Het is 11 december 2019. Ik heb net een fantastisch uurtje op de kerstmarkt van Adelante doorgebracht. Net als elk jaar heb ik intens genoten. Het is zo’n mooie ontmoeting die ik elk jaar weer ken. Omarmingen, spontane gesprekjes en vooral heel veel enthousiasme en trotse kinderen. Kinderen die door de jaren verenigd zijn met ons als ouders, maar nog meer met onze kinderen.
Terwijl ik het terrein afloop, hoor ik een kreet van herkenning en blijdschap. Het blijkt een oud-leerling van mij te zijn, uit een van mijn eerste stageklassen. En ondanks haar uitroep: “het is niet te missen, het is mijn oude kleuterjuf Sandarijn”, moet ik in mijn grijze hersencellen duiken. Ik heb- in tegenstelling tot haar – geen idee wie zij is. Pas als ik haar naam hoor, weet ik dat ik 25 jaar terug moet in mijn geschiedenis als groepsleerkracht in het basisonderwijs.
Haar ontmoeting is puur. Ze staat op het punt zich te oriënteren of haar oudste kind een plekje waardig is op Adelante. Ik hoor aan haar woorden, hoe lastig ze deze stap vindt en ik denk terug aan het jaar dat ook wij voor deze drempel stonden. Ook onze kinderen zijn ooit gestart op het reguliere onderwijs: tenslotte wilde wij niets liever dan dat onze kinderen zouden participeren. Dat we uiteindelijk in 2012 de overstap maakten naar Adelante, had alles te maken met het plafond dat we op regulier onderwijs hadden bereikt.
Hoe mooi is het dan, dat er een plek als Adelante is, waar kinderen op hun eigen tempo mogen groeien en ontplooien. Mijn ervaringen van de afgelopen 7 jaar vinden zijn weg in het gesprek dat ik verder voer met mijn oud-leerling. Mijn woorden troosten haar en stellen haar gerust, voor dit moment. Ze zal het verder zelf mogen gaan ervaren. Haar woorden voeren mij terug naar 2010. Onze allereerste ontmoeting met Adelante. Na een lange weg door de koude gangen, komen we aan in een van de vergaderkamers. Een leger aan hulptroepen zullen ons door de diagnose leiden en ons als nieuweling welkom heten op. Wat voelde ik me ellendig en zelfs wat bedreigd. Ik wilde zelf bepalen of ik me welkom zou voelen. Totaal verward over deze ontwikkeling, merkte ik aan elke vezel in mijn lijf hoezeer ik hier nog niet aan toe was. De plek, die een paar jaar later als een warm bad aanvoelde, deed me toentertijd eerlijk gezegd alleen maar verdriet.
Nu ik anno 2019 sta te kletsen op de parkeerplaats van het Adelante terrein, voel ik zo met haar mee. Wat is het proces van accepteren toch ontzettend waardevol om te doorlopen, maar oh zo zwaar met gevoelens van verdriet en rouw. En zelfs als je zover bent om als ouder de stap te wagen, zullen er nog vele momenten de revue passeren waarop het verdriet en de rouw de kop opsteken, elke nieuwe fase weer. Toch hoeven we ons niet te schamen voor die gevoelens. Ze horen er gewoon bij en maken ons tot krachtige ouders. Ouders die uiteindelijk opgenomen worden in de familie van Adelante. Ik vertrouw haar dan ook toe hoe blij we ondertussen zijn met de plek, waar alle drie onze kinderen zo ontzettend gegroeid zijn. Waar ze vrienden hebben gemaakt, kleine groepen mochten bezoeken en samen met warme begeleiders door moeilijke periodes heen zijn gekomen. Waar gelachen wordt, saamhorigheid heerst en waar geen woord te veel hoeft worden uitgelegd.
Onze ontmoeting sluiten we af met het positieve inzicht om ook deze drempel over te durven. De regendruppels hebben ons ondertussen doorweekt, maar het deert ons niet. De magie van deze ontmoeting doet me beseffen hoe waardevol ik als doorgewinterde Adelante-ouders ben, om nieuwelingen aan de hand te nemen, zodat ook zij zich samen met hun kind kunnen onderdompelen in het warme bad van deze plek in Houthem.
Ik hoef de maand december maar in te slaan of een enorme vermoeidheid neemt bezit van me. De tranen branden achter mijn ogen. Niet nu, denk ik, elk jaar weer. Niet in de leukste maand van het jaar. De maand waarin ik al van kindsbeen besmet raakte met het sinterklaasvirus.
Ook dit jaar is het weer raak. Gelukkig wint het sintvirus van de vermoeidheid. Overigens weiger ik ook maar enige concessie te doen op het gebied van het sinterklaasfeest. Dat en de besmetting van mijn gezin, zorgt voor een enerverende start van de maand december. Waar ik oververmoeide steken laat vallen, pakt een van de kinderen dat wel op. Onze oudste, die ondertussen haar thuis bij Villa Franca heeft gevonden, geniet op afstand mee. Voor iets lekkers in haar schoen, laat ze graag een schoen achter bij onze kachel. Het is te proberen! Onze middelste daarentegen vindt schoen zetten nogal een dingetje. Als het echter gaat om het schrijven van gedichten, wil ze de sint maar al te graag helpen. Haar lesrooster is dusdanig verknipt met veel vrije uren, dat ze deze opdracht met twee handen aangrijpt: even wat invulling van haar tijd. Onze jongste heeft dan weer niks met woordelijk gerijm, maar staat als een jonge kwispelende hond voor me als het gaat om een rollenspel of surprise. Waar hij normaliter in het jaar redelijk passief is, stroomt hij in de maand december over van energie.
Jongste als sint in de weer
Alles wordt uit de kast gehaald om op tijd klaar te zitten voor het sinterklaasjournaal. En terwijl ik me in de keuken bezighoud met de voorbereidingen van het eten, hoor ik zijn zware bromstem in de woonkamer doorklinken. Jongste voedt, ondanks zijn bijna 15 kalenderjaren, zijn fantasierijke vermogen elk jaar een beetje meer. Met een hoop creativiteit tot gevolg. Pepernotenwafels moeten gebakken worden: niet alleen voor thuis, maar zeker ook voor tijdens het sinterklaasspel in zijn klas. En waar jongste normaal niet vooruit te branden is, moet er op stel en sprong gezocht worden naar materialen om een surprise voor opa in elkaar te knutselen.
De pepernotenwafels worden geïnspecteerd.
Om optimaal mee te kunnen genieten, beweeg ik deze dagen mee op de golven van zijn enthousiasme. Schoenen moeten gevuld worden, kruidnoten gebakken, fopcadeautjes bedacht en ook voor sinterklaasavond ligt er nog een hele waslijst aan gedachten, die nog praktisch voorbereid moeten worden. Want hoe leuk is het om je opa en oma eens legaal op hun nummer te zetten, in de rol van een bij elkaar geknutselde sinterklaas.
Ik weet ondertussen dat het onmogelijk is om mijn puberende zoon te temmen. Ondanks het feit dat hij jaren geleden is ingewijd in het verhaal achter de Sint, weet hij het elk jaar weer zo te brengen dat er niks leuker is dan het spel mee te spelen. Eerlijk gezegd geniet ik stiekem ontzettend met hem mee. Want wat is er leuker om geheimpjes te hebben, gedichten te maken en surprises te knutselen. Dat ik elk jaar weer de vertrouwenspersoon ben van degene die bij jongste op het lootje staat, heeft wel zijn voordelen: samen hebben we in de grootste voorpret.
Het sinterklaasfeest is wederom ten einde, maar wat heb ik mogen genieten van het enthousiasme waarmee jongste in zijn rol als sinterklaas de mensen op de hak neemt. Zijn musicalervaringen en zijn klassikale lessen drama hebben een behoorlijke basis weten te leggen.
Zachtjes neurie ik nog een verlaat sinterklaasliedje. Terugkijkend op het eerste deel van de maand december, kan ik niets anders dan beamen dat ik ondanks de jaarlijkse drukte er alles aan zal blijven doen de vreugde van het sinterklaasfeest als traditie in ons gezin in ere te houden. Tenslotte is er niets mooier om een jaar zo hilarisch mogelijk af te sluiten.
December is voor mij op dit moment een spannende maand op meerdere manieren.
Vorige week hebben we de datum gekregen voor de intake van de dagbehandeling. Daar waren we natuurlijk heel blij mee. Op 17 december gaat het gebeuren.
Vandaag heb ik ook een intake bij adelante Hoensbroek. Ik ga daar allerlei onderzoeken doen om te kijken naar mijn positieve vaardigheden op het gebied van leren en werken. Tenslotte wil ik graag naar het Mbo.
Sinterklaasfeest
Met sinterklaas staat er natuurlijk allerlei lekker snoep op tafel en als je een eetstoornis hebt , zit er een stem in je hoofd die het je eigenlijk verbied om mee te doen. Ik heb samen met mama een plan gemaakt, zodat ik wel mee kan doen. Misschien wel met angst en paniek, maar ik wil het niet meer zoals vorig jaar want toen was het niet gezellig. Ik vind sinterklaas zelf leuk vanwege de gezelligheid, de cadeautjes en ja van het snoep houd ik ook. Om toch iets te eten, maakt mama een afgepaste hoeveelheid aan snoep. Dan eet ik het met mijn angst.
Ik verzorg voor die avond het avondeten.
Namelijk tomatensoep. Oma maakt salade en stokbrood.
Op 12 december is mijn broer(tje) ook jarig
en dan vind ik het gewoon spannend omdat hij alles durft te eten en dus rustig
chinees als avondeten kiest. Nou lust ik dat niet en krijg ik iets anders te
eten. Mooi meegenomen.
Bij kerst vind ik het ook spannend vanwege
het eten. Meestal omdat er dan gegourmet word of omdat het gewoon andere dagen
zijn qua eetritme enz.
Autismecoach
Op woensdagmiddag na school heb ik altijd een gesprek met mijn autismecoach Marianne. Zij gaat me helpen om mijn eigen autisme te leren kennen. We gaan samen beginnen met een soort online modules omdat ik het lastiger vind om veel te vertellen.
Bakken is fun
Vorige week woensdag heb ik gebakken voor
mama. Mama en papa hielden namelijk een presentatie bij het Toon Hermanhuis en
daar kwam natuurlijk ook publiek. Mama zei dat de cakes die ik gebakken had er
snel doorheen gingen.
Voor komende zondag ga ik een speculaastaart
met pepernoten erop bakken. Ik ga die zonder pakjes maken dus via een recept.
Ik vind het leuk om te bakken maar vind het soms wel jammer dat ik niet durf te
proeven. Ik hoef niet altijd wat te proeven, maar ik zou het wel willen durven.
Te vaak moet je het sowieso niet doen anders kom je wel aan.
Passie voor koken
Na lange tijd begin ik ook weer met koken
op woensdag. Voor mijn eetstoornis zat ik op een kookclub en thuis kookte ik
ook mee. Afgelopen woensdag heb ik sperziebonen met gehaktballen en rauwkost
gemaakt. Ik mocht het op mijn manier doen, dus dat is dan zonder aardappelen.
Je leest dat ik nog met de eetstoornis kook.
Schoolse dagen
Op school heb ik veel vrije tijd omdat ik bijna geen lessen meer heb. Ik heb al een deel van de schoolvakken afgerond. Ik vul deze vrije uren in met mijn laptop, soms tekenen, als ik huiswerk heb maak ik dat (gebeurt niet vaak) of andere dingen voor mezelf. Dinsdag heb ik een tekening gemaakt voor oma uit Nieuwerkerk. Voor sinterklaas heb ik ook nog een aantal gedichten gemaakt die horen bij cadeautjes die gekocht zijn.
Volgende week
Ik werk elke week met doelen. Soms is het zwaar en voel ik me ellendig. Mijn psycholoog helpt me door me opdrachten te geven. Zo leerde ik dat ik mezelf moet uitdagen met eten en dat ik daarbij angst heb. Dat dat normaal is en dat ik er niet van moet weglopen. Komende week is weer een doel om uitdagingen te eten bovenop mijn normale eten. En dat dat heel angstig is, moet ik gaan accepteren.
Ik ben op controle bij Nicole de kinderarts. Waar ik bang voor was gebeurd: ik moet weer meer wegen. Daar heb ik geen zin in, maar ja het moet wel. Mama moet de hele week mijn brood beleggen. Nou, daar zal ik wel kilo’s van aankomen. De zwaarte van de ziekte drukt op me.
de zwaarte van anorexia
Vrijdag 14 november
Ik ben al vroeg klaar op school. Mama haalt me op. Samen met Janna, mijn zus, gaan we lunchen bij Jansen&Janssen. Dat durf ik heel soms. Ik eet een tosti. Ik ontdek dat er meer kaas op zit, dan ik gewend ben. De onrust slaat toe. Ik loop naar huis: lopen is goed en thuis bak ik een cake, omdat opa en oma in het weekend komen. Bakken is leuk, als ik het maar niet hoef te eten. (wat ik best wel jammer vind)
Zaterdag 16-11-19
Vanmorgen heb ik mama rustig mijn ontbijt laten maken. Ik
bemoei me er niet mee. Ik pas een truitje en een T-shirt, dat mama voor me had
gekocht. Het truitje paste en het T-shirt (xxs) niet. Te groot. Het truitje zit
heel mooi en ik voel me ineens heel volwassen. Tegen half 12 halen we opa en
oma op het station op. We wandelen naar BAM. Dat is de lunchroom waar Janna
werkt. Mama en ik drinken wat. Gelukkig,
want weer een lunch buiten de deur durf ik niet. Na de lunch ben ik boeken gaan
halen bij de bieb en heb er 2 meegenomen. Zo kom ik wel aan mijn stappen. Toch
voel ik me dikker dan ooit.
Zondag 17-11-19
Zondagochtend ben ik met papa naar de open dag bij het Vistacollege geweest. We hebben gekeken bij de opleiding “helpende zorg” niveau 2. Ook hebben papa en ik gekeken bij niveau 3 opleidingen om te kijken wat ik kan doen als ik klaar ben bij niveau 2. Toen we klaar waren heb ik me officieel ingeschreven voor de opleiding “helpende zorg” niveau 2. Ik dacht ‘ik doe het nu maar want anders blijf ik erin hangen en twijfelen’.
‘s Middags ben ik met Janna naar de film Maleficent 2 geweest. Dat was leuk en gezellig. ‘s Avonds aten we bij ons thuis friet met snack. Ik kreeg iets anders, omdat ik me erg dik voelde. Ik had het best wel gewild en vond het ergens ook jammer, maar ik raak nu veel te snel in paniek, zeker nadat mama ook nog eens vlokken op mijn brood had gedaan.
Maandag 18-11-19
Vandaag was een saaie dag op school. Ik heb veel vrij en dus denk ik voortdurend na over alles waar ik mee bezig ben. Ik ben dan ook erg somber en app mijn moeder de hele tijd. Vanmiddag ging ik samen met mama en Janna naar de Plus. Janna moest namelijk nog wat boodschappen doen en mama had tegen mij gezegd dat ik een sinterklaas uitdaging mocht/moest kiezen. Toen ik voor het schap kwam te staan vond ik het erg lastig. Ik vind veel lekker maar overal heb ik gedachtes bij zoals over kcal, hoeveelheden enz.
sinterklaas lekkernij
Het is me uiteindelijk niet gelukt om iets te kiezen. Ik zei ‘waarom lukt hetme niet. Dit kan een kleuter nog.’ Ik bleef staan bij het schap omdat ik in mijn hoofd had dat het gewoon moest lukken. Mama moest me meeslepen naar huis.
De Plus bij ons waar we boodschappen doen
Toen we Janna thuis hadden gebracht, moest ik in de auto bij mama huilen, omdat het me niet lukte om iets te kiezen. Ik had zo gehoopt dat het me dit jaar wel zou lukken om iets te vinden dat mama in mijn schoen kon doen. Omdat ik wel van lekkers hou. Maar ik voelde me zo dik dat ik bang was dat ik er nog dikker van zou worden. Daarnaast was het de hele dag zo aan het regenen dat we amper gewandeld hadden. Dat in combinatie met het beleg dat mama op mijn brood doet, is reden dat ik vandaag volledig de weg kwijtraak. Ik heb heel erg het gevoel dat ik 0,5 – 1 kilo ben aangekomen donderdag. Ondanks dit heb ik wel gewoon de yoghurt met jam en muesli moeten eten.
Dinsdag 19 november
Vandaag had ik heel veel gedachtes en angsten. Ik wil graag mee doen op sinterklaasavond door ook wat lekkers te eten, maar ik heb veel angst om ervan aan te komen, te veel ervan te eten, te veel kcal binnekrijgen of dik worden. Ik mail mijn therapeut. Haar antwoord begrijp ik, maar vind ik lastig. Ze zegt: gewoon doen!
Ik wil ook gewoon genieten net als iedereen en gezellig mee kunnen doen. Ik wil zo graag leven zonder eetstoornis, maar ik krijg Ana maar niet genegeerd. Omdat ze steeds in mijn hoofd tettert dat ik dik ben, elke dag moet wandelen en wel 10.000 stappen of meer. Ik houd van lekkere dingen eten, maar weet niet meer wat normaal is.
Stappen door het bos
Ik heb ‘s middags met mama tijdens het wandelen een heel
gesprek gevoerd over het sinterklaas gebeuren en lekkere dingen eten enz. Maar
ook over gezelligheid zonder snoep. Ik wil zo graag de balans vinden tussen
gezond eten en af en toe wat snoepen, maar ik weet gewoon niet meer wat normaal
is. Na het wandelen ging
ik er nog meer over nadenken en ging ik ook allerlei vragen stellen.
Mama zei:’ stel het eens voor op de blog of op proud2beme’.
Mijn vraag is dus: “hoe vind ik de balans tussen wel en niet eten en normaal eten en ook af en toe iets lekkers kunnen eten?”
Want ik zou zo graag weer mezelf terug willen vinden en weer
1 of 2x per week iets lekkers te eten zonder bang te zijn. Ik wil een leven
zonder eetstoornis. Ik wil Puck weer zijn, de nieuwe Puck, want ik ben
ondertussen gegroeid en niet meer dat meisje van 10.
Woensdag 20-11-19
Studiedag! Mama moest weg en ik ben al op pad geweest voor
sinterklaas. We hebben lootjes getrokken en moeten voor diegene een gedicht en
een cadeautje kopen. Sinterklaasje spelen is leuk.
Ik heb ook bakspullen gekocht want ik ga vrijdagmiddag
bakken voor mijn opa en oma. Ze zijn 51 jaar getrouwd.
Toen mama thuiskwam zijn we naar de winkel gegaan en hebben we toch die chocolaatjes gekocht die ik zo lekker vind om in mijn schoen te doen. Goed he!! Dus vanavond mag ik mijn schoen zetten. Ik heb ook de yoghurt gehaald die er vanmorgen niet was en nu wel. Ik vind die het lekkerst.
Vanmiddag heb ik ook weer gesprek met Marianne, mijn autisme coach. Het ging goed. Ik kletste de oren van de kop. Nou dat is volgens mij weer een beetje Puck. Mama ging zingen en ik had de film Wonder gekregen. Ik vind het een goede film, maar ik was ook een beetje moe, dus ga ik niet mee stappen. Ik had mijn 10.000 stappen al gemaakt en als ik met mama mee zou gaan, zou ik dat alleen doen om nog meer te lopen en dan geef ik Ana haar zin. Vanmiddag heb ik mama de yoghurt laten maken. Ze vergat alleen de crackers. Ik dacht zou ze dit expres doen of gewoon echt vergeten, maar wist niet goed of ik er wat van moest zeggen. Toen ik het later vroeg zei ze: oeps vergeten. Ik zei: morgen maar weer dan.
Vanavond eten we iets dat ik lekker vind en ook nog eens veilig. Namelijk rode kool met hamburger. Dat heb ik gekozen. Vandaag was weer eens een hele goeie dag!
De ontdekking van mezelf
Donderdag 21-11-2019
Nicole is ziek. Dat is mijn kinderarts. Niet leuk…Vanochtend moeten wegen. Ik durfde amper te kijken. 43.8 Langzaam richting de 44 kilo. Wat wel goed is: ik heb mijn schoen gezet. Ik kreeg er chocolade in. Best spannend, want wanneer ga ik zo’n lekker Sintje proberen?
Vandaag weer ortho-bezoek. Weer een scan van mijn gebit. Ze moeten een bepaald gebitje maken, dat ik moet gaan dragen. Dat was al een keer gedaan, alleen doordat er veel miscommunicatie was op de werkvloer en binnen het laboratorium, was het bitje pas 4 weken later klaar en toen paste het niet meer. Hoop dat het nu beter gaat en dat ik met een passende beugel 2019 uit kan gaan.
Komende week ga ik twee uitdagingen doen bovenop mijn normale eetpatroon. Ook ga ik voor 30 mensen bakken. Papa en mama gaan een presentatie geven in Toon Hermans Huis.
Weer een week voorbij. Een week van afvallen en ook weer bijkomen, paniekaanvallen en dwingende uitdagingen. Een week zonder positief bericht van de intake van een passende dagbehandeling.
Afgelopen zaterdag ging ik op de weegschaal staan. Mama was erbij want zij houdt haar hand altijd voor mijn ogen en laat het daarna pas zien. Blind wegen noemen we dat. Ik was net als vorige week afgevallen. Ik weet dat het niet goed is en schrok ook wel een beetje ervan. Ik wist ook dat ik er nu van schrok, maar niet veel later ik me alweer dik zou voelen. Ik weet nu ook dat ik nog meer moet aankomen dan een paar weken terug. En dat ligt me zwaar op de maag. Ik wil beter worden, maar niet aankomen.
Meer uitdagingen
Ana wil het niet. Meer uitdagingen. Echter, samen met mama besloten we dat we steeds vaker door de angst moesten gaan. Meer uitdagingen, waardoor ik Ana vaker pest. Meestal doe ik op woensdag een oude uitdaging en op zondag een nieuwe uitdaging, maar nu komen er heel af en toe door de week heen kleine uitdagingen bij. Mama geeft mij bv. een klein stukje koek of een chocoladepepernoot of hagelslag of vlokken of iets anders, wat ik op mijn lijst heb staan.
Ik vond het wel spannend. Zeker omdat ik de uitdaging op woensdag en zondag bovenop wat ik normaal eet, moet eten. Vorige week woensdag is dat echter niet gelukt, want toen heb ik alleen de yoghurt bij de uitdaging gegeten en niet de crackers. Terwijl die juist ook moesten. Aan de andere kant had ik die week ik wel wat meer dan 2 uitdagingen gedaan, want op woensdag had ik een chocolade koekreep, donderdag een kroket, wel zonder friet want dat lukte me niet, zaterdag pasta en cranberries en zondag een krentenbol en een klein stukje koek. Dat ik dat kleine stukje koek aangenomen had en opgegeten had , voelde niet fijn. Ik voelde me meteen schuldig en dik en was bang voor de kilo’s die vast en zeker op de weegschaal zouden staan.
Dik gevoel
Op dit moment voel ik me nog altijd elke dag eigenlijk dik. Wat ik ook eet. Dat gevoel valt niet mee. Het is akelig en het beïnvloed mijn hele dag. Ik vind het niet fijn omdat ik dan denk dat ik dan aangekomen ben. En ik als Puck weet dat ik moet aankomen en wil ook een gezond lichaam en gewicht, maar als ik dan aangekomen ben vind ik dat moeilijk en eng en spannend. Dan tikt Ana weer op mijn schouder.
Wat ook akelig is en waar ik onzeker door word,
is de onduidelijkheid over de intake
voor de dagbehandeling. Ik had gehoopt dat we al iets gehoord hadden namelijk.
Duurt wel erg lang. Ik las dat de regering maatregelen wil nemen, gelukkig.
Maar wel snel een beetje!
Meer struikelblokken
Anorexia is echt niet fijn. Maar het proces bij de orthodontist gaat ook niet echt lekker. Ik was klaar, hoefde alleen nog een passende (nacht) onderbeugel. Na 500x happen, een maand wachten en een niet passende onderbeugel was ik er klaar mee. Nu heb ik een soort bitje dat ik over mijn tanden heen schuif. Eerder was dit niet geschikt en nu is het tijdelijk, totdat ze een nieuwe oplossing hebben. Pff. Vertrouwen heb ik niet meer. Had gehoopt eindelijk iets te kunnen afsluiten.
Weegmoment
Vandaag is weer een weegmoment. Spannend zeg. Want ja het uur van de waarheid: ben ik aangekomen, zoals moet, of zijn er toch weer grammetjes vanaf? Ik ga komende week de uitdaging aan om meer beleg op mijn brood te doen. De vrachtwagentjes, die ijzer vervoeren door mijn bloed, laden steeds minder. En dat is niet goed. Dus beter eten!
De angst om aan te komen overheerst, net als de
paniek en de drang om dan toch weer minder te eten. Ik weet dat elke gram die
ik minder weeg, een stapje voor Ana betekent. Dat ik minder sterk word, minder
uitdagingen meer durf aan te gaan of juist doorsla naar vreetbuien. Iets dat ik
teruglees op de site proud2beme. Een goeie site, waar ik absoluut tips en
handvatten vanaf haal. Maar soms maakt het me ook bang.
Dagbehandeling
Woensdag kregen
we een mail van mijn therapeut. Die had gebeld met de mensen van de
dagbehandeling. Helaas, er was nog niks duidelijk over wanneer de intake plaats
zou vinden. De contactpersoon van de dagbehandeling zou het er met een bepaalde
mevrouw over hebben, maar die is deze
week op vakantie. Hij gaf wel aan dat ik al besproken was, maar dat de groep
vol zit…Dus eigenlijk gaan we ervan uit dat het nog wel een tijdje (week of 12)
gaat duren. Hopelijk dat die mevrouw volgende week terug is en dat mijn
situatie besproken kan worden. Ik voel me er zelf niet goed bij en vind het ook
totaal niet fijn dat dit gebeurt en ik nog niks weet.
Nieuwe week
Gelukkig loopt mijn oude therapie voorlopig door. Ik werk dus hard door om doelen voor mezelf te behalen. Vaak – en zeker in het begin- lukte veel nog niet. Ik wist gewoon niet meer wat bij mij als Puck hoorde. Uiteindelijk kwam ik er weer achter dat lezen bij me hoorde. Tegenwoordig lees ik weer veel en ga graag naar de bibliotheek.
Benieuwd naar een nieuwe doel? Blijf me volgen
op elke vrijdag van de week.
Het valt niet mee om een kind te hebben dat
anorexia en autisme heeft. Een kind dat weliswaar geen uitgemergeld lijf heeft,
maar wel dag in, dag uit meegesleurd wordt in de stroom van irreële gedachten,
angsten en twijfels. Want dat is anorexia. Een psychische ziekte, die jou als
persoon weg laat kwijnen in de overdaad aan monsterlijke gedachten, die niet
bij jou horen, maar er zeker wel zijn.
Anorexia kent een stigma. Niet meer eten,
spugen, stiekem zijn en laxeermiddelen gebruiken. Uitgemergelde lijven,
koukleumen, rondtollende cijfertjes op de weegschaal en een gevoel van
overwinning als er weer een kilo af is. Als je dan een kind hebt, waarbij dat
gewicht weliswaar zorgwekkend is, maar niet past binnen het beeld van wat wij
denken aan te treffen bij anorexia, is de opmerking “het valt wel mee” snel
gemaakt.
Nou, ik kan je zeggen dat het niet meevalt. Ik
denk zelfs: als wij het al zo zwaar hebben, hoe is het dan gesteld met de gezinnen,
waar een kind inderdaad niet eet, stiekem alles weer uitspuugt en zo ongezond licht
is, dat opname en sondevoeding de eerste prioriteit kent. Dat kennen we
gelukkig niet. Gelukkig hebben wij een kind dat, door autisme doet wat wij
zeggen. Dat de structuur van braaksel verafschuwt, waardoor ze niet spuugt en
door haar cognitieve niveau geen idee heeft welke andere manieren mogelijk zijn
om dat eten kwijt te raken. Wat ze wel kent zijn angsten, twijfels en veel
gedachten. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ze haar eigen IK meesleuren
in de stroom aan gedachten die we Ana hebben genoemd. Ana het monster, waardoor
ze niet meer weet wat ze zelf wil, kan, of besluit. Ana die haar laat schreeuwen
van angst, van onmacht en van pure frustratie. Die haar onrustig maakt, zodra
ze op de weegschaal moet. Die haar de hele dag “dik” laat voelen, ongeacht
welke hoeveelheid dochterlief tot zich neemt.
Dus laat ik nog eens benadrukken dat het niet
meevalt. Niet voor haar, niet voor ons als gezin, niet voor de buitenwereld.
Puck is Puck niet meer en dat alleen omdat gedachtes, angsten en onwerkelijke
verhalen bezit hebben genomen van haar kracht. Haar kracht om plezier te hebben
in het leven. Om te genieten van eten. Om zich niet zo dik te voelen. Om zonder
enig probleem haar weg te bewandelen, zonder 24 uur per dag afhankelijk te zijn
van mij. Want ook dat hoort bij anorexia en autisme. Afhankelijkheid,
vertrouwen en veiligheid en het liefst bij één iemand.
Dus ja, onze middelste eet haar basishoeveelheid en heel soms trainen we samen om een uitdaging te kiezen. Een uitdaging om nog eens even te proeven van dat ene product, waar Puck zo van houdt. Een uitdaging die meteen een schuldgevoel laat oproepen vanuit Ana, dat monster. Echter, na twee jaar van begeleiding en toch redelijk wat eten, zijn koolhydraten, suikers, vetten, zouten en andere producten nog steeds vijand nummer 1. En hoe hard we ook vechten tegen dat monster, blijkbaar kost het zoveel energie dat Puck na anderhalf jaar van trainen en oefenen nog amper 1 kilo is aangekomen. Een kilo, die er overigens ook zo weer af is. Een kilo die de onderlaag van het gezonde BMI nog net niet aantikt. Een kilo die niet weet te voorkomen dat er flauwgevallen wordt, dat bloedwaardes niet ok zijn en dat zenuwen beschadigd raken. En dan te bedenken dat Puck zwaar ongelukkig is met haar anorexia.
Laat ik dus niemand meer horen oordelen, hoe goed bedoeld ook, dat de anorexia bij Puck meevalt. Die sleur ik bij zijn haren mee ons gezin in. Die druk ik met zijn neus op het continue appverkeer naar ons, naar opa en oma en naar degene die Ana weet te strikken. Die laat ik mee stappen in de drang om elke dag weer minimaal 10:000 stappen te maken. Die laat ik meegenieten van angstaanvallen, panieksituaties en allesoverheersende momenten waarop Puck verdwijnt in een wereld, waar Ana regeert. Onze Puck, die we liefhebben, waarvan we onvoorwaardelijk houden, maar die we op dit moment amper meer terugzien.
Je snapt dat “meevallen” niet in ons vocabulaire voorkomt.
Onze oudste is uitgevlogen. Ze is nu een van de jongeren van Villa Franca. In deze blog verwoord ik mijn gedachtes aan haar.
Ik ben onrustig. Gedachtes
vliegen door mijn hoofd en een weeïg gevoel sluimert door mijn maag. Al dagen
ben ik stiller dan ooit. Verward vraag ik me af waar in hemelsnaam de tijd gebleven
is, nu jij, mijn oudste gaat uitvliegen naar het woontraingscentrum Villa
Franca. Jij, die bijna 19 jaar onder mijn vleugels heeft geleefd, gaat me
loslaten en dat is raar, heel raar.
Hoe vaak fietste ik niet langs. De berg op en weer af. Het bordje Villa Franca aan de gevel, slechts 5 minuten van ons huis. Hoe vaak keken we niet naar dat bordje, zonder ook maar één moment de link te leggen dat jij, mijn oudste hier al zo snel zou komen te wonen. We kenden de plek, waar jij al eerder kennismaakte met “dagtrainen”. Helemaal onbekend was het dus niet. Toch gaf je geregeld aan niet te willen woontrainen. Jouw visie was lekker lang thuiswonen en dan overstappen naar een appartement. Dat jij daardoor in een sociaal isolement zou komen, had je niet voor ogen. Voor jou was de veilige en warme situatie thuis een weerspiegeling van hoe jij het later ook graag wilde. Maar ach lieve schat, voor jou is de stap naar zelfstandigheid zoveel groter, dan je je nu realiseert. Jouw sociaal-emotionele beperking werd uiteindelijk de allergrootste reden om ons te gaan oriënteren op begeleid wonen oftewel woontrainen. We bespraken alle opties en namen vooral jouw argumenten mee in het proces, dat we samen met maatschappelijk werk en de gezinscoach liepen. Toen uiteindelijk Villa Franca als beste optie uit de bus kwam rollen, keek je boos en geëmotioneerd van ons weg: intens verdrietig, omdat je het gevoel had dat we je kwijt wilden.
Niets van dat gevoel is waar. We wilden niets liever, dan jou de ruimte en tijd te geven je te ontwikkelen. We zijn dan ook echt niet blij dat jij niet meer bij ons woont. Echter, we zien wel hoeveel meer mogelijkheden een woontrainingscentrum biedt. Je leert jezelf nog beter kennen, de omgeving met jongvolwassenen past beter bij je behoeftes, je kunt zomaar tegen muren aanlopen, zonder al te veel blauwe plekken op te lopen en je hebt letterlijk eigen ruimte, een eigen tv en een eigen afstandsbediening. Dus lieve schat, ga lekker los in de meest fraaie kleurencombinaties en bewandel je levenspad, zoals jij dat graag ziet.
In eerste instantie was woontrainen eerlijk gezegd een gedwongen optie. Papa en ik waren uitgeput door alles wat er afgelopen jaren op ons bordje kwam. Dat jij wilde groeien, leren, ontwikkelen, uitgaan, rijlessen nemen en nog zoveel meer, kreeg ik steeds vaker te horen. Ik was onmachtig, aangezien ik de energie niet meer had om het allemaal op te pikken en te organiseren. En hoe hard jij ook je best deed om zelf een sociaal netwerk op te zetten, jouw beperkte omgeving werkte daarin niet mee. Ondertussen ontwikkelde je ook gewoon een eigen mening, net zoals elke jongvolwassene doet, iets dat ik ontdekte toen jij door omstandigheden veel meer thuis was, dan ik al die jaren gewend was. We snapten elkaar daardoor niet altijd meer. Jij had plannen, kwam veelal op mijn ruimte, terwijl ik ondertussen een vintagemoeder was geworden die rust wilde en meer eigen ruimte terug wilde. Onrustig werden we van elkaar, waardoor we geregeld huilend tegenover elkaar stonden.
Het werd steeds meer duidelijk, dat het uitslaan van jouw vleugels nu prioriteit had. Al zoekend en pratend naar oplossingen kwamen we dus terecht bij Villa Franca, ook onderdeel van Adelante. Het zou een mooie oplossing zijn voor jouw behoeften, maar ook voor mij als moeder. Na een oriënterend gesprek op locatie, maakte je kennis met sommige medebewoners door spontaan aan te schuiven aan het avondmaal. Begeleiders ontvingen jou met een warm welkom. Blijkbaar had je tijdens het “dagtrainen” een onwisbare indruk gemaakt. Na een screening met een psycholoog en met de maatschappelijk werkster van Villa Franca, kregen we allemaal tijd om alles goed te overwegen.
In de tussenliggende tijd merkte
ik hoe spannend ik het allemaal vond. Jij had ondertussen de knoop doorgehakt
en was al enthousiast bezig om internet af te struinen naar leuk meubilair en uitdagende
accessoires. Ik daarentegen hield een slag om de arm: tenslotte hadden we nog
geen officieel groen licht gekregen dat je was aangenomen. En dus zette ik
voorlopig een stap achteruit en kon jou daardoor goed observeren. Jij was net
zo nuchter als altijd en had er alle vertrouwen in dat je binnenkort je kamer
zou mogen betrekken. En warempel, het groene licht kwam er, zoals jij al eerder
geruststellend aan mij had voorspeld. Misschien best handig om wat vaker gewoon
op jouw intuïtie te vertrouwen.
De Ikea werd bezocht en het was ouderwets
gezellig samen met jou en papa. Ik
merkte dat er een zware last van mijn schouders was gevallen. Niet omdat jij
zou gaan uitvliegen, maar wel omdat jij nu de ruimte en begeleiding kreeg om je
vurige dromen te kunnen gaan realiseren.
En toen was het ineens 4 november. Wie had dat kunnen bedenken, dat jij nog voor het eind van het jaar zou uitvliegen? Ik werd stiller en stiller. Zou loslaten zo voelen, vroeg ik me af. Het is zo verwarrend… Om mijn gedachten te verzetten, maakte ik verhuisberichten en wurmden we ons tussen alle Duitsers en Belgen door om jouw meubeltjes te halen bij de Ikea. We zwoegden een heel weekend om de kamer tot een warme en gezellige kamer te maken. Jou achterlaten in een lege kamer, kon ik niet over mijn hart verkrijgen.
Oudste zoekt haar spullen bij elkaar.
Jij, mijn oudste vloog vorige week uit. Jij, mijn kleine Boeddha, waar ik zielsveel van hou, gun ik met heel mijn hart de meest geweldige ervaringen, die een mens kan hebben. Geef Villa Franca datgene, waar wij afgelopen 19 jaar zo van hebben mogen genieten: jouw warmte, humor en gezelligheid. Maar reserveer ook nog een beetje voor ons.
Nu er gezonde afstand zal gaan
ontstaan, zal ik met nog meer glinstering terugdenken aan alle hoogtepunten,
die we samen beleefden en met nog meer trots zal ik toekijken hoe jij vorm gaat
geven aan een geheel eigen wereld. Een wereld, waarin ik jou vol vertrouwen durf
los te laten.
Vanavond mocht Janna (mijn zus) kiezen wat we gingen eten omdat ze bij villa Franca gaat wonen. Ze heeft gekozen voor verschillende kleine hapjes met een film erbij, een soort tapas dus. Ik vond dit de hele dag al best spannend omdat het een andere manier van eten is. Er waren wel dingen die ik durfde te eten zoals broccoli en rauwkost. Er waren ook aardappeltjes (die vind ik wel lekker maar van de eetstoornis mag ik eigenlijk geen aardappel en sla ik hem dus ook liever minimaal 1x per week over). Na het eten hebben we Janna gebracht. We hebben meteen haar ingerichte kamer gezien. Ik vond hem mooi, maar ik zou nu nog niet op mezelf durven wonen. Ik vind het sowieso altijd spannend als ik ergens ga slapen, of het nou bij opa en oma is of bij het logeerhuis of thuis in mijn eentje. Ik heb dan het gevoel dat, als ik in bed lig waar ik logeer, ik de geluiden harder hoor en meer geluiden hoor dan thuis. Als ik alleen thuis ben en in bed lig, heb ik ook het idee soms dat ik van alles hoor.
Woensdag:
Vanmorgen waren mama en ik samen naar de orthodontist om de onderbeugel te passen. Eindelijk was hij klaar en dat na vier weken. Maar hij paste niet, want mijn kies was alweer wat verschoven, waardoor we een nieuwe afdruk moesten maken en morgen of vrijdag terug moeten komen om de nieuwe beugel te passen. We waren er niet zo blij mee dat het niet paste, maar dat hadden we kunnen verwachten. De teleurstelling is moeilijk voor mij. Ik dacht meteen: als ik een wens kon doen zou ik wensen dat ik normaal was.
Uitdagingen
Toen we thuis terugkwamen, moest ik een “oude” uitdaging kiezen voor vandaag. Helaas lukte het niet omdat ik altijd denk over de hoeveelheid kcal, vetten, suikers enz. die erin zitten in producten en ik bang ben dat ik er veel van aankom. Ik moet hem namelijk eten bovenop wat ik normaal op een dag eet. En dat vind ik spannend en moeilijk en eng.
Ik weet wel
dat het nodig is omdat het anders geen uitdaging is en we het doen om van mijn
angst af te komen voor deze producten. Daarnaast moet ik wat hoger in gewicht komen. Mama heeft vandaag de uitdaging voor me
gekozen: een chocolade koekreep die ik 2 weken terug ook heb gehad als
uitdaging. Alleen was deze toen nieuw en nu “oud”. Ik vond de chocolade
koekreep wel lekker, maar toch voel ik me ervoor altijd wat gespannener dan
normaal. En erna heb ik altijd een wat dikker gevoel.
Ik neem de koek wat eerder op de dag, omdat het me te veel wordt als ik de koek bij de crackers en yoghurt moet eten en dat vind ik zelf ook niet zo fijn om zoveel te eten in een keer. Als ik een dag heb waarop ik zoals vandaag een uitdaging doe, bovenop de rest, dan vind ik het ‘s avonds om half 9 altijd lastig om nog het avondtussendoortje te nemen omdat ik me dan meestal best dik voel. En dat terwijl ik zondag 4 ons was afgevallen.
Middagprogramma
Vanmiddag heb
ik met Marianne gepraat (zij is mijn autismecoach) en soort mindmap gemaakt
over wie ik ben en over de dagbehandeling wat ik daarvan verwacht.
Daarna heb ik samen met mama en Mika geluncht, om even rustig op mijn kamer te zitten. Dat vind ik prettig. ‘s Middags ga ik altijd met mama mee de stad in. Mama gaat dan naar de zangles en ik ga naar boven en duik de bieb in om strips te lezen of boeken te zoeken. Op dit moment wacht ik op een boek dat ik gereserveerd heb.
Als we
terugkomen van de bieb eet ik alleen yoghurt. Eigenlijk moest ik nog crackers
eten, maar ik durf het niet en dus doe ik het niet (altijd).
Achteraf denk ik van waarom heb ik het niet gedaan: ik wil toch af van die eetstoornis?
Puck-
Vanmiddag
hebben mama en ik ook boodschappen gedaan. Ze vroeg aan mij of ik
groenteballetjes wilde eten. Ik zei dat ik het wel lekker vind, maar het
vandaag even niet goed weet. Ik heb dan veel twijfels en durf niet te kiezen
voor datgene wat ik lekker vind.
Ik zou dat wel willen maar ik ben nog steeds bang om dik te worden. Stom hè…
Puck –
Dagbehandeling
Net nog een berichtje gekregen van mijn therapeut. Ze weet nog steeds niks over de intake van de dagbehandeling. Pff wat een geduld moet je in Nederland hebben, wil je eens geholpen worden.
Ik kijk uit naar het volgende uitzicht
Ben benieuwd
of ik volgende week iets meer weet. Tot volgende week.
Een paar weken geleden heb ik bloed moeten prikken voor zowel de kinderarts waar ik eigenlijk al mijn hele leven heen ga, maar ook voor de kinderarts waar ik heen ga voor de eetstoornis.
Daar is uitgekomen dat ik een ijzertekort heb. Eerst moest ik een beetje Roosvicee Ferro in de yoghurt doen, maar dat werkte niet. Toen heeft mama besloten dat we ijzertabletten van de Etos zouden proberen. Ik ben ook al een tijdje moe. Ikzelf denk van al dat denken (ik wens soms ook een nieuwhoofd). Mama denkt dat het door het ijzertekort komt dat ik zo moe ben. Het zou natuurlijk ook van allebei kunnen zijn. Mama, de kinderarts en anderen mensen vinden mij ook vaak bleek uitzien.
Zaterdag 26 oktober
Ik ben met mama in Houthem een stuk door het bos gaan wandelen. Mika had musicaltraining en om niet heen en weer te hoeven rijden, bedachten we deze afleiding. Ik vond het leuk en een beetje ontspannend. Daarna hebben we samen een kop theegedronken.
Maandag
t/m donderdag
Deze week hadden we op school ‘de week van de loopbaan’.
In die week wordt er dan gekeken
naar verschillende beroepen en eigenlijk ga je onderzoeken welk beroep bij je
past. Ikzelf weet eigenlijk al wat ik volgend schooljaar voor opleiding wil
gaan doen.
Ik wil beginnen met de opleiding
helpende zorg niveau 2 en als het me lukt na die 2 jaar doorstromen naar niveau
3.
Maandagochtend hebben we met
school een bedrijfsuitje naar de Ikea gemaakt. We moesten ons daar verdelen in
groepjes en we kregen een blaadje waarop we vragen moesten beantwoorden. Ik
vond dat onderdeel leuk, maar ik zou niet in de Ikea willen werken. Tegen 10.45
hadden we pauze in het restaurant. Iedereen mocht iets te eten en drinken. Ik
vond het moeilijk. Niet zo zeer omdat iedereen friet met gehaktballen, ijs,
taart of een broodje at, maar het feit dat ik niet mee durf te doen.
Ik had ook graag mee willen en durven doen. ‘S middags moesten we op school in een groepje iets over een domein uitzoeken. Bv. over zorg en welzijn en daar moesten we dan een presentatie over geven aan de anderen klassen.
Dinsdag ochtend kregen we een gastles van de rechtbank en dinsdagmiddag kwamen er oud-leerlingen iets vertellen over de opleiding die ze op dit moment volgen of hebben gevolgd. Ik vond het wel interessant om de verhalen van de oud-leerlingen te horen. Het beroep pedagogisch medewerker leek mij het leukst, omdat ik zelf ook graag met kleine kinderen wil werken. De les met de rechtbank vond ik niet leuk, omdat ik het vorig jaar ook al eens heb gehad.
Breaking-Day
Op de woensdag had ik gewoon les. Tenminste, die twee uur die ik op het rooster heb staan, naast drie studie-uren, waar ik geen klap te doen heb. Bij het vak Engels kreeg ik te horen dat ik een 7,.3 voor mijn tentamen had gehaald. Omdat ik veel vrije tijd heb, lees ik veel en neem ik de sociale media door op de computer.
Ik had deze dag ook een
vreselijke dag, want ik was veel boos en verdrietig, zat niet lekker in mijn
vel, voelde me dik, had veel twijfels. Volgens mama is dit iedere woensdag maar
voor mijn gevoel was het nu heftiger.
Na een gesprekje met Marianne,
mijn autismecoach liep ik met mama naar Schunck. Mama zingt en ik ga naar de bibliotheek.
Daarna gaan we soms nog even de stad in.
Ik had voor Janna een verwenpakket samengesteld omdat ze maandag
begeleid gaat wonen.
Donderdag kwamen er mensen vertellen over hun beroep. Er was een vader met het beroep ambulance verpleegkunde, een mevrouw en een meneer die werkten bij parkhotel Valkenburg en een vader die bij ‘de nieuwe nor’ in Heerlen werkte en iemand die werkt als leraar op het CIOS.
Ook vandaag vond ik het eigenlijk niet zo leuk, omdat dit grotendeels beroepen waren waar ik gewoon niet in geïnteresseerd ben. Terwijl dinsdag er meer opleidingen waren die mij leuk leken om naar toe te werken, zoals pedagogisch medewerker. Verpleegkunde lijkt me ook leuk maar dat is een niveau 4 opleiding en ik weet niet of dit verpleegkunde voor ouderen mensen in bv. een ziekenhuis is of voor kinderen. Maar pedagogisch medewerker lijkt mij sowieso erg leuk.
‘S middags moesten we een interessetest en een beroepskeuzetest maken. Bij mij kwam uit de beroepskeuze test dat verpleegkundige, fysiotherapeut en nog 2 andere beroepen bij mij passen. Ik dacht dat klopt ook wel. Verpleegkunde lijkt me leuk, maar het is wel allemaal hoger niveau dan waar ik mee moet starten en ik weet natuurlijk ook niet wat ik aankan. Daar bedoel ik mee: ben ik slim genoeg om bv. later als ik nog wil naar niveau 4 te werken. Ik ga volgend jaar eerst beginnen met de helpende zorg op niveau 2. Daarna wil ik eigenlijk ook nog doorstromen naar niveau 3, maar mama en papa zeiden: ‘begin hier maar eens mee’
Vrijdag
Vandaag is gewoon les. Alleen in de ochtend. In de middag ga ik naar Linda. Zij stroomt mij en daar word ik meestal rustig van. En volgens mama doet het ook iets met je lichaam. Ik heb ook olie gekregen. Mama
heeft die laatst besteld. Het is olie waar ik van ontspan en ik val er ook veel
makkelijker van in slaap dan vroeger.
Weekend
Dit weekend heb ik geen plannen. Ik ga wel wandelen, want dat vind ik fijn en leuk, maar van de eetstoornis moet ik een bepaald aantal stappen halen op een dag. Ik vind het dan ook lastig als ik bv. een dag niet gewandeld heb of maar heel weinig stappen heb gemaakt. Zondagochtend is het weegmoment en dat vind ik altijd spannend en vanaf woensdag laat ik dat meestal ook merken.
Zondag ga ik ook weer een uitdaging doen. Ik heb wel al een uitdaging in mijn hoofd maar het ligt er een beetje aan wat mijn gewicht is of ik het durf. Eigenlijk zou ik het gewoon moeten doen, maar ik ben tijdens dat ik het bedacht heb, alweer bang. Als ik veel ben aangekomen, durf ik het niet.
We gebruiken cookies om er zeker van te zijn dat je onze website zo goed mogelijk beleeft. Als je deze website blijft gebruiken gaan we ervan uit dat je dat goed vindt.Ok
