13 maart 2015- 13 maart 2020


“Het was op vrijdagmiddag 13 maart 2015 dat we twee oproepjes van de huisarts misten”.

Paul kampte al maanden met uitstralende pijn naar zijn hand. Niemand kon er precies de vinger op leggen en dus werd er van alles gedaan om dingen uit te sluiten. Zo ook de röntgenfoto, die Paul eerder die week van zijn long had moeten maken.

Op vrijdag de 13e sloten we een gezellige gezinsweek af. De telefoon stond op uit, vandaar dat we pas in de middag de oproepjes van de huisarts opmerkten. We belden terug en Paul kreeg het verzoek nog die middag langs te komen. We hebben vast in een roes van de gezellige week gezeten, want nergens gingen dan ook alarmbellen rinkelen. Zelfs bij mij, de doemdenker, niet. Wat Paul bij de huisarts te horen kreeg, is bij vrijwel iedereen bekend.


Nu, 5 jaar later, neem ik jullie kort even mee terug de herinnering in. Een vlek werd geconstateerd. De diagnose bleek heftig: uitgezaaide longkanker en de paniek was groot, vooral bij mij. Longkanker, mét uitzaaiingen, was wel het laatste waar wij in ons gezin op zaten te wachten. Dat ik dus in de stress schoot van zoveel onheil, had vooral te maken met het feit dat zowel Paul als ik essentiële pijlers waren binnen ons zorggezin. Ik raakte radeloos bij de gedachte Paul te verliezen en het allemaal alleen te moeten gaan doen.

Gelukkig kunnen we vandaag nog steeds het leven vieren. 13 maart was drie jaar lang een dag met een zwart randje. De laatste twee jaar doe ik van alles om dat zwarte randje weg te poetsen. Zo lieten we vorig jaar allebei een tattoo zetten met onze initialen, ontworpen door een lieve vriendin uit Leeuwarden. Dit jaar viel mijn oog op een prachtig beeld, waarin de symboliek van veerkracht, samenwerking en gezin samenviel met de cirkel van het leven. De kinderen zelf stuurden mij drie krachtige woorden, die zij bij hun vader vonden passen. Ik verwerkte die woorden, speciaal voor Paul, in een pantoum.

Een beeld van onze drie kinderen, die samen met ons in de cirkel van het leven kracht en samenwerking uitstralen.

Kanker komt nooit op het goede moment en zeker als er kinderen in het spel zijn, is het een behoorlijke aanslag op het leven. Dat ons gezin door een syndroom extra belast was, zorgde zeker in het begin voor wat onduidelijkheid. Hoe gingen we het ziekteproces verweven met hun belevingswereld? Dat was dan ook de grote vraag. Uiteindelijk bleek het niet zo’n probleem te zijn. Door onze visie op het leven, surften de kinderen mee op de golven van de ziekteperikelen. Voor mij betekende de diagnose echter veel meer dan alleen de angst voor alles wat er bij kanker kwam kijken. Ook het feit dat ik niet alleen voor de opvoeding stond, maar ook voor de medische afspraken, therapeutische afspraken en afspraken die Paul moest volgen, was best zwaar. De agenda, die ik beheerde raakte overvol, waardoor het minuscule beetje tijd voor mezelf, zo uit de agenda verdween. Gelukkig bleken we samen meer veerkracht in ons te hebben, dan we hadden kunnen voorspellen.

“Als je stilstaat, kun je dat beter op een symbolische manier doen”.

Naarmate de jaren verstreken en de kanker stabiel onderdeel werd van het leven, begonnen we ons ook te realiseren dat “normaliseren” zo gewenst was. Zonder alle behandelingen en de halfjaarlijkse controles, leek het leven toch bijna normaal. Helaas is en blijft vrijdag de 13 een rotdag, die ik absoluut niet wil en kan bestempelen als normaal. Terugblikkend, hoor ik de woorden van Paul nog steeds in mijn oor bulderen.

Het initiatief van vorig jaar om de 13e maart tot een bijzondere dag te maken, is goed gebleken. Dit jaar wist ik al weken van te voren dat ik mocht gaan stilstaan bij een dag die beladen was, maar ook bijzonder. Tenslotte heeft de diagnose van die dag ons leven op de kop gezet, maar ook een hoop bewustzijn gecreëerd.

Dus als we dan toch stil staan bij de vervelende dingen in het leven, kunnen we dat maar beter op een symbolische manier doen.

Sta stil en maak er iets moois van.

Presenteren? Ja graag.

Boekpresentatie april 2018

Op 28 april 2018 presenteerde ik “Voorbij de zwartgekleurde pupil”. Het was een weergave van mijn verhaal, mijn gevecht, mijn kijk op kanker in ons gezin. Het boek gaf uiteindelijk op een kwetsbare manier inzicht hoe de wereld van kanker mij volledig overhoop gooide.

Spreker

Dat ik me als een vis in het water voelde tijdens de presentatie, merkte ik al meteen. Ik hoopte dan ook dat de inhoud van mijn boek zou zorgen voor spreekmomenten. Gelukkig duurde het niet lang, voordat ik benaderd werd door Zuyderland om in het kader van een businessbijeenkomst meer te komen vertellen. De avond had als thema: “Longkanker en immuuntherapie”. Een avond om nooit te vergeten. Niet alleen mocht ik een waardevolle bijdrage leveren door te spreken, ook kreeg elke toehoorder een boek en ontving ik meer inzicht in de mens achter de hoofdlongarts, waar ik eerder gezworen had hem nooit meer aan te kijken. De plek achter de microfoon bezorgde me geen rillingen van onzekerheid, maar wel van plezier en uitdaging. Het was ook nu weer overduidelijk hoe graag ik voor een publiek stond.

Voortgang

Jammer genoeg had ik niet de tools om actief te zoeken naar mogelijkheden. Het bleef na die bewuste avond dan ook even stil. Dat frustreerde me enorm, maar ik leerde rustig af te wachten en te vertrouwen op datgene wat er op mijn pad zou komen. En alhoewel het proces natuurlijk niet snel genoeg verliep voor mij, was de vraag van tante Lenie van Stichting tante Lenie om mijn boek onder de aandacht te brengen tijdens een benefietdiner, een aangename verrassing. Ter introductie van het diner mocht ik iets meer vertellen over de rol die de stichting had gespeeld in ons ziekteproces. Daarnaast verwoordde ik helder, waarom mijn boek zo bijzonder was. Tenslotte mocht ik dat, dankzij vele recensies, wel geloven.
Tevreden was ik nog niet. Hoe kan het ook anders, met dat verdomde perfectionisme in me. De leegte die ik na een presentatie voelde en het gegeven dat ik er verder geen invloed op had, was niet altijd even hoopgevend. Maar processen gaan stapsgewijs en dus ook dat van mij en mijn boek.

Toon Hermans Huis

Op een middag belde Michiel Gronenschild. Hij is de longarts van Paul en vrij direct betrokken bij onderzoeken en presentaties. Samen met Toon Hermans Huis organiseerde hij een informatiebijeenkomst over Longkanker en immuuntherapie. Of ik samen met Paul wilde spreken. Natuurlijk wilde ik dat graag! Ik voelde meteen de energie door mijn lijf stromen. Door dit soort opdrachten kon ik de wereld aan. Door mijn enthousiasme kon Paul geen nee meer zeggen en maakten we er samen iets bijzonders van. De tegenstellingen in ons verhaal waren groot, maar ook bevrijdend en een schot in de roos. Paul als nuchtere ervaringsdeskundige op het gebied van longkanker en immuuntherapie en ik als emotionele dweil aan de zijkant. De verpleegkundige die Paul en mij helemaal in het begin van het ziekteproces had opgevangen, moest zijn vochtige ogen af en toe drogen: hij wist niet wat hij hoorde.
Bijzonder dat we deze ervaring mochten delen met zo’n 40 toehoorders in het Toon Hermans Huis. Velen moesten het proces van immuuntherapie nog ondergaan en stonden dan ook versteld van wat de kracht kon zijn van immuuntherapie. De mooie reacties en weerspiegelende vragen die we kregen, gaven ook Paul en mij weer nieuwe inzichten.

Symposium

En met die inzichten kwamen wij ook weer verder in ons proces. De puzzelstukjes konden we na elke presentatie weer verder neerleggen. Het duurde overigens niet lang, voordat een nieuwe uitdaging op ons pad kwam. Claudia, mijn oncologisch psycholoog, had ons horen spreken op die avond bij Toon Hermans Huis. Zij organiseerde een symposium en op zoek naar sprekers. Ik wist niet wat ik hoorde: we zouden mogen spreken op een symposium voor 150 mensen…Ik werd er stil van. Stiekem kwam een wens van mij uit. Natuurlijk moest ik overleggen met Paul, maar ook hij vond de kans te groot om te laten liggen.
De avond “Kanker en gezin” kende een absoluut ander karakter als de infoavond bij Toon Hermans. Immuuntherapie kwam niet aanbod, maar het uitgangspunt had meer te maken met alle impact die de kanker had op ons als gezin. Naast het feit dat dit best lastig was om in 15 minuten te verwoorden, bleken we veel kwijt te zijn als het ging om onze kinderen. Het leek wel alsof het ziekteproces als een normaal iets geïntegreerd was in ons gezin. Dat we wederom een indruk maakten op deze avond, konden we omarmen als een compliment.

Woorden van veerkracht

Dat spreken voor mensen in mijn bloed zit, is logisch met mijn achtergrond als docent. Dat ik steeds enthousiaster wordt, heeft te maken met de ervaringen die mij rijker maken. Het laatste symposium waarop we mochten spreken, kende meerdere sprekers, waardoor ik andere vormen van presentaties leerde kennen. Een lading herkenning, inzichten en verrijking passeerden dan ook de revue. Dat ik niet helemaal tevreden kon terugkijken op onze presentatie, had meer te maken met mijn kritische blik en mijn neiging om me te vergelijken met andere sprekers, dan met de kwaliteit van onze inhoud. Gelukkig kregen we tijdens de borrel veel positieve reacties en konden we onze rugzak vallen met nieuwe aspecten, insteken en verhalen. Ook nu weer kreeg ik de bevestiging dat het schrijven en uitgeven van mijn boek een van de meest waardevolle dingen is gebleken.

Nieuwe sporen

Of er een nieuwe kans komt om ergens te spreken, weet ik niet. Diep van binnen hoop ik zoveel meer mensen te mogen inspireren met mijn woorden. Aan de andere kant is het nu 5 jaar na de eerste diagnose en alweer 2 jaar na de uitgave van mijn boek.

Twee volle notitieboekjes met aantekeningen van de afgelopen twee jaar liggen te wachten tot ze herschreven en gedrukt worden. Woorden, die zoveel meer veerkracht weerspiegelen, juist omdat we de glinstering in het leven bleven zien en inpakten als een mooi cadeau. Dus tijd om nieuwe sporen van geluk te gaan afdrukken.

Wonderen van Woordkriebels

Taal kent verwondering

Toen mijn drie kinderen in 2006 de diagnose Albright syndroom kregen, heb ik voor mezelf een manier moeten vinden om dat feit een plekje te geven. Als snel ontdekte ik dat poëzie voor mij de weg was om te kunnen omdenken: om beperkingen om te buigen naar andere mogelijkheden. Korte poëtische stukjes vonden hun weg in mijn hoofd. Omdat ik het belangrijk vond om te delen, liet ik een niet-commerciële bundel drukken. Het kreeg de titel: “Een kus op je wang”. De bundel gaf een inkijk in de wereld van mij en mijn gezin. De openheid die ik toen al toonde, heeft de basis gelegd voor alles waar Woordkriebels nu voor staat.


De Snoezelkoning en Meneertje Voet 2012

Ik presenteerde Meneertje Voet op de afdeling Orthopedie


Dat de geschreven taal me intrigeerde, wist ik. De jarenlange ervaringen die ik als groepsleerkracht opdeed in groep 3, zorgden voor een grote liefde voor taal. De verwondering die ik elke dag zag ontstaan bij de jonge ontdekkingsreiziger uit groep 3, nam ik mee in mijn eigen ontdekkingstocht om creatief om te gaan met de geschreven taal. Het duurde dan ook niet lang voordat ik Woordkriebels vorm gaf.
In 2012 dook ik in het diepe. Ik had het onderwijs ondertussen verlaten, mede door de enorme zorgtaak die ik thuis had. Aangezien ik een bezige bij was en nog steeds ben, wilde ik toch een dagvulling hebben, waar ik eigen baas kon zijn. Ik besloot me in te schrijven bij de kamer van koophandel en van Woordkriebels een creatief schrijfbureau te maken, gericht op workshops in het basisonderwijs. Vanaf dag één verweefde ik Woordkriebels met mezelf.

De workshops zorgden voor een goede basis. Echter ook het schrijven over ervaringen en het dichten over andere mogelijkheden, maakten dat ik één werd met alle woordkriebels die in mijn hoofd rondcirkelden. Het was naast het opzetten van een eigen bedrijf dat ik ook de gedichtenbundel “De Snoezelkoning” uitbracht en mijn eigen thematische boek “Meneertje Voet”. De winst die ik met De Snoezelkoning maakte, koppelde ik aan Stichting Energy4all. Meneertje Voet was voor mij en de belastingdienst.


Creatief schrijven in de basisschool


De workshops van Woordkriebels vonden door de maanden ook hun weg. Winstgevend was het (nog) niet, maar wat was het heerlijk om te zien hoe verademend creatief schrijven binnen de hokjes van het talige onderwijs was. Creatief schrijven was een absoluut ondergeschoven kindje binnen het basisonderwijs en de resultaten die ik boekte met de kinderen, zorgden voor wederom veel verwondering bij zowel het kind als de docent. Ondertussen bereidde ik de workshops uit naar teampresentaties. Iets waar ik helemaal warm voor liep. Woordkriebels bleek niet alleen uitdagend te zijn, maar ook verbindend. Ik leerde steeds meer mensen kennen en van het één kwam het ander. Ik verzorgde workshops binnen de bibliotheek en werkte zo af en toe nauw samen met het Vazom te Kerkrade. Taal en beeldende creativiteit bleken goed samen te gaan.

Diagnose 2015


Toen mijn man Paul in 2015 de diagnose uitgezaaide longkanker kreeg, was ik een emotionele dweil en niet meer in staat mijn passie te volgen. Woordkriebels werd in de kast gezet. Dat het weer veel werk zou kosten, het op een later tijdstip op te pakken, was dan maar even zo. Mijn hoofd stond absoluut niet naar werken, laat staan naar creativiteit. Uiteindelijk heb ik me, met pijn in het hart, in 2019 dan ook bij de kamer van koophandel uitgeschreven. Tijdens het ziekteproces van Paul heb ik op een therapeutisch manier een draai gegeven aan alle woorden. Zowel in proza als in poëzie wist ik een proces vast te leggen, dat ik in 2017 uitwerkte in een boek. Op 31 december 2017 zond ik mijn manuscript naar Esther van der Ham. Zij heeft met Droomvallei Uitgeverij een plek, waar ook mijn woordkriebels gedrukt mochten worden. http://www.droomvalleiuitgeverij.nl


“Voorbij de zwartgekleurde pupil” 2018

In april 2018 kon ik mijn boek presenteren. Ondertussen was ik ook bezig met het ontwerpen van kaarten met rake teksten, die mensen op welke manier dan ook een steuntje in hun hart konden bieden. Woordkriebels vond als een kabbelend beekje zijn weg binnen mijn leven. Ik was, doordat ik me had uitgeschreven bij kamer van koophandel, ineens een huisvrouw met vlijt. Ik koppelde de teksten aan goede doelen, waardoor ik op mijn manier toch betekenis kon geven aan anderen. De nieuwste serie kaarten werd verkocht om meer onderzoek te kunnen doen naar immuuntherapie.

Een steuntje in je hart op shirt.

Het boek dat ik schreef, was uiteraard meer dan alleen huisvlijt. Zeker toen duidelijk werd dat het niet alleen interessant bleek voor mijn eigen proces. Ik besloot het boek te laten drukken en te verkopen. Doordat het boek niet alleen terecht kwam bij particuliere geïnteresseerden, maar ook bij professionals die dagelijks met kankerpatiënten werkten, kon ik met Woordkriebels een hele andere kant inslaan. Ik mocht lezingen gaan geven, oftewel ik werd gevraagd om te spreken op verschillende bijeenkomsten. Een wereld ging voor me open: waar ik jarenlang niet zo goed wist wat ik met mijn leven aan moest, voelde ik me bij elke lezing sterker en energieker worden. Het feit dat we positieve terugkoppelingen kregen en ik door de maanden heen ook nog wat boeken verkocht, zorgde voor een verrijking die ik niet in woorden kan omschrijven.

Ik pluk woorden
Vorm een poëtisch boeket

Speciaal voor jou

Mijn eigen trots!

Woorden. Soms vallen ze stil, soms kriebelen ze oorverdovend. Mijn verwachtingen zijn steeds meer bijgesteld en ik heb steeds meer inzichten gekregen waarom Woordkriebels ooit op mijn pad is gekomen. De boeken, maar zeer zeker ook de kaarten en shirts die ik anno 2020 ontwerp, zorgen voor veel betekenis: voor mij, maar ook voor een ander. En dat is waarom ik op deze aardkloot heb bedacht om poëtische boeketten te vormen met mijn eigen unieke woorden. Boeketten, die ik heel diep in mijn hart zou willen schenken aan de ander, ware het niet dat ik ontwerp- en drukkosten heb.


Dus als je denkt dat Woordkriebels mij gouden windeieren legt, heb je het helemaal goed. Geen klinkende windeieren, maar zeker wel emotionele verrijkende windeieren. Ik heb mijn roeping gevonden en ben daar dankbaar voor.

Omdat iedereen het waard is om zichzelf te zijn.

Wonderen van Woordkriebels

Woordkriebels zit weer in me. Geen commercieel bedrijf, maar uniekheid. Geen winst in klinkende munten, maar wel winst in persoonlijke ontwikkeling en uitstraling. Met Woordkriebels straal ik absoluut mijn eigen Ik.

Een van de wonderen die ik zaai.

Terug de diepte in

De afgelopen maanden voelde ik een onaangenaam gevoel in mijn lijf. Een gevoel dat ik niet kon grijpen, niet kon beschrijven, maar diep in mezelf wel wist te koppelen aan alles wat we vanaf 13 maart 2015* mee hadden gemaakt. Het maakte me onrustig, maar vooral heel verdrietig. Juist omdat ik er de woorden niet voor kon vinden, werd het een grijs gebied in mezelf.

Toeval
Dat ik worstelde met gebeurtenissen uit het verleden werd me langzaam maar zeker duidelijk. De gemiste psychologische begeleiding tijdens, maar zeker ook na het ziekteproces van zowel Paul als dat van mij, borrelde steeds weer naar boven. Het was achteraf gezien geen toeval, dat een van de medewerkers van de longpoli in Zuyderland mij benaderde met de vraag om mee te werken in een onderzoek naar zorg op maat. Niet alleen tijdens, maar ook na de behandeling van longkanker. Ik hoefde hier voor mezelf niet over na te denken. Wel moest ik nog even overleggen met Paul. Tenslotte is hij als ervaringsdeskundige van essentieel belang, maar staat gewoon anders in het verhaal van presenteren.
Gelukkig wilde ook Paul zijn steentje bijdragen aan zorg op maat. En alhoewel hij zijn proces van kanker al lang en breed achter zich gelaten heeft, vindt hij het wel van wezenlijk belang dat er voortdurend gereflecteerd wordt. Tenslotte kan daardoor een volgende patiëntengroep weer beter op maat begeleid en behandeld worden.

Multidisciplinaire bijeenkomst
Gisterochtend was het zo ver. Met klamme handen en een drukkend gevoel op mijn borst nam ik plaats, samen met Paul, in aanwezigheid van een multidisciplinair team van specialisten. Niet de aanwezigheid van deze groep zorgde voor een emotioneel gevoel, maar vooral de openbaring van concrete woorden gekoppeld aan dat onaangename worstelende gevoel. Want ondanks al mijn eerdere woorden, gebundeld in mijn boek**, was er nog steeds dat knagend gevoel dat een gevolg was van het enorme hokjes-denken binnen de zorg. Terwijl Paul begeleiding via het ziekenhuis aangeboden kreeg, moest ik dat maar regelen via de huisarts. Waar de huisarts rekening hield met de wensen van Paul, had ik geen recht van spreken. En toen er bij mij kanker werd geconstateerd, kreeg ik een hokje zonder begeleiding. Tenslotte was ik na de operatie volledig schoon, hoefde ik geen chemo en dus was er geen reden tot zorg. Dat er diepe angsten waren over mijn chronische vorm van kanker, werd niet opgepakt.

Tijdens het technische en nuchtere verhaal van Paul, kon ik mijn gedachtes steeds beter ordenen. Toen het mijn beurt was, wist ik precies te verwoorden wat er bij mij aan scheelde en waar het contrast ratio-emotie zat tussen Paul en mij. Overigens totaal geen probleem, maar legt wel de vinger op de zere plek, waarschijnlijk bij veel stellen. Misschien wel de reden dat een heftige ervaring zorgt voor verdieping ofwel verwijdering binnen een relatie.

Contrast in beleving
Bij ons zorgde het contrast gelukkig niet voor verwijdering, al zijn bepaalde periodes zeker niet makkelijk geweest. Tijdens de behandeling was er mede daardoor veel eenzaamheid, maar ook kracht en positiviteit vanuit de beleving van Paul. Hij heeft altijd vertrouwen gehad dat het liep zoals het liep. En dat terwijl ik in mijn beleving vaak al meters verder dacht. Ook de periode na de behandelingen, zorgde voor een contrast. De beleving van Paul was absoluut de mijne niet. En aangezien ik als partner niet voorkwam in het hokje aandacht, schreef ik mijn eigen aandacht in de vorm van blogs, maar nog meer in vaak korte en samenhangende notities. Tot voor kort. De woorden bleven komen, echter in zo’n grote getalen, dat ik volledig verdwaalde. Ik wist de juiste woorden niet meer altijd te vangen en het werd een onsamenhangend geheel.

En toen was daar dat telefoontje. De kans om als partner van de patiënt mijn verhaal te vertellen. Niet het verhaal, zoals iedereen in mijn boek kan lezen, maar het verhaal dat in het nu speelt, waarvan de meesten geen weet meer hebben. Tenslotte: De kanker ligt stil, het leed is geleden en we moeten verder. En oh ja, waar zeur jij over: jij bent toch schoon…ja, dat is ook zo, maar we leven nog wel met het verhaal vol met een hoop onzichtbare kreukels, die in het nu, maar ook in de toekomst niet meer gladgestreken kunnen worden. Het verhaal van periodieke controles, die net wat meer inhouden dan gezellige onderonsjes met onze artsen. Van terugkerende angsten en veel onzekerheden. Van bazen, die geen begrip kennen voor het feit dat kanker – ook een aantal jaar na dato- meer doet met je lijf dan lief voor je is. Van eenzaamheid, die ook in het nu speelt. Van uitputting omdat er zoveel meer te verwerken valt, waar geen tijd, aandacht of plek voor is. Van mijn worsteling met de tijd. Van het gehaast inhoud willen geven, omdat morgen weer anders en onzeker kan zijn. Van de paniek die uitbreekt als we maanden op standje saaiheid hebben gestaan.Van het volledig kwijt zijn van ritmes, omdat de golven van ziek en niet ziek zijn, me volledig uit koers hebben laten varen. Van mijn kanker die in vergelijking met die van Paul veel minder erg was en dus minder aandacht kreeg. Van drie kinderen, in de bloei van hun leven, die moeten dealen met levensbedreigende en confronterende ziektes. Niet gek he dat een van de kinderen zich suf piekert over financiële tekorten, als papa dreigt weg te vallen.

5 jaar na dato Nu we bijna 5 jaar verder zijn, lijkt ons leven soms zo normaal geworden. Alsof er niks gebeurd is. Alsof de diepte, waarin we meegesleurd werden, meer een avontuur was op een zonnige vakantie, dan een ervaring die we ons hele leven mee blijven dragen. En alhoewel ook ik gelukkig niet meer wekelijks geconfronteerd wordt met de dieptes, duik ik dus geregeld even onder om de wereld daar opnieuw te verkennen. Soms bewust, vaak gedwongen. Om de gebeurtenissen een plek te kunnen geven en opnieuw uit te vinden hoe ik in het leven van nu mijn weg kan vinden. Hoe ik op een simpele manier kan genieten, zonder voor mezelf de druk op te voeren om het leven gehaast en uitdagend te moeten invullen. Want dat is nog steeds een opgave voor mij.

De bijeenkomst was waardevol. Niet alleen voor onze nakomelingen, die met hun families de sneldiagnostiek van de longpoli nog zullen ingaan, maar zeker ook voor mij als persoon, voor Paul en voor onze kinderen.

Dat onze verhalen maar meer mogen brengen, dan de medische deskundigen in statistieken en diagrammen kunnen bedenken.

*13 maart 2015 kreeg Paul te horen dat er een vlek geconstateerd was op zijn long.

**Op 28 april 2018 presenteerde ik mijn boek “voorbij de zwartgekleurde pupil”

Een witregel in mijn agenda


Al zingend loop ik door het huis. De lucht die eerder nog grijs was, is dankzij een avond lekker zingen geklaard. De muzikale klanken, die ik gister in een repetitie door de aula van het Charlemagnecollege mocht laten galmen, stromen nog steeds ontspannen door mijn lijf. Wat is zingen toch therapeutisch. Steeds weer kan ik me verbazen over het effect dat zingen heeft op mijn lijf. Ik ben vaak als herboren. De stilte, deze ochtend in huis, zorgt voor een dusdanige resonantie, dat ik niets anders kan, dan genieten van mijn eigen klanken.

Ik voel de ontspanning in mijn lijf en durf toe te geven aan een simpel gelukmakend gevoel. Het zijn van die gewone kleine dingen: het ritmisch geluid van een wasmachine, de geur van fris beddengoed, de plantjes, die ondanks mijn niet-groene vingers toch hun draai hebben gevonden op de plek waar ze staan, het rommelen in huis, zonder echt ergens mee bezig te hoeven zijn, oude elementen vervangen voor nieuwe. En alhoewel ik niet iets heel spectaculairs doe, creëer ik in een ommedraai een inspirerende en nieuwe omgeving.

Hoe heerlijk is een uurtje vrije tijd in een week, waarin de dagen gevuld worden door een overvolle agenda. Een agenda waar ik de overdaad aan medische afspraken moet wegdenken, wil ik een witregel vinden voor mezelf. Gewoon een uurtje lummelen. Om op de bank neer te strijken en ongegeneerd een aflevering van GTST terug te kijken. Om de rondslingerende tijdschriften door te bladeren, om geïnspireerd te raken en wat rondzwevende woorden uit mijn hoofd te plukken. Gewoon een witregel om adem te happen en de tijd te kunnen nemen om eens diep in mezelf te duiken en me af te vragen waar ik nu werkelijk mee zit?


Tja, waar zit ik nu mee? Goeie vraag. Hoe vaak roep ik ongecontroleerd wat in het rond als antwoord op de vraag hoe het met me gaat. Ongecontroleerd omdat de woorden die dan boven komen drijven weliswaar ergens connectie hebben, maar die een totaal onsamenhangend geheel hebben. Die vaak helemaal niet datgene raken, waar ik naar op zoek ben. Want waar ben ik naar op zoek?
Is het de balans die ik als moeder in mezelf hoop te vinden? Is het mijn leven, waar ik inhoudelijk niet altijd even tevreden over ben? Zijn het de wachttijden, die de ontwikkeling van mijn kinderen belemmeren? Is het de verwerking van levend verlies of meer een stuk realiteit, waar ik door de bomen het bos niet meer in zie? Vragen, waar ik vaak niet één-twee-drie een antwoord op kan geven. Te complex, te gevarieerd en soms totaal niet te grijpen. En alhoewel alles bij elkaar zeker de veroorzaker is van een bepaalde gemoedstoestand, weiger ik gehoor te geven aan het gevoel van onmacht. Zo zit ik niet in elkaar. Ik ben een mens van mogelijkheden, vooral als het betrekking heeft op de ontwikkeling van mijn kinderen.

En daar zit ik dus mee. Dat vraagstuk frustreert me ten zeerste. Juist door de transitie van gemeente naar zorgaanbieder Jens, word ik alweer maanden meegezogen in een verhaal van onmogelijkheden, complexe puzzelstukken en wachttijden. En dat terwijl we al zo lang bezig zijn: casus gezin Hilkhuijsen is meerdermalen herkauwt. Maanden waarin we moeten roeien met de riemen die we hebben, maar door mentale uitputting domweg niet effectief weten te gebruiken. Van confrontaties met onmogelijke bureaucratische beslissingen, die totaal niet stroken met de visie die wij als ouders hebben. Want wie wil er nu stilstand bij hun kinderen, terwijl vooruitgang de beste methode is om balans en geluk te creëren.

Stilstand. Het is soms hard nodig. Zeker als ik mezelf de spiegel wil voorhouden, is een pas op de plaats nodig. Echter als het gaat om welwillende en enthousiaste jongvolwassenen, vind ik dat een ander verhaal. Als het om wachttijden gaat, zonder zicht op efficiënte hulp. Als het gaat om de afhankelijkheid, die onze kinderen op het gebied van zorg hebben. Dat ze zich pas kunnen ontwikkelen als de zorginstanties door hun regelgeving groen licht kunnen bieden. Dat er geen andere kapers op de kust mogen zijn, wil dat groene licht ook daadwerkelijk ingezet kunnen worden. En ook al weet ik dat ik totaal geen invloed heb op dit soort beslissingen, ik vind het wel triest dat je overgeleverd bent aan de macht, die deze instanties hebben, zonder dat ze echt een idee hebben van de gevolgen.

Mijn vrije uurtje is bijna om. Ik voel de onrust alweer langzaam in mijn lijf omhoog kruipen. Nauwlettend houd ik de klok in de gaten. Ik besluit mijn gevoel te volgen en rond mijn woordenspektakel af. Ik zet een kop thee voor mezelf en duik. voordat de storm aan afspraken begint, nog even in mijn muzikale stroom aan klanken in mijn lijf. Gewoon omdat niets heerlijker is om luid door de kamer te durven galmen.

Loslaten en genieten

Wat ik persoonlijk het allermoeilijkste vind aan vakantie is dat “loslaten” als iets natuurlijks wordt voorgedaan. Gewoon loslaten en dan genieten, is het advies dat ik geregeld van mijn omgeving krijg. Beide zijn “moetjes” , waar ik uit ervaring niet altijd raad mee weet. Want hoe laat je los en hoe geniet je?

Terugblikkend op mijn vorige blog, is het loslaten van zorg een dingetje. Ik ben zo gewend om me te focussen op die zorg, dat ik eerlijk gezegd soms niet eens weet hoe ik zonder zorg moet functioneren. Wat ik dan ook doe, het lijkt in de verste verte niet op loslaten en al helemaal niet op genieten. Overigens is dit een gegeven, dat schijnbaar bij mij als persoon hoort. Nou zorg ik natuurlijk ook al 18 jaar, dus ergens zal dat wel ingeslepen zijn.

Maar goed. Loslaten en genieten. Best verwarrend, als je de meeste tijd van het jaar de touwtjes in handen moet houden, wil je de grip op een complex leven niet verliezen. Dan is het beste advies wat ik mezelf in de vakantie kan geven: oogkleppen op en de sprong in het diepe wagen. Door de stroom heen durven duiken en bewust een plek op de oever reserveren om het allemaal eens van een afstandje te bekijken. Waarschijnlijk zal ik met uitpuilende ogen en open mond het hele tafereel gade slaan, aangezien het leven ook zonder mijn geregel gewoon zijn normale proporties aan zal nemen.

Dus: loslaten en genieten!

Vrijheid in jezelf

Zoals elk jaar stond ik, samen met mijn partner en onze kinderen, ook dit jaar op 4 mei twee minuten stil. Stil bij het feit dat vrijheid nooit eerder zo in het gedrang kwam als in WO2. Stil bij het feit dat de mensheid op basis van uiterlijk, ras of ontwikkeling in vrijheid geschonden werd. Iets waar ik me persoonlijk niks bij kan voorstellen.

Als mens geniet ik van de pluriforme maatschappij, waarin we mogen leven. Dat mijn kinderen onderdeel hiervan zijn, maakt me trots als moeder. Elke dag weer geniet ik van de uniekheid van mijn drie mensjes, die zich langzaam tot mooie en kleurrijke persoonlijkheden ontwikkelen. Allemaal anders in hun hoedanigheid en juist daarom zo interessant. Mogen zijn van jezelf, wie je bent, ongeacht je huidskleur, je afkomst of je geaardheid, is wat mij betreft de vrijheid waar we met z’n allen op zoek naar zijn. Dat ik als moeder deze basis kan versterken door onvoorwaardelijke steun en liefde te geven, is de positieve bijdrage waar ik als opvoeder op hoop.

Afgelopen maand zag ik bij twee van mijn kinderen een voorbeeld van absolute vrijheid. Mijn oudste dochter, die met haar 1.55 cm overduidelijk haar mannetje staat tussen bomen van kerels. Niet alleen in de grote keuken bij Van der Valk, waar ze “stoeit” met een paar stoere mannelijke koks, maar ook tijdens haar opleiding op het Arcus College. Ze heeft het toch maar mooi voor elkaar om vanuit een veilige omgeving op Adelante, de enorme sprong in het diepe van Arcus te overleven. Door te vertrouwen op haar eigen vrijheid, wist ze met haar verschijning en haar houding enige empathie te kweken bij haar docenten en medestudenten. Samen met deze kanjers mocht ze dan ook op dinsdag 16 april haar diploma niveau 1 ondertekenen. Wederom een stap in de volgende richting, gebaseerd op eigenwaarde en geloof in zichzelf. Haar vrijheid zorgt er steeds weer voor dat ze haar onmogelijkheden omzet in mogelijkheden, ook als ze daar een omweg voor moet nemen.

Jongste kent deze vrijheid ook. Niet zozeer in het volgen van een opleiding, maar wel in het zich durven presenteren binnen verschillende vormen van uitdagingen. Ik zie hem afgelopen week nog gaan, richting survivalkamp. Een puber in opmars, met een ietwat slungelig lijf, maar met één doel voor ogen: de uitdaging voor hemzelf aan te durven gaan. De vrijheid in zichzelf zorgde ervoor dat de week, samen met hoofdbegeleider Marcel Coenen, een ware overwinning werd op alle gebied. Met rode wangen van trots en moeheid kruipt hij een week later in zijn eigen bed, tussen zijn regiment knuffels. Want ook dat is vrijheid: je bed als puber nog steeds durven vullen met zachte, aaibare bondgenoten.

Jammer genoeg zien wij in ons gezin ook dat het niet altijd vanzelfsprekend is dat onvoorwaardelijke steun van ouders genoeg is om de vrijheid in jezelf te vinden. Middelste worstelt nog met – in haar ogen – vele onmogelijkheden. Ze heeft voor zichzelf nog niet helder, hoeveel makkelijker het zou zijn om vrij te mogen bewegen in die eigen geaccepteerde wereld.

Fascinerend om te zien dat 74 jaar na de bevrijding het nog steeds niet vanzelfsprekend is dat de gehele mensheid onvoorwaardelijk kan genieten van vrijheid. Als moeder blijf ik daarom geregeld stilstaan om samen met mijn kinderen het belang van vrijheid, op welke manier dan ook, te bespreken. Hiermee hoop ik ook mijn middelste uiteindelijk een sprankje kracht mee te geven, zodat ook zij die deur naar vrijheid durft te openen.

Uitdaging 3: een tocht van natuurlijke verbinding

Een bloesemtocht is niet alleen prachtig door zijn fruitbomen, het is ook een tocht van bezinning, verwondering en stilte. Een uitdaging die ik mocht aangaan met Astrid, mijn vriendinnetje uit Moordrecht.

Natuur straalt energie uit. De rust en stilte, die ik mocht ontvangen tijdens de tocht tussen Leerdam en Beesd had een overtreffend effect op zowel mijn geestelijke, als mijn lichamelijke zijn. Geestelijk kwam ik helemaal tot rust, ondanks dat we ruimschoots de tijd hadden om goed bij te kletsen. De omgeving, die zich niet alleen kenmerkte door fruitbomen, zorgde voor een energie, waardoor denken op de achtergrond kwam te staan en ik me alleen maar kon richten op het bewustzijn. Dat mijn geest helder was, zorgde waarschijnlijk ook voor een nieuw lichamelijk inzicht: mijn lijf verwerkte de 16 kilometer zonder enige moeite. Nou ja, de laatste kilometer tot het eindstation voelde als oneindig, waarmee de hoop, om het tot een goed einde te brengen, me letterlijk in de schoenen zakte. Je snapt dat ik blij was dat het eindpunt eindelijk in zicht was en ik plaats mocht nemen in de trein terug naar Leerdam.

Uitdaging 3: het wandelen van een bloesemtocht. Het had nog even wat voeten in aarde. De natuur was ons dit jaar voor, waardoor we best krap in de tijd zaten. Zouden we de fruitbomen nog in hun volle glorie gaan zien? Nadat we onze agenda’s erop nageslagen hadden, kwamen we uit op 30 april. Midden in de meivakantie, maar de enige mogelijkheid voor mij om zonder veel organisatie af te reizen naar Moordrecht, waar Astrid de auto voorreed om ons richting Leerdam te vervoeren.
De pret was al vanaf het eerste moment aanwezig. Astrid en ik kennen elkaar al 24 jaar en ondanks een woonafstand van 200 kilometer, aan elkaar blijven plakken. Er was zoveel om bij te kletsen, dat we af en toe de draad van de route kwijtraakten en op zoek moesten naar de wit-rode streepjes, die kenmerk waren voor de bloesemtocht. Alhoewel we van tevoren hadden afgesproken slechts 8,5 kilometer van de 16 te gaan wandelen, zorgden de natuur, de geschiedenis van de contreien en de verschillende bezienswaardigheden ervoor dat onze voeten zonder probleem bleven voortbewegen. En ook al was de natuur ons voor geweest en veel bloesem al verdwenen was, de bomen, de planten, de uitzichten en de oude authentieke dorpen bezorgden ons een weg, waarvan we nog steeds nagenieten.

De bloesemtocht veranderde mijn leven op een bepaald gebied. De vele kilometers wierpen me terug op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen. Als je me voor de tocht had verteld dat ik alle 16 kilometers zou lopen, zou ik je voor gek hebben verklaard. Mijn lijf heeft me door de jaren zo vaak in de steek gelaten, dat ik de laatste tijd eerder voorzichtig ben, dan heldhaftig. Daarom hadden we ook uitgezocht of de tocht ergens ingekort kon worden. Die mogelijkheid was er in de vorm van een bus, die ons terug naar Leerdam zou vervoeren.
De bus is uiteindelijk niet nodig geweest. Mijn voeten brachten me over de Linge, langs dorpen als Asperen en Rumpt, lieten me tegen de stompe toren van Acquoy aanlopen en kennismaken met de laatst overgebleven herinneringen uit de middeleeuwen. Een tocht die uiteindelijk zoveel meer werd dan alleen die mooie bloesem, waar we op hoopten.

Toen ik mijn vriendinnen in maart 2019 uitdaagden om mij mee te nemen in hun passie, kon ik niet bedenken hoe bijzonder deze opdracht zou gaan uitpakken. Ook uitdaging 3 is meer dan alleen een cadeau gebleken. Voor mij is de bloesemtocht een klein stukje van mijn eigen pelgrimstocht. Een reis waarin ik mezelf steeds een zetje geef en waarin ik kracht en zelfvertrouwen ontwikkel.

Ik wil Astrid bedanken voor de bijdrage, die ze met de bloesemtocht heeft geleverd.

nieuwe inzichten

Hoe kom ik, maar ook anderen tot inzicht. Na een pittige blog, die ik vorige maand schreef voor Adelante, werd mijn wereld ineens vanuit een nieuw perspectief bekeken. Zaken drongen door. Weliswaar een topje van de ijsberg, maar toch. Elk klein stukje dat ik door het beschrijven van onze ervaringen kan blootleggen, draagt bij tot nieuwe inzichten in een leven dat kwetsbaar en kostbaar is. Kostbaar in de zin van financiële aderlatingen, maar ook in de zin van onschatbare waarde.

Inzichten die ik probeer mee te geven, zijn helaas niet altijd van blijvende aard. Vaak is mijn blog een open deur, die na een aantal dagen vanzelf weer sluit, zeker omdat het voor anderen een “ver van mijn bed show” is. We pakken massaal, ook mijn gezin en ik, de dagelijkse draad weer op en vergeten hoe treffend de woorden waren, die ik eerder schreef.
Het inzicht vertroebelt door de vele prikkels, die we met z’n allen elke dag weer moeten en mogen verwerken. Ook mijn boosheid, angst en onmacht over alle bureaucratie, die ik wekelijks op mijn bord krijg, verpak ik tijdelijk in een dichte grijze luchtmassa. Het is een soort overlevingsstrategie in de drukte van het moment. De emoties, de stress en het denken over, laten de nieuwe inzichten verdwijnen als sneeuw aan de zon. En toch zijn ze er nog. Ze dobberen een tijd met me mee en komen bovendrijven, zodra ik de stilte in me kan oproepen. Hiermee komt de wijsheid wederom in beeld en kan ik verder met het regiment aan levensvragen.

Elke maand weer, als ik in een flits mag bedenken waar ik mee worstel in mijn gezin, kan ik bepaalde antwoorden geven op de inzichten van vorige keer. Het zijn de momenten van schrijven, die me laten stilstaan. En waarschijnlijk net lang genoeg om mij te helpen in het proces dat ik met mijn gezin, met de gemeente en de zorgaanbieder doorloop.

Een mooi inzicht, waarmee ik de komende week weer optimaal aan de slag ga. Geen boosheid, stress of onmacht, maar een stevige onderbouwde basis, waarmee wij als ouders een dikke vinger in de pap hebben als het gaat om de meest effectieve samenwerking, waar wij het als gezin hoe dan ook van moeten hebben.

Het RTO is geweest. Een nieuw gesprek met de gemeente is naar wens verlopen. De zorg is in kaart gebracht. Nu is het afwachten hoe de zorgaanbieder omgaat met het zogenaamde analyserapport van ons gezin.

Schurend onderwijsjasje

Ik ben er zo klaar mee… Ik ga staken. Ik spring op de bres voor mijn kinderen, om op het Malieveld heel Den Haag toe te schreeuwen. Voor bewustwording, dat onderwijs en zorg niet altijd zo passend zijn, als er wordt beweerd.
Helaas ontbreekt het me daarvoor aan de broodnodige energie. Er is zoveel veranderd de laatste maanden, waardoor de zorg steeds zwaarder drukt op mijn schouders. Gelukkig kunnen zowel mijn man als ik constateren dat onze medische controles nog steeds positief uitvallen, dus dat steken we in elk geval in onze zak. Helaas is het sociaal-emotionele zorggehalte van onze drie pubers op dit moment behoorlijk pittig. Aan de ene kant omdat hun ontwikkeling doorgaat, maar de aangeboden zorg aan de andere kant momenteel niet meer altijd passend is. Dit als gevolg van veranderingen en leeftijdoverstijgende wetgevingen. Steeds maar weer wordt er geschoven met zorgaanbieders, waardoor het in ons geval nu maanden duurt, voordat we als gezin opnieuw bekeken en eventueel geïndiceerd zijn. Maanden waarin ik als moeder de overbrugging op mijn schouders moet nemen. Maanden waarin ik me vooral niet serieus genomen voel.

Met een hoop onbeantwoorde zorgvragen, onduidelijkheden en een examenkandidaat in huis, snap je dat mijn hoofd volop in beweging is. Mijn ogen branden, mijn lijf laat me in de steek en de stijfheid van mijn spieren laten me geregeld ouder voelen, dan ik constateer in de spiegel.
Zuchtend probeer ik een mogelijkheid te vinden om wederom aan de bel te trekken. Om de steeds zwaardere zorg wat draaglijker te maken voor mij en mijn fulltime werkende echtgenoot. De overbelasting op zowel mijn geestelijke als lichamelijke systeem is zo groot, dat ik geen kracht meer heb om aan die zware bel te trekken. In de nachten droom ik mijn dromen. Hoe heerlijk zou het zijn om als gezin een regulier leven zonder beperkingen te mogen doorlopen. Geen gemeentelijk zorgsysteem, geen hopeloze toestanden binnen passend onderwijs, geen frustrerende en tijdrovende papierwinkel, geen onmachtig gevoel…

Maar dromen zijn bedrog. In de ochtend staat de werkelijkheid te popelen aan mijn bed. Ook vandaag zijn er geen buddy’s beschikbaar. Deels omdat er doodgewoon geen te vinden is, die gespecialiseerd is in de eetproblematiek van middelste, deels omdat de buddy van oudste geniet van haar welverdiende zwangerschapsverlof. Is er dan geen vervanging, zul je denken? Tuurlijk wel, ware het niet dat we volgende week een zogenaamd RTO hebben, waarin de gemeente en de nieuwe zorgaanbieder na maanden van onzekerheid, met ons als ouders in gesprek gaan over nieuwe zorg. Beetje onpraktisch om een nieuwe buddy voor een maand in te werken. Zodoende neem ik ondertussen een maand lang de taken van haar buddy ook op mijn schouders. Tanden op elkaar, doorzetten en volhouden.

Gelukkig kunnen we ondanks alles ook genieten van de ontwikkelingen van onze kinderen. Oudste heeft in versneld tempo niveau 1 van MBO afgerond. Ze wacht vol spanning af of ze geslaagd is. En aangezien haar vervolgopleiding pas in september start, heeft ze met een beetje hulp van ons in totaal voor wekelijks 20 uur betaald werk aan de haak weten te slaan. Daarnaast doet ze nog een vrijwillige stage om zich al voor te bereiden op haar niveau 2 koksopleiding. Alles om maar zoveel mogelijk ervaring op te doen om een kans te maken op de arbeidsmarkt. Daarnaast is het voor haar ook dagvulling: het is of werken, of binge watchen op Netflix. Het ROC, waar ze haar opleiding doet, denkt hier overigens wel in mee. Ook voor komend schooljaar hebben ze geadviseerd in de meest passende vorm van onderwijs, die voor haar mogelijk is. Hoe fijn is dat!

Adelante daarentegen kan helaas niet altijd bieden, waar middelste zo’n behoefte aan heeft. Deels omdat de wetgeving vanuit Den Haag als een ware Tornado door de kansen en mogelijkheden raast, deels omdat de keus van school om voor een economisch profiel te kiezen, niet aansluit bij de passie van middelste voor zorg. Hiermee trekt en schuurt haar onderwijsjas op bepaald gebied, Daarnaast heeft ze als deelnemer van Speciaal Onderwijs te maken met Staatsexamen. Een vorm van examen, waarbij alleen het schriftelijk en een mondeling telt. Alle voorgaande punten lijken op te lossen in het niets. Hoe en waarom is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Een gesprek met de leiding van school zal hierin vast en zeker veel helderheid geven.
Terwijl ik mijn frustratie over passend onderwijs een plek probeer te geven in dit stukje tekst, staat middelste voor haar grootste opgave: een examen van economie. Haar ijzersterke discipline hield ons afgelopen weken nog sterker in de greep dan de voorgaande jaren al het geval was. De dagen werden systematisch ingepland, waarin vele uren zich vulden met lastige economische vraagstukken. Haar wil om de deur naar het ROC geopend zien worden is groot. Hiermee omarmt ze de leus “opgeven is geen optie” en bijt ze zich vast in de leerstof, ook als die noodgedwongen buiten haar talenten valt.

Passend onderwijs kent dus net als passende zorg heel wat drempels en hindernissen. Door alle regelgevingen moeten we als gezin maar met de stroom mee, ongeacht de tegenwind, die we dagelijks voelen. Om aan de dromen van middelste tegemoet te komen, zetten we als gezin onze schouders eronder en zwoegen en zweten we samen dagenlang in ouderwets stampen en trainen. Manlief neemt na een zware werkdag nog wat sommen door, ik bespreek oefenexamens na en leer begrippen met haar, om vervolgens in debat te gaan over de moeilijke open vragen. Hiermee leggen we een basis van vertrouwen, waarvan niet alleen middelste kan profiteren, maar ook de andere twee rakkers uit ons gezin.

Het samen leren vergt veel van middelste, maar ook van ons als gezin. Gelukkig zien we ook verbondenheid ontstaan. Iedereen leeft mee met de inspanningen van middelste. Dat dit tevens mijn eigen tijd opvreet, vind ik lastiger te accepteren. Want alhoewel ik uit ervaring weet hoe waardevol het is om als ouder een passende warme jas aan te kunnen bieden, weet ik ook uit ervaring dat ik kan teren op de positieve boost, die ik krijg van mijn eigen me-time. Dan pas kan ik de moeder zijn, waar Den Haag om vraagt.