Zorggezin op losse schroeven

s

Dit zijn wij. Het zorggezin op losse schroeven. Door alles wat er op ons pad is gekomen, stonden veel zekerheden op losse schroeven. We moeten creatief omgaan om de schroeven vast te blijven draaien.

Ik zal ons zorggezin eerst voorstellen. Ik ben Sandarijn, 48 jaar en mama van het stel. Daarnaast ben ik getrouwd met Paul, de papa van het stel. Samen hebben we drie kinderen. De oudste heet Janna, de middelste Puck en de jongste heet Mika. Zij hebben een zeldzaam syndroom, Albright genaamd. De fout ligt op het GNAS-gen en zorgt voor een verstoorde hormoonhuishouding en botgroei. Ook is er sociaal-emotionele achterstand en een beneden gemiddelde cognitieve ontwikkeling.

De jongste (14)volgt praktijkonderwijs op Adelante. De middelste ( 17)zit in haar examenjaar VMBO-B op Adelante. De oudste is 18 en werkt bij een bedrijfsrestaurant en een lunchroom. Zij rondde in 2019 haar niveau 1 opleiding horeca af.

Paul is sinds maart 2015 gediagnosticeerd met uitgezaaide longkanker. Dankzij chemo en bestraling en een immunokuur van twee jaar, staat zijn kanker stil. Bij mij werd er in juli 2016 een laaggradige vorm van Non-Hodgkin ontdekt. Na een operatie en een aantal bestralingen is het ook bij mij momenteel rustig. Samen proberen we ons leven, dat geregeld op losse schroeven staat, zo goed mogelijk aan te draaien. Voor mij betekent dat om aan de hand van woordkriebels een brug te slaan over de kloof tussen de reguliere wereld en onze zorgwereld.

Steeds weer voel ik de woorden als kleine vlindertjes in mijn hoofd fladderen. Ik houd van deze woorden, die me elke dag weer laten stilstaan bij het moment van het leven. Woorden zijn voor mij het simpele gegeven om de bewustwording van mijn eigen gedrag te weerspiegelen. Om de glinstering te ontvangen en om grip te krijgen in warrige tijden.

Ik houd van de energie die woorden mij geven. Van de verhalen die onder mijn tikkende vingers vandaan getoverd worden. Het lijken wel magneten, die me de weg wijzen over het toetsenbord en me uiteindelijk de kunst van het schrijven hebben leren kennen.

Woorden weerspiegelen, laten stilstaan en geven nieuwe inzichten. Mijn talent om diep in mezelf te duiken en mijn emoties te openbaren is een rijkdom, waar ik dagelijks van geniet.

De middelste dochter, Puck, heeft sinds februari 2018 de diagnose Anorexia. Daarnaast heeft zij een vorm van autisme. Dankzij haar vermogen om ook haar angsten en gevoelens te verwoorden, heeft ze de mogelijkheid van mij gekregen haar verhalen in zogenaamde gastblogs te publiceren.

*Adelante: school voor speciaal onderwijs en kinderrevalidatie te Houthem.