Woordkriebels

Een rilling van ontroering

Een rilling loopt over mijn rug. En of het nou door de intense moeheid van afgelopen week komt of door het overweldigend gevoel dat ik heb na het zien van de eerste donaties, ik kan even niks anders doen dan heel week en gelaten op een stoel gaan zitten.

Kaarten zorgen ervoor dat je even geen patiënt meer bent, maar weer mens.

Vanuit deze gedachte ben ik mijn persoonlijke actie voor Paul gaan opzetten. Ik zag het gebeuren: de hoeveel post die we afgelopen tweeënhalf jaar mochten ontvangen. Het ontroerde niet alleen, maar het liet je ook weer mens voelen. Je werd als het ware weer even deelgenoot gemaakt van een wereld, die zich buiten jouw medische wereld afspeelde. En dat voelt zo goed!

Na maanden van voorbereiding, bloed, zweet en tranen en veel overleg is het dan nu eindelijk zo ver. Mijn liefste vormgever Richard Beerends werkte tot in de late uurtjes om de teksten op verschillende manieren tot leven te brengen. Vanuit zijn hart en vanuit zijn onmacht werkte hij zonder enige financiële tegenprestatie mee aan deze actie. Ook Ralph, eigenaar van De Printgalerij zette extra mankracht in om de kaarten op tijd klaar te hebben. Ook hij sponsorde een mooi deel, waardoor de gehele opbrengst naar KWF kan.

Met mijn kop in de wolken nam ik gisteren de laatste hindernis: het beeldmerk dat de vormgever op de kaarten plaatste – als met een knipoog even de aandacht op kanker te vestigen- mocht natuurlijk niet zomaar gebruikt worden. En al had ik er voor mijn gevoel alles aan gedaan om de hele procedure volgens de juiste regels te laten verlopen, ik struikelde door mijn eigen onoplettendheid ten tijde van de bestraling. Door mijn ervaring met Stichting Energy4all wist ik donders goed dat je een beeldmerk moet aanvragen. Echter, het leed was geleden en er moest een oplossing komen. Gelukkig heeft mijn communicatieve vermogen en de coulance van de woordvoerder me uit de brand geholpen. Sein groen om de kaarten te mogen verkopen.

En daar ben ik natuurlijk heel content mee. Ondanks de spanning en onzekerheid, ben ik toch blij dat ik contact heb opgenomen met de desbetreffende organisatie. Een van de kaarten weerspiegelde namelijk het roze lintje, dat aan Pink Ribbon behoort. (zie foto) En alhoewel internet geen uitsluitsel geeft over het gebruik van een (kleurloos) lintje, mag je nooit zonder enige toestemming een bepaald beeldmerk gebruiken. Ook niet als het een knipoog is naar die rotziekte, waar we in deze tijd zo veel mee te maken krijgen. De twee kaarten met het roze lintje worden via Sasja Langen en haar winkel Tot in de puntjes verkocht in de maand oktober, speciaal voor mijn vrouwelijke collega’s die vechten voor hun borsten. Zo kan ik toch een gebaar maken naar Pink Ribbon, als dank voor hun coulance.

Nu ik precies weet hoe de vork in de steel zit kan ik me volledig richten op mijn persoonlijke actie voor KWF. En alhoewel ik 2000 euro zou moeten ophalen om de donaties ook echt bij immuuntherapie te laten komen, staan we voor één doel en dat is kanker de wereld uithelpen, op welke manier dan ook. De persoonlijke pagina staat klaar om belezen te worden en door de vele linkjes naar de sociale media zal het geen onmogelijke opgave worden om mijn verhaal op de juiste plek te laten landen.

Vastberaden bijt ik me vast in mijn geloof. Geloof in de actie, omdat woorden altijd een mooie functie hebben, in welke situatie dan ook. Maar ook geloof in de buitenwereld die allemaal op hun eigen manier positieve zonnestralen naar ons toe sturen, waardoor wij ondanks alle drempels en hindernissen toch op een beetje normale manier ons leven kunnen leiden.

https://www.totindepuntjes.com/

https://acties.kwf.nl/poetischesteuninmoeilijkedagen

Geen behoefte aan kaarten, maar wel een donatie doen om ons gezin te steunen, ga dan naar mijn persoonlijke actiepagina van KWF.

Liefde=de grootste winst

Esther van der Ham, auteur van Controle en Contact!, maar ook oprichtster van Droomvallei Uitgeverij bedacht een schrijfwedstrijd: schrijven is leuk en moet je blijven doen!

Onderstaande poëtische kunst is mijn bijdrage. geschreven vanuit mijn hart. Ontvang het in liefde!

Zittend bedenk ik mijn dromen, print
de woorden van beeldende voorstelling
als blauwdruk in mijn hoofd, een laatje

gevuld. Eenzaam omarm ik verbeeldingskracht
zonder het bestaan te bewijzen. Leegte, ruimte,
een glinstering. Ik verzin en voel de kamer tot

leven komen, een fantasie. Borden vol kleur
zonder alledaags grauw. Gevuld met ingrediënten
van moed en openheid. Ik ben verzadigd met

ellende en onzekerheid, wil stil bij mezelf, zonder
oude patronen. Roep mijn fantasie aan, houdt wacht
bij de zwevende conditie van lijf en geest, ben verheugd.

Ik ga het redden, heb negativisme en boosheid
laten gaan, is er dankzij mijn beschouwing
een nieuwe wereld ontstaan. Daar op de bank

liggend op de zachtheid van stoffen, in de luchtbel
van borrelende woorden. Tevreden vlei ik mij naast hun
en voel me nooit meer alleen.

Gisteren mochten we afreizen naar Breda. In het gebouw van de oude rechtbank met uitzicht op de koepelgevangenis werden we ontvangen door een enthousiaste Esther van der Ham, die ook nog eens jarig was. “Hiep, hiep hoera”, zongen we allemaal luid. Hoe krijg je mensen ontroerd, was meteen mijn gedachte.

Esther presenteerde haar nieuwe roman Contact! Een passage werd voorgelezen, echter, door het hoge gehalte kinderoren, moest ze vrij snel stoppen. De rest moesten wij als volwassenen maar zelf lezen. Kortom, geen roman voor kinderen, maar een pittige psychologische roman, gebaseerd op een kern van waarheid. Een roman, waar research in de gevangenis op zijn plaats was, waardoor Esther de sfeer, personages en inhoud goed kon neerzetten. Haar bekentenis over haar eigen depressie, deed me ontroeren. Met gerechte rug en zonder blikken of blozen sneed ze het onderwerp aan als het snijden van een stuk peperkoek. Mooi, hoe oprecht zij met zware onderwerpen kan dealen. Bedankt Esther!

Naast de presentatie van haar nieuwe roman Contact, schreef ze ook nog mee aan een project Superaap, vanuit Stichting Happy Hippo. De illustraties werden verzorgd door haar jongste zoon Renze. En natuurlijk was er de grote schrijfwedstrijd, die Esther uit interesse en passie voor het geschreven woord uitschreef. Zij riep iedereen op om zijn of haar mooiste gedicht of korte verhaal in te leveren. De winnaar zou een plek, prominent op de pagina van Droomvallei Uitgeverij krijgen.

Winnaar werd ik niet met bovenstaande inzending. Uiteraard stelde me dat teleur, aangezien ik competitief in het leven sta en dus wil winnen.Het zit zelfs zo diep, dat de uitslag me totaal van slag maakt en me doet schudde op mijn grondvest. Als ik eenmaal ben opgekrabbeld, weet ik waarom ik liever niet aan een wedstrijd mee doe: mijn trots wordt van de aardbodem geveegd. En dat terwijl ik zo trots ben op mijn creaties!

Ik weet het: te belachelijk voor woorden. In samenspraak met een liefdevolle vriendin en poëtisch collega hebben we bedacht dat we vanuit ons hart schrijven. We proberen liefde en warmte over te brengen en dat is onze grootste winst! Vanuit die gedachte is het hopelijk makkelijker om opnieuw de stap te wagen om weer mee te doen, zonder enige verwachting. Voor deze wedstrijd heeft Esther eigenlijk iedereen tot winnaar uitgeroepen door onze creaties te bundel in een prachtig boek.

De presentatie van Esther was tot in de puntjes verzorgd. Daar reden Paul en ik graag voor naar Breda vanuit Heerlen. Naast de presentatie stonden er ook nog workshops op het programma. Aangezien we best nog even moesten rijden, lieten we de workshops na de presentatie voor wat ze waren: tenslotte was er genoeg publiek. Esther ging op in het feestgedruis en vol trots zwaaiden we vanuit ons hart haar gedag. Achteraf bleek het een waardevolle keus om eerder terug te reizen: Paul belandde die avond met vocht in zijn longen in het Zuyderland. We hadden geen uur later bij Esther moeten vertrekken.

Terwijl ik deze woorden tik, zijn mijn gedachten bij Paul, mijn stuurman in woelige tijden. Zonder hem ben ik een losgeslagen kompas. Paul heeft een nacht moeten overnachten in Zuyderland en ik weet nog niet wat het vervolg zal zijn.

Zo zie je maar: winnen is absoluut een ondergeschikt doel in ons leven. De winst zit hem in de liefde voor elkaar. Blijf van elkaar houden, hoe woelig de wateren ook kunnen zijn.

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/

Immuuntherapie, een klein wonder

Vandaag ondergaat Paul de 41e kuur. Dat betekent dat Paul al 82 weken aan extra reservetijd heeft mogen meemaken. Dat hij 82 weken intens heeft kunnen genieten van zijn gezin, zijn werk en zijn leven. Ik neem jullie mee naar het moment dat Paul kandidaat werd voor de nieuwste ontwikkeling: immuuntherapie.

Het werd nieuwjaar 2016. In de laatste twee maanden heb ik Paul zien veranderen van een stevige knuffelbeer naar een mens zonder leven in zijn ogen. De tumor in zijn buikholte groeide explosief en we stonden met de rug tegen de muur. Een eerste punctie van verdachte levercellen liep uit op niks. Door domme pech duurde het weer langer voordat een tweede punctie uitwees dat er toch echt weer uitzaaiingen gevonden waren. Hoe zwaar is het om machteloos te ervaren dat een tumor op een raptempo met je leven aan de haal gaat.

Het is de verjaardag van onze oudste dochter, 5 januari 2016, als Paul ter voorbereiding op de eerst immuuntherapie een bloedtransfusie krijgt. De longarts hoopt hiermee een steuntje in de rug te kunnen bieden aan het zo verzwakte lijf van Paul. Helaas ondervinden we geen profijt van deze actie: binnen drie dagen zijn de bloedwaarden van Paul weer gezakt naar niveau moe, zwak en ongezond. Geen mooie nieuwjaarsboodschap dus, zullen we maar zeggen.

Met man en macht werkten we ons door de opeenvolgende 6 weken heen. De eerste drie kuren van de immuuntherapie waren alles bepalend: de eerste en de laatste meting van de tumor zouden ons de weg wijzen naar de toekomst. Ondanks het feit dat de tumor explosief groeide- van 6 naar 12 cm binnen een maand- hield Paul vol. Zijn lijf vocht en bood weerstand tegen de tumor, die zoveel energie uit het lijf van Paul trok, dat hij amper in staat was te leven. Nachtelijke zweetpartijen hielden ons alert op het ziektebeeld en door alle ellende heen ontstond er teamwork tussen mij en Paul.

Het werd 7 februari 2016. We waren door ons geloof heen. Paul werd voor de zoveelste keer opgenomen in het ziekenhuis. De zoveelste bloedtransfusie was een feit. Zijn koortsaanvallen vierden letterlijk hoogtij en met man en macht werd geprobeerd de lichaamstemperatuur naar beneden te krijgen door ijspakkingen in de lies van Paul te leggen. We balanceerden even op het randje van de afgrond.

Vandaag de dag, dik 40 kuren en 82 weken later, heb ik mijn sterke beer weer terug. De tumor is weliswaar niet definitief verslagen, maar de immuuntherapie heeft het eigen immuunsysteem zodanig weten te stimuleren dat er nog geen fractie over is van die explosieve groei van kwaadaardige cellen. Ergens hebben we een Engeltje op de schouder gehad. Ze heeft over Paul gewaakt en ervoor gezorgd dat hij nooit alleen was.

Paul heeft alle verwachtingen overtroffen. Daarmee behoort hij tot een hele kleine groep van 20%, die leeft in goede reservetijd. Hoe lang die reservetijd is weet niemand. Immuuntherapie staat nog aan het begin van een explosieve ontwikkeling. Een ontwikkeling waar helaas veel geld voor nodig is.

Onze omstandigheden pakten niet altijd gunstig uit. Toch ervaren we dat we zelf invloed kunnen uitoefenen op hoe we de weg bewandelen. De omgeving heeft ons hierin gesteund: kaarten, berichten en daden kwamen op ons pad en liepen mee op onze weg. Samen hebben we kleur gegeven aan dat extra beetje geluk. Iets wat ik als Woordkriebels graag zou willen doorgeven: woorden om wat meer kleur te kunnen bieden aan mensen, waar de omstandigheden even niet zo fantastisch uitpakken als je gehoopt had.

https://www.facebook.com/sandarijn

Woordkriebels staat op voor goede doelen: Stichting Energy4all heeft jarenlang mijn steun gekregen en nog, maar nu wil ik ook opstaan voor ons eigen gezin en KWF. De verkoop van mijn eigen kaarten is via Facebook te volgen en te bestellen. (vanaf dinsdag 19 september) Ook bij ons thuis bent u welkom om de kaarten naar keuze te kopen. Het volledige bedrag gaat naar onderzoek voor immuuntherapie.

Contact: via PB/Facebook

Omleidingen alom

“Meiden, ik rijd toch over de brug”. Mijn opluchting is groot als ik ontdek dat de vertrouwde weg naar de orthodontist gewoon open is. Er zijn namelijk van die gewoontes, die ik het liefst niet verander. En dat, terwijl mijn man me al drie keer aangeraden heeft toch die bovenste tunnel te pakken.

Sinds ik elke 6 weken naar de orthodontist in Maastricht moet, is het een hele onderneming om daar te komen. Ze werken namelijk aan een nieuwe infrastructuur: het is een doolhof van wegen, tunnels en gele omleidingsborden. Zodra ik met mijn meiden de A79 op rij geef ik ze drie opties: A: de nieuwe tunnel uitproberen B; de oude weg volgen over de Noorderbrug of C: hun mond houden. Meestal kiezen ze voor het laatste. Veiligheid boven alles.

Ze kennen hun moeders richtinggevoel maar al te goed. Zodra de gele borden in Maastricht opduiken, schuiven mijn billen onrustig over de stoel. Er heerst radiostilte-anders kan ik me helemaal niet concentreren– en in een blinde vlek lees ik selectief hardop voor, welke veranderingen we tegenkomen. “De tunnel is dicht, dus optie B valt af”. “Mam”! Klinkt er lachend op de achterbank. “lees nou toch eens de juiste borden”.

Gelukkig, de tunnel is dus pas 6 september dicht. Dus optie B is nog mogelijk, ware ik zo’n wispelturig mens ben als het op beslissingen aankomt. Nog voordat ik de tunnel in wil schieten, wijk ik af van mijn eerste plan: we gaan dus gewoon de Noorderbrug over. Eén rustpuntje meer, hoor je me denken. Echter de rust is binnen een minuut ver te zoeken’: de TomTom begint te knipperen en te flikkeren. Ik kijk om me heen en zie dat de Noorderbrug één grote metamorfose heeft ondergaan: mijn vaste punten zijn met de Noorderzon vertrokken.

Sinds de komst van TomTom is de vinden van onbekende wegen iets minder dramatisch geworden, tenzij je door stomme koppigheid dus toch de brug oversteekt. In mijn naïviteit dacht ik dat de brug slechts een onderhoudsbeurt kreeg. Niets was minder waar: mijn brug was de brug niet meer. Ik had geen idee meer waar ik was. Mijn oudste twee meiden voelden de bui al aankomen en hielden mij rustig met kalmerende woorden en natte doekjes. Helaas, de vertrouwde bocht, de fabrieken langs de kant, de Feyenoordvlag bij dat ene huis: ik kon het niet meer vinden…

De TomTom, die deze nieuwe weg ook nog niet op zijn navigatie terug kon vinden, nam me mee op ontdekkingsreis. Scheldend en vloekend reed ik mijn neus achterna en belandde uiteindelijk in een oude wijk van Maastricht. Godzijdank, TomTom herstelde snel, net als ik. Juichende, maar met klotsende oksels reden we het vertrouwde plein op.

Een tikje vermoeid besluit ik op de terugweg toch anders te rijden. TomTom vind het geen goed plan en wijst me voortdurend terug: iets waar ik me lekker niks van aantrek. Ik volg de oude vertrouwde borden, die in het pre-TomTom tijdperk hun functie perfect volbrachten. Zodra ik de herkenningspunten weer in mijn vizier zie verschijnen, word ik rustig en tevreden. En oh ja, de radio mag ook weer aan. Zingend breng ik mijn meiden terug naar hun honk. Missie volbracht.

Mijn verloren kompas

Hoe diep. Je gezonken emoties,
van leven in de zwarte oceaan.
Naar adem snakkende luchtpijp
kloppend hart, duizelingwekkend zuurstoftekort.

Ik geef t toe. Wat ik schrijf
is niet wat ik voel. Maskerade ten tonele,
gedreven door gaande houvast. Zonder t echte gevoel,
diep van binnen verloren. Ik ben oprecht
tegen volgers. Duidelijk niet mijn ik,
een ijskoude douche. Lees, deze woorden:

het gaat goed met mij. Lachend trap ik t weg, gevoel
van brandende tranen. Woede. Stilzwijgende vulkaan
diep in mij. Wachtend op ontwaking,
aangewakkerd door echtheid, pure emoties,
losgeweekt door t kind. In mij.
Zuchtend hengel ik verder. De diepte in.

”Als je loslaat gebeuren de mooiste dingen”. Het proberen waard moet ik gedacht hebben, toen ik vol goede moed na de laatste bestraling losliet en aan een nieuw avontuur begon. Alhoewel ik de welbekende moeheid na de bestraling overweldigend vond, pakte ik al vrij snel de draad op. Vol in mijn eerste versnelling: tenslotte was het leven te leuk om achterover te gaan hangen. En zodoende heb ik van de 6 weken vakantie amper één minuut verloren laten gaan, op die actie van die teek na dan, die zorgde voor een kleine pitstop.

“Krachtig hoor” hoorde ik geregeld om me heen. En alhoewel dit sterke woord me sierde, was de draai die ik blijkbaar maakte geen proces van weloverwogen besef, maar meer een paniekerige navolging op de koppeling in zijn achteruit. Dit als gevolg van de bestraling, waardoor ik kilometers teruggeworpen werd. Tijd dus om in de eerste versnelling als een echte Ferrari plankgas door de verloren tijd heen te racen. Loslaten wat eerder die periode gebeurd was en genieten van de mooiste dingen, die toch echt op mijn pad kwamen.

De waarheid bleek echter iets minder fraai dan ik mezelf en mijn volgers had voorgespiegeld. Niet dat de mooie dingen die op mijn pad waren gekomen fake waren, nee integendeel: ik had oprecht genoten van alle indrukwekkende belevingen. Echter mijn hart kon het tempo onmogelijk bijhouden, maar ik voelde het niet. Het orgaan wat mij feilloos vertelt wat al dan niet prettig is, functioneerde fysiek naar behoren, maar niet als het aankwam op mijn diepste gevoelens. Het werkte als een TomTom, die mij automatisch door een doolhof van emoties, gedachten en gewoontes loodste, zonder mij te laten stilvallen bij de open plekken waar ik mezelf recht in de ogen kon kijken.

En nu ik als een echte Verstappen regelrecht de grintbak in ben gevlogen, besef ik dat genieten ook voelen is. Ik was zo bezig met de focus op het ontdekken van mooie dingen, dat ik mijn brein als het ware uitputte. Ik zag slechts dat wat het oog door een wc-rolletje waarneemt. Ik miste hierdoor helaas een groot deel van mezelf: mijn diepste gevoel, dat mij ook maakt tot wie ik momenteel ben.

Een onrustige tred noem ik het maar. Van haastig slippende banden die meer meters willen maken dan eigenlijk goed voor een lijf als het mijne is. Van creatieve pogingen om mijn leven tot iets waardevols te maken, zodat ik aan het eind van mijn rit met een glimlach kan eindigen op ‘t sterfbed. De honger naar nieuwe ontdekkingen lieten me ontwaken uit een coma, waar ik voor mijn gevoel jaren in ronddobberde. Echter, de prikkeling leidde uiteindelijk tot overprikkeling, onrust en weinig ruimte om te voelen. Iets waar ik nu de wrange vruchten van pluk.

Dus tijd voor verandering. Geen overvolle agenda meer voor mij, maar tijd inplannen om niks te doen. Om te voelen, te schreeuwen, te huilen en kapot te zijn van alles wat ons gezin overkomen is. Geen vragen meer, geen rationeel LinkedIn-profiel volgen door me te focussen, maar mijn neus een verdieping lager richten om te landen in de diepste oceaan van mijn ziel. Tenslotte is dat mijn kompas waar ik op mag gaan vertrouwen.

Haringen en scheerlijnen

Ik leef nog! En dat na de eerste twee weken in het nieuwe schooljaar. Ik weet niet hoe het jullie vergaat op het reguliere onderwijs, maar hier worden we ondergedompeld in een wereld van briefjes, mailtjes, afspraken en opstartproblemen. Sinds de allereerste maandag in het nieuwe schooljaar ontplofte mijn mailbox, maakte de postbode overuren bij onze brievenbus en vraagt een buurtgenoot geïnteresseerd of ik wellicht aandelen heb bij het bedrijf Adelante. Hoe kon zij weten dat Adelante de naam is van de mytylschool, waar onze drie kinderen onderwijs volgen. Maar toch bedankt voor de hoognodige nieuwsgierigheid!

Mijmerend kom ik tot de conclusie dat ik de tijd wil terugdraaien. Drie weken geleden zat ik nog prinsheerlijk te genieten op een camping in Zeeland. Nietsvermoedend dat de valwind, op de tweede dag van ons uitje in schaars contrast zou staan met de storm, die dit schooljaar over ons gezin zou razen. De ingebouwde scheerlijnen, die ik door mijn ervaring van andere schooljaren maar alvast had aangespannen, stonden weliswaar strak, maar stevig verankerd. Ik kon dus wel tegen een stootje.

Dat in tegenstelling tot andere jaren. Ik zou compleet over de rooie zijn gegaan bij het zien van zoveel organisatorische ballast, dat in het begin van een nieuw schooljaar helaas niet te voorkomen is. En zeker niet als het om drie kinderen op speciaal onderwijs gaat. Oudergesprekken, formulieren van medicatieoverzichten, kindbesprekingen, overdrachten van revalidatieartsen, geplande uitjes waar ik als ouder toestemming voor moet geven en de gebruikelijke zorgverlofbriefjes, die bij ons in sommige periodes niet aan te slepen zijn. Eén tip: toch maar gebruik gaan maken van carbonpapier. Hoef ik mijn vaste gegevens niet tienduizend keer opnieuw te schrijven.

Het hoort er echter allemaal bij, zeker op het speciaal onderwijs, waar onze kinderen overigens met alle plezier gebruik van maken. Toch kan ik als ouder niet voorbij gaan aan de explosie van papierwerk, waar we in het begin, maar ook aan het eind van een schooljaar domweg tijd voor moeten inroosteren. Laat ik nou expert geworden zijn in roosteren en plannen, wat niet wegneemt dat ik met een rode kop naast een torenhoge stapel papier verwoede pogingen doe door de bomen het bos te zien.

Waar ik eerder als een vulkaan geëxplodeerd zou zijn: iets dat naast een stapel papierwerk niet zo handig is, waai ik nu zoveel mogelijk met de wind mee. En eerlijk is eerlijk, op buitenradar.nl tref ik al goede voorbereidingen, zodat die storm ook zonder enige schade door mijn hoofd kan razen. Onze keukentafel ruim ik elke dag weer braaf leeg. Een hele opgave met een stel hongerige pubers, kan ik je vertellen. Maar de randvoorwaarden voor ons overzichtelijk huishouden, is een plek waar onze megagrote agenda, zich met opengeslagen kaften breeduit kan manifesteren. Want zo is het hier sinds jaar en dag. Geen pocketagenda, maar een breed uitgemeten exemplaar. Rekening houdend met het actieve programma van 5 gezinsleden en een buddy, maar ook ruimte biedt voor alle informatieve papieren afspraken. Ze liggen rustig tussen de maanden te wachten tot ze aan de beurt zijn, om vervolgens structureel vernietigd te worden. Zo, opgeruimd staat netjes!

Met drie pubers en twee bijzondere ouders is het thuis een huishouden van Jan steen als je even niet oplet. Als de scheerlijnen zonder pardon toch gevierd worden of je haringen door de stroom aan regen losgeweekt aan de oppervlakte komen drijven. Laat ik daarom stoppen met prutsen of lummelen en me focussen op productieve tijd. Laat ik de beren op de weg een hol bieden, waar ze de winter kunnen doorbrengen, leider zijn in een familiediner, waar dagelijkse zaken een podium krijgen en meer vertrouwen hebben in de menselijke vindingrijkheid van mijn kinderen. Hierdoor leer ik ze meer zelfstandigheid, maar ook verbondenheid, waardoor ik soms wat meer kan vieren, zonder bang te hoeven zijn dat we met tent en al de bureaucratische lucht in vliegen.

Jansen&Janssen-Coffee&More

Ik had de eer om bij de officiële opening te zijn van een nieuw koffiezaakje in Dr. Poelsstraat 15 te Heerlen. Henny en Mischa wil ik als inwoner van Heerlen welkom heten en succes wensen bij hun nieuwe ondernemerschap.

Paul Coelho beschreef in zijn beroemde boek “De Alchemist” al, dat het hele universum samen spant zodra jij duidelijk maakt als je graag iets wilt. Dat hebben Henny Lemaire-Janssen en Mischa Jansen geweten, toen ze gekscherend tijdens een handbalwedstrijd tegen elkaar uitspraken dat een zaak beginnen wel iets was, dat ze graag wilden.

Je droom najagen. Ik weet er alles van. En ik niet alleen. Tegenwoordig is het najagen van een droom hét grote gebod. Waarbij we ons wel moeten blijven afvragen hoe reëel het nastreven van een droom in het leven op dat moment is.
Ook Henny had al langer de droom om haar eigen zaak te beginnen. Toch nam ze haar tijd en durfde in de periode dat haar kinderen klein waren te aarzelen. Ze wist dat de tijd niet rijp was en besloot van de werkzaamheden te blijven genieten die ze toen had: door haar ervaring als kok belandde ze in verschillende restaurants. Haar idealisme was alleen mogelijk door de werkelijkheid te blijven zien zoals hij was: koken haar beroep, bakken een passionele hobby. Totdat de jonge, maar enthousiaste Mischa haar idealisme op de juiste waarde wist te schatten. Haar rechterhand in de zaak is nog zo jong, dat hij als leidinggevende voorlopig geen alcohol gaat schenken.

Jong zijn is gelukkig hot en geen beperking. Jonge mensen hebben de beste ideeën als het op ondernemen aankomt. Dat bleek ook wel toen Mischa kritisch de wereld in zich opnam en scherp voor een koffiezaak koos. Niet alleen zijn eigen passie voor koffie dreef hem, maar ook de wereldse ontwikkeling op het gebied van verschillende smaken was een absolute pré. Voor Henny viel toen ook alles op haar plek: niet alleen was het beginnen van een eigen zaak een droom, ook haar grote passie van bakken bleek ineens prima in het plan te passen.

Na maanden van hard werken: taarten moesten uitgeprobeerd worden, veilingen afgelopen, internet afgestruind, lactosevrije en allergene producten zorgvuldig geselecteerd, werd het concept Jansen&Janssen- Coffee & More! steeds duidelijker. In samenwerking met Streetwise* werden Henny en Mischa ingewijd in de wereld van het ondernemerschap. Een locatie werd gevonden, een ondernemingsplan geschreven en hun gedachten en ideeën kregen steeds meer concrete vormen. De koffiebeurs in Amsterdam werd de ultieme plek waar urenlang geroken, geproefd en uitgeprobeerd werd. Unaniem kozen ze voor het merk Peeze. En ik kan niets anders dan beamen dat de koffie, zoals ik hem geproefd heb een echte aanrader is. Overigens zijn de theedrinkers ook van harte welkom, want naast koffie staat Coffee&More ook garant voor een heerlijk kopje thee.

Een dag voor de officiële opening nam ik rustig de tijd om met Henny en Mischa te praten. Niet alleen het product moet je leren kennen, wil je er op een goede manier over kunnen schrijven, ook de mens achter de zaak wilde ik in alle rust in me opnemen. En ondanks de drukte voor de opening heb ik geen van beide kunnen betrappen op zenuwachtig gedrag of stress. Samen met hun familie willen ze niets liever dan spreken van een ideaal. Een ideaal voor de stad Heerlen, waar de vergrijzing en dus ook de eenzaamheid een grote rol speelt. En natuurlijk blijft Jansen&Janssen-Coffee&More! een plek waar brood verdiend moet worden, nog meer staan ze in de startblokken om Heerlen een plek te bieden waar familie, huiselijkheid en rust een grote verbinding kent. Waar mensen een moment van adempauze ervaren. De geur van koffiebonen, de versgebakken creaties die al lonkend in de vitrine staan, of de hartige producten: ze zullen je over doen geven aan de stilte van dat moment. Geen gehaast, maar een koffie- of lunchpauze met de puurheid van ingrediënten, die je lijf en geest goed doen. En is er toch geen moment van rust, dan krijg je de versgebakken producten gewoon mee.

Jansen &Janssen, coffee & More! is een droom, die Henny al vroeg met de paplepel kreeg ingegoten. Met tranen in haar ogen van trots, erkent Henny dat het een groot gemis is dat vader Janssen dit prachtige moment niet meer heeft mogen meemaken. Hij heeft zijn dochter en ook zijn kleinkinderen absoluut besmet met de passie om met natuurlijke ingrediënten de meest smaakvolle producten te maken. Henny kan dan ook niets anders doen dan haar vaders naam Janssen verweven in de zaak. Naast die van haar schoonzoon Mischa, die ook Jansen heet, maar dan met slechts één -s-

Alhoewel Henny en Mischa samen de zaak gaan runnen staat de hele familie als een grote steun achter hun. Zoon Robin is de bedenker van de visitekaartjes, het logo en de flyers. Dochter Rafke kent de weg op de social media en ook hun website* is een weerspiegeling van deskundigheid en passie voor ondernemen. Een aanrader om eens een kijkje op te nemen! Dochter Marit is als vriendin van Mischa de grote rechterhand, maar ook op het gebied van management in de Horeca een talent. Als eerstejaars schreef ze zonder enige moeite mee aan het ondernemingsplan. Roger, de man van Henny heeft zich als een echte Bob de Bouwer ontpopt en de locatie omgebouwd tot een prachtig geheel.

Het heeft allemaal zijn vruchten afgeworpen. De samenwerking is uniek. Familie was heel duidelijk ook één van de woorden die Henny en Mischa verwerkt wilden hebben in het gedicht, dat ik met veel liefde voor de zaak heb gemaakt.

Vol trots is zaterdag het lint doorgeknipt in aanwezigheid van wethouder Martin de Beer. De eerste taartjes geproefd, de gasten van koffie of thee voorzien: het concept muzikaal geïntroduceerd. En alhoewel Heerlen best al wat koffiezaakjes heeft, ben ik ervan overtuigd dat Coffee & More absoluut iets unieks te bieden heeft. Na de eerste hap in de keuze die ik had gemaakt, voelde ik de tinteling op mijn tong. Een verwondering over deze hemelse smaak viel me ten dele. Het feit dat Heerlen dit zaakje erbij heeft gekregen zal geen goed doen aan mijn gewicht, maar zoals de trouwe volger weet leven we maar één keer en dus doen we het goed! Niet alleen de taarten zijn homemade, zelfs de koekjes bij de koffie gaven dat zaligmakend huiselijk gevoel. Iets waar ik als drukbezette moeder alleen maar naar kan smachten.

En dan de keus aan verschillende soorten decafé is een verademing. Eindelijk een zaak waar ik zonder hartkloppingen uit een heel leger aan koffiesmaken kan kiezen! Voor de echte koffiedrinkers is het hele assortiment natuurlijk ook gewoon met cafeïne te krijgen. En geen zin in iets zoets? Dan is die gezonde salade, dat fraai belegde brood of die verse soep een uitdaging om aan te gaan.

Durf te twijfelen. Geniet van het moment en geef je over aan je dromen of idealen, als de tijd rijp is. Dat hebben Henny en Mischa gedaan en nu is het onze beurt! Denk niet meteen de waarheid te kennen en een oordeel te vellen. Je doet jezelf hiermee echt tekort. Houd meerdere visies open en durf af te wijken van de bekendheid van zaakjes midden in het centrum, ook al zijn ze favoriet. Durf de stap te wagen en af te wijken van het bekende pad. Ontdek de wat minder drukke straatjes in Heerlen en verwonder je over de kracht van nieuwe ondernemers. Zij helpen Heerlen weer gastvrij te maken.

Ik heb de stap gewaagd en heb Heerlen van een andere kant leren kennen. De verwondering die Jansen &Janssen- coffee & More! bij me opriep, deed de rustige Dr. Poelsstraat schitteren in de stralen van de zon.

Ik ga voorlopig afwijken van het bekende pad, gewapend met een goed boek onder mijn arm, om mezelf te trakteren op een moment van rust, nippend aan een decafé, bij Jansen &Janssen, coffee & more!

*website: https://www.jansen-janssen-koffie.nl
* Streetwise: stichting Streetwise, voor ondernemers die vooruit willen.

Dromen nastreven

Het is gelukt! een voor mijn doen redelijk scherp artikel met een beetje zelfspot. En dat in 500 woorden. Toch is het schrijven voor een magazine nog even niet aan mij besteed.

Welke droom zou je diep in je hart nastreven? Ik ben me bewust van de impact die deze vraag op me heeft. Hij staat al vrij lang bovenaan mijn bucketlist. Maar nu ik ook voor de keus sta om antwoord te geven op deze vraag, slaat het angstzweet toe.

Een droom nastreven. Het lijkt zo aanlokkelijk, ware het niet dat ik een groot trauma bij me draag. Een diepgewortelde angst om te moeten presteren. Zodra ik ook maar aan mijn water voel dat er ergens een kans opduikt om mijn droom te verwezenlijken, word ik een regelrechte muts. Mijn maag draait nog net niet om, mijn oksels beginnen lichtelijk vochtig te raken en ik begin als een ongeleid projectiel door het huis te banjeren. Mijn kinderen trekken hun schouders op en nemen me op dat moment totaal niet serieus: ze kennen hun moeder ondertussen.

En ook ik herken de signalen. In tegenstelling tot mijn kinderen neem ik mezelf wel serieus. Tenslotte is het nastreven van dromen geen appeltje-eitje. Het is in mijn beleving een zeer serieuze zaak, die weloverwogen genomen moet worden. Ik heb net wat te vaak mogen meemaken dat ik als een impulsief stuiterballetje ergens indook, om vervolgens met het schaamrood op mijn kaken moeten bekennen dat ik eerst beter had moeten nadenken.

Dus zo ook gistermiddag. Mijn droom om voor een magazine te kunnen schrijven kwam zomaar op mijn pad. Het lag voor mijn voeten: ik hoefde alleen maar een scherp artikel van slechts 500 woorden te tikken, vol met zelfspot en actualiteit. Hoe makkelijk kan het zijn? Niet dus. Voor mij als rasechte faalangstvallige schijtlaars gaat het dan helemaal mis. Het wordt een zaak van onsamenhangende gedachten, van angsten, van smoezen, maar vooral van onrust en opbouwende redenen om het toch vooral niet te hoeven doen. En dat, terwijl het een droom is die bovenaan mijn bucketlist staat!

Na een paar keer hard in mijn kussen te hebben geschreeuwd. Een paar vuisten kapot te hebben geslagen op een muur, hoe zinloos, ik weet het en drie keer hard de trappen op en neer gehold, plofte ik buiten adem en met een rode kop van de inspanning op de bank. Hoe krijg ik het voor elkaar om op een dag als gisteren, als de mussen van het dak vallen, me zo te laten kennen.

Tja. Blijkbaar was mijn diepgewortelde angst even losgeschoten. Ik moest door mezelf heen om de beste beslissing te kunnen nemen: ik doe het niet! Ik wil nu nog niet voor een blad schrijven. Ik heb afgelopen maanden zo hard aan mezelf geschaafd. Ik heb grenzen overschreden, keuzes gemaakt en Sandarijn een klein beetje leren kennen. Laat ik daar nou eerst maar eens van genieten.

Dromen nastreven blijft wat mij betreft nog even in het vat zitten. Het vat vol mooie opdrachten, die ergens wel weer komen bovendrijven. Voorlopig wil ik nog gedijen in de verzameling stoere ervaringen die ik opgedaan heb. Waar ik aan gewend ben en waar ik rustig nagenietend op kan blijven dobberen.

Ohana sisters for Charity

Een label opgeplakt krijgen. In sommige gevallen lijkt het een verademing te zijn: eindelijk is er een naam voor het pakketje dat jou tot jou maakt. Natuurlijk zorgt ’t labelen naast opluchting ook voor veel verdriet, zeker als het gaat om een diagnose, die je wereld op de kop zet.

Na 4 jaar lang onderzoeken kreeg mijn hoofdpersoon haar diagnose. Haar 19e verjaardag werd één met een uitzonderlijk slecht scenario: het labeltje zorgde voor een ziekte waar geen medicijn voor is. Uit haar verhalen weet ik hoe heftig dit voor haar en haar familie was, maar ik heb haar door de jaren heen leren kennen als een ontzettend krachtig persoon, die door haar persoonlijkheid en haar woorden de rode loper voor zichzelf uitlegt en geniet van het leven.

Ik heb het over Paulien Vogelzang. Ook zij is ambassadeur van Stichting Energy4all, net als ik. Daarnaast is zij hoofdredacteur van het Energy4all magazine, dat 1 x per jaar verschijnt. Door haar labeltje Kearns Sayre syndroom kwam ze in aanraking met prof. Smeitink. Een beroemdheid binnen de mito families. Een persoon die door zijn enorme inzet op handen wordt gedragen. Altijd klaar om zoveel mogelijk vragen te beantwoorden, maar ook met gebogen hoofd moet toegeven hoeveel tijd, energie en geld het kost om de volgende stap te zetten in de ontwikkeling van dat hoopgevende medicijn.

Ondanks dat het leven ook zijn moeilijke momenten kent: een baan bij een baas zit er helaas niet in, blijft Paulien zich inzetten om aandacht te vragen voor de mitochondriële ziektes. Zo heeft ze haar passie gevonden in het vrijwilligerswerk voor Energy4all. Ook als dat betekent dat ze met verwaaid haar, vermoeide ogen en in rolstoel ten tonele moet verschijnen. Juist hierdoor krijgen steeds meer mensen grip op de vaak onzichtbare beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.

Onzichtbare bijzonderheden, zoals ik het liever zou willen benoemen, sieren Paulien. En alhoewel deze bijzonderheden te vaak verkeerd worden geïnterpreteerd door de buitenwacht, heeft Paulien er ondertussen een olifantenhuid door gekregen en is een voorbeeld geworden voor veel jongere Mitovriendjes, zoals ze het elke keer weer mooi verwoord. Mito is een afkorting voor mitochondriële ziektes. En dat is juist de wereld waar Paulien de scepter zwaait.

De ervaring van ziek zijn en verkeerd begrepen worden is een les, die ze aan de buitenwereld wil meegeven: plak nooit zomaar een label op mensen. Maar ook de wil en kracht om iets van haar leven te maken is overduidelijk aanwezig. Het besef wat echt waardevol in het leven is, leert ze ontdekken door de moeilijke situaties die ze op haar pad tegenkomt. Haar lijf wil dan wel niet altijd meer meewerken, maar haar geest is nog scherp als altijd!

Gelukkig heeft Paulien een heel team om zich heen die met haar meedenkt en voor haar zorgt, waar nodig is. Want ondanks haar slechte prognose laat Paulien de wereld zien wat geluksmomenten kunnen zijn. Zodra ze als ambassadeur van stichting Energy4all haar column schrijft, spat de energie van het blad. Het is duidelijk dat ze haar lot heeft geaccepteerd en niet kijkt naar wat niet (meer) kan, maar wat juist wel nog mogelijk is.

In september gaat ze dan ook weer samen met een team meedoen aan het ondertussen beroemde Forza4Energy4all in Italië. Dappere mannen en vrouwen gaan de drie bergen Gavia, Mortirolo en Stevio beklimmen. Dat gebeurt per fiets, wandelen of rennend. Paulien zelf kan de lichamelijke inspanning niet aan, maar er zijn genoeg vrijwilligers die voor haar team Forza4Paulien willen meedoen. Deze helden worden op verschillende manieren gesponsord, want tenslotte is dat één van de doelen: geld inzamelen voor dat ene levensbelangrijke medicijn, waar Paulien en haar lotgenoten zo op hopen.

Een bijzonder initiatief waar de zussen en schoonzussen van Paulien een belangrijke rol in spelen. Naast zussen en schoonzussen zijn ze mama, tante en vriendinnen, die op hun creatieve manier iets willen betekenen in de strijd, die Paulien met haar ziekte moet leveren. Met Ohana-sisters for Charity bedenken en maken ze eigen creaties, die ze verkopen om zo stichting Energy4all te steunen en daarmee ook Paulien een gezamenlijk hart onder de riem te steken.

De creaties zijn bijzonder door de verschillende thema’s die ze steeds weer gebruiken. Marit, Rianne, Hester en Paulien zijn als @ohanasisters te volgen op Facebook en Instagram. Hun aandacht voor kinderen en volwassenen met een mitochondriële ziekte is hartverwarmend.

Deze blog draag ik dan ook met liefde op aan hun als familie. “Ohana means family and family means nobody gets left behind…of forgotten”

https://www.facebook.com/Ohanasisters/

Als ambassadeur van Stichting Energy4all probeer ik op mijn manier aandacht te vragen voor deze ongeneeslijke ziekte. In een van mijn vorige blogs vertelde ik over mijn Muze Noa Theunissen, die ook het label mitochondriële ziekte kreeg opgeplakt. Hij is mijn inspirator gebleken om te gaan schrijven.

Wil je ook op één of andere manier Stichting Energy4all een hart onder de riem steken, neem dan eens een kijken op de facebookpagina van Ohanasisters of ga naar de website van Energy4all.

Zeeland is thuiskomen

Schijt hebben aan alles. Ik kan het steeds beter. Mijn leven wordt met de dag lichter, puur omdat ik door de omstandigheden binnen ons leefkader geleerd heb dat het geen zin heeft om verder dan het nu te kijken.

En nu is nu. Vandaag is goud en nieuw. (volgens de spreuk van goeiezin.com) Goud door de sprankeling van ontdekkingen en nieuw omdat het niet eerder door mij gezien is.

Panta Rhei* een oude Griekse uitdrukking die zegt dat alles stroomt. Het leven is een constante stroom van verandering.

En vandaag blijkt echt goud te zijn. Een laatste dag uit een sprankelende zomervakantie. Een vakantie waarin we onze structuren vergaten en genoten van de verrassingen die op ons pad kwamen. De agenda vulde zich alleen maar met spontane activiteiten, buiten de structurele immuuntherapie van Paul. Echter, deze activiteit is als t meubilair binnen ons gezin. Daar raakt niemand meer van onder de indruk.

En zo was daar ook ineens Panta Rhei. In een vorige eeuw schreef ik een nog niet eerder gepubliceerde blog over de invloed van deze Griekse uitdrukking. Waar ik de betekenis vergeten was, kwam de naam van het zonovergoten terras precies op het juiste moment in mijn vizier: ik moest me toch een partij plassen. Laat t stromen moet ik gedacht hebben. We maken van dit feit een voordeel en achter de glazen wand proostten we met elkaar op het leven van constante veranderingen.

We proostten op de zon. Op de stralen die ervoor zorgden dat we konden gaan kamperen. We keken naar de hoge pijpen van het windorgel in Vlissingen en zonder het bespreekbaar te hoeven maken, luisterden we naar de klanken, die melodisch over de zee dansten. Er gingen minuten voorbij. Ik viel van de ene in de andere verbazing. Want ook de prachtige zeemeeuwen- die mij leerden om rustig op een plek te blijven- hoorden ondertussen tot ons gezelschap. Hun indringende blik zorgde voor een verwondering, waar je U tegen zegt.

We proostten op een gezellige traditie, ontstaan uit de behoefte om meer tijd met elkaar door te brengen.

De laatste dagen van de zomervakantie staan sinds vorig jaar gereserveerd. Kamperen met opa en oma. Vorig jaar in Trier. Dit jaar in Zeeland. In Biggekerke konden we terecht op een minicamping naast de prachtige boerderij en manage van oom Guus en tante Jacqueline. Ik ging mee als chauffeur. Ik sliep bewust niet op de camping, maar in het appartement dat hoort bij de boerderij van mijn oom en tante. Zo gaf ik mezelf de kans om tot rust te komen. Om de laatste gesprekken van de hematoloog goed in me op te nemen, maar ook om mijn drie pubers de tijd te geven ongegeneerd een potje te kaarten zonder die bemoeizuchtige blik van een moeder. Hun hart maakte dan ook een sprongetje als ik tegen de avond aanstalten maakte de camping te verlaten: nu konden ze eindelijk met opa een portie worstjes soldaat maken, meer dan eigenlijk geoorloofd is. Maar wat heet: het is vakantie en dan hebben moeders geen zeggenschap.

Zodra ik tegen 22:00 de camping afliep, overviel de duisternis en stilte me. De stilte voordat ik de nacht in ging. Het bezorgde me kippenvel, maar ook een intense beleving waarin ik aan mezelf overgeleverd was. Ik zette de radio bewust niet aan, waardoor de ruimte zich langzaam kon vullen met trillende mantra’s, die ik voor mezelf op zei. De nachten waren donker, maar rustgevend. En die kraaiende haan…ach, dan draaide ik me nog maar eens om, om vervolgens een paar uur later door de eerste zonnestralen wakker gekieteld te worden. Het waren even mijn momenten, zonder dat er iemand op mijn schouder tikte. Momenten waarin de stilte oorverdovend was, maar een privilege waar ik zo van kon genieten. Om vervolgens fris en fruitig aan het ontbijt voor de tent te kunnen verschijnen. Want dat was de afspraak: opa bakte spiegelei met spek. De hele camping zat te stralen als de geur van versgebakken eieren over de camping vloeide.

De kinderen hadden de tijd van hun leven. Kamperen is vrijheid. De tent is slechts een middel om de nacht door te brengen, maar het kamperen zelf is een gemeenschappelijk goed, dat kinderen ongeacht hun leeftijd samenbrengt. De Zeeuwse buitenlucht zorgde voor een gezonde honger, op elk moment van de dag en de frisse zeewind waaide alle zorgen van dat moment weg. Er werd gezwommen in zee, krabjes gezocht, over palen gelopen, namen geschreven in zand en genoten van de pogingen om de vlieger de lucht in te krijgen. Het spel van wind en zeil was een genot om naar te kijken. Een valwind, later die dag maakte een eind aan de zwoele temperatuur. We kropen die avond dan ook dicht bij elkaar. Tjonge wat een kou. Gelukkig stond mijn bedje in een warm huisje.

Naast de zee, de wind en het strand kent Zeeland ontzettend veel oude dorpen. Veere en Vlissingen kennen hun oorsprong al uit 1500. Oude meuk, zoals mijn pubers schouderophalend zeiden. Ik daarentegen stond watertandend te mijmeren over een teletijdmachine die me een blikje zou gunnen in de geschiedenis van Nederland.

Maar laten we de kinderen niet te veel vervelen met oude gebouwen en drukke havens. Ze wilden paardrijden! En laten we in Zeeland daarvoor aan het juiste adres zijn. Een begrip als je de bordjes langs de kant moest geloven. Ook mijn oom en tante hebben een eigen manege. Manege de IJslander is ondertussen overgenomen door mijn nicht, maar door haar drukbezette strandritten neemt oom Guus het graag over en neemt de kinderen mee in de jeep om samen de paarden te zadelen en klaar te maken voor weer een nieuwe rit. Ook een rondje op de tractor over de velden bleek een aangename verrassing. Ik geloof dat ik jongste volgend jaar maar eens een week laat logeren bij oom Guus.

De vakantie is voorbij. Niet alleen het kamperen heeft de juiste toon gezet, maar ook de rest van de vakantie was een herinnering die ik nooit meer vergeet. Zeeland was thuiskomen, Amsterdam en Rotterdam een nieuwe uitdaging en onze eigen omgeving een ware ontdekking op het gebied van wandelen. Vakantie is mijn vorm van Carpe diem gebleken.