Even niet bereikbaar!


De herfst heeft zijn intrede gedaan. Ik merk het aan mijn nachten. Alsof de wind, die om het huis blaast, me onrustig maakt vanbinnen, waardoor ik door de nachten heen zweef. Ik word moe wakker met een onevenwichtig gevoel in mijn lijf en chaos in mijn hoofd. De woorden, die ik normaliter vol trots wist te plukken en te rangschikken tot een prachtige blog, vliegen nu als ronddwarrelend blaadjes in een grote storm door een hoofd. En alhoewel ik ze dolgraag wil pakken, heb ik amper fut. Het is zelfs zo erg dat ik struikel over de meest simpele woorden. Dat ik soms wel drie keer moet kijken welke spelling ik nu uit de digitale hoed heb getoverd.


Rood licht

De druk is groot. Het proces van voortgang, waar we in maart van dit jaar mee gestart zijn, stagneert steeds maar weer. Elke dag is een verrassing: tegen welke muur knallen we nu weer op. Mooier kan ik het niet maker, makkelijker helaas ook niet. Sinds het laatste RTO, waar ik in huilen uitbarstte, is er weinig meer gedaan aan het effectief inzetten van zorg voor onze kinderen, om nog maar te zwijgen over de ontlasting die wij als ouders zo hard nodig hebben. Ik loop ondertussen op mijn tandvlees. De avonden dat Paul en ik gezellig samen opbleven, zijn op één hand te tellen. Vaak lig ik al vroeg onder de wol. En aangezien de familieagenda zo overvol zit, is een witregel slechts een moment om achterstallige chaos op te ruimen, zonder de broodnodige adempauze in te kunnen lassen. Ik kom dus veel te weinig toe aan mezelf. Hierdoor raak ik het overzicht kwijt en leef ik van de hak op de tak. Van de zorg voor Janna, waar het indicatieverkeerslicht nog steeds op rood staat, naar de wachttijd(en) voor Puck. Van indicatie-aanpassingen voor Mika, tot bewustwording van niet meedenkende bazen die de werksituatie voor Paul en dus ook voor mij er niet beter op maken.


Overvolle agenda’s
Maar gelukkig was daar Marian. Maanden van knopen doorhakken gingen er aan vooraf. Als autisme expert gaat zij Puck, mij en Paul begeleiden in de wereld van autisme. De beloofde ontlasting heeft echter nog wat voeten in aarde. Om tot dat recht te komen, moeten we helaas eerst de diepte induiken: zowel in materie als in tijdrovende gesprekken. Dat de agenda toch al overvol was, laten we maar even buiten beschouwing. Dat ik ondertussen ook diep in mijn min-niveau zit, wordt me amper gevraagd. Ik, die zo fanatiek aan de wagen trok, moet nu toch eerlijk bekennen dat ze de pijp wat vaker aan Maarten gaat geven. Geen energie meer in mailtjes, die toch geen zin hebben en vooral de wereld van zorg niet op mijn schouders nemen. Ik leun achterover, maar kan met de beste wil van de wereld niet voorkomen dat mijn drie kinderen – hoe groot ze ook zijn – me nog veel te hard nodig hebben. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant een puntje van frustratie. Na 18 jaar intensieve zorg voor mijn superleuke kinderen, hoopte ik op wat meer ruimte voor mij, voor de hoofdpersoon, voor Sandarijn. Helaas word ik systematisch weggedrukt, de duurt niet lang meer of ik besta niet meer.
En alhoewel ik met alle liefde voor mijn kinderen wil zorgen, is dat ook tevens mijn valkuil: ik kan niet skippen. En ga ik dus door tot het randje. Waarom? Puur sang omdat er door regelgeving en rode lichten stilstand ontstaat in het leven van mijn jongvolwassen kinderen. En dat verdienen ze niet. Ook zij hebben recht op groei en vooruitgang, zonder dat dit gekoppeld wordt aan een zak geld en wettelijke normen. Maar ja, hoeveel echte invloed heb ik? Absoluut geen…Dus daarom gaat de pijp af en toe naar Maarten.


Dagje spijbelen

Ook vandaag. En als beloning voor het harde werken heb ik een dagje ongegeneerd spijbelen kunnen regelen op zowel Adelante als op het werk van oudste. Tijd om de boel de boel te laten en het hectische zorgleven even achter ons te laten. Weg van alle zorgen, gesprekken, psycho-educaties, orthodontisten, orthopedisch schoenmakers en andere therapeuten. Weg met ons gezin om alleen maar uurtjes van plezier, lol en vrijheid te hebben. Om energie op te doen en gierend van de lach mee te draaien in een duizelingwekkend ritje Vogelrok, Joris en de Draak of De Baron. Om onszelf te mogen zijn in een sprookjeswereld en mee te vliegen op een droomvlucht waar jong en oud zich mag verwonderen, zonder dat er groen licht voor gegeven hoeft te worden. Waar zorgen achter gesloten deuren worden bewaakt door de grote boze wolf en zoete broodjes weliswaar gebakken worden, maar gewoon gegeten kunnen worden.
Zodra deze blog online gaat, zijn we voor de verandering gewoon even een dag niet bereikbaar. Hoe gaaf klinkt dat!

Een oerwoud aan woorden

De eerste zonnestralen piepen tussen onze gordijnen door. Ik ontwaak en opgelucht constateer ik dat het ochtend is. Naast mij zie ik dat Paul tijd doorbrengt op zijn telefoon. De laatste maanden is dit een steeds terugkerend beeld. Ook in de nacht helaas. Paul lijdt aan slapeloosheid en of dat nu komt door zijn medische geschiedenis of door alle fusieperikelen op zijn werk, het is overduidelijk niet goed voor zijn conditie. Ik kruip snel uit bed en zie dat ik nog even tijd heb om in een boek te duiken. Dat doe ik in de ochtend graag, zeker als ik daarmee mijn stroom aan gedachtes voor even niet op gang hoef te brengen. Het boek, dat ik lees, was in het begin indrukwekkend. Nu denk ik steeds vaker: “mijn boek is beter”. Toch leg ik het niet weg. Te veel punten van steun en herkenning. De reden dat ik de laatste weken geregeld de bibliotheek induik en boeken kies, gebaseerd op verhalen van ervaringsdeskundigen.

Ik merk dat ik ook deze ochtend geen lange concentratie heb. Na een paar bladzijdes spoken mijn eigen gedachtes tussen de regels door en ik leg mijn boek weg. Ik maak me klaar voor weer een dag, waarin ik probeer mijn ritme terug te vinden. Mijn oefeningen, een verfrissende douche en mijn handen door het afwaswater, helpen daarbij. Het laatste: een moment van onthaasten. Ik denk aan de sfeer die er na het avondeten, tijdens het afwassen, ontstaat; een grote winst in het gezin. Samen staan we in de keuken, al dan niet luid zingen. En ook al is er soms protest, samen zetten we de schouders eronder.

Zodra de jongste twee opgehaald zijn door het leerlingenvervoer, kruip ik achter de computer. Een oerwoud aan woorden begroeit dagelijks de inhoud van mijn hoofd. Ik moet schrijven. Er moet ruimte komen in mijn hoofd, wil ik deze eerste echte vrije dag zo effectief mogelijk besteden. Een vrije dag? Ik kan het bijna niet geloven. Mijn agenda knalde de laatste weken alleen maar uit elkaar van afspraken. Zoveel afspraken, dat ik door de bomen het bos niet meer zag. En nu ik vrije tijd heb, struikel ik over de keuzes die ik zou willen maken.

Ik denk terug aan al die drukke momenten. Voor de vakantie, in de vakantie en nu ook weer na de vakantie. Met veel pijn en moeite sloegen we ons door de laatste dagen voor de vakantie heen. Middelste slaagde met vlag en wimpel, maar Anorexia-Anna verbood haar te genieten. In de vakantie hebben we ons twee weken kunnen losweken van alle zorgverleners, die aan ons gezin gekoppeld zijn. Weken dat Paul en ik amper fut hadden om ook maar iets te ondernemen. Vrije tijd, maar geen energie. Resultaat van het al jarenlang begeleiden van een zorggezin op losse schroeven. Na de vakantie hoopte ik op minder drukke dagen. Op meer ritme en wat eigen vrije tijd. Niets was minder waar. Een nieuw RTO (zie Ready to Operate) en wat voorbereidende gesprekken stonden al te popelen in de eerste en tweede week van het schooljaar. Dat de start van middelste op Adelante ook niet helemaal soepel verliep, werkte niet echt mee. Door ongewenste omstandigheden reed ik de eerste twee weken vaker de A79 op en af om onze Puck voortijdig op te halen. Alleen jongste dompelde vanaf het eerste moment onder in een warm bad van ritme.


Terwijl ik mijn woorden tik, probeer ik een weg te vinden door het doolhof van ervaringen. Ervaringen, die door alle zorg soms vervelend, vaak spannend en tijdrovend zijn, maar ook overwinnend kunnen voelen. Want ook al zijn de vele drempels niet altijd eenvoudig te nemen, een hindernis uiteindelijk overwinnen is het grootste genot om te kunnen ervaren. Het lijkt soms wel een sport. Topsport als het aan mij ligt. En om die te kunnen beoefenen, moet ik – in ons geval -mentaal fit zijn. Daarom blog ik, om drempels een plek te geven, maar ook om onzichtbare kreukels tastbaar te maken, zodat de buitenwereld snapt, waarom wij als zorggezin soms wat extra steun kunnen gebruiken.


Het geluid van een krakende trap. Het leidt me af. Oudste dochter is wakker. Ze maakt zich klaar om te gaan werken. Haar ritme is ook nog onregelmatig. Na een welverdiende vakantie zijn de aangepaste plannen nog niet helemaal concreet. Geen niveau 2 BBL, maar een start op de arbeidsmarkt., waarbij leren in de praktijk als belangrijkste doel naar voren komt. Voor nu is haar eerste arbeidscontract getekend. Op maandag 9 september zal haar werkritme langzaam vorm gaan krijgen. Wanneer haar tweede arbeidscontract ondertekend mag worden, is nog even onduidelijk. Drempels en onverwachte kronkels kwamen op dit pad. Dat ze niet verder gaat op niveau 2 heeft alles te maken met kleinschaligheid, inherent aan haar beperking, zowel sociaal-emotioneel als lichamelijk. En daarom hebben we knopen doorgehakt en de voorkeur gegeven om oudste in de praktijk te laten ontwikkelen. Dat dit tijd nodig heeft om op de juiste manier georganiseerd en vastgelegd te worden, zorgt momenteel voor vele uurtjes die thuis doorgebracht moeten worden. Wel gezellig, maar niet bevorderlijk voor onze relatie. Tenslotte is zij 18 en toe aan eigen ruimte, maar dat geldt voor mij als moeder ook.

De vrije momenten voor mij zijn spaarzaam. De krakende trap betekent niets meer en niets minder, dan dat oudste mijn ruimte binnentreedt.
Ook de bekende geluidjes, die via mijn computer, telefoon of IPad binnenkomen, zorgen voor onrust. Middelste heeft me nodig. Helaas stopt Anorexia (lees haar gastblog) niet als ze op school zit. Dat weet ik ondertussen. Ons appcontact is door de maanden heen gegroeid van noodzakelijk kwaad tot een therapeutisch onderonsje, waardoor ik haar steeds vaker iets meer los kan laten. Triest, maar realiteit. Anorexia is een dagvullend programma, voor middelste, maar ook voor mij. Iets wat ik geaccepteerd heb. Zij vraagt er tenslotte niet om dat Anna te pas en te onpas door haar hoofd tettert: voor mij een kleine moeite om te luisteren.

Ik besluit mijn gedachtes even te parkeren en wat tijd door te brengen met oudste, voordat ze gaat werken. Ook zij snakt naar aandacht. Het is niet niks om 18 te worden en overspoeld te worden met lastige keuzes. Ik kam haar haar. Aanraking vindt ze fijn. Ik zorg graag voor haar. Ook al is ze voor de wet volwassen, mijn dochter is daar emotioneel nog niet aan toe. Vol overtuiging loopt ze dan ook haar eigen weg, soms met en soms zonder mij aan haar hand.

Dag! Ik zwaai, terwijl oudste het huis verlaat. Op weg naar haar plek, waar ze gewaardeerd wordt om wie ze is. Dat maakt me als moeder blij. Ik besluit dat ik vandaag geen keuze hoef te maken over het invullen van mijn vrije dag. tenslotte is alles goed, als ik maar geniet. Ik trek de deur achter me dicht en voel ook het laatste restje aan gedachtes wegwaaien met de wind mee.

Ready To Operate

Sinds de gemeente in januari van dit jaar de zorg heeft overgedragen aan een specifieke organisatie, zijn we met ons gezin onderdeel van zogenaamde RTO’s geworden. Ik sprak er al eerder over dat ik niet helemaal wist wat de afkorting betekende en zocht via Wikipedia naar antwoorden. Dat de afkorting officieel niet Ready To Operate moest zijn, kon ik op twee vingers uittellen, maar in het geval van ons vond ik de betekenis zo passend dat ik besloot hem te houden.

Gister was het tweede RTO een feit. Samen met een delegatie van 11 zorgverleners, exclusief wij als ouders, kwamen we bijeen. Het eerste RTO, eerder dit jaar was wat mij betreft een chaotische aanfluiting, waar ik in elk geval met rollende ogen in grote verwarring de vergaderzaal verliet. Later begreep ik dat dit bij meerderen het geval bleek te zijn. De spanning was dan ook groot, toen ik gisterochtend de drempel naar de vergaderzaal moest overstappen. Als het allemaal niet zo urgent voor ons gezin zou zijn, zou de situatie eerder lachwekkend, dan zorgwekkend zijn. Ik kreeg het in elk geval emotioneel even niet voor elkaar om zomaar in het gewoel van zorgverleners te duiken.

Na een korte pauze van mijn kant, die overigens aardige indruk bleek te maken bij een aantal zorgverleners, was ik Ready To Operate. Ondanks de vele ogen die automatisch mijn kant opgingen, pakte Paul het woord en probeerde kort maar krachtig te verwoorden hoe diep we ondertussen in de shit zaten. Mede omdat de zorg, die wij als gezin zo hard nodig hebben, na 8 maanden nog niet concreet benoemd kon worden. Iets dat in onze situatie doodgewoon uitputtend is. De onzekerheid, het geregel, de vele verschillende gesprekken en de tijd die we zelf moeten investeren, zijn nou niet bepaald gunstige randvoorwaarden om een zorggezin te ontlasten.

Na twee uur vergaderen, tenslotte gaat het om drie kinderen, hebben we lijnen uitgezet. Niks is concreet, maar ik heb wel het gevoel dat we daadwerkelijk de goede richting op gaan. Zeker in het geval van onze middelste, die al maanden hoopt op een goede dagbehandeling. Dat er voor oudste nog het een en ander uit te zoeken valt, heeft puur sang te maken met haar leeftijd. Als kinderen met een beperking de volwassen leeftijd van 18 bereiken, valt veel van de eerder geleverde zorg weg en dan is er dus een sociale leegte. Triest, heel triest, maar wel de keiharde realiteit waar velen geen weet van hebben.

Na de vergadering lopen Paul en ik tevreden, maar ook moe richting de parkeerplek. Tijdens onze rit naar huis merken we op dat er veel gedaan is, maar ook eigenlijk niks. We zullen wederom geduld moeten opbrengen totdat de eerste afspraken, overdrachtsformulieren, werkcontracten en intakevoorbereidingen onze kant op komen. Ik zet Paul af bij het station. Hij moet voor zijn werk wederom richting Sittard. Voor elk gezond mens geen probleem, maar voor Paul met zijn ziektebeeld een hele belasting.

‘S avonds, als de kinderen naar bed zijn en Paul een uur heeft liggen slapen, komen de gesprekken tussen ons los. Ik beluister een vermoeide partner, die in een zeer stressvolle werkomgeving helaas niet begrepen wordt. En dat is overigens niet het enige probleem. Hoe meer we praten, hoe complexer ons vraagstuk wordt. Het vraagstuk hoe wij als ouders ons staande moeten houden, zonder dat er ooit gevraagd wordt, hoe het nu echt met ons is. Hoe wij, ondanks onze lichamelijke problematieken, de kracht vinden om onze kinderen steeds weer te begeleiden in hun sociale ontwikkeling. Een ontwikkeling die niet vanzelf gaat en waar wij als ouders steeds maar weer paraat moeten staan, willen ze ook terecht komen in die waardevolle sociale omgeving.

Als het buiten af is gekoeld en de kaarsen opgebrand, gaan we naar bed. Ik kan amper slapen, zoveel hoge energie zit er in mijn lijf. Mijn kop knalt bijna uit elkaar van alle gesprekken die ik nog eens met mezelf voer. Naast me hoor ik ontspannen geronk. Zachtjes kruip ik tegen Paul aan en op het ritme van zijn geronk, val ik uiteindelijk ook in een diepe slaap. Op naar de dag van morgen.

Ons gezin bestaat uit vader Paul, moeder Sandarijn, Janna van 18, Puck van 17 en Mika van 14. Paul en ik strijden voor een passende ontwikkeling, zodat onze kinderen een kans hebben in deze maatschappij. Ik blog over deze hobbels en drempels.

positief doen of positief zijn

Sinds de diagnose van Paul werd me dagelijks verteld hoe wezenlijk het was om positief te blijven. Tenslotte waren verdriet en somberheid geen fundamenten, waarop we konden bouwen. Aangezien ik van nature een doemdenker ben, heb ik me positief denken eigen moeten maken.
Dat het positief denken me veel energie kost, realiseerde ik me pas toen een andere zorgmoeder mij – na een welbekende reactie ” we blijven positief” de spiegel voorhield met de woorden dat ze gestopt was om maar altijd positief te denken. Het kostte zoveel energie….
Ik was verbaasd, maar diep van binnen kwamen de woorden binnen. Ze wisten een weg te vinden naar een bewustzijn, dat dagen in beslag nam.

Ja. Positief denken is een prachtig fundament. Echter, ik realiseer me steeds meer hoe slopend het ook kan zijn. Zeker als het niet in de aard van het beestje zit. Toen het syndroom bij de kinderen geconstateerd werd (Albright Syndroom) kon Paul dan ook makkelijker de knop omzetten om te denken in mogelijkheden, dan dat ik dat kon. Rationeel weet ik dat denken in onmogelijkheden alleen maar leiden tot hobbels en drempels, echter emotioneel had ik toch het een en ander uit te zoeken. Het kostte me dan ook jaren voordat ik positief doen wat makkelijker kon ombuigen naar positief zijn. Het positief zijn zorgde voor een kracht, die de buitenwereld ( lees hulpverleners, vrienden, familie en kennissen) uiteindelijk een heel verkeerd beeld gaf van wat het opvoeden van zorgkinderen betekent. Iets dat ik me niet altijd zo gerealiseerd heb. Paul en ik waren trots op alles wat we bereikten en dat gevoel gaf me wederom energie om door te gaan. Dat het tevens verbloemt dat we hiermee een enorme uitputtingsslag maken, is het gevolg van de kracht die we door positief denken uitstralen.

Mijn gezin is me alles waard. Echter positief denken en zijn zorgt ook voor het opschorten van grenzen. Zowel in positieve als in negatieve zin. Ergens moet je namelijk ook de grens bewaken, zeker als het gaat om ons als ouders. Want wat heeft het voor zin als de spil in een gezin, zichzelf kwijtraakt in het utopische beeld, wat positiviteit schetst.

Ontroerd door de wijze woorden, wil ik de zorgmama bedanken voor de spiegel die ze me laatst voorhield. Positiviteit is goed, maar de realiteit in het oog houden, nog wel verstandiger. Voor ons gezin, maar zeker ook voor ons als ouders.