Spel van wind en zeilen

Haar woorden verschenen op mijn scherm. Kanker was ook voor haar de boodschap… En terwijl ik wachtte tot de verende puntjes zouden veranderen in woorden, kwam er zomaar uit het niets dat gevoel van boosheid en onmacht. Mijn tweekoppig monster, dat een tijdlang tot rust was gebracht door onze eigen stabiele situatie, drong zich weer genadeloos op.

Probeer het leven te nemen zoals het is, wordt me elke dag weer onder de neus gewreven door mijn partner. Hij is als nuchter mens bevoorrecht en heeft geen idee wat de ziekte kanker, zoals hij zich te pas en te onpas presenteert, met mij als gevoelsmens doet. Elke klein bericht, gerelateerd aan kanker doet mijn hoofd pijnigen en mijn gevoel vanuit het diepste van mijn binnenste herleven. Met geen beredenering kan ik het te lijf gaan.

En dat ondanks de 84 weken waarin we als gezin ronddobberen op de grote oceaan. We hebben de zeilen gehesen en een balans gevonden in de wendbaarheid van onze eigen kracht. Een mooier cadeau kon de medische wetenschap ons niet schenken, na een periode waarin zowel Paul als wij leefden tussen hoop en vrees. Een periode waarin de kwetsbaarheid van de mens zomaar even door een agressief groeiend tumorcelletje aan de kaak werd gesteld. Eén foutje in het hele systeem en we zijn als mens eigenlijk nergens.

Zie jij de glinstering?

Dat besef maakt me wel alert. Alert op de positieve glinstering van dat ene moment, waarin alle narigheid even geen prioriteit heeft en in één adem uit beeld verdwijnt. Waarin de vlinders langs je ziel fladderen, iemand jou het goud op aarde kan toewensen en de stilte omschreven wordt als een poëtisch sluitstuk van een mooie dag. En natuurlijk gaat het vaak helemaal niet vanzelf: moet ik me dwingen om de glinstering te zien. Gelukkig maakt mijn collectie aan brillen het me tegenwoordig wel makkelijker. Zodra ik ook maar één minuut denk dat ik de juiste sterkte vergeten ben op te zetten, verruil ik mijn bril met een passend exemplaar.

Terwijl de woorden ondertussen in beeld verschijnen rolt een traan over mijn wang. Een traan van verdriet en onmacht. Weer iemand met kanker, schreeuwt de stem keihard in mijn hoofd. Ik laat me echter niet meeslepen door het tweekoppig monster en omarm de ontstane situatie. Haar woorden neem ik in me op en koester de dankbaarheid die ik voel opkomen als blijkt hoe pril het aan mijn toevertrouwde nieuws eigenlijk is.  Zo krijg ik op een gewone zondagmiddag ineens een extra ingrediënt in de schoot geworpen om kanker vanuit een heel ander standpunt te benaderen.

De meest verkeerde nachtmerrie, die blijkbaar op eenieder pad komt, blaast ons in eerste instantie omver. Dat we uiteindelijk beter ons voordeel kunnen doen met die krachtige wind, is een inzicht waar je de tijd voor moet nemen. Je zult je in eerste staande moeten houden, waarmee uiteindelijk een natuurlijk instinct komt bovendrijven.

Ik droog de tranen en tik mijn woorden, die ineens heel nutteloos lijken. Als buitenstaander kan ik niks veranderen aan de kracht, waarmee de orkaan haar leven binnenstormt. Zij zal haar eigen zeilen moeten hijsen tijdens haar nieuwe reis en het enige dat ik kan doen is haar daarbij de steun en kracht wensen die ze nodig zal hebben om uiteindelijk de wendbaarheid te vinden binnen het spel van wind en zeilen.

Deze blog draag ik op aan haar, wiens leven juist in deze maand op de kop staat sinds die allesbepalende diagnose.

Levenslijst

Een bucketlist. Na de diagnose van mijn partner was dat één van de vragen die ik aan hem stelde. Wat zou hij nou echt nog willen doen? Tot mijn grote verbazing vertelde hij me, dat zijn leven naar tevredenheid verlopen was. Dat hij al altijd dat gedaan had wat hij wilde. En dat hij nu slechts één wens had: weer kunnen werken zodra dat mogelijk was.
Mijn partner heeft in zijn leven dus altijd de dingen gedaan, die op dat moment bij hem pasten. Zijn levenslijst bestond niet uit spectaculaire activiteiten, maar wel altijd dat wat bij hem paste. Hij heeft voor zichzelf nooit aan de verwachting van een ander hoeven te voldoen, waardoor hij zijn eigen weg heeft gevolgd. De hectiek van het leven heeft er bij hem nooit voor gezorgd dat hij niet toekwam aan de bijzondere dingen van het leven. Zelfs toen we een gezin hadden heeft hij doelbewust gekozen voor activiteiten, die bij hem pasten. Dit in tegenstelling tot mij.
Ik heb heel mijn leven op de tweede plaats gestaan. Niet doelbewust, maar zo leefde ik nu eenmaal. Mijn persoonlijke evenbeeld was dusdanig negatief, dat ik mezelf het niet waard vond om voor te kiezen. Toen ik afgelopen zomer mijn diagnose kreeg, brak er paniek uit. Ik, die me altijd had laten meeslepen door de hectiek van het leven, zou nu eindigen zonder echt ooit voor mezelf gekozen te hebben. Die gedachte kwam wel hard binnen, kan ik je vertellen. Halverwege je leven pas bewust worden van jezelf is nou niet echt iets om over naar huis te schrijven.
Gelukkig liep mijn diagnose met een sisser af en kreeg ik de kans om echt te gaan werken aan mijn levenslijst. Alhoewel ik steeds bewuster bezig ben met mij als eerste persoon, vind ik het lastig om echt voor mezelf te kiezen. Drie kinderen met de nodige begeleiding, een zieke man en een ingeslepen patroon zorgen voor de nodige hobbels die ik moet nemen. Een spectaculaire afvinklijst zit er niet in. Zo’n globetrotter ben ik nou ook weer niet. Echter, zingen en tijd voor mezelf inplannen is een goede start gebleken. Ik heb mijn leven van een afstand bekeken, waardoor  de vragen binnenstroomden. Waaraan wilde ik voor mezelf beginnen? Welke verwachtingen had ik van mijn eigen leven en in hoeverre waren de dromen te verwezenlijken? Dat bleek nog een hele klus. In feite moest ik in gesprek gaan met mezelf. Mezelf opnieuw leren kennen.
Een van de handvatten die me bij dit proces heeft geholpen is wederom het schrijven. Tijdens het schrijven kom ik nog veel meer in contact met datgene wat ik echt wil. Nog mooier zou zijn als ik hierbij pen en papier zou gebruiken, maar helaas willen mijn handen dit niet meer. De computer is wat mij betreft een mooie oplossing. Aan de hand van mijn blog kom ik steeds dichter bij antwoorden op de vele vragen die ik heb. Wat klopt er in mijn leven? Wat zou ik willen veranderen? Maar nog belangrijker, welke dromen wil ik gaan verwezenlijken?  Kan ik de kern eruit halen en naar nieuwe doelstellingen toeschrijven? Kan ik meer bereiken, dan ik ooit voor mogelijk hield?
Een overvloed aan vragen. Ik realiseer me nu pas hoe erg ik mezelf verwaarloosd heb. Niet op lichamelijk gebied, maar wel op persoonlijk gebied. Gelukkig is het nog niet te laat en kan ik op mijn manier een inhaalslag maken. Door het schrijven van deze blog is er een start gemaakt, waar ik trots op ben. Eindelijk heb ik iets gevonden wat bij mij als persoon hoort. Waar ik gebruik van kan maken om tot een volgende doelstelling te komen. Dat ik vervolgens die doelstelling niet meteen bereik, vind ik moeilijk. De lat  voor mezelf ligt al jaren verschrikkelijk hoog. En ondanks dat ik er last van heb, weet ik niet hoe ik die lager kan krijgen.
Nog veel te leren dus. En gretig als ik ben, omarm ik mijn leerproces. Mijn hart staat open. Mijn lijf stroomt weer en ik verheug me elke dag op mijn eigen stukje tijd. Een pelgrimstocht te lopen op schrijversvoeten, in de hoop meer wijsheden te mogen bereiken, zodat elke dag een cadeautje voor zowel de schrijver als de lezer mag worden.

 

Wereldkankerdag

Kanker. Wat een rotziekte. Speciaal op Wereldkankerdag besteed ik aandacht aan deze ziekte. Ook wij werden getroffen in ons gezin. De eerste keer bij Paul, op de meest genadeloze manier, namelijk agressief en stadium ¾. De tweede keer bij mij, op de meest rustige manier, namelijk laaggradig en zeer langzaam groeiend.

Blij dat ik het van dichtbij heb meegemaakt? Nee. Het heeft ons verscheurd. Het heeft ons dat beetje energie dat we nog samen hadden ontnomen. Een goed glas wijn heeft me nooit geholpen in het proces dat we meemaakten. De gedachte dat ik mijn maatje zou verliezen, maakte me bang, boos en kwetsbaar. De gedachte dat wij alle twee ons gezin achter moesten laten, zorgde voor immense paniek. Het schrijven heeft me uiteindelijk geholpen mijn verhaal te vertellen. Kanker heeft impact, onderschat het niet. Kanker werd een deelgenoot, een element binnen ons gezin.

De stress rondom de diagnose en de behandeling, maar zeker als gevolg van de diepe angst, zorgde voor een extra cadeautje aan mijn kant. PDS, een parasiet en een verstoorde disbalans in mijn darmflora hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ook ik een vorm van kanker kreeg, Non-hodgkin. Godzijdank een laaggradig type, waardoor er verder geen behandeling noodzakelijk was. De vergrote klier kon weggenomen worden. Een kwestie van geluk.

Kanker. Wat een rotziekte. En niet alleen binnen ons gezin. Het grijpt als een ware Jackal om zich heen, vermomd in de ruimste zin van het woord. Gemaskerd voor je eigen immuunsysteem en is zelfs sommige chemicaliën te slim af. Daar waar de medicatie de Jackal behoorlijk te grazen nam, is hij maanden later weer een nieuwe plek aan het zoeken bij zijn gastheer/vrouw, surfend op de lymfeklieren of bloedbaan.

Ook dat hebben we meegemaakt. Onze grijze wolk, die in eerste instantie alweer wat witter aan het worden was, werd na amper 3 maanden alweer gitzwart. Daar waar we hoop hadden dat de bestraling en de chemo de Jackal neergesabeld had, ontpopte zich stiekem alweer een nieuw monster, ergens anders in het lijf. We hebben de dood in de ogen gekeken.

Wat hebben we geworsteld met verkeerde puncties, bloedtransfusies en botte artsen, maar we hebben ook liefde ontmoet. Liefde van bezorgde assistentes, liefde van vrienden die dag en nacht voor ons klaar stonden. Er zijn blikken gekruist met bezorgde longartsen, manden vol was verwerkt en gezorgd dat de kwaliteit van leven goed bleef, zonder enig zicht op verbetering.

Toch werd ook die gitzwarte wolk weer grijzer en zelfs uiteindelijk wit. De Jackal werd herkend! Het immuunsysteem was dankzij een ondersteunend eiwit (immuuntherapie) in de aanval gegaan. De mantel, die eerder ervoor zorgde dat de kankercel onzichtbaar bleef werd als het ware weg genomen. Mijn Paul werd het succesverhaal van het ziekenhuis. Daar waar eerder de bezorgde blikken samenkwamen in het teamoverleg, konden de artsen elkaar nu de handen schudden en vol positieve verhalen gaan geloven in een nieuw wondermiddel.

Echter, dit wondermiddel geldt helaas niet voor iedereen. Waarom wel voor ons? Ook dat is een kwestie van geluk of pech hebben. Niks meer, niks minder. Kanker kent geen winners of verliezers. Het is geen wedstrijd, die iemand kan winnen. Het is een periode, waarin je afscheid neemt van een leven van zekerheden en een nieuw begin maakt met een leven vol onzekerheden. Het is een periode, waarin je mensen verliest, maar ook nieuwe mensen leert kennen. Ook dat doet kanker met je.

Op dit moment drijven wij met ons gezin mee met de witte wolk. We zijn bewust van de extra reservetijd die we hebben mogen krijgen. Van wie? Geen idee, maar we hebben de tijd gekregen. En we pakken deze tijd. Elk klein mooi moment staat in ons geheugen gegrift. Echter, we genieten met steeds een zwart randje. Ik vertrouw de Jackal namelijk niet. Kanker zal altijd onze meerdere zijn en dat maakt me stil.