positief doen of positief zijn

Sinds de diagnose van Paul werd me dagelijks verteld hoe wezenlijk het was om positief te blijven. Tenslotte waren verdriet en somberheid geen fundamenten, waarop we konden bouwen. Aangezien ik van nature een doemdenker ben, heb ik me positief denken eigen moeten maken.
Dat het positief denken me veel energie kost, realiseerde ik me pas toen een andere zorgmoeder mij – na een welbekende reactie ” we blijven positief” de spiegel voorhield met de woorden dat ze gestopt was om maar altijd positief te denken. Het kostte zoveel energie….
Ik was verbaasd, maar diep van binnen kwamen de woorden binnen. Ze wisten een weg te vinden naar een bewustzijn, dat dagen in beslag nam.

Ja. Positief denken is een prachtig fundament. Echter, ik realiseer me steeds meer hoe slopend het ook kan zijn. Zeker als het niet in de aard van het beestje zit. Toen het syndroom bij de kinderen geconstateerd werd (Albright Syndroom) kon Paul dan ook makkelijker de knop omzetten om te denken in mogelijkheden, dan dat ik dat kon. Rationeel weet ik dat denken in onmogelijkheden alleen maar leiden tot hobbels en drempels, echter emotioneel had ik toch het een en ander uit te zoeken. Het kostte me dan ook jaren voordat ik positief doen wat makkelijker kon ombuigen naar positief zijn. Het positief zijn zorgde voor een kracht, die de buitenwereld ( lees hulpverleners, vrienden, familie en kennissen) uiteindelijk een heel verkeerd beeld gaf van wat het opvoeden van zorgkinderen betekent. Iets dat ik me niet altijd zo gerealiseerd heb. Paul en ik waren trots op alles wat we bereikten en dat gevoel gaf me wederom energie om door te gaan. Dat het tevens verbloemt dat we hiermee een enorme uitputtingsslag maken, is het gevolg van de kracht die we door positief denken uitstralen.

Mijn gezin is me alles waard. Echter positief denken en zijn zorgt ook voor het opschorten van grenzen. Zowel in positieve als in negatieve zin. Ergens moet je namelijk ook de grens bewaken, zeker als het gaat om ons als ouders. Want wat heeft het voor zin als de spil in een gezin, zichzelf kwijtraakt in het utopische beeld, wat positiviteit schetst.

Ontroerd door de wijze woorden, wil ik de zorgmama bedanken voor de spiegel die ze me laatst voorhield. Positiviteit is goed, maar de realiteit in het oog houden, nog wel verstandiger. Voor ons gezin, maar zeker ook voor ons als ouders.

Rouwen? Het mag!

Wat is het een opluchting om te mogen rouwen. Om mijn gevoelens niet te hoeven wegduwen, maar bij me te openbaren als een onderdeel van mijzelf. Een meesterlijk gevoel van vrijheid en berusting overspoelt me. Ik heb me in maanden niet zo geweldig gevoeld!

In een eerdere blog sprak ik al over levend verlies. Over het feit dat ik rouw voelde, maar dat nergens echt kon bespreken. Dat het lastig is voor de mensen om mee heen, die toch vaak geen raad weten met deze gevoelens en mij het liefste willen oppeppen. Toch is het voor mij als persoon van wezenlijk belang om het rouwen te mogen voelen, te kunnen delen met dierbaren en er openlijk verdrietig om te mogen zijn. Zo leer ik om te gaan met het levende verlies en zal ik steeds minder last ervan hebben.

Door alles wat er afgelopen jaren gebeurde in mijn gezin, is het niet makkelijk om aan jezelf toe te komen. Zeker omdat de stabiliteit van de zorgomgeving niet altijd te garanderen is. Zo staan er al maanden allerlei veranderingen op stapel, waar ik behoorlijk veel last van heb. Het verstoort mijn ritme, waardoor momenten om aan mezelf te sleutelen steeds verdwijnen. Toch zorgen de veranderingen ook voor ruimte, waardoor ik zomaar ineens aan de tafel plaats kon nemen naast mijn vaste maatschappelijk werkster. Een steunpunt, waar ik mee kan sparren als het over de kinderen gaat, maar evenzoveel als het om mij als moeder en Sandarijn gaat. En dat voelt als een open deur, waardoor het sleutelen voor even wat makkelijk gaat.

Maar hoe graag ik ook open wil staan voor alle gevoelens, die bij me boven komen drijven, de uitdagingen in mijn gezin putten me geregeld uit. De zorg kent veel verschuivingen en door een strenger beleid, is de bureaucratische papierwinkel steevast een onderdeel, waar ik als moeder onze ziel en zaligheid in mag verwoorden. Geen leuk werkje, kan ik je garanderen en behoorlijk confronterend. Echter, de volgende aanpassing staat alweer te popelen om in ons gezin binnen te dringen, waardoor het voor mij lastig is echt stil te staan bij de gevoelens van rouw. Dus hoe graag ik het zelf ook wil, de wereld van de zorg kent een overdaad aan sprintmomenten. Elke dag opnieuw, in meer en mindere mate.

Hoe fijn is het dan om soms even op adem te komen bij een professional die haarfijn aanvoelt wat ik als moeder en als Sandarijn nodig heb. Die mij een spiegel voorhoudt als ik de antwoorden niet vind, die ik graag wil hebben op mijn vragen. Vragen die tijdens elk kruispunt in ons leven gelijk staan aan confrontaties, verwerkingen, rouw en nieuwe ingangswegen. Vragen die me leiden naar andere steunpunten, maar ook naar verliespunten, bij mijn gezin en bij mijzelf.

Want ook verlies bij mijzelf is aan de orde als ik het heb over rouw. Vanaf de geboorte van mijn kinderen hebben zowel Paul als ik pogingen ondernomen om ons gezin zo normaal mogelijk op te voeden. Echter, we hadden te maken met een heel regiment aan hulpverleners. Mensen die vanuit hun professie absoluut wilden meedenken, maar vaak niet konden samenwerken. Naast dit en alle wettelijke regelingen en de stugheid van de maatschappij (sorry) kregen we amper tijd om trots te mogen zijn op onze kinderen. Het verweven worden met de medische zoektocht zorgde voor een regelrecht kader van stempeltjes, voor de kinderen, maar ook voor ons.  Het syndroom was zo zeldzaam dat we al snel een gezin werden, waar de wetenschap van zou smullen. Daar stak ik dus vlug een stokje voor: tenslotte hebben mijn kinderen een syndroom, maar zijn ze het niet!

Het kwaad geschiedde gedurende de eerste jaren, waarin het hele proces van mogelijkheden en onmogelijkheden in kaart werd gebracht. Het zorgde voor veel verwarring. Er was zoveel onduidelijk, dat we wekelijks aanschoven bij een professional. Godzijdank is het tegenwoordig een stuk duidelijker. Door alle gesprekken raakte ik mijn identiteit als Sandarijn kwijt. De medische zoektocht kostte mij mijn baan en verbond me tot in het diepst van mijn ziel met het syndroom. Ik was moeder van drie zorgkinderen en zo werd ik vervolgens ook alleen maar gezien. Overigens is het zelfs anno 2019 moeilijk om niet te blijven hangen in de interesse alleen voor de kinderen. Zuchtend probeer ik de omgeving ook te overtuigen van mijn zijn. Ook hier is duidelijk sprake van rouw.

Na jaren onder een vergrootglas te hebben gelegen, kwam er rust in onze situatie. Relatieve rust, want de zorg is er nog steeds, al verschuiven de vragen en onduidelijkheden zich naar een meer volwassen gebied. Door de jaren ben ik gaan wennen aan elk nieuw gezicht, aan de vele nieuwe regelingen en de wegen vol zand, waar we maar moeizaam op vooruit kwamen. Dat we nog steeds te pas en te onpas het blik aan medische feiten en ontwikkelingen moeten opentrekken, zal horen bij de verstrenging van het bureaucratische beleid en bij het feit dat professionals nou eenmaal graag van baan veranderen. Daarnaast zijn onze kinderen geen jonge kinderen meer, maar stevig op weg naar volwassenheid.

De rust, die over me heen kwam, zorgde wel voor meer ruimte. Ruimte om op zoek te gaan naar mijzelf. Naar Sandarijn, die meer te bieden heeft dan alleen het moederschap. Die prat gaat op rouwverwerking, zelfcompassie en het verwerven van diepgang en inzichten om ook het leven van Sandarijn inhoud te geven. En hoe luchtig ik ook kan vertellen over onze hele situatie, het is vaak niet zo makkelijk als het lijkt. Zonder de stabiliteit van ons kaartenhuis, zou mijn leven een groot chaotisch tafereel zijn. Om alle touwtjes in handen te kunnen houden, heb ik behoorlijk wat spierkracht voor ontwikkeld.

Het gevoel dat er ergens diep van binnen rouw aanwezig is, werd me snel duidelijk. Echter, ik had blijkbaar iemand nodig die precies de vinger op de zere plek wist te benoemen. En dat gebeurde dus gister. Na zoveel jaar kon ik eindelijk de erkenning voelen, waar ik op zoek naar was. Rouwen, het mag er dus gewoon zijn.

Vol opluchting huppelde ik de hal uit naar mijn auto. De woorden uit het gesprek in mijn rugzak. Ze geven me weer nieuwe ruimte om een laatje in mezelf te mogen openen. Waar gevoelens van rouw en verdriet klaarliggen om te delen. Om mee te nemen op mijn levenspad en om te groeien naar een nieuwe dimensie. Rouwen. Hoera! Het mag.