Bijzondere vriendschappen

Terugdenkend aan één van de mooiste momenten, doet me belandden in januari 2013. Een nieuw jaar en tevens een nieuwe start voor onze zoon. Na zich door de eerste drie jaar van het reguliere onderwijs geworsteld te hebben, kwam de verlossende beslissing om hem onderwijs op Adelante te laten volgen. Een kleine instroomgroep werd toevallig opgestart en hij zou samen met nog een paar jongens beginnen in deze groep. Vanaf het eerste moment klikte het tussen hen. Mede door gebruik van het leerlingenvervoer, maakte ik de eerste maanden weinig tot geen direct contact met ouders van klasgenootjes. Een feit, aangezien we niet zoals in het reguliere onderwijs samenkomen op het schoolplein.

Het heeft dan ook even geduurd, voordat ik de moeders de hand kon schudden. Of het nu meteen het eerste schooljaar was of pas het schooljaar erna, kan ik me niet precies herinneren, maar via school konden we met de klas meedoen met het project “logeren dichtbij school”. Een project, waardoor we met ons gezin, samen met andere gezinnen uit de klas, een hele week in de Kindervallei tegen gereduceerd tarief mochten logeren. Een prachtig project. Niet alleen omdat de jongens eindelijk grenzeloos met elkaar konden afspreken, maar ook omdat er ineens een zee van tijd was om echt kennis te maken met de andere ouders.

Nu ik deze blog schrijf, denk ik meteen terug aan de intense vriendschap, die we vanaf toen opbouwden met elkaar. Vooral de moeders deden verwoede pogingen geregeld tijd voor elkaar, maar ook voor de jongens vrij te maken. Dat was nog niet altijd makkelijk: tenslotte hebben onze kinderen te maken met allerlei geestelijke en lichamelijke beperkingen, waardoor logeren, wandelen of op stap gaan zorgvuldig afgestemd moest worden. Door ons inlevingsvermogen, creatieve organisatietalent en vriendschap wisten we vanaf het eerste moment bergen te verzetten.

Nu, bijna vijf jaar later, en drie fantastische logeerweken verder gaan zowel de moeders, maar ook de vaders geregeld met elkaar op stap. De jongens fladderen, mede door verschillende ontwikkelingen, elk hun eigen weg. Toch omarmen ze elke verjaardag en ook daarnaast zien ze elkaar op festiviteiten van school of vanuit stichting De Knoevel. Hun vriendschap van de afgelopen jaren heeft een stevige basis gelegd, zodat ze ook af en toe een zijweg durven te nemen. Nu, 5 schooljaren later, hebben we als gezinnen meer contact met elkaar, dan ik ooit had durven dromen, toen we de eerste stappen zetten in de doorstroomgroep van Adelante.

Het feit is dat we creatief moeten blijven nadenken hoe we contact houden. De schoolpleingesprekken worden door ons vervangen door chat- of facebookgesprekken, waardoor we makkelijk op de hoogte blijven van de ontwikkelen op en buiten Adelante. Vooral in moeilijke periodes een ideale mogelijkheid om elkaar op te peppen. Tenslotte hoeven we elkaar op dit gebied niks uit te leggen. Hoe heerlijk is dat! Op regulier onderwijs werd ik raar aangekeken als ik het gedrag van mijn zoon probeerde uit te leggen. Daarnaast organiseren we ook uitstapjes, met en zonder de kinderen. Dat dit door vele medische omstandigheden van zowel de kinderen als de ouders niet wekelijks is, kan de pret niet drukken. Nee, wat dat betreft heb ik het als moeder ontzettend getroffen met mijn K4 vriendinnen. Een naam die door de vrolijke meiden van K3 spontaan geboren werd.

Met meer dan een glimlach op mijn gezicht denk ik dan ook terug aan ons laatste uitstapje. Na een heftige thuissituatie van alle K4 mama’s vond ik het tijd worden om eens flink uit te pakken. Na wat misplaatste workshops – waar we overigens ontzettend veel lol hebben gehad- kreeg ik het voor elkaar een heuse metamorfose te regelen via het tijdschrift vriendin. Na het bevestigende telefoontje ging het dak eraf: via de sociale media maakten we elkaar gek met alle pogingen om de juiste haarkleur of kledingstukken te vinden, waar naar gevraagd werd. Ik verbaasde me overigens niet over de enorme blijdschap die we voelden, enkel en alleen omdat we zo toe waren aan wat aandacht voor onszelf. Voor één van de moeders was het zelfs de allereerste keer dat ze sinds de geboorte van haar zoon alleen op pad ging. Je kunt je als lezer enigszins voorstellen hoe hyper we waren bij het vooruitzicht om niet alleen een dag verwend te worden, maar ook om zorgeloos los te gaan op een hotelkamer, waar we met z’n viertjes de nacht doorbrachten.

Een ervaring, die we nooit meer vergeten. Een rijkdom dat we tot in lengte van dagen met ons meedragen, zeker omdat we vereeuwigd worden in de kersteditie van de Vriendin, week 51. Een editie waar bijzondere vriendschap centraal staat.
De komst van onze jongens op Adelante heeft aan de basis gestaan van de bijzondere vriendschap van ons als moeders, die allemaal binnen de nieuwe wereld van het speciale onderwijs op zoek zijn gegaan naar zichzelf.

Waar we huiverig waren voor al het onbekende, zorgde de vriendschap van de jongens voor onze expeditie, zonder duidelijke aanwijzingen. We hebben gezocht, gepeld en geleerd. We hebben net als onze jongens opengestaan voor nieuwe vriendschappen en zijn de reis aangegaan, waardoor we ontdekt hebben hoe belangrijk de ander is voor onszelf. Tenslotte heb we elkaar nodig om jezelf te kunnen spiegelen.

 

Lachebek in beeld

Een echte lachebek zou ik haar willen noemen. Altijd vrolijk, altijd opgewekt. Een kind dat intens geniet van het leven, ook als het even tegenzit. En dat zit het helaas bij haar nogal eens: haar vermoeide voeten vragen om stevige orthopedische schoenen, haar complexe metabolisme zorgt voor een stevig figuur en ook haar stageplekken in de horeca zijn echte uitdagingen als je lichamelijk niet voor de volle 100% belast kunt worden. En toch lijkt het alsof alles haar mee zit. Zo opgewekt staat ze in het leven.

Ik heb het over mijn oudste dochter. Een 16 jarige puber die gelukkig oogt. Ik zeg met nadruk oogt, want alhoewel ze dagelijks zingt, humoristisch haar problemen oplost en zich nergens zorgen over maakt, kan ik niet hardmaken of ze wel zo gelukkig is. Tenslotte heb je als zondagskind ook zo je problemen.

Nu ze afgelopen schooljaar haar examen in twee vakken had behaald, wilden we haar verrassen met een fotoshoot. Hiermee wilden we haar tegemoet komen aan haar passie om als flitsende fotomodel voor de camera te staan. Oudste doet namelijk niet liever dan met wapperende haren en glimmende make-up haar opwachting te maken. Tijdens één van de laatste voorbereidingen voor de jaarlijkse musical kwamen we Marijke tegen. Zij heeft fotostudio foto Rijkies en verzorgt jaarlijks prachtig beeldmateriaal voor Musical Unlimited. Samen kwamen we tot de conclusie dat oudste dochter en Marijke prima zouden matchen. Marijke doet dan ook niets liever om blijvende herinneringen van mensen vast te leggen op tastbaar indrukwekkende beelden. Tijdens de interactie met oudste zagen we meteen met hoeveel passie Marijke fotografeert.

Het werd dan ook een supergezellige middag in haar fotostudio. Sinds 21 oktober 2016 heeft Marijke haar eigen fotostudio kunnen openen op de markt 53 in Geleen. Na jaren in loondienst te zijn geweest, wilde ze haar eigen visie als fotograaf in praktijk brengen. Niets, maar dan ook niets stond oudste in de weg om samen met Marijke los te gaan tijdens de sessie. Marijke heeft ondertussen zoveel ervaring dat ze feilloos aanvoelt hoe ze de verschillende mensen het mooist op beeld kan zetten. De kunst om dit niet alleen maar standaard te doen, maar juist heel persoonlijk en passend heeft Marijke na zoveel jaar ervaring dan ook echt onder de knie. Haar visie dat iedere persoon anders is draagt ze met haar beelden dan ook fantastisch uit.

Na een intensieve, maar creatieve en enerverende middag in haar studio stond onze oudste, maar ook wij als ouders te popelen om de foto’s te mogen aanschouwen. De ontwikkeling van deze tijd om foto’s digitaal te presenteren is één waardoor we praktisch gelijk na de sessie kunnen genieten van de foto’s zoals ze geworden zijn. We werden niet teleurgesteld: wat een creatieve weergave van onze dochter zagen we op de foto’s. Marijke had het weer voor elkaar, een tastbare herinnering, maar tevens een onvergetelijke ervaring.

Dat Marijke blij wordt van haar beroep is één ding dat we niet in twijfel kunnen trekken. Niet alleen de blijheid van haar klanten, maar ook de diversiteit aan opdrachten die ze mag uitwerken is een reden om enthousiast te blijven dromen over het toekomstig voortzetten van dit mooie werk.

Wil je Marijke leren kennen? Neem eens een kijkje op haar https://www.fotorijkies.nl/

Pluk de vruchten!

Tweede maandag van de maand: blog Adelante

Wij kunnen als ouders niets anders doen dan mateloos van kinderen houden: puur omdat ze zijn zoals ze zijn.

Afgelopen weken hebben we onze kinderen van dichtbij met veel ontroering mogen bekijken. Dankzij een periode waarin ze versneld zelfstandig moesten worden, zijn ze ineens als kooltjes uit de grond geschoten. Waar wij als ouders hun al jaren bij de hand pakten op weg naar volwassenheid, mogen nu blijkbaar de vruchten geplukt worden: onze kinderen pakken ons bij de hand en leiden ons naar momenten van loslaten.

De jaren hiervoor hebben zowel Paul (mijn partner)  als ik de kinderen vergezeld in hun ontdekkingstocht naar een nieuwe wereld, waarbij we de aandacht voor het sociale aspect vreselijk serieus namen. Als zeer toegewijde ouders hebben we ons geregeld ingezet om ervoor te zorgen dat ook onze kinderen zouden kunnen vertrouwen op de wonderen van de reguliere buitenwereld. Iets wat voor hun als deelnemers van Adelante* niet vanzelfsprekend is. Door hun syndroom vraagt de ontwikkeling op zowel cognitief als sociaal-emotioneel gebied meer daadkracht van ons als ouders, dan normaliter het geval blijkt te zijn. Regulier onderwijs, scouting en dansles bleven uitdagende activiteiten. Echter het sociale aspect bleef helaas uit.

Alhoewel wij als ouders ons voor meer dan 100% gegeven hebben om onze kinderen te laten participeren in de reguliere buitenwereld, bleek de samensmelting meer voeten in aarde te hebben, dan we ooit voor ogen hielden. Toch was het in onze ogen geen nederlaag, geen dramatische uitsluiting. We waren dan ook eerder verdrietig dan boos: tenslotte hoop je net als elke ouder dat je kinderen gelukkig en in het samenzijn van vriendjes en vriendinnetjes hun jeugd en middelbare schoolperiode mogen doorkomen. Dat de samensmelting oftewel participatie niet helemaal vanzelf ging, was voor de kinderen eerder een onderdeel uit hun leven, dan een confrontatie die verwerkt moest worden. Ik als moeder, vond het zoveel malen meer slikken.

Nu we jaren later onze kinderen zien floreren op Adelante, blijken ze een meer dan zelfoplossend vermogen te hebben. De intense begeleiding, maar ook het oeverloze vertrouwen in hun eigen kracht heeft ze doen uitgroeien tot mooie pubers, die in staat zijn binnen Adelante een sociale omgeving te creëren. Hiermee hebben ze onbewust afscheid durven te nemen van mijn wil om ze als normale pubers in een participatie te duwen. Tenslotte zijn zij er, net als de buitenwereld, nog niet klaar voor. En alhoewel onze positie als ouders de laatste maanden weinig daadkracht kon uitstralen zoals in eerdere jaren, hebben we een rotsvast vertrouwen in onze kinderen mogen ervaren, resulterend in indrukwekkende groei. Een groei die hun uiteindelijk klaarstoomt voor die indrukwekkende buitenwereld.

De strijdlust om onze kinderen als gelukkige mensen hun leven te laten leiden hebben we uit handen gegeven. Er is vertrouwen voor in de plaats gekomen. De oudste twee meiden laten ons steeds vaker zien hoeveel kracht ze halen uit eigen succeservaringen. Waar wij zagen dat ze binnen het reguliere systeem steeds verder werden uitgehold door de onmacht van beider partijen, zien we tegenwoordig met hoeveel liefdevolle ingrediënten ze binnen Adelante gevuld worden. Zo heeft Musical Adelante bijgedragen aan een concept, waarin vooral onze twee oudste meiden samengesmolten zijn met nog een aantal leeftijdsgenoten. Een club van vrienden is dankzij herkenning ontstaan en heeft hun zoveel kracht en zelfvertrouwen gegeven, dat ze hand in hand durven uit te vliegen. Hun ontmoeten draagt bij tot een muzikale, spontane en gezellige golf, waar ze met z’n allen aardig op kunnen surfen. Dat dit deels gebeurt onder het toeziende oog van hun liefhebbende ouders lijkt me een natuurlijk gegeven. Rome en Parijs zijn tenslotte ook niet op één dag gebouwd.

De gezellige meidengroep, waar onze meiden perfect in participeren

De eenheid van herkenning en vriendschap heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat we alles kunnen loslaten, wat ook maar vastzat bij ons als dirigerende en zorgende ouders. Hun blijdschap om net als gewone pubers te mogen functioneren in een geitachtig gezellige vriendengroep is uiteindelijk ook onze blijdschap geworden. Hoe waardevol is dat!

 

 

*Adelante: een school voor speciaal onderwijs gericht op lichamelijk beperkte en langdurig zieke kinderen en jongeren van 4 tot 20 jaar. Ook kinderen met een meervoudige handicap kunnen bij ons terecht.

 

Diep in mijn ogen durven kijken

Nu ik stilsta en mezelf diep in de ogen durf te kijken, voel ik vele emoties. Niet alle emoties vind ik prettig en als ik zo bewust bezig ben met mijn lijf, ervaar ik een hoop ongemakken, die niet altijd even hoopvol zijn. Voor mij een uitdaging om te vertrouwen op de komende tijd.

Stilstaan heeft een hoop voordelen, kan ik jullie mededelen. Mijn leven als kluizenaar is minder bedreigend dan ik ooit bedacht had. De stiltes zijn niet gelukmakend, maar zorgen voor een warm bad waarin ik tot mezelf kan komen. Even geen externe prikkels die mijn hoofd op hol brengen en mijn bovenkamer volstouwen met de ene na de andere gedachte. Het is een aangenaam gegeven om de stiltes te kunnen omarmen, zonder me eenzaam te voelen.

Mijn omgeving bekijkt het hoofdschuddend van een afstand en geeft me adviezen, die ik zonder enig pardon aan de kant moet zetten. Het is lief bedoeld, maar voor mij nu overbodige bagage, waar ik geen ruimte voor heb. Ik ben bezig om mezelf terug te vinden en daar is stilte voor nodig. Ik vergelijk mezelf als die naald, die in een hooiberg teruggevonden moet worden. Jarenlang heb ik me laten leiden door de mensen om me heen en hun adviezen meegenomen op mijn weg, zonder echt bewust te zijn van wat ik nu eigenlijk wil. Dus, lieve mensen om me heen, ben niet bang dat ik me afzonder, wegkwijn of eenzaam word: het hoort bij een onderdeel dat mijn leven gaat worden. De hoogsensitiviteit mag er nu eindelijk zijn, zonder dat jullie dit begrijpen. Ik benoem het, omarm het en geef het een plekje in mijn wereld. Het heeft te lang op een tweede plek gestaan.

Mijn open mind heb ik altijd als een cadeautje ervaren. Mijn vriendelijkheid en aandacht voor de medemens is een gave, waar ik trots op ben. Tegelijkertijd is het de grootste valkuil die ik met me meedraag. Net als mijn drang tot perfectie, grip en empathie. Ze sleuren me mee de diepte van de oceaan in. De touwtjes die ik zo graag in handen heb, heb ik los moeten laten, wil ik mezelf ergens in die diepte kunnen redden. Mijn warme hart voor jullie is nog steeds liefdevol en open, alleen zal ik nu eerst tijd en ruimte moeten vinden om mijn eigen hart warm en open te maken. In mijn streven naar empathie voor de ander vergat ik mezelf.

Deze bijzondere gave zal ik nooit verliezen. Dat hebben jullie kaartjes me wel geleerd. De woorden die jullie me cadeau doen hebben me vertrouwen gegeven dat ik niet elk moment van de dag daadkrachtige empathie hoef te tonen naar jullie toe: ik heb mijn strepen verdiend. Het is nu meer een kwestie van gewenning dat ik niet meteen op stel en sprong mijn hart hoef te volgen als het om jullie gaat. Ik moet leren mijn eigen hart te volgen en te zorgen dat ik mijn lotsbestemmingen tot het belangrijkste onderdeel in mijn leven ga beschouwen.

Verloren ritmes

Toen ik op 21 augustus 2017 de deur uitliep bij Dr. Jie in Zuyderland Sittard behoorde ik blij te zijn. Ik was 10 minuten geleden schoon verklaard en alle reden om mijn blijdschap van de daken te juichen.

Dat heeft zeggen en schrijven één hele week geduurd. Het ging al vrij snel mis. Ik voelde me door de woorden van Dr. Jie namelijk vogelvrij verklaard. Vanaf dit moment kon het namelijk twee kanten op: de goede of de foute. Bij de goede kant zou ik me elke 3 maanden laten controleren zonder enig zicht op een nieuwe klier, bij de foute kant kreeg ik definitief te horen dat ik hoe dan ook nooit meer genezen zou kunnen worden.

Het gebeurde dan ook al vrij snel dat ik bang werd. De angst voor kanker greep me letterlijk bij de keel: ik kreeg klachten, die zich ophoopten in de slokdarm. Slikken ging bijna niet meer: ik kreeg de emoties niet meer weggeslikt. Ik begon te hoesten. Mijn lijf wilde niks liever dan de overvloed aan ellende eruit gooien. En aangezien dat niet ging door een enorme blokkade bleef alle ellende zwemmen in mijn maag.

Na een uitvoerig gesprek met de huisarts (twee maanden na de laatste controle) besloot zij dat het tijd was om actie te ondernemen. Angst hebben is weliswaar een hele normale en gezonde reactie op het doorleven van kanker, maar bij mij nam de angst de regie over in mijn leven. Mijn lijf deed niks meer dan pijn ondervinden en mijn lichamelijk, maar ook geestelijk functioneren stagneerde.

Dat niet iedereen angst heeft na kanker blijkt uit de ervaringen die mijn man heeft. Ook hij doorleeft kanker en zonder dat hij ooit kan genezen leeft hij zijn leven, zonder één moment bang te zijn om grip te verliezen op het leven. Godzijdank zou ik bijna zeggen: hij is mijn voelspriet in de afgelopen periode. Hij heeft de stap naar de huisarts voor me doorgezet. Hij heeft me letterlijk bij de hand genomen en me naar het spreekuur van onze huisarts genomen.

De angst heeft niet alleen onzekerheid gebracht, maar ook nieuwe wegen en vriendschappen. Ik leer al vrij snel dat er diep in mijzelf van alles speelde. Echter, ik had het opgeborgen en door standje overleven geen notie meer ervan genomen. Door veel te mediteren lukt het me steeds dieper bij mezelf te komen. Het zijn soms wonderbaarlijke ervaringen, die gepaard gaan met het loskomen van veel boosheid en verdriet. Ik laat de tranen maar gaan, ik hoest me vervolgens de longen uit het lijf en geef me over aan de moeheid die vrij komt. Onder het genot van de warmte van een infrarood lamp gun ik me de komende tijd elk moment dat nodig is om me terug te trekken. Had ik het maar eerder gedaan, hoor ik een stemmetje in mijn hoofd  zeggen.

Vluchten en wegrennen van de situatie blijkt maar weer eens onzinnig. Wat heb ik toch veel gedaan om niet te hoeven nadenken over wat ons de afgelopen jaren allemaal overkomen is. Ik rende, vluchtte en vergat stil te staan bij mezelf. Het zou teveel oproepen, waar ik niet aan toe durfde te geven. Toen ik de stap nam om alle ervaringen te verwerken in een boek begon het gedonder. Ik gaf eindelijk toe aan alles, waar ik nooit voor mezelf aan toe was gekomen.

Het boek is klaar, maar staat in de wachtkamer rustig te wachten tot ik weer fit genoeg ben om de puntjes op de -i- te zetten. Mijn lijf is uitgeput en mijn geest compleet verstoord. Kanker heeft mijn ritmes doen verliezen, waardoor het evenwicht zoek is. Dankzij Paul en mijn nieuwe huisarts ga ik komende tijd aan de slag met een revalidatietraject, waarbij een team van deskundigen me stapje voor stapje weer terugzetten in het leven waar ik thuis hoor. Bij mijn gezin en bij mezelf.

Spel van wind en zeilen

Haar woorden verschenen op mijn scherm. Kanker was ook voor haar de boodschap… En terwijl ik wachtte tot de verende puntjes zouden veranderen in woorden, kwam er zomaar uit het niets dat gevoel van boosheid en onmacht. Mijn tweekoppig monster, dat een tijdlang tot rust was gebracht door onze eigen stabiele situatie, drong zich weer genadeloos op.

Probeer het leven te nemen zoals het is, wordt me elke dag weer onder de neus gewreven door mijn partner. Hij is als nuchter mens bevoorrecht en heeft geen idee wat de ziekte kanker, zoals hij zich te pas en te onpas presenteert, met mij als gevoelsmens doet. Elke klein bericht, gerelateerd aan kanker doet mijn hoofd pijnigen en mijn gevoel vanuit het diepste van mijn binnenste herleven. Met geen beredenering kan ik het te lijf gaan.

En dat ondanks de 84 weken waarin we als gezin ronddobberen op de grote oceaan. We hebben de zeilen gehesen en een balans gevonden in de wendbaarheid van onze eigen kracht. Een mooier cadeau kon de medische wetenschap ons niet schenken, na een periode waarin zowel Paul als wij leefden tussen hoop en vrees. Een periode waarin de kwetsbaarheid van de mens zomaar even door een agressief groeiend tumorcelletje aan de kaak werd gesteld. Eén foutje in het hele systeem en we zijn als mens eigenlijk nergens.

Zie jij de glinstering?

Dat besef maakt me wel alert. Alert op de positieve glinstering van dat ene moment, waarin alle narigheid even geen prioriteit heeft en in één adem uit beeld verdwijnt. Waarin de vlinders langs je ziel fladderen, iemand jou het goud op aarde kan toewensen en de stilte omschreven wordt als een poëtisch sluitstuk van een mooie dag. En natuurlijk gaat het vaak helemaal niet vanzelf: moet ik me dwingen om de glinstering te zien. Gelukkig maakt mijn collectie aan brillen het me tegenwoordig wel makkelijker. Zodra ik ook maar één minuut denk dat ik de juiste sterkte vergeten ben op te zetten, verruil ik mijn bril met een passend exemplaar.

Terwijl de woorden ondertussen in beeld verschijnen rolt een traan over mijn wang. Een traan van verdriet en onmacht. Weer iemand met kanker, schreeuwt de stem keihard in mijn hoofd. Ik laat me echter niet meeslepen door het tweekoppig monster en omarm de ontstane situatie. Haar woorden neem ik in me op en koester de dankbaarheid die ik voel opkomen als blijkt hoe pril het aan mijn toevertrouwde nieuws eigenlijk is.  Zo krijg ik op een gewone zondagmiddag ineens een extra ingrediënt in de schoot geworpen om kanker vanuit een heel ander standpunt te benaderen.

De meest verkeerde nachtmerrie, die blijkbaar op eenieder pad komt, blaast ons in eerste instantie omver. Dat we uiteindelijk beter ons voordeel kunnen doen met die krachtige wind, is een inzicht waar je de tijd voor moet nemen. Je zult je in eerste staande moeten houden, waarmee uiteindelijk een natuurlijk instinct komt bovendrijven.

Ik droog de tranen en tik mijn woorden, die ineens heel nutteloos lijken. Als buitenstaander kan ik niks veranderen aan de kracht, waarmee de orkaan haar leven binnenstormt. Zij zal haar eigen zeilen moeten hijsen tijdens haar nieuwe reis en het enige dat ik kan doen is haar daarbij de steun en kracht wensen die ze nodig zal hebben om uiteindelijk de wendbaarheid te vinden binnen het spel van wind en zeilen.

Deze blog draag ik op aan haar, wiens leven juist in deze maand op de kop staat sinds die allesbepalende diagnose.

Niet voor de poes

Twee in het zwart geklede damespoezen betreden de zaal van het verzorgingstehuis Schuttershof in Brunssum. Het commentaar uit de zaal is niet voor de poes. De meeste bewoners uit dit verzorgingstehuis leven in hun eigen wereld en daarmee is het kattenduet van Rossini een perfecte mogelijkheid om de barrière – die door de verschrompeling van hun oude hersenen ontstaat- op te heffen: miauwen hebben ze namelijk niet verleerd.

Twee schuchtere exemplaren in de persoon van Hanny en mezelf, die totaal niet voor één gat te vangen zijn, weerspiegelen de eigenzinnigheid van de kat: hun gezang en de overduidelijke passie voor muziek maakt hen uiteindelijk ongrijpbaar, daar op het podium. Met een combi van klassieke uithalen en ordinair kattengejank maken beide katten de zaal tot een heuse toeschouwer van een theatraal duet. Iets waar maandenlang op geoefend is.

Het kattenduet van Rossini lijkt een makkie te zijn, maar de amateur die een poging heeft gewaagd, weet dat niet de tekst, maar de toonladders tongstruikelend zijn, de tweestemmigheid een uitdaging en het tijdsmanagement een punctuele eis. Als de ideale theatrale kat: gekleed in een klassiek tintje met twee oortjes, een staart en uitvoerend strikje brengen zowel Hanny als ik een ode aan de kat, die ondanks zijn gejank toch een ontroering in de zaal losmaakt. Het is dan ook niet vreemd dat de zaal gevuld wordt met een echo van miauwende bewoners.

Een ontroering die ik overigens pas voelde tijdens het bekijken van de opnames, die door jongste zoon als een heuse cameraman gemaakt waren. Waar ik in katachtige hoedanigheid een masker kon optrekken, zag ik pas later hoe trots ik op mezelf mocht zijn. Naast dat beetje ervaring in mijn schoolkoortje- overigens een momentopname uit de vorige eeuw- had ik nog niet echt veel het podium betreden. De pianiste die ons begeleidde speelde perfect in op alle onzekerheden en wist ons prima naar het einde toe te leidden. En als dan het optreden gedaan is, maakt de serieusheid plek voor ontspanning en opluchting.

De serieusheid waarmee ik deze muzikale uitdaging aanga is de reden dat ik voorheen nog niet vaak het podium heb betreden. Daarnaast belemmert mijn perfectionisme me letterlijk de stap naar de spotlights te zetten. Eerlijk is eerlijk, als ik de kans had gehad had ik hem vandaag ook voortijdig geknepen: tenslotte was onze voorbereiding nog niet vlekkeloos verlopen.
Ik voel me dan ook als een kat in een vreemd pakhuis: niet op mijn gemak totdat de eerste tonen worden ingezet. En ook al gieren de zenuwen door mijn buik en kan ik amper een microfoon vasthouden, ik zou het voor geen goud willen missen. Muziek neemt me mee in een wereld van loslaten, stroming en geluk.

En terwijl de muzikanten inspelen, zo vlak voor het optreden, voelen we de sfeer in de zaal steeds warmer worden. De bewoners van het verzorgingstehuis rollen langzaam binnen, met stralende ogen, zich opmakend voor een muzikale middag. Het allermooiste doel dat je naar mijn mening met muziek kunt bereiken is het verbinden van mensen.

Die sfeer zorgt ervoor dat jij als artiest zomaar met een vingerknip je kunt overgeven aan alles wat er tijdens het optreden over je heen spoelt: rillingen, zenuwen, maar ook warmte en plezier. Als 4 diva’s mochten we de middag openen met het allesomvattende lied van Anne Murray “You needed me”. Tenslotte hebben we elkaar altijd nodig, ongeacht hoe jong of hoe oud je bent.

Muziek geeft een leven kleur en verbindt mensen. Vandaag heb ik dat weer ondervonden: niet alleen mijn vader speelt mee met de cello in het begeleidende orkest, maar ook het feit dat ik met mijn oudste dochter samen verantwoordelijk was voor de melodielijn veroorzaakte een koude rilling, toen ook zij haar stem inzette. En dit alles onder het toeziende oog van mijn moeder die zich in alle bochten wrong om alles goed op beeld en geluid te krijgen.

Onbevangen ontvingen de bewoners hun muzikale cadeautje. Onbevangen zong mijn oudste dochter de sterren van de hemel met haar stem en trok mij mee in haar wereld. Stiekem is een droom uitgekomen om samen met mijn gezin onbevangen onze toekomst te kunnen bezingen. Al was het maar voor even.

Een rilling van ontroering

Een rilling loopt over mijn rug. En of het nou door de intense moeheid van afgelopen week komt of door het overweldigend gevoel dat ik heb na het zien van de eerste donaties, ik kan even niks anders doen dan heel week en gelaten op een stoel gaan zitten.

Kaarten zorgen ervoor dat je even geen patiënt meer bent, maar weer mens.

Vanuit deze gedachte ben ik mijn persoonlijke actie voor Paul gaan opzetten. Ik zag het gebeuren: de hoeveel post die we afgelopen tweeënhalf jaar mochten ontvangen. Het ontroerde niet alleen, maar het liet je ook weer mens voelen. Je werd als het ware weer even deelgenoot gemaakt van een wereld, die zich buiten jouw medische wereld afspeelde. En dat voelt zo goed!

Na maanden van voorbereiding, bloed, zweet en tranen en veel overleg is het dan nu eindelijk zo ver. Mijn liefste vormgever Richard Beerends werkte tot in de late uurtjes om de teksten op verschillende manieren tot leven te brengen. Vanuit zijn hart en vanuit zijn onmacht werkte hij zonder enige financiële tegenprestatie mee aan deze actie. Ook Ralph, eigenaar van De Printgalerij zette extra mankracht in om de kaarten op tijd klaar te hebben. Ook hij sponsorde een mooi deel, waardoor de gehele opbrengst naar KWF kan.

Met mijn kop in de wolken nam ik gisteren de laatste hindernis: het beeldmerk dat de vormgever op de kaarten plaatste – als met een knipoog even de aandacht op kanker te vestigen- mocht natuurlijk niet zomaar gebruikt worden. En al had ik er voor mijn gevoel alles aan gedaan om de hele procedure volgens de juiste regels te laten verlopen, ik struikelde door mijn eigen onoplettendheid ten tijde van de bestraling. Door mijn ervaring met Stichting Energy4all wist ik donders goed dat je een beeldmerk moet aanvragen. Echter, het leed was geleden en er moest een oplossing komen. Gelukkig heeft mijn communicatieve vermogen en de coulance van de woordvoerder me uit de brand geholpen. Sein groen om de kaarten te mogen verkopen.

kaarten voor Pink Ribbon

En daar ben ik natuurlijk heel content mee. Ondanks de spanning en onzekerheid, ben ik toch blij dat ik contact heb opgenomen met de desbetreffende organisatie. Een van de kaarten weerspiegelde namelijk het roze lintje, dat aan Pink Ribbon behoort. (zie foto) En alhoewel internet geen uitsluitsel geeft over het gebruik van een (kleurloos) lintje, mag je nooit zonder enige toestemming een bepaald beeldmerk gebruiken. Ook niet als het een knipoog is naar die rotziekte, waar we in deze tijd zo veel mee te maken krijgen. De twee kaarten met het roze lintje worden via Sasja Langen en haar winkel Tot in de puntjes verkocht in de maand oktober, speciaal voor mijn vrouwelijke collega’s die vechten voor hun borsten. Zo kan ik toch een gebaar maken naar Pink Ribbon, als dank voor hun coulance.

Nu ik precies weet hoe de vork in de steel zit kan ik me volledig richten op mijn persoonlijke actie voor KWF. En alhoewel ik 2000 euro zou moeten ophalen om de donaties ook echt bij immuuntherapie te laten komen, staan we voor één doel en dat is kanker de wereld uithelpen, op welke manier dan ook.  De persoonlijke pagina staat klaar om belezen te worden en door de vele linkjes naar de sociale media zal het geen onmogelijke opgave worden om mijn verhaal op de juiste plek te laten landen.

Vastberaden bijt ik me vast in mijn geloof. Geloof in de actie, omdat woorden altijd een mooie functie hebben, in welke situatie dan ook. Maar ook geloof in de buitenwereld die allemaal op hun eigen manier positieve zonnestralen naar ons toe sturen, waardoor wij ondanks alle drempels en hindernissen toch op een beetje normale manier ons leven kunnen leiden.

Voor alle mensen die ons steunen

 

 

 

 

 

 

 

https://acties.kwf.nl/poetischesteuninmoeilijkedagen

Geen behoefte aan kaarten, maar wel een donatie doen om ons gezin te steunen, ga dan naar mijn persoonlijke actiepagina van KWF.

Meer interesse in een kaart voor Pink Ribbon, neem dan contact op met Sasja Langen

Sasja Langen, Kerkstraat 18, LANDGRAAF, 06-30736391

Liefde=de grootste winst

Esther van der Ham, auteur van Controle en Contact!, maar ook oprichtster van Droomvallei Uitgeverij bedacht een schrijfwedstrijd: schrijven is leuk en moet je blijven doen!

Onderstaande poëtische kunst is mijn bijdrage. geschreven vanuit mijn hart. Ontvang het in liefde!

Zittend bedenk ik mijn dromen, print
de woorden van beeldende voorstelling
als blauwdruk in mijn hoofd, een laatje

gevuld. Eenzaam omarm ik verbeeldingskracht
zonder het bestaan te bewijzen. Leegte, ruimte,
een glinstering. Ik verzin en voel de kamer tot

leven komen, een fantasie. Borden vol kleur 
zonder alledaags grauw. Gevuld met ingrediënten
van moed en openheid. Ik ben verzadigd met

ellende en onzekerheid, wil stil bij mezelf, zonder
oude patronen. Roep mijn fantasie aan, houdt wacht
bij de zwevende conditie van lijf en geest, ben verheugd.

Ik ga het redden, heb negativisme en boosheid
laten gaan, is er dankzij mijn beschouwing
een nieuwe wereld ontstaan. Daar op de bank

liggend op de zachtheid van stoffen, in de luchtbel
van borrelende woorden. Tevreden vlei ik mij naast hun
en voel me nooit meer alleen.

© Sandarijn

Gisteren mochten we afreizen naar Breda. In het gebouw van de oude rechtbank met uitzicht op de koepelgevangenis werden we ontvangen door een enthousiaste Esther van der Ham, die ook nog eens jarig was. “Hiep, hiep hoera”, zongen we allemaal luid. Hoe krijg je mensen ontroerd, was meteen mijn gedachte.

Esther presenteerde haar nieuwe roman Contact! Een passage werd voorgelezen, echter, door het hoge gehalte kinderoren, moest ze vrij snel stoppen. De rest moesten wij als volwassenen maar zelf lezen. Kortom, geen roman voor kinderen, maar een pittige psychologische roman, gebaseerd op een kern van waarheid. Een roman, waar research in de gevangenis op zijn plaats was, waardoor Esther de sfeer, personages en inhoud goed kon neerzetten. Haar bekentenis over haar eigen depressie, deed me ontroeren. Met gerechte rug en zonder blikken of blozen sneed ze het onderwerp aan als het snijden van een stuk peperkoek. Mooi, hoe oprecht zij met zware onderwerpen kan dealen. Bedankt Esther!

Naast de presentatie van haar nieuwe roman Contact, schreef ze ook nog mee aan een project Superaap, vanuit Stichting Happy Hippo. De illustraties werden verzorgd door haar jongste zoon Renze. En natuurlijk was er de grote schrijfwedstrijd, die Esther uit interesse en passie voor het geschreven woord uitschreef. Zij riep iedereen op om zijn of haar mooiste gedicht of korte verhaal in te leveren. De winnaar zou een plek, prominent op de pagina van Droomvallei Uitgeverij krijgen.

Winnaar werd ik niet met bovenstaande inzending. Uiteraard stelde me dat teleur, aangezien ik competitief in het leven sta en dus wil winnen.Het zit zelfs zo diep, dat de uitslag me totaal van slag maakt en me doet schudde op mijn grondvest. Als ik eenmaal ben opgekrabbeld, weet ik waarom ik liever niet aan een wedstrijd mee doe: mijn trots wordt van de aardbodem geveegd. En dat terwijl ik zo trots ben op mijn creaties!

Ik weet het: te belachelijk voor woorden. In samenspraak met een liefdevolle vriendin en poëtisch collega hebben we bedacht dat we vanuit ons hart schrijven. We proberen liefde en warmte over te brengen en dat is onze grootste winst! Vanuit die gedachte is het hopelijk makkelijker om opnieuw de stap te wagen om weer mee te doen, zonder enige verwachting. Voor deze wedstrijd heeft Esther eigenlijk iedereen tot winnaar uitgeroepen door onze creaties te bundel in een prachtig boek.

De presentatie van Esther was tot in de puntjes verzorgd. Daar reden Paul en ik graag voor naar Breda vanuit Heerlen. Naast de presentatie stonden er ook nog workshops op het programma. Aangezien we best nog even moesten rijden, lieten we de workshops na de presentatie voor wat ze waren: tenslotte was er genoeg publiek. Esther ging op in het feestgedruis en vol trots zwaaiden we vanuit ons hart haar gedag. Achteraf bleek het een waardevolle keus om eerder terug te reizen: Paul belandde die avond met vocht in zijn longen in het Zuyderland. We hadden geen uur later bij Esther moeten vertrekken.

Terwijl ik deze woorden tik, zijn mijn gedachten bij Paul, mijn stuurman in woelige tijden. Zonder hem ben ik een losgeslagen kompas. Paul heeft een nacht moeten overnachten in Zuyderland en ik weet nog niet wat het vervolg zal zijn.

Zo zie je maar: winnen is absoluut een ondergeschikt doel in ons leven. De winst zit hem in de liefde voor elkaar. Blijf van elkaar houden, hoe woelig de wateren ook kunnen zijn.

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/

 

Immuuntherapie, een klein wonder

Vandaag ondergaat Paul de 41e kuur. Dat betekent dat Paul al 82 weken aan extra reservetijd heeft mogen meemaken. Dat hij 82 weken intens heeft kunnen genieten van zijn gezin, zijn werk en zijn leven. Ik neem jullie mee naar het moment dat Paul kandidaat werd voor de nieuwste ontwikkeling: immuuntherapie.

Het werd nieuwjaar 2016. In de laatste twee maanden heb ik Paul zien veranderen van een stevige knuffelbeer naar een mens zonder leven in zijn ogen. De tumor in zijn buikholte groeide explosief en we stonden met de rug tegen de muur. Een eerste punctie van verdachte levercellen liep uit op niks. Door domme pech duurde het weer langer voordat een tweede punctie uitwees dat er toch echt weer uitzaaiingen gevonden waren. Hoe zwaar is het om machteloos te ervaren dat een tumor op een raptempo met je leven aan de haal gaat.

Het is de verjaardag van onze oudste dochter, 5 januari 2016, als Paul ter voorbereiding op de eerst immuuntherapie een bloedtransfusie krijgt. De longarts hoopt hiermee een steuntje in de rug te kunnen bieden aan het zo verzwakte lijf van Paul. Helaas ondervinden we geen profijt van deze actie: binnen drie dagen zijn de bloedwaarden van Paul weer gezakt naar niveau moe, zwak en ongezond. Geen mooie nieuwjaarsboodschap dus, zullen we maar zeggen.

Met man en macht werkten we ons door de opeenvolgende 6 weken heen. De eerste drie kuren van de immuuntherapie waren alles bepalend: de eerste en de laatste meting van de tumor zouden ons de weg wijzen naar de toekomst. Ondanks het feit dat de tumor explosief groeide- van 6 naar 12 cm binnen een maand- hield Paul vol. Zijn lijf vocht en bood weerstand tegen de tumor, die zoveel energie uit het lijf van Paul trok, dat hij amper in staat was te leven. Nachtelijke zweetpartijen hielden ons alert op het ziektebeeld en door alle ellende heen ontstond er teamwork tussen mij en Paul.

Het werd 7 februari 2016. We waren door ons geloof heen. Paul werd voor de zoveelste keer opgenomen in het ziekenhuis. De zoveelste bloedtransfusie was een feit. Zijn koortsaanvallen vierden letterlijk hoogtij en met man en macht werd geprobeerd de lichaamstemperatuur naar beneden te krijgen door ijspakkingen in de lies van Paul te leggen. We balanceerden even op het randje van de afgrond.

Vandaag de dag, dik 40 kuren en 82 weken later, heb ik mijn sterke beer weer terug. De tumor is weliswaar niet definitief verslagen, maar de immuuntherapie heeft het eigen immuunsysteem zodanig weten te stimuleren dat er nog geen fractie over is van die explosieve groei van kwaadaardige cellen. Ergens hebben we een Engeltje op de schouder gehad. Ze heeft over Paul gewaakt en ervoor gezorgd dat hij nooit alleen was.

Paul heeft alle verwachtingen overtroffen. Daarmee behoort hij tot een hele kleine groep van 20%, die leeft in goede reservetijd. Hoe lang die reservetijd is weet niemand. Immuuntherapie staat nog aan het begin van een explosieve ontwikkeling. Een ontwikkeling waar helaas veel geld voor nodig is.

Onze omstandigheden pakten niet altijd gunstig uit. Toch ervaren we dat we zelf invloed kunnen uitoefenen op hoe we de weg bewandelen. De omgeving heeft ons hierin gesteund: kaarten, berichten en daden kwamen op ons pad en liepen mee op onze weg. Samen hebben we kleur gegeven aan dat extra beetje geluk. Iets wat ik als Woordkriebels graag zou willen doorgeven: woorden om wat meer kleur te kunnen bieden aan mensen, waar de omstandigheden even niet zo fantastisch uitpakken als je gehoopt had.

 

https://www.facebook.com/sandarijn

 

Woordkriebels staat op voor goede doelen: Stichting Energy4all heeft jarenlang mijn steun gekregen en nog, maar nu wil ik ook opstaan voor ons eigen gezin en KWF. De verkoop van mijn eigen kaarten is via Facebook te volgen en te bestellen. (vanaf dinsdag 19 september) Ook bij ons thuis bent u welkom om de kaarten naar keuze te kopen. Het volledige bedrag gaat naar onderzoek voor immuuntherapie.

Contact: via PB/Facebook