De glans van ons leven

Wat zou je doen als alle zekerheden binnen je gezin op losse schroeven zouden komen te staan…?

Kracht van schrijven

Ik ben gestart met schrijven in 2006 toen wij de diagnose kregen van de kinderen. Korte gedichtjes en stukjes op de sociale media. De vele gedachten, woorden en onmachtige gevoelens die er toen bij me boven kwamen drijven, moesten ergens een plek krijgen. Een plek waardoor ik niet alleen mijn eigen woordkriebels kon vastleggen, maar waarmee ik ook een podium zou creëren voor anderen. Vanuit die gedachte creëerde ik mijn blog Woordkriebels.

Kijken met een andere bril

De blog Woordkriebels, maar ook de verschillende bundels met gedichten vormen een basis, waar ik altijd op kan terugvallen. Ik ben dankbaar voor het talent dat ik gekregen heb, om mezelf op deze manier te kunnen uiten. Het heeft me ver gebracht in mijn gevecht om mijn gezin op de juiste manier binnen deze maatschappij te kunnen profileren. Mijn gezin dat bestaat- door stom toeval- uit drie prachtige kinderen met een gendefect. Hierdoor dragen ze al vanuit hun geboorte een rugzakje met medische bijzonderheden met zich mee en zijn gestempeld binnen een maatschappij, waar weinig bekend is over hun syndroom. Echter, in onze ogen zijn ze uniek, juist door hoe ze zijn. En alhoewel hun syndroom al onze verwachtingen doorkruiste en zorgde dat we onze ideeën over de toekomst geregeld moesten aanpassen, leerde het ons de reguliere gewoontes te doorbreken en te laten kijken met een andere bril. We ontdekten nieuwe en fantastische talenten bij onze kinderen en speelden daarop in. Zaken die eerst vanzelfsprekend waren, werden nu ineens heel bijzonder, juist door de beperktheid. Het was voor ons dan ook geen enkele opgave om hoogstaande verwachtingen te laten varen en te vertrouwen op de kracht van onze samenwerking. Na een lange eenzame weg vol hoop op participatie binnen de maatschappij, hebben we onze kinderen uiteindelijk andere kansen geboden op Adelante Houthem. De onbekende beperking die in de reguliere maatschappij voor veel onbegrip zorgde, werden nu ineens een volmondige andere mogelijkheid.

 

Vriendschappen

Het etiket Albright Syndroom dat we in 2006 op ons gezin konden plakken, zorgde in eerste instantie voor veel verdriet, onmacht en problemen. Gelukkig draaiden Paul en ik onze hand niet om voor creatieve oplossingen, waardoor we de problemen konden ombuigen tot uitdagingen en het verdriet een plekje konden geven. De ondersteunende wereld ging open toen we in 2012 als gezin op Adelante terecht kwamen. Na een eerste onwennige periode, merkten we al heel snel wat de omgeving op Adelante deed voor ons als gezin. Onze kinderen hoefden zich niet meer te bewijzen en kregen door de succeservaring ook meer vertrouwen in zichzelf. Op school ontstonden er kleine vriendschappen en ook wij als ouders voelden ons ineens geen vreemde eend meer in de bijt. Er was herkenning, begrip en aandacht. We hoefden weinig tot niks uit te leggen en zodoende ontstonden er ook tussen ons als ouders bijzondere banden. Toen we na een logeerweek in de Kindervallei getroffen werden door het nieuws dat Paul kanker had, werd de vriendschap met mijn K4 vriendinnen ongelooflijk hecht.

We stonden er gelukkig niet alleen voor. De zwaarte van deze periode werd minder zwaar door de aanwezigheid van mijn K4 vriendinnen, maar ook van vrienden dicht bij ons. Onze kinderen vonden op Adelante een veilige omgeving, waar ze niks hoefden. Hulpverleners stonden klaar om eventueel hulp te bieden, maar bleven respectvol op de achtergrond aanwezig. Het logeerhuis, de musical en de dagelijkse structuur van school bood genoeg om onze kinderen door deze periode heen te loodsen. Ik vond mijn steun in mijn notitieboekje en noteerde alles, wat van waarde voor mij en mijn gezin zou kunnen zijn.

Kanker in tweevoud

De zekerheid dat wij onze kinderen mogen blijven begeleiden naar volwassenheid viel in maart 2013 ineens in duizend stukken op de grond. En voordat we de scherven goed en kwaad bij elkaar hadden geveegd, bleek ook ik een vorm van kanker te hebben. En al bleek mijn vorm van kanker minder bedreigend te zijn dan de uitgezaaide longkanker, een extra onzekerheid overschaduwde opnieuw ons krachtige gezin. De verfomfaaide vleugels zouden wel eens niet meer gladgestreken kunnen worden, heb ik geregeld gedacht. En alhoewel we dankzij de succesvolle immuuntherapie nieuwe avonturen zijn aangegaan, weten we dat het volledig gladstrijken nooit meer zal plaatsvinden. Alle zekerheden die een jong gezin kan hebben, stonden bij ons binnen een periode van een paar jaar op zeer losse schroeven. We hebben intens moeten zoeken naar allerlei hulpmiddelen om die schroeven toch enige houvast te kunnen geven.

Mijn schrijfkunst heeft me hierin ontzettend kunnen steunen. Niet alleen mijn eigen visie op de gebeurtenissen kregen een andere dimensie, ook de openheid over onze manier van doorzetten en mijn intense wanhoop, leverde een hoop grip en begrip op. Van dichtbij en van veraf konden buitenstaanders onze levensweg volgen, door middel van mijn blog. Het notitieboekje dat ik tijdens de ziekte van mijn partner meedroeg, bleek uiteindelijk de basis te zijn voor een therapeutische verwerking in de vorm van een nieuw boek.* (“Voorbij de zwart gekleurde pupil”)

De glans van elke dag

Dat de wereld in onze ogen nooit echt zwart zal worden, heeft alles te maken met de insteek die Paul, mijn partner al heel zijn leven heeft. Hij heeft me laten inzien dat je elke dag moet pakken alsof het je laatste is. Dat elke vorm van zekerheid schijn is, aangezien wij als mens maar één zekerheid hebben en de rest in onze gedachten gevormd wordt. Zo heb ik mezelf geleerd met meerdere brillen te leven, waardoor ik elk moment de juiste sterkte kan toepassen. Hierdoor wordt het makkelijker om met onzekerheden en imperfectie om te gaan en te genieten van de glans die een dag kan brengen. En ondanks dat ik ook echt wel eens de verkeerde sterkte uit de kast grijp, vertrouw ik op de kracht van een nieuwe volgende dag.

Levensvisie

De visie om vooral plezier te beleven aan datgene wat je doet, staat me pas sinds mijn eigen diagnose duidelijk voor ogen. De gedachte dat elk mens, ongeacht wel of geen beperking, uniek is, legt de basis voor een verantwoorde opvoeding. Onze puberkinderen krijgen deze visie met de paplepel ingegoten op hun weg naar volwassenheid. Het duurt niet lang of de oudste twee verlaten de relatief veilige omgeving van Adelante en komen terecht op het reguliere Mbo. De spelregels zullen opnieuw geleerd moeten worden en er zal vast en zeker wat onwennigheid van beide kanten aanwezig zijn. En of hun beperking opnieuw een handicap wordt, zal de ervaring leren. Ik probeer me daar niet voortijdig druk over te maken. Voor nu richten we ons op alle mogelijkheden, die we door de jaren heen ontdekt hebben bij de kinderen en stappen af van de denkbeeldige maakbaarheid. Kinderen ontwikkelen zich op hun eigen manier en wij als ouders mogen begeleiden en sturen. Uiteindelijk creëren ze hun eigen weg, al dan niet zelfstandig.

Onze toekomst is en blijft een spannende gebeurtenis. Niet alleen de onzekerheid rondom onze ziekte, ook de onverwachte pieken en dalen in de ontwikkeling van onze kinderen zorgen dat we vrijwel van dag tot dag leven. Gelukkig hebben we door de jaren heen geleerd intens te blijven genieten van de voorbereidingen van elke dag, waardoor we zeker weten dat we lol houden in ons leven, ook als we de uiteindelijke uitvoering niet zouden halen.

Liefs, Sandarijn

Voorbij de zwart gekleurde pupil, Sandarijn Hilkhuijsen, prijs: 12,50
ISBN 978-94-92844-22-4

 

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/product/voorbij-de-zwart-gekleurde-pupil/

 

De zaden van een gezinsboom

Paul en ik waren moe. Moe van het vele geregel, van medische bezoekjes en van bureaucratische muren waar we tegenaan liepen, dus we lieten de teugels vieren. Waar ik mijn agenda steeds op verschillende dagen volplande, doorkruiste ik nu de dagen met grote rode strepen. Even geen afspraken, dachten we optimistisch.

Wat bleek? Door onze afwachtende houding bleef onze agenda weliswaar leeg, maar ook de begeleiding van onze kinderen werd ineens op een zeer laag pitje gezet. Het leek wel alsof het hele zorgvuldig doordachte systeem  als een kaartenhuis ineen donderde. En ja, we werden absoluut met rust gelaten en wat hadden we tijd over, toch leek het niet te werken. Een diep gevoel van verwaarlozing kwam bovendrijven en we hadden geen zicht meer op waar onze kinderen op school nou eigenlijk tegenaan liepen.

De kerstvakantie kwam ten einde en de taferelen binnenshuis waren weer zeer enerverend, maar vreselijk vermoeiend. Toch heeft de weerspiegeling om 24 uur per dag gevoed te worden met de behoeftes van onze kinderen ons de ogen weer doen openen. En alhoewel we ontzettend voorzichtig met onze lichamelijke reserves moeten omgaan, onze plicht om als ouders verantwoording te dragen voor de kinderen bleek prioriteit nummer 1 te zijn binnen het gezin. Ons diepe innerlijk wist dat we niet konden loslaten. En met die bewustwording zijn wij als ouders op zoek gegaan om orde op zaken te stellen.

De overvloed aan beperkingen in ons gezin is vaak niet zichtbaar. Net als de microscopische tumorcellen die diep verstopt zitten in ons lijf. Net als de drang van Paul om als een volwaardig mens beschouwd te worden, ook op de werkvloer. Net als de diepzinnigheid die we moeten aanspreken om de ontwikkeling van onze kinderen in kaart te brengen. De problemen die al jarenlang op ons pad komen, hebben we ondertussen omarmd. Soms zijn we ze zelfs dankbaar omdat ze ons alert houden. We hoeven niet bang te zijn dat we wegdutten. De vele ups en downs, de uitdagingen, frustraties, telefoongesprekken, overvolle agenda’s en drempels zijn voor ons bestemd, omdat we er mee kunnen dealen.

Nu we langzaam de maand januari uitwandelen en wederom vol de agenda’s en afspraken ingedoken zijn,komt ons de stoom zo af en toe uit de oren. Naast de dagelijkse gang van zaken, waar elk mens op deze aardbol mee te maken krijgt, staat mijn agenda volgepland met medische en schoolse afspraken voor alle drie de kinderen. Toch blijf ik heel kalm en ook al voelen mijn ogen moe aan, ik bekijk het tegenwoordig  van een afstandje. Waar een buitenstaander gillend afhaakt, heb ik mezelf geleerd om duidelijk te plannen en niet af te wijken van een strak en structureel gebeuren. Ik drijf op de golven mee omdat ik mezelf een zwemvest aangemeten heb, waardoor ik amper kans krijg te verzuipen. Standvastig houd ik me aan zorgdagen, ruimtes om te lezen, om niks te doen en aan de acceptatie dat ik ook hulp kan inschakelen als het me echt even teveel is. Mijn agenda en ik zijn een fantastisch team, waarmee ik mijn gezin mee leer omgaan. Sleutels zijn op zak, telefoons opgeladen en de zelfstandigheid getraind, waar mogelijk, zodat ik vrijheid heb om ook buiten de schooltijden om te plannen.

Mijn diepe levenswijsheid die ik heb mogen aanschouwen heeft alles te maken met het omarmen van de problemen die bij ons als gezin horen. De takken van onze gezinsboom hangen zwaar op de grond. De belasting is groot, geen twijfel over mogelijk.  Echter, de vruchten bevatten tevens vele zaden, genoeg om steeds weer liefde en positiviteit te zaaien. Zo ontwikkelen we inwendig een akker waarop we kunnen zaaien, groeien en oogsten. Een akker, waar ik diep mag wegzakken in de modder, zonder paniek, waar ik noodgedwongen stil moeten blijven staan, om te overwegen en uiteindelijk letterlijk kan aarden om de alledaagse realiteit weer aan te kunnen.

 

Een verrassende nieuwe dag

Buiten is het zacht. De gure wind van eerder deze dagen is gaan liggen en de zachtheid van een nieuwe dag weerspiegelt in de onbegrijpelijk hoge temperatuur van de winter. Waar het hard zou moeten vriezen en we met diepe hoge kollen de snijdende vrieskou zouden trotseren, loop ik deze dag in mijn hippe spijkerjasje en een omslagdoek richting mijn afspraak. Het is echt heerlijk weer en ik snuif de frisse, bijna lenteachtige geuren op, voordat ik de grote hal van revalidatiecentrum Adelante binnenloop.

Vandaag ontdekte ik weer eens hoe verrassend een nieuwe dag kan zijn. Een overvolle agenda liet me even overwegen de afspraak van vandaag te blokkeren, te annuleren oftewel op te schuiven naar een wat minder druk moment. Nu ik terugloop naar mijn auto bedenk ik hoe verrassend de ontmoeting is geweest. Ik ben dan ook alleen maar opgelucht dat ik mijn overwegingen voor één keer niet impulsief met het digitale verkeer mee heb gestuurd. Het advies om beter voor mezelf te zorgen en de hele boel te cancelen werd zachtjes weggeduwd door een onverklaarbare intuïtie. Iets in me zorgde ervoor dat juist deze ontmoeting moest gaan plaatsvinden.

Verheugd schud ik haar de hand. Een leuke, spontane en jonge meid ontvangt me in levende lijve, na weken alleen correspondentie via de mail te hebben gehad. Het is precies zoals ik het me had voorgesteld, zodra we onder het genot van een kop dampende thee spreken over de bijzondere verhalen, die zowel zij als ik in ons leven tegenkomen. Zij op de werkvloer en ik in mijn eigen leven. Ik luister naar haar enthousiasme en omarm het compliment dat ze me geeft over mijn manier van schrijven. Ik bloos, maar ik durf voor de allereerste keer het compliment te ontvangen. Ik voel een zekere mate van trots in mezelf omhoog kruipen, waardoor ik ineens uitgroei tot een zelfverzekerde jonge vrouw. Een vrouw die overtuigd is van het feit dat schrijven een wezenlijk onderdeel van haar leven moet blijven, puur omdat ze zich er zo goed bij voelt.

De tijd vliegt en al na een uur moeten we afscheid nemen van elkaar. Haar werkplicht roept! Wederom schudden we elkaar de hand en ik voel hoe waardevol onze ontmoeting is voor de toekomstige samenwerking. Verbaasd over het bijzondere karakter van het gesprek loop ik terug richting de auto. En voor heel even volg ik het advies op van een lieve vriendin: ik blijf midden op de grote parkeerplaats stilstaan om na te genieten van het moois dat deze ochtend op mijn pad kwam.

Blanco bladzijdes

Met mijn laatste blog over de saai wegtikkende minuten uit de kerstvakantie nog in het kielzog, buig ik me over mijn eigen uitdagingen, die staan te popelen zo in het nieuwe jaar. Want ja, 2018 heeft als nieuw jaar een schone lei en dus een zee van blanco vellen, die wederom beschreven kunnen worden. En eerlijk is eerlijk, zo’n blanco schone lei is heerlijk, maar ook spannend. Ik voel me net een basisschoolleerling die van zijn groepsleerkracht een nieuw schrift overhandigd krijgt. Ik kan me nog zo goed herinneren hoe verwonderd ik kon zijn over de magische smetteloosheid van de eerste lege bladzijdes. Hoe eng het was om de allereerste  woorden te moeten schrijven, doodsbang te knoeien met de inkt van mijn vulpen.

Een nieuw jaar is wat mij betreft een aardige vergelijking. Een heel jaar vol toekomstige dagen, die op zoveel mooie en leuke manieren ingevuld kunnen worden, dat ik overrompeld wordt door de smetteloosheid waarin ik mag gaan leven. Om niet te knoeien besluit ik kordaat gewoon goed te beginnen in 2018, want alles wat volgt kan zomaar een hele andere wending nemen dan je vooraf bedacht had. Helaas ben ik bekend met het gegeven dat ik met één veeg een hele volgeplande dag zo uit de agenda kan strepen omdat een of andere medische gebeurtenis ons pad doorkruist. Reden te meer om een goed georganiseerde agenda erop na te houden waar vooral veel aandacht is voor mezelf en mijn uitdagingen. Voor de kleine momenten, die ik zo graag anders zou willen doen, maar vooral voor de kleine wonderen die het leven zo waardevol maken.

En dan heb ik het niet over mijn grote droom om mijn huis nou echt eens een keer goed opgeruimd te krijgen of een heuse metamorfose te realiseren door de godganse inrichting op de schop te nemen en het liefst in het programma van VT wonen. Opnieuw verliefd worden op je huis lijkt me net zo heerlijk als opnieuw de vlinders te kunnen voelen bij de blik van je man. En aangezien wij door alle omstandigheden vaker met ons hele gezin thuis vertoeven, heb ik wel een greep gedaan naar deelname, overigens in goed overleg van manlief. Nu een reactie uit Hilversum uitblijft zullen we zelf creatief moeten omgaan met het verzetten van onze oude meubels, het verwisselen van kussenslopen, het aansteken van kaarsjes of binnen het gegeven van druk, druk, druk ons huis doodgewoon bij het oude laten. Ook wel heerlijk vertrouwd om weg te kunnen kruipen onder een plaid en je pizza zonder enige zorgen kunt wegkanen op je versleten sofa. Om vervolgens verlekkerd verliefd te worden op dat prachtige kunstwerk, samengesteld door je gezin.

Nee, achterover zakkend in de oude sofa, die overigens nog steeds favoriet is, maar gewoon toe is aan een andere bekleding, droom ik over hele andere kleine veranderingen. Over nieuwe sportschoenen omdat de overwinning van mezelf op de laatste 5 kilometer zo ontzettend goed voelde. Van het accepteren van mijn zachte mooie vormen, omdat eten van goede producten zo bij mijn leven hoort. Van de lichtheid, waarmee ik door de dagelijkse gebeurtenissen wil durven stappen. Van het loslaten van uiterlijke schijn en me laat overdonderen door puurheid van mezelf. Van stoeien met vriendinnen, op zoek naar de diepgang van het dagelijks bestaan. Van het aangaan van spontane gekke activiteiten, omdat het leven al saai genoeg kan zijn. Zomaar kleine veranderingen, maar met een grootste beweging.

Of de beweging echt op gang komt, blijft voorlopig een vraag. Al vaker heb ik mijn goede voornemens uitgesproken, om vervolgens na een maand zonder ook maar iets te veranderen door te gaan. Het zal wel net zo zijn als het blanco schriftje van de basisschool: de eerste woorden zullen met de grootste verwondering beschreven worden, om vervolgens na drie bladzijdes terug te vallen in het oude, maar oh zo vertrouwde ritme.

Afdalen naar stilte

Ik tik de laatste woorden weg van het boek dat ik schrijf. Vele herinneringen, losse flodders aan opmerkingen en duidelijke hoofdstukken vol met chaos. Mijn kladblokje, waarin ik mijn ziel en zaligheid noteerde, is verwerkt tot een waardig boek. Geen vlug geschreven citaten, vloekaantekeningen of korte schetsjes van situaties, waar ik even geen woorden voor had. Nee, een boek waarin ik door de regels heen mezelf langzaam heb teruggevonden met al mijn goede en minder goede kanten. Een boek dat een weerspiegeling geeft van een zoektocht in al zijn ups en downs.

Ik zie mezelf weer zitten in dat kleine kamertje, waar ik in tranen uitbarstte, nadat de bliksem ons getroffen had. Geen tranen van verdriet, maar van boosheid. Intense boosheid, waarover ik deze dagen nog steeds spreek. Wat heb ik diep moeten graven om achter mijn eigen waarheid te komen. De waarheid van die intense boosheid. Te gefrustreerd heb ik hemel op aarde bewogen om antwoorden te krijgen op die ene vraag: waarom zo boos, Sandarijn? Ik groef door de jaren heen zo diep dat ik de aarde niet meer onder mijn nagels uit kon krabben. Ik wilde zo graag snappen, waarom juist die scan onderdeel moest uitmaken van ons geheel. Een geheel, waar we met zoveel zorg en verantwoording naar gekeken hadden.

De stilte, die ik hoorde in dat kleine kamertje, is niet de stilte die me uiteindelijk mijn wijsheid liet ontdekken. Het suizen van je oren, het kloppen van je hart tot diep in je keel en de aanraking van de grond, die ineens als drijfzand onder je vandaan dreef. Stoorzenders van binnenuit, die horen bij een afschuwelijke stilte van een allesbepalend moment. Een moment dat je als een bladzijde in een boek zou willen overslaan. Dat beschreven wordt, maar vervolgens heel vurig ineen gefrommeld tot diep in de prullenbak weggewerkt. Een moment, om nooit te vergeten.

Door te verwoorden, te schrappen, te schaven en te herbeleven zag ik de beelden als een film aan me voorbij trekken. Een film van de afgelopen 3 jaar, waarin ik stukje bij beetje de ontbrekende momenten terugvond. Herinneringen die door de klap waren verdwenen, tot diep in het binnenste van mijn ziel. Ik doolde door de woorden van mijn boek en ging er over praten. Meer en meer kwam ik tot de ontdekking waarom ik zo boos was, toentertijd. Het boek is uiteindelijk een toegangspoort geworden tot mezelf.

De woelige tijden hebben me doen terugtrekken, maar zeker ook doen veranderen. De zwarte gedachtes verharden mijn spieren, door heel mijn lijf. Het was alsof de koppigheid van het ontkennen me afsloot voor de warmte en liefde om me heen. Ik wilde mokken, wegduiken en vooral mezelf buitensluiten. De cocon van stilte, waarin ik  alleen begrepen werd en niemand wat hoefde uit te leggen is mijn veilige uitgangspunt geweest, waarin ik opnieuw begon. Waarin ik gekieteld werd om de stilte te doorbreken en te gebruiken om in beweging te komen.

De boosheid is letterlijk benoemd één dezer dagen. Mijn zoektocht is echter nog niet ten eind. Mijn boek heeft ervoor gezorgd dat ik uit mijn cocon kon kruipen en de waarheid onder ogen zag. De confrontatie met mezelf is zwaar, maar leerzaam. Ook het feit dat ik opnieuw begonnen ben als een andere Sandarijn is vreemd, maar tevens bevrijdend. De ratio, die de overhand had, wordt langzaam verdreven door de emotie die ik heb leren voelen. Hiermee kom ik steeds dichter bij wie ik ook daadwerkelijk altijd ben geweest.

De afdaling naar de stilte in mezelf kent een lange weg. De ruis, veroorzaakt door vele gedachten blijft als een stoorzender functioneren. Zolang het boek niet definitief gedrukt is, blijft de stilte nog te ver van me af staan. Toch heb ik juist door het schrijven van dit boek veel meer vertrouwen gekregen dat ook ik uiteindelijk beland in mijn diepste mij, waar stilte me voorbereidt op de nieuwe blanco bladzijde van een nieuw begin.

De kerstperiode is momenteel erg verwarrend voor me. Mijn voelsprieten staan open, waardoor ik de chaos, de drukte en het geren heel graag zoveel mogelijk wil ontwijken. Kerst is voor mij juist een periode van stilte. Door deze waarheid te leren zien, ontdek ik wat wel en niet van waarde is voor mij als persoon.

Lachebek in beeld

Een echte lachebek zou ik haar willen noemen. Altijd vrolijk, altijd opgewekt. Een kind dat intens geniet van het leven, ook als het even tegenzit. En dat zit het helaas bij haar nogal eens: haar vermoeide voeten vragen om stevige orthopedische schoenen, haar complexe metabolisme zorgt voor een stevig figuur en ook haar stageplekken in de horeca zijn echte uitdagingen als je lichamelijk niet voor de volle 100% belast kunt worden. En toch lijkt het alsof alles haar mee zit. Zo opgewekt staat ze in het leven.

Ik heb het over mijn oudste dochter. Een 16 jarige puber die gelukkig oogt. Ik zeg met nadruk oogt, want alhoewel ze dagelijks zingt, humoristisch haar problemen oplost en zich nergens zorgen over maakt, kan ik niet hardmaken of ze wel zo gelukkig is. Tenslotte heb je als zondagskind ook zo je problemen.

Nu ze afgelopen schooljaar haar examen in twee vakken had behaald, wilden we haar verrassen met een fotoshoot. Hiermee wilden we haar tegemoet komen aan haar passie om als flitsende fotomodel voor de camera te staan. Oudste doet namelijk niet liever dan met wapperende haren en glimmende make-up haar opwachting te maken. Tijdens één van de laatste voorbereidingen voor de jaarlijkse musical kwamen we Marijke tegen. Zij heeft fotostudio foto Rijkies en verzorgt jaarlijks prachtig beeldmateriaal voor Musical Unlimited. Samen kwamen we tot de conclusie dat oudste dochter en Marijke prima zouden matchen. Marijke doet dan ook niets liever om blijvende herinneringen van mensen vast te leggen op tastbaar indrukwekkende beelden. Tijdens de interactie met oudste zagen we meteen met hoeveel passie Marijke fotografeert.

Het werd dan ook een supergezellige middag in haar fotostudio. Sinds 21 oktober 2016 heeft Marijke haar eigen fotostudio kunnen openen op de markt 53 in Geleen. Na jaren in loondienst te zijn geweest, wilde ze haar eigen visie als fotograaf in praktijk brengen. Niets, maar dan ook niets stond oudste in de weg om samen met Marijke los te gaan tijdens de sessie. Marijke heeft ondertussen zoveel ervaring dat ze feilloos aanvoelt hoe ze de verschillende mensen het mooist op beeld kan zetten. De kunst om dit niet alleen maar standaard te doen, maar juist heel persoonlijk en passend heeft Marijke na zoveel jaar ervaring dan ook echt onder de knie. Haar visie dat iedere persoon anders is draagt ze met haar beelden dan ook fantastisch uit.

Na een intensieve, maar creatieve en enerverende middag in haar studio stond onze oudste, maar ook wij als ouders te popelen om de foto’s te mogen aanschouwen. De ontwikkeling van deze tijd om foto’s digitaal te presenteren is één waardoor we praktisch gelijk na de sessie kunnen genieten van de foto’s zoals ze geworden zijn. We werden niet teleurgesteld: wat een creatieve weergave van onze dochter zagen we op de foto’s. Marijke had het weer voor elkaar, een tastbare herinnering, maar tevens een onvergetelijke ervaring.

Dat Marijke blij wordt van haar beroep is één ding dat we niet in twijfel kunnen trekken. Niet alleen de blijheid van haar klanten, maar ook de diversiteit aan opdrachten die ze mag uitwerken is een reden om enthousiast te blijven dromen over het toekomstig voortzetten van dit mooie werk.

Wil je Marijke leren kennen? Neem eens een kijkje op haar https://www.fotorijkies.nl/

Pluk de vruchten!

Tweede maandag van de maand: blog Adelante

Wij kunnen als ouders niets anders doen dan mateloos van kinderen houden: puur omdat ze zijn zoals ze zijn.

Afgelopen weken hebben we onze kinderen van dichtbij met veel ontroering mogen bekijken. Dankzij een periode waarin ze versneld zelfstandig moesten worden, zijn ze ineens als kooltjes uit de grond geschoten. Waar wij als ouders hun al jaren bij de hand pakten op weg naar volwassenheid, mogen nu blijkbaar de vruchten geplukt worden: onze kinderen pakken ons bij de hand en leiden ons naar momenten van loslaten.

De jaren hiervoor hebben zowel Paul (mijn partner)  als ik de kinderen vergezeld in hun ontdekkingstocht naar een nieuwe wereld, waarbij we de aandacht voor het sociale aspect vreselijk serieus namen. Als zeer toegewijde ouders hebben we ons geregeld ingezet om ervoor te zorgen dat ook onze kinderen zouden kunnen vertrouwen op de wonderen van de reguliere buitenwereld. Iets wat voor hun als deelnemers van Adelante* niet vanzelfsprekend is. Door hun syndroom vraagt de ontwikkeling op zowel cognitief als sociaal-emotioneel gebied meer daadkracht van ons als ouders, dan normaliter het geval blijkt te zijn. Regulier onderwijs, scouting en dansles bleven uitdagende activiteiten. Echter het sociale aspect bleef helaas uit.

Alhoewel wij als ouders ons voor meer dan 100% gegeven hebben om onze kinderen te laten participeren in de reguliere buitenwereld, bleek de samensmelting meer voeten in aarde te hebben, dan we ooit voor ogen hielden. Toch was het in onze ogen geen nederlaag, geen dramatische uitsluiting. We waren dan ook eerder verdrietig dan boos: tenslotte hoop je net als elke ouder dat je kinderen gelukkig en in het samenzijn van vriendjes en vriendinnetjes hun jeugd en middelbare schoolperiode mogen doorkomen. Dat de samensmelting oftewel participatie niet helemaal vanzelf ging, was voor de kinderen eerder een onderdeel uit hun leven, dan een confrontatie die verwerkt moest worden. Ik als moeder, vond het zoveel malen meer slikken.

Nu we jaren later onze kinderen zien floreren op Adelante, blijken ze een meer dan zelfoplossend vermogen te hebben. De intense begeleiding, maar ook het oeverloze vertrouwen in hun eigen kracht heeft ze doen uitgroeien tot mooie pubers, die in staat zijn binnen Adelante een sociale omgeving te creëren. Hiermee hebben ze onbewust afscheid durven te nemen van mijn wil om ze als normale pubers in een participatie te duwen. Tenslotte zijn zij er, net als de buitenwereld, nog niet klaar voor. En alhoewel onze positie als ouders de laatste maanden weinig daadkracht kon uitstralen zoals in eerdere jaren, hebben we een rotsvast vertrouwen in onze kinderen mogen ervaren, resulterend in indrukwekkende groei. Een groei die hun uiteindelijk klaarstoomt voor die indrukwekkende buitenwereld.

De strijdlust om onze kinderen als gelukkige mensen hun leven te laten leiden hebben we uit handen gegeven. Er is vertrouwen voor in de plaats gekomen. De oudste twee meiden laten ons steeds vaker zien hoeveel kracht ze halen uit eigen succeservaringen. Waar wij zagen dat ze binnen het reguliere systeem steeds verder werden uitgehold door de onmacht van beider partijen, zien we tegenwoordig met hoeveel liefdevolle ingrediënten ze binnen Adelante gevuld worden. Zo heeft Musical Adelante bijgedragen aan een concept, waarin vooral onze twee oudste meiden samengesmolten zijn met nog een aantal leeftijdsgenoten. Een club van vrienden is dankzij herkenning ontstaan en heeft hun zoveel kracht en zelfvertrouwen gegeven, dat ze hand in hand durven uit te vliegen. Hun ontmoeten draagt bij tot een muzikale, spontane en gezellige golf, waar ze met z’n allen aardig op kunnen surfen. Dat dit deels gebeurt onder het toeziende oog van hun liefhebbende ouders lijkt me een natuurlijk gegeven. Rome en Parijs zijn tenslotte ook niet op één dag gebouwd.

De gezellige meidengroep, waar onze meiden perfect in participeren

De eenheid van herkenning en vriendschap heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat we alles kunnen loslaten, wat ook maar vastzat bij ons als dirigerende en zorgende ouders. Hun blijdschap om net als gewone pubers te mogen functioneren in een geitachtig gezellige vriendengroep is uiteindelijk ook onze blijdschap geworden. Hoe waardevol is dat!

 

 

*Adelante: een school voor speciaal onderwijs gericht op lichamelijk beperkte en langdurig zieke kinderen en jongeren van 4 tot 20 jaar. Ook kinderen met een meervoudige handicap kunnen bij ons terecht.

 

Diep in mijn ogen durven kijken

Nu ik stilsta en mezelf diep in de ogen durf te kijken, voel ik vele emoties. Niet alle emoties vind ik prettig en als ik zo bewust bezig ben met mijn lijf, ervaar ik een hoop ongemakken, die niet altijd even hoopvol zijn. Voor mij een uitdaging om te vertrouwen op de komende tijd.

Stilstaan heeft een hoop voordelen, kan ik jullie mededelen. Mijn leven als kluizenaar is minder bedreigend dan ik ooit bedacht had. De stiltes zijn niet gelukmakend, maar zorgen voor een warm bad waarin ik tot mezelf kan komen. Even geen externe prikkels die mijn hoofd op hol brengen en mijn bovenkamer volstouwen met de ene na de andere gedachte. Het is een aangenaam gegeven om de stiltes te kunnen omarmen, zonder me eenzaam te voelen.

Mijn omgeving bekijkt het hoofdschuddend van een afstand en geeft me adviezen, die ik zonder enig pardon aan de kant moet zetten. Het is lief bedoeld, maar voor mij nu overbodige bagage, waar ik geen ruimte voor heb. Ik ben bezig om mezelf terug te vinden en daar is stilte voor nodig. Ik vergelijk mezelf als die naald, die in een hooiberg teruggevonden moet worden. Jarenlang heb ik me laten leiden door de mensen om me heen en hun adviezen meegenomen op mijn weg, zonder echt bewust te zijn van wat ik nu eigenlijk wil. Dus, lieve mensen om me heen, ben niet bang dat ik me afzonder, wegkwijn of eenzaam word: het hoort bij een onderdeel dat mijn leven gaat worden. De hoogsensitiviteit mag er nu eindelijk zijn, zonder dat jullie dit begrijpen. Ik benoem het, omarm het en geef het een plekje in mijn wereld. Het heeft te lang op een tweede plek gestaan.

Mijn open mind heb ik altijd als een cadeautje ervaren. Mijn vriendelijkheid en aandacht voor de medemens is een gave, waar ik trots op ben. Tegelijkertijd is het de grootste valkuil die ik met me meedraag. Net als mijn drang tot perfectie, grip en empathie. Ze sleuren me mee de diepte van de oceaan in. De touwtjes die ik zo graag in handen heb, heb ik los moeten laten, wil ik mezelf ergens in die diepte kunnen redden. Mijn warme hart voor jullie is nog steeds liefdevol en open, alleen zal ik nu eerst tijd en ruimte moeten vinden om mijn eigen hart warm en open te maken. In mijn streven naar empathie voor de ander vergat ik mezelf.

Deze bijzondere gave zal ik nooit verliezen. Dat hebben jullie kaartjes me wel geleerd. De woorden die jullie me cadeau doen hebben me vertrouwen gegeven dat ik niet elk moment van de dag daadkrachtige empathie hoef te tonen naar jullie toe: ik heb mijn strepen verdiend. Het is nu meer een kwestie van gewenning dat ik niet meteen op stel en sprong mijn hart hoef te volgen als het om jullie gaat. Ik moet leren mijn eigen hart te volgen en te zorgen dat ik mijn lotsbestemmingen tot het belangrijkste onderdeel in mijn leven ga beschouwen.

Verloren ritmes

Toen ik op 21 augustus 2017 de deur uitliep bij Dr. Jie in Zuyderland Sittard behoorde ik blij te zijn. Ik was 10 minuten geleden schoon verklaard en alle reden om mijn blijdschap van de daken te juichen.

Dat heeft zeggen en schrijven één hele week geduurd. Het ging al vrij snel mis. Ik voelde me door de woorden van Dr. Jie namelijk vogelvrij verklaard. Vanaf dit moment kon het namelijk twee kanten op: de goede of de foute. Bij de goede kant zou ik me elke 3 maanden laten controleren zonder enig zicht op een nieuwe klier, bij de foute kant kreeg ik definitief te horen dat ik hoe dan ook nooit meer genezen zou kunnen worden.

Het gebeurde dan ook al vrij snel dat ik bang werd. De angst voor kanker greep me letterlijk bij de keel: ik kreeg klachten, die zich ophoopten in de slokdarm. Slikken ging bijna niet meer: ik kreeg de emoties niet meer weggeslikt. Ik begon te hoesten. Mijn lijf wilde niks liever dan de overvloed aan ellende eruit gooien. En aangezien dat niet ging door een enorme blokkade bleef alle ellende zwemmen in mijn maag.

Na een uitvoerig gesprek met de huisarts (twee maanden na de laatste controle) besloot zij dat het tijd was om actie te ondernemen. Angst hebben is weliswaar een hele normale en gezonde reactie op het doorleven van kanker, maar bij mij nam de angst de regie over in mijn leven. Mijn lijf deed niks meer dan pijn ondervinden en mijn lichamelijk, maar ook geestelijk functioneren stagneerde.

Dat niet iedereen angst heeft na kanker blijkt uit de ervaringen die mijn man heeft. Ook hij doorleeft kanker en zonder dat hij ooit kan genezen leeft hij zijn leven, zonder één moment bang te zijn om grip te verliezen op het leven. Godzijdank zou ik bijna zeggen: hij is mijn voelspriet in de afgelopen periode. Hij heeft de stap naar de huisarts voor me doorgezet. Hij heeft me letterlijk bij de hand genomen en me naar het spreekuur van onze huisarts genomen.

De angst heeft niet alleen onzekerheid gebracht, maar ook nieuwe wegen en vriendschappen. Ik leer al vrij snel dat er diep in mijzelf van alles speelde. Echter, ik had het opgeborgen en door standje overleven geen notie meer ervan genomen. Door veel te mediteren lukt het me steeds dieper bij mezelf te komen. Het zijn soms wonderbaarlijke ervaringen, die gepaard gaan met het loskomen van veel boosheid en verdriet. Ik laat de tranen maar gaan, ik hoest me vervolgens de longen uit het lijf en geef me over aan de moeheid die vrij komt. Onder het genot van de warmte van een infrarood lamp gun ik me de komende tijd elk moment dat nodig is om me terug te trekken. Had ik het maar eerder gedaan, hoor ik een stemmetje in mijn hoofd  zeggen.

Vluchten en wegrennen van de situatie blijkt maar weer eens onzinnig. Wat heb ik toch veel gedaan om niet te hoeven nadenken over wat ons de afgelopen jaren allemaal overkomen is. Ik rende, vluchtte en vergat stil te staan bij mezelf. Het zou teveel oproepen, waar ik niet aan toe durfde te geven. Toen ik de stap nam om alle ervaringen te verwerken in een boek begon het gedonder. Ik gaf eindelijk toe aan alles, waar ik nooit voor mezelf aan toe was gekomen.

Het boek is klaar, maar staat in de wachtkamer rustig te wachten tot ik weer fit genoeg ben om de puntjes op de -i- te zetten. Mijn lijf is uitgeput en mijn geest compleet verstoord. Kanker heeft mijn ritmes doen verliezen, waardoor het evenwicht zoek is. Dankzij Paul en mijn nieuwe huisarts ga ik komende tijd aan de slag met een revalidatietraject, waarbij een team van deskundigen me stapje voor stapje weer terugzetten in het leven waar ik thuis hoor. Bij mijn gezin en bij mezelf.

Niet voor de poes

Twee in het zwart geklede damespoezen betreden de zaal van het verzorgingstehuis Schuttershof in Brunssum. Het commentaar uit de zaal is niet voor de poes. De meeste bewoners uit dit verzorgingstehuis leven in hun eigen wereld en daarmee is het kattenduet van Rossini een perfecte mogelijkheid om de barrière – die door de verschrompeling van hun oude hersenen ontstaat- op te heffen: miauwen hebben ze namelijk niet verleerd.

Twee schuchtere exemplaren in de persoon van Hanny en mezelf, die totaal niet voor één gat te vangen zijn, weerspiegelen de eigenzinnigheid van de kat: hun gezang en de overduidelijke passie voor muziek maakt hen uiteindelijk ongrijpbaar, daar op het podium. Met een combi van klassieke uithalen en ordinair kattengejank maken beide katten de zaal tot een heuse toeschouwer van een theatraal duet. Iets waar maandenlang op geoefend is.

Het kattenduet van Rossini lijkt een makkie te zijn, maar de amateur die een poging heeft gewaagd, weet dat niet de tekst, maar de toonladders tongstruikelend zijn, de tweestemmigheid een uitdaging en het tijdsmanagement een punctuele eis. Als de ideale theatrale kat: gekleed in een klassiek tintje met twee oortjes, een staart en uitvoerend strikje brengen zowel Hanny als ik een ode aan de kat, die ondanks zijn gejank toch een ontroering in de zaal losmaakt. Het is dan ook niet vreemd dat de zaal gevuld wordt met een echo van miauwende bewoners.

Een ontroering die ik overigens pas voelde tijdens het bekijken van de opnames, die door jongste zoon als een heuse cameraman gemaakt waren. Waar ik in katachtige hoedanigheid een masker kon optrekken, zag ik pas later hoe trots ik op mezelf mocht zijn. Naast dat beetje ervaring in mijn schoolkoortje- overigens een momentopname uit de vorige eeuw- had ik nog niet echt veel het podium betreden. De pianiste die ons begeleidde speelde perfect in op alle onzekerheden en wist ons prima naar het einde toe te leidden. En als dan het optreden gedaan is, maakt de serieusheid plek voor ontspanning en opluchting.

De serieusheid waarmee ik deze muzikale uitdaging aanga is de reden dat ik voorheen nog niet vaak het podium heb betreden. Daarnaast belemmert mijn perfectionisme me letterlijk de stap naar de spotlights te zetten. Eerlijk is eerlijk, als ik de kans had gehad had ik hem vandaag ook voortijdig geknepen: tenslotte was onze voorbereiding nog niet vlekkeloos verlopen.
Ik voel me dan ook als een kat in een vreemd pakhuis: niet op mijn gemak totdat de eerste tonen worden ingezet. En ook al gieren de zenuwen door mijn buik en kan ik amper een microfoon vasthouden, ik zou het voor geen goud willen missen. Muziek neemt me mee in een wereld van loslaten, stroming en geluk.

En terwijl de muzikanten inspelen, zo vlak voor het optreden, voelen we de sfeer in de zaal steeds warmer worden. De bewoners van het verzorgingstehuis rollen langzaam binnen, met stralende ogen, zich opmakend voor een muzikale middag. Het allermooiste doel dat je naar mijn mening met muziek kunt bereiken is het verbinden van mensen.

Die sfeer zorgt ervoor dat jij als artiest zomaar met een vingerknip je kunt overgeven aan alles wat er tijdens het optreden over je heen spoelt: rillingen, zenuwen, maar ook warmte en plezier. Als 4 diva’s mochten we de middag openen met het allesomvattende lied van Anne Murray “You needed me”. Tenslotte hebben we elkaar altijd nodig, ongeacht hoe jong of hoe oud je bent.

Muziek geeft een leven kleur en verbindt mensen. Vandaag heb ik dat weer ondervonden: niet alleen mijn vader speelt mee met de cello in het begeleidende orkest, maar ook het feit dat ik met mijn oudste dochter samen verantwoordelijk was voor de melodielijn veroorzaakte een koude rilling, toen ook zij haar stem inzette. En dit alles onder het toeziende oog van mijn moeder die zich in alle bochten wrong om alles goed op beeld en geluid te krijgen.

Onbevangen ontvingen de bewoners hun muzikale cadeautje. Onbevangen zong mijn oudste dochter de sterren van de hemel met haar stem en trok mij mee in haar wereld. Stiekem is een droom uitgekomen om samen met mijn gezin onbevangen onze toekomst te kunnen bezingen. Al was het maar voor even.