Het spel van het leven

Hoe lastig is het om een blog te schrijven over ons spel, waarvan de spelregels voor veel buitenstaanders niet duidelijk zijn. Hoe moeilijk is het om ervaringen, die wij als ouders met onze bijzondere kinderen hebben zodanig te visualiseren dat een klein topje van de ijsberg zichtbaar wordt. Het is praktisch onbegonnen werk en dat levert een eenzaam gevecht op in een maatschappij, waarin elk individu worstelt met de regels van het eigen spel.

Laat ik beginnen met de beschrijving van een beperking. Een handicap, zoals het vaak gezegd wordt. Echter een handicap is wat mij betreft een negatieve uitlating voor iets wat vele andere mogelijkheden kent. Kijk maar eens naar de Paralympische Spelen. Allemaal mensen met een andere handicap, die weer mogelijkheden hebben gevonden om toch die ene passie van sport te kunnen uitoefenen. En zo is het voor ons ook op kleine schaal te vergelijken. De beperking die onze kinderen met zich meedragen wordt pas een handicap zodra we ons begeven in een reguliere omgeving, waar de cultuur om te denken in andere mogelijkheden zich onvoldoende heeft ontwikkeld. En helaas is die omgeving er en dus dragen onze kinderen een allesbepalende en beangstigende handicap met zich mee.

Nu onze kinderen langzaam aan de veilige omgeving moeten gaan verlaten en de voorbereidingen getroffen worden om de overstap te maken naar de reguliere omgeving, lijken de mogelijkheden ineens aan de kant geschoven en de handicap als een grote nachtmerrie boven eenieders hoofd te hangen. De overstap naar een MBO of arbeidsplek in de maatschappij is een zoektocht, waarin wij als ouders alles uit de kast moeten halen om de ander ervan te overtuigen hoe leerbaar onze kinderen zijn, weliswaar met de juiste begeleiding. Hoe moeilijk is het om werkgevers te vinden, die buiten het prestatiegerichte gebied durven te stappen en te geloven in de kracht van onze kinderen. Hoe lastig is het voor docenten van de vervolgopleiding om de vaste regels te laten varen en de participatie aan te gaan en te denken in termen van uniekheid.

Voor mij als ervaringsdeskundige zijn bovenstaande woorden en oplossingen niet eens een reden tot discussie. Het is een cultuur, waarin ik als ouder ben gaan geloven. Ik heb het van dichtbij meegemaakt, hoe de rollen omgedraaid kunnen worden als je maar los durft te laten en gelooft in een kind, ongeachte welke beperking er ook om de hoek komt kijken. Het maakt niet uit of je de spelregels van elkaars levensspel al dan niet kent, het is juist de uitdaging om samen te stoeien met het onbekende. Hoe leuk is het niet om een nieuw spel met onbekende spelregels op een koude winteravond samen aan te gaan.

Een simpele metafoor, die ik aan jullie als lezer cadeau wil doen. Bedenk dat het leven niets anders is dan dat nieuwe spel dat vroeger op een bord en tegenwoordig in de virtuele wereld gespeeld wordt. Een leuke zoektocht, waarin hindernissen overwonnen moeten worden en onbekende personen uitgedaagd worden om mee te dingen in de strijd van een plezierig spel.

 

 

 

Niet gefilterde blik

Niemand heeft me als moeder zo onzeker gemaakt als de eerste kinderarts, waar ik in 2001 met oudste dochter terecht kwam.

Volgens het boek Oei ik groei week haar ontwikkeling als 5 maanden oude baby toch echt af van wat er zo zwart-op-wit beschreven stond. De dames van het consultatiebureau verwezen me naar een oude, maar ervaren kinderarts. “Verwacht maar niet te veel van haar”, sprak de goede man uiteindelijk uit. Ze dreunden als een zware oertoon lang in me na.

Perfecte boot missen
Wat worden we als ouders toch beïnvloed door een bepaalde manier van kijken. De overtuigende alwetendheid van de buitenwacht zorgt vaak onbewust voor een gedwongen pas in de grote groep.  Dankzij de huidige sociale media zien we alleen  wat we willen zien en weigeren we de realiteit  onder ogen te zien. Stel je voor dat één van ons de perfecte boot gaat missen… Hoe graag gaan we voorbij aan het feit dat dit gedrag leidt tot algemene verwaarlozing, waardoor we het plezier om naar onze unieke kinderen te kijken, vergeten.

Filteren en loslaten
De woorden van de kinderarts hebben uiteindelijk een zeer positieve invloed gehad. Zijn advies over het loslaten van ons verwachtingspatroon heeft absoluut invloed gehad op de manier, waarop wij onze kinderen uiteindelijk hebben opgevoed. Dat we in eerste instantie de deskundigheid van deze arts in twijfel hebben getrokken bleek nodig om te groeien in onze bewustwording. De richtingaanwijzer, die de kinderarts uitzette is hiermee een klein onderdeel geworden van een enorme reis, die we als gezin uiteindelijk zelf gingen maken.

Vrije publiciteit
Anno 2018 hebben we behoorlijk wat eigen richtingaanwijzers weten te plaatsen. In eerste instantie zelf, later ook met hulp van Adelante. De gronden, waarop we ze plaatsten, zijn door de jaren heen doordrenkt met patronen, gevormd door wat wij, maar zeker ook onze kinderen ontdekten. Ondertussen is oudste zover dat ze haar eigen realiteit kent en ook mee dingt in het plaatsen van richtingaanwijzers. Adelante stimuleert haar het grootste deel van haar reis zelf uit te stippelen. Daar hoeven haar beperkingen geen hindernis in te vormen. Ook wij als ouders hebben hierdoor steeds beter geleerd ons niet van de wijs te laten brengen door de “vrije publiciteit” vanuit de medische wereld. Tenslotte zijn onze kinderen meer dan die medische uitdaging.

Medische bijzonderheid
Zeker, een uniek foutje in ons Gnas-gen, dat het Albright syndroom typeert, is zo zeldzaam dat de deskundigen op ons pad vooral smulden van de medische bijzonderheid. De vaardigheid om door alle medische bijkomstigheden heen te prikken en ons kind te blijven zien, heeft ons gered. Dat de uitspraak van de kinderarts uiteindelijk een diepzinnig advies bleek te zijn, wordt me nu pas duidelijk. Door ons het advies te geven om het verwachtingspatroon los te laten, hebben we als ouders de realiteit van ons gezinsleven een enorme positieve boost kunnen geven, door met een open mind de uitdaging aan te gaan en alleen dat te verwachten, wat het kind liet zien.

Leefkaders
Toch is het allemaal niet zo simpel als ik het nu schrijf. Het is zelfs surrealistisch om te denken dat ons gezinsleven appeltje-eitje is. Hierin schuilt een absoluut misverstand. Een buitenstaander die ons verhaal niet kent, hoort alleen maar onze positieve manier van benaderen, maar heeft geen idee welke hindernissen we dagelijks moeten nemen. De strakke hand van de bureaucratie, de energievretende uren om een sociaal netwerk op te bouwen, het verdriet en de onmacht, omdat het kind iets wil dat soms gewoon niet mogelijk is. De buitenstaander ziet onze buitenkant en gaat heel begrijpelijk uit van het eigen leefkader. Dat we geregeld voor anders moesten kiezen, zorgde weliswaar voor eilandgedrag in ons huis, maar hoorde tot een van de richtingaanwijzers binnen onze wereld. Iets dat niet altijd wordt begrepen.

Syndromen en vrijheden
De vrijheid die we door anders denken en kijken hebben weten te bemachtigen, kregen we niet cadeau. Als onzekere moeder stapte ook ik  gedwongen mee met de grote groep. En ook al zag ik de verschillen, net als elke jonge moeder wilde ik niets liever dan dat mijn kinderen mee konden varen met die perfecte boot. Het heeft dan ook best wat jaren geduurd voordat we de veerboot richting Adelante durfden te pakken. De duidelijkheid over hun syndroom zorgde in 2006 voor heel wat pijn, maar uiteindelijk voor opluchting, kracht en creativiteit. Het heeft me gesterkt in de keus om steeds mijn gezin te volgen. De eenzaamheid was zwaar, maar de veerboot die ons hele gezin uiteindelijk naar Adelante heeft gebracht, heeft me ook gebracht naar meer begrip en herkenning. Nu onze oudste klaarstaat om de overstap te maken naar niveau 1 van het mbo, weet ik dat ik niet alleen aan de kant sta om haar uit te zwaaien.

Gefilterde klanken
De boodschap van de kinderarts is altijd duidelijk geweest: loslaten en kijk hoe een leven gaat. Niets meer en niets minder. Echter, de klanken van zijn stem werden toentertijd door ons gefilterd. We hebben zijn woorden wel gehoord, maar waren door onze onzekerheid en angst niet in staat om echt te luisteren. Een enorme opluchting om tegenwoordig te kunnen constateren dat onze oren door alle omstandigheden behoorlijk getraind zijn.

Ons gezin kent veel uitdagingen. Zonder de realiteit uit het oog te verliezen, ga ik deze elke dag samen met hun aan. En ook al snappen we als gezin niet altijd de essentie van een nieuw uitdaging, door te blijven geloven in een niet gefilterde visie zien we de bijzondere effecten toch steeds weer bovendrijven. Hoe meer we geloven in het effect van het kleine, hoe meer we verweven worden in de grootsheid van onze kracht.

 

 

De zaden van een gezinsboom

Paul en ik waren moe. Moe van het vele geregel, van medische bezoekjes en van bureaucratische muren waar we tegenaan liepen, dus we lieten de teugels vieren. Waar ik mijn agenda steeds op verschillende dagen volplande, doorkruiste ik nu de dagen met grote rode strepen. Even geen afspraken, dachten we optimistisch.

Wat bleek? Door onze afwachtende houding bleef onze agenda weliswaar leeg, maar ook de begeleiding van onze kinderen werd ineens op een zeer laag pitje gezet. Het leek wel alsof het hele zorgvuldig doordachte systeem  als een kaartenhuis ineen donderde. En ja, we werden absoluut met rust gelaten en wat hadden we tijd over, toch leek het niet te werken. Een diep gevoel van verwaarlozing kwam bovendrijven en we hadden geen zicht meer op waar onze kinderen op school nou eigenlijk tegenaan liepen.

De kerstvakantie kwam ten einde en de taferelen binnenshuis waren weer zeer enerverend, maar vreselijk vermoeiend. Toch heeft de weerspiegeling om 24 uur per dag gevoed te worden met de behoeftes van onze kinderen ons de ogen weer doen openen. En alhoewel we ontzettend voorzichtig met onze lichamelijke reserves moeten omgaan, onze plicht om als ouders verantwoording te dragen voor de kinderen bleek prioriteit nummer 1 te zijn binnen het gezin. Ons diepe innerlijk wist dat we niet konden loslaten. En met die bewustwording zijn wij als ouders op zoek gegaan om orde op zaken te stellen.

De overvloed aan beperkingen in ons gezin is vaak niet zichtbaar. Net als de microscopische tumorcellen die diep verstopt zitten in ons lijf. Net als de drang van Paul om als een volwaardig mens beschouwd te worden, ook op de werkvloer. Net als de diepzinnigheid die we moeten aanspreken om de ontwikkeling van onze kinderen in kaart te brengen. De problemen die al jarenlang op ons pad komen, hebben we ondertussen omarmd. Soms zijn we ze zelfs dankbaar omdat ze ons alert houden. We hoeven niet bang te zijn dat we wegdutten. De vele ups en downs, de uitdagingen, frustraties, telefoongesprekken, overvolle agenda’s en drempels zijn voor ons bestemd, omdat we er mee kunnen dealen.

Nu we langzaam de maand januari uitwandelen en wederom vol de agenda’s en afspraken ingedoken zijn,komt ons de stoom zo af en toe uit de oren. Naast de dagelijkse gang van zaken, waar elk mens op deze aardbol mee te maken krijgt, staat mijn agenda volgepland met medische en schoolse afspraken voor alle drie de kinderen. Toch blijf ik heel kalm en ook al voelen mijn ogen moe aan, ik bekijk het tegenwoordig  van een afstandje. Waar een buitenstaander gillend afhaakt, heb ik mezelf geleerd om duidelijk te plannen en niet af te wijken van een strak en structureel gebeuren. Ik drijf op de golven mee omdat ik mezelf een zwemvest aangemeten heb, waardoor ik amper kans krijg te verzuipen. Standvastig houd ik me aan zorgdagen, ruimtes om te lezen, om niks te doen en aan de acceptatie dat ik ook hulp kan inschakelen als het me echt even teveel is. Mijn agenda en ik zijn een fantastisch team, waarmee ik mijn gezin mee leer omgaan. Sleutels zijn op zak, telefoons opgeladen en de zelfstandigheid getraind, waar mogelijk, zodat ik vrijheid heb om ook buiten de schooltijden om te plannen.

Mijn diepe levenswijsheid die ik heb mogen aanschouwen heeft alles te maken met het omarmen van de problemen die bij ons als gezin horen. De takken van onze gezinsboom hangen zwaar op de grond. De belasting is groot, geen twijfel over mogelijk.  Echter, de vruchten bevatten tevens vele zaden, genoeg om steeds weer liefde en positiviteit te zaaien. Zo ontwikkelen we inwendig een akker waarop we kunnen zaaien, groeien en oogsten. Een akker, waar ik diep mag wegzakken in de modder, zonder paniek, waar ik noodgedwongen stil moeten blijven staan, om te overwegen en uiteindelijk letterlijk kan aarden om de alledaagse realiteit weer aan te kunnen.

 

Een verrassende nieuwe dag

Buiten is het zacht. De gure wind van eerder deze dagen is gaan liggen en de zachtheid van een nieuwe dag weerspiegelt in de onbegrijpelijk hoge temperatuur van de winter. Waar het hard zou moeten vriezen en we met diepe hoge kollen de snijdende vrieskou zouden trotseren, loop ik deze dag in mijn hippe spijkerjasje en een omslagdoek richting mijn afspraak. Het is echt heerlijk weer en ik snuif de frisse, bijna lenteachtige geuren op, voordat ik de grote hal van revalidatiecentrum Adelante binnenloop.

Vandaag ontdekte ik weer eens hoe verrassend een nieuwe dag kan zijn. Een overvolle agenda liet me even overwegen de afspraak van vandaag te blokkeren, te annuleren oftewel op te schuiven naar een wat minder druk moment. Nu ik terugloop naar mijn auto bedenk ik hoe verrassend de ontmoeting is geweest. Ik ben dan ook alleen maar opgelucht dat ik mijn overwegingen voor één keer niet impulsief met het digitale verkeer mee heb gestuurd. Het advies om beter voor mezelf te zorgen en de hele boel te cancelen werd zachtjes weggeduwd door een onverklaarbare intuïtie. Iets in me zorgde ervoor dat juist deze ontmoeting moest gaan plaatsvinden.

Verheugd schud ik haar de hand. Een leuke, spontane en jonge meid ontvangt me in levende lijve, na weken alleen correspondentie via de mail te hebben gehad. Het is precies zoals ik het me had voorgesteld, zodra we onder het genot van een kop dampende thee spreken over de bijzondere verhalen, die zowel zij als ik in ons leven tegenkomen. Zij op de werkvloer en ik in mijn eigen leven. Ik luister naar haar enthousiasme en omarm het compliment dat ze me geeft over mijn manier van schrijven. Ik bloos, maar ik durf voor de allereerste keer het compliment te ontvangen. Ik voel een zekere mate van trots in mezelf omhoog kruipen, waardoor ik ineens uitgroei tot een zelfverzekerde jonge vrouw. Een vrouw die overtuigd is van het feit dat schrijven een wezenlijk onderdeel van haar leven moet blijven, puur omdat ze zich er zo goed bij voelt.

De tijd vliegt en al na een uur moeten we afscheid nemen van elkaar. Haar werkplicht roept! Wederom schudden we elkaar de hand en ik voel hoe waardevol onze ontmoeting is voor de toekomstige samenwerking. Verbaasd over het bijzondere karakter van het gesprek loop ik terug richting de auto. En voor heel even volg ik het advies op van een lieve vriendin: ik blijf midden op de grote parkeerplaats stilstaan om na te genieten van het moois dat deze ochtend op mijn pad kwam.

Lentekriebels in de winter

Zal ik me losmaken van alle perfectie waar wij mensen ons zo aan spiegelen? Zal ik me hullen in de vrijheid van de dag? En alles waar geen waarde voor mij aan hangt, bedekken met blanco vellen papier, om die vervolgens te bekladden met sporen van in blauwprint gedrukt plezier.

Ik ben blij. Elke dag weer word ik me bewust van de weg die ik durf uit te stippelen. Van de woorden uit een boek, de klanken uit de mond van mijn kinderen en scenario’s gefilmd op het witte doek . Elk minuscuul kleine boodschap die ik op weet te vangen, laat me verwonderd stilstaan. Het lijken wel lentekriebels in de winter, flikkerende vlammetjes van een vuurvliegje, als magisch verschijnsel op een ogenschijnlijk doodgewone dag.

Om vrolijk van te worden, zo onweerstaanbaar lijken de minuten, die tegenwoordig al vrolijk tikkend voorbij schuifelen op de klok. Van aaibare bomen, die hun kale takken als lange slungelende armen om me heen slaan en me verwelkomen, waar ik ook ga.  Van dozen, die leeg en eenzaam verborgen op de zolder, ineens tot leven komen in de meest fantasierijke gedachten om van niets ineens iets te kunnen maken. Van het spel der eenvoud, waarin ik als persoon de uitdaging uitga om even niks van materialistische hebberigheid aan mijn handen te laten plakken, maar zonder pardon stoer langs durf te lopen. En van mijn vermogen mezelf de titel van overjarige oude taart toe te kennen, zonder daar ook maar één minuut rouwig om te zijn. Ik hoef niet meer zo nodig als populaire eenheid op te boksen tegen alle oppervlakkigheid en buitensporige uiterlijkheden.

Mijn verlichte leven waar ik sinds kort kennis mee heb mogen maken lijkt een huwelijk vol verlangens. Verlangens die me dwingen om terug te durven gaan naar mijn roots. De plek waar ik met mijn blote voeten in de aarde stamp en weet waar het om draait. Om back to basic me in de ogen te durven kijken en mijn eigen rol aan te pakken, zodat er een ware verschuiving gaat plaatsvinden. Een verschuiving waardoor ik niet alleen schrijf over mijn diepgang, maar die zeker ook gaat voelen en ervaren. Want hoe makkelijk is het voor mij als schrijver om  woorden zorgvuldig te rangschikken in een ogenschijnlijke werkelijkheid, zonder ook maar één moment te hebben gevoeld.

Mijn leven lijkt veranderd te zijn sinds januari 2018. Dagen vol leegte worden gevuld met zaken die ineens zomaar op mijn pad komen. En ook al vraag ik me systematisch af of ik het nodig heb, voor nu is dat de manier om me voortdurend met de neus op de feiten te duwen. Het heeft iets weg van een pittige voorjaarsschoonmaak, waarin de sluier van onzekerheid plaatsmaakt voor de glimp van mijn eigen oogverblindende kracht. Het gebeurt dan ook regelmatig dat ik een snak naar adem lijk te moeten doen, zodra ik overdonderd word door mijn eigen bewustzijn.

Ik ben blij en verrukt. Mijn drang naar perfectie maakt eindelijk plaats naar het verlangen om uit de band te springen. Om me over te geven aan de natuurlijke klanken, geblazen door de wind. Waardoor je omarmt wordt door de sensualiteit van het leven en het ontdekken en maken van fouten een weelde is, die me laten inzien hoeveel meer er nog te verlangen is in het huidige bestaan.

 

Blanco bladzijdes

Met mijn laatste blog over de saai wegtikkende minuten uit de kerstvakantie nog in het kielzog, buig ik me over mijn eigen uitdagingen, die staan te popelen zo in het nieuwe jaar. Want ja, 2018 heeft als nieuw jaar een schone lei en dus een zee van blanco vellen, die wederom beschreven kunnen worden. En eerlijk is eerlijk, zo’n blanco schone lei is heerlijk, maar ook spannend. Ik voel me net een basisschoolleerling die van zijn groepsleerkracht een nieuw schrift overhandigd krijgt. Ik kan me nog zo goed herinneren hoe verwonderd ik kon zijn over de magische smetteloosheid van de eerste lege bladzijdes. Hoe eng het was om de allereerste  woorden te moeten schrijven, doodsbang te knoeien met de inkt van mijn vulpen.

Een nieuw jaar is wat mij betreft een aardige vergelijking. Een heel jaar vol toekomstige dagen, die op zoveel mooie en leuke manieren ingevuld kunnen worden, dat ik overrompeld wordt door de smetteloosheid waarin ik mag gaan leven. Om niet te knoeien besluit ik kordaat gewoon goed te beginnen in 2018, want alles wat volgt kan zomaar een hele andere wending nemen dan je vooraf bedacht had. Helaas ben ik bekend met het gegeven dat ik met één veeg een hele volgeplande dag zo uit de agenda kan strepen omdat een of andere medische gebeurtenis ons pad doorkruist. Reden te meer om een goed georganiseerde agenda erop na te houden waar vooral veel aandacht is voor mezelf en mijn uitdagingen. Voor de kleine momenten, die ik zo graag anders zou willen doen, maar vooral voor de kleine wonderen die het leven zo waardevol maken.

En dan heb ik het niet over mijn grote droom om mijn huis nou echt eens een keer goed opgeruimd te krijgen of een heuse metamorfose te realiseren door de godganse inrichting op de schop te nemen en het liefst in het programma van VT wonen. Opnieuw verliefd worden op je huis lijkt me net zo heerlijk als opnieuw de vlinders te kunnen voelen bij de blik van je man. En aangezien wij door alle omstandigheden vaker met ons hele gezin thuis vertoeven, heb ik wel een greep gedaan naar deelname, overigens in goed overleg van manlief. Nu een reactie uit Hilversum uitblijft zullen we zelf creatief moeten omgaan met het verzetten van onze oude meubels, het verwisselen van kussenslopen, het aansteken van kaarsjes of binnen het gegeven van druk, druk, druk ons huis doodgewoon bij het oude laten. Ook wel heerlijk vertrouwd om weg te kunnen kruipen onder een plaid en je pizza zonder enige zorgen kunt wegkanen op je versleten sofa. Om vervolgens verlekkerd verliefd te worden op dat prachtige kunstwerk, samengesteld door je gezin.

Nee, achterover zakkend in de oude sofa, die overigens nog steeds favoriet is, maar gewoon toe is aan een andere bekleding, droom ik over hele andere kleine veranderingen. Over nieuwe sportschoenen omdat de overwinning van mezelf op de laatste 5 kilometer zo ontzettend goed voelde. Van het accepteren van mijn zachte mooie vormen, omdat eten van goede producten zo bij mijn leven hoort. Van de lichtheid, waarmee ik door de dagelijkse gebeurtenissen wil durven stappen. Van het loslaten van uiterlijke schijn en me laat overdonderen door puurheid van mezelf. Van stoeien met vriendinnen, op zoek naar de diepgang van het dagelijks bestaan. Van het aangaan van spontane gekke activiteiten, omdat het leven al saai genoeg kan zijn. Zomaar kleine veranderingen, maar met een grootste beweging.

Of de beweging echt op gang komt, blijft voorlopig een vraag. Al vaker heb ik mijn goede voornemens uitgesproken, om vervolgens na een maand zonder ook maar iets te veranderen door te gaan. Het zal wel net zo zijn als het blanco schriftje van de basisschool: de eerste woorden zullen met de grootste verwondering beschreven worden, om vervolgens na drie bladzijdes terug te vallen in het oude, maar oh zo vertrouwde ritme.

Bah…vakantie!

Wat is vakantie toch een heerlijk gegeven. Geen irritante wekker, die het slome puberlijf dwingt zich klaar te maken voor school. Geen toeterende taxi. Geen boterham achter je kiezen duwende taferelen en vooral geen vingerwijzende docenten, die het dagelijkse schoolleven verpesten door het opgeven van zwaar onzinnige opdrachten. Hoe heerlijk is een periode waarin we de vrijheid hebben om te doen wat we willen?

Een vraag waar ik in ons gezin makkelijk een antwoord op kan geven. Een ideaalbeeld dat als sneeuw aan de zon verdwijnt als ik naar mijn zuchtende kinderen kijk. Drie pubers met hele andere beperkingen, die in een vakantie opgesloten zitten in een ritme van onduidelijkheden. Dagen gevuld met saaie en oervervelende wegtikkende minuten, zoals ze elke dag weer uitspreken. Geen lessen, die hun door de dagen heenleiden. Geen opdrachten, waaraan ze zich kunnen meten, geen kletspraatjes van vrienden in de pauze en vooral geen overzicht van hoe de dagen gaan verlopen.

Dus hoe wenselijk is die vakantie dan wel? Hoe fijn lijkt de duidelijk dus van rinkelende wekkers, toeterende taxi’s en vingerwijzende docenten. Van opdrachten, die hun bij de hand nemen. Van druk, druk, druk omdat dit nu eenmaal een bewijzering betekent in hun georganiseerde bestaan. En aangezien mijn kinderen in ons gezin overduidelijk nog niet toe zijn aan het ontdekken van wat hun nou eigenlijk bezighoudt, zie ik als moeder elke vakantie weer de wanhoop toeslaan. De wanhoop van overgeleverd te zijn aan hun eigen denkvermogen en creativiteit.

Door het gebrek hieraan hebben mijn kinderen nog niet door dat de zee van tijd, die ze op een presenteerblaadje krijgen, geen kwestie is van een klein kabbelend beekje, maar meer van een oceaan waarin een duik genomen kan worden. Waarin de drive te vinden is om iets van het leven te maken, waardoor je eerder tijd tekort komt en dus nooit meer zult snakken naar het structurele schoolse bestaan. Maar voor het zo ver is, zal ik mijn kinderen met veel overredingskracht los moeten weken uit hun eigen vertrouwde wereldje, om ze mee te nemen de diepte in. Steeds weer zal ik ze kennis moeten laten maken met de wonderen die op de bodem van de oceaan te vinden zijn.

Tot die tijd slaan we ons door saaie wegtikkende minuten heen. Dwing ik ze om uit te slapen, om lekker lui te wezen op de bank en bied ze daarmee ruimte om zich over te geven aan het eventueel opborrelen van verrassende nieuwe ideeën. En aangezien ze nog niet in staat zijn zich dit te realiseren, blijven ze halsreikend uitkijken naar die ene ochtend, waarin hun slome puberlijven weliswaar mopperend de dag zullen beginnen, maar uiteindelijk het geluk zullen weervinden in de structuur van het schoolse leven.

 

Mijn drie kinderen volgen onderwijs op Adelante. Elke maand schrijf ik over hun avonturen gerelateerd aan Adelante.

2017

Tot ver in 2017 heb ik het gevoel gehad weinig daadkrachtige stappen te kunnen zetten op mijn levenspad. Eindeloos zwierf ik rond in een cirkel van wantrouwende ogenblikken. En alhoewel ik geleerd heb om vooruit te kijken, blijkt het herkauwen van al mijn ervaringen in mijn boek, een waardevol blik in het verleden te hebben opgeleverd.

Nu het eindejaar in zicht komt, heb ik al heel wat ruwe kanten van mijn levenspad weten te slijpen. Wat is er toch allemaal op mijn pad gekomen afgelopen jaar! Na een reeks van 12 bestralingen in mei, juni, overviel me halverwege september een onbestemd gevoel. Een totale uitputtingsslag bleek me letterlijk overhoop te gooien. In mijn lijf en geest vond een doorbraak plaats en ik kon niets anders doen dan me machteloos overgeven aan stilte, rust en mijn eigen ongeduld. Gaande die periode kreeg ik steeds meer vertrouwen in mezelf, mede dankzij deskundige personen die als engelen op mijn schouder doorbrachten. Ik leerde stap voor stap mijn eigen lichaam kennen en werd me bewust van de tred die ik vanaf dat moment moest volgen.

Dat deze ontdekking voor heel wat confrontatie in mezelf heeft gezorgd, is bijna niet in woorden te vertalen. De weerstand van mijn lijf nam me mee in een heftig proces, waarin verwerken centraal stond. En dat terwijl ik koppig mijn oude vertrouwde ritme bleef omarmen. Ik wilde absoluut niks missen van het leven, terwijl ik toe was aan de stilte om niks te hoeven doen. Nog steeds kan ik wakker schrikken met een lijst van uitdagingen, die in mijn dromen voorbij zijn gekomen. Nog steeds wil ik diep van binnen niets liever dan het leven groots en uitbundig vieren.

De bewustwording, die in de laatste maand van 2017 bij mezelf op gang kwam, bleek uiteindelijk een innerlijke vrijheid op te leveren. De leegte, geestelijke honger, eenzaamheid en onrust. De zorg die ik al jaren alleen op mijn schouders nam, zonder ook maar één minuut voor mezelf te kiezen. Het durven toelaten van de ander, het loslaten, het niet meer kunnen lachen, de eeuwige strijd met mijn spiegelbeeld. Binnen een serie van een paar gesprekken kwam mijn leven als een wervelstorm voorbij. Ik kon de revalidatiearts alleen maar dankbaar aankijken, terwijl de tranen over mijn wangen stroomden.

Veranderingen op mijn levenspad, die me veel energie kosten. Ze zullen me uiteindelijk helpen de laatste scherpe kantjes van mijn cirkel verder af te werken. Het jaar 2017 sluit ik trots af. Ik durf te putten uit mijn bon van talenten, heb mijn eigen IK in het vizier, ga mijn boek uitgeven en kreeg een kans als redacteur. Een kans om mijn schrijfvaardigheid op een creatieve manier vorm te geven.

Al wroetend met mijn handen blijf ik de vaste aarde omploegen. Wat niets meer betekent dan dat ik het leven wil leven. Dat aarde daarnaast voor mij een onuitputtelijke inspiratiebron is, blijkt uit het gegeven dat ik zaadjes van liefde, creativiteit en saamhorigheid hierin wil blijven planten.

Ik wil iedereen een ontzettend mooi 2018 wensen. Ik hoop geregeld mijn weerspiegeling van mijn nieuwe levenspad te mogen verwoorden in deze blog.

 

Afdalen naar stilte

Ik tik de laatste woorden weg van het boek dat ik schrijf. Vele herinneringen, losse flodders aan opmerkingen en duidelijke hoofdstukken vol met chaos. Mijn kladblokje, waarin ik mijn ziel en zaligheid noteerde, is verwerkt tot een waardig boek. Geen vlug geschreven citaten, vloekaantekeningen of korte schetsjes van situaties, waar ik even geen woorden voor had. Nee, een boek waarin ik door de regels heen mezelf langzaam heb teruggevonden met al mijn goede en minder goede kanten. Een boek dat een weerspiegeling geeft van een zoektocht in al zijn ups en downs.

Ik zie mezelf weer zitten in dat kleine kamertje, waar ik in tranen uitbarstte, nadat de bliksem ons getroffen had. Geen tranen van verdriet, maar van boosheid. Intense boosheid, waarover ik deze dagen nog steeds spreek. Wat heb ik diep moeten graven om achter mijn eigen waarheid te komen. De waarheid van die intense boosheid. Te gefrustreerd heb ik hemel op aarde bewogen om antwoorden te krijgen op die ene vraag: waarom zo boos, Sandarijn? Ik groef door de jaren heen zo diep dat ik de aarde niet meer onder mijn nagels uit kon krabben. Ik wilde zo graag snappen, waarom juist die scan onderdeel moest uitmaken van ons geheel. Een geheel, waar we met zoveel zorg en verantwoording naar gekeken hadden.

De stilte, die ik hoorde in dat kleine kamertje, is niet de stilte die me uiteindelijk mijn wijsheid liet ontdekken. Het suizen van je oren, het kloppen van je hart tot diep in je keel en de aanraking van de grond, die ineens als drijfzand onder je vandaan dreef. Stoorzenders van binnenuit, die horen bij een afschuwelijke stilte van een allesbepalend moment. Een moment dat je als een bladzijde in een boek zou willen overslaan. Dat beschreven wordt, maar vervolgens heel vurig ineen gefrommeld tot diep in de prullenbak weggewerkt. Een moment, om nooit te vergeten.

Door te verwoorden, te schrappen, te schaven en te herbeleven zag ik de beelden als een film aan me voorbij trekken. Een film van de afgelopen 3 jaar, waarin ik stukje bij beetje de ontbrekende momenten terugvond. Herinneringen die door de klap waren verdwenen, tot diep in het binnenste van mijn ziel. Ik doolde door de woorden van mijn boek en ging er over praten. Meer en meer kwam ik tot de ontdekking waarom ik zo boos was, toentertijd. Het boek is uiteindelijk een toegangspoort geworden tot mezelf.

De woelige tijden hebben me doen terugtrekken, maar zeker ook doen veranderen. De zwarte gedachtes verharden mijn spieren, door heel mijn lijf. Het was alsof de koppigheid van het ontkennen me afsloot voor de warmte en liefde om me heen. Ik wilde mokken, wegduiken en vooral mezelf buitensluiten. De cocon van stilte, waarin ik  alleen begrepen werd en niemand wat hoefde uit te leggen is mijn veilige uitgangspunt geweest, waarin ik opnieuw begon. Waarin ik gekieteld werd om de stilte te doorbreken en te gebruiken om in beweging te komen.

De boosheid is letterlijk benoemd één dezer dagen. Mijn zoektocht is echter nog niet ten eind. Mijn boek heeft ervoor gezorgd dat ik uit mijn cocon kon kruipen en de waarheid onder ogen zag. De confrontatie met mezelf is zwaar, maar leerzaam. Ook het feit dat ik opnieuw begonnen ben als een andere Sandarijn is vreemd, maar tevens bevrijdend. De ratio, die de overhand had, wordt langzaam verdreven door de emotie die ik heb leren voelen. Hiermee kom ik steeds dichter bij wie ik ook daadwerkelijk altijd ben geweest.

De afdaling naar de stilte in mezelf kent een lange weg. De ruis, veroorzaakt door vele gedachten blijft als een stoorzender functioneren. Zolang het boek niet definitief gedrukt is, blijft de stilte nog te ver van me af staan. Toch heb ik juist door het schrijven van dit boek veel meer vertrouwen gekregen dat ook ik uiteindelijk beland in mijn diepste mij, waar stilte me voorbereidt op de nieuwe blanco bladzijde van een nieuw begin.

De kerstperiode is momenteel erg verwarrend voor me. Mijn voelsprieten staan open, waardoor ik de chaos, de drukte en het geren heel graag zoveel mogelijk wil ontwijken. Kerst is voor mij juist een periode van stilte. Door deze waarheid te leren zien, ontdek ik wat wel en niet van waarde is voor mij als persoon.

Bijzondere vriendschappen

Terugdenkend aan één van de mooiste momenten, doet me belandden in januari 2013. Een nieuw jaar en tevens een nieuwe start voor onze zoon. Na zich door de eerste drie jaar van het reguliere onderwijs geworsteld te hebben, kwam de verlossende beslissing om hem onderwijs op Adelante te laten volgen. Een kleine instroomgroep werd toevallig opgestart en hij zou samen met nog een paar jongens beginnen in deze groep. Vanaf het eerste moment klikte het tussen hen. Mede door gebruik van het leerlingenvervoer, maakte ik de eerste maanden weinig tot geen direct contact met ouders van klasgenootjes. Een feit, aangezien we niet zoals in het reguliere onderwijs samenkomen op het schoolplein.

Het heeft dan ook even geduurd, voordat ik de moeders de hand kon schudden. Of het nu meteen het eerste schooljaar was of pas het schooljaar erna, kan ik me niet precies herinneren, maar via school konden we met de klas meedoen met het project “logeren dichtbij school”. Een project, waardoor we met ons gezin, samen met andere gezinnen uit de klas, een hele week in de Kindervallei tegen gereduceerd tarief mochten logeren. Een prachtig project. Niet alleen omdat de jongens eindelijk grenzeloos met elkaar konden afspreken, maar ook omdat er ineens een zee van tijd was om echt kennis te maken met de andere ouders.

Nu ik deze blog schrijf, denk ik meteen terug aan de intense vriendschap, die we vanaf toen opbouwden met elkaar. Vooral de moeders deden verwoede pogingen geregeld tijd voor elkaar, maar ook voor de jongens vrij te maken. Dat was nog niet altijd makkelijk: tenslotte hebben onze kinderen te maken met allerlei geestelijke en lichamelijke beperkingen, waardoor logeren, wandelen of op stap gaan zorgvuldig afgestemd moest worden. Door ons inlevingsvermogen, creatieve organisatietalent en vriendschap wisten we vanaf het eerste moment bergen te verzetten.

Nu, bijna vijf jaar later, en drie fantastische logeerweken verder gaan zowel de moeders, maar ook de vaders geregeld met elkaar op stap. De jongens fladderen, mede door verschillende ontwikkelingen, elk hun eigen weg. Toch omarmen ze elke verjaardag en ook daarnaast zien ze elkaar op festiviteiten van school of vanuit stichting De Knoevel. Hun vriendschap van de afgelopen jaren heeft een stevige basis gelegd, zodat ze ook af en toe een zijweg durven te nemen. Nu, 5 schooljaren later, hebben we als gezinnen meer contact met elkaar, dan ik ooit had durven dromen, toen we de eerste stappen zetten in de doorstroomgroep van Adelante.

Het feit is dat we creatief moeten blijven nadenken hoe we contact houden. De schoolpleingesprekken worden door ons vervangen door chat- of facebookgesprekken, waardoor we makkelijk op de hoogte blijven van de ontwikkelen op en buiten Adelante. Vooral in moeilijke periodes een ideale mogelijkheid om elkaar op te peppen. Tenslotte hoeven we elkaar op dit gebied niks uit te leggen. Hoe heerlijk is dat! Op regulier onderwijs werd ik raar aangekeken als ik het gedrag van mijn zoon probeerde uit te leggen. Daarnaast organiseren we ook uitstapjes, met en zonder de kinderen. Dat dit door vele medische omstandigheden van zowel de kinderen als de ouders niet wekelijks is, kan de pret niet drukken. Nee, wat dat betreft heb ik het als moeder ontzettend getroffen met mijn K4 vriendinnen. Een naam die door de vrolijke meiden van K3 spontaan geboren werd.

Met meer dan een glimlach op mijn gezicht denk ik dan ook terug aan ons laatste uitstapje. Na een heftige thuissituatie van alle K4 mama’s vond ik het tijd worden om eens flink uit te pakken. Na wat misplaatste workshops – waar we overigens ontzettend veel lol hebben gehad- kreeg ik het voor elkaar een heuse metamorfose te regelen via het tijdschrift vriendin. Na het bevestigende telefoontje ging het dak eraf: via de sociale media maakten we elkaar gek met alle pogingen om de juiste haarkleur of kledingstukken te vinden, waar naar gevraagd werd. Ik verbaasde me overigens niet over de enorme blijdschap die we voelden, enkel en alleen omdat we zo toe waren aan wat aandacht voor onszelf. Voor één van de moeders was het zelfs de allereerste keer dat ze sinds de geboorte van haar zoon alleen op pad ging. Je kunt je als lezer enigszins voorstellen hoe hyper we waren bij het vooruitzicht om niet alleen een dag verwend te worden, maar ook om zorgeloos los te gaan op een hotelkamer, waar we met z’n viertjes de nacht doorbrachten.

Een ervaring, die we nooit meer vergeten. Een rijkdom dat we tot in lengte van dagen met ons meedragen, zeker omdat we vereeuwigd worden in de kersteditie van de Vriendin, week 51. Een editie waar bijzondere vriendschap centraal staat.
De komst van onze jongens op Adelante heeft aan de basis gestaan van de bijzondere vriendschap van ons als moeders, die allemaal binnen de nieuwe wereld van het speciale onderwijs op zoek zijn gegaan naar zichzelf.

Waar we huiverig waren voor al het onbekende, zorgde de vriendschap van de jongens voor onze expeditie, zonder duidelijke aanwijzingen. We hebben gezocht, gepeld en geleerd. We hebben net als onze jongens opengestaan voor nieuwe vriendschappen en zijn de reis aangegaan, waardoor we ontdekt hebben hoe belangrijk de ander is voor onszelf. Tenslotte heb we elkaar nodig om jezelf te kunnen spiegelen.