Uitdaging 3: een tocht van natuurlijke verbinding

Een bloesemtocht is niet alleen prachtig door zijn fruitbomen, het is ook een tocht van bezinning, verwondering en stilte. Een uitdaging die ik mocht aangaan met Astrid, mijn vriendinnetje uit Moordrecht.

Natuur straalt energie uit. De rust en stilte, die ik mocht ontvangen tijdens de tocht tussen Leerdam en Beesd had een overtreffend effect op zowel mijn geestelijke, als mijn lichamelijke zijn. Geestelijk kwam ik helemaal tot rust, ondanks dat we ruimschoots de tijd hadden om goed bij te kletsen. De omgeving, die zich niet alleen kenmerkte door fruitbomen, zorgde voor een energie, waardoor denken op de achtergrond kwam te staan en ik me alleen maar kon richten op het bewustzijn. Dat mijn geest helder was, zorgde waarschijnlijk ook voor een nieuw lichamelijk inzicht: mijn lijf verwerkte de 16 kilometer zonder enige moeite. Nou ja, de laatste kilometer tot het eindstation voelde als oneindig, waarmee de hoop, om het tot een goed einde te brengen, me letterlijk in de schoenen zakte. Je snapt dat ik blij was dat het eindpunt eindelijk in zicht was en ik plaats mocht nemen in de trein terug naar Leerdam.

Uitdaging 3: het wandelen van een bloesemtocht. Het had nog even wat voeten in aarde. De natuur was ons dit jaar voor, waardoor we best krap in de tijd zaten. Zouden we de fruitbomen nog in hun volle glorie gaan zien? Nadat we onze agenda’s erop nageslagen hadden, kwamen we uit op 30 april. Midden in de meivakantie, maar de enige mogelijkheid voor mij om zonder veel organisatie af te reizen naar Moordrecht, waar Astrid de auto voorreed om ons richting Leerdam te vervoeren.
De pret was al vanaf het eerste moment aanwezig. Astrid en ik kennen elkaar al 24 jaar en ondanks een woonafstand van 200 kilometer, aan elkaar blijven plakken. Er was zoveel om bij te kletsen, dat we af en toe de draad van de route kwijtraakten en op zoek moesten naar de wit-rode streepjes, die kenmerk waren voor de bloesemtocht. Alhoewel we van tevoren hadden afgesproken slechts 8,5 kilometer van de 16 te gaan wandelen, zorgden de natuur, de geschiedenis van de contreien en de verschillende bezienswaardigheden ervoor dat onze voeten zonder probleem bleven voortbewegen. En ook al was de natuur ons voor geweest en veel bloesem al verdwenen was, de bomen, de planten, de uitzichten en de oude authentieke dorpen bezorgden ons een weg, waarvan we nog steeds nagenieten.

De bloesemtocht veranderde mijn leven op een bepaald gebied. De vele kilometers wierpen me terug op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen. Als je me voor de tocht had verteld dat ik alle 16 kilometers zou lopen, zou ik je voor gek hebben verklaard. Mijn lijf heeft me door de jaren zo vaak in de steek gelaten, dat ik de laatste tijd eerder voorzichtig ben, dan heldhaftig. Daarom hadden we ook uitgezocht of de tocht ergens ingekort kon worden. Die mogelijkheid was er in de vorm van een bus, die ons terug naar Leerdam zou vervoeren.
De bus is uiteindelijk niet nodig geweest. Mijn voeten brachten me over de Linge, langs dorpen als Asperen en Rumpt, lieten me tegen de stompe toren van Acquoy aanlopen en kennismaken met de laatst overgebleven herinneringen uit de middeleeuwen. Een tocht die uiteindelijk zoveel meer werd dan alleen die mooie bloesem, waar we op hoopten.

Toen ik mijn vriendinnen in maart 2019 uitdaagden om mij mee te nemen in hun passie, kon ik niet bedenken hoe bijzonder deze opdracht zou gaan uitpakken. Ook uitdaging 3 is meer dan alleen een cadeau gebleken. Voor mij is de bloesemtocht een klein stukje van mijn eigen pelgrimstocht. Een reis waarin ik mezelf steeds een zetje geef en waarin ik kracht en zelfvertrouwen ontwikkel.

Ik wil Astrid bedanken voor de bijdrage, die ze met de bloesemtocht heeft geleverd.

Schurend onderwijsjasje

Ik ben er zo klaar mee… Ik ga staken. Ik spring op de bres voor mijn kinderen, om op het Malieveld heel Den Haag toe te schreeuwen. Voor bewustwording, dat onderwijs en zorg niet altijd zo passend zijn, als er wordt beweerd.
Helaas ontbreekt het me daarvoor aan de broodnodige energie. Er is zoveel veranderd de laatste maanden, waardoor de zorg steeds zwaarder drukt op mijn schouders. Gelukkig kunnen zowel mijn man als ik constateren dat onze medische controles nog steeds positief uitvallen, dus dat steken we in elk geval in onze zak. Helaas is het sociaal-emotionele zorggehalte van onze drie pubers op dit moment behoorlijk pittig. Aan de ene kant omdat hun ontwikkeling doorgaat, maar de aangeboden zorg aan de andere kant momenteel niet meer altijd passend is. Dit als gevolg van veranderingen en leeftijdoverstijgende wetgevingen. Steeds maar weer wordt er geschoven met zorgaanbieders, waardoor het in ons geval nu maanden duurt, voordat we als gezin opnieuw bekeken en eventueel geïndiceerd zijn. Maanden waarin ik als moeder de overbrugging op mijn schouders moet nemen. Maanden waarin ik me vooral niet serieus genomen voel.

Met een hoop onbeantwoorde zorgvragen, onduidelijkheden en een examenkandidaat in huis, snap je dat mijn hoofd volop in beweging is. Mijn ogen branden, mijn lijf laat me in de steek en de stijfheid van mijn spieren laten me geregeld ouder voelen, dan ik constateer in de spiegel.
Zuchtend probeer ik een mogelijkheid te vinden om wederom aan de bel te trekken. Om de steeds zwaardere zorg wat draaglijker te maken voor mij en mijn fulltime werkende echtgenoot. De overbelasting op zowel mijn geestelijke als lichamelijke systeem is zo groot, dat ik geen kracht meer heb om aan die zware bel te trekken. In de nachten droom ik mijn dromen. Hoe heerlijk zou het zijn om als gezin een regulier leven zonder beperkingen te mogen doorlopen. Geen gemeentelijk zorgsysteem, geen hopeloze toestanden binnen passend onderwijs, geen frustrerende en tijdrovende papierwinkel, geen onmachtig gevoel…

Maar dromen zijn bedrog. In de ochtend staat de werkelijkheid te popelen aan mijn bed. Ook vandaag zijn er geen buddy’s beschikbaar. Deels omdat er doodgewoon geen te vinden is, die gespecialiseerd is in de eetproblematiek van middelste, deels omdat de buddy van oudste geniet van haar welverdiende zwangerschapsverlof. Is er dan geen vervanging, zul je denken? Tuurlijk wel, ware het niet dat we volgende week een zogenaamd RTO hebben, waarin de gemeente en de nieuwe zorgaanbieder na maanden van onzekerheid, met ons als ouders in gesprek gaan over nieuwe zorg. Beetje onpraktisch om een nieuwe buddy voor een maand in te werken. Zodoende neem ik ondertussen een maand lang de taken van haar buddy ook op mijn schouders. Tanden op elkaar, doorzetten en volhouden.

Gelukkig kunnen we ondanks alles ook genieten van de ontwikkelingen van onze kinderen. Oudste heeft in versneld tempo niveau 1 van MBO afgerond. Ze wacht vol spanning af of ze geslaagd is. En aangezien haar vervolgopleiding pas in september start, heeft ze met een beetje hulp van ons in totaal voor wekelijks 20 uur betaald werk aan de haak weten te slaan. Daarnaast doet ze nog een vrijwillige stage om zich al voor te bereiden op haar niveau 2 koksopleiding. Alles om maar zoveel mogelijk ervaring op te doen om een kans te maken op de arbeidsmarkt. Daarnaast is het voor haar ook dagvulling: het is of werken, of binge watchen op Netflix. Het ROC, waar ze haar opleiding doet, denkt hier overigens wel in mee. Ook voor komend schooljaar hebben ze geadviseerd in de meest passende vorm van onderwijs, die voor haar mogelijk is. Hoe fijn is dat!

Adelante daarentegen kan helaas niet altijd bieden, waar middelste zo’n behoefte aan heeft. Deels omdat de wetgeving vanuit Den Haag als een ware Tornado door de kansen en mogelijkheden raast, deels omdat de keus van school om voor een economisch profiel te kiezen, niet aansluit bij de passie van middelste voor zorg. Hiermee trekt en schuurt haar onderwijsjas op bepaald gebied, Daarnaast heeft ze als deelnemer van Speciaal Onderwijs te maken met Staatsexamen. Een vorm van examen, waarbij alleen het schriftelijk en een mondeling telt. Alle voorgaande punten lijken op te lossen in het niets. Hoe en waarom is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Een gesprek met de leiding van school zal hierin vast en zeker veel helderheid geven.
Terwijl ik mijn frustratie over passend onderwijs een plek probeer te geven in dit stukje tekst, staat middelste voor haar grootste opgave: een examen van economie. Haar ijzersterke discipline hield ons afgelopen weken nog sterker in de greep dan de voorgaande jaren al het geval was. De dagen werden systematisch ingepland, waarin vele uren zich vulden met lastige economische vraagstukken. Haar wil om de deur naar het ROC geopend zien worden is groot. Hiermee omarmt ze de leus “opgeven is geen optie” en bijt ze zich vast in de leerstof, ook als die noodgedwongen buiten haar talenten valt.

Passend onderwijs kent dus net als passende zorg heel wat drempels en hindernissen. Door alle regelgevingen moeten we als gezin maar met de stroom mee, ongeacht de tegenwind, die we dagelijks voelen. Om aan de dromen van middelste tegemoet te komen, zetten we als gezin onze schouders eronder en zwoegen en zweten we samen dagenlang in ouderwets stampen en trainen. Manlief neemt na een zware werkdag nog wat sommen door, ik bespreek oefenexamens na en leer begrippen met haar, om vervolgens in debat te gaan over de moeilijke open vragen. Hiermee leggen we een basis van vertrouwen, waarvan niet alleen middelste kan profiteren, maar ook de andere twee rakkers uit ons gezin.

Het samen leren vergt veel van middelste, maar ook van ons als gezin. Gelukkig zien we ook verbondenheid ontstaan. Iedereen leeft mee met de inspanningen van middelste. Dat dit tevens mijn eigen tijd opvreet, vind ik lastiger te accepteren. Want alhoewel ik uit ervaring weet hoe waardevol het is om als ouder een passende warme jas aan te kunnen bieden, weet ik ook uit ervaring dat ik kan teren op de positieve boost, die ik krijg van mijn eigen me-time. Dan pas kan ik de moeder zijn, waar Den Haag om vraagt.

Uitdaging 2: muzikale ontdekkingen

Mijn verjaardag vulde zich dit jaar met waardevolle cadeautjes. Cadeautjes in de vorm van uitdagingen, verzonnen door mijn vriendinnen. Woensdagmiddag 3 april 2019 beleefde ik mijn tweede uitdaging.

De ruimte waarin ik me gistermiddag zo’n 40 minuten mocht begeven, had een mooie akoestiek. Nog voordat ik de eerste zangoefeningen voor mijn kiezen kreeg, voelde ik dat een positieve vibratie rondcirculeerde op deze plek. Wat het precies was weet ik niet, maar de woorden “Freude”, “schöne” en “züsse” vlogen als koninklijke nachtegaaltjes door het lokaal.

Het palet aan kleurrijke en muzikale uitdagingen werd deze middag gebruikt. Vriendin Angelique had me eerder al ingefluisterd dat de uitdaging een link had met onze gezamenlijke passie: zingen. Daar kon ik me dus behoorlijk op verheugen, zeker omdat ik de zangkwaliteiten van Angelique hoog in het vaandel heb staan. Dat ze me uitdaagde mijn grenzen op muzikaal gebied te overschrijden voelde als een hele eer.

Iedereen die mij kent, weet dat ik graag zing. Altijd al gedaan hoor. Echter, mijn passie heeft voor vele jaren op de reservebank gezeten.  Tot zo’n twee jaar geleden. De drang om mijn eigen leven weer betekenis te geven, resulteerde in een bucketlijst. Zonder veel moeite creëerde ik de behoefte aan zang, veel zang. Zangles, solozang, zingen in een koor en zingen in een musical waren langgekoesterde dromen, waar ik voor mijn dood nog de nodige ervaring mee wilde opdoen.
Het duurde dan ook niet lang voordat ik me aanmeldde bij het wijkkoor. Zangles leek me toen nog een brug te ver. Het durven kiezen voor mijn eigen passie was nog een vreemd en onwennig iets. Dus de veiligheid van een laagdrempelig koor was een logische keus. Ik startte voorzichtig met repetities, eens per twee weken. De stilte die ik steeds vaker ervaarde in mijn lijf, zorgde voor het ontdekken van diepere lagen in mij. Het wijkkoor werd uiteindelijk een heuse aanloop voor meerdere sprongen in het diepe. Samen met twee lieve vriendinnen, die ik leerde kennen via dit koor, kwam ik voor de uitdaging te staan om onder begeleiding van een strijkorkest op te treden in een verzorgingstehuis. Het smaakte naar meer, ware het niet dat ik voortdurende bang was om te verzuipen in mijn eigen drang naar meer. Dus ik nam pas op de plaats.

Als ik nu terugkijk naar de weg die ik gelopen heb, ben ik verbaasd over de sprongen die ik gemaakt heb. Zang neemt op dit moment een prominente rol in mijn leven. Niet alleen geniet ik al maanden van zangles, ook de keus om mee te gaan zingen in het popkoor van de muziekschool zorgt voor een frequenter ritme van mijn passie. De veiligheid van het wijkkoor ben ik duidelijk ontgroeid.

Gister sloot feilloos aan bij mijn behoefte, die ook ik nu op zanggebied voel. Angelique, mijn zangvriendin wist dit cadeau goed op waarde in te schatten. Het gevoel van intense verbondenheid werd dan ook groter en groter, naarmate de minuten verstreken waarin we onze gouden strotjes smeerden. Het contact met onze lijven, het samensmelten van onze stemmen en het plezier van samen beleven, bezorgde me kippenvel. Dit naast het feit dat ik van de ene verbazing in de andere viel: nooit geweten wat deze vriendin allemaal in me losmaakte op muzikaal gebied.
Na afloop was ik op. 40 minuten intens zingen is topsport. De uitdaging is het echter allemaal waard geweest. Weer ben ik een grens overgegaan en weer leg ik een stukje zelfvertrouwen in mezelf neer. Wat ben ik mijn vriendin dankbaar voor deze nieuwe ervaring. Terwijl ik thuis nog aan het zweven ben, krijg ik een berichtje. Of ik mee wil zingen aan een vierstemmig stuk, samen in de zangles van vriendin…deuren schijnen open te gaan, vooral op momenten dat je het niet verwacht.

Wat mijn bucketlist mij heeft gebracht, is veelomvattend. Ik realiseer me steeds meer dat pushen geen zin heeft, maar dat het een kwestie van durven, doen en genieten is. Dat de verbondenheid van het aardse zoveel dichterbij is dan jezelf in eerste instantie zou verwachten. Zang geeft me daarbij houvast, maar bovenal handvatten om aan te sluiten bij het leven, wat zo bij me past.

Omgebogen symboliek

Veel vergeet ik tegenwoordig. Een kleine erfenis van de bestraling bovenop een burn-outverleden. Data daarentegen zitten gegriefd in mijn geheugen. Bij data horen gebeurtenissen.

Het is nu alweer 4 jaar geleden dat 13 maart een datum werd met een gebeurtenis. Een eerder gemaakte röntgenfoto van de long van Paul was reden om ons leven, juist op die dag, overhoop te gooien. Sindsdien is 13 maart voor mij een datum om nooit te vergeten.

Morgen is het wederom 13 maart. Vier jaar na die allesbepalende diagnose. De afgelopen drie jaar was de aanloop naar deze dag al genoeg reden om me ellendig, onrustig en verdrietig te voelen, ondanks de positieve ontwikkelingen die we hadden meegemaakt. De grilligheid van de gebeurtenis op 13 maart 2015 drukte een stempel, waar ik last van bleef houden.

De uitslag was duidelijk en er restte de arts niets anders dan “sterkte” mee te geven, Het viel dan ook echt niet mee wat we voor de kiezen kregen.

Nee, het viel inderdaad niet mee. Echter Paul en ik zijn sterke mensen geworden, die de glinstering van het leven – waar mogelijk – in volle glorie aanschouwen. Het is voor ons beiden dan ook van belang om positief in het leven te kunnen staan en grillige karakters om te buigen naar liefdevolle symboliek.

Vandaag bogen we het grillige karakter van 13 maart 2015 om naar 13 maart 2019, een dag van verbondenheid, gegoten in een noot van liefdevolle inkt. Een prachtige tatoeage siert op mijn enkel en bij Paul op de arm. Een ontwerp, gemaakt door een waardevolle vriendin, in opdracht van ons. Zij heeft onze initialen verweven, waarbij drie kleine puntjes symbool staan voor eeuwige verbondenheid, terugkomend in onze drie kinderen.

Er is vanaf morgen weer ruimte voor de glinstering van het leven, waardoor we opgetogen het zwart van deze dag achter ons laten en de datum een zwier te kunnen geven van roodgekleurde liefde.

“Datum van onmacht
ombogen in symboliek
gedragen. Initialen verweven
in onderhuids weefsel
waar liefde samenvloeit
In tonen van inkt”

 

 

Vraag en antwoord: een spel van ontwikkeling

(Elke tweede maandag van de maand blog ik voor Adelante over de ontwikkelingen binnen mijn gezin. Mijn jongste twee kinderen volgen nog onderwijs op Adelante. Oudste heeft ondertussen de overstap gemaakt naar MBO.) 

De vraag wat mijn kinderen aan zorg nodig hebben, is niet altijd zomaar te beantwoorden. Meestal denk ik daar niet over na, maar probeer af te gaan op mijn eigen intuïtie en in te spelen op datgene, wat er op hun pad komt.

De zorg voor mijn kinderen vergelijk ik wel eens met een pianospel. Maten met vrolijke muzieknoten, afgewisseld door tekens van rust, waarna er een opzwepende crescendo* volgt. Zorg betekent aandacht, intensiteit en fasen van ontwikkeling. Soms volgen deze elkaar keurig op, soms ook niet. Dan heb ik dikke pech en vliegen de vragen me om de oren. Als instanties dan ook nog moeilijk gaan doen en gaan reorganiseren zijn de rapen helemaal gaar. De paarse krokodil kan uit de kast worden gehaald, net als een leger aan pennen. Bureaucratisch papierwerk gaat zuchtend door mijn handen. Zorg is een repeterende wetgeving, waar mijn spaarzame eigen tijd behoorlijk door in de verdrukking komt.

Wat hebben mijn kinderen aan zorg nodig? Een vraag die ik alleen maar goed kan invullen als ook ik de mogelijkheid krijg mijn uurtjes voor mezelf in te plannen. Niet alleen omdat ik als mens waardevol en bijzonder ben, maar vooral om genoeg energie te hebben voor mijn kinderen. Want ja, ook al denkt de besturende macht dat kinderen met een beperking, weinig tot geen vragen hebben, ik weet uit ervaring beter. Dus dan sta ik met woordenboek en Wikipedia paraat om zoveel mogelijk antwoorden te kunnen geven.

Binnen de Nederlandse wetgeving, sta ik nogal eens met de mond vol tanden. Zodra onze oudste 18 werd, werd ze overvallen met een hoop eigen papierwerk. Door ons mentorschap, geregeld bij de rechtbank, staat ze er gelukkig niet alleen voor en blijven we de zorg delen. Toch is zorg voor onze jongvolwassen kinderen een bureaucratisch doolhof.

Ook voor veel instanties, merken we in de praktijk. Twee maanden na de 18e verjaardag van oudste, valt wel keurig haar stempas in de bus, maar is er nog geen zekerheid over een – voor haar broodnodige – verlengde jeugdwet. Veel onzekerheden, veel vragen en tot nu toe weinig antwoorden en het trieste is dat ik ze helaas niet op Wikipedia kan terugvinden. Daarmee bevinden we ons in een transparant gebied, zonder enig zicht op duidelijkheid. Met alle gevolgen van dien. Spelen we nu onze muzieknoten in alle rust.., zal het crescendo van toenemende zorg ons binnen onzichtbare tijd de adem ontnemen.

Godzijdank heeft Adelante genoeg professionele krachten, die ouders kunnen helpen in de zoektocht. Ze nemen bepaalde taken over, waardoor ik de tijd heb om me te richten op andere zorg. Zorg op het gebied van wonen, reizen, studeren en sociale competenties. Lastige gebieden voor jongvolwassenen met een beperking. Eerlijk is eerlijk: persoonlijke, maatschappelijke en onderwijskundige ontwikkelingen kennen net even wat meer drempels, dan dat u of ik gewend ben. Door wachtlijsten valt de mogelijkheid om spontaan op kamers te gaan, weg. Begeleid wonen kan niet overal en moet passen binnen de zorg van het kind. Of er een rijbewijs behaald kan worden, is nog maar de vraag en reizen met een ov-kaart moet ingepland worden in beider agenda’s, aangezien het oefenen een voorwaarde is om te automatiseren. Als je als passend-onderwijs-leerling dan ook nog de behoefte hebt om verder te leren op het reguliere niveau 2 van het MBO, rinkelen alle alarmbellen.

En toch is er hoop. Voor mij als moeder, maar ook voor onze kinderen. Examens worden ingepland, stages gelopen en steeds meer begeleiders trekken zich het lot aan van kinderen, die net wat meer en andere vragen hebben. Vragen, die binnen een ander perspectief beantwoord dienen te worden. Vragen, die meer tijd kosten, dan we veelal gewend zijn. Vragen die onmogelijkheden ombuigen naar mogelijkheden, als we het maar willen.
Zolang wij als ouders blijven geloven in de antwoorden, die we onze kinderen kunnen geven, zullen er vragen blijven komen. Vragen, waar ik mijn eigen tijd graag voor inperk. Vragen waardoor ik als moeder, onze oudste het vertrouwen kan meegeven, dat een vak als kok op niveau 2 van het MBO een haalbare kaart is, Vragen, waardoor ik de middelste op een overtuigende manier door de examentijd van het VMBO kan loodsen en vragen van jongste om zijn praktische slimheden in de volle overtuiging te omarmen.

Hoe waardevol en essentieel is het dan om onze kinderen te blijven begeleiden naar hun eigen muzikale slotstuk. Ik ben ervan overtuigd dat het publiek ons zal trakteren op een staande ovatie.

*Crescendo=is een Italiaanse muziekterm (afgeleid van het Italiaanse crescere voor groeien) voor dynamieknotatie die aangeeft dat in een gegeven passage geleidelijk de toon moet versterkt worden.

 

De klim binnen een unieke blauwdruk

Wie binnen de juiste omgeving een plek krijgt, floreert en klimt zijn eigen weg omhoog.

Als moeder van drie pubers verbaas ik me nog geregeld over de diversiteit, die ik elke dag weer voorbij zie komen. Drie kinderen met veel overeenkomsten, mede door dezelfde genetische afwijking, maar evenzoveel unieke eigenschappen. Drie kinderen die ik datgene binnen de opvoeding heb kunnen bieden, waardoor ze hun identiteit leerden kennen en in staat zijn geworden dit ook uit te bouwen.

Toen de kinderen jong waren en we nog veel meer verweven waren in onduidelijkheden, vergeleek ik de oudste twee meiden geregeld met elkaar. Niet alleen het feit dat ze van hetzelfde geslacht zijn, speelde een rol, maar zeker ook hun leeftijdsverschil van slechts 17 maanden. Ik kwam er door de jaren heen achter, hoe verschillend ze echt waren en hoe belangrijk het was om ze binnen dezelfde opvoeding een plek te geven, waarin ze zichzelf zouden vinden. Voor de jongste, een jongen, bleek dit net wat makkelijker te zijn. Mede door het feit dat hij van een ander geslacht was.

Nu de meiden de puberleeftijd van 16 en 18 hebben bereikt en jongste alweer 14 is, herken ik steeds beter hoe waardevol die eigen plek is geweest en nog steeds is voor de identiteit van de kinderen. Ze floreren ieder op hun eigen manier, ongeacht op welk niveau ze zich ook ontwikkelen. Een gegeven waar ik binnen de opvoeding prat op ga. Waar ik dagelijks tijd voor uittrek om binnen mijn gezin de waarde van elke persoon apart te benadrukken. Zo wil ik ervoor zorgen dat de zwakste schakel niet het gevoel heeft minderwaardig te zijn.

Gelukkig heb ik door zelfinzichten ontdekt, dat er eigenlijk geen sprake is van een zwakste schakel. De vergelijkingen tussen kinderen zijn eerlijk waar niet te maken, zeker als je binnen de opvoeding uitgaat van de uniekheid van een kind. En wat is dan zwak? Elk kind in mijn gezin floreert – naar mijn mening – in de omgeving, waarin ouders, docenten en assistenten klaarstaan om in te spelen op de behoeftes, die het kind op dat moment heeft. Of dat nou op het praktijkonderwijs van jongste is, op vmbo van middelste of op mbo-niveau 1 van oudste. Maar dat ieder kind daar vervolgens wel op een andere manier mee omgaat, is dan weer gerelateerd aan het eigen karakter.

Dit laatste werd me duidelijk toen jongste me meenam naar de open dag op Adelante. Nog niet eerder was ik op een open dag van Adelante: de behoefte voor mij en voor de meiden was er niet eerder geweest. Jongste daarentegen kondigde al dagen van tevoren aan dat hij op de desbetreffende zaterdag echt wel naar de open dag wilde. Herkende ik hierin een behoefte? Ja, al werd het me dat pas echt duidelijk toen hij als een trotse pauw door de gangen recht op zijn doel afging. Zijn klas, zijn juf, zijn trainingen van groen, techniek en koken. Het passeerde allemaal de revue. Jongste sluisde me feilloos door het hele gebouw heen, langs muren vol creatieve uitingen en klaslokalen met bekende en voor mij onbekende docenten. Wat was het geweldig! Ik voelde zoveel trots, dat ik niets anders kon dan de waarde van deze omgeving op me laten inwerken. Dat de plek, waar jongste onderwijs volgt, belangrijk voor hem was, wist ik. Dat hij floreert, vrienden heeft en geniet van het type onderwijs, wist ik ook, maar dat deze dag voor mij zo bijzonder werd, had ik niet van tevoren kunnen bedenken.

De uren die ik vanuit een ander perspectief doorbracht op Adelante, zorgden voor een bewustwording waar ik blij van werd. De weerspiegeling van kracht, van geluk en van identiteit zag ik steeds weer voorbijkomen, waar jongste me ook naar toe trok. Tevreden kon ik constateren dat mijn opvoeding bij hem de juiste vruchten aan het afwerpen was.
Echter, ik zou Adelante te kort doen als ik deze ontwikkeling puur en alleen op mijn opvoeding zou betrekken. De omgeving, die ik bied, is uiteindelijk ook verweven met de omgeving, die de docenten van Adelante bieden. Samen met hun kijken en luisteren we naar onze kinderen om zo te kunnen aansluiten bij de volgende tree in de ontwikkeling. Hun behoefte thuis is anders dan de behoefte op school, maar het maakt wel dat kinderen één worden met datgene waar ze gelukkig van worden.

Als een trotse mama, met een uitgeputte zoon, verlaat ik na een paar uur het terrein van Adelante. Wat heeft jongste me weer prachtige inzichten gegeven, door me mee te nemen op dit nieuwe avontuur. Waar niet alleen zijn afdeling aan bod kwam, maar ook het Adelante college aan de overkant, waar het rijk van zijn jongere zus heerst. Om de plek te willen zien, waar zijn zus zo ontzettend gelukkig is.
Twee kinderen uit één gezin, met elk hun eigen karakter, behoeftes en passie. Die elk in een andere omgeving floreren en de trappen beklimmen van toekomstig geluk. De plek, die het best past bij hun eigen unieke blauwdruk.

 

 

 

 

Elke tweede maandag van de maand blog ik over de ontwikkelingen van mijn kinderen, waarvan de jongste twee onderwijs volgen op Adelante.

Auschwitz: vrijheden in onze gedachten

Voor vandaag, voor de Internationale Herdenkingsdag voor de Holocaust.

Op 27 januari 1945 werd Auschwitz bevrijd door het Russische Rode leger. Tijdens de Tweede Wereldoorlog werden in totaal anderhalf miljoen- voor het grootste deel Joden-naar Auschwitz gedeporteerd. Zo’n 1.1 miljoen werd direct bij aankomst doodgeschoten of vergast. Toen eind 1944 het Russische Rode leger steeds dichterbij kwam, ontstond er paniek, waardoor de nazi’s begonnen met het systematisch opheffen van Auschwitz. Documenten werden vernietigd, gaskamers opgeblazen en ruim 6000 gevangen liepen een dodenmars richting Duitsland. Bewijs moest zoveel mogelijk vernietigd worden. Auschwitz is sinds 1947 een symbool geworden voor de vernietigingskampen, waar zovelen het leven lieten.

Op 14 november 2018 bezocht ik Auschwitz. Het stond al geruime tijd op mijn lijst van levenservaringen. Maar waarom dan Auschwitz? Waarom juist naar die plek, waar zoveel haat en wreedheden samenkomen. Die vraag werd me dan ook geregeld gesteld. Elke keer weer verantwoordde ik me met veel genoegen. Het bracht me namelijk steeds een stapje dichter bij datgene, dat ik in Polen hoopte te ontdekken.

Het zand kraakt onder mijn voeten. Ik ben net met velen naast me onder de toegangspoort van Auschwitz gelopen. “Arbeit macht Frei”, staat er groot te lezen. Een van de propagandateksten, waarmee de moed in het kamp hoog werd gehouden. De buitenwereld mocht tenslotte van niks weten…Ik ril. Polen kent deze herfst een buitengewoon mooi seizoen, dus van de kou kan het niet zijn. Het zand, de stenen. Ze laten me wankelen. Het lopen is letterlijk zwaar, maar ik merk het niet. Ik loop op de grond, waar zoveel jaar geleden de mensheid liep, veelal op weg naar de massale vernietiging. De weg maakt me stil. De voetstappen echoën in de open buitenlucht en hoeveel mensen er ook met me meelopen, de stilte in het kamp is indrukwekkend.

Haat is voor mij een beladen begrip. Ik snap niks van Jodenhaat, net zomin als ik niet begrijp waarom we überhaupt de mens moeten haten om het anders zijn. Het feit dat ik moeder ben van drie kinderen met een syndroom, maakt me bang en trots tegelijk. Bang omdat de mensheid al eerder een visie op inferioriteit heeft moeten doorstaan, maar tevens trots en bewust van de vrijheid waarin we anno 2019 leven. Hierdoor kan ik alleen maar concluderen dat de plek, waar zoveel mensen door haat het leven lieten, een plek is die ik met eigen ogen moet aanschouwen.

Voor de poort van Auschwitz lijk ik te bevriezen. Ik word overdonderd door de enorme hoeveelheid bezoekers. Veel Palestijnen met vlaggen over hun schouders en een Keppel op hun hoofd. Eenmaal binnen word ik kalm. De drukte is er wel, maar ik heb er in eerste instantie geen last van. De aanblik van kamp 1, volledig intact, grijpt me bij mijn keel en ik kan er met mijn hart niet bij. Mijn hoofd ziet het en mijn geest weet het. Maar dan houdt het op. Ik loop langs de vitrines vol met brillen, afgeknipte vlechten, schoenen, koffers en andere persoonlijke spullen. Achtergelaten, gevonden. Documenten en foto’s. Door de laatste gevangenen als bewijsmateriaal vakkundig weggemoffeld. Barakken met zakken stro, waar mensen als sardientjes in een blik uitgeput over elkaar in slaap vielen, wachtend op de dood door de barre hygiënische omstandigheden. Hoge hekken met prikkeldraad en hoge voltages. Crematoria en een gaskamer. Stilte in mijn hart.

Wat is het onwerkelijk. Dat ik anno 2018 langs de rails loop, waar Joden hun afschuwelijke lot binnenreden. Dat ik kilometers loop over zangwegen, waar zo’n 75 jaar geleden moeders met kinderen, ouderen en inferieuren de weg naar de gaskamers liepen. Waar een SS-officier de macht had om zonder al te veel woorden over het lot van velen te beschikken. Afschuwelijke gedachten, die ik tijdens het bezoek aan kamp II, Birkenau met me meedraag. En ook al zie ik in dit tweede kamp veelal ruïnes, het is duidelijk dat Auschwitz-Birkenau een hel op aarde was. Uitgeput loop ik samen met mijn groep terug, vaak over uitgestrekte velden vol menselijk as.
Ik zie het allemaal, maar voel het niet. Ik stoor me aan de tijdsdruk, die elke bezoeker krijgt opgelegd. De verhalen die ik via de gids hoor, raken me diep, verwarren me en zetten me aan het denken. Maar mijn geest wil meer. Ik wil het voelen, begrijpen, een plek geven. Ik wil dan ook niets liever dan blijven staan en het tot me door laten dringen. Helaas moet ik in rap tempo meelopen, wil ik de gids blijven volgen en niet verstrikt raken in de andere groepen, die vlak achter ons lopen. Ik voel een mate van paniek. De verwarring van de haat, die hier radicaal opgelost werd, maakt me onrustig en verdrietig. Joden, Duitse homoseksuelen, politieke gevangenen, vrouwen, kinderen, intellectuelen, gehandicapten en criminelen. Zij behoorden tot het inferieure ras dat vernietigd moest worden. Waarom? Met een drukkende pijn op mijn borst verlaat ik Auschwitz. Ik stap – enigszins met tegenzin-in de bus, die me naar mijn hotel in Krakau brengt. Ik heb nog zoveel vragen. Er is nog zoveel dat ik niet begrijp.

Waarom? Ik krijg er zoals bij veel waaromvragen geen antwoord op. Auschwitz, het is mijn bestemming. Altijd al geweest en nu begin ik beetje bij beetje te begrijpen waarom. Heel zwart-wit behoort mijn gezin ook tot een inferieur ras. Ook ik had samen met mijn kinderen de weg moeten lopen richting gaskamers. Niet omdat we Joods zijn, maar wel omdat we niet perfect waren door onze medische achtergrond. Terwijl ik dit schrijf, zoek ik naar de juiste woorden. Het frustreert me dat het zo verschrikkelijk moeilijk is om mijn gevoel over te dragen. Ik kan het niet uitleggen, aangezien Auschwitz niet uit te leggen is. Het is met geen pen te beschrijven, hoe diep van binnen je uiteengerukt kan worden en in mijn geval niet alleen door het geheel aan informatie en documentatie.

Eenmaal thuis, sluit ik dankbaar mijn gezin in mijn armen. Hun vrijheid is anno 2019 een gouden gegeven. Ik kan alleen maar de bewustwording overdragen, dat we allemaal de keus hebben om in echte vrijheid te mogen leven. Want ook al zal de wereld in begrenzingen blijven regeren, ik weet uit de verhalen van Auschwitzoverlevenden dat de echte vrijheid in je eigen gedachten zit.

Hierdoor zijn we stuk voor stuk in staat zijn om elkaar de vrijheid te gunnen, die nodig is om de gebeurtenissen uit Auschwitz nooit en te nimmer meer te herhalen.

Eindejaars- overwegingen


Het is 31 december 2018. Mijn laatste blog voor dit jaar.

Terwijl ik de woorden zorgvuldig kies, dringt er een oliebollengeur vanuit de keuken mijn neusgaten binnen. Een nostalgisch gevoel overvalt me:  Paul heeft namelijk de traditie om zelf oliebollen te bakken, net als mijn moeder deed. Heerlijk! Die warme smaak van versgebakken oliebollen smelt straks op mijn tong. Een delicatesse van het oudejaar! Dat mijn darmen daar niet echt blij van worden, neem ik op de koop toe. Nu is nu en ik geniet.

Wat was 2018 een bijzonder jaar. We surften mee op de golven van veel positieve energie. Paul rondde zijn immuuntherapie af en mocht overgaan in een ritme van driemaandelijkse controles. Best spannend, aangezien er binnen de wetenschappelijke wereld nog weinig bekend is van dit traject. Tot en met de laatste controle van afgelopen 20 december hebben we alleen maar flesjes mogen opentrekken op goede en stabiele uitslagen.
Maar hoe positief het verhaal van Paul ook is in 2018, de angst voor een eventuele verandering in zijn genetische kankerstructuur zit diep van binnen toch wel ergens. We spreken er niet meer dagelijks over en ook mijn gedachten hierover heb ik op gepaste afstand weten te plaatsen. We leken de meeste dagen 2018 zelfs op een normaal gezin en dat was heel aangenaam. We durfden weer wat meer vooruit te plannen, maar deden vooral veel op onze intuïtie.

2018 was voor mij ook een jaar vol uitdagingen. Ik bracht mijn boek uit vol gevoelens over de periode waarin zowel Paul als ik de diagnose kanker kregen. Een mooi moment, waar ik met veel verschillende emoties op heb mogen terugkijken. Velen om mij heen kochten het boek en lazen met tranen in de ogen de strijd die ik met mijzelf voerde. De reacties die ik kreeg waren hartverwarmend en zorgden voor een krachtig opbouwend zelfbeeld. De enkeling die een kritische noot parkeerde, maar de uitleg voor zichzelf hield, moet zelf maar in de spiegel kijken. Ik bande hem uit mijn systeem. Geen mensen om me heen, die me negatieve energie kosten. Een van de gevolgen van mijn boek was een presentatie op Zuyderland en een prachtig interview met onze longarts Michiel Gronenschild voor Parkstadactueel. Beiden hadden inhoudelijk een therapeutisch effect: kanker werd voor heel even eerder een voordeel dan een nadeel.

Er waren meer persoonlijke uitdagingen, die voortvloeiden uit de bucketlist die ik opstelde toen ik de diagnose kanker kreeg. Ik klom op een paard tijdens een van onze vaste weekendbezoekjes aan Zeeland en ik vond mezelf ongelooflijk stoer. Dat de rit nog niet helemaal soepel verliep en ik enorme spierpijnen moest incasseren, was een cadeautje: ik werd me overduidelijk bewust van het feit dat ik nog veel te veel de touwtjes in handen wilde hebben. In april werd ik één van de tien ambassadeurs van Parkstad Limburg Theaters. Mijn drang om te schrijven en mijn absolute liefde voor het theater voedde ik hiermee.  Het is een ervaring om nooit te vergeten: niet alleen stond mijn hoofd net als mijn mede ambassadeurs een maand lang langs de weg op grote billboards, ook mocht ik schrijven over de voorstellingen die ik bezocht. Gelukkig gaat dit avontuur ook in 2019 verder. In november zag ik Krakau met een excursie naar Auschwitz. Een plek die ik een plaats gaf in mijn ziel, om nooit te vergeten.

Helaas was het niet allemaal maar blijdschap en vreugde. Door alle positieve belevenissen door, vocht één van onze kinderen tegen Anna. Haar hoofd stroomde vol met gedachten. Ze liet haar normale eetpatroon los en ging steeds minder wegen. Haar gewicht is nu stabiel, maar haar strijd duurt voort en zal meegenomen worden naar 2019. We hebben een lange adem nodig, willen we Anna uit haar hoofd kunnen verbannen. Volledig leeggevloeid door alle energie die ik samen met Paul had gebruikt in deze uitdaging, kwam ik in december mijn oude angsten weer tegen. Het schrijven hielp dan ook niet meer om mijn gedachten en emoties te kaderen. Ik stroomde zonder pardon over de kaders heen en zakte op sommige dagen weer weg in het drijfzand, waar ik in mijn boek ook over sprak. De fybromyalgie vierde mede daardoor een feestje, waardoor mijn bezoekjes aan de fysio recenter werden. Ook voor 2019 heb ik maar weer een uitgebreide zorgpakket samengesteld. Ik stapte over van een ervaren rot in het vak met vastgeroeste behandelmethoden, naar een jonge therapeut met een verfrissende visie op pijnervaring en begrip. Na twee gesprekken met hem snapte ik dat ik mijn pijnen veel serieuzer mocht nemen dan mijn (vaak frisse) buitenkant liet zien.

De (kilo) meters die ik afgelopen jaar maakte, hebben me gebracht waar ik nu ben. Ze hebben me zelfbewust en krachtig gemaakt. Ik heb voelsprieten ontwikkeld, waardoor ik anders, intenser en kritischer op mezelf in combinatie met de omgeving ben. Dat zorgde niet alleen voor standvastigheid, maar ook voor verwarring. Ik werd boos en verdrietig: de nieuwe gevoelens verwarden me. Ik kwam in een splitstand te staan met mijn vaste overtuigingen versus mijn nieuwe ik. Opmerkingen van anderen raakten me dieper dan ooit en eigen mening stak ik niet meer onder stoelen of banken. Ik keek ze recht in het vizier en dat zorgde voor veel opschudding.  Het kostte me enorm veel energie, waardoor ik vaker de broodnodige rust opzocht. De sociale media ruilde ik langzaam aan in voor echte vriendschappen en interesses. De oppervlakkigheid stoorde me en ik ervaarde dat het podium van facebook steeds minder voor mij geschikt werd.

Ik had tijd nodig om mijn nieuwe ik te ontdekken. De tijd die ik eerder veelal in anderen stak, eigende ik nu mezelf toe. Ik ben erachter dat niets meer vanzelfsprekend is na dit jaar.

2018 werd dus een jaar van finetunen. Ik zorgde voor mezelf en dat had consequenties. Positieve en negatieve. Paul was trots op me door alles wat ik aanpakte, maar gaf me ook de boodschap niet zo streng voor mezelf te zijn. Hij vond dat ik mezelf tekort deed als ik een bui had, waarin ik afgaf op mezelf. Helaas ging ik met mijn ontwikkelde voelsprieten meerdere kanten op en één daarvan weerspiegelde mijn oude pijnen. Pijnen die veelal met het accepteren te maken had. Het accepteren van een leven, waar ik niet altijd raad mee weet.

En nu staat 2019 voor de deur en ik probeer met deze laatste blog voor mezelf de balans op te maken. De nieuwe doelen, die ik voor het nieuwe jaar zou willen formuleren zijn nog niet concreet: er knaagt op dit moment te veel aan mezelf. Gelukkig heb ik afgelopen jaar geleerd in het nu te leven en te vertrouwen op datgene wat op mijn pad komt. Dat het bedenken weinig zin heeft, heb ik geleerd van een wijze wijkgenoot en laat ik dus maar los.

Samen met Paul hef ik het glas en proost op een verrassende levenspad in 2019.