Decemberperikelen

Door: Puck Hilkhuijsen

December is voor mij op dit moment een spannende maand op meerdere manieren.

Vorige week hebben we de datum gekregen voor de intake van de dagbehandeling. Daar waren we natuurlijk heel blij mee. Op 17 december gaat het gebeuren.

Vandaag heb ik ook een intake bij adelante Hoensbroek. Ik ga daar allerlei onderzoeken doen om te kijken naar mijn positieve vaardigheden op het gebied van leren en werken. Tenslotte wil ik graag naar het Mbo.

Sinterklaasfeest

Met sinterklaas staat er natuurlijk allerlei lekker snoep op tafel en als je een eetstoornis hebt , zit er een stem in je hoofd die het je eigenlijk verbied om mee te doen. Ik heb samen met mama een plan gemaakt, zodat ik wel mee kan doen. Misschien wel met angst en paniek, maar ik wil het niet meer zoals vorig jaar want toen was het niet gezellig. Ik vind sinterklaas zelf leuk vanwege de gezelligheid, de cadeautjes en ja van het snoep houd ik ook. Om toch iets te eten, maakt mama een afgepaste hoeveelheid aan snoep. Dan eet ik het met mijn angst.

Ik verzorg voor die avond het avondeten. Namelijk tomatensoep. Oma maakt salade en stokbrood.

Op 12 december is mijn broer(tje) ook jarig en dan vind ik het gewoon spannend omdat hij alles durft te eten en dus rustig chinees als avondeten kiest. Nou lust ik dat niet en krijg ik iets anders te eten. Mooi meegenomen.

Bij kerst vind ik het ook spannend vanwege het eten. Meestal omdat er dan gegourmet word of omdat het gewoon andere dagen zijn qua eetritme enz.

Autismecoach

Op woensdagmiddag na school heb ik altijd een gesprek met mijn autismecoach Marianne. Zij gaat me helpen om mijn eigen autisme te leren kennen. We gaan samen beginnen met een soort online modules omdat ik het lastiger vind om veel te vertellen.

Bakken is fun

Vorige week woensdag heb ik gebakken voor mama. Mama en papa hielden namelijk een presentatie bij het Toon Hermanhuis en daar kwam natuurlijk ook publiek. Mama zei dat de cakes die ik gebakken had er snel doorheen gingen.

Voor komende zondag ga ik een speculaastaart met pepernoten erop bakken. Ik ga die zonder pakjes maken dus via een recept. Ik vind het leuk om te bakken maar vind het soms wel jammer dat ik niet durf te proeven. Ik hoef niet altijd wat te proeven, maar ik zou het wel willen durven. Te vaak moet je het sowieso niet doen anders kom je wel aan.

Passie voor koken

Na lange tijd begin ik ook weer met koken op woensdag. Voor mijn eetstoornis zat ik op een kookclub en thuis kookte ik ook mee. Afgelopen woensdag heb ik sperziebonen met gehaktballen en rauwkost gemaakt. Ik mocht het op mijn manier doen, dus dat is dan zonder aardappelen. Je leest dat ik nog met de eetstoornis kook.

Schoolse dagen

Op school heb ik veel vrije tijd omdat ik bijna geen lessen meer heb. Ik heb al een deel van de schoolvakken afgerond. Ik vul deze vrije uren in met mijn laptop, soms tekenen, als ik huiswerk heb maak ik dat (gebeurt niet vaak) of andere dingen voor mezelf. Dinsdag heb ik een tekening gemaakt voor oma uit Nieuwerkerk. Voor sinterklaas heb ik ook nog een aantal gedichten gemaakt die horen bij cadeautjes die gekocht zijn.

Volgende week

Ik werk elke week met doelen. Soms is het zwaar en voel ik me ellendig. Mijn psycholoog helpt me door me opdrachten te geven. Zo leerde ik dat ik mezelf moet uitdagen met eten en dat ik daarbij angst heb. Dat dat normaal is en dat ik er niet van moet weglopen. Komende week is weer een doel om uitdagingen te eten bovenop mijn normale eten. En dat dat heel angstig is, moet ik gaan accepteren.

groetjes Puck

Ik

Door: Sandarijn Hilkhuijsen

De wereld is soms
te druk voor mij
Geen moment van stilte
nooit zo fijn
De haastige tijd drijft me weg van wie ik werkelijk wil zijn.

Oh mijn ademruimte
ik grijp hem aan
Zonder angst dat ik stik
dwingt me volledig
tot ‘t zien van mijn eigen ik.

Ik ga buigen
als de takken van een twijg
geduwd door de wind
Ik ga buigen
als de bogen van een gewelf
Ik ga de tijd vinden
de tijd voor mezelf.

Mijn dagboek

Door Puck Hilkhuijsen

Donderdag 13 november

Ik ben op controle bij Nicole de kinderarts. Waar ik bang voor was gebeurd: ik moet weer meer wegen. Daar heb ik geen zin in, maar ja het moet wel. Mama moet de hele week mijn brood beleggen. Nou, daar zal ik wel kilo’s van aankomen. De zwaarte van de ziekte drukt op me.

de zwaarte van anorexia

Vrijdag 14 november

Ik ben al vroeg klaar op school. Mama haalt me op. Samen met Janna, mijn zus, gaan we lunchen bij Jansen&Janssen. Dat durf ik heel soms. Ik eet een tosti. Ik ontdek dat er meer kaas op zit, dan ik gewend ben. De onrust slaat toe. Ik loop naar huis: lopen is goed en thuis bak ik een cake, omdat opa en oma in het weekend komen. Bakken is leuk, als ik het maar niet hoef te eten. (wat ik best wel jammer vind)

Zaterdag 16-11-19

Vanmorgen heb ik mama rustig mijn ontbijt laten maken. Ik bemoei me er niet mee. Ik pas een truitje en een T-shirt, dat mama voor me had gekocht. Het truitje paste en het T-shirt (xxs) niet. Te groot. Het truitje zit heel mooi en ik voel me ineens heel volwassen. Tegen half 12 halen we opa en oma op het station op. We wandelen naar BAM. Dat is de lunchroom waar Janna werkt. Mama en ik drinken wat.  Gelukkig, want weer een lunch buiten de deur durf ik niet. Na de lunch ben ik boeken gaan halen bij de bieb en heb er 2 meegenomen. Zo kom ik wel aan mijn stappen. Toch voel ik me dikker dan ooit.

Zondag 17-11-19

Zondagochtend ben ik met papa naar de open dag bij het Vistacollege geweest. We hebben gekeken bij de opleiding “helpende zorg” niveau 2. Ook hebben papa en ik gekeken bij niveau 3 opleidingen om te kijken wat ik kan doen als ik klaar ben bij niveau 2. Toen we klaar waren heb ik me officieel ingeschreven voor de opleiding “helpende zorg” niveau 2. Ik dacht ‘ik doe het nu maar want anders blijf ik erin hangen en twijfelen’.

‘s Middags ben ik met Janna naar de film Maleficent 2 geweest. Dat was leuk en gezellig.  ‘s Avonds aten we bij ons thuis friet met snack. Ik kreeg iets anders, omdat ik me erg dik voelde. Ik had het best wel gewild en vond het ergens ook jammer, maar ik raak nu veel te snel in paniek, zeker nadat mama ook nog eens vlokken op mijn brood had gedaan.

Maandag 18-11-19

Vandaag was een saaie dag op school. Ik heb veel vrij en dus denk ik voortdurend na over alles waar ik mee bezig ben. Ik ben dan ook erg somber en app mijn moeder de hele tijd. Vanmiddag ging ik samen met mama en Janna naar de Plus. Janna moest namelijk nog wat boodschappen doen en mama had tegen mij gezegd dat ik een sinterklaas uitdaging mocht/moest kiezen. Toen ik voor het schap kwam te staan vond ik het erg lastig. Ik vind veel lekker maar overal heb ik gedachtes bij zoals over kcal, hoeveelheden enz.

sinterklaas lekkernij

Het is me uiteindelijk niet gelukt om iets te kiezen. Ik zei ‘waarom lukt het me niet. Dit kan een kleuter nog.’ Ik bleef staan bij het schap omdat ik in mijn hoofd had dat het gewoon moest lukken. Mama moest me meeslepen naar huis.

De Plus bij ons waar we boodschappen doen

Toen we Janna thuis hadden gebracht, moest ik in de auto bij mama huilen, omdat het me niet lukte om iets te kiezen. Ik had zo gehoopt dat het me dit jaar wel zou lukken om iets te vinden dat mama in mijn schoen kon doen. Omdat ik wel van lekkers hou. Maar ik voelde me zo dik dat ik bang was dat ik er nog dikker van zou worden. Daarnaast was het de hele dag zo aan het regenen dat we amper gewandeld hadden. Dat in combinatie met het beleg dat mama op mijn brood doet, is reden dat ik vandaag volledig de weg kwijtraak. Ik heb heel erg het gevoel dat ik 0,5 – 1 kilo ben aangekomen donderdag. Ondanks dit heb ik wel gewoon de yoghurt met jam en muesli moeten eten.

Dinsdag 19 november

Vandaag had ik heel veel gedachtes en angsten. Ik wil graag mee doen op sinterklaasavond door ook wat lekkers te eten, maar ik heb veel angst om ervan aan te komen, te veel ervan te eten, te veel kcal binnekrijgen of dik worden. Ik mail mijn therapeut. Haar antwoord begrijp ik, maar vind ik lastig. Ze zegt: gewoon doen!

Ik wil ook gewoon genieten net als iedereen en gezellig mee kunnen doen. Ik wil zo graag leven zonder eetstoornis, maar ik krijg Ana maar niet genegeerd. Omdat ze steeds in mijn hoofd tettert dat ik dik ben, elke dag moet wandelen en wel 10.000 stappen of meer. Ik houd van lekkere dingen eten, maar weet niet meer wat normaal is.

Stappen door het bos

Ik heb ‘s middags met mama tijdens het wandelen een heel gesprek gevoerd over het sinterklaas gebeuren en lekkere dingen eten enz. Maar ook over gezelligheid zonder snoep. Ik wil zo graag de balans vinden tussen gezond eten en af en toe wat snoepen, maar ik weet gewoon niet meer wat normaal is. Na het wandelen ging ik er nog meer over nadenken en ging ik ook allerlei vragen stellen.

Mama zei:’ stel het eens voor op de blog of op proud2beme’.

Mijn vraag is dus: “hoe vind ik de balans tussen wel en niet eten en normaal eten en ook af en toe iets lekkers kunnen eten?”

Want ik zou zo graag weer mezelf terug willen vinden en weer 1 of 2x per week iets lekkers te eten zonder bang te zijn. Ik wil een leven zonder eetstoornis. Ik wil Puck weer zijn, de nieuwe Puck, want ik ben ondertussen gegroeid en niet meer dat meisje van 10.

Woensdag 20-11-19

Studiedag! Mama moest weg en ik ben al op pad geweest voor sinterklaas. We hebben lootjes getrokken en moeten voor diegene een gedicht en een cadeautje kopen. Sinterklaasje spelen is leuk.

Ik heb ook bakspullen gekocht want ik ga vrijdagmiddag bakken voor mijn opa en oma. Ze zijn 51 jaar getrouwd.

Toen mama thuiskwam zijn we naar de winkel gegaan en hebben we toch die chocolaatjes gekocht die ik zo lekker vind om in mijn schoen te doen. Goed he!! Dus vanavond mag ik mijn schoen zetten. Ik heb ook de yoghurt gehaald die er vanmorgen niet was en nu wel. Ik vind die het lekkerst.

Vanmiddag heb ik ook weer gesprek met Marianne, mijn autisme coach. Het ging goed. Ik kletste de oren van de kop. Nou dat is volgens mij weer een beetje Puck. Mama ging zingen en ik had de film Wonder gekregen. Ik vind het een goede film, maar ik was ook een beetje moe, dus ga ik niet mee stappen. Ik had mijn 10.000 stappen al gemaakt en als ik met mama mee zou gaan, zou ik dat alleen doen om nog meer te lopen en dan geef ik Ana haar zin. Vanmiddag heb ik mama de yoghurt laten maken. Ze vergat alleen de crackers. Ik dacht zou ze dit expres doen of gewoon echt vergeten, maar wist niet goed of ik er wat van moest zeggen. Toen ik het later vroeg zei ze: oeps vergeten. Ik zei: morgen maar weer dan.

Vanavond eten we iets dat ik lekker vind en ook nog eens veilig. Namelijk rode kool met hamburger. Dat heb ik gekozen. Vandaag was weer eens een hele goeie dag!

De ontdekking van mezelf

Donderdag 21-11-2019

Nicole is ziek. Dat is mijn kinderarts. Niet leuk…Vanochtend moeten wegen. Ik durfde amper te kijken. 43.8 Langzaam richting de 44 kilo. Wat wel goed is: ik heb mijn schoen gezet. Ik kreeg er chocolade in. Best spannend, want wanneer ga ik zo’n lekker Sintje proberen?

Vandaag weer ortho-bezoek. Weer een scan van mijn gebit. Ze moeten een bepaald gebitje maken, dat ik moet gaan dragen. Dat was al een keer gedaan, alleen doordat er veel miscommunicatie was op de werkvloer en binnen het laboratorium, was het bitje pas 4 weken later klaar en toen paste het niet meer. Hoop dat het nu beter gaat en dat ik met een passende beugel 2019 uit kan gaan.

Komende week ga ik twee uitdagingen doen bovenop mijn normale eetpatroon. Ook ga ik voor 30 mensen bakken. Papa en mama gaan een presentatie geven in Toon Hermans Huis.

Doelen

Door Puck Hilkhuijsen

Weer een week voorbij. Een week van afvallen en ook weer bijkomen, paniekaanvallen en dwingende uitdagingen. Een week zonder positief bericht van de intake van een passende dagbehandeling.

Afgelopen zaterdag ging ik op de weegschaal staan. Mama was erbij want zij houdt haar hand altijd voor mijn ogen en laat het daarna pas zien. Blind wegen noemen we dat.  Ik was net als vorige week afgevallen. Ik weet dat het niet goed is en schrok ook wel een beetje ervan. Ik wist ook dat ik er nu van schrok, maar niet veel later ik me alweer dik zou voelen. Ik weet nu ook dat ik nog meer moet aankomen dan een paar weken terug. En dat ligt me zwaar op de maag. Ik wil beter worden, maar niet aankomen.

Meer uitdagingen

Ana wil het niet. Meer uitdagingen. Echter, samen met mama besloten we dat we steeds vaker door de angst moesten gaan. Meer uitdagingen, waardoor ik Ana vaker pest. Meestal doe ik op woensdag een oude uitdaging en op zondag een nieuwe uitdaging, maar nu komen er heel af en toe door de week heen kleine uitdagingen bij. Mama geeft mij bv. een klein stukje koek of een chocoladepepernoot of hagelslag of vlokken of iets anders, wat ik op mijn lijst heb staan.

Ik vond het wel spannend. Zeker omdat ik de uitdaging op woensdag en zondag bovenop wat ik normaal eet, moet eten. Vorige week woensdag is dat echter niet gelukt, want toen heb ik alleen de yoghurt bij de uitdaging gegeten en niet de crackers. Terwijl die juist ook moesten. Aan de andere kant had ik die week ik wel wat meer dan 2 uitdagingen gedaan,  want op woensdag had ik een chocolade koekreep, donderdag een kroket, wel zonder friet want dat lukte me niet, zaterdag pasta en cranberries en zondag een krentenbol en een klein stukje koek. Dat ik dat kleine stukje koek aangenomen had en opgegeten had , voelde niet fijn. Ik voelde me meteen schuldig en dik en was bang voor de kilo’s die vast en zeker op de weegschaal zouden staan.

Dik gevoel

Op dit moment voel ik me nog altijd elke dag eigenlijk dik. Wat ik ook eet. Dat gevoel valt niet mee. Het is akelig en het beïnvloed mijn hele dag. Ik vind het niet fijn omdat ik dan denk dat ik dan aangekomen ben. En ik als Puck weet dat ik moet aankomen en wil ook een gezond lichaam en gewicht, maar als ik dan aangekomen ben vind ik dat moeilijk en eng en spannend. Dan tikt Ana weer op mijn schouder.

Wat ook akelig is en waar ik onzeker door word, is de onduidelijkheid  over de intake voor de dagbehandeling. Ik had gehoopt dat we al iets gehoord hadden namelijk. Duurt wel erg lang. Ik las dat de regering maatregelen wil nemen, gelukkig. Maar wel snel een beetje!

Meer struikelblokken

Anorexia is echt niet fijn. Maar het proces bij de orthodontist gaat ook niet echt lekker. Ik was klaar, hoefde alleen nog een passende (nacht) onderbeugel. Na 500x happen, een maand wachten en een niet passende onderbeugel was ik er klaar mee. Nu heb ik een soort bitje dat ik over mijn tanden heen schuif. Eerder was dit niet geschikt en nu is het tijdelijk, totdat ze een nieuwe oplossing hebben. Pff. Vertrouwen heb ik niet meer. Had gehoopt eindelijk iets te kunnen afsluiten.

Weegmoment

Vandaag is weer een weegmoment. Spannend zeg. Want ja het uur van de waarheid: ben ik aangekomen, zoals moet, of zijn er toch weer grammetjes vanaf? Ik ga komende week de uitdaging aan om meer beleg op mijn brood te doen. De vrachtwagentjes, die ijzer vervoeren door mijn bloed, laden steeds minder. En dat is niet goed. Dus beter eten!

De angst om aan te komen overheerst, net als de paniek en de drang om dan toch weer minder te eten. Ik weet dat elke gram die ik minder weeg, een stapje voor Ana betekent. Dat ik minder sterk word, minder uitdagingen meer durf aan te gaan of juist doorsla naar vreetbuien. Iets dat ik teruglees op de site proud2beme. Een goeie site, waar ik absoluut tips en handvatten vanaf haal. Maar soms maakt het me ook bang.

Dagbehandeling

Woensdag kregen we een mail van mijn therapeut. Die had gebeld met de mensen van de dagbehandeling. Helaas, er was nog niks duidelijk over wanneer de intake plaats zou vinden. De contactpersoon van de dagbehandeling zou het er met een bepaalde mevrouw over hebben,  maar die is deze week op vakantie. Hij gaf wel aan dat ik al besproken was, maar dat de groep vol zit…Dus eigenlijk gaan we ervan uit dat het nog wel een tijdje (week of 12) gaat duren. Hopelijk dat die mevrouw volgende week terug is en dat mijn situatie besproken kan worden. Ik voel me er zelf niet goed bij en vind het ook totaal niet fijn dat dit gebeurt en ik nog niks weet.

Nieuwe week

Gelukkig loopt mijn oude therapie voorlopig door. Ik werk dus hard door om doelen voor mezelf te behalen. Vaak – en zeker in het begin- lukte veel nog niet. Ik wist gewoon niet meer wat bij mij als Puck hoorde. Uiteindelijk kwam ik er weer achter dat lezen bij me hoorde. Tegenwoordig lees ik weer veel en ga graag naar de bibliotheek.

Benieuwd naar een nieuwe doel? Blijf me volgen op elke vrijdag van de week.

“Het valt niet mee…”

Door Sandarijn

Het valt niet mee om een kind te hebben dat anorexia en autisme heeft. Een kind dat weliswaar geen uitgemergeld lijf heeft, maar wel dag in, dag uit meegesleurd wordt in de stroom van irreële gedachten, angsten en twijfels. Want dat is anorexia. Een psychische ziekte, die jou als persoon weg laat kwijnen in de overdaad aan monsterlijke gedachten, die niet bij jou horen, maar er zeker wel zijn.

Anorexia kent een stigma. Niet meer eten, spugen, stiekem zijn en laxeermiddelen gebruiken. Uitgemergelde lijven, koukleumen, rondtollende cijfertjes op de weegschaal en een gevoel van overwinning als er weer een kilo af is. Als je dan een kind hebt, waarbij dat gewicht weliswaar zorgwekkend is, maar niet past binnen het beeld van wat wij denken aan te treffen bij anorexia, is de opmerking “het valt wel mee” snel gemaakt.

Nou, ik kan je zeggen dat het niet meevalt. Ik denk zelfs: als wij het al zo zwaar hebben, hoe is het dan gesteld met de gezinnen, waar een kind inderdaad niet eet, stiekem alles weer uitspuugt en zo ongezond licht is, dat opname en sondevoeding de eerste prioriteit kent. Dat kennen we gelukkig niet. Gelukkig hebben wij een kind dat, door autisme doet wat wij zeggen. Dat de structuur van braaksel verafschuwt, waardoor ze niet spuugt en door haar cognitieve niveau geen idee heeft welke andere manieren mogelijk zijn om dat eten kwijt te raken. Wat ze wel kent zijn angsten, twijfels en veel gedachten. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ze haar eigen IK meesleuren in de stroom aan gedachten die we Ana hebben genoemd. Ana het monster, waardoor ze niet meer weet wat ze zelf wil, kan, of besluit. Ana die haar laat schreeuwen van angst, van onmacht en van pure frustratie. Die haar onrustig maakt, zodra ze op de weegschaal moet. Die haar de hele dag “dik” laat voelen, ongeacht welke hoeveelheid dochterlief tot zich neemt.

Dus laat ik nog eens benadrukken dat het niet meevalt. Niet voor haar, niet voor ons als gezin, niet voor de buitenwereld. Puck is Puck niet meer en dat alleen omdat gedachtes, angsten en onwerkelijke verhalen bezit hebben genomen van haar kracht. Haar kracht om plezier te hebben in het leven. Om te genieten van eten. Om zich niet zo dik te voelen. Om zonder enig probleem haar weg te bewandelen, zonder 24 uur per dag afhankelijk te zijn van mij. Want ook dat hoort bij anorexia en autisme. Afhankelijkheid, vertrouwen en veiligheid en het liefst bij één iemand.

Dus ja, onze middelste eet haar basishoeveelheid en heel soms trainen we samen om een uitdaging te kiezen. Een uitdaging om nog eens even te proeven van dat ene product, waar Puck zo van houdt. Een uitdaging die meteen een schuldgevoel laat oproepen vanuit Ana, dat monster. Echter, na twee jaar van begeleiding en toch redelijk wat eten, zijn koolhydraten, suikers, vetten, zouten en andere producten nog steeds vijand nummer 1. En hoe hard we ook vechten tegen dat monster, blijkbaar kost het zoveel energie dat Puck na anderhalf jaar van trainen en oefenen nog amper 1 kilo is aangekomen. Een kilo, die er overigens ook zo weer af is. Een kilo die de onderlaag van het gezonde BMI nog net niet aantikt. Een kilo die niet weet te voorkomen dat er flauwgevallen wordt, dat bloedwaardes niet ok zijn en dat zenuwen beschadigd raken. En dan te bedenken dat Puck zwaar ongelukkig is met haar anorexia.

Laat ik dus niemand meer horen oordelen, hoe goed bedoeld ook, dat de anorexia bij Puck meevalt. Die sleur ik bij zijn haren mee ons gezin in. Die druk ik met zijn neus op het continue appverkeer naar ons, naar opa en oma en naar degene die Ana weet te strikken. Die laat ik mee stappen in de drang om elke dag weer minimaal 10:000 stappen te maken. Die laat ik meegenieten van angstaanvallen, panieksituaties en allesoverheersende momenten waarop Puck verdwijnt in een wereld, waar Ana regeert. Onze Puck, die we liefhebben, waarvan we onvoorwaardelijk houden, maar die we op dit moment amper meer terugzien.

Je snapt dat “meevallen” niet in ons vocabulaire voorkomt.

Uitgevlogen…

Oudste vliegt uit
Door Sandarijn
Onze oudste is uitgevlogen. 
Ze is nu een van de jongeren van Villa Franca.
In deze blog verwoord ik mijn gedachtes aan haar.

Ik ben onrustig. Gedachtes vliegen door mijn hoofd en een weeïg gevoel sluimert door mijn maag. Al dagen ben ik stiller dan ooit. Verward vraag ik me af waar in hemelsnaam de tijd gebleven is, nu jij, mijn oudste gaat uitvliegen naar het woontraingscentrum Villa Franca. Jij, die bijna 19 jaar onder mijn vleugels heeft geleefd, gaat me loslaten en dat is raar, heel raar.

Hoe vaak fietste ik niet langs. De berg op en weer af. Het bordje Villa Franca aan de gevel, slechts 5 minuten van ons huis. Hoe vaak keken we niet naar dat bordje, zonder ook maar één moment de link te leggen dat jij, mijn oudste hier al zo snel zou komen te wonen. We kenden de plek, waar jij al eerder kennismaakte met “dagtrainen”. Helemaal onbekend was het dus niet. Toch gaf je geregeld aan niet te willen woontrainen. Jouw visie was lekker lang thuiswonen en dan overstappen naar een appartement. Dat jij daardoor in een sociaal isolement zou komen, had je niet voor ogen. Voor jou was de veilige en warme situatie thuis een weerspiegeling van hoe jij het later ook graag wilde. Maar ach lieve schat, voor jou is de stap naar zelfstandigheid zoveel groter, dan je je nu realiseert. Jouw sociaal-emotionele beperking werd uiteindelijk de allergrootste reden om ons te gaan oriënteren op begeleid wonen oftewel woontrainen. We bespraken alle opties en namen vooral jouw argumenten mee in het proces, dat we samen met maatschappelijk werk en de gezinscoach liepen. Toen uiteindelijk Villa Franca als beste optie uit de bus kwam rollen, keek je boos en geëmotioneerd van ons weg: intens verdrietig, omdat je het gevoel had dat we je kwijt wilden.

Niets van dat gevoel is waar.  We wilden niets liever, dan jou de ruimte en tijd te geven je te ontwikkelen. We zijn dan ook echt niet blij dat jij niet meer bij ons woont. Echter, we zien wel hoeveel meer mogelijkheden een woontrainingscentrum biedt. Je leert jezelf nog beter kennen, de omgeving met jongvolwassenen past beter bij je behoeftes, je kunt zomaar tegen muren aanlopen, zonder al te veel blauwe plekken op te lopen en je hebt letterlijk eigen ruimte, een eigen tv en een eigen afstandsbediening. Dus lieve schat, ga lekker los in de meest fraaie kleurencombinaties en bewandel je levenspad, zoals jij dat graag ziet.

In eerste instantie was woontrainen eerlijk gezegd een gedwongen optie. Papa en ik waren uitgeput door alles wat er afgelopen jaren op ons bordje kwam. Dat jij wilde groeien, leren, ontwikkelen, uitgaan, rijlessen nemen en nog zoveel meer, kreeg ik steeds vaker te horen. Ik was onmachtig, aangezien ik de energie niet meer had om het allemaal op te pikken en te organiseren. En hoe hard jij ook je best deed om zelf een sociaal netwerk op te zetten, jouw beperkte omgeving werkte daarin niet mee. Ondertussen ontwikkelde je ook gewoon een eigen mening, net zoals elke jongvolwassene doet, iets dat ik ontdekte toen jij door omstandigheden veel meer thuis was, dan ik al die jaren gewend was. We snapten elkaar daardoor niet altijd meer. Jij had plannen, kwam veelal op mijn ruimte, terwijl ik ondertussen een vintagemoeder was geworden die rust wilde en meer eigen ruimte terug wilde. Onrustig werden we van elkaar, waardoor we geregeld huilend tegenover elkaar stonden.

Het werd steeds meer duidelijk, dat het uitslaan van jouw vleugels nu prioriteit had. Al zoekend en pratend naar oplossingen kwamen we dus terecht bij Villa Franca, ook onderdeel van Adelante. Het zou een mooie oplossing zijn voor jouw behoeften, maar ook voor mij als moeder. Na een oriënterend gesprek op locatie, maakte je kennis met sommige medebewoners door spontaan aan te schuiven aan het avondmaal. Begeleiders ontvingen jou met een warm welkom. Blijkbaar had je tijdens het “dagtrainen” een onwisbare indruk gemaakt. Na een screening met een psycholoog en met de maatschappelijk werkster van Villa Franca, kregen we allemaal tijd om alles goed te overwegen.

In de tussenliggende tijd merkte ik hoe spannend ik het allemaal vond. Jij had ondertussen de knoop doorgehakt en was al enthousiast bezig om internet af te struinen naar leuk meubilair en uitdagende accessoires. Ik daarentegen hield een slag om de arm: tenslotte hadden we nog geen officieel groen licht gekregen dat je was aangenomen. En dus zette ik voorlopig een stap achteruit en kon jou daardoor goed observeren. Jij was net zo nuchter als altijd en had er alle vertrouwen in dat je binnenkort je kamer zou mogen betrekken. En warempel, het groene licht kwam er, zoals jij al eerder geruststellend aan mij had voorspeld. Misschien best handig om wat vaker gewoon op jouw intuïtie te vertrouwen.

De Ikea werd bezocht en het was ouderwets gezellig samen met jou en papa.  Ik merkte dat er een zware last van mijn schouders was gevallen. Niet omdat jij zou gaan uitvliegen, maar wel omdat jij nu de ruimte en begeleiding kreeg om je vurige dromen te kunnen gaan realiseren.

En toen was het ineens 4 november. Wie had dat kunnen bedenken, dat jij nog voor het eind van het jaar zou uitvliegen?  Ik werd stiller en stiller. Zou loslaten zo voelen, vroeg ik me af. Het is zo verwarrend… Om mijn gedachten te verzetten, maakte ik verhuisberichten en wurmden we ons tussen alle Duitsers en Belgen door om jouw meubeltjes te halen bij de Ikea. We zwoegden een heel weekend om de kamer tot een warme en gezellige kamer te maken. Jou achterlaten in een lege kamer, kon ik niet over mijn hart verkrijgen.

Oudste zoekt haar spullen bij elkaar.

Jij, mijn oudste vloog vorige week uit. Jij, mijn kleine Boeddha, waar ik zielsveel van hou, gun ik met heel mijn hart de meest geweldige ervaringen, die een mens kan hebben. Geef Villa Franca datgene, waar wij afgelopen 19 jaar zo van hebben mogen genieten: jouw warmte, humor en gezelligheid. Maar reserveer ook nog een beetje voor ons.

Nu er gezonde afstand zal gaan ontstaan, zal ik met nog meer glinstering terugdenken aan alle hoogtepunten, die we samen beleefden en met nog meer trots zal ik toekijken hoe jij vorm gaat geven aan een geheel eigen wereld. Een wereld, waarin ik jou vol vertrouwen durf los te laten.

Aanhoudende angst

Angst is het hebben van irreële gedachten
Door Puck Hilkhuijsen

Maandag:

Vanavond mocht Janna (mijn zus) kiezen wat we gingen eten omdat ze bij villa Franca gaat wonen. Ze heeft gekozen voor verschillende kleine hapjes met een film erbij, een soort tapas dus. Ik vond dit de hele dag al best spannend omdat het een andere manier van eten is. Er waren wel dingen die ik durfde te eten zoals broccoli en rauwkost. Er waren ook aardappeltjes (die vind ik wel lekker maar van de eetstoornis mag ik eigenlijk geen aardappel en sla ik hem dus ook liever minimaal 1x per week over). Na het eten hebben we Janna gebracht. We hebben meteen haar ingerichte kamer gezien. Ik vond hem mooi, maar ik zou nu nog niet op mezelf durven wonen. Ik vind het sowieso altijd spannend als ik ergens ga slapen, of het nou bij opa en oma is of bij het logeerhuis of thuis in mijn eentje. Ik heb dan het gevoel dat, als ik in bed lig waar ik logeer, ik de geluiden harder hoor en meer geluiden hoor dan thuis. Als ik alleen thuis ben en in bed lig, heb ik ook het idee soms dat ik van alles hoor.

Woensdag:

Vanmorgen waren mama en ik samen naar de orthodontist om de onderbeugel te passen. Eindelijk was hij klaar en dat na vier weken. Maar hij paste niet, want mijn kies was alweer wat verschoven, waardoor we een nieuwe afdruk moesten maken en morgen of vrijdag terug moeten komen om de nieuwe beugel te passen. We waren er niet zo blij mee dat het niet paste, maar dat hadden we kunnen verwachten. De teleurstelling is moeilijk voor mij. Ik dacht meteen: als ik een wens kon doen zou ik wensen dat ik normaal was.

Uitdagingen

Toen we thuis terugkwamen, moest ik een “oude” uitdaging kiezen voor vandaag. Helaas lukte het niet omdat ik altijd denk over de hoeveelheid kcal, vetten, suikers enz. die erin zitten in producten en ik bang ben dat ik er veel van aankom. Ik moet hem namelijk eten bovenop wat ik normaal op een dag eet. En dat vind ik spannend en moeilijk en eng.

Ik weet wel dat het nodig is omdat het anders geen uitdaging is en we het doen om van mijn angst af te komen voor deze producten. Daarnaast moet ik wat hoger in gewicht komen.  Mama heeft vandaag de uitdaging voor me gekozen: een chocolade koekreep die ik 2 weken terug ook heb gehad als uitdaging. Alleen was deze toen nieuw en nu “oud”. Ik vond de chocolade koekreep wel lekker, maar toch voel ik me ervoor altijd wat gespannener dan normaal. En erna heb ik altijd een wat dikker gevoel.

Ik neem de koek wat eerder op de dag, omdat het me te veel wordt als ik de koek bij de crackers en yoghurt moet eten en dat vind ik zelf ook niet zo fijn om zoveel te eten in een keer. Als ik een dag heb waarop ik zoals vandaag een uitdaging doe, bovenop de rest, dan vind ik het ‘s avonds om half 9 altijd lastig om nog het avondtussendoortje te nemen omdat ik me dan meestal best dik voel. En dat terwijl ik zondag 4 ons was afgevallen.

Middagprogramma

Vanmiddag heb ik met Marianne gepraat (zij is mijn autismecoach) en soort mindmap gemaakt over wie ik ben en over de dagbehandeling wat ik daarvan verwacht.

Daarna heb ik samen met mama en Mika geluncht, om even rustig op mijn kamer te zitten. Dat vind ik prettig. ‘s Middags ga ik altijd met mama mee de stad in. Mama gaat dan naar de zangles en ik ga naar boven en duik de bieb in om strips te lezen of boeken te zoeken. Op dit moment wacht ik op een boek dat ik gereserveerd heb.

Als we terugkomen van de bieb eet ik alleen yoghurt. Eigenlijk moest ik nog crackers eten, maar ik durf het niet en dus doe ik het niet (altijd).

Achteraf denk ik van waarom heb ik het niet gedaan: ik wil toch af van die eetstoornis?

Puck-

Vanmiddag hebben mama en ik ook boodschappen gedaan. Ze vroeg aan mij of ik groenteballetjes wilde eten. Ik zei dat ik het wel lekker vind, maar het vandaag even niet goed weet. Ik heb dan veel twijfels en durf niet te kiezen voor datgene wat ik lekker vind.

Ik zou dat wel willen maar ik ben nog steeds bang om dik te worden. Stom hè…

Puck –

Dagbehandeling

Net nog een berichtje gekregen van mijn therapeut. Ze weet nog steeds niks over de intake van de dagbehandeling. Pff wat een geduld moet je in Nederland hebben, wil je eens geholpen worden.

Ik kijk uit naar het volgende uitzicht

Ben benieuwd of ik volgende week iets meer weet. Tot volgende week.

Week van de loopbaan

een week met ups en downs
Puck Hilkhuijsen, 1 november 2019

Een paar weken geleden heb ik bloed moeten prikken voor zowel de kinderarts waar ik eigenlijk al mijn hele leven heen ga, maar ook voor de kinderarts waar ik heen ga voor de eetstoornis.

Daar is uitgekomen dat ik een ijzertekort heb. Eerst moest ik een beetje Roosvicee Ferro in de yoghurt doen, maar dat werkte niet. Toen heeft mama besloten dat we ijzertabletten van de Etos zouden proberen. Ik ben ook al een tijdje moe. Ikzelf denk van al dat denken (ik wens soms ook een nieuw hoofd). Mama denkt dat het door het ijzertekort komt dat ik zo moe ben. Het zou natuurlijk ook van allebei kunnen zijn. Mama, de kinderarts en anderen mensen vinden mij ook vaak bleek uitzien.

Zaterdag 26 oktober

Ik ben met mama in Houthem een stuk door het bos gaan wandelen. Mika had musicaltraining en om niet heen en weer te hoeven rijden, bedachten we deze afleiding. Ik vond het leuk en een beetje ontspannend. Daarna hebben we samen een kop theegedronken.

Maandag t/m donderdag

Deze week hadden we op school ‘de week van de loopbaan’.

In die week wordt er dan gekeken naar verschillende beroepen en eigenlijk ga je onderzoeken welk beroep bij je past. Ikzelf weet eigenlijk al wat ik volgend schooljaar voor opleiding wil gaan doen.

Ik wil beginnen met de opleiding helpende zorg niveau 2 en als het me lukt na die 2 jaar doorstromen naar niveau 3.

Maandagochtend hebben we met school een bedrijfsuitje naar de Ikea gemaakt. We moesten ons daar verdelen in groepjes en we kregen een blaadje waarop we vragen moesten beantwoorden. Ik vond dat onderdeel leuk, maar ik zou niet in de Ikea willen werken. Tegen 10.45 hadden we pauze in het restaurant. Iedereen mocht iets te eten en drinken. Ik vond het moeilijk. Niet zo zeer omdat iedereen friet met gehaktballen, ijs, taart of een broodje at, maar het feit dat ik niet mee durf te doen.

Ik had ook graag mee willen en durven doen. ‘S middags moesten we op school in een groepje iets over een domein uitzoeken. Bv. over zorg en welzijn en daar moesten we dan een presentatie over geven aan de anderen klassen.

Dinsdag ochtend kregen we een gastles van de rechtbank en dinsdagmiddag kwamen er oud-leerlingen iets vertellen over de opleiding die ze op dit moment volgen of hebben gevolgd. Ik vond het wel interessant om de verhalen van de oud-leerlingen te horen. Het beroep pedagogisch medewerker leek mij het leukst, omdat ik zelf ook graag met kleine kinderen wil werken. De les met de rechtbank vond ik niet leuk, omdat ik het vorig jaar ook al eens heb gehad.

Breaking-Day

Op de woensdag had ik gewoon les. Tenminste, die twee uur die ik op het rooster heb staan, naast drie studie-uren, waar ik geen klap te doen heb. Bij het vak Engels kreeg ik te horen dat ik een 7,.3 voor mijn tentamen had gehaald. Omdat ik veel vrije tijd heb, lees ik veel en neem ik de sociale media door op de computer.

Ik had deze dag ook een vreselijke dag, want ik was veel boos en verdrietig, zat niet lekker in mijn vel, voelde me dik, had veel twijfels. Volgens mama is dit iedere woensdag maar voor mijn gevoel was het nu heftiger.

Na een gesprekje met Marianne, mijn autismecoach liep ik met mama naar Schunck. Mama zingt en ik ga naar de bibliotheek. Daarna gaan we soms nog even de stad in.  Ik had voor Janna een verwenpakket samengesteld omdat ze maandag begeleid gaat wonen.

Donderdag kwamen er mensen vertellen over hun beroep. Er was een vader met het beroep ambulance verpleegkunde, een mevrouw en een meneer die werkten bij parkhotel Valkenburg en een vader die bij ‘de nieuwe nor’ in Heerlen werkte en iemand die werkt als leraar op het CIOS.

Ook vandaag vond ik het eigenlijk niet zo leuk, omdat dit grotendeels beroepen waren waar ik gewoon niet in geïnteresseerd ben. Terwijl dinsdag er meer opleidingen waren die mij leuk leken om naar toe te werken, zoals pedagogisch medewerker. Verpleegkunde lijkt me ook leuk maar dat is een niveau 4 opleiding en ik weet niet of dit verpleegkunde voor ouderen mensen in bv. een ziekenhuis is of voor kinderen. Maar pedagogisch medewerker lijkt mij sowieso erg leuk.

‘S middags moesten we een interessetest en een beroepskeuzetest maken. Bij mij kwam uit de beroepskeuze test dat verpleegkundige, fysiotherapeut en nog 2 andere beroepen bij mij passen. Ik dacht dat klopt ook wel. Verpleegkunde lijkt me leuk, maar het is wel allemaal hoger niveau dan waar ik mee moet starten en ik weet natuurlijk ook niet wat ik aankan. Daar bedoel ik mee: ben ik slim genoeg om bv. later als ik nog wil naar niveau 4 te werken.  Ik ga volgend jaar eerst beginnen met de helpende zorg op niveau 2. Daarna wil ik eigenlijk ook nog doorstromen naar niveau 3, maar mama en papa zeiden: ‘begin hier maar eens mee’

Vrijdag

Vandaag is gewoon les. Alleen in de ochtend. In de middag ga ik naar Linda. Zij stroomt mij en daar word ik meestal rustig van. En volgens mama doet het ook iets met je lichaam. Ik heb ook olie gekregen. Mama heeft die laatst besteld. Het is olie waar ik van ontspan en ik val er ook veel makkelijker van in slaap dan vroeger.

Weekend

Dit weekend heb ik geen plannen. Ik ga wel wandelen, want dat vind ik fijn en leuk, maar van de eetstoornis moet ik een bepaald aantal stappen halen op een dag. Ik vind het dan ook lastig als ik bv. een dag niet gewandeld heb of maar heel weinig stappen heb gemaakt. Zondagochtend is het weegmoment en dat vind ik altijd spannend en vanaf woensdag laat ik dat meestal ook merken.

Zondag ga ik ook weer een uitdaging doen. Ik heb wel al een uitdaging in mijn hoofd maar het ligt er een beetje aan wat mijn gewicht is of ik het durf. Eigenlijk zou ik het gewoon moeten doen, maar ik ben tijdens dat ik het bedacht heb, alweer bang. Als ik veel ben aangekomen, durf ik het niet.

Benieuwd of ik de uitdaging zondag aanga?

Afleiding zoeken

Zondag 20.10.2019
Zondagmiddag ben ik samen met mama, papa, Janna en Mika een middag naar Sanadome geweest. Dat is een soort kuurbad waar ze verschillende soorten kruidenbaden hebben, een zoutbad, stoombad en een gewoon bad waar je kunt zwemmen. Ik vind dit altijd ontspannend, maar ben op het eind wel moe. Ik denk altijd als ik in zo’n soort bad ben, dat ik dan niet beweeg en dus ook niks verbrand. Hierdoor krijg ik het gevoel dat ik ook niet zoveel eten nodig hebt als wanneer je 5 a 8 km loopt op een dag.

Pepernootjes
Tegen een uur of 4 zaten we weer in de auto op weg naar huis. Tijdens het rijden had papa een zak chocolade pepernoten naast zich staan en daar at iedereen natuurlijk van. Ik durfde niet, maar vind ze wel lekker. Omdat ik met mama de afspraak heb om tussendoor steeds een kleine uitdaging te doen, gaf mama me twee pepernoten. Net als afgelopen week: dan zette mama iets kleins bij me neer. Ik eet het dan op mijn eigen tempo op. Laatst heeft ze me bv. 2 chipjes gegeven of duo pasta op mijn boterham. Nu gaf ze me dus 2 melkchocolade pepernoten. Ik vond het best lekker en ik had ze ook al bijna 2 jaar niet meer gehad.

Friet met curry
Thuis gingen we friet eten. Ik had die dag als uitdaging friet met curry en een kroket staan. Dat vond ik erg lekker. Alleen het gevoel dat ik heb nadat ik alles op heb en we eenmaal van tafel zijn, vind ik niet zo fijn en leuk.
Ik had dit gevoel wat erger dan normaal. Én een uitdaging in de auto, én friet met curry én minder bewegen: nu had ik helemaal het gevoel dat ik kilo’s aangekomen was en dat ik eigenlijk de volgende dag minder zou moeten eten (wat overigens niet is gebeurd). Ik vond het ook lastig om die avond nog mijn yoghurt te eten (avondtussendoortje). Ik was dus de hele dag ontspannen tot op het moment dat we gegeten hadden en opgeruimd, toen ging het mis.


woensdag 23.10.2019: Breaking-day
Op woensdag heb ik altijd een lastige dag omdat ik dan richting het weegmoment ga, dat op de zondag plaatsvindt.
Ik voel me dan altijd best wel dik en heb vaak het gevoel dat ik ben aangekomen. Soms denk ik ook dat ik te veel heb gegeten.
Meestal zet dit gevoel wel door voor de rest van de week tot ik zie hoeveel ik nou werkelijk weeg. Dan is de zondag en maandag wat minder spannend, om op dinsdag weer dat ellendige dikke gevoel te krijgen.


Koekjes bakken
Om dit gevoel iets af te leiden ben ik koekjes gaan bakken bij Janssen & Jansen. Deze afspraak met Henny, de baas van de lunchroom, stond al best lang. Vandaag durfde ik pas.
Ik vond het best leuk en gezellig. Na een uur vond ik het wel genoeg geweest en wilde ik dus lekker naar huis, want ik was moe en ik had eigenlijk ook wel honger. Toen ik thuiskwam twijfelde ik of ik wel iets te eten moest pakken, want ik had dan wel honger, maar ik voelde me ook dik. Ook twijfelde ik of ik niet beter minder aardappel zou nemen vanavond omdat we een type vlees eten dat ik spannender vind, maar wel lekker. Ook had ik vandaag een boterham met hagelslag gehad, omdat ik daar zin in had en mama daarop inspeelde. Door dit soort kleine uitdagingen kan ik me eigenlijk al dik voelen.


Terugblik
Deze week had ik een rustige week. Ik had tentamenweek, maar aangezien ik al een deel vorig jaar gemaakt heb, hoefde ik er nu nog maar 3 toetsen te maken. Ik hoef dan ook alleen naar school voor de tentamens en daarna mag ik weer naar huis. Ik was deze week dus al rond half 1 thuis. Dat was wel fijn, want eerlijk gezegd was ik niet helemaal uitgerust in de vakantie.
Zo heb ik ook tijd om even te wandelen of iets anders voor mezelf te doen. Daar heb ik behoefte aan.


Tot volgende week, Puck

Anorexia versus autisme

Puck worstelt. Dat hebben jullie al eerder kunnen lezen en kunnen zien aan de tekeningen. Deze week is ze zo moe door alles wat er op haar afkomt, dat ze niet de puf had om een blog te schrijven. Met toestemming van haar, schreef ik deze blog. Puck las alles door en gaf een paar citaten door, die ik cursief drukte.

Lijnen, veel afvallen, muizenhapjes, eetlijsten, eetklinieken, dwang, hardnekkig, autisme. Zomaar een paar woorden die Puck opschreef nadat we samen de documentaire hadden bekeken, die Zembla eerder deze week uitzond. “Gegijzeld door Anorexia”. Een documentaire die mijn aandacht trok, omdat Puck amper vooruitgang boekt binnen haar behandeling tegen anorexia. Omdat ik meer wil weten over de hardnekkigheid van anorexia en omdat Puck, net als de meisjes uit de documentaire, niet alleen kampt met anorexia, maar ook met autisme.

Diagnose nummer 2 Vlak voor de zomervakantie kreeg Puck diagnose nummer 2: ASS oftewel een vorm van autisme. Dat haar autisme van wezenlijk belang is binnen haar behandeling rondom anorexia, wordt nu langzaam aan steeds duidelijk. De complexiteit waarmee Puck worstelt, heeft alles te maken haar beide diagnoses. Want in hoeverre beïnvloeden die twee elkaar en in welke volgorde? Met dat vraagstuk houd ik me sinds kort bezig, samen met Marianne. Zij leert ons als ouders het autisme te lezen en begeleidt Puck.

Vandaag schrijft mama een blog. Ik kijk mee en geef toestemming. Het zijn de gedachten van mama, die ze verwoordt.

Onze Puck is niet happy. Dat baart me zorgen. Ik probeer haar te begeleiden, maar het lijkt wel abracadabra voor mij. Zowel haar anorexia als haar autisme. Dat is niet erg. Dat komt stap voor stap wel, maar is me een partij complex. Marianne helpt Paul en mij hierin. Zij is specialist en begeleidt ouders en kinderen in het autisme. Een van de aandachtspunten is hierbij de loskoppeling van mij. Ik heb al zoveel jaar de regie in handen gehad, dat Puck blindelings vertrouwt op mij en moeite heeft om ook anderen te vertrouwen. Echter anorexia, maar ook autisme zorgen ervoor dat Puck soms aan de hand genomen moet worden, al moeten we ervoor waken dat ze haar zelfstandigheid niet kwijtraakt. Regie over zichzelf houden, leerde ik uit de documentaire, is essentieel om beter te worden. Zelf bewustzijn kweken, waardoor de kinderen als het ware tegen de muur aanlopen en leren dat niet meer te doen.

Ik ga trillen als ik te veel beweeg en me te weinig aan het basisschema houd. Ik weet dan dat ik gewoon alles moet eten.

Gegijzeld door anorexia Gisterochtend keken Puck en ik dus samen naar de documentaire van Zembla: ’’gegijzeld door anorexia’’.  Ik vertelde aan Puck dat ik eerder al samen met Paul had gekeken, nadat oma mij erop geattendeerd had. Bovendien zag ik op Facebook dat een van de vaders uit de docu een boek had geschreven. Tijdens het bekijken van de uitzending, vielen voor mij bepaalde puzzelstukjes op de plek. Ik vond het daarom zinvol voor Puck om sommige fragmenten terug te kijken. Puck keek mee, maar toen ik na de uitzending erover wilde napraten, herkende ik het autisme: het gevoel dat de docu bij mij opriep, hoorde ik niet in Puck terug. Ze neemt het voor lief en daarmee is de kous af.

Mama praat met mij over de documentaire. Mama voelt van alles. Ik niet.

De documentaire spreekt over een groep meiden, die niet alleen anorexia hebben, maar ook o.a. autisme. De gevolgen voor de meiden uit de documentaire zijn tragisch, omdat autisme en anorexia binnen twee verschillende hokjes vallen, waardoor de juiste zorg vaak niet geboden wordt. De meiden belanden dan van het ene gat in het andere. En omdat deze meiden zo extreem mager zijn, moet het gewicht eerst gezond zijn, voordat er behandeld kan worden. Godzijdank zit Puck maar net iets onder het gezonde gewicht en nu alweer een jaar stabiel. Hierdoor kon zij al meteen beginnen met de behandeling tegen anorexia. Daar heeft ze een vaste therapeut voor. Nu er ook autisme geconstateerd is, volgt er een behandeling bij een ander naast haar vaste traject en dat terwijl ze verweven zijn met elkaar. Hierdoor verloopt de voortgang veel minder soepel en dat baart minister Hugo de Jonge zorgen. Nou Hugo, ook mij als moeder baart me dit zorgen!

Psycho-educatie Sinds kort is Puck, maar ook Paul en ik, gestart met een stukje psycho-educatie rondom het autistische brein. We leren dat de hersenen van Puck op een andere manier functioneren. Zo focust Puck zich bv. op één ding. Dat kan haar school zijn, waardoor ze hoge cijfers haalt of de gedragingen rondom haar eetstoornis. Ze ziet de elementen los van elkaar en kan moeilijk linken leggen. Dat, naast haar beneden gemiddelde intelligentie maakt het geheel complex. Het is dus een uitdaging om kinderen zoals Puck te behandelen. Er is namelijk geen sprake van flexibel denkgedrag, maar het hokjessysteem zorgt ervoor dat ze nergens echt inpast.

Gelukkig houdt Puck zich voor 99% aan de afspraken rondom eten. Haar focus ligt vooral op: niet aankomen, voedingswaardes in de gaten houden, geen zoete of zoute producten eten, uitdagingen, angsten en haar 10.000 stappen. Deze hele rij zorgt ervoor dat Puck een eetstoornis heeft en niet op een ontspannen manier met eten omgaat. Dat ze zich keurig aan de afspraken houdt en niet stiekem eten weglaat, kan mogelijk te maken hebben met haar autisme. En in haar geval dus een klein geluk: ze kwam nog niet eerder in een eetkliniek.

Ik krijg nu al een jaar een behandeling van een psychotherapeut. Met haar praat ik over mijn anorexia. Maar nu weet ik sinds kort dat ik ook autisme heb. Maar met wie praat ik daarover?

25% van de anorexiapatiënten heeft ook autisme Wist je dat 4 op de 100 meisjes die anorexia hebben ook de diagnose autisme krijgen? Voor mij als moeder een eyeopener. Blijkbaar komt dit dus vaker voor en is er meer connectie dan ik eerder voor mogelijk hield. Voor Puck een angstige constatering. Want hoe verloopt het traject van beter worden nou?

Daar word ik een beetje bang van. Ik vraag me dan af of ik wel ooit beter word.

Dat vraagstuk nemen we natuurlijk serieus. De hardnekkigheid waarmee Puck worstelt is dus inherent aan autisme. Voor mij en Paul nog een nieuw hoofdstuk en voor Puck dus ook. Samen met Marianne houden we de vinger aan de pols en blijven we kritisch, zeker als het om de juiste behandeling gaat. Anorexia en autisme zijn met elkaar verweven en dienen dus een behandeling op maat te krijgen. Helaas werkt het systeem van hokjesdenken hierin niet echt mee, wat o.a. wachttijden oplevert.

Deze week was vakantie. Even geen of weinig behandeling voor Puck. Naast de film, een theaterbezoek en haar vaste wandelingen heeft ze haar handen vol aan de voorbereidingen van de tentamenweek na de vakantie en alle focus op het loslaten van haar anorexia. Iets waar Puck een dagtaak aan heeft, want hoe laat je los, wat zo veilig aanvoelt?

Een vraag om de komende week mee in te gaan: hoe leer ik stap voor stap los te laten?