Ready To Operate

Sinds de gemeente in januari van dit jaar de zorg heeft overgedragen aan een specifieke organisatie, zijn we met ons gezin onderdeel van zogenaamde RTO’s geworden. Ik sprak er al eerder over dat ik niet helemaal wist wat de afkorting betekende en zocht via Wikipedia naar antwoorden. Dat de afkorting officieel niet Ready To Operate moest zijn, kon ik op twee vingers uittellen, maar in het geval van ons vond ik de betekenis zo passend dat ik besloot hem te houden.

Gister was het tweede RTO een feit. Samen met een delegatie van 11 zorgverleners, exclusief wij als ouders, kwamen we bijeen. Het eerste RTO, eerder dit jaar was wat mij betreft een chaotische aanfluiting, waar ik in elk geval met rollende ogen in grote verwarring de vergaderzaal verliet. Later begreep ik dat dit bij meerderen het geval bleek te zijn. De spanning was dan ook groot, toen ik gisterochtend de drempel naar de vergaderzaal moest overstappen. Als het allemaal niet zo urgent voor ons gezin zou zijn, zou de situatie eerder lachwekkend, dan zorgwekkend zijn. Ik kreeg het in elk geval emotioneel even niet voor elkaar om zomaar in het gewoel van zorgverleners te duiken.

Na een korte pauze van mijn kant, die overigens aardige indruk bleek te maken bij een aantal zorgverleners, was ik Ready To Operate. Ondanks de vele ogen die automatisch mijn kant opgingen, pakte Paul het woord en probeerde kort maar krachtig te verwoorden hoe diep we ondertussen in de shit zaten. Mede omdat de zorg, die wij als gezin zo hard nodig hebben, na 8 maanden nog niet concreet benoemd kon worden. Iets dat in onze situatie doodgewoon uitputtend is. De onzekerheid, het geregel, de vele verschillende gesprekken en de tijd die we zelf moeten investeren, zijn nou niet bepaald gunstige randvoorwaarden om een zorggezin te ontlasten.

Na twee uur vergaderen, tenslotte gaat het om drie kinderen, hebben we lijnen uitgezet. Niks is concreet, maar ik heb wel het gevoel dat we daadwerkelijk de goede richting op gaan. Zeker in het geval van onze middelste, die al maanden hoopt op een goede dagbehandeling. Dat er voor oudste nog het een en ander uit te zoeken valt, heeft puur sang te maken met haar leeftijd. Als kinderen met een beperking de volwassen leeftijd van 18 bereiken, valt veel van de eerder geleverde zorg weg en dan is er dus een sociale leegte. Triest, heel triest, maar wel de keiharde realiteit waar velen geen weet van hebben.

Na de vergadering lopen Paul en ik tevreden, maar ook moe richting de parkeerplek. Tijdens onze rit naar huis merken we op dat er veel gedaan is, maar ook eigenlijk niks. We zullen wederom geduld moeten opbrengen totdat de eerste afspraken, overdrachtsformulieren, werkcontracten en intakevoorbereidingen onze kant op komen. Ik zet Paul af bij het station. Hij moet voor zijn werk wederom richting Sittard. Voor elk gezond mens geen probleem, maar voor Paul met zijn ziektebeeld een hele belasting.

‘S avonds, als de kinderen naar bed zijn en Paul een uur heeft liggen slapen, komen de gesprekken tussen ons los. Ik beluister een vermoeide partner, die in een zeer stressvolle werkomgeving helaas niet begrepen wordt. En dat is overigens niet het enige probleem. Hoe meer we praten, hoe complexer ons vraagstuk wordt. Het vraagstuk hoe wij als ouders ons staande moeten houden, zonder dat er ooit gevraagd wordt, hoe het nu echt met ons is. Hoe wij, ondanks onze lichamelijke problematieken, de kracht vinden om onze kinderen steeds weer te begeleiden in hun sociale ontwikkeling. Een ontwikkeling die niet vanzelf gaat en waar wij als ouders steeds maar weer paraat moeten staan, willen ze ook terecht komen in die waardevolle sociale omgeving.

Als het buiten af is gekoeld en de kaarsen opgebrand, gaan we naar bed. Ik kan amper slapen, zoveel hoge energie zit er in mijn lijf. Mijn kop knalt bijna uit elkaar van alle gesprekken die ik nog eens met mezelf voer. Naast me hoor ik ontspannen geronk. Zachtjes kruip ik tegen Paul aan en op het ritme van zijn geronk, val ik uiteindelijk ook in een diepe slaap. Op naar de dag van morgen.

Ons gezin bestaat uit vader Paul, moeder Sandarijn, Janna van 18, Puck van 17 en Mika van 14. Paul en ik strijden voor een passende ontwikkeling, zodat onze kinderen een kans hebben in deze maatschappij. Ik blog over deze hobbels en drempels.

Een nieuwe oogst

Het was afgelopen maanden nogal hectisch. Oudste dochter werd 18, we regelden braaf de bewindvoering en het mentorschap, stoeiden met de praktische consequenties en als klap op de vuurpijl verhuisden de zorgarrangementen vanuit de gemeente naar een nieuwe zorgaanbieder Jens. Ons gezin dobberde voor een aantal maanden stuurloos rond. Ineens was niks meer zeker.

Toen we in december het mentorschap en de bewindvoering voor oudste rechterlijk vastlegden, dachten we een weloverwogen beslissing genomen te hebben. Niet wetende voor welke extra belasting dit zou zorgen… Eerlijk gezegd hebben we nu in de praktijk ervaren dat het ook makkelijker kan en dat veel instanties niet eens de moeite doen om de officiële verklaring op te nemen in het dossier van oudste. Die moeite hadden we ons dus beter kunnen besparen. Maar ja, als goedgelovige ouders volgden we braaf de regeltjes, zodat onze oudste binnen haar mogelijkheden zo goed mogelijk begeleid kon worden.
Dat we eind december ook nog eens geconfronteerd werden met de overstap van onze zorgarrangementen, was een domper in ons systeem . Oudste maakte vanuit de Jeugdwet een sprong in het diepe WMO, terwijl de andere twee binnen de Jeugdwet bleven. Hiermee kwam oudste ineens op een zijspoor te staan van ons als hoofdgezin. Dat en de verandering van zorgaanbieder zorgden voor lange tijd voor veel onzekerheid. De gemeente had weliswaar haar taken overgedragen aan zorgaanbieder Jens, maar de inwerktijd was dusdanig krap dat er ergens wrijving moest gaan ontstaan. Het heeft dan ook heel wat voeten in aarde gehad om ons gezin op de meest passende manier in te schalen.

Nu we praktisch een half jaar verder zijn, ervaar ik pas wat al die veranderingen met mijn gezin heeft gedaan. Het was en is allemaal zo verwarrend. Waar we eerst op ons eilandje onze arrangementen keurig op orde hadden en we langzaamaan weer tijd kregen om de vruchten van alle inzet te plukken, werden we nu ruw verstoord door indringers. Weg rust en weg vruchten. Door de tijd die we opnieuw kwijt waren aan het herontdekken van de regels en wetgevingen, konden de vruchten niet geplukt worden en moesten we machteloos toekijken hoe ze onder onze ogen aan het wegrotten waren. Helaas zijn wij als gezin afhankelijk van de regel- en wetgeving. Daar doe je niks aan. Als ik het niet allemaal al jaren van dichtbij meemaakte, zou ik de complexiteit als zodanig lachend hebben weggewuifd. Helaas zijn onze kleine zorgen ondertussen vervangen door volwassen en toekomstgerichte zorgen, waardoor het mijn taak is om de kwetsbaarheid van mijn gezin nog beter te beschermen.

De eerste week van de onze vakantie is voorbij. Samen met Paul heb ik de eerste week bewust ingezet om te varen op de stroom aan nieuwe en vervolgafspraken. Dat ik vervolgens voet bij stuk moet houden om twee weken vrij te plannen, is een bewuste keus, wil ik de grenzen van het gezin respecteren. Dat ik daarmee een deel van de nieuwe concrete zorg voor me uitschuif, is de consequentie die ik voor lief neem. De tijd die ik normaliter investeer in een stukje bureaucratie, gebruik ik nu om weer zaadjes te planten, waar hopelijk in het komende jaar de broodnodige vruchten uit groeien. Mijn droom is dan ook om alles op de rit te hebben en samen met mijn netwerk aan hulpverleners te kunnen genieten van een goeie eerste oogst.