Niet voor de poes

Twee in het zwart geklede damespoezen betreden de zaal van het verzorgingstehuis Schuttershof in Brunssum. Het commentaar uit de zaal is niet voor de poes. De meeste bewoners uit dit verzorgingstehuis leven in hun eigen wereld en daarmee is het kattenduet van Rossini een perfecte mogelijkheid om de barrière – die door de verschrompeling van hun oude hersenen ontstaat- op te heffen: miauwen hebben ze namelijk niet verleerd.

Twee schuchtere exemplaren in de persoon van Hanny en mezelf, die totaal niet voor één gat te vangen zijn, weerspiegelen de eigenzinnigheid van de kat: hun gezang en de overduidelijke passie voor muziek maakt hen uiteindelijk ongrijpbaar, daar op het podium. Met een combi van klassieke uithalen en ordinair kattengejank maken beide katten de zaal tot een heuse toeschouwer van een theatraal duet. Iets waar maandenlang op geoefend is.

Het kattenduet van Rossini lijkt een makkie te zijn, maar de amateur die een poging heeft gewaagd, weet dat niet de tekst, maar de toonladders tongstruikelend zijn, de tweestemmigheid een uitdaging en het tijdsmanagement een punctuele eis. Als de ideale theatrale kat: gekleed in een klassiek tintje met twee oortjes, een staart en uitvoerend strikje brengen zowel Hanny als ik een ode aan de kat, die ondanks zijn gejank toch een ontroering in de zaal losmaakt. Het is dan ook niet vreemd dat de zaal gevuld wordt met een echo van miauwende bewoners.

Een ontroering die ik overigens pas voelde tijdens het bekijken van de opnames, die door jongste zoon als een heuse cameraman gemaakt waren. Waar ik in katachtige hoedanigheid een masker kon optrekken, zag ik pas later hoe trots ik op mezelf mocht zijn. Naast dat beetje ervaring in mijn schoolkoortje- overigens een momentopname uit de vorige eeuw- had ik nog niet echt veel het podium betreden. De pianiste die ons begeleidde speelde perfect in op alle onzekerheden en wist ons prima naar het einde toe te leidden. En als dan het optreden gedaan is, maakt de serieusheid plek voor ontspanning en opluchting.

De serieusheid waarmee ik deze muzikale uitdaging aanga is de reden dat ik voorheen nog niet vaak het podium heb betreden. Daarnaast belemmert mijn perfectionisme me letterlijk de stap naar de spotlights te zetten. Eerlijk is eerlijk, als ik de kans had gehad had ik hem vandaag ook voortijdig geknepen: tenslotte was onze voorbereiding nog niet vlekkeloos verlopen.
Ik voel me dan ook als een kat in een vreemd pakhuis: niet op mijn gemak totdat de eerste tonen worden ingezet. En ook al gieren de zenuwen door mijn buik en kan ik amper een microfoon vasthouden, ik zou het voor geen goud willen missen. Muziek neemt me mee in een wereld van loslaten, stroming en geluk.

En terwijl de muzikanten inspelen, zo vlak voor het optreden, voelen we de sfeer in de zaal steeds warmer worden. De bewoners van het verzorgingstehuis rollen langzaam binnen, met stralende ogen, zich opmakend voor een muzikale middag. Het allermooiste doel dat je naar mijn mening met muziek kunt bereiken is het verbinden van mensen.

Die sfeer zorgt ervoor dat jij als artiest zomaar met een vingerknip je kunt overgeven aan alles wat er tijdens het optreden over je heen spoelt: rillingen, zenuwen, maar ook warmte en plezier. Als 4 diva’s mochten we de middag openen met het allesomvattende lied van Anne Murray “You needed me”. Tenslotte hebben we elkaar altijd nodig, ongeacht hoe jong of hoe oud je bent.

Muziek geeft een leven kleur en verbindt mensen. Vandaag heb ik dat weer ondervonden: niet alleen mijn vader speelt mee met de cello in het begeleidende orkest, maar ook het feit dat ik met mijn oudste dochter samen verantwoordelijk was voor de melodielijn veroorzaakte een koude rilling, toen ook zij haar stem inzette. En dit alles onder het toeziende oog van mijn moeder die zich in alle bochten wrong om alles goed op beeld en geluid te krijgen.

Onbevangen ontvingen de bewoners hun muzikale cadeautje. Onbevangen zong mijn oudste dochter de sterren van de hemel met haar stem en trok mij mee in haar wereld. Stiekem is een droom uitgekomen om samen met mijn gezin onbevangen onze toekomst te kunnen bezingen. Al was het maar voor even.

Immuuntherapie, een klein wonder

Vandaag ondergaat Paul de 41e kuur. Dat betekent dat Paul al 82 weken aan extra reservetijd heeft mogen meemaken. Dat hij 82 weken intens heeft kunnen genieten van zijn gezin, zijn werk en zijn leven. Ik neem jullie mee naar het moment dat Paul kandidaat werd voor de nieuwste ontwikkeling: immuuntherapie.

Het werd nieuwjaar 2016. In de laatste twee maanden heb ik Paul zien veranderen van een stevige knuffelbeer naar een mens zonder leven in zijn ogen. De tumor in zijn buikholte groeide explosief en we stonden met de rug tegen de muur. Een eerste punctie van verdachte levercellen liep uit op niks. Door domme pech duurde het weer langer voordat een tweede punctie uitwees dat er toch echt weer uitzaaiingen gevonden waren. Hoe zwaar is het om machteloos te ervaren dat een tumor op een raptempo met je leven aan de haal gaat.

Het is de verjaardag van onze oudste dochter, 5 januari 2016, als Paul ter voorbereiding op de eerst immuuntherapie een bloedtransfusie krijgt. De longarts hoopt hiermee een steuntje in de rug te kunnen bieden aan het zo verzwakte lijf van Paul. Helaas ondervinden we geen profijt van deze actie: binnen drie dagen zijn de bloedwaarden van Paul weer gezakt naar niveau moe, zwak en ongezond. Geen mooie nieuwjaarsboodschap dus, zullen we maar zeggen.

Met man en macht werkten we ons door de opeenvolgende 6 weken heen. De eerste drie kuren van de immuuntherapie waren alles bepalend: de eerste en de laatste meting van de tumor zouden ons de weg wijzen naar de toekomst. Ondanks het feit dat de tumor explosief groeide- van 6 naar 12 cm binnen een maand- hield Paul vol. Zijn lijf vocht en bood weerstand tegen de tumor, die zoveel energie uit het lijf van Paul trok, dat hij amper in staat was te leven. Nachtelijke zweetpartijen hielden ons alert op het ziektebeeld en door alle ellende heen ontstond er teamwork tussen mij en Paul.

Het werd 7 februari 2016. We waren door ons geloof heen. Paul werd voor de zoveelste keer opgenomen in het ziekenhuis. De zoveelste bloedtransfusie was een feit. Zijn koortsaanvallen vierden letterlijk hoogtij en met man en macht werd geprobeerd de lichaamstemperatuur naar beneden te krijgen door ijspakkingen in de lies van Paul te leggen. We balanceerden even op het randje van de afgrond.

Vandaag de dag, dik 40 kuren en 82 weken later, heb ik mijn sterke beer weer terug. De tumor is weliswaar niet definitief verslagen, maar de immuuntherapie heeft het eigen immuunsysteem zodanig weten te stimuleren dat er nog geen fractie over is van die explosieve groei van kwaadaardige cellen. Ergens hebben we een Engeltje op de schouder gehad. Ze heeft over Paul gewaakt en ervoor gezorgd dat hij nooit alleen was.

Paul heeft alle verwachtingen overtroffen. Daarmee behoort hij tot een hele kleine groep van 20%, die leeft in goede reservetijd. Hoe lang die reservetijd is weet niemand. Immuuntherapie staat nog aan het begin van een explosieve ontwikkeling. Een ontwikkeling waar helaas veel geld voor nodig is.

Onze omstandigheden pakten niet altijd gunstig uit. Toch ervaren we dat we zelf invloed kunnen uitoefenen op hoe we de weg bewandelen. De omgeving heeft ons hierin gesteund: kaarten, berichten en daden kwamen op ons pad en liepen mee op onze weg. Samen hebben we kleur gegeven aan dat extra beetje geluk. Iets wat ik als Woordkriebels graag zou willen doorgeven: woorden om wat meer kleur te kunnen bieden aan mensen, waar de omstandigheden even niet zo fantastisch uitpakken als je gehoopt had.

 

https://www.facebook.com/sandarijn

 

Woordkriebels staat op voor goede doelen: Stichting Energy4all heeft jarenlang mijn steun gekregen en nog, maar nu wil ik ook opstaan voor ons eigen gezin en KWF. De verkoop van mijn eigen kaarten is via Facebook te volgen en te bestellen. (vanaf dinsdag 19 september) Ook bij ons thuis bent u welkom om de kaarten naar keuze te kopen. Het volledige bedrag gaat naar onderzoek voor immuuntherapie.

Contact: via PB/Facebook

 

Haringen en scheerlijnen

Ik leef nog! En dat na de eerste twee weken in het nieuwe schooljaar. Ik weet niet hoe het jullie vergaat op het reguliere onderwijs, maar hier worden we ondergedompeld in een wereld van briefjes, mailtjes, afspraken en opstartproblemen. Sinds de allereerste maandag in het nieuwe schooljaar ontplofte mijn mailbox, maakte de postbode overuren bij onze brievenbus en vraagt een buurtgenoot geïnteresseerd of ik wellicht aandelen heb bij het bedrijf Adelante. Hoe kon zij weten dat Adelante de naam is van de mytylschool, waar onze drie kinderen onderwijs volgen. Maar toch bedankt voor de hoognodige nieuwsgierigheid!

Mijmerend kom ik tot de conclusie dat ik de tijd wil terugdraaien. Drie weken geleden zat ik nog prinsheerlijk te genieten op een camping in Zeeland. Nietsvermoedend dat de valwind, op de tweede dag van ons uitje in schaars contrast zou staan met de storm, die dit schooljaar over ons gezin zou razen. De ingebouwde scheerlijnen, die ik door mijn ervaring van andere schooljaren maar alvast had aangespannen, stonden weliswaar strak, maar stevig verankerd. Ik kon dus wel tegen een stootje.

Dat in tegenstelling tot andere jaren. Ik zou compleet over de rooie zijn gegaan bij het zien van zoveel organisatorische ballast, dat in het begin van een nieuw schooljaar helaas niet te voorkomen is. En zeker niet als het om drie kinderen op speciaal onderwijs gaat. Oudergesprekken, formulieren van medicatieoverzichten, kindbesprekingen, overdrachten van revalidatieartsen, geplande uitjes waar ik als ouder toestemming voor moet geven en de gebruikelijke zorgverlofbriefjes, die bij ons in sommige periodes niet aan te slepen zijn. Eén tip: toch maar gebruik gaan maken van carbonpapier. Hoef ik mijn vaste gegevens niet tienduizend keer opnieuw te schrijven.

Het hoort er echter allemaal bij, zeker op het speciaal onderwijs, waar onze kinderen overigens met alle plezier gebruik van maken. Toch kan ik als ouder niet voorbij gaan aan de explosie van papierwerk, waar we in het begin, maar ook aan het eind van een schooljaar domweg tijd voor moeten inroosteren. Laat ik nou expert geworden zijn in roosteren en plannen, wat niet wegneemt dat ik met een rode kop naast een torenhoge stapel papier verwoede pogingen doe door de bomen het bos te zien.

Waar ik eerder als een vulkaan geëxplodeerd zou zijn: iets dat naast een stapel papierwerk niet zo handig is, waai ik nu zoveel mogelijk met de wind mee. En eerlijk is eerlijk, op buitenradar.nl tref ik al goede voorbereidingen, zodat die storm ook zonder enige schade door mijn hoofd kan razen. Onze keukentafel ruim ik elke dag weer braaf leeg. Een hele opgave met een stel hongerige pubers, kan ik je vertellen. Maar de randvoorwaarden voor ons overzichtelijk huishouden, is een plek waar onze megagrote agenda, zich met opengeslagen kaften breeduit kan manifesteren. Want zo is het hier sinds jaar en dag. Geen pocketagenda, maar een breed uitgemeten exemplaar. Rekening houdend met het actieve programma van 5 gezinsleden en een buddy, maar ook ruimte biedt voor alle informatieve papieren afspraken. Ze liggen rustig tussen de maanden te wachten tot ze aan de beurt zijn, om vervolgens structureel vernietigd te worden. Zo, opgeruimd staat netjes!

Met drie pubers en twee bijzondere ouders is het thuis een huishouden van Jan steen als je even niet oplet. Als de scheerlijnen zonder pardon toch gevierd worden of je haringen door de stroom aan regen losgeweekt aan de oppervlakte komen drijven. Laat ik daarom stoppen met prutsen of lummelen en me focussen op productieve tijd. Laat ik de beren op de weg een hol bieden, waar ze de winter kunnen doorbrengen, leider zijn in een familiediner, waar dagelijkse zaken een podium krijgen en meer vertrouwen hebben in de menselijke vindingrijkheid van mijn kinderen. Hierdoor leer ik ze meer zelfstandigheid, maar ook verbondenheid, waardoor ik soms wat meer kan vieren, zonder bang te hoeven zijn dat we met tent en al de bureaucratische lucht in vliegen.

Gehavende haven

Onderstaande blog is geschreven een week of twee na de laatste bestraling. Deze onrustige tijden hebben lang aangehouden en heel af en toe overvallen ze me in mijn slaap.(juni 2017)

Ik open mijn ogen en vlieg. Ik vlieg over een oceaan van mogelijkheden. Luid gillend van plezier sla ik mijn vleugels uit, totdat ik in mijn enthousiasme weer te hoog gegrepen heb. Als een veertje dwarrel ik richting het woeste water van de oceaan. In mijn hand mijn lijstje van dromen en wensen.

Ik schrik wakker, wild met mijn armen om me heen maaiend. Boos omdat mijn fantastische droom letterlijk in het water dreigde te vallen. Waarom ontwaken en weer doorvaren in de realiteit van gehavende boten, drijvend op woeste golven met een wild kompas?

Mijn droom weerspiegelt genadeloos de toestand waarin ik na de laatste bestraling geregeld verkeer. Het lijkt wel alsof het kwartje nu pas gevallen is. Alsof ik nu pas ruimte krijg om te gaan realiseren en te verwerken. Als een dood vogeltje strijk ik denkbeeldig over mijn verfomfaaide vleugels en wanhopig probeer ik ze met tranen in mijn ogen weer glad te strijken. Wat wil ik graag weer vliegen! Ik ben het zat om in die woeste oceaan opgeslokt te worden.

De warmte van die week dwingt me tot het nemen van een verkwikkende douche. En alhoewel mijn vleugels veel zwaarder aanvoelen, nu ze overspoeld zijn door een stortbak, heeft het water me weer fris gemaakt. De gehavende boot laat ik achter in een klein haventje en mijn kompas stel ik bij met een schroevendraaier. Zo makkelijk is het dus om te denken in mogelijkheden. Mijn vleugels zullen vast en zeker op mijn pad ook ergens droog geföhnd worden.

De kaarten langs de trap herinneren me elke dag aan de kracht die ik tijdens de bestraling had. De kracht om mijn wensen te blijven uitspreken, maar ook de kracht die anderen mij te bieden hadden door een simpelweg spontane attentie. Glimlachend loop ik tree voor tree naar beneden en strijk langs het perkamenten deel van woorden. Een twinkeling trippelt langs mijn vingers.

Woorden! Ik ben een mens van woorden. Ze brengen me zoveel vreugde in mijn leven, maar roepen ook momenten van frustratie op. Niet omdat ik de woorden niet weet te vinden, maar wel omdat ik te veel mensen om me heen laat struikelen over de inhoud die ik elke keer weer beschrijf. Mijn woorden zijn niet geboren om de wereld te veroveren. Iets wat ik stiekem natuurlijk gewoon een keer hoop. Waar ik absoluut niet in de grote massa wil meelopen, voelt het hebben van een eigen stijl toch heel eenzaam.

Nu mijn vleugels zo nat zijn voel ik me nog meer een gebonden, dan ik al was. Het is zo stil in mezelf dat ik geïrriteerd raak van het kloppen van mijn hart. Ik vind voorlopig geen rust om eens lekker op het toetsenbord van mijn computer los te gaan. Dat het uiteindelijk lukt, komt doordat ik de knop in mezelf op standje zachtjes heb gezet.

Blijkbaar brandt er ergens binnen in me nog een klein vuurtje, waardoor ik door de moedeloosheid van dit moment kan prikken. En zo wil ik het ook. Ik wil een formidabele verrassing zijn in de woorden die door mijn lezers gelezen worden. Ik wil van het scherm afspatten en niet alleen in uiterst zorgvuldig gekozen zinnen.

Het mogen momenten worden van regelmatige voorbijgangers, die spontaan blijven stilstaan en me zachtjes in het oor fluisteren dat ze benieuwd zijn naar mijn volgende avontuur.

Pfff…doseren

Weet je wat nou zo gek is? Veel te vertellen hebben en toch niet weten wat ik jullie wil melden. Welke boodschap wil ik met deze blog uitdragen?

Surfen op de golven van het leven

De vele indrukken van afgelopen dagen verdringen zich in mijn hoofd. Het lijkt de laatste uren wel een waar slagveld: elke indruk wil zich als haantje de voorste bekend maken om zeker te zijn van een plekje in mijn blog. Ik probeer mijn indrukken langzaam maar zeker te ordenen en me bewust te worden van datgene wat ik jullie wil vertellen. Dat we afgelopen dagen een fantastische tijd hebben gehad is één ding dat zeker is, dus wie weet kan ik dat gevoel stap voor stap aan jullie overbrengen.

de kubuswoningen van Piet Blom

Gisteravond zijn we thuis gekomen. De eerste was draaide de nacht al door en mijn bed rook toch net even wat meer vertrouwd dan de bedden in Stayokay. Toch is ons logeeradres een schot in de roos geweest. Door open te staan voor anders dan anders, zijn we beland op een plek waar jong en oud zich door elkaar beweegt. Waar jongeren uit andere landen elkaar treffen en gezinnen tegen een betaalbaar tarief op een centrale plek in de stad kunnen overnachten. Aan het gezamenlijk ontbijtbuffet kom je tijd tekort. De vele verschillende talen vliegen je om de oren en het gemêleerd gezelschap is een weerspiegeling van hoe een vakantie in Nederland ook kan zijn.

We sliepen twee nachten in de kubuswoningen van Piet Blom, midden in de stad Rotterdam met uitzicht op de prachtige markthal en de oude Laurenskerk. Tenminste dat was het plan. Wisten wij veel dat de pijler, waar de kubus op rustte ook gebruikt werd om te slapen. Missie “anders” liep hierdoor een beetje in de soep. Onze bedden stonden toevallig ook in de pijler en dus sliepen we gewoon recht toe, recht aan. Stiekem wel echt een teleurstelling. Wat hadden we ons verheugd op de scheve muren en ramen. In gedachten hadden we ons al volledig ingesteld op scheerlijnen en haringen om de boel vast te zetten. Echter, de realiteit was wat ontnuchterend. Zeker toen we een blik mochten werpen in de kijkkubus. De muren en ramen zijn weliswaar scheef, maar de bedden staan natuurlijk gewoon recht. Hoe maf is het om te zien hoe een woonkubus gerealiseerd is. Lijkt me een uitdaging waard!

De centrale plek en de ligging vanuit de gedachte van Piet Blom om een klein dorp midden in een grote stad te maken, maakte veel goed. De kneuterigheid van alle kubuswoningen bij elkaar zorgde voor een heel veilig idee in de grote stad Rotterdam.Ik heb dan ook besloten dat deze plek absoluut heeft bijgedragen aan weer een moment dat ons leven zo waardevol maakt.

 

 

 

 

 

Want waardevol is ons leven. De verschillende hindernissen die op ons pad kwamen hebben ons creatief gemaakt. Voor veel activiteiten hebben we alternatieven bedacht, zonder ook maar te hebben gemopperd. Door de momenten te pakken bleef de zon schijnen, ook al plensde het van de regen. Want ook dat is Nederland. Wisselvallig en nooit vertrouwen op buienradar. Onze regenjassen die we meegenomen hadden lagen dan ook braaf te wachten op onze logeerplek, terwijl we met z’n vijfjes een poging deden om onder 1 paraplu te kruipen. Ach wat, dat beetje regen dat speciaal viel op de 50e geboortedag van Paul deed ons niks. De Spido waarmee we door de haven van Rotterdam voeren was overdekt en ook het zicht vanuit de Euromast viel absoluut niet in het water. De helderheid van een zonnige dag zou weliswaar werken als een vergrootglas, maar door onze creatieve kijk konden we heel wat meer zien, dan een ander zou denken.

En daar gaat het kennelijk in het leven om. Kijken vanuit je eigen blik, zonder het te laten vertroebelen door wat dan ook. Gewoon “doen” is onze nieuwe motto! Er is namelijk altijd wel iets te bedenken waarom je het niet zou doen. Waarom niet drie dagen eerder richting schoonouders, waar altijd extra bedden klaarstaan waar we kunnen logeren. Waarom niet genieten van de mogelijkheid om een familiemoment in te lassen, als wij vanuit het Zuiden aanwezig zijn. Waarom niet de sprinter pakken naar Amsterdam, ook als er toevallig honderdduizend extra man aanwezig zijn voor de Amsterdam Parade. Waarom niet die 4 extra kaartjes voor de Johan Cruijffschaal aannemen, zodat je met 6 man sterk van je eigen familie het moment kunt beleven in de Kuip. Waarom niet tussen de vele Japanners ook toerist spelen en stiekem heel erg genieten van een indrukwekkend stukje Nederland. Het zijn van die voorbeelden die deze vakantie maakte tot wat hij was.

Elk jaar weer is de geboorteplek van mijn partner de ideale basis om wat extra leuke uitdagingen te creëren. Waar de polders heerlijke gebieden zijn om te wandelen. Waar nog zonder enig probleem bramen geplukt kunnen worden. Waar de mannen hand in hand staan en meebrullen met het lijflied van Feyenoord. Waar de meeuwen rondvliegen en het zilte zout van de zee blijft plakken aan je huid. Waar we uren kunnen borrelen onder het genot van een versgebakken visje en waar ik de ene na de andere persoonlijke opdracht kan afstrepen. Waar het gewoon DOEN is, zonder beperking.

Het waren misschien wel de meest intensieve dagen ooit deze vakantie. Maar man wat was het leuk! De indrukken blijven tollen in mijn hoofd, want dat beetje wat ik nu los geschreven heb is slechts een punt van de ijsberg. In praktisch alles wat ik zie, doe of beleef schuilt een flonkering. En het is amper tegen te houden. Zelfs het meest normale wordt speciaal als de vonk daadwerkelijk overspringt. En hoewel ik dan best moe ben, druist dat gevoel in tegen de enorme adrenaline die op dat moment giert door mijn lijf. Tot de volgende dag…Pff. doseren, wist ik maar hoe dat moest.

Proost!

 

 

 

 

 

Astrid Antonisse is een gemeenschappelijke vriendin. Zij is een dagje meegegaan in Rotterdam en heeft sommige foto’s gemaakt.