De glans van ons leven

Wat zou je doen als alle zekerheden binnen je gezin op losse schroeven zouden komen te staan…?

Kracht van schrijven

Ik ben gestart met schrijven in 2006 toen wij de diagnose kregen van de kinderen. Korte gedichtjes en stukjes op de sociale media. De vele gedachten, woorden en onmachtige gevoelens die er toen bij me boven kwamen drijven, moesten ergens een plek krijgen. Een plek waardoor ik niet alleen mijn eigen woordkriebels kon vastleggen, maar waarmee ik ook een podium zou creëren voor anderen. Vanuit die gedachte creëerde ik mijn blog Woordkriebels.

Kijken met een andere bril

De blog Woordkriebels, maar ook de verschillende bundels met gedichten vormen een basis, waar ik altijd op kan terugvallen. Ik ben dankbaar voor het talent dat ik gekregen heb, om mezelf op deze manier te kunnen uiten. Het heeft me ver gebracht in mijn gevecht om mijn gezin op de juiste manier binnen deze maatschappij te kunnen profileren. Mijn gezin dat bestaat- door stom toeval- uit drie prachtige kinderen met een gendefect. Hierdoor dragen ze al vanuit hun geboorte een rugzakje met medische bijzonderheden met zich mee en zijn gestempeld binnen een maatschappij, waar weinig bekend is over hun syndroom. Echter, in onze ogen zijn ze uniek, juist door hoe ze zijn. En alhoewel hun syndroom al onze verwachtingen doorkruiste en zorgde dat we onze ideeën over de toekomst geregeld moesten aanpassen, leerde het ons de reguliere gewoontes te doorbreken en te laten kijken met een andere bril. We ontdekten nieuwe en fantastische talenten bij onze kinderen en speelden daarop in. Zaken die eerst vanzelfsprekend waren, werden nu ineens heel bijzonder, juist door de beperktheid. Het was voor ons dan ook geen enkele opgave om hoogstaande verwachtingen te laten varen en te vertrouwen op de kracht van onze samenwerking. Na een lange eenzame weg vol hoop op participatie binnen de maatschappij, hebben we onze kinderen uiteindelijk andere kansen geboden op Adelante Houthem. De onbekende beperking die in de reguliere maatschappij voor veel onbegrip zorgde, werden nu ineens een volmondige andere mogelijkheid.

 

Vriendschappen

Het etiket Albright Syndroom dat we in 2006 op ons gezin konden plakken, zorgde in eerste instantie voor veel verdriet, onmacht en problemen. Gelukkig draaiden Paul en ik onze hand niet om voor creatieve oplossingen, waardoor we de problemen konden ombuigen tot uitdagingen en het verdriet een plekje konden geven. De ondersteunende wereld ging open toen we in 2012 als gezin op Adelante terecht kwamen. Na een eerste onwennige periode, merkten we al heel snel wat de omgeving op Adelante deed voor ons als gezin. Onze kinderen hoefden zich niet meer te bewijzen en kregen door de succeservaring ook meer vertrouwen in zichzelf. Op school ontstonden er kleine vriendschappen en ook wij als ouders voelden ons ineens geen vreemde eend meer in de bijt. Er was herkenning, begrip en aandacht. We hoefden weinig tot niks uit te leggen en zodoende ontstonden er ook tussen ons als ouders bijzondere banden. Toen we na een logeerweek in de Kindervallei getroffen werden door het nieuws dat Paul kanker had, werd de vriendschap met mijn K4 vriendinnen ongelooflijk hecht.

We stonden er gelukkig niet alleen voor. De zwaarte van deze periode werd minder zwaar door de aanwezigheid van mijn K4 vriendinnen, maar ook van vrienden dicht bij ons. Onze kinderen vonden op Adelante een veilige omgeving, waar ze niks hoefden. Hulpverleners stonden klaar om eventueel hulp te bieden, maar bleven respectvol op de achtergrond aanwezig. Het logeerhuis, de musical en de dagelijkse structuur van school bood genoeg om onze kinderen door deze periode heen te loodsen. Ik vond mijn steun in mijn notitieboekje en noteerde alles, wat van waarde voor mij en mijn gezin zou kunnen zijn.

Kanker in tweevoud

De zekerheid dat wij onze kinderen mogen blijven begeleiden naar volwassenheid viel in maart 2013 ineens in duizend stukken op de grond. En voordat we de scherven goed en kwaad bij elkaar hadden geveegd, bleek ook ik een vorm van kanker te hebben. En al bleek mijn vorm van kanker minder bedreigend te zijn dan de uitgezaaide longkanker, een extra onzekerheid overschaduwde opnieuw ons krachtige gezin. De verfomfaaide vleugels zouden wel eens niet meer gladgestreken kunnen worden, heb ik geregeld gedacht. En alhoewel we dankzij de succesvolle immuuntherapie nieuwe avonturen zijn aangegaan, weten we dat het volledig gladstrijken nooit meer zal plaatsvinden. Alle zekerheden die een jong gezin kan hebben, stonden bij ons binnen een periode van een paar jaar op zeer losse schroeven. We hebben intens moeten zoeken naar allerlei hulpmiddelen om die schroeven toch enige houvast te kunnen geven.

Mijn schrijfkunst heeft me hierin ontzettend kunnen steunen. Niet alleen mijn eigen visie op de gebeurtenissen kregen een andere dimensie, ook de openheid over onze manier van doorzetten en mijn intense wanhoop, leverde een hoop grip en begrip op. Van dichtbij en van veraf konden buitenstaanders onze levensweg volgen, door middel van mijn blog. Het notitieboekje dat ik tijdens de ziekte van mijn partner meedroeg, bleek uiteindelijk de basis te zijn voor een therapeutische verwerking in de vorm van een nieuw boek.* (“Voorbij de zwart gekleurde pupil”)

De glans van elke dag

Dat de wereld in onze ogen nooit echt zwart zal worden, heeft alles te maken met de insteek die Paul, mijn partner al heel zijn leven heeft. Hij heeft me laten inzien dat je elke dag moet pakken alsof het je laatste is. Dat elke vorm van zekerheid schijn is, aangezien wij als mens maar één zekerheid hebben en de rest in onze gedachten gevormd wordt. Zo heb ik mezelf geleerd met meerdere brillen te leven, waardoor ik elk moment de juiste sterkte kan toepassen. Hierdoor wordt het makkelijker om met onzekerheden en imperfectie om te gaan en te genieten van de glans die een dag kan brengen. En ondanks dat ik ook echt wel eens de verkeerde sterkte uit de kast grijp, vertrouw ik op de kracht van een nieuwe volgende dag.

Levensvisie

De visie om vooral plezier te beleven aan datgene wat je doet, staat me pas sinds mijn eigen diagnose duidelijk voor ogen. De gedachte dat elk mens, ongeacht wel of geen beperking, uniek is, legt de basis voor een verantwoorde opvoeding. Onze puberkinderen krijgen deze visie met de paplepel ingegoten op hun weg naar volwassenheid. Het duurt niet lang of de oudste twee verlaten de relatief veilige omgeving van Adelante en komen terecht op het reguliere Mbo. De spelregels zullen opnieuw geleerd moeten worden en er zal vast en zeker wat onwennigheid van beide kanten aanwezig zijn. En of hun beperking opnieuw een handicap wordt, zal de ervaring leren. Ik probeer me daar niet voortijdig druk over te maken. Voor nu richten we ons op alle mogelijkheden, die we door de jaren heen ontdekt hebben bij de kinderen en stappen af van de denkbeeldige maakbaarheid. Kinderen ontwikkelen zich op hun eigen manier en wij als ouders mogen begeleiden en sturen. Uiteindelijk creëren ze hun eigen weg, al dan niet zelfstandig.

Onze toekomst is en blijft een spannende gebeurtenis. Niet alleen de onzekerheid rondom onze ziekte, ook de onverwachte pieken en dalen in de ontwikkeling van onze kinderen zorgen dat we vrijwel van dag tot dag leven. Gelukkig hebben we door de jaren heen geleerd intens te blijven genieten van de voorbereidingen van elke dag, waardoor we zeker weten dat we lol houden in ons leven, ook als we de uiteindelijke uitvoering niet zouden halen.

Liefs, Sandarijn

Voorbij de zwart gekleurde pupil, Sandarijn Hilkhuijsen, prijs: 12,50
ISBN 978-94-92844-22-4

 

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/product/voorbij-de-zwart-gekleurde-pupil/

 

Het spel van het leven

Hoe lastig is het om een blog te schrijven over een spel, waarin beperkingen centraal staan. Waarvan veel buitenstaanders de spelregels niet kunnen en soms ook niet willen snappen. Hoe moeilijk is het om ervaringen, die wij als ouders tijdens “Levensweg” oppikken, zodanig te visualiseren dat een klein topje van de ijsberg zichtbaar wordt. Het is praktisch onbegonnen werk en dat levert een eenzaam gevecht op in een maatschappij, waarin elk individu worstelt met de regels van een eigen spel.

Een van de spelregels die voor velen onduidelijk is, heeft alles te maken met een visie op een handicap. Een woord, dat in mijn ogen meer negativiteit in zich draagt dan nodig. De komst van mijn kinderen op Adelante heeft me geleerd om de spelregels wat betreft de handicap aan te passen en te denken in termen als “andere mogelijkheden”, waarbij ik de Paralympische Spelen als duidelijk voorbeeld wil aanhalen. Het gaat in deze absoluut niet om de handicap, maar juist om de nieuw hervonden mogelijkheid. En zo is het voor ons ook op kleine schaal te vergelijken: binnen de muren van Adelante worden de spelregels van ons spel herkend en is er geen sprake van een handicap. Echter het wordt een ander verhaal zodra onze kinderen zich begeven in een reguliere omgeving, waar de cultuur om te denken in andere mogelijkheden zich onvoldoende heeft ontwikkeld. Hierdoor worden de spelregels waarmee wij onze kinderen hebben opgevoed niks meer waard en dus dragen onze kinderen een allesbepalende en beangstigende handicap met zich mee.

Nu onze oudste twee  kinderen langzaam aan de veilige omgeving van Adelante moeten gaan verlaten en de voorbereidingen getroffen worden om de overstap te maken naar de reguliere omgeving, lijken de mogelijkheden ineens aan de kant geschoven en de handicap als een grote nachtmerrie boven eenieders hoofd te hangen. De overstap naar een MBO of arbeidsplek in de maatschappij is een zoektocht, waarin wij als ouders alles uit de kast moeten halen om de ander ervan te overtuigen hoe leerbaar onze kinderen zijn, weliswaar met de juiste begeleiding en binnen bepaalde spelregels. Hoe moeilijk is het om werkgevers te vinden, die buiten het prestatiegerichte gebied durven te stappen en te geloven in de kracht van onze kinderen. Hoe lastig is het voor docenten van de vervolgopleiding om de vaste regels te laten varen en de participatie aan te gaan en te denken in termen van uniekheid. Het spel dat ze al jarenlang spelen is zo vertrouwd, dat het aangaan van onbekende spelregels een brug te ver lijkt te zijn.

Voor mij als ervaringsdeskundige zijn bovenstaande woorden en oplossingen niet eens een reden tot discussie. Het is een cultuur, waarin ik als ouder ben gaan geloven. Ik heb het van dichtbij meegemaakt, hoe de rollen omgedraaid kunnen worden als je maar los durft te laten en gelooft in een kind, ongeachte welke beperking er ook om de hoek komt kijken. Het maakt niet uit of je de spelregels van elkaars levensspel al dan niet kent, het is juist de uitdaging om samen te stoeien, om zo tot de ontdekking te komen hoe mooi het nieuwe spel kan zijn. Om nog maar te zwijgen van de verrijking, die “samen” kan opleveren.

Een simpele metafoor, die ik aan jullie als lezer cadeau wil doen. Bedenk dat het leven niets anders is dan een spel, dat we allemaal volgens onze eigen regels spelen. Hoe uitdagend en vernieuwend kan het zijn om samen het spel aan te gaan, waarbij we elkaar de regels leren om zo op een volwassen manier te participeren. Op deze manier is de handicap geen hindernis, maar een nieuwe manier om “Levensweg” met veel plezier te spelen.

 

 

Niet gefilterde blik

Niemand heeft me als moeder zo onzeker gemaakt als de eerste kinderarts, waar ik in 2001 met oudste dochter terecht kwam.

Volgens het boek Oei ik groei week haar ontwikkeling als 5 maanden oude baby toch echt af van wat er zo zwart-op-wit beschreven stond. De dames van het consultatiebureau verwezen me naar een oude, maar ervaren kinderarts. “Verwacht maar niet te veel van haar”, sprak de goede man uiteindelijk uit. Ze dreunden als een zware oertoon lang in me na.

Perfecte boot missen
Wat worden we als ouders toch beïnvloed door een bepaalde manier van kijken. De overtuigende alwetendheid van de buitenwacht zorgt vaak onbewust voor een gedwongen pas in de grote groep.  Dankzij de huidige sociale media zien we alleen  wat we willen zien en weigeren we de realiteit  onder ogen te zien. Stel je voor dat één van ons de perfecte boot gaat missen… Hoe graag gaan we voorbij aan het feit dat dit gedrag leidt tot algemene verwaarlozing, waardoor we het plezier om naar onze unieke kinderen te kijken, vergeten.

Filteren en loslaten
De woorden van de kinderarts hebben uiteindelijk een zeer positieve invloed gehad. Zijn advies over het loslaten van ons verwachtingspatroon heeft absoluut invloed gehad op de manier, waarop wij onze kinderen uiteindelijk hebben opgevoed. Dat we in eerste instantie de deskundigheid van deze arts in twijfel hebben getrokken bleek nodig om te groeien in onze bewustwording. De richtingaanwijzer, die de kinderarts uitzette is hiermee een klein onderdeel geworden van een enorme reis, die we als gezin uiteindelijk zelf gingen maken.

Vrije publiciteit
Anno 2018 hebben we behoorlijk wat eigen richtingaanwijzers weten te plaatsen. In eerste instantie zelf, later ook met hulp van Adelante. De gronden, waarop we ze plaatsten, zijn door de jaren heen doordrenkt met patronen, gevormd door wat wij, maar zeker ook onze kinderen ontdekten. Ondertussen is oudste zover dat ze haar eigen realiteit kent en ook mee dingt in het plaatsen van richtingaanwijzers. Adelante stimuleert haar het grootste deel van haar reis zelf uit te stippelen. Daar hoeven haar beperkingen geen hindernis in te vormen. Ook wij als ouders hebben hierdoor steeds beter geleerd ons niet van de wijs te laten brengen door de “vrije publiciteit” vanuit de medische wereld. Tenslotte zijn onze kinderen meer dan die medische uitdaging.

Medische bijzonderheid
Zeker, een uniek foutje in ons Gnas-gen, dat het Albright syndroom typeert, is zo zeldzaam dat de deskundigen op ons pad vooral smulden van de medische bijzonderheid. De vaardigheid om door alle medische bijkomstigheden heen te prikken en ons kind te blijven zien, heeft ons gered. Dat de uitspraak van de kinderarts uiteindelijk een diepzinnig advies bleek te zijn, wordt me nu pas duidelijk. Door ons het advies te geven om het verwachtingspatroon los te laten, hebben we als ouders de realiteit van ons gezinsleven een enorme positieve boost kunnen geven, door met een open mind de uitdaging aan te gaan en alleen dat te verwachten, wat het kind liet zien.

Leefkaders
Toch is het allemaal niet zo simpel als ik het nu schrijf. Het is zelfs surrealistisch om te denken dat ons gezinsleven appeltje-eitje is. Hierin schuilt een absoluut misverstand. Een buitenstaander die ons verhaal niet kent, hoort alleen maar onze positieve manier van benaderen, maar heeft geen idee welke hindernissen we dagelijks moeten nemen. De strakke hand van de bureaucratie, de energievretende uren om een sociaal netwerk op te bouwen, het verdriet en de onmacht, omdat het kind iets wil dat soms gewoon niet mogelijk is. De buitenstaander ziet onze buitenkant en gaat heel begrijpelijk uit van het eigen leefkader. Dat we geregeld voor anders moesten kiezen, zorgde weliswaar voor eilandgedrag in ons huis, maar hoorde tot een van de richtingaanwijzers binnen onze wereld. Iets dat niet altijd wordt begrepen.

Syndromen en vrijheden
De vrijheid die we door anders denken en kijken hebben weten te bemachtigen, kregen we niet cadeau. Als onzekere moeder stapte ook ik  gedwongen mee met de grote groep. En ook al zag ik de verschillen, net als elke jonge moeder wilde ik niets liever dan dat mijn kinderen mee konden varen met die perfecte boot. Het heeft dan ook best wat jaren geduurd voordat we de veerboot richting Adelante durfden te pakken. De duidelijkheid over hun syndroom zorgde in 2006 voor heel wat pijn, maar uiteindelijk voor opluchting, kracht en creativiteit. Het heeft me gesterkt in de keus om steeds mijn gezin te volgen. De eenzaamheid was zwaar, maar de veerboot die ons hele gezin uiteindelijk naar Adelante heeft gebracht, heeft me ook gebracht naar meer begrip en herkenning. Nu onze oudste klaarstaat om de overstap te maken naar niveau 1 van het mbo, weet ik dat ik niet alleen aan de kant sta om haar uit te zwaaien.

Gefilterde klanken
De boodschap van de kinderarts is altijd duidelijk geweest: loslaten en kijk hoe een leven gaat. Niets meer en niets minder. Echter, de klanken van zijn stem werden toentertijd door ons gefilterd. We hebben zijn woorden wel gehoord, maar waren door onze onzekerheid en angst niet in staat om echt te luisteren. Een enorme opluchting om tegenwoordig te kunnen constateren dat onze oren door alle omstandigheden behoorlijk getraind zijn.

Ons gezin kent veel uitdagingen. Zonder de realiteit uit het oog te verliezen, ga ik deze elke dag samen met hun aan. En ook al snappen we als gezin niet altijd de essentie van een nieuw uitdaging, door te blijven geloven in een niet gefilterde visie zien we de bijzondere effecten toch steeds weer bovendrijven. Hoe meer we geloven in het effect van het kleine, hoe meer we verweven worden in de grootsheid van onze kracht.

 

 

De zaden van een gezinsboom

Paul en ik waren moe. Moe van het vele geregel, van medische bezoekjes en van bureaucratische muren waar we tegenaan liepen, dus we lieten de teugels vieren. Waar ik mijn agenda steeds op verschillende dagen volplande, doorkruiste ik nu de dagen met grote rode strepen. Even geen afspraken, dachten we optimistisch.

Wat bleek? Door onze afwachtende houding bleef onze agenda weliswaar leeg, maar ook de begeleiding van onze kinderen werd ineens op een zeer laag pitje gezet. Het leek wel alsof het hele zorgvuldig doordachte systeem  als een kaartenhuis ineen donderde. En ja, we werden absoluut met rust gelaten en wat hadden we tijd over, toch leek het niet te werken. Een diep gevoel van verwaarlozing kwam bovendrijven en we hadden geen zicht meer op waar onze kinderen op school nou eigenlijk tegenaan liepen.

De kerstvakantie kwam ten einde en de taferelen binnenshuis waren weer zeer enerverend, maar vreselijk vermoeiend. Toch heeft de weerspiegeling om 24 uur per dag gevoed te worden met de behoeftes van onze kinderen ons de ogen weer doen openen. En alhoewel we ontzettend voorzichtig met onze lichamelijke reserves moeten omgaan, onze plicht om als ouders verantwoording te dragen voor de kinderen bleek prioriteit nummer 1 te zijn binnen het gezin. Ons diepe innerlijk wist dat we niet konden loslaten. En met die bewustwording zijn wij als ouders op zoek gegaan om orde op zaken te stellen.

De overvloed aan beperkingen in ons gezin is vaak niet zichtbaar. Net als de microscopische tumorcellen die diep verstopt zitten in ons lijf. Net als de drang van Paul om als een volwaardig mens beschouwd te worden, ook op de werkvloer. Net als de diepzinnigheid die we moeten aanspreken om de ontwikkeling van onze kinderen in kaart te brengen. De problemen die al jarenlang op ons pad komen, hebben we ondertussen omarmd. Soms zijn we ze zelfs dankbaar omdat ze ons alert houden. We hoeven niet bang te zijn dat we wegdutten. De vele ups en downs, de uitdagingen, frustraties, telefoongesprekken, overvolle agenda’s en drempels zijn voor ons bestemd, omdat we er mee kunnen dealen.

Nu we langzaam de maand januari uitwandelen en wederom vol de agenda’s en afspraken ingedoken zijn,komt ons de stoom zo af en toe uit de oren. Naast de dagelijkse gang van zaken, waar elk mens op deze aardbol mee te maken krijgt, staat mijn agenda volgepland met medische en schoolse afspraken voor alle drie de kinderen. Toch blijf ik heel kalm en ook al voelen mijn ogen moe aan, ik bekijk het tegenwoordig  van een afstandje. Waar een buitenstaander gillend afhaakt, heb ik mezelf geleerd om duidelijk te plannen en niet af te wijken van een strak en structureel gebeuren. Ik drijf op de golven mee omdat ik mezelf een zwemvest aangemeten heb, waardoor ik amper kans krijg te verzuipen. Standvastig houd ik me aan zorgdagen, ruimtes om te lezen, om niks te doen en aan de acceptatie dat ik ook hulp kan inschakelen als het me echt even teveel is. Mijn agenda en ik zijn een fantastisch team, waarmee ik mijn gezin mee leer omgaan. Sleutels zijn op zak, telefoons opgeladen en de zelfstandigheid getraind, waar mogelijk, zodat ik vrijheid heb om ook buiten de schooltijden om te plannen.

Mijn diepe levenswijsheid die ik heb mogen aanschouwen heeft alles te maken met het omarmen van de problemen die bij ons als gezin horen. De takken van onze gezinsboom hangen zwaar op de grond. De belasting is groot, geen twijfel over mogelijk.  Echter, de vruchten bevatten tevens vele zaden, genoeg om steeds weer liefde en positiviteit te zaaien. Zo ontwikkelen we inwendig een akker waarop we kunnen zaaien, groeien en oogsten. Een akker, waar ik diep mag wegzakken in de modder, zonder paniek, waar ik noodgedwongen stil moeten blijven staan, om te overwegen en uiteindelijk letterlijk kan aarden om de alledaagse realiteit weer aan te kunnen.

 

Een verrassende nieuwe dag

Buiten is het zacht. De gure wind van eerder deze dagen is gaan liggen en de zachtheid van een nieuwe dag weerspiegelt in de onbegrijpelijk hoge temperatuur van de winter. Waar het hard zou moeten vriezen en we met diepe hoge kollen de snijdende vrieskou zouden trotseren, loop ik deze dag in mijn hippe spijkerjasje en een omslagdoek richting mijn afspraak. Het is echt heerlijk weer en ik snuif de frisse, bijna lenteachtige geuren op, voordat ik de grote hal van revalidatiecentrum Adelante binnenloop.

Vandaag ontdekte ik weer eens hoe verrassend een nieuwe dag kan zijn. Een overvolle agenda liet me even overwegen de afspraak van vandaag te blokkeren, te annuleren oftewel op te schuiven naar een wat minder druk moment. Nu ik terugloop naar mijn auto bedenk ik hoe verrassend de ontmoeting is geweest. Ik ben dan ook alleen maar opgelucht dat ik mijn overwegingen voor één keer niet impulsief met het digitale verkeer mee heb gestuurd. Het advies om beter voor mezelf te zorgen en de hele boel te cancelen werd zachtjes weggeduwd door een onverklaarbare intuïtie. Iets in me zorgde ervoor dat juist deze ontmoeting moest gaan plaatsvinden.

Verheugd schud ik haar de hand. Een leuke, spontane en jonge meid ontvangt me in levende lijve, na weken alleen correspondentie via de mail te hebben gehad. Het is precies zoals ik het me had voorgesteld, zodra we onder het genot van een kop dampende thee spreken over de bijzondere verhalen, die zowel zij als ik in ons leven tegenkomen. Zij op de werkvloer en ik in mijn eigen leven. Ik luister naar haar enthousiasme en omarm het compliment dat ze me geeft over mijn manier van schrijven. Ik bloos, maar ik durf voor de allereerste keer het compliment te ontvangen. Ik voel een zekere mate van trots in mezelf omhoog kruipen, waardoor ik ineens uitgroei tot een zelfverzekerde jonge vrouw. Een vrouw die overtuigd is van het feit dat schrijven een wezenlijk onderdeel van haar leven moet blijven, puur omdat ze zich er zo goed bij voelt.

De tijd vliegt en al na een uur moeten we afscheid nemen van elkaar. Haar werkplicht roept! Wederom schudden we elkaar de hand en ik voel hoe waardevol onze ontmoeting is voor de toekomstige samenwerking. Verbaasd over het bijzondere karakter van het gesprek loop ik terug richting de auto. En voor heel even volg ik het advies op van een lieve vriendin: ik blijf midden op de grote parkeerplaats stilstaan om na te genieten van het moois dat deze ochtend op mijn pad kwam.

Lentekriebels in de winter

Zal ik me losmaken van alle perfectie waar wij mensen ons zo aan spiegelen? Zal ik me hullen in de vrijheid van de dag? En alles waar geen waarde voor mij aan hangt, bedekken met blanco vellen papier, om die vervolgens te bekladden met sporen van in blauwprint gedrukt plezier.

Ik ben blij. Elke dag weer word ik me bewust van de weg die ik durf uit te stippelen. Van de woorden uit een boek, de klanken uit de mond van mijn kinderen en scenario’s gefilmd op het witte doek . Elk minuscuul kleine boodschap die ik op weet te vangen, laat me verwonderd stilstaan. Het lijken wel lentekriebels in de winter, flikkerende vlammetjes van een vuurvliegje, als magisch verschijnsel op een ogenschijnlijk doodgewone dag.

Om vrolijk van te worden, zo onweerstaanbaar lijken de minuten, die tegenwoordig al vrolijk tikkend voorbij schuifelen op de klok. Van aaibare bomen, die hun kale takken als lange slungelende armen om me heen slaan en me verwelkomen, waar ik ook ga.  Van dozen, die leeg en eenzaam verborgen op de zolder, ineens tot leven komen in de meest fantasierijke gedachten om van niets ineens iets te kunnen maken. Van het spel der eenvoud, waarin ik als persoon de uitdaging uitga om even niks van materialistische hebberigheid aan mijn handen te laten plakken, maar zonder pardon stoer langs durf te lopen. En van mijn vermogen mezelf de titel van overjarige oude taart toe te kennen, zonder daar ook maar één minuut rouwig om te zijn. Ik hoef niet meer zo nodig als populaire eenheid op te boksen tegen alle oppervlakkigheid en buitensporige uiterlijkheden.

Mijn verlichte leven waar ik sinds kort kennis mee heb mogen maken lijkt een huwelijk vol verlangens. Verlangens die me dwingen om terug te durven gaan naar mijn roots. De plek waar ik met mijn blote voeten in de aarde stamp en weet waar het om draait. Om back to basic me in de ogen te durven kijken en mijn eigen rol aan te pakken, zodat er een ware verschuiving gaat plaatsvinden. Een verschuiving waardoor ik niet alleen schrijf over mijn diepgang, maar die zeker ook gaat voelen en ervaren. Want hoe makkelijk is het voor mij als schrijver om  woorden zorgvuldig te rangschikken in een ogenschijnlijke werkelijkheid, zonder ook maar één moment te hebben gevoeld.

Mijn leven lijkt veranderd te zijn sinds januari 2018. Dagen vol leegte worden gevuld met zaken die ineens zomaar op mijn pad komen. En ook al vraag ik me systematisch af of ik het nodig heb, voor nu is dat de manier om me voortdurend met de neus op de feiten te duwen. Het heeft iets weg van een pittige voorjaarsschoonmaak, waarin de sluier van onzekerheid plaatsmaakt voor de glimp van mijn eigen oogverblindende kracht. Het gebeurt dan ook regelmatig dat ik een snak naar adem lijk te moeten doen, zodra ik overdonderd word door mijn eigen bewustzijn.

Ik ben blij en verrukt. Mijn drang naar perfectie maakt eindelijk plaats naar het verlangen om uit de band te springen. Om me over te geven aan de natuurlijke klanken, geblazen door de wind. Waardoor je omarmt wordt door de sensualiteit van het leven en het ontdekken en maken van fouten een weelde is, die me laten inzien hoeveel meer er nog te verlangen is in het huidige bestaan.

 

Blanco bladzijdes

Met mijn laatste blog over de saai wegtikkende minuten uit de kerstvakantie nog in het kielzog, buig ik me over mijn eigen uitdagingen, die staan te popelen zo in het nieuwe jaar. Want ja, 2018 heeft als nieuw jaar een schone lei en dus een zee van blanco vellen, die wederom beschreven kunnen worden. En eerlijk is eerlijk, zo’n blanco schone lei is heerlijk, maar ook spannend. Ik voel me net een basisschoolleerling die van zijn groepsleerkracht een nieuw schrift overhandigd krijgt. Ik kan me nog zo goed herinneren hoe verwonderd ik kon zijn over de magische smetteloosheid van de eerste lege bladzijdes. Hoe eng het was om de allereerste  woorden te moeten schrijven, doodsbang te knoeien met de inkt van mijn vulpen.

Een nieuw jaar is wat mij betreft een aardige vergelijking. Een heel jaar vol toekomstige dagen, die op zoveel mooie en leuke manieren ingevuld kunnen worden, dat ik overrompeld wordt door de smetteloosheid waarin ik mag gaan leven. Om niet te knoeien besluit ik kordaat gewoon goed te beginnen in 2018, want alles wat volgt kan zomaar een hele andere wending nemen dan je vooraf bedacht had. Helaas ben ik bekend met het gegeven dat ik met één veeg een hele volgeplande dag zo uit de agenda kan strepen omdat een of andere medische gebeurtenis ons pad doorkruist. Reden te meer om een goed georganiseerde agenda erop na te houden waar vooral veel aandacht is voor mezelf en mijn uitdagingen. Voor de kleine momenten, die ik zo graag anders zou willen doen, maar vooral voor de kleine wonderen die het leven zo waardevol maken.

En dan heb ik het niet over mijn grote droom om mijn huis nou echt eens een keer goed opgeruimd te krijgen of een heuse metamorfose te realiseren door de godganse inrichting op de schop te nemen en het liefst in het programma van VT wonen. Opnieuw verliefd worden op je huis lijkt me net zo heerlijk als opnieuw de vlinders te kunnen voelen bij de blik van je man. En aangezien wij door alle omstandigheden vaker met ons hele gezin thuis vertoeven, heb ik wel een greep gedaan naar deelname, overigens in goed overleg van manlief. Nu een reactie uit Hilversum uitblijft zullen we zelf creatief moeten omgaan met het verzetten van onze oude meubels, het verwisselen van kussenslopen, het aansteken van kaarsjes of binnen het gegeven van druk, druk, druk ons huis doodgewoon bij het oude laten. Ook wel heerlijk vertrouwd om weg te kunnen kruipen onder een plaid en je pizza zonder enige zorgen kunt wegkanen op je versleten sofa. Om vervolgens verlekkerd verliefd te worden op dat prachtige kunstwerk, samengesteld door je gezin.

Nee, achterover zakkend in de oude sofa, die overigens nog steeds favoriet is, maar gewoon toe is aan een andere bekleding, droom ik over hele andere kleine veranderingen. Over nieuwe sportschoenen omdat de overwinning van mezelf op de laatste 5 kilometer zo ontzettend goed voelde. Van het accepteren van mijn zachte mooie vormen, omdat eten van goede producten zo bij mijn leven hoort. Van de lichtheid, waarmee ik door de dagelijkse gebeurtenissen wil durven stappen. Van het loslaten van uiterlijke schijn en me laat overdonderen door puurheid van mezelf. Van stoeien met vriendinnen, op zoek naar de diepgang van het dagelijks bestaan. Van het aangaan van spontane gekke activiteiten, omdat het leven al saai genoeg kan zijn. Zomaar kleine veranderingen, maar met een grootste beweging.

Of de beweging echt op gang komt, blijft voorlopig een vraag. Al vaker heb ik mijn goede voornemens uitgesproken, om vervolgens na een maand zonder ook maar iets te veranderen door te gaan. Het zal wel net zo zijn als het blanco schriftje van de basisschool: de eerste woorden zullen met de grootste verwondering beschreven worden, om vervolgens na drie bladzijdes terug te vallen in het oude, maar oh zo vertrouwde ritme.

Bah…vakantie!

Wat is vakantie toch een heerlijk gegeven. Geen irritante wekker, die het slome puberlijf dwingt zich klaar te maken voor school. Geen toeterende taxi. Geen boterham achter je kiezen duwende taferelen en vooral geen vingerwijzende docenten, die het dagelijkse schoolleven verpesten door het opgeven van zwaar onzinnige opdrachten. Hoe heerlijk is een periode waarin we de vrijheid hebben om te doen wat we willen?

Een vraag waar ik in ons gezin makkelijk een antwoord op kan geven. Een ideaalbeeld dat als sneeuw aan de zon verdwijnt als ik naar mijn zuchtende kinderen kijk. Drie pubers met hele andere beperkingen, die in een vakantie opgesloten zitten in een ritme van onduidelijkheden. Dagen gevuld met saaie en oervervelende wegtikkende minuten, zoals ze elke dag weer uitspreken. Geen lessen, die hun door de dagen heenleiden. Geen opdrachten, waaraan ze zich kunnen meten, geen kletspraatjes van vrienden in de pauze en vooral geen overzicht van hoe de dagen gaan verlopen.

Dus hoe wenselijk is die vakantie dan wel? Hoe fijn lijkt de duidelijk dus van rinkelende wekkers, toeterende taxi’s en vingerwijzende docenten. Van opdrachten, die hun bij de hand nemen. Van druk, druk, druk omdat dit nu eenmaal een bewijzering betekent in hun georganiseerde bestaan. En aangezien mijn kinderen in ons gezin overduidelijk nog niet toe zijn aan het ontdekken van wat hun nou eigenlijk bezighoudt, zie ik als moeder elke vakantie weer de wanhoop toeslaan. De wanhoop van overgeleverd te zijn aan hun eigen denkvermogen en creativiteit.

Door het gebrek hieraan hebben mijn kinderen nog niet door dat de zee van tijd, die ze op een presenteerblaadje krijgen, geen kwestie is van een klein kabbelend beekje, maar meer van een oceaan waarin een duik genomen kan worden. Waarin de drive te vinden is om iets van het leven te maken, waardoor je eerder tijd tekort komt en dus nooit meer zult snakken naar het structurele schoolse bestaan. Maar voor het zo ver is, zal ik mijn kinderen met veel overredingskracht los moeten weken uit hun eigen vertrouwde wereldje, om ze mee te nemen de diepte in. Steeds weer zal ik ze kennis moeten laten maken met de wonderen die op de bodem van de oceaan te vinden zijn.

Tot die tijd slaan we ons door saaie wegtikkende minuten heen. Dwing ik ze om uit te slapen, om lekker lui te wezen op de bank en bied ze daarmee ruimte om zich over te geven aan het eventueel opborrelen van verrassende nieuwe ideeën. En aangezien ze nog niet in staat zijn zich dit te realiseren, blijven ze halsreikend uitkijken naar die ene ochtend, waarin hun slome puberlijven weliswaar mopperend de dag zullen beginnen, maar uiteindelijk het geluk zullen weervinden in de structuur van het schoolse leven.

 

Mijn drie kinderen volgen onderwijs op Adelante. Elke maand schrijf ik over hun avonturen gerelateerd aan Adelante.

2017

Tot ver in 2017 heb ik het gevoel gehad weinig daadkrachtige stappen te kunnen zetten op mijn levenspad. Eindeloos zwierf ik rond in een cirkel van wantrouwende ogenblikken. En alhoewel ik geleerd heb om vooruit te kijken, blijkt het herkauwen van al mijn ervaringen in mijn boek, een waardevol blik in het verleden te hebben opgeleverd.

Nu het eindejaar in zicht komt, heb ik al heel wat ruwe kanten van mijn levenspad weten te slijpen. Wat is er toch allemaal op mijn pad gekomen afgelopen jaar! Na een reeks van 12 bestralingen in mei, juni, overviel me halverwege september een onbestemd gevoel. Een totale uitputtingsslag bleek me letterlijk overhoop te gooien. In mijn lijf en geest vond een doorbraak plaats en ik kon niets anders doen dan me machteloos overgeven aan stilte, rust en mijn eigen ongeduld. Gaande die periode kreeg ik steeds meer vertrouwen in mezelf, mede dankzij deskundige personen die als engelen op mijn schouder doorbrachten. Ik leerde stap voor stap mijn eigen lichaam kennen en werd me bewust van de tred die ik vanaf dat moment moest volgen.

Dat deze ontdekking voor heel wat confrontatie in mezelf heeft gezorgd, is bijna niet in woorden te vertalen. De weerstand van mijn lijf nam me mee in een heftig proces, waarin verwerken centraal stond. En dat terwijl ik koppig mijn oude vertrouwde ritme bleef omarmen. Ik wilde absoluut niks missen van het leven, terwijl ik toe was aan de stilte om niks te hoeven doen. Nog steeds kan ik wakker schrikken met een lijst van uitdagingen, die in mijn dromen voorbij zijn gekomen. Nog steeds wil ik diep van binnen niets liever dan het leven groots en uitbundig vieren.

De bewustwording, die in de laatste maand van 2017 bij mezelf op gang kwam, bleek uiteindelijk een innerlijke vrijheid op te leveren. De leegte, geestelijke honger, eenzaamheid en onrust. De zorg die ik al jaren alleen op mijn schouders nam, zonder ook maar één minuut voor mezelf te kiezen. Het durven toelaten van de ander, het loslaten, het niet meer kunnen lachen, de eeuwige strijd met mijn spiegelbeeld. Binnen een serie van een paar gesprekken kwam mijn leven als een wervelstorm voorbij. Ik kon de revalidatiearts alleen maar dankbaar aankijken, terwijl de tranen over mijn wangen stroomden.

Veranderingen op mijn levenspad, die me veel energie kosten. Ze zullen me uiteindelijk helpen de laatste scherpe kantjes van mijn cirkel verder af te werken. Het jaar 2017 sluit ik trots af. Ik durf te putten uit mijn bon van talenten, heb mijn eigen IK in het vizier, ga mijn boek uitgeven en kreeg een kans als redacteur. Een kans om mijn schrijfvaardigheid op een creatieve manier vorm te geven.

Al wroetend met mijn handen blijf ik de vaste aarde omploegen. Wat niets meer betekent dan dat ik het leven wil leven. Dat aarde daarnaast voor mij een onuitputtelijke inspiratiebron is, blijkt uit het gegeven dat ik zaadjes van liefde, creativiteit en saamhorigheid hierin wil blijven planten.

Ik wil iedereen een ontzettend mooi 2018 wensen. Ik hoop geregeld mijn weerspiegeling van mijn nieuwe levenspad te mogen verwoorden in deze blog.

 

Afdalen naar stilte

Ik tik de laatste woorden weg van het boek dat ik schrijf. Vele herinneringen, losse flodders aan opmerkingen en duidelijke hoofdstukken vol met chaos. Mijn kladblokje, waarin ik mijn ziel en zaligheid noteerde, is verwerkt tot een waardig boek. Geen vlug geschreven citaten, vloekaantekeningen of korte schetsjes van situaties, waar ik even geen woorden voor had. Nee, een boek waarin ik door de regels heen mezelf langzaam heb teruggevonden met al mijn goede en minder goede kanten. Een boek dat een weerspiegeling geeft van een zoektocht in al zijn ups en downs.

Ik zie mezelf weer zitten in dat kleine kamertje, waar ik in tranen uitbarstte, nadat de bliksem ons getroffen had. Geen tranen van verdriet, maar van boosheid. Intense boosheid, waarover ik deze dagen nog steeds spreek. Wat heb ik diep moeten graven om achter mijn eigen waarheid te komen. De waarheid van die intense boosheid. Te gefrustreerd heb ik hemel op aarde bewogen om antwoorden te krijgen op die ene vraag: waarom zo boos, Sandarijn? Ik groef door de jaren heen zo diep dat ik de aarde niet meer onder mijn nagels uit kon krabben. Ik wilde zo graag snappen, waarom juist die scan onderdeel moest uitmaken van ons geheel. Een geheel, waar we met zoveel zorg en verantwoording naar gekeken hadden.

De stilte, die ik hoorde in dat kleine kamertje, is niet de stilte die me uiteindelijk mijn wijsheid liet ontdekken. Het suizen van je oren, het kloppen van je hart tot diep in je keel en de aanraking van de grond, die ineens als drijfzand onder je vandaan dreef. Stoorzenders van binnenuit, die horen bij een afschuwelijke stilte van een allesbepalend moment. Een moment dat je als een bladzijde in een boek zou willen overslaan. Dat beschreven wordt, maar vervolgens heel vurig ineen gefrommeld tot diep in de prullenbak weggewerkt. Een moment, om nooit te vergeten.

Door te verwoorden, te schrappen, te schaven en te herbeleven zag ik de beelden als een film aan me voorbij trekken. Een film van de afgelopen 3 jaar, waarin ik stukje bij beetje de ontbrekende momenten terugvond. Herinneringen die door de klap waren verdwenen, tot diep in het binnenste van mijn ziel. Ik doolde door de woorden van mijn boek en ging er over praten. Meer en meer kwam ik tot de ontdekking waarom ik zo boos was, toentertijd. Het boek is uiteindelijk een toegangspoort geworden tot mezelf.

De woelige tijden hebben me doen terugtrekken, maar zeker ook doen veranderen. De zwarte gedachtes verharden mijn spieren, door heel mijn lijf. Het was alsof de koppigheid van het ontkennen me afsloot voor de warmte en liefde om me heen. Ik wilde mokken, wegduiken en vooral mezelf buitensluiten. De cocon van stilte, waarin ik  alleen begrepen werd en niemand wat hoefde uit te leggen is mijn veilige uitgangspunt geweest, waarin ik opnieuw begon. Waarin ik gekieteld werd om de stilte te doorbreken en te gebruiken om in beweging te komen.

De boosheid is letterlijk benoemd één dezer dagen. Mijn zoektocht is echter nog niet ten eind. Mijn boek heeft ervoor gezorgd dat ik uit mijn cocon kon kruipen en de waarheid onder ogen zag. De confrontatie met mezelf is zwaar, maar leerzaam. Ook het feit dat ik opnieuw begonnen ben als een andere Sandarijn is vreemd, maar tevens bevrijdend. De ratio, die de overhand had, wordt langzaam verdreven door de emotie die ik heb leren voelen. Hiermee kom ik steeds dichter bij wie ik ook daadwerkelijk altijd ben geweest.

De afdaling naar de stilte in mezelf kent een lange weg. De ruis, veroorzaakt door vele gedachten blijft als een stoorzender functioneren. Zolang het boek niet definitief gedrukt is, blijft de stilte nog te ver van me af staan. Toch heb ik juist door het schrijven van dit boek veel meer vertrouwen gekregen dat ook ik uiteindelijk beland in mijn diepste mij, waar stilte me voorbereidt op de nieuwe blanco bladzijde van een nieuw begin.

De kerstperiode is momenteel erg verwarrend voor me. Mijn voelsprieten staan open, waardoor ik de chaos, de drukte en het geren heel graag zoveel mogelijk wil ontwijken. Kerst is voor mij juist een periode van stilte. Door deze waarheid te leren zien, ontdek ik wat wel en niet van waarde is voor mij als persoon.