Angstkoekjes

(de rode stukjes zijn citaten uit de appjes die ik stuur naar mama)

Allereerst bedankt voor de reacties die ik van jullie krijg. Ik lees ze allemaal! Weet je nog waar ik de vorige week over schreef? Ik moest de uitdaging aangaan om elke dag, een week lang, 1 koekje te eten. Hoe dat verliep met die angstkoekjes, vertel ik deze week.

Vanmorgen werd ik al wakker met een dik gevoel. Eigenlijk is dat al de hele periode zo, maar deze week wordt alleen maar erger. Wat mama ook zegt over mijn broeken maatje 34/36 die nog steeds passen. Het gevoel van dik zijn, was zelfs zo erg dat ik op woensdag al wilde wegen. Mijn gevoel dat ik aan was gekomen klopte! Ik was 0,5 kilo aangekomen. Een drama!

Het maakte me heel bang. Ik wilde dan ook meteen van alles weglaten. Geen koekje, geen crackers en al helemaal geen aardappels of pasta meer. En ik wilde grote stukken wandelen. Geen 10.000 stappen maar het liefst meer. Mama zorgde ervoor dat ik niet doorsloeg. Ik voel me best wel eens schuldig dat ik anorexia heb.
Mama en oma zijn mijn grote steun in dit gevecht. Met beide app ik echt elke dag en vaak lang achter elkaar. Ik kan niet stoppen.


“Sorry dat ik zo diep in Ana was vandaag, Ana verzint dingen om iets niet te hoeven eten zoals de crackers of aardappel, sorry dat ik vervelend was en dat ik anorexia heb gekregen.
Sorry dat ik onzeker over eten en beleg en hoeveelheden ben sorry dat ik me altijd dik voel en je het gevoel geef dat je niet goed genoeg kookt of gezond genoeg want voor grootste deel doe je dat wel. Sorry voor alles.
Heb je morgen zin en tijd om na school samen te wandelen? En maakt het uit in je gewicht of je nu een boterham van 30 gram of van 35 gram eet? Als ik per se dat koekje moet welke moet ik morgen? De gewone hoop ik daar zit het minste in.”


Van woensdag tot vandaag was het niet zo fijn door alles. Ook vanochtend toen ik mama mijn haren liet doen, zei ik al dat ik me dikker voelde en geen koekje mee wilde naar school. Ook geen van slechts 45 kcal. De gedachtes: wat zou ik op mijn brood doen aan vleesbeleg en welk fruit is goed, spookten alweer door mijn hoofd. Zucht. Word er moe van.
Ik ging naar beneden om alles klaar te maken, maar later kwam ik toch weer boven met de vraag of de lekkere, maar erg grote nectarine wel een normale grootte heeft. Zucht. Waarom twijfel ik deze week zo erg? Mama is zo lief, die antwoord altijd, maar ik vraag wel wat veel. Ik geloof dat ze erg moe is. Maar die Ana gooit steeds roet in het eten, ook als ik, Puck, haar met rust wil laten.
Na het ontbijt controleerde mama of ik het koekje wel in mijn tas had gedaan. Tja ik moest wel. Maar eerlijk….

Zodra ik de bus instap, op weg naar school, vuur ik de vele vragen af op mama. Ik hoop altijd dat ze meteen antwoordt. Ik denk dat ik dan gewoon een bevestiging wil hebben. Het antwoord weet ik al… soms als mama niet vlug genoeg antwoord geeft, vraag ik het aan oma. Door die vragen wil ik grip krijgen op mijn angsten, helaas helpt het niet. Ik blijf dan de hele dag door vragen, zeker als ik veel studie-uren heb.


“Ik had best vlokken gewild hoor maar dat kon ik niet omdat ik ten eerste te veel was aangekomen, ten tweede al een koekje had moeten eten van bijna 100 kcal en ten derde omdat ik vanavond aardappels moet eten, en ten vierde omdat ik me dik voel.
Ook heb ik voor Ana- gevoel niet genoeg gelopen: 9000 stappen. Was het trouwens niet teveel jam en paté vanmiddag? Voor mijn gevoel wel maar dat is natuurlijk weer Ana dat kutwijf die dit zegt.”

Dus ja, vlokken vind ik lekker. Maar ik kon het echt niet deze week. Ik heb ook de neiging om de crackers in de middag weg te laten en morgen te vergeten als ik naar de therapie moet. Jammer genoeg (zegt Ana) zit mama er bovenop. Gelukkig eten we morgenavond al vroeg. Eens kijken of ik de crackers misschien niet hoef te eten.

Je leest dat Ana de afgelopen dagen erg sterk in mijn hoofd zit. Ik ben benieuwd wat mijn therapeut voor komende week te zeggen heeft. Ze is altijd zo streng als het om eten gaat. Volgens mij luistert ze niet naar wat ik wil, of zou ze Ana niet vertrouwen?

“Ik had ook aan de therapeut voorgesteld om een rustweek te doen dat ik volgende week alleen de basislijst eet en niks erbij maar dat zal wel niet goed vinden. ”


Soms hoop ik dat ik wakker word zonder eetstoornis en dat alles voorbij is en ik gewoon weer koekjes kan eten zonder bang te zijn.

Liefs Puck (tot volgende week?) puck.hilkhuijsen@gmail.com

“Vandaag was toch de laatste dag dat ik een koekje moest. Ik ben namelijk bang dat als ik morgen niet stop met koekjes eten dat ik nog een halve kilo er zo weer bij heb.”

Weegmoment


Thema: weegmoment


Vandaag heb ik mijn weegmoment. Waarom? Omdat ik morgen een uitdaging moet doen en ik vind het eng om een uitdaging voor het normale weegmoment van zondag te doen. Stel je voor dat ik veel aankom van die uitdaging. Een uitdaging is tenslotte calorierijk.

Toen ik ging wegen vanmorgen was er niks bijgekomen, maar er was zelfs iets van af. Ana is daar natuurlijk blij om. Ik denk zelf dat de gezonde Puck echt wel weet dat ze moet aankomen en dat ook echt wel wil. Maar hoe doe ik dat, als ik bang blijf voor al dat lekkere eten?
Vorige week had ik met mama de afspraak gemaakt dat ik 100 gram aardappel zou mogen eten ipv 150 gram, als ik 2 uitdagingen zou doen per week. Als ik zou afvallen moest ik weer wat aardappel erbij doen. En nu heb ik me aan die afspraak gehouden van twee uitdagingen en ben ik nog afgevallen! (moet ik die stomme aardappel eten)

Vanmiddag gesprek met de therapeut gehad. Elke vrijdag heb ik therapie, waarin we praten over verschillende onderwerpen, maar wel gerelateerd zijn aan de eetstoornis.
Het was een zwaar gesprek. Vorige week ging het beter. Als het gaat over meer eten (want ik heb nog steeds ondergewicht) voel ik mijn angst. Dat is geen prettig gevoel. Ik heb het idee dat ik dan de controle verlies. Ik schreeuw, bijt op mijn vinger, sla op de tafel en vind mijn leven kut op dat moment. Pas in de auto terug komt Puck in me terug.

De afspraak voor komende week is dat ik naast de basiseetlijst elke dag 1 koek (koek = in mijn hoofd zo’n ding van 200 kcal of zo) moet eten. Dat is moeilijk voor mij. Kun je je voorstellen: ik die elke dag een koekje moet eten, ik word een dikzak.
Of ik het volhoud horen jullie volgende week vrijdag.

Groetjes Puck (puck.hilkhuijsen@gmail.com)

Een oerwoud aan woorden

De eerste zonnestralen piepen tussen onze gordijnen door. Ik ontwaak en opgelucht constateer ik dat het ochtend is. Naast mij zie ik dat Paul tijd doorbrengt op zijn telefoon. De laatste maanden is dit een steeds terugkerend beeld. Ook in de nacht helaas. Paul lijdt aan slapeloosheid en of dat nu komt door zijn medische geschiedenis of door alle fusieperikelen op zijn werk, het is overduidelijk niet goed voor zijn conditie. Ik kruip snel uit bed en zie dat ik nog even tijd heb om in een boek te duiken. Dat doe ik in de ochtend graag, zeker als ik daarmee mijn stroom aan gedachtes voor even niet op gang hoef te brengen. Het boek, dat ik lees, was in het begin indrukwekkend. Nu denk ik steeds vaker: “mijn boek is beter”. Toch leg ik het niet weg. Te veel punten van steun en herkenning. De reden dat ik de laatste weken geregeld de bibliotheek induik en boeken kies, gebaseerd op verhalen van ervaringsdeskundigen.

Ik merk dat ik ook deze ochtend geen lange concentratie heb. Na een paar bladzijdes spoken mijn eigen gedachtes tussen de regels door en ik leg mijn boek weg. Ik maak me klaar voor weer een dag, waarin ik probeer mijn ritme terug te vinden. Mijn oefeningen, een verfrissende douche en mijn handen door het afwaswater, helpen daarbij. Het laatste: een moment van onthaasten. Ik denk aan de sfeer die er na het avondeten, tijdens het afwassen, ontstaat; een grote winst in het gezin. Samen staan we in de keuken, al dan niet luid zingen. En ook al is er soms protest, samen zetten we de schouders eronder.

Zodra de jongste twee opgehaald zijn door het leerlingenvervoer, kruip ik achter de computer. Een oerwoud aan woorden begroeit dagelijks de inhoud van mijn hoofd. Ik moet schrijven. Er moet ruimte komen in mijn hoofd, wil ik deze eerste echte vrije dag zo effectief mogelijk besteden. Een vrije dag? Ik kan het bijna niet geloven. Mijn agenda knalde de laatste weken alleen maar uit elkaar van afspraken. Zoveel afspraken, dat ik door de bomen het bos niet meer zag. En nu ik vrije tijd heb, struikel ik over de keuzes die ik zou willen maken.

Ik denk terug aan al die drukke momenten. Voor de vakantie, in de vakantie en nu ook weer na de vakantie. Met veel pijn en moeite sloegen we ons door de laatste dagen voor de vakantie heen. Middelste slaagde met vlag en wimpel, maar Anorexia-Anna verbood haar te genieten. In de vakantie hebben we ons twee weken kunnen losweken van alle zorgverleners, die aan ons gezin gekoppeld zijn. Weken dat Paul en ik amper fut hadden om ook maar iets te ondernemen. Vrije tijd, maar geen energie. Resultaat van het al jarenlang begeleiden van een zorggezin op losse schroeven. Na de vakantie hoopte ik op minder drukke dagen. Op meer ritme en wat eigen vrije tijd. Niets was minder waar. Een nieuw RTO (zie Ready to Operate) en wat voorbereidende gesprekken stonden al te popelen in de eerste en tweede week van het schooljaar. Dat de start van middelste op Adelante ook niet helemaal soepel verliep, werkte niet echt mee. Door ongewenste omstandigheden reed ik de eerste twee weken vaker de A79 op en af om onze Puck voortijdig op te halen. Alleen jongste dompelde vanaf het eerste moment onder in een warm bad van ritme.


Terwijl ik mijn woorden tik, probeer ik een weg te vinden door het doolhof van ervaringen. Ervaringen, die door alle zorg soms vervelend, vaak spannend en tijdrovend zijn, maar ook overwinnend kunnen voelen. Want ook al zijn de vele drempels niet altijd eenvoudig te nemen, een hindernis uiteindelijk overwinnen is het grootste genot om te kunnen ervaren. Het lijkt soms wel een sport. Topsport als het aan mij ligt. En om die te kunnen beoefenen, moet ik – in ons geval -mentaal fit zijn. Daarom blog ik, om drempels een plek te geven, maar ook om onzichtbare kreukels tastbaar te maken, zodat de buitenwereld snapt, waarom wij als zorggezin soms wat extra steun kunnen gebruiken.


Het geluid van een krakende trap. Het leidt me af. Oudste dochter is wakker. Ze maakt zich klaar om te gaan werken. Haar ritme is ook nog onregelmatig. Na een welverdiende vakantie zijn de aangepaste plannen nog niet helemaal concreet. Geen niveau 2 BBL, maar een start op de arbeidsmarkt., waarbij leren in de praktijk als belangrijkste doel naar voren komt. Voor nu is haar eerste arbeidscontract getekend. Op maandag 9 september zal haar werkritme langzaam vorm gaan krijgen. Wanneer haar tweede arbeidscontract ondertekend mag worden, is nog even onduidelijk. Drempels en onverwachte kronkels kwamen op dit pad. Dat ze niet verder gaat op niveau 2 heeft alles te maken met kleinschaligheid, inherent aan haar beperking, zowel sociaal-emotioneel als lichamelijk. En daarom hebben we knopen doorgehakt en de voorkeur gegeven om oudste in de praktijk te laten ontwikkelen. Dat dit tijd nodig heeft om op de juiste manier georganiseerd en vastgelegd te worden, zorgt momenteel voor vele uurtjes die thuis doorgebracht moeten worden. Wel gezellig, maar niet bevorderlijk voor onze relatie. Tenslotte is zij 18 en toe aan eigen ruimte, maar dat geldt voor mij als moeder ook.

De vrije momenten voor mij zijn spaarzaam. De krakende trap betekent niets meer en niets minder, dan dat oudste mijn ruimte binnentreedt.
Ook de bekende geluidjes, die via mijn computer, telefoon of IPad binnenkomen, zorgen voor onrust. Middelste heeft me nodig. Helaas stopt Anorexia (lees haar gastblog) niet als ze op school zit. Dat weet ik ondertussen. Ons appcontact is door de maanden heen gegroeid van noodzakelijk kwaad tot een therapeutisch onderonsje, waardoor ik haar steeds vaker iets meer los kan laten. Triest, maar realiteit. Anorexia is een dagvullend programma, voor middelste, maar ook voor mij. Iets wat ik geaccepteerd heb. Zij vraagt er tenslotte niet om dat Anna te pas en te onpas door haar hoofd tettert: voor mij een kleine moeite om te luisteren.

Ik besluit mijn gedachtes even te parkeren en wat tijd door te brengen met oudste, voordat ze gaat werken. Ook zij snakt naar aandacht. Het is niet niks om 18 te worden en overspoeld te worden met lastige keuzes. Ik kam haar haar. Aanraking vindt ze fijn. Ik zorg graag voor haar. Ook al is ze voor de wet volwassen, mijn dochter is daar emotioneel nog niet aan toe. Vol overtuiging loopt ze dan ook haar eigen weg, soms met en soms zonder mij aan haar hand.

Dag! Ik zwaai, terwijl oudste het huis verlaat. Op weg naar haar plek, waar ze gewaardeerd wordt om wie ze is. Dat maakt me als moeder blij. Ik besluit dat ik vandaag geen keuze hoef te maken over het invullen van mijn vrije dag. tenslotte is alles goed, als ik maar geniet. Ik trek de deur achter me dicht en voel ook het laatste restje aan gedachtes wegwaaien met de wind mee.

Ik geef je mijn angst, ik ontvang er hoop voor terug

De titel die ik gebruik voor deze blog heb ik geleend van Guus Meeuwis. Het zijn woorden uit een van zijn songteksten, die ik ook weer terugvond in een boek dat ik eerder las. Een boek waarin ik steun vond in het ordenen van mijn gedachten en angsten. Een boek vol herkenning, ondanks een totaal andere situatie.

Puck, mijn middelste dochter van 17 gaf jullie en mij haar angst door haar gedachten te verwoorden op een pagina van deze blogsite. (zie gastblog) Ze kreeg er veel hoop voor terug in de vorm van al jullie reacties. Mooi om te zien, wat deze woorden van jullie met haar deed. Mooi om te mogen lezen, dat er openheid en kwetsbaarheid ontstond. Het maakt niet uit wat er geschreven wordt, maar het feit dat er geschreven wordt is mooi. Dat was een van de reacties die ik in mijn hart sloot.

Dankbaar voor het feit dat Puck zich kwetsbaar durfde op te stellen, maar ook dankbaar voor het feit dat velen reageerden. Ik ben er vanuit mijn eigen visie van overtuigd dat het van wezenlijk belang is dat we elkaar onze angst durven te geven. Dat de kwetsbaarheid, die we daarmee tonen ons kracht geeft en openheid om elkaar te steunen, te omarmen en de hoop te geven, die we in donkere tijden kunnen gebruiken.

Gastblog

Puck, mijn dochter van 17 heeft vandaag voor de mogelijkheid gekozen om via mijn blogsite Woordkriebels, haar verhaal te vertellen dat begon in februari 2018.

Hoi, ik ben Puck en ik heb Anorexia.

Sinds een paar dagen schrijf ik alles op waar ik mee zit in mijn hoofd. Anorexia is een kut ziekte, dat kan ik je vertellen. Ik schaam me er ook voor. En ben bang dat als ik het aan anderen vertel, ze me zien als dat zielige meisje met Anorexia. Ook ben ik bang dat ze stomme opmerkingen over me gaan zeggen. Anorexia is een ziekte die niks met eten te maken heeft want ik houd namelijk hartstikke veel van eten. Het is een ziekte, waarin tienduizend gedachten in je hoofd rondspoken en je meenemen. De gedachten noem ik Anna. Anna is niet lief: ze tettert de godganse dag in mijn hoofd. Van haar heb ik gehoord dat ik dik ben en minder moet eten.

Het was Februari 2018. Toen zag mijn kinderarts dat de curve van mijn gewicht wat veel daalde. Ikzelf at nog wel, maar liever geen koolhydraten, koekjes, chips en zoute dingen. Overal waar ik zag dat er zout in zat, durfde ik niet te eten, want ik dacht dat ik dan meteen zou aankomen. Ik at wel veel groente, vis en het liefst crackers ipv brood. Dat ik steeds minder ging eten had ik niet door. De kinderarts, maar ook mama en papa hadden wel door dat dit niet zo verstandig was, maar voor mij was het een logische leefwijze. Zeker omdat Anna van alles in mijn hoofd tetterde.

Samen met een diëtist moest ik bekijken wat ik meer moest gaan eten en dat was echt veel! Belachelijk veel voor mijn gevoel. Tot op de dag van vandaag eet ik echt veel meer dan mijn klasgenoten bvb. Toch ben ik amper 1 kilo op 1 jaar aangekomen. Hoe dat komt? Eerlijk gezegd weet ik dat niet. Ik eet toch genoeg , zou je denken? Papa, mama en de therapeut zeggen dat ik nog steeds geen extraatjes durf te eten en dat klopt. Juist in die extraatjes zitten de slechte voedingswaarden volgens Anna. En ik geloof haar, want zo sterk is ze nog steeds. Ook na een jaar therapie.

Anorexia. Dat is de diagnose die ik heb gekregen. Toch hoef je bij mij niet te denken aan een uitgemergeld meisje dat eten uitspuugt. Spugen vind ik namelijk vies. Ik wil wel alles voortdurend eruit poepen. Als dat niet lukt, voel ik me dik. Ik heb ook de drang om elke dag minimaal 10.000 stappen te lopen. Als ik een dag niet heb gelopen word ik onrustig.

Door het afgelopen jaar ben ik samen met een therapeut aan de slag gegaan. Dat vond ik in het begin lastig en eng. Meer eten en mezelf als dun zien kon er bij mij niet in. Nog vind ik dat heel lastig. Daarom sta ik aangemeld voor dagtherapie. Dat is geen eetkliniek, maar een plek waar ik meer therapie op een dag krijg. Ik hoop dat er een plek is, want ik wil heel graag beter worden en van anorexia af.

Ik zit nu in het tweede jaar van mijn examen. Dat is voor mij het allerbelangrijkste doel waar ik me op richt en waar ik energie uit haal. School is vertrouwt en gezellig, ondanks dat niemand me echt snapt. Maar niemand stelt me daar vragen en dat is ook fijn.

Waar ik een jaar geleden blij was dat ik afviel, voel ik nu hoe hard ik moet werken om überhaupt iets aan te komen. Echt zo vermoeiend…. Ik ben klaar met Anna. Ik ben klaar met Anorexia, met het anders zijn en het voortdurend niet mee durven doen. Het maakt me boos dat ik niet ergens een knop om kan zetten. Anorexia maakt me zwaar niet mijn gewicht.

Door veel te schrijven, hoop ik mijn gedachten een plek te kunnen geven. Mama zegt dat ik sterk ben en ik wil dit zo graag geloven. Daarom heb ik alles ervoor over om beter te worden, om weer Puck te worden en in de toekomst meer te kunnen genieten.

Ik zou het fijn vinden om reacties te krijgen via puck.hilkhuijsen@gmail.com

Ready To Operate

Sinds de gemeente in januari van dit jaar de zorg heeft overgedragen aan een specifieke organisatie, zijn we met ons gezin onderdeel van zogenaamde RTO’s geworden. Ik sprak er al eerder over dat ik niet helemaal wist wat de afkorting betekende en zocht via Wikipedia naar antwoorden. Dat de afkorting officieel niet Ready To Operate moest zijn, kon ik op twee vingers uittellen, maar in het geval van ons vond ik de betekenis zo passend dat ik besloot hem te houden.

Gister was het tweede RTO een feit. Samen met een delegatie van 11 zorgverleners, exclusief wij als ouders, kwamen we bijeen. Het eerste RTO, eerder dit jaar was wat mij betreft een chaotische aanfluiting, waar ik in elk geval met rollende ogen in grote verwarring de vergaderzaal verliet. Later begreep ik dat dit bij meerderen het geval bleek te zijn. De spanning was dan ook groot, toen ik gisterochtend de drempel naar de vergaderzaal moest overstappen. Als het allemaal niet zo urgent voor ons gezin zou zijn, zou de situatie eerder lachwekkend, dan zorgwekkend zijn. Ik kreeg het in elk geval emotioneel even niet voor elkaar om zomaar in het gewoel van zorgverleners te duiken.

Na een korte pauze van mijn kant, die overigens aardige indruk bleek te maken bij een aantal zorgverleners, was ik Ready To Operate. Ondanks de vele ogen die automatisch mijn kant opgingen, pakte Paul het woord en probeerde kort maar krachtig te verwoorden hoe diep we ondertussen in de shit zaten. Mede omdat de zorg, die wij als gezin zo hard nodig hebben, na 8 maanden nog niet concreet benoemd kon worden. Iets dat in onze situatie doodgewoon uitputtend is. De onzekerheid, het geregel, de vele verschillende gesprekken en de tijd die we zelf moeten investeren, zijn nou niet bepaald gunstige randvoorwaarden om een zorggezin te ontlasten.

Na twee uur vergaderen, tenslotte gaat het om drie kinderen, hebben we lijnen uitgezet. Niks is concreet, maar ik heb wel het gevoel dat we daadwerkelijk de goede richting op gaan. Zeker in het geval van onze middelste, die al maanden hoopt op een goede dagbehandeling. Dat er voor oudste nog het een en ander uit te zoeken valt, heeft puur sang te maken met haar leeftijd. Als kinderen met een beperking de volwassen leeftijd van 18 bereiken, valt veel van de eerder geleverde zorg weg en dan is er dus een sociale leegte. Triest, heel triest, maar wel de keiharde realiteit waar velen geen weet van hebben.

Na de vergadering lopen Paul en ik tevreden, maar ook moe richting de parkeerplek. Tijdens onze rit naar huis merken we op dat er veel gedaan is, maar ook eigenlijk niks. We zullen wederom geduld moeten opbrengen totdat de eerste afspraken, overdrachtsformulieren, werkcontracten en intakevoorbereidingen onze kant op komen. Ik zet Paul af bij het station. Hij moet voor zijn werk wederom richting Sittard. Voor elk gezond mens geen probleem, maar voor Paul met zijn ziektebeeld een hele belasting.

‘S avonds, als de kinderen naar bed zijn en Paul een uur heeft liggen slapen, komen de gesprekken tussen ons los. Ik beluister een vermoeide partner, die in een zeer stressvolle werkomgeving helaas niet begrepen wordt. En dat is overigens niet het enige probleem. Hoe meer we praten, hoe complexer ons vraagstuk wordt. Het vraagstuk hoe wij als ouders ons staande moeten houden, zonder dat er ooit gevraagd wordt, hoe het nu echt met ons is. Hoe wij, ondanks onze lichamelijke problematieken, de kracht vinden om onze kinderen steeds weer te begeleiden in hun sociale ontwikkeling. Een ontwikkeling die niet vanzelf gaat en waar wij als ouders steeds maar weer paraat moeten staan, willen ze ook terecht komen in die waardevolle sociale omgeving.

Als het buiten af is gekoeld en de kaarsen opgebrand, gaan we naar bed. Ik kan amper slapen, zoveel hoge energie zit er in mijn lijf. Mijn kop knalt bijna uit elkaar van alle gesprekken die ik nog eens met mezelf voer. Naast me hoor ik ontspannen geronk. Zachtjes kruip ik tegen Paul aan en op het ritme van zijn geronk, val ik uiteindelijk ook in een diepe slaap. Op naar de dag van morgen.

Ons gezin bestaat uit vader Paul, moeder Sandarijn, Janna van 18, Puck van 17 en Mika van 14. Paul en ik strijden voor een passende ontwikkeling, zodat onze kinderen een kans hebben in deze maatschappij. Ik blog over deze hobbels en drempels.

Onder een berg zorg

Zorg. Een berg aan zorg. Overdreven? Wellicht, maar in tijden van zwaarte ontzettend ondersteunend. Echter, nu we zo intensief aan het onderzoeken zijn, hoe nieuwe passende zorg georganiseerd kan worden, lijkt het wel alsof we de realiteit niet meer helemaal helder zien. Alsof we zo gewend zijn aan de verschillende indicaties, dat we vergeten zijn wat daadwerkelijk nodig is en wat onze taak als opvoeder hierin is.

Sinds januari van dit jaar is de zorg vanuit de gemeente overgedragen aan een nieuwe zorgaanbieder. Dat dit voor heel Zuid-Limburg binnen een tijdsbestek van ongeveer drie maanden moest gebeuren is al een hele opgave, laat staan als je dan de zorg moet gaan garanderen voor een gezin als het onze. Het is dus niet zo gek dat we tot op de dag vandaag nog steeds niet echt helder hebben, hoe wij als gezin nu structureel, maar realistisch ontlast kunnen worden.

Na heel wat gesprekken gevoerd te hebben met verschillende personen, vanuit verschillende expertisegebieden staan we nu aan de vooravond van een tweede RTO. Wat de afkorting precies betekent, weet ik nog steeds niet, maar Wikipedia geeft de verklaring Ready To Operate en eerlijk gezegd kan ik me daarin wel vinden. Het aanstaande RTO is hopelijk een vergadering waarin we in de startblokken kunnen gaan staan om die complexiteit aan zorg nu eens waar te kunnen maken. Voor al onze kinderen en uiteindelijk ook voor Paul en mij.

Dat dit soort gegevens ons als ouders vormen, wordt me steeds meer duidelijk. Mijn rol als moeder heeft langzaam plaatsgemaakt voor zorgcoördinator en procesregisseuse . De rollen zijn me ondertussen op het lijf geschreven, maar zorgen ook voor een verdoezeling van wat ik daadwerkelijk voor mijn kinderen zou moeten kunnen zijn: namelijk moeder. Het gebeurt de laatste tijd dan ook geregeld dat ik verstrikt raak in datgene wat er van me gevraagd wordt, bewust en onbewust en uit het oog verlies waar ik daadwerkelijk mijn energie in moet steken. Namelijk in het genieten van alles waar mijn gezin mee bezig is.

11 zorgverleners en twee ouders. Zo staat het er morgen voor. Een twee uur durend RTO, goed en vakkundig voorbereid door Paul en mij en door iemand van het sociale buurtteam, die zich het lot van ons gezin heeft aangetrokken. Een Ready To Operate om het aantal zorgverleners te verminderen. Om de juiste persoon op de juiste plek te krijgen, zodat er effectief en met regelmaat gewerkt kan gaan worden naar rust, genieten en toekomstige vrijheden.

My fingers are crossed

positief doen of positief zijn

Sinds de diagnose van Paul werd me dagelijks verteld hoe wezenlijk het was om positief te blijven. Tenslotte waren verdriet en somberheid geen fundamenten, waarop we konden bouwen. Aangezien ik van nature een doemdenker ben, heb ik me positief denken eigen moeten maken.
Dat het positief denken me veel energie kost, realiseerde ik me pas toen een andere zorgmoeder mij – na een welbekende reactie ” we blijven positief” de spiegel voorhield met de woorden dat ze gestopt was om maar altijd positief te denken. Het kostte zoveel energie….
Ik was verbaasd, maar diep van binnen kwamen de woorden binnen. Ze wisten een weg te vinden naar een bewustzijn, dat dagen in beslag nam.

Ja. Positief denken is een prachtig fundament. Echter, ik realiseer me steeds meer hoe slopend het ook kan zijn. Zeker als het niet in de aard van het beestje zit. Toen het syndroom bij de kinderen geconstateerd werd (Albright Syndroom) kon Paul dan ook makkelijker de knop omzetten om te denken in mogelijkheden, dan dat ik dat kon. Rationeel weet ik dat denken in onmogelijkheden alleen maar leiden tot hobbels en drempels, echter emotioneel had ik toch het een en ander uit te zoeken. Het kostte me dan ook jaren voordat ik positief doen wat makkelijker kon ombuigen naar positief zijn. Het positief zijn zorgde voor een kracht, die de buitenwereld ( lees hulpverleners, vrienden, familie en kennissen) uiteindelijk een heel verkeerd beeld gaf van wat het opvoeden van zorgkinderen betekent. Iets dat ik me niet altijd zo gerealiseerd heb. Paul en ik waren trots op alles wat we bereikten en dat gevoel gaf me wederom energie om door te gaan. Dat het tevens verbloemt dat we hiermee een enorme uitputtingsslag maken, is het gevolg van de kracht die we door positief denken uitstralen.

Mijn gezin is me alles waard. Echter positief denken en zijn zorgt ook voor het opschorten van grenzen. Zowel in positieve als in negatieve zin. Ergens moet je namelijk ook de grens bewaken, zeker als het gaat om ons als ouders. Want wat heeft het voor zin als de spil in een gezin, zichzelf kwijtraakt in het utopische beeld, wat positiviteit schetst.

Ontroerd door de wijze woorden, wil ik de zorgmama bedanken voor de spiegel die ze me laatst voorhield. Positiviteit is goed, maar de realiteit in het oog houden, nog wel verstandiger. Voor ons gezin, maar zeker ook voor ons als ouders.

Loslaten en genieten

Wat ik persoonlijk het allermoeilijkste vind aan vakantie is dat “loslaten” als iets natuurlijks wordt voorgedaan. Gewoon loslaten en dan genieten, is het advies dat ik geregeld van mijn omgeving krijg. Beide zijn “moetjes” , waar ik uit ervaring niet altijd raad mee weet. Want hoe laat je los en hoe geniet je?

Terugblikkend op mijn vorige blog, is het loslaten van zorg een dingetje. Ik ben zo gewend om me te focussen op die zorg, dat ik eerlijk gezegd soms niet eens weet hoe ik zonder zorg moet functioneren. Wat ik dan ook doe, het lijkt in de verste verte niet op loslaten en al helemaal niet op genieten. Overigens is dit een gegeven, dat schijnbaar bij mij als persoon hoort. Nou zorg ik natuurlijk ook al 18 jaar, dus ergens zal dat wel ingeslepen zijn.

Maar goed. Loslaten en genieten. Best verwarrend, als je de meeste tijd van het jaar de touwtjes in handen moet houden, wil je de grip op een complex leven niet verliezen. Dan is het beste advies wat ik mezelf in de vakantie kan geven: oogkleppen op en de sprong in het diepe wagen. Door de stroom heen durven duiken en bewust een plek op de oever reserveren om het allemaal eens van een afstandje te bekijken. Waarschijnlijk zal ik met uitpuilende ogen en open mond het hele tafereel gade slaan, aangezien het leven ook zonder mijn geregel gewoon zijn normale proporties aan zal nemen.

Dus: loslaten en genieten!

Een nieuwe oogst

Het was afgelopen maanden nogal hectisch. Oudste dochter werd 18, we regelden braaf de bewindvoering en het mentorschap, stoeiden met de praktische consequenties en als klap op de vuurpijl verhuisden de zorgarrangementen vanuit de gemeente naar een nieuwe zorgaanbieder Jens. Ons gezin dobberde voor een aantal maanden stuurloos rond. Ineens was niks meer zeker.

Toen we in december het mentorschap en de bewindvoering voor oudste rechterlijk vastlegden, dachten we een weloverwogen beslissing genomen te hebben. Niet wetende voor welke extra belasting dit zou zorgen… Eerlijk gezegd hebben we nu in de praktijk ervaren dat het ook makkelijker kan en dat veel instanties niet eens de moeite doen om de officiële verklaring op te nemen in het dossier van oudste. Die moeite hadden we ons dus beter kunnen besparen. Maar ja, als goedgelovige ouders volgden we braaf de regeltjes, zodat onze oudste binnen haar mogelijkheden zo goed mogelijk begeleid kon worden.
Dat we eind december ook nog eens geconfronteerd werden met de overstap van onze zorgarrangementen, was een domper in ons systeem . Oudste maakte vanuit de Jeugdwet een sprong in het diepe WMO, terwijl de andere twee binnen de Jeugdwet bleven. Hiermee kwam oudste ineens op een zijspoor te staan van ons als hoofdgezin. Dat en de verandering van zorgaanbieder zorgden voor lange tijd voor veel onzekerheid. De gemeente had weliswaar haar taken overgedragen aan zorgaanbieder Jens, maar de inwerktijd was dusdanig krap dat er ergens wrijving moest gaan ontstaan. Het heeft dan ook heel wat voeten in aarde gehad om ons gezin op de meest passende manier in te schalen.

Nu we praktisch een half jaar verder zijn, ervaar ik pas wat al die veranderingen met mijn gezin heeft gedaan. Het was en is allemaal zo verwarrend. Waar we eerst op ons eilandje onze arrangementen keurig op orde hadden en we langzaamaan weer tijd kregen om de vruchten van alle inzet te plukken, werden we nu ruw verstoord door indringers. Weg rust en weg vruchten. Door de tijd die we opnieuw kwijt waren aan het herontdekken van de regels en wetgevingen, konden de vruchten niet geplukt worden en moesten we machteloos toekijken hoe ze onder onze ogen aan het wegrotten waren. Helaas zijn wij als gezin afhankelijk van de regel- en wetgeving. Daar doe je niks aan. Als ik het niet allemaal al jaren van dichtbij meemaakte, zou ik de complexiteit als zodanig lachend hebben weggewuifd. Helaas zijn onze kleine zorgen ondertussen vervangen door volwassen en toekomstgerichte zorgen, waardoor het mijn taak is om de kwetsbaarheid van mijn gezin nog beter te beschermen.

De eerste week van de onze vakantie is voorbij. Samen met Paul heb ik de eerste week bewust ingezet om te varen op de stroom aan nieuwe en vervolgafspraken. Dat ik vervolgens voet bij stuk moet houden om twee weken vrij te plannen, is een bewuste keus, wil ik de grenzen van het gezin respecteren. Dat ik daarmee een deel van de nieuwe concrete zorg voor me uitschuif, is de consequentie die ik voor lief neem. De tijd die ik normaliter investeer in een stukje bureaucratie, gebruik ik nu om weer zaadjes te planten, waar hopelijk in het komende jaar de broodnodige vruchten uit groeien. Mijn droom is dan ook om alles op de rit te hebben en samen met mijn netwerk aan hulpverleners te kunnen genieten van een goeie eerste oogst.