De glans van ons leven

Wat zou je doen als alle zekerheden binnen je gezin op losse schroeven zouden komen te staan…?

Kracht van schrijven

Ik ben gestart met schrijven in 2006 toen wij de diagnose kregen van de kinderen. Korte gedichtjes en stukjes op de sociale media. De vele gedachten, woorden en onmachtige gevoelens die er toen bij me boven kwamen drijven, moesten ergens een plek krijgen. Een plek waardoor ik niet alleen mijn eigen woordkriebels kon vastleggen, maar waarmee ik ook een podium zou creëren voor anderen. Vanuit die gedachte creëerde ik mijn blog Woordkriebels.

Kijken met een andere bril

De blog Woordkriebels, maar ook de verschillende bundels met gedichten vormen een basis, waar ik altijd op kan terugvallen. Ik ben dankbaar voor het talent dat ik gekregen heb, om mezelf op deze manier te kunnen uiten. Het heeft me ver gebracht in mijn gevecht om mijn gezin op de juiste manier binnen deze maatschappij te kunnen profileren. Mijn gezin dat bestaat- door stom toeval- uit drie prachtige kinderen met een gendefect. Hierdoor dragen ze al vanuit hun geboorte een rugzakje met medische bijzonderheden met zich mee en zijn gestempeld binnen een maatschappij, waar weinig bekend is over hun syndroom. Echter, in onze ogen zijn ze uniek, juist door hoe ze zijn. En alhoewel hun syndroom al onze verwachtingen doorkruiste en zorgde dat we onze ideeën over de toekomst geregeld moesten aanpassen, leerde het ons de reguliere gewoontes te doorbreken en te laten kijken met een andere bril. We ontdekten nieuwe en fantastische talenten bij onze kinderen en speelden daarop in. Zaken die eerst vanzelfsprekend waren, werden nu ineens heel bijzonder, juist door de beperktheid. Het was voor ons dan ook geen enkele opgave om hoogstaande verwachtingen te laten varen en te vertrouwen op de kracht van onze samenwerking. Na een lange eenzame weg vol hoop op participatie binnen de maatschappij, hebben we onze kinderen uiteindelijk andere kansen geboden op Adelante Houthem. De onbekende beperking die in de reguliere maatschappij voor veel onbegrip zorgde, werden nu ineens een volmondige andere mogelijkheid.

 

Vriendschappen

Het etiket Albright Syndroom dat we in 2006 op ons gezin konden plakken, zorgde in eerste instantie voor veel verdriet, onmacht en problemen. Gelukkig draaiden Paul en ik onze hand niet om voor creatieve oplossingen, waardoor we de problemen konden ombuigen tot uitdagingen en het verdriet een plekje konden geven. De ondersteunende wereld ging open toen we in 2012 als gezin op Adelante terecht kwamen. Na een eerste onwennige periode, merkten we al heel snel wat de omgeving op Adelante deed voor ons als gezin. Onze kinderen hoefden zich niet meer te bewijzen en kregen door de succeservaring ook meer vertrouwen in zichzelf. Op school ontstonden er kleine vriendschappen en ook wij als ouders voelden ons ineens geen vreemde eend meer in de bijt. Er was herkenning, begrip en aandacht. We hoefden weinig tot niks uit te leggen en zodoende ontstonden er ook tussen ons als ouders bijzondere banden. Toen we na een logeerweek in de Kindervallei getroffen werden door het nieuws dat Paul kanker had, werd de vriendschap met mijn K4 vriendinnen ongelooflijk hecht.

We stonden er gelukkig niet alleen voor. De zwaarte van deze periode werd minder zwaar door de aanwezigheid van mijn K4 vriendinnen, maar ook van vrienden dicht bij ons. Onze kinderen vonden op Adelante een veilige omgeving, waar ze niks hoefden. Hulpverleners stonden klaar om eventueel hulp te bieden, maar bleven respectvol op de achtergrond aanwezig. Het logeerhuis, de musical en de dagelijkse structuur van school bood genoeg om onze kinderen door deze periode heen te loodsen. Ik vond mijn steun in mijn notitieboekje en noteerde alles, wat van waarde voor mij en mijn gezin zou kunnen zijn.

Kanker in tweevoud

De zekerheid dat wij onze kinderen mogen blijven begeleiden naar volwassenheid viel in maart 2013 ineens in duizend stukken op de grond. En voordat we de scherven goed en kwaad bij elkaar hadden geveegd, bleek ook ik een vorm van kanker te hebben. En al bleek mijn vorm van kanker minder bedreigend te zijn dan de uitgezaaide longkanker, een extra onzekerheid overschaduwde opnieuw ons krachtige gezin. De verfomfaaide vleugels zouden wel eens niet meer gladgestreken kunnen worden, heb ik geregeld gedacht. En alhoewel we dankzij de succesvolle immuuntherapie nieuwe avonturen zijn aangegaan, weten we dat het volledig gladstrijken nooit meer zal plaatsvinden. Alle zekerheden die een jong gezin kan hebben, stonden bij ons binnen een periode van een paar jaar op zeer losse schroeven. We hebben intens moeten zoeken naar allerlei hulpmiddelen om die schroeven toch enige houvast te kunnen geven.

Mijn schrijfkunst heeft me hierin ontzettend kunnen steunen. Niet alleen mijn eigen visie op de gebeurtenissen kregen een andere dimensie, ook de openheid over onze manier van doorzetten en mijn intense wanhoop, leverde een hoop grip en begrip op. Van dichtbij en van veraf konden buitenstaanders onze levensweg volgen, door middel van mijn blog. Het notitieboekje dat ik tijdens de ziekte van mijn partner meedroeg, bleek uiteindelijk de basis te zijn voor een therapeutische verwerking in de vorm van een nieuw boek.* (“Voorbij de zwart gekleurde pupil”)

De glans van elke dag

Dat de wereld in onze ogen nooit echt zwart zal worden, heeft alles te maken met de insteek die Paul, mijn partner al heel zijn leven heeft. Hij heeft me laten inzien dat je elke dag moet pakken alsof het je laatste is. Dat elke vorm van zekerheid schijn is, aangezien wij als mens maar één zekerheid hebben en de rest in onze gedachten gevormd wordt. Zo heb ik mezelf geleerd met meerdere brillen te leven, waardoor ik elk moment de juiste sterkte kan toepassen. Hierdoor wordt het makkelijker om met onzekerheden en imperfectie om te gaan en te genieten van de glans die een dag kan brengen. En ondanks dat ik ook echt wel eens de verkeerde sterkte uit de kast grijp, vertrouw ik op de kracht van een nieuwe volgende dag.

Levensvisie

De visie om vooral plezier te beleven aan datgene wat je doet, staat me pas sinds mijn eigen diagnose duidelijk voor ogen. De gedachte dat elk mens, ongeacht wel of geen beperking, uniek is, legt de basis voor een verantwoorde opvoeding. Onze puberkinderen krijgen deze visie met de paplepel ingegoten op hun weg naar volwassenheid. Het duurt niet lang of de oudste twee verlaten de relatief veilige omgeving van Adelante en komen terecht op het reguliere Mbo. De spelregels zullen opnieuw geleerd moeten worden en er zal vast en zeker wat onwennigheid van beide kanten aanwezig zijn. En of hun beperking opnieuw een handicap wordt, zal de ervaring leren. Ik probeer me daar niet voortijdig druk over te maken. Voor nu richten we ons op alle mogelijkheden, die we door de jaren heen ontdekt hebben bij de kinderen en stappen af van de denkbeeldige maakbaarheid. Kinderen ontwikkelen zich op hun eigen manier en wij als ouders mogen begeleiden en sturen. Uiteindelijk creëren ze hun eigen weg, al dan niet zelfstandig.

Onze toekomst is en blijft een spannende gebeurtenis. Niet alleen de onzekerheid rondom onze ziekte, ook de onverwachte pieken en dalen in de ontwikkeling van onze kinderen zorgen dat we vrijwel van dag tot dag leven. Gelukkig hebben we door de jaren heen geleerd intens te blijven genieten van de voorbereidingen van elke dag, waardoor we zeker weten dat we lol houden in ons leven, ook als we de uiteindelijke uitvoering niet zouden halen.

Liefs, Sandarijn

Voorbij de zwart gekleurde pupil, Sandarijn Hilkhuijsen, prijs: 12,50
ISBN 978-94-92844-22-4

 

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/product/voorbij-de-zwart-gekleurde-pupil/

 

Spel van wind en zeilen

Haar woorden verschenen op mijn scherm. Kanker was ook voor haar de boodschap… En terwijl ik wachtte tot de verende puntjes zouden veranderen in woorden, kwam er zomaar uit het niets dat gevoel van boosheid en onmacht. Mijn tweekoppig monster, dat een tijdlang tot rust was gebracht door onze eigen stabiele situatie, drong zich weer genadeloos op.

Probeer het leven te nemen zoals het is, wordt me elke dag weer onder de neus gewreven door mijn partner. Hij is als nuchter mens bevoorrecht en heeft geen idee wat de ziekte kanker, zoals hij zich te pas en te onpas presenteert, met mij als gevoelsmens doet. Elke klein bericht, gerelateerd aan kanker doet mijn hoofd pijnigen en mijn gevoel vanuit het diepste van mijn binnenste herleven. Met geen beredenering kan ik het te lijf gaan.

En dat ondanks de 84 weken waarin we als gezin ronddobberen op de grote oceaan. We hebben de zeilen gehesen en een balans gevonden in de wendbaarheid van onze eigen kracht. Een mooier cadeau kon de medische wetenschap ons niet schenken, na een periode waarin zowel Paul als wij leefden tussen hoop en vrees. Een periode waarin de kwetsbaarheid van de mens zomaar even door een agressief groeiend tumorcelletje aan de kaak werd gesteld. Eén foutje in het hele systeem en we zijn als mens eigenlijk nergens.

Zie jij de glinstering?

Dat besef maakt me wel alert. Alert op de positieve glinstering van dat ene moment, waarin alle narigheid even geen prioriteit heeft en in één adem uit beeld verdwijnt. Waarin de vlinders langs je ziel fladderen, iemand jou het goud op aarde kan toewensen en de stilte omschreven wordt als een poëtisch sluitstuk van een mooie dag. En natuurlijk gaat het vaak helemaal niet vanzelf: moet ik me dwingen om de glinstering te zien. Gelukkig maakt mijn collectie aan brillen het me tegenwoordig wel makkelijker. Zodra ik ook maar één minuut denk dat ik de juiste sterkte vergeten ben op te zetten, verruil ik mijn bril met een passend exemplaar.

Terwijl de woorden ondertussen in beeld verschijnen rolt een traan over mijn wang. Een traan van verdriet en onmacht. Weer iemand met kanker, schreeuwt de stem keihard in mijn hoofd. Ik laat me echter niet meeslepen door het tweekoppig monster en omarm de ontstane situatie. Haar woorden neem ik in me op en koester de dankbaarheid die ik voel opkomen als blijkt hoe pril het aan mijn toevertrouwde nieuws eigenlijk is.  Zo krijg ik op een gewone zondagmiddag ineens een extra ingrediënt in de schoot geworpen om kanker vanuit een heel ander standpunt te benaderen.

De meest verkeerde nachtmerrie, die blijkbaar op eenieder pad komt, blaast ons in eerste instantie omver. Dat we uiteindelijk beter ons voordeel kunnen doen met die krachtige wind, is een inzicht waar je de tijd voor moet nemen. Je zult je in eerste staande moeten houden, waarmee uiteindelijk een natuurlijk instinct komt bovendrijven.

Ik droog de tranen en tik mijn woorden, die ineens heel nutteloos lijken. Als buitenstaander kan ik niks veranderen aan de kracht, waarmee de orkaan haar leven binnenstormt. Zij zal haar eigen zeilen moeten hijsen tijdens haar nieuwe reis en het enige dat ik kan doen is haar daarbij de steun en kracht wensen die ze nodig zal hebben om uiteindelijk de wendbaarheid te vinden binnen het spel van wind en zeilen.

Deze blog draag ik op aan haar, wiens leven juist in deze maand op de kop staat sinds die allesbepalende diagnose.

Levenslijst

Een bucketlist. Na de diagnose van mijn partner was dat één van de vragen die ik aan hem stelde. Wat zou hij nou echt nog willen doen? Tot mijn grote verbazing vertelde hij me, dat zijn leven naar tevredenheid verlopen was. Dat hij al altijd dat gedaan had wat hij wilde. En dat hij nu slechts één wens had: weer kunnen werken zodra dat mogelijk was.
Mijn partner heeft in zijn leven dus altijd de dingen gedaan, die op dat moment bij hem pasten. Zijn levenslijst bestond niet uit spectaculaire activiteiten, maar wel altijd dat wat bij hem paste. Hij heeft voor zichzelf nooit aan de verwachting van een ander hoeven te voldoen, waardoor hij zijn eigen weg heeft gevolgd. De hectiek van het leven heeft er bij hem nooit voor gezorgd dat hij niet toekwam aan de bijzondere dingen van het leven. Zelfs toen we een gezin hadden heeft hij doelbewust gekozen voor activiteiten, die bij hem pasten. Dit in tegenstelling tot mij.
Ik heb heel mijn leven op de tweede plaats gestaan. Niet doelbewust, maar zo leefde ik nu eenmaal. Mijn persoonlijke evenbeeld was dusdanig negatief, dat ik mezelf het niet waard vond om voor te kiezen. Toen ik afgelopen zomer mijn diagnose kreeg, brak er paniek uit. Ik, die me altijd had laten meeslepen door de hectiek van het leven, zou nu eindigen zonder echt ooit voor mezelf gekozen te hebben. Die gedachte kwam wel hard binnen, kan ik je vertellen. Halverwege je leven pas bewust worden van jezelf is nou niet echt iets om over naar huis te schrijven.
Gelukkig liep mijn diagnose met een sisser af en kreeg ik de kans om echt te gaan werken aan mijn levenslijst. Alhoewel ik steeds bewuster bezig ben met mij als eerste persoon, vind ik het lastig om echt voor mezelf te kiezen. Drie kinderen met de nodige begeleiding, een zieke man en een ingeslepen patroon zorgen voor de nodige hobbels die ik moet nemen. Een spectaculaire afvinklijst zit er niet in. Zo’n globetrotter ben ik nou ook weer niet. Echter, zingen en tijd voor mezelf inplannen is een goede start gebleken. Ik heb mijn leven van een afstand bekeken, waardoor  de vragen binnenstroomden. Waaraan wilde ik voor mezelf beginnen? Welke verwachtingen had ik van mijn eigen leven en in hoeverre waren de dromen te verwezenlijken? Dat bleek nog een hele klus. In feite moest ik in gesprek gaan met mezelf. Mezelf opnieuw leren kennen.
Een van de handvatten die me bij dit proces heeft geholpen is wederom het schrijven. Tijdens het schrijven kom ik nog veel meer in contact met datgene wat ik echt wil. Nog mooier zou zijn als ik hierbij pen en papier zou gebruiken, maar helaas willen mijn handen dit niet meer. De computer is wat mij betreft een mooie oplossing. Aan de hand van mijn blog kom ik steeds dichter bij antwoorden op de vele vragen die ik heb. Wat klopt er in mijn leven? Wat zou ik willen veranderen? Maar nog belangrijker, welke dromen wil ik gaan verwezenlijken?  Kan ik de kern eruit halen en naar nieuwe doelstellingen toeschrijven? Kan ik meer bereiken, dan ik ooit voor mogelijk hield?
Een overvloed aan vragen. Ik realiseer me nu pas hoe erg ik mezelf verwaarloosd heb. Niet op lichamelijk gebied, maar wel op persoonlijk gebied. Gelukkig is het nog niet te laat en kan ik op mijn manier een inhaalslag maken. Door het schrijven van deze blog is er een start gemaakt, waar ik trots op ben. Eindelijk heb ik iets gevonden wat bij mij als persoon hoort. Waar ik gebruik van kan maken om tot een volgende doelstelling te komen. Dat ik vervolgens die doelstelling niet meteen bereik, vind ik moeilijk. De lat  voor mezelf ligt al jaren verschrikkelijk hoog. En ondanks dat ik er last van heb, weet ik niet hoe ik die lager kan krijgen.
Nog veel te leren dus. En gretig als ik ben, omarm ik mijn leerproces. Mijn hart staat open. Mijn lijf stroomt weer en ik verheug me elke dag op mijn eigen stukje tijd. Een pelgrimstocht te lopen op schrijversvoeten, in de hoop meer wijsheden te mogen bereiken, zodat elke dag een cadeautje voor zowel de schrijver als de lezer mag worden.

 

Wereldkankerdag

Kanker. Wat een rotziekte. Speciaal op Wereldkankerdag besteed ik aandacht aan deze ziekte. Ook wij werden getroffen in ons gezin. De eerste keer bij Paul, op de meest genadeloze manier, namelijk agressief en stadium ¾. De tweede keer bij mij, op de meest rustige manier, namelijk laaggradig en zeer langzaam groeiend.

Blij dat ik het van dichtbij heb meegemaakt? Nee. Het heeft ons verscheurd. Het heeft ons dat beetje energie dat we nog samen hadden ontnomen. Een goed glas wijn heeft me nooit geholpen in het proces dat we meemaakten. De gedachte dat ik mijn maatje zou verliezen, maakte me bang, boos en kwetsbaar. De gedachte dat wij alle twee ons gezin achter moesten laten, zorgde voor immense paniek. Het schrijven heeft me uiteindelijk geholpen mijn verhaal te vertellen. Kanker heeft impact, onderschat het niet. Kanker werd een deelgenoot, een element binnen ons gezin.

De stress rondom de diagnose en de behandeling, maar zeker als gevolg van de diepe angst, zorgde voor een extra cadeautje aan mijn kant. PDS, een parasiet en een verstoorde disbalans in mijn darmflora hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ook ik een vorm van kanker kreeg, Non-hodgkin. Godzijdank een laaggradig type, waardoor er verder geen behandeling noodzakelijk was. De vergrote klier kon weggenomen worden. Een kwestie van geluk.

Kanker. Wat een rotziekte. En niet alleen binnen ons gezin. Het grijpt als een ware Jackal om zich heen, vermomd in de ruimste zin van het woord. Gemaskerd voor je eigen immuunsysteem en is zelfs sommige chemicaliën te slim af. Daar waar de medicatie de Jackal behoorlijk te grazen nam, is hij maanden later weer een nieuwe plek aan het zoeken bij zijn gastheer/vrouw, surfend op de lymfeklieren of bloedbaan.

Ook dat hebben we meegemaakt. Onze grijze wolk, die in eerste instantie alweer wat witter aan het worden was, werd na amper 3 maanden alweer gitzwart. Daar waar we hoop hadden dat de bestraling en de chemo de Jackal neergesabeld had, ontpopte zich stiekem alweer een nieuw monster, ergens anders in het lijf. We hebben de dood in de ogen gekeken.

Wat hebben we geworsteld met verkeerde puncties, bloedtransfusies en botte artsen, maar we hebben ook liefde ontmoet. Liefde van bezorgde assistentes, liefde van vrienden die dag en nacht voor ons klaar stonden. Er zijn blikken gekruist met bezorgde longartsen, manden vol was verwerkt en gezorgd dat de kwaliteit van leven goed bleef, zonder enig zicht op verbetering.

Toch werd ook die gitzwarte wolk weer grijzer en zelfs uiteindelijk wit. De Jackal werd herkend! Het immuunsysteem was dankzij een ondersteunend eiwit (immuuntherapie) in de aanval gegaan. De mantel, die eerder ervoor zorgde dat de kankercel onzichtbaar bleef werd als het ware weg genomen. Mijn Paul werd het succesverhaal van het ziekenhuis. Daar waar eerder de bezorgde blikken samenkwamen in het teamoverleg, konden de artsen elkaar nu de handen schudden en vol positieve verhalen gaan geloven in een nieuw wondermiddel.

Echter, dit wondermiddel geldt helaas niet voor iedereen. Waarom wel voor ons? Ook dat is een kwestie van geluk of pech hebben. Niks meer, niks minder. Kanker kent geen winners of verliezers. Het is geen wedstrijd, die iemand kan winnen. Het is een periode, waarin je afscheid neemt van een leven van zekerheden en een nieuw begin maakt met een leven vol onzekerheden. Het is een periode, waarin je mensen verliest, maar ook nieuwe mensen leert kennen. Ook dat doet kanker met je.

Op dit moment drijven wij met ons gezin mee met de witte wolk. We zijn bewust van de extra reservetijd die we hebben mogen krijgen. Van wie? Geen idee, maar we hebben de tijd gekregen. En we pakken deze tijd. Elk klein mooi moment staat in ons geheugen gegrift. Echter, we genieten met steeds een zwart randje. Ik vertrouw de Jackal namelijk niet. Kanker zal altijd onze meerdere zijn en dat maakt me stil.