Het spel van het leven

Hoe lastig is het om een blog te schrijven over een spel, waarin beperkingen centraal staan. Waarvan veel buitenstaanders de spelregels niet kunnen en soms ook niet willen snappen. Hoe moeilijk is het om ervaringen, die wij als ouders tijdens “Levensweg” oppikken, zodanig te visualiseren dat een klein topje van de ijsberg zichtbaar wordt. Het is praktisch onbegonnen werk en dat levert een eenzaam gevecht op in een maatschappij, waarin elk individu worstelt met de regels van een eigen spel.

Een van de spelregels die voor velen onduidelijk is, heeft alles te maken met een visie op een handicap. Een woord, dat in mijn ogen meer negativiteit in zich draagt dan nodig. De komst van mijn kinderen op Adelante heeft me geleerd om de spelregels wat betreft de handicap aan te passen en te denken in termen als “andere mogelijkheden”, waarbij ik de Paralympische Spelen als duidelijk voorbeeld wil aanhalen. Het gaat in deze absoluut niet om de handicap, maar juist om de nieuw hervonden mogelijkheid. En zo is het voor ons ook op kleine schaal te vergelijken: binnen de muren van Adelante worden de spelregels van ons spel herkend en is er geen sprake van een handicap. Echter het wordt een ander verhaal zodra onze kinderen zich begeven in een reguliere omgeving, waar de cultuur om te denken in andere mogelijkheden zich onvoldoende heeft ontwikkeld. Hierdoor worden de spelregels waarmee wij onze kinderen hebben opgevoed niks meer waard en dus dragen onze kinderen een allesbepalende en beangstigende handicap met zich mee.

Nu onze oudste twee  kinderen langzaam aan de veilige omgeving van Adelante moeten gaan verlaten en de voorbereidingen getroffen worden om de overstap te maken naar de reguliere omgeving, lijken de mogelijkheden ineens aan de kant geschoven en de handicap als een grote nachtmerrie boven eenieders hoofd te hangen. De overstap naar een MBO of arbeidsplek in de maatschappij is een zoektocht, waarin wij als ouders alles uit de kast moeten halen om de ander ervan te overtuigen hoe leerbaar onze kinderen zijn, weliswaar met de juiste begeleiding en binnen bepaalde spelregels. Hoe moeilijk is het om werkgevers te vinden, die buiten het prestatiegerichte gebied durven te stappen en te geloven in de kracht van onze kinderen. Hoe lastig is het voor docenten van de vervolgopleiding om de vaste regels te laten varen en de participatie aan te gaan en te denken in termen van uniekheid. Het spel dat ze al jarenlang spelen is zo vertrouwd, dat het aangaan van onbekende spelregels een brug te ver lijkt te zijn.

Voor mij als ervaringsdeskundige zijn bovenstaande woorden en oplossingen niet eens een reden tot discussie. Het is een cultuur, waarin ik als ouder ben gaan geloven. Ik heb het van dichtbij meegemaakt, hoe de rollen omgedraaid kunnen worden als je maar los durft te laten en gelooft in een kind, ongeachte welke beperking er ook om de hoek komt kijken. Het maakt niet uit of je de spelregels van elkaars levensspel al dan niet kent, het is juist de uitdaging om samen te stoeien, om zo tot de ontdekking te komen hoe mooi het nieuwe spel kan zijn. Om nog maar te zwijgen van de verrijking, die “samen” kan opleveren.

Een simpele metafoor, die ik aan jullie als lezer cadeau wil doen. Bedenk dat het leven niets anders is dan een spel, dat we allemaal volgens onze eigen regels spelen. Hoe uitdagend en vernieuwend kan het zijn om samen het spel aan te gaan, waarbij we elkaar de regels leren om zo op een volwassen manier te participeren. Op deze manier is de handicap geen hindernis, maar een nieuwe manier om “Levensweg” met veel plezier te spelen.

 

 

Een verrassende nieuwe dag

Buiten is het zacht. De gure wind van eerder deze dagen is gaan liggen en de zachtheid van een nieuwe dag weerspiegelt in de onbegrijpelijk hoge temperatuur van de winter. Waar het hard zou moeten vriezen en we met diepe hoge kollen de snijdende vrieskou zouden trotseren, loop ik deze dag in mijn hippe spijkerjasje en een omslagdoek richting mijn afspraak. Het is echt heerlijk weer en ik snuif de frisse, bijna lenteachtige geuren op, voordat ik de grote hal van revalidatiecentrum Adelante binnenloop.

Vandaag ontdekte ik weer eens hoe verrassend een nieuwe dag kan zijn. Een overvolle agenda liet me even overwegen de afspraak van vandaag te blokkeren, te annuleren oftewel op te schuiven naar een wat minder druk moment. Nu ik terugloop naar mijn auto bedenk ik hoe verrassend de ontmoeting is geweest. Ik ben dan ook alleen maar opgelucht dat ik mijn overwegingen voor één keer niet impulsief met het digitale verkeer mee heb gestuurd. Het advies om beter voor mezelf te zorgen en de hele boel te cancelen werd zachtjes weggeduwd door een onverklaarbare intuïtie. Iets in me zorgde ervoor dat juist deze ontmoeting moest gaan plaatsvinden.

Verheugd schud ik haar de hand. Een leuke, spontane en jonge meid ontvangt me in levende lijve, na weken alleen correspondentie via de mail te hebben gehad. Het is precies zoals ik het me had voorgesteld, zodra we onder het genot van een kop dampende thee spreken over de bijzondere verhalen, die zowel zij als ik in ons leven tegenkomen. Zij op de werkvloer en ik in mijn eigen leven. Ik luister naar haar enthousiasme en omarm het compliment dat ze me geeft over mijn manier van schrijven. Ik bloos, maar ik durf voor de allereerste keer het compliment te ontvangen. Ik voel een zekere mate van trots in mezelf omhoog kruipen, waardoor ik ineens uitgroei tot een zelfverzekerde jonge vrouw. Een vrouw die overtuigd is van het feit dat schrijven een wezenlijk onderdeel van haar leven moet blijven, puur omdat ze zich er zo goed bij voelt.

De tijd vliegt en al na een uur moeten we afscheid nemen van elkaar. Haar werkplicht roept! Wederom schudden we elkaar de hand en ik voel hoe waardevol onze ontmoeting is voor de toekomstige samenwerking. Verbaasd over het bijzondere karakter van het gesprek loop ik terug richting de auto. En voor heel even volg ik het advies op van een lieve vriendin: ik blijf midden op de grote parkeerplaats stilstaan om na te genieten van het moois dat deze ochtend op mijn pad kwam.

Lentekriebels in de winter

Zal ik me losmaken van alle perfectie waar wij mensen ons zo aan spiegelen? Zal ik me hullen in de vrijheid van de dag? En alles waar geen waarde voor mij aan hangt, bedekken met blanco vellen papier, om die vervolgens te bekladden met sporen van in blauwprint gedrukt plezier.

Ik ben blij. Elke dag weer word ik me bewust van de weg die ik durf uit te stippelen. Van de woorden uit een boek, de klanken uit de mond van mijn kinderen en scenario’s gefilmd op het witte doek . Elk minuscuul kleine boodschap die ik op weet te vangen, laat me verwonderd stilstaan. Het lijken wel lentekriebels in de winter, flikkerende vlammetjes van een vuurvliegje, als magisch verschijnsel op een ogenschijnlijk doodgewone dag.

Om vrolijk van te worden, zo onweerstaanbaar lijken de minuten, die tegenwoordig al vrolijk tikkend voorbij schuifelen op de klok. Van aaibare bomen, die hun kale takken als lange slungelende armen om me heen slaan en me verwelkomen, waar ik ook ga.  Van dozen, die leeg en eenzaam verborgen op de zolder, ineens tot leven komen in de meest fantasierijke gedachten om van niets ineens iets te kunnen maken. Van het spel der eenvoud, waarin ik als persoon de uitdaging uitga om even niks van materialistische hebberigheid aan mijn handen te laten plakken, maar zonder pardon stoer langs durf te lopen. En van mijn vermogen mezelf de titel van overjarige oude taart toe te kennen, zonder daar ook maar één minuut rouwig om te zijn. Ik hoef niet meer zo nodig als populaire eenheid op te boksen tegen alle oppervlakkigheid en buitensporige uiterlijkheden.

Mijn verlichte leven waar ik sinds kort kennis mee heb mogen maken lijkt een huwelijk vol verlangens. Verlangens die me dwingen om terug te durven gaan naar mijn roots. De plek waar ik met mijn blote voeten in de aarde stamp en weet waar het om draait. Om back to basic me in de ogen te durven kijken en mijn eigen rol aan te pakken, zodat er een ware verschuiving gaat plaatsvinden. Een verschuiving waardoor ik niet alleen schrijf over mijn diepgang, maar die zeker ook gaat voelen en ervaren. Want hoe makkelijk is het voor mij als schrijver om  woorden zorgvuldig te rangschikken in een ogenschijnlijke werkelijkheid, zonder ook maar één moment te hebben gevoeld.

Mijn leven lijkt veranderd te zijn sinds januari 2018. Dagen vol leegte worden gevuld met zaken die ineens zomaar op mijn pad komen. En ook al vraag ik me systematisch af of ik het nodig heb, voor nu is dat de manier om me voortdurend met de neus op de feiten te duwen. Het heeft iets weg van een pittige voorjaarsschoonmaak, waarin de sluier van onzekerheid plaatsmaakt voor de glimp van mijn eigen oogverblindende kracht. Het gebeurt dan ook regelmatig dat ik een snak naar adem lijk te moeten doen, zodra ik overdonderd word door mijn eigen bewustzijn.

Ik ben blij en verrukt. Mijn drang naar perfectie maakt eindelijk plaats naar het verlangen om uit de band te springen. Om me over te geven aan de natuurlijke klanken, geblazen door de wind. Waardoor je omarmt wordt door de sensualiteit van het leven en het ontdekken en maken van fouten een weelde is, die me laten inzien hoeveel meer er nog te verlangen is in het huidige bestaan.

 

Blanco bladzijdes

Met mijn laatste blog over de saai wegtikkende minuten uit de kerstvakantie nog in het kielzog, buig ik me over mijn eigen uitdagingen, die staan te popelen zo in het nieuwe jaar. Want ja, 2018 heeft als nieuw jaar een schone lei en dus een zee van blanco vellen, die wederom beschreven kunnen worden. En eerlijk is eerlijk, zo’n blanco schone lei is heerlijk, maar ook spannend. Ik voel me net een basisschoolleerling die van zijn groepsleerkracht een nieuw schrift overhandigd krijgt. Ik kan me nog zo goed herinneren hoe verwonderd ik kon zijn over de magische smetteloosheid van de eerste lege bladzijdes. Hoe eng het was om de allereerste  woorden te moeten schrijven, doodsbang te knoeien met de inkt van mijn vulpen.

Een nieuw jaar is wat mij betreft een aardige vergelijking. Een heel jaar vol toekomstige dagen, die op zoveel mooie en leuke manieren ingevuld kunnen worden, dat ik overrompeld wordt door de smetteloosheid waarin ik mag gaan leven. Om niet te knoeien besluit ik kordaat gewoon goed te beginnen in 2018, want alles wat volgt kan zomaar een hele andere wending nemen dan je vooraf bedacht had. Helaas ben ik bekend met het gegeven dat ik met één veeg een hele volgeplande dag zo uit de agenda kan strepen omdat een of andere medische gebeurtenis ons pad doorkruist. Reden te meer om een goed georganiseerde agenda erop na te houden waar vooral veel aandacht is voor mezelf en mijn uitdagingen. Voor de kleine momenten, die ik zo graag anders zou willen doen, maar vooral voor de kleine wonderen die het leven zo waardevol maken.

En dan heb ik het niet over mijn grote droom om mijn huis nou echt eens een keer goed opgeruimd te krijgen of een heuse metamorfose te realiseren door de godganse inrichting op de schop te nemen en het liefst in het programma van VT wonen. Opnieuw verliefd worden op je huis lijkt me net zo heerlijk als opnieuw de vlinders te kunnen voelen bij de blik van je man. En aangezien wij door alle omstandigheden vaker met ons hele gezin thuis vertoeven, heb ik wel een greep gedaan naar deelname, overigens in goed overleg van manlief. Nu een reactie uit Hilversum uitblijft zullen we zelf creatief moeten omgaan met het verzetten van onze oude meubels, het verwisselen van kussenslopen, het aansteken van kaarsjes of binnen het gegeven van druk, druk, druk ons huis doodgewoon bij het oude laten. Ook wel heerlijk vertrouwd om weg te kunnen kruipen onder een plaid en je pizza zonder enige zorgen kunt wegkanen op je versleten sofa. Om vervolgens verlekkerd verliefd te worden op dat prachtige kunstwerk, samengesteld door je gezin.

Nee, achterover zakkend in de oude sofa, die overigens nog steeds favoriet is, maar gewoon toe is aan een andere bekleding, droom ik over hele andere kleine veranderingen. Over nieuwe sportschoenen omdat de overwinning van mezelf op de laatste 5 kilometer zo ontzettend goed voelde. Van het accepteren van mijn zachte mooie vormen, omdat eten van goede producten zo bij mijn leven hoort. Van de lichtheid, waarmee ik door de dagelijkse gebeurtenissen wil durven stappen. Van het loslaten van uiterlijke schijn en me laat overdonderen door puurheid van mezelf. Van stoeien met vriendinnen, op zoek naar de diepgang van het dagelijks bestaan. Van het aangaan van spontane gekke activiteiten, omdat het leven al saai genoeg kan zijn. Zomaar kleine veranderingen, maar met een grootste beweging.

Of de beweging echt op gang komt, blijft voorlopig een vraag. Al vaker heb ik mijn goede voornemens uitgesproken, om vervolgens na een maand zonder ook maar iets te veranderen door te gaan. Het zal wel net zo zijn als het blanco schriftje van de basisschool: de eerste woorden zullen met de grootste verwondering beschreven worden, om vervolgens na drie bladzijdes terug te vallen in het oude, maar oh zo vertrouwde ritme.

2017

Tot ver in 2017 heb ik het gevoel gehad weinig daadkrachtige stappen te kunnen zetten op mijn levenspad. Eindeloos zwierf ik rond in een cirkel van wantrouwende ogenblikken. En alhoewel ik geleerd heb om vooruit te kijken, blijkt het herkauwen van al mijn ervaringen in mijn boek, een waardevol blik in het verleden te hebben opgeleverd.

Nu het eindejaar in zicht komt, heb ik al heel wat ruwe kanten van mijn levenspad weten te slijpen. Wat is er toch allemaal op mijn pad gekomen afgelopen jaar! Na een reeks van 12 bestralingen in mei, juni, overviel me halverwege september een onbestemd gevoel. Een totale uitputtingsslag bleek me letterlijk overhoop te gooien. In mijn lijf en geest vond een doorbraak plaats en ik kon niets anders doen dan me machteloos overgeven aan stilte, rust en mijn eigen ongeduld. Gaande die periode kreeg ik steeds meer vertrouwen in mezelf, mede dankzij deskundige personen die als engelen op mijn schouder doorbrachten. Ik leerde stap voor stap mijn eigen lichaam kennen en werd me bewust van de tred die ik vanaf dat moment moest volgen.

Dat deze ontdekking voor heel wat confrontatie in mezelf heeft gezorgd, is bijna niet in woorden te vertalen. De weerstand van mijn lijf nam me mee in een heftig proces, waarin verwerken centraal stond. En dat terwijl ik koppig mijn oude vertrouwde ritme bleef omarmen. Ik wilde absoluut niks missen van het leven, terwijl ik toe was aan de stilte om niks te hoeven doen. Nog steeds kan ik wakker schrikken met een lijst van uitdagingen, die in mijn dromen voorbij zijn gekomen. Nog steeds wil ik diep van binnen niets liever dan het leven groots en uitbundig vieren.

De bewustwording, die in de laatste maand van 2017 bij mezelf op gang kwam, bleek uiteindelijk een innerlijke vrijheid op te leveren. De leegte, geestelijke honger, eenzaamheid en onrust. De zorg die ik al jaren alleen op mijn schouders nam, zonder ook maar één minuut voor mezelf te kiezen. Het durven toelaten van de ander, het loslaten, het niet meer kunnen lachen, de eeuwige strijd met mijn spiegelbeeld. Binnen een serie van een paar gesprekken kwam mijn leven als een wervelstorm voorbij. Ik kon de revalidatiearts alleen maar dankbaar aankijken, terwijl de tranen over mijn wangen stroomden.

Veranderingen op mijn levenspad, die me veel energie kosten. Ze zullen me uiteindelijk helpen de laatste scherpe kantjes van mijn cirkel verder af te werken. Het jaar 2017 sluit ik trots af. Ik durf te putten uit mijn bon van talenten, heb mijn eigen IK in het vizier, ga mijn boek uitgeven en kreeg een kans als redacteur. Een kans om mijn schrijfvaardigheid op een creatieve manier vorm te geven.

Al wroetend met mijn handen blijf ik de vaste aarde omploegen. Wat niets meer betekent dan dat ik het leven wil leven. Dat aarde daarnaast voor mij een onuitputtelijke inspiratiebron is, blijkt uit het gegeven dat ik zaadjes van liefde, creativiteit en saamhorigheid hierin wil blijven planten.

Ik wil iedereen een ontzettend mooi 2018 wensen. Ik hoop geregeld mijn weerspiegeling van mijn nieuwe levenspad te mogen verwoorden in deze blog.

 

Afdalen naar stilte

Ik tik de laatste woorden weg van het boek dat ik schrijf. Vele herinneringen, losse flodders aan opmerkingen en duidelijke hoofdstukken vol met chaos. Mijn kladblokje, waarin ik mijn ziel en zaligheid noteerde, is verwerkt tot een waardig boek. Geen vlug geschreven citaten, vloekaantekeningen of korte schetsjes van situaties, waar ik even geen woorden voor had. Nee, een boek waarin ik door de regels heen mezelf langzaam heb teruggevonden met al mijn goede en minder goede kanten. Een boek dat een weerspiegeling geeft van een zoektocht in al zijn ups en downs.

Ik zie mezelf weer zitten in dat kleine kamertje, waar ik in tranen uitbarstte, nadat de bliksem ons getroffen had. Geen tranen van verdriet, maar van boosheid. Intense boosheid, waarover ik deze dagen nog steeds spreek. Wat heb ik diep moeten graven om achter mijn eigen waarheid te komen. De waarheid van die intense boosheid. Te gefrustreerd heb ik hemel op aarde bewogen om antwoorden te krijgen op die ene vraag: waarom zo boos, Sandarijn? Ik groef door de jaren heen zo diep dat ik de aarde niet meer onder mijn nagels uit kon krabben. Ik wilde zo graag snappen, waarom juist die scan onderdeel moest uitmaken van ons geheel. Een geheel, waar we met zoveel zorg en verantwoording naar gekeken hadden.

De stilte, die ik hoorde in dat kleine kamertje, is niet de stilte die me uiteindelijk mijn wijsheid liet ontdekken. Het suizen van je oren, het kloppen van je hart tot diep in je keel en de aanraking van de grond, die ineens als drijfzand onder je vandaan dreef. Stoorzenders van binnenuit, die horen bij een afschuwelijke stilte van een allesbepalend moment. Een moment dat je als een bladzijde in een boek zou willen overslaan. Dat beschreven wordt, maar vervolgens heel vurig ineen gefrommeld tot diep in de prullenbak weggewerkt. Een moment, om nooit te vergeten.

Door te verwoorden, te schrappen, te schaven en te herbeleven zag ik de beelden als een film aan me voorbij trekken. Een film van de afgelopen 3 jaar, waarin ik stukje bij beetje de ontbrekende momenten terugvond. Herinneringen die door de klap waren verdwenen, tot diep in het binnenste van mijn ziel. Ik doolde door de woorden van mijn boek en ging er over praten. Meer en meer kwam ik tot de ontdekking waarom ik zo boos was, toentertijd. Het boek is uiteindelijk een toegangspoort geworden tot mezelf.

De woelige tijden hebben me doen terugtrekken, maar zeker ook doen veranderen. De zwarte gedachtes verharden mijn spieren, door heel mijn lijf. Het was alsof de koppigheid van het ontkennen me afsloot voor de warmte en liefde om me heen. Ik wilde mokken, wegduiken en vooral mezelf buitensluiten. De cocon van stilte, waarin ik  alleen begrepen werd en niemand wat hoefde uit te leggen is mijn veilige uitgangspunt geweest, waarin ik opnieuw begon. Waarin ik gekieteld werd om de stilte te doorbreken en te gebruiken om in beweging te komen.

De boosheid is letterlijk benoemd één dezer dagen. Mijn zoektocht is echter nog niet ten eind. Mijn boek heeft ervoor gezorgd dat ik uit mijn cocon kon kruipen en de waarheid onder ogen zag. De confrontatie met mezelf is zwaar, maar leerzaam. Ook het feit dat ik opnieuw begonnen ben als een andere Sandarijn is vreemd, maar tevens bevrijdend. De ratio, die de overhand had, wordt langzaam verdreven door de emotie die ik heb leren voelen. Hiermee kom ik steeds dichter bij wie ik ook daadwerkelijk altijd ben geweest.

De afdaling naar de stilte in mezelf kent een lange weg. De ruis, veroorzaakt door vele gedachten blijft als een stoorzender functioneren. Zolang het boek niet definitief gedrukt is, blijft de stilte nog te ver van me af staan. Toch heb ik juist door het schrijven van dit boek veel meer vertrouwen gekregen dat ook ik uiteindelijk beland in mijn diepste mij, waar stilte me voorbereidt op de nieuwe blanco bladzijde van een nieuw begin.

De kerstperiode is momenteel erg verwarrend voor me. Mijn voelsprieten staan open, waardoor ik de chaos, de drukte en het geren heel graag zoveel mogelijk wil ontwijken. Kerst is voor mij juist een periode van stilte. Door deze waarheid te leren zien, ontdek ik wat wel en niet van waarde is voor mij als persoon.

Diep in mijn ogen durven kijken

Nu ik stilsta en mezelf diep in de ogen durf te kijken, voel ik vele emoties. Niet alle emoties vind ik prettig en als ik zo bewust bezig ben met mijn lijf, ervaar ik een hoop ongemakken, die niet altijd even hoopvol zijn. Voor mij een uitdaging om te vertrouwen op de komende tijd.

Stilstaan heeft een hoop voordelen, kan ik jullie mededelen. Mijn leven als kluizenaar is minder bedreigend dan ik ooit bedacht had. De stiltes zijn niet gelukmakend, maar zorgen voor een warm bad waarin ik tot mezelf kan komen. Even geen externe prikkels die mijn hoofd op hol brengen en mijn bovenkamer volstouwen met de ene na de andere gedachte. Het is een aangenaam gegeven om de stiltes te kunnen omarmen, zonder me eenzaam te voelen.

Mijn omgeving bekijkt het hoofdschuddend van een afstand en geeft me adviezen, die ik zonder enig pardon aan de kant moet zetten. Het is lief bedoeld, maar voor mij nu overbodige bagage, waar ik geen ruimte voor heb. Ik ben bezig om mezelf terug te vinden en daar is stilte voor nodig. Ik vergelijk mezelf als die naald, die in een hooiberg teruggevonden moet worden. Jarenlang heb ik me laten leiden door de mensen om me heen en hun adviezen meegenomen op mijn weg, zonder echt bewust te zijn van wat ik nu eigenlijk wil. Dus, lieve mensen om me heen, ben niet bang dat ik me afzonder, wegkwijn of eenzaam word: het hoort bij een onderdeel dat mijn leven gaat worden. De hoogsensitiviteit mag er nu eindelijk zijn, zonder dat jullie dit begrijpen. Ik benoem het, omarm het en geef het een plekje in mijn wereld. Het heeft te lang op een tweede plek gestaan.

Mijn open mind heb ik altijd als een cadeautje ervaren. Mijn vriendelijkheid en aandacht voor de medemens is een gave, waar ik trots op ben. Tegelijkertijd is het de grootste valkuil die ik met me meedraag. Net als mijn drang tot perfectie, grip en empathie. Ze sleuren me mee de diepte van de oceaan in. De touwtjes die ik zo graag in handen heb, heb ik los moeten laten, wil ik mezelf ergens in die diepte kunnen redden. Mijn warme hart voor jullie is nog steeds liefdevol en open, alleen zal ik nu eerst tijd en ruimte moeten vinden om mijn eigen hart warm en open te maken. In mijn streven naar empathie voor de ander vergat ik mezelf.

Deze bijzondere gave zal ik nooit verliezen. Dat hebben jullie kaartjes me wel geleerd. De woorden die jullie me cadeau doen hebben me vertrouwen gegeven dat ik niet elk moment van de dag daadkrachtige empathie hoef te tonen naar jullie toe: ik heb mijn strepen verdiend. Het is nu meer een kwestie van gewenning dat ik niet meteen op stel en sprong mijn hart hoef te volgen als het om jullie gaat. Ik moet leren mijn eigen hart te volgen en te zorgen dat ik mijn lotsbestemmingen tot het belangrijkste onderdeel in mijn leven ga beschouwen.

Verloren ritmes

Toen ik op 21 augustus 2017 de deur uitliep bij Dr. Jie in Zuyderland Sittard behoorde ik blij te zijn. Ik was 10 minuten geleden schoon verklaard en alle reden om mijn blijdschap van de daken te juichen.

Dat heeft zeggen en schrijven één hele week geduurd. Het ging al vrij snel mis. Ik voelde me door de woorden van Dr. Jie namelijk vogelvrij verklaard. Vanaf dit moment kon het namelijk twee kanten op: de goede of de foute. Bij de goede kant zou ik me elke 3 maanden laten controleren zonder enig zicht op een nieuwe klier, bij de foute kant kreeg ik definitief te horen dat ik hoe dan ook nooit meer genezen zou kunnen worden.

Het gebeurde dan ook al vrij snel dat ik bang werd. De angst voor kanker greep me letterlijk bij de keel: ik kreeg klachten, die zich ophoopten in de slokdarm. Slikken ging bijna niet meer: ik kreeg de emoties niet meer weggeslikt. Ik begon te hoesten. Mijn lijf wilde niks liever dan de overvloed aan ellende eruit gooien. En aangezien dat niet ging door een enorme blokkade bleef alle ellende zwemmen in mijn maag.

Na een uitvoerig gesprek met de huisarts (twee maanden na de laatste controle) besloot zij dat het tijd was om actie te ondernemen. Angst hebben is weliswaar een hele normale en gezonde reactie op het doorleven van kanker, maar bij mij nam de angst de regie over in mijn leven. Mijn lijf deed niks meer dan pijn ondervinden en mijn lichamelijk, maar ook geestelijk functioneren stagneerde.

Dat niet iedereen angst heeft na kanker blijkt uit de ervaringen die mijn man heeft. Ook hij doorleeft kanker en zonder dat hij ooit kan genezen leeft hij zijn leven, zonder één moment bang te zijn om grip te verliezen op het leven. Godzijdank zou ik bijna zeggen: hij is mijn voelspriet in de afgelopen periode. Hij heeft de stap naar de huisarts voor me doorgezet. Hij heeft me letterlijk bij de hand genomen en me naar het spreekuur van onze huisarts genomen.

De angst heeft niet alleen onzekerheid gebracht, maar ook nieuwe wegen en vriendschappen. Ik leer al vrij snel dat er diep in mijzelf van alles speelde. Echter, ik had het opgeborgen en door standje overleven geen notie meer ervan genomen. Door veel te mediteren lukt het me steeds dieper bij mezelf te komen. Het zijn soms wonderbaarlijke ervaringen, die gepaard gaan met het loskomen van veel boosheid en verdriet. Ik laat de tranen maar gaan, ik hoest me vervolgens de longen uit het lijf en geef me over aan de moeheid die vrij komt. Onder het genot van de warmte van een infrarood lamp gun ik me de komende tijd elk moment dat nodig is om me terug te trekken. Had ik het maar eerder gedaan, hoor ik een stemmetje in mijn hoofd  zeggen.

Vluchten en wegrennen van de situatie blijkt maar weer eens onzinnig. Wat heb ik toch veel gedaan om niet te hoeven nadenken over wat ons de afgelopen jaren allemaal overkomen is. Ik rende, vluchtte en vergat stil te staan bij mezelf. Het zou teveel oproepen, waar ik niet aan toe durfde te geven. Toen ik de stap nam om alle ervaringen te verwerken in een boek begon het gedonder. Ik gaf eindelijk toe aan alles, waar ik nooit voor mezelf aan toe was gekomen.

Het boek is klaar, maar staat in de wachtkamer rustig te wachten tot ik weer fit genoeg ben om de puntjes op de -i- te zetten. Mijn lijf is uitgeput en mijn geest compleet verstoord. Kanker heeft mijn ritmes doen verliezen, waardoor het evenwicht zoek is. Dankzij Paul en mijn nieuwe huisarts ga ik komende tijd aan de slag met een revalidatietraject, waarbij een team van deskundigen me stapje voor stapje weer terugzetten in het leven waar ik thuis hoor. Bij mijn gezin en bij mezelf.

Een rilling van ontroering

Een rilling loopt over mijn rug. En of het nou door de intense moeheid van afgelopen week komt of door het overweldigend gevoel dat ik heb na het zien van de eerste donaties, ik kan even niks anders doen dan heel week en gelaten op een stoel gaan zitten.

Kaarten zorgen ervoor dat je even geen patiënt meer bent, maar weer mens.

Vanuit deze gedachte ben ik mijn persoonlijke actie voor Paul gaan opzetten. Ik zag het gebeuren: de hoeveel post die we afgelopen tweeënhalf jaar mochten ontvangen. Het ontroerde niet alleen, maar het liet je ook weer mens voelen. Je werd als het ware weer even deelgenoot gemaakt van een wereld, die zich buiten jouw medische wereld afspeelde. En dat voelt zo goed!

Na maanden van voorbereiding, bloed, zweet en tranen en veel overleg is het dan nu eindelijk zo ver. Mijn liefste vormgever Richard Beerends werkte tot in de late uurtjes om de teksten op verschillende manieren tot leven te brengen. Vanuit zijn hart en vanuit zijn onmacht werkte hij zonder enige financiële tegenprestatie mee aan deze actie. Ook Ralph, eigenaar van De Printgalerij zette extra mankracht in om de kaarten op tijd klaar te hebben. Ook hij sponsorde een mooi deel, waardoor de gehele opbrengst naar KWF kan.

Met mijn kop in de wolken nam ik gisteren de laatste hindernis: het beeldmerk dat de vormgever op de kaarten plaatste – als met een knipoog even de aandacht op kanker te vestigen- mocht natuurlijk niet zomaar gebruikt worden. En al had ik er voor mijn gevoel alles aan gedaan om de hele procedure volgens de juiste regels te laten verlopen, ik struikelde door mijn eigen onoplettendheid ten tijde van de bestraling. Door mijn ervaring met Stichting Energy4all wist ik donders goed dat je een beeldmerk moet aanvragen. Echter, het leed was geleden en er moest een oplossing komen. Gelukkig heeft mijn communicatieve vermogen en de coulance van de woordvoerder me uit de brand geholpen. Sein groen om de kaarten te mogen verkopen.

kaarten voor Pink Ribbon

En daar ben ik natuurlijk heel content mee. Ondanks de spanning en onzekerheid, ben ik toch blij dat ik contact heb opgenomen met de desbetreffende organisatie. Een van de kaarten weerspiegelde namelijk het roze lintje, dat aan Pink Ribbon behoort. (zie foto) En alhoewel internet geen uitsluitsel geeft over het gebruik van een (kleurloos) lintje, mag je nooit zonder enige toestemming een bepaald beeldmerk gebruiken. Ook niet als het een knipoog is naar die rotziekte, waar we in deze tijd zo veel mee te maken krijgen. De twee kaarten met het roze lintje worden via Sasja Langen en haar winkel Tot in de puntjes verkocht in de maand oktober, speciaal voor mijn vrouwelijke collega’s die vechten voor hun borsten. Zo kan ik toch een gebaar maken naar Pink Ribbon, als dank voor hun coulance.

Nu ik precies weet hoe de vork in de steel zit kan ik me volledig richten op mijn persoonlijke actie voor KWF. En alhoewel ik 2000 euro zou moeten ophalen om de donaties ook echt bij immuuntherapie te laten komen, staan we voor één doel en dat is kanker de wereld uithelpen, op welke manier dan ook.  De persoonlijke pagina staat klaar om belezen te worden en door de vele linkjes naar de sociale media zal het geen onmogelijke opgave worden om mijn verhaal op de juiste plek te laten landen.

Vastberaden bijt ik me vast in mijn geloof. Geloof in de actie, omdat woorden altijd een mooie functie hebben, in welke situatie dan ook. Maar ook geloof in de buitenwereld die allemaal op hun eigen manier positieve zonnestralen naar ons toe sturen, waardoor wij ondanks alle drempels en hindernissen toch op een beetje normale manier ons leven kunnen leiden.

Voor alle mensen die ons steunen

 

 

 

 

 

 

 

https://acties.kwf.nl/poetischesteuninmoeilijkedagen

Geen behoefte aan kaarten, maar wel een donatie doen om ons gezin te steunen, ga dan naar mijn persoonlijke actiepagina van KWF.

Meer interesse in een kaart voor Pink Ribbon, neem dan contact op met Sasja Langen

Sasja Langen, Kerkstraat 18, LANDGRAAF, 06-30736391

Omleidingen alom

“Meiden, ik rijd toch over de brug”. Mijn opluchting is groot als ik ontdek dat de vertrouwde weg naar de orthodontist gewoon open is. Er zijn namelijk van die gewoontes, die ik het liefst niet verander. En dat, terwijl mijn man me al drie keer aangeraden heeft toch die bovenste tunnel te pakken.

Sinds ik elke 6 weken naar de orthodontist in Maastricht moet, is het een hele onderneming om daar te komen. Ze werken namelijk aan een nieuwe infrastructuur: het is een doolhof van wegen, tunnels en gele omleidingsborden. Zodra ik met mijn meiden de A79 op rij geef ik ze drie opties: A: de nieuwe tunnel uitproberen B; de oude weg volgen over de Noorderbrug of C: hun mond houden. Meestal kiezen ze voor het laatste. Veiligheid boven alles.

Ze kennen hun moeders richtinggevoel maar al te goed. Zodra de gele borden in Maastricht opduiken, schuiven mijn billen onrustig over de stoel. Er heerst radiostilte-anders kan ik me helemaal niet concentreren– en in een blinde vlek lees ik selectief hardop voor, welke veranderingen we tegenkomen. “De tunnel is dicht, dus optie B valt af”. “Mam”! Klinkt er lachend op de achterbank. “lees nou toch eens de juiste borden”.

Gelukkig, de tunnel is dus pas 6 september dicht. Dus optie B is nog mogelijk, ware ik zo’n wispelturig mens ben als het op beslissingen aankomt. Nog voordat ik de tunnel in wil schieten, wijk ik af van mijn eerste plan: we gaan dus gewoon de Noorderbrug over. Eén rustpuntje meer, hoor je me denken. Echter de rust is binnen een minuut ver te zoeken’: de TomTom begint te knipperen en te flikkeren. Ik kijk om me heen en zie dat de Noorderbrug één grote metamorfose heeft ondergaan: mijn vaste punten zijn met de Noorderzon vertrokken.

Sinds de komst van TomTom is de vinden van onbekende wegen iets minder dramatisch geworden, tenzij je door stomme koppigheid dus toch de brug oversteekt. In mijn naïviteit dacht ik dat de brug slechts een onderhoudsbeurt kreeg. Niets was minder waar: mijn brug was de brug niet meer. Ik had geen idee meer waar ik was. Mijn oudste twee meiden voelden de bui al aankomen en hielden mij rustig met kalmerende woorden en natte doekjes. Helaas, de vertrouwde bocht, de fabrieken langs de kant, de Feyenoordvlag bij dat ene huis: ik kon het niet meer vinden…

De TomTom, die deze nieuwe weg ook nog niet op zijn navigatie terug kon vinden, nam me mee op ontdekkingsreis. Scheldend en vloekend reed ik mijn neus achterna en belandde uiteindelijk in een oude wijk van Maastricht. Godzijdank, TomTom herstelde snel, net als ik. Juichende, maar met klotsende oksels reden we het vertrouwde plein op.

Een tikje vermoeid besluit ik op de terugweg toch anders te rijden. TomTom vind het geen goed plan en wijst me voortdurend terug: iets waar ik me lekker niks van aantrek. Ik volg de oude vertrouwde borden, die in het pre-TomTom tijdperk hun functie perfect volbrachten. Zodra ik de herkenningspunten weer in mijn vizier zie verschijnen, word ik rustig en tevreden. En oh ja, de radio mag ook weer aan. Zingend breng ik mijn meiden terug naar hun honk. Missie volbracht.