Mijn dagboek

Door Puck Hilkhuijsen

Donderdag 13 november

Ik ben op controle bij Nicole de kinderarts. Waar ik bang voor was gebeurd: ik moet weer meer wegen. Daar heb ik geen zin in, maar ja het moet wel. Mama moet de hele week mijn brood beleggen. Nou, daar zal ik wel kilo’s van aankomen. De zwaarte van de ziekte drukt op me.

de zwaarte van anorexia

Vrijdag 14 november

Ik ben al vroeg klaar op school. Mama haalt me op. Samen met Janna, mijn zus, gaan we lunchen bij Jansen&Janssen. Dat durf ik heel soms. Ik eet een tosti. Ik ontdek dat er meer kaas op zit, dan ik gewend ben. De onrust slaat toe. Ik loop naar huis: lopen is goed en thuis bak ik een cake, omdat opa en oma in het weekend komen. Bakken is leuk, als ik het maar niet hoef te eten. (wat ik best wel jammer vind)

Zaterdag 16-11-19

Vanmorgen heb ik mama rustig mijn ontbijt laten maken. Ik bemoei me er niet mee. Ik pas een truitje en een T-shirt, dat mama voor me had gekocht. Het truitje paste en het T-shirt (xxs) niet. Te groot. Het truitje zit heel mooi en ik voel me ineens heel volwassen. Tegen half 12 halen we opa en oma op het station op. We wandelen naar BAM. Dat is de lunchroom waar Janna werkt. Mama en ik drinken wat.  Gelukkig, want weer een lunch buiten de deur durf ik niet. Na de lunch ben ik boeken gaan halen bij de bieb en heb er 2 meegenomen. Zo kom ik wel aan mijn stappen. Toch voel ik me dikker dan ooit.

Zondag 17-11-19

Zondagochtend ben ik met papa naar de open dag bij het Vistacollege geweest. We hebben gekeken bij de opleiding “helpende zorg” niveau 2. Ook hebben papa en ik gekeken bij niveau 3 opleidingen om te kijken wat ik kan doen als ik klaar ben bij niveau 2. Toen we klaar waren heb ik me officieel ingeschreven voor de opleiding “helpende zorg” niveau 2. Ik dacht ‘ik doe het nu maar want anders blijf ik erin hangen en twijfelen’.

‘s Middags ben ik met Janna naar de film Maleficent 2 geweest. Dat was leuk en gezellig.  ‘s Avonds aten we bij ons thuis friet met snack. Ik kreeg iets anders, omdat ik me erg dik voelde. Ik had het best wel gewild en vond het ergens ook jammer, maar ik raak nu veel te snel in paniek, zeker nadat mama ook nog eens vlokken op mijn brood had gedaan.

Maandag 18-11-19

Vandaag was een saaie dag op school. Ik heb veel vrij en dus denk ik voortdurend na over alles waar ik mee bezig ben. Ik ben dan ook erg somber en app mijn moeder de hele tijd. Vanmiddag ging ik samen met mama en Janna naar de Plus. Janna moest namelijk nog wat boodschappen doen en mama had tegen mij gezegd dat ik een sinterklaas uitdaging mocht/moest kiezen. Toen ik voor het schap kwam te staan vond ik het erg lastig. Ik vind veel lekker maar overal heb ik gedachtes bij zoals over kcal, hoeveelheden enz.

sinterklaas lekkernij

Het is me uiteindelijk niet gelukt om iets te kiezen. Ik zei ‘waarom lukt het me niet. Dit kan een kleuter nog.’ Ik bleef staan bij het schap omdat ik in mijn hoofd had dat het gewoon moest lukken. Mama moest me meeslepen naar huis.

De Plus bij ons waar we boodschappen doen

Toen we Janna thuis hadden gebracht, moest ik in de auto bij mama huilen, omdat het me niet lukte om iets te kiezen. Ik had zo gehoopt dat het me dit jaar wel zou lukken om iets te vinden dat mama in mijn schoen kon doen. Omdat ik wel van lekkers hou. Maar ik voelde me zo dik dat ik bang was dat ik er nog dikker van zou worden. Daarnaast was het de hele dag zo aan het regenen dat we amper gewandeld hadden. Dat in combinatie met het beleg dat mama op mijn brood doet, is reden dat ik vandaag volledig de weg kwijtraak. Ik heb heel erg het gevoel dat ik 0,5 – 1 kilo ben aangekomen donderdag. Ondanks dit heb ik wel gewoon de yoghurt met jam en muesli moeten eten.

Dinsdag 19 november

Vandaag had ik heel veel gedachtes en angsten. Ik wil graag mee doen op sinterklaasavond door ook wat lekkers te eten, maar ik heb veel angst om ervan aan te komen, te veel ervan te eten, te veel kcal binnekrijgen of dik worden. Ik mail mijn therapeut. Haar antwoord begrijp ik, maar vind ik lastig. Ze zegt: gewoon doen!

Ik wil ook gewoon genieten net als iedereen en gezellig mee kunnen doen. Ik wil zo graag leven zonder eetstoornis, maar ik krijg Ana maar niet genegeerd. Omdat ze steeds in mijn hoofd tettert dat ik dik ben, elke dag moet wandelen en wel 10.000 stappen of meer. Ik houd van lekkere dingen eten, maar weet niet meer wat normaal is.

Stappen door het bos

Ik heb ‘s middags met mama tijdens het wandelen een heel gesprek gevoerd over het sinterklaas gebeuren en lekkere dingen eten enz. Maar ook over gezelligheid zonder snoep. Ik wil zo graag de balans vinden tussen gezond eten en af en toe wat snoepen, maar ik weet gewoon niet meer wat normaal is. Na het wandelen ging ik er nog meer over nadenken en ging ik ook allerlei vragen stellen.

Mama zei:’ stel het eens voor op de blog of op proud2beme’.

Mijn vraag is dus: “hoe vind ik de balans tussen wel en niet eten en normaal eten en ook af en toe iets lekkers kunnen eten?”

Want ik zou zo graag weer mezelf terug willen vinden en weer 1 of 2x per week iets lekkers te eten zonder bang te zijn. Ik wil een leven zonder eetstoornis. Ik wil Puck weer zijn, de nieuwe Puck, want ik ben ondertussen gegroeid en niet meer dat meisje van 10.

Woensdag 20-11-19

Studiedag! Mama moest weg en ik ben al op pad geweest voor sinterklaas. We hebben lootjes getrokken en moeten voor diegene een gedicht en een cadeautje kopen. Sinterklaasje spelen is leuk.

Ik heb ook bakspullen gekocht want ik ga vrijdagmiddag bakken voor mijn opa en oma. Ze zijn 51 jaar getrouwd.

Toen mama thuiskwam zijn we naar de winkel gegaan en hebben we toch die chocolaatjes gekocht die ik zo lekker vind om in mijn schoen te doen. Goed he!! Dus vanavond mag ik mijn schoen zetten. Ik heb ook de yoghurt gehaald die er vanmorgen niet was en nu wel. Ik vind die het lekkerst.

Vanmiddag heb ik ook weer gesprek met Marianne, mijn autisme coach. Het ging goed. Ik kletste de oren van de kop. Nou dat is volgens mij weer een beetje Puck. Mama ging zingen en ik had de film Wonder gekregen. Ik vind het een goede film, maar ik was ook een beetje moe, dus ga ik niet mee stappen. Ik had mijn 10.000 stappen al gemaakt en als ik met mama mee zou gaan, zou ik dat alleen doen om nog meer te lopen en dan geef ik Ana haar zin. Vanmiddag heb ik mama de yoghurt laten maken. Ze vergat alleen de crackers. Ik dacht zou ze dit expres doen of gewoon echt vergeten, maar wist niet goed of ik er wat van moest zeggen. Toen ik het later vroeg zei ze: oeps vergeten. Ik zei: morgen maar weer dan.

Vanavond eten we iets dat ik lekker vind en ook nog eens veilig. Namelijk rode kool met hamburger. Dat heb ik gekozen. Vandaag was weer eens een hele goeie dag!

De ontdekking van mezelf

Donderdag 21-11-2019

Nicole is ziek. Dat is mijn kinderarts. Niet leuk…Vanochtend moeten wegen. Ik durfde amper te kijken. 43.8 Langzaam richting de 44 kilo. Wat wel goed is: ik heb mijn schoen gezet. Ik kreeg er chocolade in. Best spannend, want wanneer ga ik zo’n lekker Sintje proberen?

Vandaag weer ortho-bezoek. Weer een scan van mijn gebit. Ze moeten een bepaald gebitje maken, dat ik moet gaan dragen. Dat was al een keer gedaan, alleen doordat er veel miscommunicatie was op de werkvloer en binnen het laboratorium, was het bitje pas 4 weken later klaar en toen paste het niet meer. Hoop dat het nu beter gaat en dat ik met een passende beugel 2019 uit kan gaan.

Komende week ga ik twee uitdagingen doen bovenop mijn normale eetpatroon. Ook ga ik voor 30 mensen bakken. Papa en mama gaan een presentatie geven in Toon Hermans Huis.

Aanhoudende angst

Angst is het hebben van irreële gedachten
Door Puck Hilkhuijsen

Maandag:

Vanavond mocht Janna (mijn zus) kiezen wat we gingen eten omdat ze bij villa Franca gaat wonen. Ze heeft gekozen voor verschillende kleine hapjes met een film erbij, een soort tapas dus. Ik vond dit de hele dag al best spannend omdat het een andere manier van eten is. Er waren wel dingen die ik durfde te eten zoals broccoli en rauwkost. Er waren ook aardappeltjes (die vind ik wel lekker maar van de eetstoornis mag ik eigenlijk geen aardappel en sla ik hem dus ook liever minimaal 1x per week over). Na het eten hebben we Janna gebracht. We hebben meteen haar ingerichte kamer gezien. Ik vond hem mooi, maar ik zou nu nog niet op mezelf durven wonen. Ik vind het sowieso altijd spannend als ik ergens ga slapen, of het nou bij opa en oma is of bij het logeerhuis of thuis in mijn eentje. Ik heb dan het gevoel dat, als ik in bed lig waar ik logeer, ik de geluiden harder hoor en meer geluiden hoor dan thuis. Als ik alleen thuis ben en in bed lig, heb ik ook het idee soms dat ik van alles hoor.

Woensdag:

Vanmorgen waren mama en ik samen naar de orthodontist om de onderbeugel te passen. Eindelijk was hij klaar en dat na vier weken. Maar hij paste niet, want mijn kies was alweer wat verschoven, waardoor we een nieuwe afdruk moesten maken en morgen of vrijdag terug moeten komen om de nieuwe beugel te passen. We waren er niet zo blij mee dat het niet paste, maar dat hadden we kunnen verwachten. De teleurstelling is moeilijk voor mij. Ik dacht meteen: als ik een wens kon doen zou ik wensen dat ik normaal was.

Uitdagingen

Toen we thuis terugkwamen, moest ik een “oude” uitdaging kiezen voor vandaag. Helaas lukte het niet omdat ik altijd denk over de hoeveelheid kcal, vetten, suikers enz. die erin zitten in producten en ik bang ben dat ik er veel van aankom. Ik moet hem namelijk eten bovenop wat ik normaal op een dag eet. En dat vind ik spannend en moeilijk en eng.

Ik weet wel dat het nodig is omdat het anders geen uitdaging is en we het doen om van mijn angst af te komen voor deze producten. Daarnaast moet ik wat hoger in gewicht komen.  Mama heeft vandaag de uitdaging voor me gekozen: een chocolade koekreep die ik 2 weken terug ook heb gehad als uitdaging. Alleen was deze toen nieuw en nu “oud”. Ik vond de chocolade koekreep wel lekker, maar toch voel ik me ervoor altijd wat gespannener dan normaal. En erna heb ik altijd een wat dikker gevoel.

Ik neem de koek wat eerder op de dag, omdat het me te veel wordt als ik de koek bij de crackers en yoghurt moet eten en dat vind ik zelf ook niet zo fijn om zoveel te eten in een keer. Als ik een dag heb waarop ik zoals vandaag een uitdaging doe, bovenop de rest, dan vind ik het ‘s avonds om half 9 altijd lastig om nog het avondtussendoortje te nemen omdat ik me dan meestal best dik voel. En dat terwijl ik zondag 4 ons was afgevallen.

Middagprogramma

Vanmiddag heb ik met Marianne gepraat (zij is mijn autismecoach) en soort mindmap gemaakt over wie ik ben en over de dagbehandeling wat ik daarvan verwacht.

Daarna heb ik samen met mama en Mika geluncht, om even rustig op mijn kamer te zitten. Dat vind ik prettig. ‘s Middags ga ik altijd met mama mee de stad in. Mama gaat dan naar de zangles en ik ga naar boven en duik de bieb in om strips te lezen of boeken te zoeken. Op dit moment wacht ik op een boek dat ik gereserveerd heb.

Als we terugkomen van de bieb eet ik alleen yoghurt. Eigenlijk moest ik nog crackers eten, maar ik durf het niet en dus doe ik het niet (altijd).

Achteraf denk ik van waarom heb ik het niet gedaan: ik wil toch af van die eetstoornis?

Puck-

Vanmiddag hebben mama en ik ook boodschappen gedaan. Ze vroeg aan mij of ik groenteballetjes wilde eten. Ik zei dat ik het wel lekker vind, maar het vandaag even niet goed weet. Ik heb dan veel twijfels en durf niet te kiezen voor datgene wat ik lekker vind.

Ik zou dat wel willen maar ik ben nog steeds bang om dik te worden. Stom hè…

Puck –

Dagbehandeling

Net nog een berichtje gekregen van mijn therapeut. Ze weet nog steeds niks over de intake van de dagbehandeling. Pff wat een geduld moet je in Nederland hebben, wil je eens geholpen worden.

Ik kijk uit naar het volgende uitzicht

Ben benieuwd of ik volgende week iets meer weet. Tot volgende week.

Gouden grondbeginselen

Als ik terugdenk aan een van de mooiste momenten van afgelopen week, dan heeft dat alles te maken met een rijkdom zonder financiële waarde. Het mooiste moment was een van ontmoeten en kennismaken. Twee elementen, die in mijn leven van grote waarde zijn.

Het ontmoeten in mijn leven loopt als een rode draad door mijn leven. Vele ontmoetingen hebben ertoe geleid dat ik mijn echte kleur weer leerde kennen. En wil ik het schilderij van mijn bestaan nog kleurrijker maken, dan heb ik de kleuren van mijn vriendinnen nodig. Overigens de laatste jaren meer dan ooit. Zodoende nodigde ik ze uit om onder het genot van muziek, lekkere smaken en gezelligheid elkaar beter te leren kennen. Ontmoeten en elkaar leren kennen werden op dat moment de gouden grondbeginselen van wat uitmondde in het beste gevoel ooit.

Een ultiem gevoel van rijkdom kwam niet alleen met de aanwezigheid van (bijna) al mijn lieve vriendinnen, maar zeker ook nadat de klanken van de uitgekozen muziek samensmolt in onzer harten. Woorden, betekenissen en emotionele overgave werden onderdeel van een saamhorigheid, waar ik alleen maar van droomde. Elke vriendin openbaarde een klein stukje kleur van zichzelf door een songtekst te presenteren.

Als middelpunt van dit moment bleef ik me verbazen over de intimiteit, de kracht en de creativiteit waarmee mijn vriendinnen mij verrasten. Wat heb ik genoten van mijn durf om mijn vriendinnen uit te dagen, maar nog meer genoot ik van hun lef! Hoe moeilijk het bleek om kleur te bekennen in zowel muziek als een passionele uitdaging, wist het zich toch een weg te banen in de geest van iedereen. Ik kan dan ook niet anders dan beamen hoe trots ik op deze club meiden ben.

Met een grote glimlach zak ik onderuit in mijn stoel en kijk in de flikkerende vlammen van de kaarsen, die de hele middag als krachtige pijlers de sfeer ondersteunen. Ik probeer me voor te stellen wat ik zonder deze meiden zou moeten. Hoe leeg en saai de dagen gevuld zouden zijn zonder hun lach, woorden, tranen en hun muzikale en warme ideeën. Want hoe ontredderd ze ook een paar jaar geleden keken bij mijn creatieve voorstellen, hoe daadkrachtig verpakten ze nu- stuk voor stuk- hun eigen inbreng. Indrukwekkend, bijzonder en mooi…

Wat hebben de meiden me verrast, maar vooral verbaasd met het enorm blije gevoel dat ze wisten over te brengen met hun passionele uitdagingen. Want wat kan ik me de komende tijd verheugen op schildermomenten, zangondersteuningen, bloesemtochten, avonturen naar gezamenlijke passies en een treinreis naar Amsterdam om de kunst van het schilderen eens nader te bekijken in het Rijksmuseum. En oh ja, ook mag ik me ergens dit jaar op zondagochtend klaarmaken voor nog meer heimelijk avontuur.

Wat heerlijk om me dit jaar ergens binnen nieuwe ontmoetingen en kennismakingen te begeven. Het doel om mijzelf te verweven met de passie van mijn vriendinnen lijkt te gaan slagen. Een extraatje waardoor ik me nog rijker mag gaan prijzen. Tenslotte zit mijn rijkdom niet in bezit, maar in de schoonheid van vele nieuwe ervaringen. En dat ik die mag gaan delen met mijn vriendinnen, is het grootste geschenk dat ik met liefde zal omarmen.

 

Eindejaars- overwegingen


Het is 31 december 2018. Mijn laatste blog voor dit jaar.

Terwijl ik de woorden zorgvuldig kies, dringt er een oliebollengeur vanuit de keuken mijn neusgaten binnen. Een nostalgisch gevoel overvalt me:  Paul heeft namelijk de traditie om zelf oliebollen te bakken, net als mijn moeder deed. Heerlijk! Die warme smaak van versgebakken oliebollen smelt straks op mijn tong. Een delicatesse van het oudejaar! Dat mijn darmen daar niet echt blij van worden, neem ik op de koop toe. Nu is nu en ik geniet.

Wat was 2018 een bijzonder jaar. We surften mee op de golven van veel positieve energie. Paul rondde zijn immuuntherapie af en mocht overgaan in een ritme van driemaandelijkse controles. Best spannend, aangezien er binnen de wetenschappelijke wereld nog weinig bekend is van dit traject. Tot en met de laatste controle van afgelopen 20 december hebben we alleen maar flesjes mogen opentrekken op goede en stabiele uitslagen.
Maar hoe positief het verhaal van Paul ook is in 2018, de angst voor een eventuele verandering in zijn genetische kankerstructuur zit diep van binnen toch wel ergens. We spreken er niet meer dagelijks over en ook mijn gedachten hierover heb ik op gepaste afstand weten te plaatsen. We leken de meeste dagen 2018 zelfs op een normaal gezin en dat was heel aangenaam. We durfden weer wat meer vooruit te plannen, maar deden vooral veel op onze intuïtie.

2018 was voor mij ook een jaar vol uitdagingen. Ik bracht mijn boek uit vol gevoelens over de periode waarin zowel Paul als ik de diagnose kanker kregen. Een mooi moment, waar ik met veel verschillende emoties op heb mogen terugkijken. Velen om mij heen kochten het boek en lazen met tranen in de ogen de strijd die ik met mijzelf voerde. De reacties die ik kreeg waren hartverwarmend en zorgden voor een krachtig opbouwend zelfbeeld. De enkeling die een kritische noot parkeerde, maar de uitleg voor zichzelf hield, moet zelf maar in de spiegel kijken. Ik bande hem uit mijn systeem. Geen mensen om me heen, die me negatieve energie kosten. Een van de gevolgen van mijn boek was een presentatie op Zuyderland en een prachtig interview met onze longarts Michiel Gronenschild voor Parkstadactueel. Beiden hadden inhoudelijk een therapeutisch effect: kanker werd voor heel even eerder een voordeel dan een nadeel.

Er waren meer persoonlijke uitdagingen, die voortvloeiden uit de bucketlist die ik opstelde toen ik de diagnose kanker kreeg. Ik klom op een paard tijdens een van onze vaste weekendbezoekjes aan Zeeland en ik vond mezelf ongelooflijk stoer. Dat de rit nog niet helemaal soepel verliep en ik enorme spierpijnen moest incasseren, was een cadeautje: ik werd me overduidelijk bewust van het feit dat ik nog veel te veel de touwtjes in handen wilde hebben. In april werd ik één van de tien ambassadeurs van Parkstad Limburg Theaters. Mijn drang om te schrijven en mijn absolute liefde voor het theater voedde ik hiermee.  Het is een ervaring om nooit te vergeten: niet alleen stond mijn hoofd net als mijn mede ambassadeurs een maand lang langs de weg op grote billboards, ook mocht ik schrijven over de voorstellingen die ik bezocht. Gelukkig gaat dit avontuur ook in 2019 verder. In november zag ik Krakau met een excursie naar Auschwitz. Een plek die ik een plaats gaf in mijn ziel, om nooit te vergeten.

Helaas was het niet allemaal maar blijdschap en vreugde. Door alle positieve belevenissen door, vocht één van onze kinderen tegen Anna. Haar hoofd stroomde vol met gedachten. Ze liet haar normale eetpatroon los en ging steeds minder wegen. Haar gewicht is nu stabiel, maar haar strijd duurt voort en zal meegenomen worden naar 2019. We hebben een lange adem nodig, willen we Anna uit haar hoofd kunnen verbannen. Volledig leeggevloeid door alle energie die ik samen met Paul had gebruikt in deze uitdaging, kwam ik in december mijn oude angsten weer tegen. Het schrijven hielp dan ook niet meer om mijn gedachten en emoties te kaderen. Ik stroomde zonder pardon over de kaders heen en zakte op sommige dagen weer weg in het drijfzand, waar ik in mijn boek ook over sprak. De fybromyalgie vierde mede daardoor een feestje, waardoor mijn bezoekjes aan de fysio recenter werden. Ook voor 2019 heb ik maar weer een uitgebreide zorgpakket samengesteld. Ik stapte over van een ervaren rot in het vak met vastgeroeste behandelmethoden, naar een jonge therapeut met een verfrissende visie op pijnervaring en begrip. Na twee gesprekken met hem snapte ik dat ik mijn pijnen veel serieuzer mocht nemen dan mijn (vaak frisse) buitenkant liet zien.

De (kilo) meters die ik afgelopen jaar maakte, hebben me gebracht waar ik nu ben. Ze hebben me zelfbewust en krachtig gemaakt. Ik heb voelsprieten ontwikkeld, waardoor ik anders, intenser en kritischer op mezelf in combinatie met de omgeving ben. Dat zorgde niet alleen voor standvastigheid, maar ook voor verwarring. Ik werd boos en verdrietig: de nieuwe gevoelens verwarden me. Ik kwam in een splitstand te staan met mijn vaste overtuigingen versus mijn nieuwe ik. Opmerkingen van anderen raakten me dieper dan ooit en eigen mening stak ik niet meer onder stoelen of banken. Ik keek ze recht in het vizier en dat zorgde voor veel opschudding.  Het kostte me enorm veel energie, waardoor ik vaker de broodnodige rust opzocht. De sociale media ruilde ik langzaam aan in voor echte vriendschappen en interesses. De oppervlakkigheid stoorde me en ik ervaarde dat het podium van facebook steeds minder voor mij geschikt werd.

Ik had tijd nodig om mijn nieuwe ik te ontdekken. De tijd die ik eerder veelal in anderen stak, eigende ik nu mezelf toe. Ik ben erachter dat niets meer vanzelfsprekend is na dit jaar.

2018 werd dus een jaar van finetunen. Ik zorgde voor mezelf en dat had consequenties. Positieve en negatieve. Paul was trots op me door alles wat ik aanpakte, maar gaf me ook de boodschap niet zo streng voor mezelf te zijn. Hij vond dat ik mezelf tekort deed als ik een bui had, waarin ik afgaf op mezelf. Helaas ging ik met mijn ontwikkelde voelsprieten meerdere kanten op en één daarvan weerspiegelde mijn oude pijnen. Pijnen die veelal met het accepteren te maken had. Het accepteren van een leven, waar ik niet altijd raad mee weet.

En nu staat 2019 voor de deur en ik probeer met deze laatste blog voor mezelf de balans op te maken. De nieuwe doelen, die ik voor het nieuwe jaar zou willen formuleren zijn nog niet concreet: er knaagt op dit moment te veel aan mezelf. Gelukkig heb ik afgelopen jaar geleerd in het nu te leven en te vertrouwen op datgene wat op mijn pad komt. Dat het bedenken weinig zin heeft, heb ik geleerd van een wijze wijkgenoot en laat ik dus maar los.

Samen met Paul hef ik het glas en proost op een verrassende levenspad in 2019.