Gastblog

Puck, mijn dochter van 17 heeft vandaag voor de mogelijkheid gekozen om via mijn blogsite Woordkriebels, haar verhaal te vertellen dat begon in februari 2018.

Hoi, ik ben Puck en ik heb Anorexia.

Sinds een paar dagen schrijf ik alles op waar ik mee zit in mijn hoofd. Anorexia is een kut ziekte, dat kan ik je vertellen. Ik schaam me er ook voor. En ben bang dat als ik het aan anderen vertel, ze me zien als dat zielige meisje met Anorexia. Ook ben ik bang dat ze stomme opmerkingen over me gaan zeggen. Anorexia is een ziekte die niks met eten te maken heeft want ik houd namelijk hartstikke veel van eten. Het is een ziekte, waarin tienduizend gedachten in je hoofd rondspoken en je meenemen. De gedachten noem ik Anna. Anna is niet lief: ze tettert de godganse dag in mijn hoofd. Van haar heb ik gehoord dat ik dik ben en minder moet eten.

Het was Februari 2018. Toen zag mijn kinderarts dat de curve van mijn gewicht wat veel daalde. Ikzelf at nog wel, maar liever geen koolhydraten, koekjes, chips en zoute dingen. Overal waar ik zag dat er zout in zat, durfde ik niet te eten, want ik dacht dat ik dan meteen zou aankomen. Ik at wel veel groente, vis en het liefst crackers ipv brood. Dat ik steeds minder ging eten had ik niet door. De kinderarts, maar ook mama en papa hadden wel door dat dit niet zo verstandig was, maar voor mij was het een logische leefwijze. Zeker omdat Anna van alles in mijn hoofd tetterde.

Samen met een diëtist moest ik bekijken wat ik meer moest gaan eten en dat was echt veel! Belachelijk veel voor mijn gevoel. Tot op de dag van vandaag eet ik echt veel meer dan mijn klasgenoten bvb. Toch ben ik amper 1 kilo op 1 jaar aangekomen. Hoe dat komt? Eerlijk gezegd weet ik dat niet. Ik eet toch genoeg , zou je denken? Papa, mama en de therapeut zeggen dat ik nog steeds geen extraatjes durf te eten en dat klopt. Juist in die extraatjes zitten de slechte voedingswaarden volgens Anna. En ik geloof haar, want zo sterk is ze nog steeds. Ook na een jaar therapie.

Anorexia. Dat is de diagnose die ik heb gekregen. Toch hoef je bij mij niet te denken aan een uitgemergeld meisje dat eten uitspuugt. Spugen vind ik namelijk vies. Ik wil wel alles voortdurend eruit poepen. Als dat niet lukt, voel ik me dik. Ik heb ook de drang om elke dag minimaal 10.000 stappen te lopen. Als ik een dag niet heb gelopen word ik onrustig.

Door het afgelopen jaar ben ik samen met een therapeut aan de slag gegaan. Dat vond ik in het begin lastig en eng. Meer eten en mezelf als dun zien kon er bij mij niet in. Nog vind ik dat heel lastig. Daarom sta ik aangemeld voor dagtherapie. Dat is geen eetkliniek, maar een plek waar ik meer therapie op een dag krijg. Ik hoop dat er een plek is, want ik wil heel graag beter worden en van anorexia af.

Ik zit nu in het tweede jaar van mijn examen. Dat is voor mij het allerbelangrijkste doel waar ik me op richt en waar ik energie uit haal. School is vertrouwt en gezellig, ondanks dat niemand me echt snapt. Maar niemand stelt me daar vragen en dat is ook fijn.

Waar ik een jaar geleden blij was dat ik afviel, voel ik nu hoe hard ik moet werken om überhaupt iets aan te komen. Echt zo vermoeiend…. Ik ben klaar met Anna. Ik ben klaar met Anorexia, met het anders zijn en het voortdurend niet mee durven doen. Het maakt me boos dat ik niet ergens een knop om kan zetten. Anorexia maakt me zwaar niet mijn gewicht.

Door veel te schrijven, hoop ik mijn gedachten een plek te kunnen geven. Mama zegt dat ik sterk ben en ik wil dit zo graag geloven. Daarom heb ik alles ervoor over om beter te worden, om weer Puck te worden en in de toekomst meer te kunnen genieten.

Ik zou het fijn vinden om reacties te krijgen via puck.hilkhuijsen@gmail.com

Loslaten en genieten

Wat ik persoonlijk het allermoeilijkste vind aan vakantie is dat “loslaten” als iets natuurlijks wordt voorgedaan. Gewoon loslaten en dan genieten, is het advies dat ik geregeld van mijn omgeving krijg. Beide zijn “moetjes” , waar ik uit ervaring niet altijd raad mee weet. Want hoe laat je los en hoe geniet je?

Terugblikkend op mijn vorige blog, is het loslaten van zorg een dingetje. Ik ben zo gewend om me te focussen op die zorg, dat ik eerlijk gezegd soms niet eens weet hoe ik zonder zorg moet functioneren. Wat ik dan ook doe, het lijkt in de verste verte niet op loslaten en al helemaal niet op genieten. Overigens is dit een gegeven, dat schijnbaar bij mij als persoon hoort. Nou zorg ik natuurlijk ook al 18 jaar, dus ergens zal dat wel ingeslepen zijn.

Maar goed. Loslaten en genieten. Best verwarrend, als je de meeste tijd van het jaar de touwtjes in handen moet houden, wil je de grip op een complex leven niet verliezen. Dan is het beste advies wat ik mezelf in de vakantie kan geven: oogkleppen op en de sprong in het diepe wagen. Door de stroom heen durven duiken en bewust een plek op de oever reserveren om het allemaal eens van een afstandje te bekijken. Waarschijnlijk zal ik met uitpuilende ogen en open mond het hele tafereel gade slaan, aangezien het leven ook zonder mijn geregel gewoon zijn normale proporties aan zal nemen.

Dus: loslaten en genieten!

Een nieuwe oogst

Het was afgelopen maanden nogal hectisch. Oudste dochter werd 18, we regelden braaf de bewindvoering en het mentorschap, stoeiden met de praktische consequenties en als klap op de vuurpijl verhuisden de zorgarrangementen vanuit de gemeente naar een nieuwe zorgaanbieder Jens. Ons gezin dobberde voor een aantal maanden stuurloos rond. Ineens was niks meer zeker.

Toen we in december het mentorschap en de bewindvoering voor oudste rechterlijk vastlegden, dachten we een weloverwogen beslissing genomen te hebben. Niet wetende voor welke extra belasting dit zou zorgen… Eerlijk gezegd hebben we nu in de praktijk ervaren dat het ook makkelijker kan en dat veel instanties niet eens de moeite doen om de officiële verklaring op te nemen in het dossier van oudste. Die moeite hadden we ons dus beter kunnen besparen. Maar ja, als goedgelovige ouders volgden we braaf de regeltjes, zodat onze oudste binnen haar mogelijkheden zo goed mogelijk begeleid kon worden.
Dat we eind december ook nog eens geconfronteerd werden met de overstap van onze zorgarrangementen, was een domper in ons systeem . Oudste maakte vanuit de Jeugdwet een sprong in het diepe WMO, terwijl de andere twee binnen de Jeugdwet bleven. Hiermee kwam oudste ineens op een zijspoor te staan van ons als hoofdgezin. Dat en de verandering van zorgaanbieder zorgden voor lange tijd voor veel onzekerheid. De gemeente had weliswaar haar taken overgedragen aan zorgaanbieder Jens, maar de inwerktijd was dusdanig krap dat er ergens wrijving moest gaan ontstaan. Het heeft dan ook heel wat voeten in aarde gehad om ons gezin op de meest passende manier in te schalen.

Nu we praktisch een half jaar verder zijn, ervaar ik pas wat al die veranderingen met mijn gezin heeft gedaan. Het was en is allemaal zo verwarrend. Waar we eerst op ons eilandje onze arrangementen keurig op orde hadden en we langzaamaan weer tijd kregen om de vruchten van alle inzet te plukken, werden we nu ruw verstoord door indringers. Weg rust en weg vruchten. Door de tijd die we opnieuw kwijt waren aan het herontdekken van de regels en wetgevingen, konden de vruchten niet geplukt worden en moesten we machteloos toekijken hoe ze onder onze ogen aan het wegrotten waren. Helaas zijn wij als gezin afhankelijk van de regel- en wetgeving. Daar doe je niks aan. Als ik het niet allemaal al jaren van dichtbij meemaakte, zou ik de complexiteit als zodanig lachend hebben weggewuifd. Helaas zijn onze kleine zorgen ondertussen vervangen door volwassen en toekomstgerichte zorgen, waardoor het mijn taak is om de kwetsbaarheid van mijn gezin nog beter te beschermen.

De eerste week van de onze vakantie is voorbij. Samen met Paul heb ik de eerste week bewust ingezet om te varen op de stroom aan nieuwe en vervolgafspraken. Dat ik vervolgens voet bij stuk moet houden om twee weken vrij te plannen, is een bewuste keus, wil ik de grenzen van het gezin respecteren. Dat ik daarmee een deel van de nieuwe concrete zorg voor me uitschuif, is de consequentie die ik voor lief neem. De tijd die ik normaliter investeer in een stukje bureaucratie, gebruik ik nu om weer zaadjes te planten, waar hopelijk in het komende jaar de broodnodige vruchten uit groeien. Mijn droom is dan ook om alles op de rit te hebben en samen met mijn netwerk aan hulpverleners te kunnen genieten van een goeie eerste oogst.

Niets is zoals het lijkt

“Niets is zoals het lijkt,
Niets is volmaakt misschien
Maar wie wat beter kijkt
Zal duizend kleuren zien”

Bloemen voor een bijzondere prestatie

Niets is zoals het lijkt. Oudste staat in tranen in de foyer van theater Kumulus. De voorstelling Belle en het Beest is afgelopen. Het doek is definitief gevallen. In haar gele jurk, die ze als Belle mocht dragen, is ze zoveel meer dan alleen de hoofdrolspeelster. Twee jonge bezoekers, die betoverd zijn door haar verschijning, willen opgetild worden. Oudste is blijkbaar een weerspiegeling van ultieme magie. Reden genoeg om hun armpjes naar boven te reiken, in de hoop een knuffel te mogen ontvangen van de prachtige prinses. Vol trots zie ik hoe oudste haar tranen wegveegt en haar eigen verdriet aan de kant zet om de twee jonge bezoekers in haar armen te nemen. De bril, waarmee zij de situatie kleuren, wijkt niet af van het feit dat we allemaal door onze eigen bril het moment kleuren: oudste overvallen door het verdriet van haar definitieve afscheid, ik door mijn diepe trots voor wat mijn kinderen voor elkaar krijgen.

Al jaren staat de zaterdag in ons gezin in het teken van musicaldrukte. Oudste startte 5 jaar geleden bij Musical Unlimited en al snel raakten ook middelste en jongste in het navolgende jaar besmet met het musicalvirus. Drie kinderen, die elk op hun eigen manier en met hun eigen kleurenpalet kleur geven aan steeds weer een nieuwe rol. Drie kinderen, die na 4 tot 5 jaar al heel wat voorstellingen op hun naam hebben staan. Ik denk terug aan de beginjaren, waarin oudste en middelste opgenomen werden in een groep van ervaren meiden. Schoorvoetend betraden ze de repetities, om uiteindelijk als echte podiumbeesten het publiek te bespelen. Oudste wat expressiever dan middelste, maar beiden met liefde voor theater. Jongste was nogal een spring in het veld: hij maakte furore in de jongere groep. Door de jaren heen ontwikkelde ook hij zich als een getalenteerd toneelspeler. Het gevolg was dit jaar een rol in de ervaren groep.

Trots het applaus ontvangen / foto Sandarijn

Na Grease, Shrek, Peter Pan, de kleine zeemeermin, Jaro jungle en Footloose, was Belle en het Beest dit jaar aan de beurt. Musical Unlimited wordt vanuit zorg in natura aangeboden als een vorm van dagbesteding. Toch is Musical Unlimited in mijn eigen ogen zoveel meer dan dat. Niet alleen wordt er een behoorlijke basis gelegd om sociaal en emotioneel te groeien, ook leren ze rekening te houden met anderen, genieten ze op hun eigen manier van zang en dans en leren ze geduld en respect op te brengen voor elkaars kleurenpalet. Gemiddeld drie keer per maand- tussen september en mei – wordt er geoefend in de aula van het Adelante college. Na een extra repetitie in Kumulus en de generale repetitie, is de gehele groep er aan toe om ons als toeschouwers mee te nemen in hun fantastische spel.

En niets is wat het lijkt, maar wie beter kijkt, zal dát zien wat ik steeds weer zie. Ik ben een bevoorrecht mens, al zeg ik het zelf. Steeds weer word ik geraakt door de manier waarop Musical Unlimited ons de duizend kleuren laat zien, van het kleurenpalet van elke deelnemer. Ik kan alleen maar lovende woorden uitspreken over grenzen die vervagen, beperkingen die mogelijkheden worden en maskers die afvallen, zodra het fluwelen gordijn openzwaait. De groei, die ik elk jaar weer bij mijn kinderen zie, is indrukwekkend. Jongste heeft door de jaren niet alleen een geheel eigen (humoristische) manier van spel ontwikkeld, ook zijn vrijheden op het podium overtuigen je als toeschouwer. Oudste liet een knap staaltje acteerwerk zien als Belle. Samen met het beest nam ze ons mee in een emotie, waar ik nog kippenvel van heb. Haar zangstem in combinatie met haar prachtige gele jurk, zorgden voor heel wat opwinding in de zaal, vooral bij het jongere publiek. Middelste liet zich ook van haar sterkste kant zien: geen vrijheid zoals haar broer en zus, maar wel gedisciplineerd spel en duidelijk tekstgebruik.

Jongste, oudste en middelste

Wie nog nooit de kans heeft gehad om de voorstelling van Musical Unlimited bij te wonen, mist in mijn ogen iets waardevols. Zodra de kaartverkoop in februari start, kijken we al reikhalzend uit naar het moment, waarin kinderen en jongvolwassenen transformeren in gedaantes, waar rolstoelen, looprekjes of spraakverwarringen één worden met het talent, dat ze maakt tot wie ze zijn, daar op het podium. Het ontroert me dan ook mateloos om te zien hoe trots alle spelers zijn, ongeacht welke plek ze op het podium mogen innemen.

En dan is het ineens stil. De voorstelling is gespeeld en na maandenlang te zijn meegezogen in de drukte van de zaterdag, van rondslingerende scripts, van repeterende dialogen en van gezang, vallen we met z’n allen in een gat. Eigenlijk wil ik het niet toegeven, maar wat haat ik die stilte. Dat gerommel zo op die zaterdagochtend ga ik verdorie nog missen ook. Vrijgekomen tijd zullen we – hoe dan ook- op een andere manier moeten invullen. Oudste omarmt de stilte van dit jaar. Al mokkend heeft ze tijd nodig voor zichzelf. Het doek van de voorstelling was tevens het doek van Musical Unlimited dat voor haar viel. Na jaren van intens plezier, roept de plicht van haar horecaopleiding. Volwassen moeten worden kan zo gemeen zijn, zeker als je niets liever wil dan vasthouden aan het vertrouwde recept. Met pijn in haar, maar ook ons hart, nam oudste achter de coulisse afscheid van de groep en haar geliefde begeleidsters. En ook al weet ze dat er nieuwe muzikale uitdagingen op haar pad komen, Musical Unlimited was al 5 jaar haar tweede thuis.

Middelste daarentegen kiest er bewust voor om te stoppen. Het proces naar de verschillende voorstellingen heeft haar een brok aan ervaringen opgeleverd, maar het podium zelf omvat een wereld, waar zij haar draai niet in kan vinden. Daarmee blijft jongste alleen over als vertegenwoordiger van ons gezin. Stiekem ben ik dan ook blij dat ik als ouder nog geen afscheid hoef te nemen van een waardevolle episode.

Thuis trek ik mijn kinderen liefdevol tegen me aan. Wat ben ik trots op ze! Op de manier waarop ze omgaan met veranderingen, die ze liever nog uit de weg gaan, maar ook op de wijsheid om te durven kiezen voor zichzelf. Met de laatste beelden nog op ons netvlies gebrand, weet ik één ding zeker: Musical Unlimited moet je eens in je leven hebben bekeken, wil je de duizend kleuren leren zien.

Oudste in haar rol als Belle / foto Rijkies

Vrijheid in jezelf

Zoals elk jaar stond ik, samen met mijn partner en onze kinderen, ook dit jaar op 4 mei twee minuten stil. Stil bij het feit dat vrijheid nooit eerder zo in het gedrang kwam als in WO2. Stil bij het feit dat de mensheid op basis van uiterlijk, ras of ontwikkeling in vrijheid geschonden werd. Iets waar ik me persoonlijk niks bij kan voorstellen.

Als mens geniet ik van de pluriforme maatschappij, waarin we mogen leven. Dat mijn kinderen onderdeel hiervan zijn, maakt me trots als moeder. Elke dag weer geniet ik van de uniekheid van mijn drie mensjes, die zich langzaam tot mooie en kleurrijke persoonlijkheden ontwikkelen. Allemaal anders in hun hoedanigheid en juist daarom zo interessant. Mogen zijn van jezelf, wie je bent, ongeacht je huidskleur, je afkomst of je geaardheid, is wat mij betreft de vrijheid waar we met z’n allen op zoek naar zijn. Dat ik als moeder deze basis kan versterken door onvoorwaardelijke steun en liefde te geven, is de positieve bijdrage waar ik als opvoeder op hoop.

Afgelopen maand zag ik bij twee van mijn kinderen een voorbeeld van absolute vrijheid. Mijn oudste dochter, die met haar 1.55 cm overduidelijk haar mannetje staat tussen bomen van kerels. Niet alleen in de grote keuken bij Van der Valk, waar ze “stoeit” met een paar stoere mannelijke koks, maar ook tijdens haar opleiding op het Arcus College. Ze heeft het toch maar mooi voor elkaar om vanuit een veilige omgeving op Adelante, de enorme sprong in het diepe van Arcus te overleven. Door te vertrouwen op haar eigen vrijheid, wist ze met haar verschijning en haar houding enige empathie te kweken bij haar docenten en medestudenten. Samen met deze kanjers mocht ze dan ook op dinsdag 16 april haar diploma niveau 1 ondertekenen. Wederom een stap in de volgende richting, gebaseerd op eigenwaarde en geloof in zichzelf. Haar vrijheid zorgt er steeds weer voor dat ze haar onmogelijkheden omzet in mogelijkheden, ook als ze daar een omweg voor moet nemen.

Jongste kent deze vrijheid ook. Niet zozeer in het volgen van een opleiding, maar wel in het zich durven presenteren binnen verschillende vormen van uitdagingen. Ik zie hem afgelopen week nog gaan, richting survivalkamp. Een puber in opmars, met een ietwat slungelig lijf, maar met één doel voor ogen: de uitdaging voor hemzelf aan te durven gaan. De vrijheid in zichzelf zorgde ervoor dat de week, samen met hoofdbegeleider Marcel Coenen, een ware overwinning werd op alle gebied. Met rode wangen van trots en moeheid kruipt hij een week later in zijn eigen bed, tussen zijn regiment knuffels. Want ook dat is vrijheid: je bed als puber nog steeds durven vullen met zachte, aaibare bondgenoten.

Jammer genoeg zien wij in ons gezin ook dat het niet altijd vanzelfsprekend is dat onvoorwaardelijke steun van ouders genoeg is om de vrijheid in jezelf te vinden. Middelste worstelt nog met – in haar ogen – vele onmogelijkheden. Ze heeft voor zichzelf nog niet helder, hoeveel makkelijker het zou zijn om vrij te mogen bewegen in die eigen geaccepteerde wereld.

Fascinerend om te zien dat 74 jaar na de bevrijding het nog steeds niet vanzelfsprekend is dat de gehele mensheid onvoorwaardelijk kan genieten van vrijheid. Als moeder blijf ik daarom geregeld stilstaan om samen met mijn kinderen het belang van vrijheid, op welke manier dan ook, te bespreken. Hiermee hoop ik ook mijn middelste uiteindelijk een sprankje kracht mee te geven, zodat ook zij die deur naar vrijheid durft te openen.

nieuwe inzichten

Hoe kom ik, maar ook anderen tot inzicht. Na een pittige blog, die ik vorige maand schreef voor Adelante, werd mijn wereld ineens vanuit een nieuw perspectief bekeken. Zaken drongen door. Weliswaar een topje van de ijsberg, maar toch. Elk klein stukje dat ik door het beschrijven van onze ervaringen kan blootleggen, draagt bij tot nieuwe inzichten in een leven dat kwetsbaar en kostbaar is. Kostbaar in de zin van financiële aderlatingen, maar ook in de zin van onschatbare waarde.

Inzichten die ik probeer mee te geven, zijn helaas niet altijd van blijvende aard. Vaak is mijn blog een open deur, die na een aantal dagen vanzelf weer sluit, zeker omdat het voor anderen een “ver van mijn bed show” is. We pakken massaal, ook mijn gezin en ik, de dagelijkse draad weer op en vergeten hoe treffend de woorden waren, die ik eerder schreef.
Het inzicht vertroebelt door de vele prikkels, die we met z’n allen elke dag weer moeten en mogen verwerken. Ook mijn boosheid, angst en onmacht over alle bureaucratie, die ik wekelijks op mijn bord krijg, verpak ik tijdelijk in een dichte grijze luchtmassa. Het is een soort overlevingsstrategie in de drukte van het moment. De emoties, de stress en het denken over, laten de nieuwe inzichten verdwijnen als sneeuw aan de zon. En toch zijn ze er nog. Ze dobberen een tijd met me mee en komen bovendrijven, zodra ik de stilte in me kan oproepen. Hiermee komt de wijsheid wederom in beeld en kan ik verder met het regiment aan levensvragen.

Elke maand weer, als ik in een flits mag bedenken waar ik mee worstel in mijn gezin, kan ik bepaalde antwoorden geven op de inzichten van vorige keer. Het zijn de momenten van schrijven, die me laten stilstaan. En waarschijnlijk net lang genoeg om mij te helpen in het proces dat ik met mijn gezin, met de gemeente en de zorgaanbieder doorloop.

Een mooi inzicht, waarmee ik de komende week weer optimaal aan de slag ga. Geen boosheid, stress of onmacht, maar een stevige onderbouwde basis, waarmee wij als ouders een dikke vinger in de pap hebben als het gaat om de meest effectieve samenwerking, waar wij het als gezin hoe dan ook van moeten hebben.

Het RTO is geweest. Een nieuw gesprek met de gemeente is naar wens verlopen. De zorg is in kaart gebracht. Nu is het afwachten hoe de zorgaanbieder omgaat met het zogenaamde analyserapport van ons gezin.

18 kaarsjes op de taart

Oudste wordt morgen 18 jaar. Ik kan niet ontkennen dat ik trots ben op de mooie en enthousiaste jonge vrouw die ze door de jaren heen is geworden. En toch…

Het is nooit heel makkelijk geweest. Wat heeft ze door de jaren heen al veel uitdagingen onder ogen moeten en mogen zien en wat heeft ze -vooral afgelopen maanden op het Mbo- kilometers gemaakt. Ik ben met oprecht een moeder, die veel vertrouwen heeft (gekregen) in de kracht die oudste uitstraalt.  En toch…wederom is haar verjaardag zo’n moment waarop ik de confrontatie los moet laten, om me niet te verliezen in een bepaald gemis. Ondanks de enorme groei en inzet van mogelijkheden, is er bij mij op dit soort momenten sprake van levend verlies.

Levend verlies is misschien een te groot woord. En alhoewel er wel degelijk sprake is van “verlies”, rouwde ik in het begin vooral om alle gedachten, die ik in mezelf liet groeien. Om de vergelijkingen en vragen over zoveel onduidelijkheden. Oudste was overigens een heel onbezorgd en blij kind. Na een fikse worsteling met mijn eigen verdriet, wist ik de rouw uiteindelijk een plekje in mijn hart te geven. Samen met Paul leerden we te overleven in onze eigen wereld vol zorg. Tenslotte hadden we daar simpelweg veel mee te maken. De rouw heeft overigens niks met de liefde voor de kinderen te maken. Het gaat om zoveel meer: om een wereld waarin “anders” zijn nog altijd als iets engs of zelfs als zielig wordt bestempeld. Om het gevecht van bureaucratisch strijden en smeken op je knieën om kinderen met andere mogelijkheden ook als vol aan te zien. Om het steeds maar weer moeten uitleggen, waarom bewindvoering, begeleid wonen en een vakantie met begeleiding net iets beter aansluit bij de sociaal-emotionele ontwikkeling en niks te maken heeft met reguliere kalenderjaren. En hoe graag we dat ook voor onze kinderen zouden willen, voor nu zijn we heel tevreden met alle ontwikkelingen en aansluitingen die we voor onze ogen zien gebeuren.

Bij levend verlies neem je geen afscheid. Het verdriet raakt op de achtergrond. Zolang ik met Paul en de kinderen onze uitdagingen aan kunnen gaan en geen heftige confrontaties tegenkomen, ben ik een gelukkig mens. Echter, bepaalde gebeurtenissen komen terug en confronteren in alle hevigheid. En dat doet pijn. Ja, ik kan er niks mooiers van maken. Verwachtingen die we al jaren geleden los hebben moeten laten, zie ik op verjaardagen, speciale feestdagen en tijdens uitjes met onze vriendengroep uitvergroot terugkomen. Tenslotte is de entourage van de reguliere maatschappij net even wat minder scherp als de onze. Opvoeden kent ook hier scherpe randjes, maar op een ander snijniveau dan ik afgelopen jaren heb mee mogen maken.

En dan ontstaan er onherroepelijk wonden. Wonden, die geheeld dienen te worden. Op de eerste plaats zal ik dat zelf moeten doen, maar wat is het bevrijdend als familie of vrienden snappen waarom de confrontatie zo’n pijn doet. Echter, praten over de wond is en blijft lastig. Niet iedereen heeft dezelfde pijnervaring en bepaalde wonden zijn en blijven onbekend. Een lastig en vaak eenzaam proces. Mensen feliciteren je liever, dan de rouw te omarmen. Gewoontetrouw spreken ze al snel de sussende woorden “maar ze doen het toch zo goed” en “ze zijn toch heel gelukkig”, waarmee de kous af is of mijn wond geheeld. Was het maar zo simpel.

Ik kan tegenwoordig met een glimlach ontkennen dat we veel zorg hebben om oudste. Ze doet het fantastisch! Met haar 18 jaar is ze (op bepaald gebied) verder dan menigeen. Weet je hoeveel energie ons dat heeft gekost? Hoeveel wonden daarvoor geheeld zijn, hoeveel verwachtingen omgevormd zijn naar andere mogelijkheden?  Veel kan ik je vertellen. Zo veel dat zowel Paul en ik hebben moeten inleveren op onze gezondheid. Gelukkig heeft oudste een onmetelijke drang ontwikkeld om in de praktijk te leren. Om stappen te durven nemen, zodat ze bv. ook, net als anderen, ergens haar rijbewijs kan halen. Haar positieve en stralende karakter geeft me energie voor de toekomst. Maar wat had ik haar graag een makkelijker leven gegund. Een leven waarin voetproblemen, kaakoperaties en drempels niet zo groot zouden zijn. Waarin haar veelal vrolijke leven gevuld zou zijn met leeftijdsgenoten, die samen met haar het volwassenen leven onder de loep konden nemen. Waarin samen ontdekken, verliefd worden en op reis gaan een doodgewoon loslaten voor mij zou betekenen.

Morgen wordt oudste 18 jaar en als ik naar haar kijk,  is ze gelukkig en blij met zichzelf. Haar leven is niet te vergelijken met dat van anderen, onder geen enkele voorwaarde. En dat vind ik schitterend! Het is haar overtuiging, die mij bewust maakt van het feit dat ik haar rustig kan loslaten, ondanks een stukje bewindvoering.  Ik hoef me niet meer af te vragen wat wel en niet mogelijk is, want dat kan ze ondertussen zelf wel uitvogelen. Al heb ik nog steeds de taak de grenzen te bewaken.

Levend verlies is soms nog aanwezig in mijn hart.  Om deze wond te helen, moet ik proberen haar leven door haar ogen durven te aanschouwen en mijn eigen blik op de wereld los te laten. Zoals een wijze vrouw al tegen me zei: we kunnen ons leven toch niet bedenken, dus laten we daar geen energie in steken. Met veel liefde volg ik dit advies op.

Ik laat mijn hoofd los en geef mijn hart aan haar wereld. Een trotse moeder steekt morgen 18 kaarsjes aan!

Eindejaars- overwegingen


Het is 31 december 2018. Mijn laatste blog voor dit jaar.

Terwijl ik de woorden zorgvuldig kies, dringt er een oliebollengeur vanuit de keuken mijn neusgaten binnen. Een nostalgisch gevoel overvalt me:  Paul heeft namelijk de traditie om zelf oliebollen te bakken, net als mijn moeder deed. Heerlijk! Die warme smaak van versgebakken oliebollen smelt straks op mijn tong. Een delicatesse van het oudejaar! Dat mijn darmen daar niet echt blij van worden, neem ik op de koop toe. Nu is nu en ik geniet.

Wat was 2018 een bijzonder jaar. We surften mee op de golven van veel positieve energie. Paul rondde zijn immuuntherapie af en mocht overgaan in een ritme van driemaandelijkse controles. Best spannend, aangezien er binnen de wetenschappelijke wereld nog weinig bekend is van dit traject. Tot en met de laatste controle van afgelopen 20 december hebben we alleen maar flesjes mogen opentrekken op goede en stabiele uitslagen.
Maar hoe positief het verhaal van Paul ook is in 2018, de angst voor een eventuele verandering in zijn genetische kankerstructuur zit diep van binnen toch wel ergens. We spreken er niet meer dagelijks over en ook mijn gedachten hierover heb ik op gepaste afstand weten te plaatsen. We leken de meeste dagen 2018 zelfs op een normaal gezin en dat was heel aangenaam. We durfden weer wat meer vooruit te plannen, maar deden vooral veel op onze intuïtie.

2018 was voor mij ook een jaar vol uitdagingen. Ik bracht mijn boek uit vol gevoelens over de periode waarin zowel Paul als ik de diagnose kanker kregen. Een mooi moment, waar ik met veel verschillende emoties op heb mogen terugkijken. Velen om mij heen kochten het boek en lazen met tranen in de ogen de strijd die ik met mijzelf voerde. De reacties die ik kreeg waren hartverwarmend en zorgden voor een krachtig opbouwend zelfbeeld. De enkeling die een kritische noot parkeerde, maar de uitleg voor zichzelf hield, moet zelf maar in de spiegel kijken. Ik bande hem uit mijn systeem. Geen mensen om me heen, die me negatieve energie kosten. Een van de gevolgen van mijn boek was een presentatie op Zuyderland en een prachtig interview met onze longarts Michiel Gronenschild voor Parkstadactueel. Beiden hadden inhoudelijk een therapeutisch effect: kanker werd voor heel even eerder een voordeel dan een nadeel.

Er waren meer persoonlijke uitdagingen, die voortvloeiden uit de bucketlist die ik opstelde toen ik de diagnose kanker kreeg. Ik klom op een paard tijdens een van onze vaste weekendbezoekjes aan Zeeland en ik vond mezelf ongelooflijk stoer. Dat de rit nog niet helemaal soepel verliep en ik enorme spierpijnen moest incasseren, was een cadeautje: ik werd me overduidelijk bewust van het feit dat ik nog veel te veel de touwtjes in handen wilde hebben. In april werd ik één van de tien ambassadeurs van Parkstad Limburg Theaters. Mijn drang om te schrijven en mijn absolute liefde voor het theater voedde ik hiermee.  Het is een ervaring om nooit te vergeten: niet alleen stond mijn hoofd net als mijn mede ambassadeurs een maand lang langs de weg op grote billboards, ook mocht ik schrijven over de voorstellingen die ik bezocht. Gelukkig gaat dit avontuur ook in 2019 verder. In november zag ik Krakau met een excursie naar Auschwitz. Een plek die ik een plaats gaf in mijn ziel, om nooit te vergeten.

Helaas was het niet allemaal maar blijdschap en vreugde. Door alle positieve belevenissen door, vocht één van onze kinderen tegen Anna. Haar hoofd stroomde vol met gedachten. Ze liet haar normale eetpatroon los en ging steeds minder wegen. Haar gewicht is nu stabiel, maar haar strijd duurt voort en zal meegenomen worden naar 2019. We hebben een lange adem nodig, willen we Anna uit haar hoofd kunnen verbannen. Volledig leeggevloeid door alle energie die ik samen met Paul had gebruikt in deze uitdaging, kwam ik in december mijn oude angsten weer tegen. Het schrijven hielp dan ook niet meer om mijn gedachten en emoties te kaderen. Ik stroomde zonder pardon over de kaders heen en zakte op sommige dagen weer weg in het drijfzand, waar ik in mijn boek ook over sprak. De fybromyalgie vierde mede daardoor een feestje, waardoor mijn bezoekjes aan de fysio recenter werden. Ook voor 2019 heb ik maar weer een uitgebreide zorgpakket samengesteld. Ik stapte over van een ervaren rot in het vak met vastgeroeste behandelmethoden, naar een jonge therapeut met een verfrissende visie op pijnervaring en begrip. Na twee gesprekken met hem snapte ik dat ik mijn pijnen veel serieuzer mocht nemen dan mijn (vaak frisse) buitenkant liet zien.

De (kilo) meters die ik afgelopen jaar maakte, hebben me gebracht waar ik nu ben. Ze hebben me zelfbewust en krachtig gemaakt. Ik heb voelsprieten ontwikkeld, waardoor ik anders, intenser en kritischer op mezelf in combinatie met de omgeving ben. Dat zorgde niet alleen voor standvastigheid, maar ook voor verwarring. Ik werd boos en verdrietig: de nieuwe gevoelens verwarden me. Ik kwam in een splitstand te staan met mijn vaste overtuigingen versus mijn nieuwe ik. Opmerkingen van anderen raakten me dieper dan ooit en eigen mening stak ik niet meer onder stoelen of banken. Ik keek ze recht in het vizier en dat zorgde voor veel opschudding.  Het kostte me enorm veel energie, waardoor ik vaker de broodnodige rust opzocht. De sociale media ruilde ik langzaam aan in voor echte vriendschappen en interesses. De oppervlakkigheid stoorde me en ik ervaarde dat het podium van facebook steeds minder voor mij geschikt werd.

Ik had tijd nodig om mijn nieuwe ik te ontdekken. De tijd die ik eerder veelal in anderen stak, eigende ik nu mezelf toe. Ik ben erachter dat niets meer vanzelfsprekend is na dit jaar.

2018 werd dus een jaar van finetunen. Ik zorgde voor mezelf en dat had consequenties. Positieve en negatieve. Paul was trots op me door alles wat ik aanpakte, maar gaf me ook de boodschap niet zo streng voor mezelf te zijn. Hij vond dat ik mezelf tekort deed als ik een bui had, waarin ik afgaf op mezelf. Helaas ging ik met mijn ontwikkelde voelsprieten meerdere kanten op en één daarvan weerspiegelde mijn oude pijnen. Pijnen die veelal met het accepteren te maken had. Het accepteren van een leven, waar ik niet altijd raad mee weet.

En nu staat 2019 voor de deur en ik probeer met deze laatste blog voor mezelf de balans op te maken. De nieuwe doelen, die ik voor het nieuwe jaar zou willen formuleren zijn nog niet concreet: er knaagt op dit moment te veel aan mezelf. Gelukkig heb ik afgelopen jaar geleerd in het nu te leven en te vertrouwen op datgene wat op mijn pad komt. Dat het bedenken weinig zin heeft, heb ik geleerd van een wijze wijkgenoot en laat ik dus maar los.

Samen met Paul hef ik het glas en proost op een verrassende levenspad in 2019.

Dank U Sinterklaasje…

Stilte voor de storm. De laatste dagen van november kruipen langzaam voorbij, terwijl december al vol verwachting op onze deur staat te kloppen. Sinterklaastijd is wat mij betreft een van de meest intens en pure tijden, waarin een gezin overspoeld mag worden met humor en geheimzinnigheid. Ondanks het feit dat onze oudste in januari 18 wordt en onze jongste een dezer dagen de kalenderleeftijd van 14 bereikt, is sinterklaas bij ons nog steeds een tijd van geloven. Geloven in de kracht van fantasie, humor en het poëtische woord op een fraaie persoonlijke manier gebruiken. En op welk niveau en in welke mate dit gebeurt, laat ik elke jaar weer afhangen van omstandigheden en eigen inbreng van de deelnemers.

Ook dit jaar rolden we het sinterklaasseizoen op een aparte manier in. Terwijl de sint met zijn pieten de woeste golven hadden bevaren en hun intrede in het land deden, was ik net terug van een tripje Polen. Mijn hoofd stond nog even niet naar strooisels en schoencadeautjes. Zelfs ons raam had nog geen metamorfose ondergaan. Ik was gewoon wat laat deze keer.

Onverwacht ontplooide jongste zoon zich creatief. Ergens wist ik wel dat hij het in zich had, maar tot het afgelopen jaar had hij het allemaal wel prima gevonden. Nooit eerder had hij te kennen gegeven, mee te willen dingen in deze uitdaging. Tot nu: het raam werd omgetoverd tot een prachtexemplaar. En om in zijn woorden te spreken “als er een wedstrijd zou zijn voor mooiste raamversiering, wonnen wij de eerste prijs”. Warempel, dacht ik toen ik zijn creatie vanuit de bank waarnam, gelijk heeft hij.

Dat jongste veel fantasie in zich heeft, is me niet geheel onbekend. Echter de competentie om dit ook in praktijk te brengen, wordt dit jaar overduidelijk gestimuleerd vanuit zijn lessen in het praktijkonderwijs. Zo had ik hem nietsvermoedend lege dozen mee naar school gegeven. Vast om te knutselen, dacht ik nog met mijn onnozele kop. De dagen verstreken en in de chaos van alledag, was ik die lege dozen alweer vergeten. Zelfs toen ik wat ingepakte doosjes op de eettafel zag liggen, rinkelde er geen belletje. Vertwijfeld vroeg ik me af of ik iets over het hoofd had gezien…

Een grimas van oor tot oor verscheen, toen jongste die avond – als een verleerd acteur – aankondigde dat WIJ onze schoen mochten zetten. We kregen amper tijd om ons erop voor te bereiden: jongste ontfutselde vakkundig, onder de tafel, onze schoenen. De rest van de avond moest ik doorbrengen met één schoen en één sok. Stiekem vond ik het spektakel geweldig. De warmte die ik bij dit soort acties voel, weerspiegelen mijn enorme geluk over de aanwezigheid van mijn kinderen.

Terwijl de opstelling van de woonkamer onder handen werd genomen – tenslotte moest hij voor bedtijd voor piet spelen- werd dit gebeuren me pas aan het eind van de avond duidelijk. Hij had het zodanig geregeld, dat ik pas aan het eind van de avond ontdekte dat onze schoenen al keurig gevuld waren met grote en mindere grote cadeaus. Dat jongste zelf zijn schoen niet had gezet, had me al moeten bevreemden. Onze jongste is namelijk zeer fanatiek met het binnenslepen van schoencadeaus.

Maar goed. Naïef als ik ben, vond ik het toch wel sneu dat hij nou niks in zijn schoen kreeg. Dat moest ik vlug goedmaken, bedacht ik nog… Nog voordat ik mijn eigen cadeau open had gemaakt, hoorde ik oudste dochter mopperen. Haar schoen cadeau bestond uit een leeg doosje bouillonblokjes. Aha, er begon me iets te dagen. Ook tweede dochter ontving een leeg doosje bouillonblokjes. Tegen de tijd dat ik aan mijn schoen cadeau begon, kreeg ik uitvoerige uitleg dat de cadeaus wel echt volgens de inpakregels van de detailhandel waren ingepakt. Dat ook mijn cadeau bestond uit een leeg doosje was ineens niet meer van belang.

Onze zoon heeft het goed begrepen. De tijd van sinterklaas is een van humor en grapjes, maar vooral van creativiteit. De lessen detailhandel op school hadden hem blijkbaar geïnspireerd tot het bedenken van deze prachtige schoen-zet-actie. Alhoewel niet iedereen deze competentie kon waarderen, heeft jongste ons mede door de kunst van het laten geloven aardig weten in te pakken.

Kalverliefde en aardverschuivingen

“mam?”

Een zware bromstem vult de woonkamer. Ik kijk op en kijk hem aan met grote ogen. Vertwijfeld zoek ik-enigszins ontdaan- naar de jongere versie van deze uit de kluiten gewassen puber.

“Ja” komt er twijfelachtig uit mijn mond. “Ik heb het uitgemaakt”

Onwennig zoek ik naar een balans. Wat is er in hemelsnaam in de afgelopen 6 weken gebeurd, hoor ik een stem in mezelf radeloos afvragen. Waar is mijn zoon gebleven?  Het eerste leerjaar op het praktijkonderwijs is koud afgesloten met een onwennige kalverliefde, of ik word overvallen door deze aardverschuiving.

De zomervakantie heeft in de volle hevigheid toegeslagen. De 6 lange weken hebben in de eerste versnelling door de lichamelijke ontwikkeling van zoonlief geraasd. De krakende stem, waar we nog met z’n allen zo ontzettend om moesten lachen, heeft plaatsgemaakt voor een sexy volwassen stem, waar je alleen maar serieus in meegenomen kan worden. Ik val stil.

“Waarom?” vraag ik hakkelend. “En moest ze huilen?” Ja, ik geloof het wel, is zijn antwoord. Duidelijk en nietsvermoedend. “Maar ik voelde niks meer voor haar”. Mijn trotse hart breekt. Liefde is zoiets moois, maar als het niet werkt-op welke leeftijd dan ook- heeft het iets triest.

Terwijl zoonlief doorgaat met zijn leven, heb ik als moeder toch echt even nodig om de nieuwste balans van het moment op te maken.

 

Jongste zoon is 13 en volgt onderwijs op Adelante