Een oerwoud aan woorden

De eerste zonnestralen piepen tussen onze gordijnen door. Ik ontwaak en opgelucht constateer ik dat het ochtend is. Naast mij zie ik dat Paul tijd doorbrengt op zijn telefoon. De laatste maanden is dit een steeds terugkerend beeld. Ook in de nacht helaas. Paul lijdt aan slapeloosheid en of dat nu komt door zijn medische geschiedenis of door alle fusieperikelen op zijn werk, het is overduidelijk niet goed voor zijn conditie. Ik kruip snel uit bed en zie dat ik nog even tijd heb om in een boek te duiken. Dat doe ik in de ochtend graag, zeker als ik daarmee mijn stroom aan gedachtes voor even niet op gang hoef te brengen. Het boek, dat ik lees, was in het begin indrukwekkend. Nu denk ik steeds vaker: “mijn boek is beter”. Toch leg ik het niet weg. Te veel punten van steun en herkenning. De reden dat ik de laatste weken geregeld de bibliotheek induik en boeken kies, gebaseerd op verhalen van ervaringsdeskundigen.

Ik merk dat ik ook deze ochtend geen lange concentratie heb. Na een paar bladzijdes spoken mijn eigen gedachtes tussen de regels door en ik leg mijn boek weg. Ik maak me klaar voor weer een dag, waarin ik probeer mijn ritme terug te vinden. Mijn oefeningen, een verfrissende douche en mijn handen door het afwaswater, helpen daarbij. Het laatste: een moment van onthaasten. Ik denk aan de sfeer die er na het avondeten, tijdens het afwassen, ontstaat; een grote winst in het gezin. Samen staan we in de keuken, al dan niet luid zingen. En ook al is er soms protest, samen zetten we de schouders eronder.

Zodra de jongste twee opgehaald zijn door het leerlingenvervoer, kruip ik achter de computer. Een oerwoud aan woorden begroeit dagelijks de inhoud van mijn hoofd. Ik moet schrijven. Er moet ruimte komen in mijn hoofd, wil ik deze eerste echte vrije dag zo effectief mogelijk besteden. Een vrije dag? Ik kan het bijna niet geloven. Mijn agenda knalde de laatste weken alleen maar uit elkaar van afspraken. Zoveel afspraken, dat ik door de bomen het bos niet meer zag. En nu ik vrije tijd heb, struikel ik over de keuzes die ik zou willen maken.

Ik denk terug aan al die drukke momenten. Voor de vakantie, in de vakantie en nu ook weer na de vakantie. Met veel pijn en moeite sloegen we ons door de laatste dagen voor de vakantie heen. Middelste slaagde met vlag en wimpel, maar Anorexia-Anna verbood haar te genieten. In de vakantie hebben we ons twee weken kunnen losweken van alle zorgverleners, die aan ons gezin gekoppeld zijn. Weken dat Paul en ik amper fut hadden om ook maar iets te ondernemen. Vrije tijd, maar geen energie. Resultaat van het al jarenlang begeleiden van een zorggezin op losse schroeven. Na de vakantie hoopte ik op minder drukke dagen. Op meer ritme en wat eigen vrije tijd. Niets was minder waar. Een nieuw RTO (zie Ready to Operate) en wat voorbereidende gesprekken stonden al te popelen in de eerste en tweede week van het schooljaar. Dat de start van middelste op Adelante ook niet helemaal soepel verliep, werkte niet echt mee. Door ongewenste omstandigheden reed ik de eerste twee weken vaker de A79 op en af om onze Puck voortijdig op te halen. Alleen jongste dompelde vanaf het eerste moment onder in een warm bad van ritme.


Terwijl ik mijn woorden tik, probeer ik een weg te vinden door het doolhof van ervaringen. Ervaringen, die door alle zorg soms vervelend, vaak spannend en tijdrovend zijn, maar ook overwinnend kunnen voelen. Want ook al zijn de vele drempels niet altijd eenvoudig te nemen, een hindernis uiteindelijk overwinnen is het grootste genot om te kunnen ervaren. Het lijkt soms wel een sport. Topsport als het aan mij ligt. En om die te kunnen beoefenen, moet ik – in ons geval -mentaal fit zijn. Daarom blog ik, om drempels een plek te geven, maar ook om onzichtbare kreukels tastbaar te maken, zodat de buitenwereld snapt, waarom wij als zorggezin soms wat extra steun kunnen gebruiken.


Het geluid van een krakende trap. Het leidt me af. Oudste dochter is wakker. Ze maakt zich klaar om te gaan werken. Haar ritme is ook nog onregelmatig. Na een welverdiende vakantie zijn de aangepaste plannen nog niet helemaal concreet. Geen niveau 2 BBL, maar een start op de arbeidsmarkt., waarbij leren in de praktijk als belangrijkste doel naar voren komt. Voor nu is haar eerste arbeidscontract getekend. Op maandag 9 september zal haar werkritme langzaam vorm gaan krijgen. Wanneer haar tweede arbeidscontract ondertekend mag worden, is nog even onduidelijk. Drempels en onverwachte kronkels kwamen op dit pad. Dat ze niet verder gaat op niveau 2 heeft alles te maken met kleinschaligheid, inherent aan haar beperking, zowel sociaal-emotioneel als lichamelijk. En daarom hebben we knopen doorgehakt en de voorkeur gegeven om oudste in de praktijk te laten ontwikkelen. Dat dit tijd nodig heeft om op de juiste manier georganiseerd en vastgelegd te worden, zorgt momenteel voor vele uurtjes die thuis doorgebracht moeten worden. Wel gezellig, maar niet bevorderlijk voor onze relatie. Tenslotte is zij 18 en toe aan eigen ruimte, maar dat geldt voor mij als moeder ook.

De vrije momenten voor mij zijn spaarzaam. De krakende trap betekent niets meer en niets minder, dan dat oudste mijn ruimte binnentreedt.
Ook de bekende geluidjes, die via mijn computer, telefoon of IPad binnenkomen, zorgen voor onrust. Middelste heeft me nodig. Helaas stopt Anorexia (lees haar gastblog) niet als ze op school zit. Dat weet ik ondertussen. Ons appcontact is door de maanden heen gegroeid van noodzakelijk kwaad tot een therapeutisch onderonsje, waardoor ik haar steeds vaker iets meer los kan laten. Triest, maar realiteit. Anorexia is een dagvullend programma, voor middelste, maar ook voor mij. Iets wat ik geaccepteerd heb. Zij vraagt er tenslotte niet om dat Anna te pas en te onpas door haar hoofd tettert: voor mij een kleine moeite om te luisteren.

Ik besluit mijn gedachtes even te parkeren en wat tijd door te brengen met oudste, voordat ze gaat werken. Ook zij snakt naar aandacht. Het is niet niks om 18 te worden en overspoeld te worden met lastige keuzes. Ik kam haar haar. Aanraking vindt ze fijn. Ik zorg graag voor haar. Ook al is ze voor de wet volwassen, mijn dochter is daar emotioneel nog niet aan toe. Vol overtuiging loopt ze dan ook haar eigen weg, soms met en soms zonder mij aan haar hand.

Dag! Ik zwaai, terwijl oudste het huis verlaat. Op weg naar haar plek, waar ze gewaardeerd wordt om wie ze is. Dat maakt me als moeder blij. Ik besluit dat ik vandaag geen keuze hoef te maken over het invullen van mijn vrije dag. tenslotte is alles goed, als ik maar geniet. Ik trek de deur achter me dicht en voel ook het laatste restje aan gedachtes wegwaaien met de wind mee.

Ik geef je mijn angst, ik ontvang er hoop voor terug

De titel die ik gebruik voor deze blog heb ik geleend van Guus Meeuwis. Het zijn woorden uit een van zijn songteksten, die ik ook weer terugvond in een boek dat ik eerder las. Een boek waarin ik steun vond in het ordenen van mijn gedachten en angsten. Een boek vol herkenning, ondanks een totaal andere situatie.

Puck, mijn middelste dochter van 17 gaf jullie en mij haar angst door haar gedachten te verwoorden op een pagina van deze blogsite. (zie gastblog) Ze kreeg er veel hoop voor terug in de vorm van al jullie reacties. Mooi om te zien, wat deze woorden van jullie met haar deed. Mooi om te mogen lezen, dat er openheid en kwetsbaarheid ontstond. Het maakt niet uit wat er geschreven wordt, maar het feit dat er geschreven wordt is mooi. Dat was een van de reacties die ik in mijn hart sloot.

Dankbaar voor het feit dat Puck zich kwetsbaar durfde op te stellen, maar ook dankbaar voor het feit dat velen reageerden. Ik ben er vanuit mijn eigen visie van overtuigd dat het van wezenlijk belang is dat we elkaar onze angst durven te geven. Dat de kwetsbaarheid, die we daarmee tonen ons kracht geeft en openheid om elkaar te steunen, te omarmen en de hoop te geven, die we in donkere tijden kunnen gebruiken.

Ready To Operate

Sinds de gemeente in januari van dit jaar de zorg heeft overgedragen aan een specifieke organisatie, zijn we met ons gezin onderdeel van zogenaamde RTO’s geworden. Ik sprak er al eerder over dat ik niet helemaal wist wat de afkorting betekende en zocht via Wikipedia naar antwoorden. Dat de afkorting officieel niet Ready To Operate moest zijn, kon ik op twee vingers uittellen, maar in het geval van ons vond ik de betekenis zo passend dat ik besloot hem te houden.

Gister was het tweede RTO een feit. Samen met een delegatie van 11 zorgverleners, exclusief wij als ouders, kwamen we bijeen. Het eerste RTO, eerder dit jaar was wat mij betreft een chaotische aanfluiting, waar ik in elk geval met rollende ogen in grote verwarring de vergaderzaal verliet. Later begreep ik dat dit bij meerderen het geval bleek te zijn. De spanning was dan ook groot, toen ik gisterochtend de drempel naar de vergaderzaal moest overstappen. Als het allemaal niet zo urgent voor ons gezin zou zijn, zou de situatie eerder lachwekkend, dan zorgwekkend zijn. Ik kreeg het in elk geval emotioneel even niet voor elkaar om zomaar in het gewoel van zorgverleners te duiken.

Na een korte pauze van mijn kant, die overigens aardige indruk bleek te maken bij een aantal zorgverleners, was ik Ready To Operate. Ondanks de vele ogen die automatisch mijn kant opgingen, pakte Paul het woord en probeerde kort maar krachtig te verwoorden hoe diep we ondertussen in de shit zaten. Mede omdat de zorg, die wij als gezin zo hard nodig hebben, na 8 maanden nog niet concreet benoemd kon worden. Iets dat in onze situatie doodgewoon uitputtend is. De onzekerheid, het geregel, de vele verschillende gesprekken en de tijd die we zelf moeten investeren, zijn nou niet bepaald gunstige randvoorwaarden om een zorggezin te ontlasten.

Na twee uur vergaderen, tenslotte gaat het om drie kinderen, hebben we lijnen uitgezet. Niks is concreet, maar ik heb wel het gevoel dat we daadwerkelijk de goede richting op gaan. Zeker in het geval van onze middelste, die al maanden hoopt op een goede dagbehandeling. Dat er voor oudste nog het een en ander uit te zoeken valt, heeft puur sang te maken met haar leeftijd. Als kinderen met een beperking de volwassen leeftijd van 18 bereiken, valt veel van de eerder geleverde zorg weg en dan is er dus een sociale leegte. Triest, heel triest, maar wel de keiharde realiteit waar velen geen weet van hebben.

Na de vergadering lopen Paul en ik tevreden, maar ook moe richting de parkeerplek. Tijdens onze rit naar huis merken we op dat er veel gedaan is, maar ook eigenlijk niks. We zullen wederom geduld moeten opbrengen totdat de eerste afspraken, overdrachtsformulieren, werkcontracten en intakevoorbereidingen onze kant op komen. Ik zet Paul af bij het station. Hij moet voor zijn werk wederom richting Sittard. Voor elk gezond mens geen probleem, maar voor Paul met zijn ziektebeeld een hele belasting.

‘S avonds, als de kinderen naar bed zijn en Paul een uur heeft liggen slapen, komen de gesprekken tussen ons los. Ik beluister een vermoeide partner, die in een zeer stressvolle werkomgeving helaas niet begrepen wordt. En dat is overigens niet het enige probleem. Hoe meer we praten, hoe complexer ons vraagstuk wordt. Het vraagstuk hoe wij als ouders ons staande moeten houden, zonder dat er ooit gevraagd wordt, hoe het nu echt met ons is. Hoe wij, ondanks onze lichamelijke problematieken, de kracht vinden om onze kinderen steeds weer te begeleiden in hun sociale ontwikkeling. Een ontwikkeling die niet vanzelf gaat en waar wij als ouders steeds maar weer paraat moeten staan, willen ze ook terecht komen in die waardevolle sociale omgeving.

Als het buiten af is gekoeld en de kaarsen opgebrand, gaan we naar bed. Ik kan amper slapen, zoveel hoge energie zit er in mijn lijf. Mijn kop knalt bijna uit elkaar van alle gesprekken die ik nog eens met mezelf voer. Naast me hoor ik ontspannen geronk. Zachtjes kruip ik tegen Paul aan en op het ritme van zijn geronk, val ik uiteindelijk ook in een diepe slaap. Op naar de dag van morgen.

Ons gezin bestaat uit vader Paul, moeder Sandarijn, Janna van 18, Puck van 17 en Mika van 14. Paul en ik strijden voor een passende ontwikkeling, zodat onze kinderen een kans hebben in deze maatschappij. Ik blog over deze hobbels en drempels.

Onder een berg zorg

Zorg. Een berg aan zorg. Overdreven? Wellicht, maar in tijden van zwaarte ontzettend ondersteunend. Echter, nu we zo intensief aan het onderzoeken zijn, hoe nieuwe passende zorg georganiseerd kan worden, lijkt het wel alsof we de realiteit niet meer helemaal helder zien. Alsof we zo gewend zijn aan de verschillende indicaties, dat we vergeten zijn wat daadwerkelijk nodig is en wat onze taak als opvoeder hierin is.

Sinds januari van dit jaar is de zorg vanuit de gemeente overgedragen aan een nieuwe zorgaanbieder. Dat dit voor heel Zuid-Limburg binnen een tijdsbestek van ongeveer drie maanden moest gebeuren is al een hele opgave, laat staan als je dan de zorg moet gaan garanderen voor een gezin als het onze. Het is dus niet zo gek dat we tot op de dag vandaag nog steeds niet echt helder hebben, hoe wij als gezin nu structureel, maar realistisch ontlast kunnen worden.

Na heel wat gesprekken gevoerd te hebben met verschillende personen, vanuit verschillende expertisegebieden staan we nu aan de vooravond van een tweede RTO. Wat de afkorting precies betekent, weet ik nog steeds niet, maar Wikipedia geeft de verklaring Ready To Operate en eerlijk gezegd kan ik me daarin wel vinden. Het aanstaande RTO is hopelijk een vergadering waarin we in de startblokken kunnen gaan staan om die complexiteit aan zorg nu eens waar te kunnen maken. Voor al onze kinderen en uiteindelijk ook voor Paul en mij.

Dat dit soort gegevens ons als ouders vormen, wordt me steeds meer duidelijk. Mijn rol als moeder heeft langzaam plaatsgemaakt voor zorgcoördinator en procesregisseuse . De rollen zijn me ondertussen op het lijf geschreven, maar zorgen ook voor een verdoezeling van wat ik daadwerkelijk voor mijn kinderen zou moeten kunnen zijn: namelijk moeder. Het gebeurt de laatste tijd dan ook geregeld dat ik verstrikt raak in datgene wat er van me gevraagd wordt, bewust en onbewust en uit het oog verlies waar ik daadwerkelijk mijn energie in moet steken. Namelijk in het genieten van alles waar mijn gezin mee bezig is.

11 zorgverleners en twee ouders. Zo staat het er morgen voor. Een twee uur durend RTO, goed en vakkundig voorbereid door Paul en mij en door iemand van het sociale buurtteam, die zich het lot van ons gezin heeft aangetrokken. Een Ready To Operate om het aantal zorgverleners te verminderen. Om de juiste persoon op de juiste plek te krijgen, zodat er effectief en met regelmaat gewerkt kan gaan worden naar rust, genieten en toekomstige vrijheden.

My fingers are crossed

positief doen of positief zijn

Sinds de diagnose van Paul werd me dagelijks verteld hoe wezenlijk het was om positief te blijven. Tenslotte waren verdriet en somberheid geen fundamenten, waarop we konden bouwen. Aangezien ik van nature een doemdenker ben, heb ik me positief denken eigen moeten maken.
Dat het positief denken me veel energie kost, realiseerde ik me pas toen een andere zorgmoeder mij – na een welbekende reactie ” we blijven positief” de spiegel voorhield met de woorden dat ze gestopt was om maar altijd positief te denken. Het kostte zoveel energie….
Ik was verbaasd, maar diep van binnen kwamen de woorden binnen. Ze wisten een weg te vinden naar een bewustzijn, dat dagen in beslag nam.

Ja. Positief denken is een prachtig fundament. Echter, ik realiseer me steeds meer hoe slopend het ook kan zijn. Zeker als het niet in de aard van het beestje zit. Toen het syndroom bij de kinderen geconstateerd werd (Albright Syndroom) kon Paul dan ook makkelijker de knop omzetten om te denken in mogelijkheden, dan dat ik dat kon. Rationeel weet ik dat denken in onmogelijkheden alleen maar leiden tot hobbels en drempels, echter emotioneel had ik toch het een en ander uit te zoeken. Het kostte me dan ook jaren voordat ik positief doen wat makkelijker kon ombuigen naar positief zijn. Het positief zijn zorgde voor een kracht, die de buitenwereld ( lees hulpverleners, vrienden, familie en kennissen) uiteindelijk een heel verkeerd beeld gaf van wat het opvoeden van zorgkinderen betekent. Iets dat ik me niet altijd zo gerealiseerd heb. Paul en ik waren trots op alles wat we bereikten en dat gevoel gaf me wederom energie om door te gaan. Dat het tevens verbloemt dat we hiermee een enorme uitputtingsslag maken, is het gevolg van de kracht die we door positief denken uitstralen.

Mijn gezin is me alles waard. Echter positief denken en zijn zorgt ook voor het opschorten van grenzen. Zowel in positieve als in negatieve zin. Ergens moet je namelijk ook de grens bewaken, zeker als het gaat om ons als ouders. Want wat heeft het voor zin als de spil in een gezin, zichzelf kwijtraakt in het utopische beeld, wat positiviteit schetst.

Ontroerd door de wijze woorden, wil ik de zorgmama bedanken voor de spiegel die ze me laatst voorhield. Positiviteit is goed, maar de realiteit in het oog houden, nog wel verstandiger. Voor ons gezin, maar zeker ook voor ons als ouders.

Een nieuwe oogst

Het was afgelopen maanden nogal hectisch. Oudste dochter werd 18, we regelden braaf de bewindvoering en het mentorschap, stoeiden met de praktische consequenties en als klap op de vuurpijl verhuisden de zorgarrangementen vanuit de gemeente naar een nieuwe zorgaanbieder Jens. Ons gezin dobberde voor een aantal maanden stuurloos rond. Ineens was niks meer zeker.

Toen we in december het mentorschap en de bewindvoering voor oudste rechterlijk vastlegden, dachten we een weloverwogen beslissing genomen te hebben. Niet wetende voor welke extra belasting dit zou zorgen… Eerlijk gezegd hebben we nu in de praktijk ervaren dat het ook makkelijker kan en dat veel instanties niet eens de moeite doen om de officiële verklaring op te nemen in het dossier van oudste. Die moeite hadden we ons dus beter kunnen besparen. Maar ja, als goedgelovige ouders volgden we braaf de regeltjes, zodat onze oudste binnen haar mogelijkheden zo goed mogelijk begeleid kon worden.
Dat we eind december ook nog eens geconfronteerd werden met de overstap van onze zorgarrangementen, was een domper in ons systeem . Oudste maakte vanuit de Jeugdwet een sprong in het diepe WMO, terwijl de andere twee binnen de Jeugdwet bleven. Hiermee kwam oudste ineens op een zijspoor te staan van ons als hoofdgezin. Dat en de verandering van zorgaanbieder zorgden voor lange tijd voor veel onzekerheid. De gemeente had weliswaar haar taken overgedragen aan zorgaanbieder Jens, maar de inwerktijd was dusdanig krap dat er ergens wrijving moest gaan ontstaan. Het heeft dan ook heel wat voeten in aarde gehad om ons gezin op de meest passende manier in te schalen.

Nu we praktisch een half jaar verder zijn, ervaar ik pas wat al die veranderingen met mijn gezin heeft gedaan. Het was en is allemaal zo verwarrend. Waar we eerst op ons eilandje onze arrangementen keurig op orde hadden en we langzaamaan weer tijd kregen om de vruchten van alle inzet te plukken, werden we nu ruw verstoord door indringers. Weg rust en weg vruchten. Door de tijd die we opnieuw kwijt waren aan het herontdekken van de regels en wetgevingen, konden de vruchten niet geplukt worden en moesten we machteloos toekijken hoe ze onder onze ogen aan het wegrotten waren. Helaas zijn wij als gezin afhankelijk van de regel- en wetgeving. Daar doe je niks aan. Als ik het niet allemaal al jaren van dichtbij meemaakte, zou ik de complexiteit als zodanig lachend hebben weggewuifd. Helaas zijn onze kleine zorgen ondertussen vervangen door volwassen en toekomstgerichte zorgen, waardoor het mijn taak is om de kwetsbaarheid van mijn gezin nog beter te beschermen.

De eerste week van de onze vakantie is voorbij. Samen met Paul heb ik de eerste week bewust ingezet om te varen op de stroom aan nieuwe en vervolgafspraken. Dat ik vervolgens voet bij stuk moet houden om twee weken vrij te plannen, is een bewuste keus, wil ik de grenzen van het gezin respecteren. Dat ik daarmee een deel van de nieuwe concrete zorg voor me uitschuif, is de consequentie die ik voor lief neem. De tijd die ik normaliter investeer in een stukje bureaucratie, gebruik ik nu om weer zaadjes te planten, waar hopelijk in het komende jaar de broodnodige vruchten uit groeien. Mijn droom is dan ook om alles op de rit te hebben en samen met mijn netwerk aan hulpverleners te kunnen genieten van een goeie eerste oogst.

Zomervakantie? graag…

Wat een week! De hitte is zinderend. En ook al sloopt de warmte mij normaliter, ik laat me dit jaar niet kennen. De beren zijn verjaagd en ik heb maatregelen getroffen om de dagen– waar mogelijk – rustig door te komen. Tenslotte zullen we moeten wennen aan dit soort zomerse pieken. Oudste, wiens domein in de nok van het dak ligt, heeft ternauwernood een airco weten te bemachtigen en wie overdag het hoofd niet koel kan houden, stuur ik linea recta door naar de kelder: de enige plek in ons jaren 30 huis waar het tijdens dit soort dagen uit te houden is. Zo jammer dat er geen wifiverbinding is; ik had er meteen mijn werkplek gecreëerd.

Nu de zomervakantie staat te trappelen voor de schooldeur, is ons gezin toe aan een ritme van leegte. Jammer genoeg lijkt het wel alsof er op de valreep nog een stortbak aan afspraken geleegd moet worden, zo voor ons huis. En dat terwijl ik me net had voorgenomen de dagen rustig door te komen.
Toch weet ik uit ervaring dat einde schooljaar gelijk staat aan een portie organisatietalent. Dit jaar spant echter de kroon. Als een slangenmens kronkel ik me tussen alles door wat er spontaan, ongepland en lastminute nog uit de lucht komt vallen. Pfff, het is me nogal wat. En van planning en overleg hebben ambtenaren blijkbaar niet gehoord, waardoor mijn middelste, die midden in haar studieverlof de puntjes op de -i- wil zetten, betreft haar staatsexamen, qua tijd tussen de wal en het schip dreigt te vallen. Door het scala aan nieuwe (zorg)gesprekken race ik als een kip zonder kop net wat te vaak heen en weer tussen Heerlen en Houthem, wat niet ten gunste komt van mijn taak als moeder. Want ook als is het controlerende oog van Big Mama niet echt nodig, wat psychologische ondersteuning ten tijde van examenstress is geen overbodige luxe. Ik zal een groot kruis slaan als dit schooljaar eindelijk ten einde is en middelste de Adelante vlag aan de gevel mag laten wapperen.

Dat het de laatste dagen echt aankomt op agendabeheer en organisatie, is bekend. Ook als de temperatuur buiten proportie stijgt. Dan is de kelder als toevluchtsoord de ideale plek om het hoofd koel te houden en me niet van de wijs te laten brengen. Tenslotte is er altijd wel iets waar je je binnen zorg en onderwijs druk over kan maken. Dat het dit jaar een understatement is, even ter zijde. Gewapend met een handdoek, een fles water en een zwembad in de buurt probeer ik randvoorwaarden te creëren, zodat mijn, maar ook het programma van mijn drie koters keurig past in de organisatiechaos van deze week. Een programma waarin tijd is voor een rondje airco in H&M, zodat oudste haar festivalkleding in de uitverkoop kan scoren, een gezellige lunch in een favoriete lunchroom rust biedt en een middagje film de beste afleiding blijkt om tussen alle examenstress even te onthaasten. En heeft jongste op de valreep ook nog het sublieme plan naar de zomerkermis te willen, zal ik met hem het laatste open gaatje vullen.

De zomervakantie staat te trappelen. Ook wij als gezin gaan op onze manier genieten. Geen vakantie op een andere plek, maar wel tijd zonder afspraken, wekker en beperkt agendabeheer. Ik wens jullie een zonnige en avontuurlijke vakantie tegemoet. Tot in september.

Uitdaging 3: een tocht van natuurlijke verbinding

Een bloesemtocht is niet alleen prachtig door zijn fruitbomen, het is ook een tocht van bezinning, verwondering en stilte. Een uitdaging die ik mocht aangaan met Astrid, mijn vriendinnetje uit Moordrecht.

Natuur straalt energie uit. De rust en stilte, die ik mocht ontvangen tijdens de tocht tussen Leerdam en Beesd had een overtreffend effect op zowel mijn geestelijke, als mijn lichamelijke zijn. Geestelijk kwam ik helemaal tot rust, ondanks dat we ruimschoots de tijd hadden om goed bij te kletsen. De omgeving, die zich niet alleen kenmerkte door fruitbomen, zorgde voor een energie, waardoor denken op de achtergrond kwam te staan en ik me alleen maar kon richten op het bewustzijn. Dat mijn geest helder was, zorgde waarschijnlijk ook voor een nieuw lichamelijk inzicht: mijn lijf verwerkte de 16 kilometer zonder enige moeite. Nou ja, de laatste kilometer tot het eindstation voelde als oneindig, waarmee de hoop, om het tot een goed einde te brengen, me letterlijk in de schoenen zakte. Je snapt dat ik blij was dat het eindpunt eindelijk in zicht was en ik plaats mocht nemen in de trein terug naar Leerdam.

Uitdaging 3: het wandelen van een bloesemtocht. Het had nog even wat voeten in aarde. De natuur was ons dit jaar voor, waardoor we best krap in de tijd zaten. Zouden we de fruitbomen nog in hun volle glorie gaan zien? Nadat we onze agenda’s erop nageslagen hadden, kwamen we uit op 30 april. Midden in de meivakantie, maar de enige mogelijkheid voor mij om zonder veel organisatie af te reizen naar Moordrecht, waar Astrid de auto voorreed om ons richting Leerdam te vervoeren.
De pret was al vanaf het eerste moment aanwezig. Astrid en ik kennen elkaar al 24 jaar en ondanks een woonafstand van 200 kilometer, aan elkaar blijven plakken. Er was zoveel om bij te kletsen, dat we af en toe de draad van de route kwijtraakten en op zoek moesten naar de wit-rode streepjes, die kenmerk waren voor de bloesemtocht. Alhoewel we van tevoren hadden afgesproken slechts 8,5 kilometer van de 16 te gaan wandelen, zorgden de natuur, de geschiedenis van de contreien en de verschillende bezienswaardigheden ervoor dat onze voeten zonder probleem bleven voortbewegen. En ook al was de natuur ons voor geweest en veel bloesem al verdwenen was, de bomen, de planten, de uitzichten en de oude authentieke dorpen bezorgden ons een weg, waarvan we nog steeds nagenieten.

De bloesemtocht veranderde mijn leven op een bepaald gebied. De vele kilometers wierpen me terug op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen. Als je me voor de tocht had verteld dat ik alle 16 kilometers zou lopen, zou ik je voor gek hebben verklaard. Mijn lijf heeft me door de jaren zo vaak in de steek gelaten, dat ik de laatste tijd eerder voorzichtig ben, dan heldhaftig. Daarom hadden we ook uitgezocht of de tocht ergens ingekort kon worden. Die mogelijkheid was er in de vorm van een bus, die ons terug naar Leerdam zou vervoeren.
De bus is uiteindelijk niet nodig geweest. Mijn voeten brachten me over de Linge, langs dorpen als Asperen en Rumpt, lieten me tegen de stompe toren van Acquoy aanlopen en kennismaken met de laatst overgebleven herinneringen uit de middeleeuwen. Een tocht die uiteindelijk zoveel meer werd dan alleen die mooie bloesem, waar we op hoopten.

Toen ik mijn vriendinnen in maart 2019 uitdaagden om mij mee te nemen in hun passie, kon ik niet bedenken hoe bijzonder deze opdracht zou gaan uitpakken. Ook uitdaging 3 is meer dan alleen een cadeau gebleken. Voor mij is de bloesemtocht een klein stukje van mijn eigen pelgrimstocht. Een reis waarin ik mezelf steeds een zetje geef en waarin ik kracht en zelfvertrouwen ontwikkel.

Ik wil Astrid bedanken voor de bijdrage, die ze met de bloesemtocht heeft geleverd.

Schurend onderwijsjasje

Ik ben er zo klaar mee… Ik ga staken. Ik spring op de bres voor mijn kinderen, om op het Malieveld heel Den Haag toe te schreeuwen. Voor bewustwording, dat onderwijs en zorg niet altijd zo passend zijn, als er wordt beweerd.
Helaas ontbreekt het me daarvoor aan de broodnodige energie. Er is zoveel veranderd de laatste maanden, waardoor de zorg steeds zwaarder drukt op mijn schouders. Gelukkig kunnen zowel mijn man als ik constateren dat onze medische controles nog steeds positief uitvallen, dus dat steken we in elk geval in onze zak. Helaas is het sociaal-emotionele zorggehalte van onze drie pubers op dit moment behoorlijk pittig. Aan de ene kant omdat hun ontwikkeling doorgaat, maar de aangeboden zorg aan de andere kant momenteel niet meer altijd passend is. Dit als gevolg van veranderingen en leeftijdoverstijgende wetgevingen. Steeds maar weer wordt er geschoven met zorgaanbieders, waardoor het in ons geval nu maanden duurt, voordat we als gezin opnieuw bekeken en eventueel geïndiceerd zijn. Maanden waarin ik als moeder de overbrugging op mijn schouders moet nemen. Maanden waarin ik me vooral niet serieus genomen voel.

Met een hoop onbeantwoorde zorgvragen, onduidelijkheden en een examenkandidaat in huis, snap je dat mijn hoofd volop in beweging is. Mijn ogen branden, mijn lijf laat me in de steek en de stijfheid van mijn spieren laten me geregeld ouder voelen, dan ik constateer in de spiegel.
Zuchtend probeer ik een mogelijkheid te vinden om wederom aan de bel te trekken. Om de steeds zwaardere zorg wat draaglijker te maken voor mij en mijn fulltime werkende echtgenoot. De overbelasting op zowel mijn geestelijke als lichamelijke systeem is zo groot, dat ik geen kracht meer heb om aan die zware bel te trekken. In de nachten droom ik mijn dromen. Hoe heerlijk zou het zijn om als gezin een regulier leven zonder beperkingen te mogen doorlopen. Geen gemeentelijk zorgsysteem, geen hopeloze toestanden binnen passend onderwijs, geen frustrerende en tijdrovende papierwinkel, geen onmachtig gevoel…

Maar dromen zijn bedrog. In de ochtend staat de werkelijkheid te popelen aan mijn bed. Ook vandaag zijn er geen buddy’s beschikbaar. Deels omdat er doodgewoon geen te vinden is, die gespecialiseerd is in de eetproblematiek van middelste, deels omdat de buddy van oudste geniet van haar welverdiende zwangerschapsverlof. Is er dan geen vervanging, zul je denken? Tuurlijk wel, ware het niet dat we volgende week een zogenaamd RTO hebben, waarin de gemeente en de nieuwe zorgaanbieder na maanden van onzekerheid, met ons als ouders in gesprek gaan over nieuwe zorg. Beetje onpraktisch om een nieuwe buddy voor een maand in te werken. Zodoende neem ik ondertussen een maand lang de taken van haar buddy ook op mijn schouders. Tanden op elkaar, doorzetten en volhouden.

Gelukkig kunnen we ondanks alles ook genieten van de ontwikkelingen van onze kinderen. Oudste heeft in versneld tempo niveau 1 van MBO afgerond. Ze wacht vol spanning af of ze geslaagd is. En aangezien haar vervolgopleiding pas in september start, heeft ze met een beetje hulp van ons in totaal voor wekelijks 20 uur betaald werk aan de haak weten te slaan. Daarnaast doet ze nog een vrijwillige stage om zich al voor te bereiden op haar niveau 2 koksopleiding. Alles om maar zoveel mogelijk ervaring op te doen om een kans te maken op de arbeidsmarkt. Daarnaast is het voor haar ook dagvulling: het is of werken, of binge watchen op Netflix. Het ROC, waar ze haar opleiding doet, denkt hier overigens wel in mee. Ook voor komend schooljaar hebben ze geadviseerd in de meest passende vorm van onderwijs, die voor haar mogelijk is. Hoe fijn is dat!

Adelante daarentegen kan helaas niet altijd bieden, waar middelste zo’n behoefte aan heeft. Deels omdat de wetgeving vanuit Den Haag als een ware Tornado door de kansen en mogelijkheden raast, deels omdat de keus van school om voor een economisch profiel te kiezen, niet aansluit bij de passie van middelste voor zorg. Hiermee trekt en schuurt haar onderwijsjas op bepaald gebied, Daarnaast heeft ze als deelnemer van Speciaal Onderwijs te maken met Staatsexamen. Een vorm van examen, waarbij alleen het schriftelijk en een mondeling telt. Alle voorgaande punten lijken op te lossen in het niets. Hoe en waarom is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Een gesprek met de leiding van school zal hierin vast en zeker veel helderheid geven.
Terwijl ik mijn frustratie over passend onderwijs een plek probeer te geven in dit stukje tekst, staat middelste voor haar grootste opgave: een examen van economie. Haar ijzersterke discipline hield ons afgelopen weken nog sterker in de greep dan de voorgaande jaren al het geval was. De dagen werden systematisch ingepland, waarin vele uren zich vulden met lastige economische vraagstukken. Haar wil om de deur naar het ROC geopend zien worden is groot. Hiermee omarmt ze de leus “opgeven is geen optie” en bijt ze zich vast in de leerstof, ook als die noodgedwongen buiten haar talenten valt.

Passend onderwijs kent dus net als passende zorg heel wat drempels en hindernissen. Door alle regelgevingen moeten we als gezin maar met de stroom mee, ongeacht de tegenwind, die we dagelijks voelen. Om aan de dromen van middelste tegemoet te komen, zetten we als gezin onze schouders eronder en zwoegen en zweten we samen dagenlang in ouderwets stampen en trainen. Manlief neemt na een zware werkdag nog wat sommen door, ik bespreek oefenexamens na en leer begrippen met haar, om vervolgens in debat te gaan over de moeilijke open vragen. Hiermee leggen we een basis van vertrouwen, waarvan niet alleen middelste kan profiteren, maar ook de andere twee rakkers uit ons gezin.

Het samen leren vergt veel van middelste, maar ook van ons als gezin. Gelukkig zien we ook verbondenheid ontstaan. Iedereen leeft mee met de inspanningen van middelste. Dat dit tevens mijn eigen tijd opvreet, vind ik lastiger te accepteren. Want alhoewel ik uit ervaring weet hoe waardevol het is om als ouder een passende warme jas aan te kunnen bieden, weet ik ook uit ervaring dat ik kan teren op de positieve boost, die ik krijg van mijn eigen me-time. Dan pas kan ik de moeder zijn, waar Den Haag om vraagt.

Uitdaging 2: muzikale ontdekkingen

Mijn verjaardag vulde zich dit jaar met waardevolle cadeautjes. Cadeautjes in de vorm van uitdagingen, verzonnen door mijn vriendinnen. Woensdagmiddag 3 april 2019 beleefde ik mijn tweede uitdaging.

De ruimte waarin ik me gistermiddag zo’n 40 minuten mocht begeven, had een mooie akoestiek. Nog voordat ik de eerste zangoefeningen voor mijn kiezen kreeg, voelde ik dat een positieve vibratie rondcirculeerde op deze plek. Wat het precies was weet ik niet, maar de woorden “Freude”, “schöne” en “züsse” vlogen als koninklijke nachtegaaltjes door het lokaal.

Het palet aan kleurrijke en muzikale uitdagingen werd deze middag gebruikt. Vriendin Angelique had me eerder al ingefluisterd dat de uitdaging een link had met onze gezamenlijke passie: zingen. Daar kon ik me dus behoorlijk op verheugen, zeker omdat ik de zangkwaliteiten van Angelique hoog in het vaandel heb staan. Dat ze me uitdaagde mijn grenzen op muzikaal gebied te overschrijden voelde als een hele eer.

Iedereen die mij kent, weet dat ik graag zing. Altijd al gedaan hoor. Echter, mijn passie heeft voor vele jaren op de reservebank gezeten.  Tot zo’n twee jaar geleden. De drang om mijn eigen leven weer betekenis te geven, resulteerde in een bucketlijst. Zonder veel moeite creëerde ik de behoefte aan zang, veel zang. Zangles, solozang, zingen in een koor en zingen in een musical waren langgekoesterde dromen, waar ik voor mijn dood nog de nodige ervaring mee wilde opdoen.
Het duurde dan ook niet lang voordat ik me aanmeldde bij het wijkkoor. Zangles leek me toen nog een brug te ver. Het durven kiezen voor mijn eigen passie was nog een vreemd en onwennig iets. Dus de veiligheid van een laagdrempelig koor was een logische keus. Ik startte voorzichtig met repetities, eens per twee weken. De stilte die ik steeds vaker ervaarde in mijn lijf, zorgde voor het ontdekken van diepere lagen in mij. Het wijkkoor werd uiteindelijk een heuse aanloop voor meerdere sprongen in het diepe. Samen met twee lieve vriendinnen, die ik leerde kennen via dit koor, kwam ik voor de uitdaging te staan om onder begeleiding van een strijkorkest op te treden in een verzorgingstehuis. Het smaakte naar meer, ware het niet dat ik voortdurende bang was om te verzuipen in mijn eigen drang naar meer. Dus ik nam pas op de plaats.

Als ik nu terugkijk naar de weg die ik gelopen heb, ben ik verbaasd over de sprongen die ik gemaakt heb. Zang neemt op dit moment een prominente rol in mijn leven. Niet alleen geniet ik al maanden van zangles, ook de keus om mee te gaan zingen in het popkoor van de muziekschool zorgt voor een frequenter ritme van mijn passie. De veiligheid van het wijkkoor ben ik duidelijk ontgroeid.

Gister sloot feilloos aan bij mijn behoefte, die ook ik nu op zanggebied voel. Angelique, mijn zangvriendin wist dit cadeau goed op waarde in te schatten. Het gevoel van intense verbondenheid werd dan ook groter en groter, naarmate de minuten verstreken waarin we onze gouden strotjes smeerden. Het contact met onze lijven, het samensmelten van onze stemmen en het plezier van samen beleven, bezorgde me kippenvel. Dit naast het feit dat ik van de ene verbazing in de andere viel: nooit geweten wat deze vriendin allemaal in me losmaakte op muzikaal gebied.
Na afloop was ik op. 40 minuten intens zingen is topsport. De uitdaging is het echter allemaal waard geweest. Weer ben ik een grens overgegaan en weer leg ik een stukje zelfvertrouwen in mezelf neer. Wat ben ik mijn vriendin dankbaar voor deze nieuwe ervaring. Terwijl ik thuis nog aan het zweven ben, krijg ik een berichtje. Of ik mee wil zingen aan een vierstemmig stuk, samen in de zangles van vriendin…deuren schijnen open te gaan, vooral op momenten dat je het niet verwacht.

Wat mijn bucketlist mij heeft gebracht, is veelomvattend. Ik realiseer me steeds meer dat pushen geen zin heeft, maar dat het een kwestie van durven, doen en genieten is. Dat de verbondenheid van het aardse zoveel dichterbij is dan jezelf in eerste instantie zou verwachten. Zang geeft me daarbij houvast, maar bovenal handvatten om aan te sluiten bij het leven, wat zo bij me past.