul als nuchtere ervaringsdeskundige op het gebied van longkanker en immuuntherapie en ik als emotionele dweil aan de zijkant. De verpleegkundige die Paul en mij helemaal in het begin van het ziekteproces had opgevangen, moest zijn vochtige ogen af en toe drogen: hij wist niet wat hij hoorde.
Bijzonder dat we deze ervaring mochten delen met zo’n 40 toehoorders in het Toon Hermans Huis. Velen moesten het proces van immuuntherapie nog ondergaan en stonden dan ook versteld van wat de kracht kon zijn van immuuntherapie. De mooie reacties en weerspiegelende vragen die we kregen, gaven ook Paul en mij weer nieuwe inzichten.

Symposium

En met die inzichten kwamen wij ook weer verder in ons proces. De puzzelstukjes konden we na elke presentatie weer verder neerleggen. Het duurde overigens niet lang, voordat een nieuwe uitdaging op ons pad kwam. Claudia, mijn oncologisch psycholoog, had ons horen spreken op die avond bij Toon Hermans Huis. Zij organiseerde een symposium en op zoek naar sprekers. Ik wist niet wat ik hoorde: we zouden mogen spreken op een symposium voor 150 mensen…Ik werd er stil van. Stiekem kwam een wens van mij uit. Natuurlijk moest ik overleggen met Paul, maar ook hij vond de kans te groot om te laten liggen.
De avond “Kanker en gezin” kende een absoluut ander karakter als de infoavond bij Toon Hermans. Immuuntherapie kwam niet aanbod, maar het uitgangspunt had meer te maken met alle impact die de kanker had op ons als gezin. Naast het feit dat dit best lastig was om in 15 minuten te verwoorden, bleken we veel kwijt te zijn als het ging om onze kinderen. Het leek wel alsof het ziekteproces als een normaal iets geïntegreerd was in ons gezin. Dat we wederom een indruk maakten op deze avond, konden we omarmen als een compliment.

Woorden van veerkracht

Dat spreken voor mensen in mijn bloed zit, is logisch met mijn achtergrond als docent. Dat ik steeds enthousiaster wordt, heeft te maken met de ervaringen die mij rijker maken. Het laatste symposium waarop we mochten spreken, kende meerdere sprekers, waardoor ik andere vormen van presentaties leerde kennen. Een lading herkenning, inzichten en verrijking passeerden dan ook de revue. Dat ik niet helemaal tevreden kon terugkijken op onze presentatie, had meer te maken met mijn kritische blik en mijn neiging om me te vergelijken met andere sprekers, dan met de kwaliteit van onze inhoud. Gelukkig kregen we tijdens de borrel veel positieve reacties en konden we onze rugzak vallen met nieuwe aspecten, insteken en verhalen. Ook nu weer kreeg ik de bevestiging dat het schrijven en uitgeven van mijn boek een van de meest waardevolle dingen is gebleken.

Nieuwe sporen

Of er een nieuwe kans komt om ergens te spreken, weet ik niet. Diep van binnen hoop ik zoveel meer mensen te mogen inspireren met mijn woorden. Aan de andere kant is het nu 5 jaar na de eerste diagnose en alweer 2 jaar na de uitgave van mijn boek.

Twee volle notitieboekjes met aantekeningen van de afgelopen twee jaar liggen te wachten tot ze herschreven en gedrukt worden. Woorden, die zoveel meer veerkracht weerspiegelen, juist omdat we de glinstering in het leven bleven zien en inpakten als een mooi cadeau. Dus tijd om nieuwe sporen van geluk te gaan afdrukken.

Terug de diepte in

De afgelopen maanden voelde ik een onaangenaam gevoel in mijn lijf. Een gevoel dat ik niet kon grijpen, niet kon beschrijven, maar diep in mezelf wel wist te koppelen aan alles wat we vanaf 13 maart 2015* mee hadden gemaakt. Het maakte me onrustig, maar vooral heel verdrietig. Juist omdat ik er de woorden niet voor kon vinden, werd het een grijs gebied in mezelf.

Toeval
Dat ik worstelde met gebeurtenissen uit het verleden werd me langzaam maar zeker duidelijk. De gemiste psychologische begeleiding tijdens, maar zeker ook na het ziekteproces van zowel Paul als dat van mij, borrelde steeds weer naar boven. Het was achteraf gezien geen toeval, dat een van de medewerkers van de longpoli in Zuyderland mij benaderde met de vraag om mee te werken in een onderzoek naar zorg op maat. Niet alleen tijdens, maar ook na de behandeling van longkanker. Ik hoefde hier voor mezelf niet over na te denken. Wel moest ik nog even overleggen met Paul. Tenslotte is hij als ervaringsdeskundige van essentieel belang, maar staat gewoon anders in het verhaal van presenteren.
Gelukkig wilde ook Paul zijn steentje bijdragen aan zorg op maat. En alhoewel hij zijn proces van kanker al lang en breed achter zich gelaten heeft, vindt hij het wel van wezenlijk belang dat er voortdurend gereflecteerd wordt. Tenslotte kan daardoor een volgende patiëntengroep weer beter op maat begeleid en behandeld worden.

Multidisciplinaire bijeenkomst
Gisterochtend was het zo ver. Met klamme handen en een drukkend gevoel op mijn borst nam ik plaats, samen met Paul, in aanwezigheid van een multidisciplinair team van specialisten. Niet de aanwezigheid van deze groep zorgde voor een emotioneel gevoel, maar vooral de openbaring van concrete woorden gekoppeld aan dat onaangename worstelende gevoel. Want ondanks al mijn eerdere woorden, gebundeld in mijn boek**, was er nog steeds dat knagend gevoel dat een gevolg was van het enorme hokjes-denken binnen de zorg. Terwijl Paul begeleiding via het ziekenhuis aangeboden kreeg, moest ik dat maar regelen via de huisarts. Waar de huisarts rekening hield met de wensen van Paul, had ik geen recht van spreken. En toen er bij mij kanker werd geconstateerd, kreeg ik een hokje zonder begeleiding. Tenslotte was ik na de operatie volledig schoon, hoefde ik geen chemo en dus was er geen reden tot zorg. Dat er diepe angsten waren over mijn chronische vorm van kanker, werd niet opgepakt.

Tijdens het technische en nuchtere verhaal van Paul, kon ik mijn gedachtes steeds beter ordenen. Toen het mijn beurt was, wist ik precies te verwoorden wat er bij mij aan scheelde en waar het contrast ratio-emotie zat tussen Paul en mij. Overigens totaal geen probleem, maar legt wel de vinger op de zere plek, waarschijnlijk bij veel stellen. Misschien wel de reden dat een heftige ervaring zorgt voor verdieping ofwel verwijdering binnen een relatie.

Contrast in beleving
Bij ons zorgde het contrast gelukkig niet voor verwijdering, al zijn bepaalde periodes zeker niet makkelijk geweest. Tijdens de behandeling was er mede daardoor veel eenzaamheid, maar ook kracht en positiviteit vanuit de beleving van Paul. Hij heeft altijd vertrouwen gehad dat het liep zoals het liep. En dat terwijl ik in mijn beleving vaak al meters verder dacht. Ook de periode na de behandelingen, zorgde voor een contrast. De beleving van Paul was absoluut de mijne niet. En aangezien ik als partner niet voorkwam in het hokje aandacht, schreef ik mijn eigen aandacht in de vorm van blogs, maar nog meer in vaak korte en samenhangende notities. Tot voor kort. De woorden bleven komen, echter in zo’n grote getalen, dat ik volledig verdwaalde. Ik wist de juiste woorden niet meer altijd te vangen en het werd een onsamenhangend geheel.

En toen was daar dat telefoontje. De kans om als partner van de patiënt mijn verhaal te vertellen. Niet het verhaal, zoals iedereen in mijn boek kan lezen, maar het verhaal dat in het nu speelt, waarvan de meesten geen weet meer hebben. Tenslotte: De kanker ligt stil, het leed is geleden en we moeten verder. En oh ja, waar zeur jij over: jij bent toch schoon…ja, dat is ook zo, maar we leven nog wel met het verhaal vol met een hoop onzichtbare kreukels, die in het nu, maar ook in de toekomst niet meer gladgestreken kunnen worden. Het verhaal van periodieke controles, die net wat meer inhouden dan gezellige onderonsjes met onze artsen. Van terugkerende angsten en veel onzekerheden. Van bazen, die geen begrip kennen voor het feit dat kanker – ook een aantal jaar na dato- meer doet met je lijf dan lief voor je is. Van eenzaamheid, die ook in het nu speelt. Van uitputting omdat er zoveel meer te verwerken valt, waar geen tijd, aandacht of plek voor is. Van mijn worsteling met de tijd. Van het gehaast inhoud willen geven, omdat morgen weer anders en onzeker kan zijn. Van de paniek die uitbreekt als we maanden op standje saaiheid hebben gestaan.Van het volledig kwijt zijn van ritmes, omdat de golven van ziek en niet ziek zijn, me volledig uit koers hebben laten varen. Van mijn kanker die in vergelijking met die van Paul veel minder erg was en dus minder aandacht kreeg. Van drie kinderen, in de bloei van hun leven, die moeten dealen met levensbedreigende en confronterende ziektes. Niet gek he dat een van de kinderen zich suf piekert over financiële tekorten, als papa dreigt weg te vallen.

5 jaar na dato Nu we bijna 5 jaar verder zijn, lijkt ons leven soms zo normaal geworden. Alsof er niks gebeurd is. Alsof de diepte, waarin we meegesleurd werden, meer een avontuur was op een zonnige vakantie, dan een ervaring die we ons hele leven mee blijven dragen. En alhoewel ook ik gelukkig niet meer wekelijks geconfronteerd wordt met de dieptes, duik ik dus geregeld even onder om de wereld daar opnieuw te verkennen. Soms bewust, vaak gedwongen. Om de gebeurtenissen een plek te kunnen geven en opnieuw uit te vinden hoe ik in het leven van nu mijn weg kan vinden. Hoe ik op een simpele manier kan genieten, zonder voor mezelf de druk op te voeren om het leven gehaast en uitdagend te moeten invullen. Want dat is nog steeds een opgave voor mij.

De bijeenkomst was waardevol. Niet alleen voor onze nakomelingen, die met hun families de sneldiagnostiek van de longpoli nog zullen ingaan, maar zeker ook voor mij als persoon, voor Paul en voor onze kinderen.

Dat onze verhalen maar meer mogen brengen, dan de medische deskundigen in statistieken en diagrammen kunnen bedenken.

*13 maart 2015 kreeg Paul te horen dat er een vlek geconstateerd was op zijn long.

**Op 28 april 2018 presenteerde ik mijn boek “voorbij de zwartgekleurde pupil”

Omgebogen symboliek

Veel vergeet ik tegenwoordig. Een kleine erfenis van de bestraling bovenop een burn-outverleden. Data daarentegen zitten gegriefd in mijn geheugen. Bij data horen gebeurtenissen.

Het is nu alweer 4 jaar geleden dat 13 maart een datum werd met een gebeurtenis. Een eerder gemaakte röntgenfoto van de long van Paul was reden om ons leven, juist op die dag, overhoop te gooien. Sindsdien is 13 maart voor mij een datum om nooit te vergeten.

Morgen is het wederom 13 maart. Vier jaar na die allesbepalende diagnose. De afgelopen drie jaar was de aanloop naar deze dag al genoeg reden om me ellendig, onrustig en verdrietig te voelen, ondanks de positieve ontwikkelingen die we hadden meegemaakt. De grilligheid van de gebeurtenis op 13 maart 2015 drukte een stempel, waar ik last van bleef houden.

De uitslag was duidelijk en er restte de arts niets anders dan “sterkte” mee te geven, Het viel dan ook echt niet mee wat we voor de kiezen kregen.

Nee, het viel inderdaad niet mee. Echter Paul en ik zijn sterke mensen geworden, die de glinstering van het leven – waar mogelijk – in volle glorie aanschouwen. Het is voor ons beiden dan ook van belang om positief in het leven te kunnen staan en grillige karakters om te buigen naar liefdevolle symboliek.

Vandaag bogen we het grillige karakter van 13 maart 2015 om naar 13 maart 2019, een dag van verbondenheid, gegoten in een noot van liefdevolle inkt. Een prachtige tatoeage siert op mijn enkel en bij Paul op de arm. Een ontwerp, gemaakt door een waardevolle vriendin, in opdracht van ons. Zij heeft onze initialen verweven, waarbij drie kleine puntjes symbool staan voor eeuwige verbondenheid, terugkomend in onze drie kinderen.

Er is vanaf morgen weer ruimte voor de glinstering van het leven, waardoor we opgetogen het zwart van deze dag achter ons laten en de datum een zwier te kunnen geven van roodgekleurde liefde.

“Datum van onmacht
ombogen in symboliek
gedragen. Initialen verweven
in onderhuids weefsel
waar liefde samenvloeit
In tonen van inkt”