Pluk de vruchten!

Tweede maandag van de maand: blog Adelante

Wij kunnen als ouders niets anders doen dan mateloos van kinderen houden: puur omdat ze zijn zoals ze zijn.

Afgelopen weken hebben we onze kinderen van dichtbij met veel ontroering mogen bekijken. Dankzij een periode waarin ze versneld zelfstandig moesten worden, zijn ze ineens als kooltjes uit de grond geschoten. Waar wij als ouders hun al jaren bij de hand pakten op weg naar volwassenheid, mogen nu blijkbaar de vruchten geplukt worden: onze kinderen pakken ons bij de hand en leiden ons naar momenten van loslaten.

De jaren hiervoor hebben zowel Paul (mijn partner)  als ik de kinderen vergezeld in hun ontdekkingstocht naar een nieuwe wereld, waarbij we de aandacht voor het sociale aspect vreselijk serieus namen. Als zeer toegewijde ouders hebben we ons geregeld ingezet om ervoor te zorgen dat ook onze kinderen zouden kunnen vertrouwen op de wonderen van de reguliere buitenwereld. Iets wat voor hun als deelnemers van Adelante* niet vanzelfsprekend is. Door hun syndroom vraagt de ontwikkeling op zowel cognitief als sociaal-emotioneel gebied meer daadkracht van ons als ouders, dan normaliter het geval blijkt te zijn. Regulier onderwijs, scouting en dansles bleven uitdagende activiteiten. Echter het sociale aspect bleef helaas uit.

Alhoewel wij als ouders ons voor meer dan 100% gegeven hebben om onze kinderen te laten participeren in de reguliere buitenwereld, bleek de samensmelting meer voeten in aarde te hebben, dan we ooit voor ogen hielden. Toch was het in onze ogen geen nederlaag, geen dramatische uitsluiting. We waren dan ook eerder verdrietig dan boos: tenslotte hoop je net als elke ouder dat je kinderen gelukkig en in het samenzijn van vriendjes en vriendinnetjes hun jeugd en middelbare schoolperiode mogen doorkomen. Dat de samensmelting oftewel participatie niet helemaal vanzelf ging, was voor de kinderen eerder een onderdeel uit hun leven, dan een confrontatie die verwerkt moest worden. Ik als moeder, vond het zoveel malen meer slikken.

Nu we jaren later onze kinderen zien floreren op Adelante, blijken ze een meer dan zelfoplossend vermogen te hebben. De intense begeleiding, maar ook het oeverloze vertrouwen in hun eigen kracht heeft ze doen uitgroeien tot mooie pubers, die in staat zijn binnen Adelante een sociale omgeving te creëren. Hiermee hebben ze onbewust afscheid durven te nemen van mijn wil om ze als normale pubers in een participatie te duwen. Tenslotte zijn zij er, net als de buitenwereld, nog niet klaar voor. En alhoewel onze positie als ouders de laatste maanden weinig daadkracht kon uitstralen zoals in eerdere jaren, hebben we een rotsvast vertrouwen in onze kinderen mogen ervaren, resulterend in indrukwekkende groei. Een groei die hun uiteindelijk klaarstoomt voor die indrukwekkende buitenwereld.

De strijdlust om onze kinderen als gelukkige mensen hun leven te laten leiden hebben we uit handen gegeven. Er is vertrouwen voor in de plaats gekomen. De oudste twee meiden laten ons steeds vaker zien hoeveel kracht ze halen uit eigen succeservaringen. Waar wij zagen dat ze binnen het reguliere systeem steeds verder werden uitgehold door de onmacht van beider partijen, zien we tegenwoordig met hoeveel liefdevolle ingrediënten ze binnen Adelante gevuld worden. Zo heeft Musical Adelante bijgedragen aan een concept, waarin vooral onze twee oudste meiden samengesmolten zijn met nog een aantal leeftijdsgenoten. Een club van vrienden is dankzij herkenning ontstaan en heeft hun zoveel kracht en zelfvertrouwen gegeven, dat ze hand in hand durven uit te vliegen. Hun ontmoeten draagt bij tot een muzikale, spontane en gezellige golf, waar ze met z’n allen aardig op kunnen surfen. Dat dit deels gebeurt onder het toeziende oog van hun liefhebbende ouders lijkt me een natuurlijk gegeven. Rome en Parijs zijn tenslotte ook niet op één dag gebouwd.

De gezellige meidengroep, waar onze meiden perfect in participeren

De eenheid van herkenning en vriendschap heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat we alles kunnen loslaten, wat ook maar vastzat bij ons als dirigerende en zorgende ouders. Hun blijdschap om net als gewone pubers te mogen functioneren in een geitachtig gezellige vriendengroep is uiteindelijk ook onze blijdschap geworden. Hoe waardevol is dat!

 

 

*Adelante: een school voor speciaal onderwijs gericht op lichamelijk beperkte en langdurig zieke kinderen en jongeren van 4 tot 20 jaar. Ook kinderen met een meervoudige handicap kunnen bij ons terecht.

 

Spel van wind en zeilen

Haar woorden verschenen op mijn scherm. Kanker was ook voor haar de boodschap… En terwijl ik wachtte tot de verende puntjes zouden veranderen in woorden, kwam er zomaar uit het niets dat gevoel van boosheid en onmacht. Mijn tweekoppig monster, dat een tijdlang tot rust was gebracht door onze eigen stabiele situatie, drong zich weer genadeloos op.

Probeer het leven te nemen zoals het is, wordt me elke dag weer onder de neus gewreven door mijn partner. Hij is als nuchter mens bevoorrecht en heeft geen idee wat de ziekte kanker, zoals hij zich te pas en te onpas presenteert, met mij als gevoelsmens doet. Elke klein bericht, gerelateerd aan kanker doet mijn hoofd pijnigen en mijn gevoel vanuit het diepste van mijn binnenste herleven. Met geen beredenering kan ik het te lijf gaan.

En dat ondanks de 84 weken waarin we als gezin ronddobberen op de grote oceaan. We hebben de zeilen gehesen en een balans gevonden in de wendbaarheid van onze eigen kracht. Een mooier cadeau kon de medische wetenschap ons niet schenken, na een periode waarin zowel Paul als wij leefden tussen hoop en vrees. Een periode waarin de kwetsbaarheid van de mens zomaar even door een agressief groeiend tumorcelletje aan de kaak werd gesteld. Eén foutje in het hele systeem en we zijn als mens eigenlijk nergens.

Zie jij de glinstering?

Dat besef maakt me wel alert. Alert op de positieve glinstering van dat ene moment, waarin alle narigheid even geen prioriteit heeft en in één adem uit beeld verdwijnt. Waarin de vlinders langs je ziel fladderen, iemand jou het goud op aarde kan toewensen en de stilte omschreven wordt als een poëtisch sluitstuk van een mooie dag. En natuurlijk gaat het vaak helemaal niet vanzelf: moet ik me dwingen om de glinstering te zien. Gelukkig maakt mijn collectie aan brillen het me tegenwoordig wel makkelijker. Zodra ik ook maar één minuut denk dat ik de juiste sterkte vergeten ben op te zetten, verruil ik mijn bril met een passend exemplaar.

Terwijl de woorden ondertussen in beeld verschijnen rolt een traan over mijn wang. Een traan van verdriet en onmacht. Weer iemand met kanker, schreeuwt de stem keihard in mijn hoofd. Ik laat me echter niet meeslepen door het tweekoppig monster en omarm de ontstane situatie. Haar woorden neem ik in me op en koester de dankbaarheid die ik voel opkomen als blijkt hoe pril het aan mijn toevertrouwde nieuws eigenlijk is.  Zo krijg ik op een gewone zondagmiddag ineens een extra ingrediënt in de schoot geworpen om kanker vanuit een heel ander standpunt te benaderen.

De meest verkeerde nachtmerrie, die blijkbaar op eenieder pad komt, blaast ons in eerste instantie omver. Dat we uiteindelijk beter ons voordeel kunnen doen met die krachtige wind, is een inzicht waar je de tijd voor moet nemen. Je zult je in eerste staande moeten houden, waarmee uiteindelijk een natuurlijk instinct komt bovendrijven.

Ik droog de tranen en tik mijn woorden, die ineens heel nutteloos lijken. Als buitenstaander kan ik niks veranderen aan de kracht, waarmee de orkaan haar leven binnenstormt. Zij zal haar eigen zeilen moeten hijsen tijdens haar nieuwe reis en het enige dat ik kan doen is haar daarbij de steun en kracht wensen die ze nodig zal hebben om uiteindelijk de wendbaarheid te vinden binnen het spel van wind en zeilen.

Deze blog draag ik op aan haar, wiens leven juist in deze maand op de kop staat sinds die allesbepalende diagnose.