Anorexia versus autisme

Puck worstelt. Dat hebben jullie al eerder kunnen lezen en kunnen zien aan de tekeningen. Deze week is ze zo moe door alles wat er op haar afkomt, dat ze niet de puf had om een blog te schrijven. Met toestemming van haar, schreef ik deze blog. Puck las alles door en gaf een paar citaten door, die ik cursief drukte.

Lijnen, veel afvallen, muizenhapjes, eetlijsten, eetklinieken, dwang, hardnekkig, autisme. Zomaar een paar woorden die Puck opschreef nadat we samen de documentaire hadden bekeken, die Zembla eerder deze week uitzond. “Gegijzeld door Anorexia”. Een documentaire die mijn aandacht trok, omdat Puck amper vooruitgang boekt binnen haar behandeling tegen anorexia. Omdat ik meer wil weten over de hardnekkigheid van anorexia en omdat Puck, net als de meisjes uit de documentaire, niet alleen kampt met anorexia, maar ook met autisme.

Diagnose nummer 2 Vlak voor de zomervakantie kreeg Puck diagnose nummer 2: ASS oftewel een vorm van autisme. Dat haar autisme van wezenlijk belang is binnen haar behandeling rondom anorexia, wordt nu langzaam aan steeds duidelijk. De complexiteit waarmee Puck worstelt, heeft alles te maken haar beide diagnoses. Want in hoeverre beïnvloeden die twee elkaar en in welke volgorde? Met dat vraagstuk houd ik me sinds kort bezig, samen met Marianne. Zij leert ons als ouders het autisme te lezen en begeleidt Puck.

Vandaag schrijft mama een blog. Ik kijk mee en geef toestemming. Het zijn de gedachten van mama, die ze verwoordt.

Onze Puck is niet happy. Dat baart me zorgen. Ik probeer haar te begeleiden, maar het lijkt wel abracadabra voor mij. Zowel haar anorexia als haar autisme. Dat is niet erg. Dat komt stap voor stap wel, maar is me een partij complex. Marianne helpt Paul en mij hierin. Zij is specialist en begeleidt ouders en kinderen in het autisme. Een van de aandachtspunten is hierbij de loskoppeling van mij. Ik heb al zoveel jaar de regie in handen gehad, dat Puck blindelings vertrouwt op mij en moeite heeft om ook anderen te vertrouwen. Echter anorexia, maar ook autisme zorgen ervoor dat Puck soms aan de hand genomen moet worden, al moeten we ervoor waken dat ze haar zelfstandigheid niet kwijtraakt. Regie over zichzelf houden, leerde ik uit de documentaire, is essentieel om beter te worden. Zelf bewustzijn kweken, waardoor de kinderen als het ware tegen de muur aanlopen en leren dat niet meer te doen.

Ik ga trillen als ik te veel beweeg en me te weinig aan het basisschema houd. Ik weet dan dat ik gewoon alles moet eten.

Gegijzeld door anorexia Gisterochtend keken Puck en ik dus samen naar de documentaire van Zembla: ’’gegijzeld door anorexia’’.  Ik vertelde aan Puck dat ik eerder al samen met Paul had gekeken, nadat oma mij erop geattendeerd had. Bovendien zag ik op Facebook dat een van de vaders uit de docu een boek had geschreven. Tijdens het bekijken van de uitzending, vielen voor mij bepaalde puzzelstukjes op de plek. Ik vond het daarom zinvol voor Puck om sommige fragmenten terug te kijken. Puck keek mee, maar toen ik na de uitzending erover wilde napraten, herkende ik het autisme: het gevoel dat de docu bij mij opriep, hoorde ik niet in Puck terug. Ze neemt het voor lief en daarmee is de kous af.

Mama praat met mij over de documentaire. Mama voelt van alles. Ik niet.

De documentaire spreekt over een groep meiden, die niet alleen anorexia hebben, maar ook o.a. autisme. De gevolgen voor de meiden uit de documentaire zijn tragisch, omdat autisme en anorexia binnen twee verschillende hokjes vallen, waardoor de juiste zorg vaak niet geboden wordt. De meiden belanden dan van het ene gat in het andere. En omdat deze meiden zo extreem mager zijn, moet het gewicht eerst gezond zijn, voordat er behandeld kan worden. Godzijdank zit Puck maar net iets onder het gezonde gewicht en nu alweer een jaar stabiel. Hierdoor kon zij al meteen beginnen met de behandeling tegen anorexia. Daar heeft ze een vaste therapeut voor. Nu er ook autisme geconstateerd is, volgt er een behandeling bij een ander naast haar vaste traject en dat terwijl ze verweven zijn met elkaar. Hierdoor verloopt de voortgang veel minder soepel en dat baart minister Hugo de Jonge zorgen. Nou Hugo, ook mij als moeder baart me dit zorgen!

Psycho-educatie Sinds kort is Puck, maar ook Paul en ik, gestart met een stukje psycho-educatie rondom het autistische brein. We leren dat de hersenen van Puck op een andere manier functioneren. Zo focust Puck zich bv. op één ding. Dat kan haar school zijn, waardoor ze hoge cijfers haalt of de gedragingen rondom haar eetstoornis. Ze ziet de elementen los van elkaar en kan moeilijk linken leggen. Dat, naast haar beneden gemiddelde intelligentie maakt het geheel complex. Het is dus een uitdaging om kinderen zoals Puck te behandelen. Er is namelijk geen sprake van flexibel denkgedrag, maar het hokjessysteem zorgt ervoor dat ze nergens echt inpast.

Gelukkig houdt Puck zich voor 99% aan de afspraken rondom eten. Haar focus ligt vooral op: niet aankomen, voedingswaardes in de gaten houden, geen zoete of zoute producten eten, uitdagingen, angsten en haar 10.000 stappen. Deze hele rij zorgt ervoor dat Puck een eetstoornis heeft en niet op een ontspannen manier met eten omgaat. Dat ze zich keurig aan de afspraken houdt en niet stiekem eten weglaat, kan mogelijk te maken hebben met haar autisme. En in haar geval dus een klein geluk: ze kwam nog niet eerder in een eetkliniek.

Ik krijg nu al een jaar een behandeling van een psychotherapeut. Met haar praat ik over mijn anorexia. Maar nu weet ik sinds kort dat ik ook autisme heb. Maar met wie praat ik daarover?

25% van de anorexiapatiënten heeft ook autisme Wist je dat 4 op de 100 meisjes die anorexia hebben ook de diagnose autisme krijgen? Voor mij als moeder een eyeopener. Blijkbaar komt dit dus vaker voor en is er meer connectie dan ik eerder voor mogelijk hield. Voor Puck een angstige constatering. Want hoe verloopt het traject van beter worden nou?

Daar word ik een beetje bang van. Ik vraag me dan af of ik wel ooit beter word.

Dat vraagstuk nemen we natuurlijk serieus. De hardnekkigheid waarmee Puck worstelt is dus inherent aan autisme. Voor mij en Paul nog een nieuw hoofdstuk en voor Puck dus ook. Samen met Marianne houden we de vinger aan de pols en blijven we kritisch, zeker als het om de juiste behandeling gaat. Anorexia en autisme zijn met elkaar verweven en dienen dus een behandeling op maat te krijgen. Helaas werkt het systeem van hokjesdenken hierin niet echt mee, wat o.a. wachttijden oplevert.

Deze week was vakantie. Even geen of weinig behandeling voor Puck. Naast de film, een theaterbezoek en haar vaste wandelingen heeft ze haar handen vol aan de voorbereidingen van de tentamenweek na de vakantie en alle focus op het loslaten van haar anorexia. Iets waar Puck een dagtaak aan heeft, want hoe laat je los, wat zo veilig aanvoelt?

Een vraag om de komende week mee in te gaan: hoe leer ik stap voor stap los te laten?

Anorexia is…

…niet meer durven.

Durfde ik ook maar eens wat lekkers te nemen als ik daar zin in heb. Of eens iets ongezonder te eten dan de normale avondmaaltijd aardappel, vlees, groente.

…niet meer zonder schaamte genieten.

Kon ik maar weer genieten van eten, zonder schaamte. Zowel genieten van de dingen die ik durf te eten als de dingen die ik niet durf te eten. (zoals die uitdaging op zondag). Soms geniet ik wel van mijn eten, dan verschijnt er een ontspannen glans over mijn gezicht. Maar het liefst zou ik er wat vaker van willen en kunnen genieten. Net zoals vroeger, zonder bang te zijn dat ik aankom of dat ik ingrediënten controleer.

…schommelen tussen emoties.

Aan de ene kant jammer dat afgelopen zaterdag de film niet door kon gaan, omdat degene waar ik mee ging ziek was. Aan de andere kant opluchting, want ik voelde me zelf best wel gespannen. Samen op pad is leuk, maar overprikkelt.

…veel te veel gedachten hebben.

Van al dat denken overdag word ik wel een beetje moe. Ik heb op een dag heel veel gedachtes en denk daar dan ook veel over. Voor mij is het nooit klaar.

…jezelf kwijtraken.

Kon ik maar tegen Ana zeggen dat ze moest oprotten en kon ik haar maar negeren. En dit aan haar zeggen zoals op de tekening staat.

groetjes en tot volgende week.

Puck

Angst


Ik kan er alleen maar van dromen, dat ik ooit zonder gedachten kan genieten van een twix.
(Puck)

Boodschappen
Ik heb voor mijn eetstoornis altijd al boodschappen meegedaan. Ook kookte ik en in de weekenden bakte ik erop los. Nu is dit een groot probleem.
Als ik met mama door de winkel loop, zie ik eten dat ik niet durf te eten maar wel lekker vind. Dat geeft me een verdrietig gevoel. Het liefst zou ik iets willen meenemen, om op te eten. Dit geldt niet alleen voor de afdeling waar de koekjes liggen, ook de keus aan zuivelproducten bezorgt me een angstaanval.
Hoe moet ik in hemelsnaam ooit leren kiezen?

Kinderarts
Weet je nog dat ik het de vorige keer er over had dat ik naar de kinderarts moest?
Wat had ze voor mij in petto? Dat zal ik je vertellen.
Ze was bezorgd over mijn lijf. Blijkbaar is mijn lijf nog niet gezond.
Ik vind dat moeilijk te geloven, want ik eet al heel veel en heb een goede conditie. Ja dat ik flauw viel in de vakantie was niet zo handig misschien, maar hee het is slechts een keer gebeurd en meer niet.
Nu moet ik van haar nog meer zuivel eten. Want daar zitten eiwitten in, GOED VOOR MIJN SPIEREN.
Kreeg ik me daar een paniekaanval. Weet je wat ik dan doe? Ik bijt eerst bijna op mijn vinger. Dan schreeuw en scheld ik. Mijn leven is op dat moment stom. Ik verlies alle controle, zo had ik niet door dat ik de kinderarts bijna op de tenen trapte. ( moet ze maar niet zo dicht op me zitten) Geen enkele aanraking kan ik dan verdragen.

Therapie
Na bij de kinderarts geweest te zijn, mocht ik naar mijn therapeut. Gelukkig was ik afgekoeld. We hebben iets leuks gedaan: geknutseld. Samen hebben we een collage met teksten en plaatjes gemaakt. Daar gaan we volgende week aan verder.

Oh ja, hebben jullie mijn karakter al gezien? Ik vind tekenen erg leuk. Een experimentje voor mijn blog. Tot een volgende keer. Hopelijk met goed nieuws.

Kun je mijn hoofd openmaken?

Puck samen met mama

Deze week een rustweek. Geen uitdagingen, alleen voeding van de basislijst. Vorige week had ik een hele week koekjes moeten eten, waar ik helemaal overstuur door was geworden. Daarom had ik dit voorgesteld, omdat ik hoopte dat het dan wat beter zou gaan in mijn hoofd. Maar nee hoor: Ana werd nog sterker en krachtiger.

19-9-2019
Vanochtend kon ik weer niet zo goed naar de wc. Telkens als ik iets gegeten heb, ga ik naar de wc en probeer ik of ik kan poepen, maar er komt telkens maar een paar keuteltjes of niks uit. Resultaat: ik blijf me dik voelen en dus het gevoel dat ik aangekomen ben. Ik ben erg bang voor het getal wat morgen op de weegschaal komt. (Weegmoment = vrijdag) Op dit moment gaat het erg slecht in mijn hoofd.
Ik heb veel gedachtes over eten, over me dik voelen, de angst om dik te worden. Maar ook “heb ik niet te veel zoet beleg gegeten?” Of “heb ik überhaupt niet te veel gegeten vandaag?” Dan weegt de ziekte zwaar en heb ik het gevoel dat ik kilo’s ben aangekomen. “Mag ik vandaag koolhydraten weglaten”,is dan op dat soort momenten mijn vraag. Ook die stomme crackers om 16:00 liggen letterlijk zwaar. Ik bedenk hoe graag ik ze wil weglaten.

School
Vandaag op school had ik het eerste uur toets van E&O. (Economie & Ondernemen) Ik had geleerd voor de toets van deel A: werken in de verkoop. Op de toets stond dus werk aan de winkel. Ik had het gevraagd aan de leraar of dit klopte en hij zei dat het over hetzelfde soort onderwerp ging. Ik raakte lichtelijk in paniek en moest bijna huilen, omdat ik bang was dat ik hier niks meer van wist. Ik zei: “nu maar hopen dat ik alles nog weet van 2 jaar geleden”. Uiteindelijk viel het mee en was ik in 20 minuten klaar.

In de uren dat ik zelfstudie heb, ik doe mijn examen namelijk in twee jaar, is er veel tijd om te denken. Te denken over smeerkaas, die ik niet meer durf te eten. Over boterhammen, die ik niet zo enorm wil beleggen. Mama doet gewoon 3 plakken kaas bij mij op haar brood. Pff. Over volle kwark, terwijl ik stiekem magere op het briefje had gezet. (het is te proberen) Over het vergelijken van calorieën, hoeveelheden suikers, koolhydraten en vetten. Ik kijk ook op de site van Plus naar de voedingswaarde van producten die ik lekker vind. Ik kijk wat erin zit en of ik het zou kunnen/durven /mogen eten. Het is soms zo erg dat ik tegen mama zei: ‘kunnen we niet vragen of iemand via een operatie mijn hoofd kan opensnijden en de Ana gedachtes eruit kan halen?’ Maar ja gedachtes zijn niet te zien dus dat gaat een beetje moeilijk.

Dagindeling
Eigenlijk bestaat mijn dag de laatste tijd uit: naar school gaan, heel veel denken en piekeren, gedachtes in mijn hoofd hebben, leren, eten, wandelen, slapen.
School geeft nog wel wat afleiding. Wandelen is een must. Zonder kan ik niet. Maar er gebeurde gister weer iets tijdens het wandelen, waar ik bang van word. Mijn armen en benen gingen heel erg trillen. Ik kreeg het ook warm. Ik ben gaan zitten en tegen mama aan gaan leunen. Toen is papa ons met de auto komen halen. Ik wil niet weer flauwvallen. Dat gebeurde in de vakantie. Tegenwoordig neem ik Dextro mee. Echter…het zijn suikers en die wil ik liever niet.
Gisteravond viel ik ook niet heel snel in slaap want ik lag om 21.20 in bed en sliep pas na 22:00 volgens mij.

Dik
Dik zijn. Nee, dik voelen. Steeds weer lees je het terug. Ik app er ook over met oma, maar ja die is ook niet dik. Bij mij vliegen de kilo’s eraan, als ik meer moet eten. Daar ben ik bang voor. Dat is vroeger als eens gebeurd.
Ik wil namelijk geen 47 kilo gaan wegen (ik weeg nu 43.5) omdat als ik dat weeg zit ik zo op de 50 kilo of hoger. Ik kom voor mijn gevoel al snel aan als ik de uitdagingen eet bovenop de basislijst
Iedereen zegt dat ze me niet dik laten worden maar wat ik dik vind, is voor hun smal. Ik vind of voel mezelf namelijk al dik als ik 50 weeg. Nu voel ik me ook dik hoor, maar ik wil gewoon ook echt niet terug naar hoe ik vroeger was.

Wachtlijst
Ik wou dat het nooit was gekomen. Die eetstoornis. Het wordt alleen maar erger. Gelukkig dat ik wel op de wachtlijst sta voor een intake. Ik wil graag dagbehandeling bij Mondriaan, maar daar is eerst een intake voor. Ik wil niet meer ziek zijn. Ana is stom.

Volgende week moet ik weer terug naar de kinderarts. Ben je benieuwd wat zij voor mij in petto heeft? Blijf me volgen.

Angstkoekjes

(de rode stukjes zijn citaten uit de appjes die ik stuur naar mama)

Allereerst bedankt voor de reacties die ik van jullie krijg. Ik lees ze allemaal! Weet je nog waar ik de vorige week over schreef? Ik moest de uitdaging aangaan om elke dag, een week lang, 1 koekje te eten. Hoe dat verliep met die angstkoekjes, vertel ik deze week.

Vanmorgen werd ik al wakker met een dik gevoel. Eigenlijk is dat al de hele periode zo, maar deze week wordt alleen maar erger. Wat mama ook zegt over mijn broeken maatje 34/36 die nog steeds passen. Het gevoel van dik zijn, was zelfs zo erg dat ik op woensdag al wilde wegen. Mijn gevoel dat ik aan was gekomen klopte! Ik was 0,5 kilo aangekomen. Een drama!

Het maakte me heel bang. Ik wilde dan ook meteen van alles weglaten. Geen koekje, geen crackers en al helemaal geen aardappels of pasta meer. En ik wilde grote stukken wandelen. Geen 10.000 stappen maar het liefst meer. Mama zorgde ervoor dat ik niet doorsloeg. Ik voel me best wel eens schuldig dat ik anorexia heb.
Mama en oma zijn mijn grote steun in dit gevecht. Met beide app ik echt elke dag en vaak lang achter elkaar. Ik kan niet stoppen.


“Sorry dat ik zo diep in Ana was vandaag, Ana verzint dingen om iets niet te hoeven eten zoals de crackers of aardappel, sorry dat ik vervelend was en dat ik anorexia heb gekregen.
Sorry dat ik onzeker over eten en beleg en hoeveelheden ben sorry dat ik me altijd dik voel en je het gevoel geef dat je niet goed genoeg kookt of gezond genoeg want voor grootste deel doe je dat wel. Sorry voor alles.
Heb je morgen zin en tijd om na school samen te wandelen? En maakt het uit in je gewicht of je nu een boterham van 30 gram of van 35 gram eet? Als ik per se dat koekje moet welke moet ik morgen? De gewone hoop ik daar zit het minste in.”


Van woensdag tot vandaag was het niet zo fijn door alles. Ook vanochtend toen ik mama mijn haren liet doen, zei ik al dat ik me dikker voelde en geen koekje mee wilde naar school. Ook geen van slechts 45 kcal. De gedachtes: wat zou ik op mijn brood doen aan vleesbeleg en welk fruit is goed, spookten alweer door mijn hoofd. Zucht. Word er moe van.
Ik ging naar beneden om alles klaar te maken, maar later kwam ik toch weer boven met de vraag of de lekkere, maar erg grote nectarine wel een normale grootte heeft. Zucht. Waarom twijfel ik deze week zo erg? Mama is zo lief, die antwoord altijd, maar ik vraag wel wat veel. Ik geloof dat ze erg moe is. Maar die Ana gooit steeds roet in het eten, ook als ik, Puck, haar met rust wil laten.
Na het ontbijt controleerde mama of ik het koekje wel in mijn tas had gedaan. Tja ik moest wel. Maar eerlijk….

Zodra ik de bus instap, op weg naar school, vuur ik de vele vragen af op mama. Ik hoop altijd dat ze meteen antwoordt. Ik denk dat ik dan gewoon een bevestiging wil hebben. Het antwoord weet ik al… soms als mama niet vlug genoeg antwoord geeft, vraag ik het aan oma. Door die vragen wil ik grip krijgen op mijn angsten, helaas helpt het niet. Ik blijf dan de hele dag door vragen, zeker als ik veel studie-uren heb.


“Ik had best vlokken gewild hoor maar dat kon ik niet omdat ik ten eerste te veel was aangekomen, ten tweede al een koekje had moeten eten van bijna 100 kcal en ten derde omdat ik vanavond aardappels moet eten, en ten vierde omdat ik me dik voel.
Ook heb ik voor Ana- gevoel niet genoeg gelopen: 9000 stappen. Was het trouwens niet teveel jam en paté vanmiddag? Voor mijn gevoel wel maar dat is natuurlijk weer Ana dat kutwijf die dit zegt.”

Dus ja, vlokken vind ik lekker. Maar ik kon het echt niet deze week. Ik heb ook de neiging om de crackers in de middag weg te laten en morgen te vergeten als ik naar de therapie moet. Jammer genoeg (zegt Ana) zit mama er bovenop. Gelukkig eten we morgenavond al vroeg. Eens kijken of ik de crackers misschien niet hoef te eten.

Je leest dat Ana de afgelopen dagen erg sterk in mijn hoofd zit. Ik ben benieuwd wat mijn therapeut voor komende week te zeggen heeft. Ze is altijd zo streng als het om eten gaat. Volgens mij luistert ze niet naar wat ik wil, of zou ze Ana niet vertrouwen?

“Ik had ook aan de therapeut voorgesteld om een rustweek te doen dat ik volgende week alleen de basislijst eet en niks erbij maar dat zal wel niet goed vinden. ”


Soms hoop ik dat ik wakker word zonder eetstoornis en dat alles voorbij is en ik gewoon weer koekjes kan eten zonder bang te zijn.

Liefs Puck (tot volgende week?) puck.hilkhuijsen@gmail.com

“Vandaag was toch de laatste dag dat ik een koekje moest. Ik ben namelijk bang dat als ik morgen niet stop met koekjes eten dat ik nog een halve kilo er zo weer bij heb.”

Weegmoment


Thema: weegmoment


Vandaag heb ik mijn weegmoment. Waarom? Omdat ik morgen een uitdaging moet doen en ik vind het eng om een uitdaging voor het normale weegmoment van zondag te doen. Stel je voor dat ik veel aankom van die uitdaging. Een uitdaging is tenslotte calorierijk.

Toen ik ging wegen vanmorgen was er niks bijgekomen, maar er was zelfs iets van af. Ana is daar natuurlijk blij om. Ik denk zelf dat de gezonde Puck echt wel weet dat ze moet aankomen en dat ook echt wel wil. Maar hoe doe ik dat, als ik bang blijf voor al dat lekkere eten?
Vorige week had ik met mama de afspraak gemaakt dat ik 100 gram aardappel zou mogen eten ipv 150 gram, als ik 2 uitdagingen zou doen per week. Als ik zou afvallen moest ik weer wat aardappel erbij doen. En nu heb ik me aan die afspraak gehouden van twee uitdagingen en ben ik nog afgevallen! (moet ik die stomme aardappel eten)

Vanmiddag gesprek met de therapeut gehad. Elke vrijdag heb ik therapie, waarin we praten over verschillende onderwerpen, maar wel gerelateerd zijn aan de eetstoornis.
Het was een zwaar gesprek. Vorige week ging het beter. Als het gaat over meer eten (want ik heb nog steeds ondergewicht) voel ik mijn angst. Dat is geen prettig gevoel. Ik heb het idee dat ik dan de controle verlies. Ik schreeuw, bijt op mijn vinger, sla op de tafel en vind mijn leven kut op dat moment. Pas in de auto terug komt Puck in me terug.

De afspraak voor komende week is dat ik naast de basiseetlijst elke dag 1 koek (koek = in mijn hoofd zo’n ding van 200 kcal of zo) moet eten. Dat is moeilijk voor mij. Kun je je voorstellen: ik die elke dag een koekje moet eten, ik word een dikzak.
Of ik het volhoud horen jullie volgende week vrijdag.

Groetjes Puck (puck.hilkhuijsen@gmail.com)

Een oerwoud aan woorden

De eerste zonnestralen piepen tussen onze gordijnen door. Ik ontwaak en opgelucht constateer ik dat het ochtend is. Naast mij zie ik dat Paul tijd doorbrengt op zijn telefoon. De laatste maanden is dit een steeds terugkerend beeld. Ook in de nacht helaas. Paul lijdt aan slapeloosheid en of dat nu komt door zijn medische geschiedenis of door alle fusieperikelen op zijn werk, het is overduidelijk niet goed voor zijn conditie. Ik kruip snel uit bed en zie dat ik nog even tijd heb om in een boek te duiken. Dat doe ik in de ochtend graag, zeker als ik daarmee mijn stroom aan gedachtes voor even niet op gang hoef te brengen. Het boek, dat ik lees, was in het begin indrukwekkend. Nu denk ik steeds vaker: “mijn boek is beter”. Toch leg ik het niet weg. Te veel punten van steun en herkenning. De reden dat ik de laatste weken geregeld de bibliotheek induik en boeken kies, gebaseerd op verhalen van ervaringsdeskundigen.

Ik merk dat ik ook deze ochtend geen lange concentratie heb. Na een paar bladzijdes spoken mijn eigen gedachtes tussen de regels door en ik leg mijn boek weg. Ik maak me klaar voor weer een dag, waarin ik probeer mijn ritme terug te vinden. Mijn oefeningen, een verfrissende douche en mijn handen door het afwaswater, helpen daarbij. Het laatste: een moment van onthaasten. Ik denk aan de sfeer die er na het avondeten, tijdens het afwassen, ontstaat; een grote winst in het gezin. Samen staan we in de keuken, al dan niet luid zingen. En ook al is er soms protest, samen zetten we de schouders eronder.

Zodra de jongste twee opgehaald zijn door het leerlingenvervoer, kruip ik achter de computer. Een oerwoud aan woorden begroeit dagelijks de inhoud van mijn hoofd. Ik moet schrijven. Er moet ruimte komen in mijn hoofd, wil ik deze eerste echte vrije dag zo effectief mogelijk besteden. Een vrije dag? Ik kan het bijna niet geloven. Mijn agenda knalde de laatste weken alleen maar uit elkaar van afspraken. Zoveel afspraken, dat ik door de bomen het bos niet meer zag. En nu ik vrije tijd heb, struikel ik over de keuzes die ik zou willen maken.

Ik denk terug aan al die drukke momenten. Voor de vakantie, in de vakantie en nu ook weer na de vakantie. Met veel pijn en moeite sloegen we ons door de laatste dagen voor de vakantie heen. Middelste slaagde met vlag en wimpel, maar Anorexia-Anna verbood haar te genieten. In de vakantie hebben we ons twee weken kunnen losweken van alle zorgverleners, die aan ons gezin gekoppeld zijn. Weken dat Paul en ik amper fut hadden om ook maar iets te ondernemen. Vrije tijd, maar geen energie. Resultaat van het al jarenlang begeleiden van een zorggezin op losse schroeven. Na de vakantie hoopte ik op minder drukke dagen. Op meer ritme en wat eigen vrije tijd. Niets was minder waar. Een nieuw RTO (zie Ready to Operate) en wat voorbereidende gesprekken stonden al te popelen in de eerste en tweede week van het schooljaar. Dat de start van middelste op Adelante ook niet helemaal soepel verliep, werkte niet echt mee. Door ongewenste omstandigheden reed ik de eerste twee weken vaker de A79 op en af om onze Puck voortijdig op te halen. Alleen jongste dompelde vanaf het eerste moment onder in een warm bad van ritme.


Terwijl ik mijn woorden tik, probeer ik een weg te vinden door het doolhof van ervaringen. Ervaringen, die door alle zorg soms vervelend, vaak spannend en tijdrovend zijn, maar ook overwinnend kunnen voelen. Want ook al zijn de vele drempels niet altijd eenvoudig te nemen, een hindernis uiteindelijk overwinnen is het grootste genot om te kunnen ervaren. Het lijkt soms wel een sport. Topsport als het aan mij ligt. En om die te kunnen beoefenen, moet ik – in ons geval -mentaal fit zijn. Daarom blog ik, om drempels een plek te geven, maar ook om onzichtbare kreukels tastbaar te maken, zodat de buitenwereld snapt, waarom wij als zorggezin soms wat extra steun kunnen gebruiken.


Het geluid van een krakende trap. Het leidt me af. Oudste dochter is wakker. Ze maakt zich klaar om te gaan werken. Haar ritme is ook nog onregelmatig. Na een welverdiende vakantie zijn de aangepaste plannen nog niet helemaal concreet. Geen niveau 2 BBL, maar een start op de arbeidsmarkt., waarbij leren in de praktijk als belangrijkste doel naar voren komt. Voor nu is haar eerste arbeidscontract getekend. Op maandag 9 september zal haar werkritme langzaam vorm gaan krijgen. Wanneer haar tweede arbeidscontract ondertekend mag worden, is nog even onduidelijk. Drempels en onverwachte kronkels kwamen op dit pad. Dat ze niet verder gaat op niveau 2 heeft alles te maken met kleinschaligheid, inherent aan haar beperking, zowel sociaal-emotioneel als lichamelijk. En daarom hebben we knopen doorgehakt en de voorkeur gegeven om oudste in de praktijk te laten ontwikkelen. Dat dit tijd nodig heeft om op de juiste manier georganiseerd en vastgelegd te worden, zorgt momenteel voor vele uurtjes die thuis doorgebracht moeten worden. Wel gezellig, maar niet bevorderlijk voor onze relatie. Tenslotte is zij 18 en toe aan eigen ruimte, maar dat geldt voor mij als moeder ook.

De vrije momenten voor mij zijn spaarzaam. De krakende trap betekent niets meer en niets minder, dan dat oudste mijn ruimte binnentreedt.
Ook de bekende geluidjes, die via mijn computer, telefoon of IPad binnenkomen, zorgen voor onrust. Middelste heeft me nodig. Helaas stopt Anorexia (lees haar gastblog) niet als ze op school zit. Dat weet ik ondertussen. Ons appcontact is door de maanden heen gegroeid van noodzakelijk kwaad tot een therapeutisch onderonsje, waardoor ik haar steeds vaker iets meer los kan laten. Triest, maar realiteit. Anorexia is een dagvullend programma, voor middelste, maar ook voor mij. Iets wat ik geaccepteerd heb. Zij vraagt er tenslotte niet om dat Anna te pas en te onpas door haar hoofd tettert: voor mij een kleine moeite om te luisteren.

Ik besluit mijn gedachtes even te parkeren en wat tijd door te brengen met oudste, voordat ze gaat werken. Ook zij snakt naar aandacht. Het is niet niks om 18 te worden en overspoeld te worden met lastige keuzes. Ik kam haar haar. Aanraking vindt ze fijn. Ik zorg graag voor haar. Ook al is ze voor de wet volwassen, mijn dochter is daar emotioneel nog niet aan toe. Vol overtuiging loopt ze dan ook haar eigen weg, soms met en soms zonder mij aan haar hand.

Dag! Ik zwaai, terwijl oudste het huis verlaat. Op weg naar haar plek, waar ze gewaardeerd wordt om wie ze is. Dat maakt me als moeder blij. Ik besluit dat ik vandaag geen keuze hoef te maken over het invullen van mijn vrije dag. tenslotte is alles goed, als ik maar geniet. Ik trek de deur achter me dicht en voel ook het laatste restje aan gedachtes wegwaaien met de wind mee.