Beugelbekkie

zonder beugelbekkie

Onze kinderen hebben Albright syndroom oftewel Albright hereditaire osteodystrofie. Dit betekent o.a. een verstoorde botgroei, ook in de kaak. Daarom rijd ik al meer dan vier jaar de A79 op en neer naar een gespecialiseerde orthodontist. Een paar weken geleden mocht bij middelste als eerste de beugel eruit.

Een paar weken geleden gebeurde het. Na vier jaar de A79 op en neer gereden te hebben, richting orthodontist, ging de allereerste beugel van ons gezin eruit. Een hele opluchting, voor haarzelf, maar zeker ook voor mij. Eindelijk iets wat ik op de lijst van medische afspraken kon wegstrepen.

Door het syndroom hebben alle drie de kinderen een niet-reguliere kaakgroei. Sommige tanden zijn verankerd aan het bot en kennen geen permanente opvolgers. Ook gaat de kaakgroei boven en onder niet gelijk op en om de boel recht te kunnen trekken, bedacht de orthodontist een plan waarin beugels en elastiekjes een prominente rol zouden spelen. De jaren vorderden. Dat het geen makkelijk traject zou worden, wisten we. Zeker als het om oudste ging. Daar trok de kaak zich niks aan van die beugel, elastiekjes en schroeven. Middelste daarentegen liep een relatief snel traject: zij zou binnen een jaar of drie klaar zijn, tenminste dat was de eerste inschatting. Dat er in de afgelopen vier jaar, ook bij haar, zoveel verrassingen en tegenvallers op ons pad zouden komen, was zeker niet altijd even makkelijk.

Na een eerste operatie waarbij de verankerde tanden eruit gehaald werden, volgde een start bij een deskundig orthodontist op het Koningin Emmaplein te Maastricht. De deskundigheid zat hem in de kennis die hij bezat van de kenmerken van het syndroom. De groei van de kaak, zoals bij onze kinderen, had hij in zijn carrière een tweetal keren eerder gezien. Daarnaast was hij onderdeel van een specialistisch team, dat opereerde op de afdeling kaakchirurgie van het MUMC+. We hadden dus geen keus en zo reed ik braaf elke zes weken richting Maastricht.

Na een drietal jaar kondigde meneer zijn pensioen aan, waardoor wij met het hele zooitje (onze jongste was ondertussen ook al aangesloten) verhuisden naar Ortho Mosa op het Koningsplein te Maastricht. Ook hier kregen we te maken met een deskundige op het gebied van specialistische kaakproblematieken. De overgang betekende echter dat het blik aan onderzoeken, foto’s en mondgefrummel wederom opengetrokken moest worden. Tenslotte betekent een nieuwe behandelaar, ook een nieuwe start. Waar middelste al eerder gehoord had dat de beugel er tijdens de kerst uit mocht, moest ze nu haar teleurstellingen inslikken en een hoop onduidelijkheden paniekerig incasseren. Haar dikke tong gooide roet in het eten en er volgde nog minimaal één extra jaar behandeling. Iets dat voor een autistisch brein niet makkelijk voor lief te nemen is. Haar nukken, die geregeld door de behandelkamer vlogen, waren dan ook het ongewenste resultaat hiervan.

Maar een paar weken terug was het dan toch zover. Na een dubbele check met de lieftallige en geduldige assistentes mocht het ijzerwerk de mond uit. Als je dan denkt dat het eerste project beugelbekkie klaar is, moet ik jullie teleurstellen.  Het hapwerk ging onverminderd door. Een tijdelijke nachtbeugel voor boven koste twee keer happen. Het siliconen bitje sloot namelijk niet mooi om de bovenste rij tanden. Voor de onderkaak werd een speciale constructie bedacht. Happen was bij nader inzien overbodig. Gelukkig voor middelste, want dat spul is vreselijk. Uitkomst bracht een serie 3-D foto’s om de kaak zo goed mogelijk in kaart te brengen. Dat de onderkaak een speciale behandeling nodig had, zorgde voor een overprikkeling aan onduidelijkheden. Het had niet veel gescheeld of middelste was de behandelkamer stampvoetend uitgelopen. Gelukkig herkende ik de signalen en wist middelste te overtuigen van de noodzaak om opnieuw geduld op te brengen.

Nu, weken later, slaapt middelste ondertussen keurig netjes met een nachtbeugel voor haar bovenkaak. Het tweede bitje paste gelukkig wel. De onderkaak daarentegen, waar aan beide kanten een tand mist, wordt nog steeds blootgesteld aan de natuurlijke werking van de tong.  Iets dat niet gunstig is als je bedenkt dat juist de werking van de bredere tong het traject zo ontzettend heeft vertraagd. Maar goed, we wachten geduldig, alweer drie weken, op een noodzakelijke beugel voor de onderkaak. Deze bestaat namelijk niet uit een simpel siliconen bitje dat over de tanden heen geschoven wordt, maar bevat een constructie, waardoor aan beide kanten een neptand als het ware de leegte van missende tanden gaat opvullen. Een beugel, die middelste waarschijnlijk haar hele leven zal moeten dragen, wil ze een eventueel implantaat kunnen voorkomen.

“Alles gaat mis”. In de ogen van onze middelste klopt dat ook. Waar wij snappen dat er tussenstappen noodzakelijk zijn, is voor haar de weg recht toe, recht aan. En anders niet. Daarnaast laat de orthodontist steken vallen, door niet tijdig te communiceren. Dat zou een hoop onvrede kunnen voorkomen.

Op dit moment heeft de orthodontist vakantie. We zullen deze dagen nog even door moeten met een hoop onduidelijkheid. Het antwoord op de vraag waarom dat laatste drempeltje in haar beugeltraject zo lastig te nemen is, zullen we even moeten parkeren. Ik pak mijn pen. Niet om dit van mijn zorglijst af te strepen, maar om de ervaring op te schrijven. Om hem toe te voegen aan de andere ervaringen, waarmee we uiteindelijk onze kracht hebben weten te ontwikkelen, hoe moeizaam een proces ook kan gaan.

Ready To Operate

Sinds de gemeente in januari van dit jaar de zorg heeft overgedragen aan een specifieke organisatie, zijn we met ons gezin onderdeel van zogenaamde RTO’s geworden. Ik sprak er al eerder over dat ik niet helemaal wist wat de afkorting betekende en zocht via Wikipedia naar antwoorden. Dat de afkorting officieel niet Ready To Operate moest zijn, kon ik op twee vingers uittellen, maar in het geval van ons vond ik de betekenis zo passend dat ik besloot hem te houden.

Gister was het tweede RTO een feit. Samen met een delegatie van 11 zorgverleners, exclusief wij als ouders, kwamen we bijeen. Het eerste RTO, eerder dit jaar was wat mij betreft een chaotische aanfluiting, waar ik in elk geval met rollende ogen in grote verwarring de vergaderzaal verliet. Later begreep ik dat dit bij meerderen het geval bleek te zijn. De spanning was dan ook groot, toen ik gisterochtend de drempel naar de vergaderzaal moest overstappen. Als het allemaal niet zo urgent voor ons gezin zou zijn, zou de situatie eerder lachwekkend, dan zorgwekkend zijn. Ik kreeg het in elk geval emotioneel even niet voor elkaar om zomaar in het gewoel van zorgverleners te duiken.

Na een korte pauze van mijn kant, die overigens aardige indruk bleek te maken bij een aantal zorgverleners, was ik Ready To Operate. Ondanks de vele ogen die automatisch mijn kant opgingen, pakte Paul het woord en probeerde kort maar krachtig te verwoorden hoe diep we ondertussen in de shit zaten. Mede omdat de zorg, die wij als gezin zo hard nodig hebben, na 8 maanden nog niet concreet benoemd kon worden. Iets dat in onze situatie doodgewoon uitputtend is. De onzekerheid, het geregel, de vele verschillende gesprekken en de tijd die we zelf moeten investeren, zijn nou niet bepaald gunstige randvoorwaarden om een zorggezin te ontlasten.

Na twee uur vergaderen, tenslotte gaat het om drie kinderen, hebben we lijnen uitgezet. Niks is concreet, maar ik heb wel het gevoel dat we daadwerkelijk de goede richting op gaan. Zeker in het geval van onze middelste, die al maanden hoopt op een goede dagbehandeling. Dat er voor oudste nog het een en ander uit te zoeken valt, heeft puur sang te maken met haar leeftijd. Als kinderen met een beperking de volwassen leeftijd van 18 bereiken, valt veel van de eerder geleverde zorg weg en dan is er dus een sociale leegte. Triest, heel triest, maar wel de keiharde realiteit waar velen geen weet van hebben.

Na de vergadering lopen Paul en ik tevreden, maar ook moe richting de parkeerplek. Tijdens onze rit naar huis merken we op dat er veel gedaan is, maar ook eigenlijk niks. We zullen wederom geduld moeten opbrengen totdat de eerste afspraken, overdrachtsformulieren, werkcontracten en intakevoorbereidingen onze kant op komen. Ik zet Paul af bij het station. Hij moet voor zijn werk wederom richting Sittard. Voor elk gezond mens geen probleem, maar voor Paul met zijn ziektebeeld een hele belasting.

‘S avonds, als de kinderen naar bed zijn en Paul een uur heeft liggen slapen, komen de gesprekken tussen ons los. Ik beluister een vermoeide partner, die in een zeer stressvolle werkomgeving helaas niet begrepen wordt. En dat is overigens niet het enige probleem. Hoe meer we praten, hoe complexer ons vraagstuk wordt. Het vraagstuk hoe wij als ouders ons staande moeten houden, zonder dat er ooit gevraagd wordt, hoe het nu echt met ons is. Hoe wij, ondanks onze lichamelijke problematieken, de kracht vinden om onze kinderen steeds weer te begeleiden in hun sociale ontwikkeling. Een ontwikkeling die niet vanzelf gaat en waar wij als ouders steeds maar weer paraat moeten staan, willen ze ook terecht komen in die waardevolle sociale omgeving.

Als het buiten af is gekoeld en de kaarsen opgebrand, gaan we naar bed. Ik kan amper slapen, zoveel hoge energie zit er in mijn lijf. Mijn kop knalt bijna uit elkaar van alle gesprekken die ik nog eens met mezelf voer. Naast me hoor ik ontspannen geronk. Zachtjes kruip ik tegen Paul aan en op het ritme van zijn geronk, val ik uiteindelijk ook in een diepe slaap. Op naar de dag van morgen.

Ons gezin bestaat uit vader Paul, moeder Sandarijn, Janna van 18, Puck van 17 en Mika van 14. Paul en ik strijden voor een passende ontwikkeling, zodat onze kinderen een kans hebben in deze maatschappij. Ik blog over deze hobbels en drempels.