Verbeeldingskracht

“Hoe gaat het met jou?”  Wat zal ik zeggen…Ik laat de afgelopen weken veel aan mijn verbeelding over. Daar ben ik goed in en het helpt me door deze fase heen, aangezien de realiteit me nog niet gunstig gezind is.

living my own adventure…

De slag om kanker leidde mij als passioneel kriebelaar van woorden, let op Woordkriebels, naar het opzetten van een blog. Ik wilde mijn woorden niet alleen gebruiken om tegenslagen om te schrijven naar positieve uitdagingen, maar nog veel meer om mijn leven in kaart te brengen en op zoek te gaan naar mijn eigen avonturen. Living my own adventure werd mijn lijfspreuk.

De kanker bracht mij op het idee om een soort van levenslijst te maken. Niks origineels, maar voor mij een grote stap in een nieuwe richting. Ik baalde er al jaren van dat ik niet wist hoe ik mezelf weer op de voorgrond kon krijgen en zie daar, in kanker vond ik de oplossing. Het had natuurlijk makkelijker en minder pijnlijker gekund, maar als vrouw van het extreme grensverleggen, past dit dan wel weer bij me. Blijkbaar zit er meer avontuur in me, dan ik me ooit had kunnen verbeelden.

Ik mocht me vaker niks verbeelden. Vooral niet naast mijn schoenen gaan lopen of flaneren met je neus omhoog in de wind. Een slechter advies had ik niet kunnen opvolgen. Verbeelding is fantastisch! Alle kinderen doen het en leven daardoor in een wonderbaarlijke fantasie, waarin alles mogelijk is. En dat terwijl wij als volwassenen hoofdschuddend tegen de grauwheid moeten aankijken, omdat we het verbeelden verleerd zijn.

Stel je toch eens voor dat dit niet was gebeurd. Stel je voor dat onze wereld veel minder grauw zou zijn, maar gevuld met passionele kleuren en wonderbaarlijke vormen en fantasieën. Stel je dit nou gewoon eens voor! Meer kun je niet doen. Een betere wereld is lastig te creëren, maar het je verbeelden is best een overkomelijke opdracht.

ook deze trap is het beklimmen waard

Voor mij trouwens een makkie: ik doe niets liever dan dromen in een wereld waarin alles mogelijk is. Van prinsen op witte paarden tot toverstokjes en goede feeën. Nu ik twee weken na de laatste bestraling nog vaak gevloerd op mijn zwarte sofa lig, komt die gave me ontzettend goed van pas. Hoe heerlijk is het om me te kunnen verbeelden dat ik de hele wereld aan kan.
Het opknappen wil nog niet zo lukken in de realiteit, dus moet er grover geschut komen om mijn wensen en dromen beetje karakter te kunnen geven. Tenslotte wil ik jullie niet blij wil maken met een dode mus. Daar waar ik woorden beloof, kunnen de daden moeilijk achterblijven. Die 500 trappen zijn weliswaar een lat te hoog, maar in mijn verbeelding klim ik als jonge geit die trappen makkelijk op. Nu nog even oefenen en jullie zien het ook echt gebeuren!

het Noorderlicht tegemoet…

Hoe geweldig kan het zijn om je dromen en wensen een hoofdrol te geven in je eigen beelddenken.

Van een glijdend avontuur over de zwarte piste tot de grote verwondering van het Noorderlicht. Schrijfster Suzanne Vermeer voerde me al mee in haar prachtige boeken. Daar waande ik me, liggend op mijn zwarte sofa, als volleerd skiester de zwarte piste af om vervolgens ontzettend te kunnen genieten van de après-ski in de armen van een bruinverbrande skiehunk. Proost! Daar waar ik in de realiteit amper aan wijn verknocht ben, word ik hier dronken van geluk, omdat mijn verbeelding mij meeneemt naar het meest onmogelijke.

Van zonnebrillen en zomerse jurkjes tot privéjets naar exotische oorden. Van een boeking naar de kunstbeurs in New York tot een All-inclusive resort, waar ik in de watten wordt gelegd en volkomen tot mezelf kan komen, zonder ook maar één stap in die richting te hoeven zetten. Het zit allemaal in mijn hoofd. In mijn persoonlijke suite van Miss Verbeelding, die me zonder pardon overal naar toe kan brengen. Met één knip met mijn vinger…Hoe zalig is dat! En dat in tegenstelling tot Miss Logica, die volgens haar mentor Albert Einstein, mij slechts van punt A naar punt B zou kunnen brengen.

laat maar komen die luxe van verbeelding

Nu ben ik absoluut geen Albert Einstein, maar wel een creatief genie. Ik nodig Miss Verbeelding voorlopig even uit als vaste logé en maak het mezelf makkelijk. Ook dat kan in een periode, waarin de realiteit even niet zo makkelijk is. Ik laat me verrassen, elke dag weer en daar waar ik “ja” zeg, zeg ik wellicht de volgende dag “nee”.

Ook dat kan in mijn verbeelding! Hoe heerlijk is dat om even te ontsnappen aan de zorgen van dit moment. Ik versnipper ze gewoon door de papiermachine en maak er confetti van. Ik strooi ze al zingende en dansend op de tonen van The Beatles door mijn kamer en verslind de ene cocktail na de andere. Of met mijn koptelefoon op, me in één van de studio’s van Hilversum te durven wanen om daar mijn eerste, maar oh zo begeerde single op te nemen. Om vervolgens hooggehakt de rode loper te bewandelen om mezelf te mogen aanschouwen in My Fair Lady. Knipogend en flirtend naar de paparazzi.

zachtjes tikt de regen…

En als het even een dagje regent? Dan kruip ik gezellig met een kop thee onder mijn eigen paraplu. Doe ik net alsof de druppels ritmisch op mijn hoofd vallen en zing keihard door de kamer mee met Rob de Nijs “zachtjes tikt de regen op het zolderraam.”

De verbeeldingskracht is een slimheid van mij. Het is me gegeven en ik heb het teruggevonden. De saaiheid van herstellen is met mijn verbeeldingskracht een stuk aangenamer geworden. Ik nodig u graag uit voor een middagje fantasie bij mij op de bank. Tenslotte moet je jezelf nooit te serieus nemen.

Tijdloos geluk

Je zou een bed willen bieden
aan dat verdomd vermoeide lijf

een wiegelied willen zingen
om de slaap te vangen.

Je zou je kankercel
genadeloos te lijf willen gaan

de wijzers van de klok
hun getik doen doorbreken
eindeloos blijven zweven
in tijdloos geluk.

Toch blijf ik volhouden
in de puntjes van licht

Ze schijnen te kunnen stralen
verwarmen, verlichten en dwalen.

© Sandarijn, 2017

Dag 8 van de bestraling zit erop. Elke dag is weer een schone lei, waarmee ik aan de slag kan gaan. Vandaag trok ik mijn mooiste jurk aan en hooggehakt betrad ik het slagveld. Ik was even in de veronderstelling dat ik met mijn charme de kracht van de bestraling zou kunnen verzachten. Helaas, de bestraling is even de leider. De moeheid sloeg me- al voordat ik de boksring in ging- knock-out.

Mijn man heeft al eerder de slag om de bestraling verloren en wiegde me met het ritme van de ronkende motor in slaap. De enige remedie in deze.

Door mijn moeheid een bed te bieden, omarm ik als het ware mijn zwakke plek op dit moment. Ik moet zoveel zuiniger zijn met mijn energie, dat ik blij als een klein kind ben, als ik toch later op de dag de computer kan betreden om vervolgens mijn emoties een podium te bieden.

Lieve volgers. Jullie zijn mijn lichtpuntjes. Door jullie houd ik het vol. Bedank voor alle lieve reacties, kaarten, bloemen, chocolade en glutenvrije producten ( jaja, maar daar later meer over).

Liefs Sandarijn

lichtpuntjes!

Mijn eigen bolletjes-trui

“Don’t make life perfect. Make it interesting”

durf te balanceren…

Het leven is nooit perfect. Gelukkig maar. Anders hadden we niks meer om over te klagen, maar ook niet om over te dromen.

Het nastreven van perfectie zit al van jong af aan in mijn systeem. Dat perfectie niet gelijk staat aan geluk is een recente ontdekking. Net zoals het inzicht om het leven voor jezelf interessant te maken. Iets dat me vervolgens een scala aan andere verrassende inzichten opleverde en me deed ontplooien tot een regelrechte overlever in ons bijzondere levensverhaal. Ik werd letterlijk een inspirator van mezelf.

Lijstjes werden geboren. Wensen en dromen, die mijn leven buiten mijn fantastische gezin net wat uitdagender zouden maken. En net toen ik eenmaal de drive te pakken had met mijn persoonlijke uitstapjes, zorgde een heftig onweer dat ik wederom binnen moest blijven. Ons bijzondere levensverhaal transformeerde in een regelrechte nachtmerrie. Een nieuwe kostganger zorgde voor gruwelijke realiteit, waardoor ik mijn plannen weer terug in het archief kon leggen.

Mijn tijd werd even ingenomen door niet te beantwoorden vragen over onrecht, oneerlijkheid en onmacht. Mijn positieve flow werd bruut aan de kant geschoven en een alles overheersende orkaan trok over ons stenen huisje ergens in Zuid-Limburg. Maar het sprookje van de drie biggetjes leert ons dat stenen huisjes het beste gebouwd zijn en dus wel wat kunnen hebben.

Zo goed en zo kwaad besloot ik me over te geven aan het hele natuurgeweld en had tijd om me op andere zaken te richten. Binnenshuis was er ook genoeg uitdaging te vinden. Zo stuitte ik op een artikel in Happinez over journalist en schrijver Yval Abramovitz. Ook hij maakte een heftige ervaring mee en begon met het opzetten van lijstjes. Zijn artikel inspireerde me ontzettend. Het was een manier om me te focussen op iets waar ik hoe dan ook naar toe zou kunnen werken. Een nieuwe horizon met sprankelende lichtjes van hoop.

Door de enorme moeheid die het hele proces met zich meebrengt, word ik gedwongen klein te denken.

Moe….

En ook al sleurt de moeheid me naar de bodem van stilte, ik geef me over en besluit dat rustmomenten ook op mijn lijstje horen. Een nieuwe ervaring is geboren. “Lijden” hoort blijkbaar bij de fase, waarin ik een aantal maanden geleden dook. Een fase van veranderen, van vernieuwde inzichten. Dus dat ik eens af en toe de bodem van stilte leer kennen zal niet zinloos zijn. Het maakt me ergens ook wel nieuwsgierig.

Nieuwsgierig naar hoe ik het als persoon ga overleven in dit natuurgeweld. Hoe ik angsten durf te omarmen, zonder dat ik weggespoeld word, ver weg van de kracht van positief denken. Het vertrouwen dat Paul naast me staat en me stevig vastgrijpt als er weer eens een angstgolf over me heen stort.

rusten staat nu hoog op mijn lijstje

Want hoe je het wendt of keert: het hele scala van emoties ben ik zonder pardon aan het afwerken. Het jojoot van boven naar beneden, zonder dat ik er altijd grip op heb. Ik draag het maar in stilte en accepteer dat het even niet anders is. En durf tussen de tranen door met oprecht te genieten van de winst, die dit verlies weer heeft opgeleverd. Mijn nieuwe bolletjes-shirt dat volgens een vriendin symbool staat voor leiderschap tijdens de beklimming van die steile berg. Een bos paarse bloemen, die vanuit Sittard is gekomen om me de kleuren van t leven te laten zien. Mijn eigen besluitvaardigheid en brutaliteit, waarvan ik niet wist dat ik die bij me droeg, mijn muur of memories vol met kaarten van lieve mensen om me heen en elke dag een blik uit de natuur van mijn lieve schoonmama. Allemaal winsten.

Vandaag is dag 3 van de bestraling. Vanavond zal ik in mijn bolletjestrui denkbeeldig het volgende deel van mijn beklimming voortzetten. Godzijdank mag ik dat liggend doen en stap voor stap.

Echter, het advies om mijn wensen en dromen kenbaar te maken aan de wereld neem ik  ter harte. Ik beloof jullie nu dat ik in de toekomst de 500 trappen bij Snowworld zal bestijgen en in mijn bolletjes-shirt de wereld mijn wensen en dromen zal toeschreeuwen.

ah, the world, oh, the world

Waarom zou een wonder geen wonder zijn alleen omdat een ander het niet ziet? (Arthur Japin)

gun jezelf een blik op dit wonder

Op 13 maart 2015 stortte onze wereld de eerste keer in. Toch zijn we weer gaan leven. Op 22 mei 2017 stortte onze wereld wederom in. En ook nu blijven we ademhalen.

Jarenlang heb ik me druk gemaakt om denkbeeldige situaties. Irrationele angsten heet dat met een mooi woord. Angsten, die nergens op gebaseerd waren, maar die wel te pas en te onpas in mijn gedachten kwamen bovendrijven. Nu die denkbeelden ineens werkelijkheid geworden zijn, heb ik ondervonden dat mijn diepgewortelde angsten geen blijvertjes zijn. Ze komen voor een borreltje, maar vertrekken ook weer met de Noorderzon. Waarschijnlijk op weg naar een volgende gastvrouw.

Die ontdekking is bijna een opluchting. Bijna, want de pijnlijke emoties die we afgelopen jaren hebben ervaren, mogen wat mij betreft een deur verder gaan bivakkeren. En wel met de deur op slot. Toch ben ik dankbaar voor alles wat er op mijn pad is gekomen. Je zult me wel voor gek verklaren, maar op de goede momenten is dat gevoel echt zo. Het zijn geen woorden om mezelf moed in te praten, maar kosmische toestanden, weliswaar onverklaarbaar, die me de ogen hebben geopend.  Me wakker hebben geschud uit mijn irrationele angsten en me in een wereld hebben neergezet waarin ik de wonderen zie, die anderen soms niet zien.

Toch durf ik deze wereld nog niet altijd recht in de ogen te kijken. De grimmigheid, waarmee we de afgelopen jaren hebben moeten dealen vind ik niet prettig aan haar. Wat ik wel geleerd heb, is het feit dat ik de onprettige emoties niet weg hoef te duwen, maar beter kan omarmen. Ze zijn geen vijand, maar tenslotte een deel van mezelf. En hoe je het went of keert, dat kun je dan maar beter accepteren. Deze zienswijze heeft me dichterbij mezelf gebracht dan ik ooit had durven dromen. Al kan ik wel beamen dat er leukere manieren zijn om dit te bereiken.

De angst om kanker te krijgen heeft me jarenlang verlamd. Die angst heeft een deel van mijn leven beïnvloed, alleen op de verkeerde manier. Het heeft me de kijk ontnomen, die ik zo goed kon gebruiken. De kijk om de wonderen uit het dagelijkse leven te ervaren. De kijk die ervoor zorgt dat je meer angsten aankunt, dan je in eerste instantie zult denken. De kijk om simpel weg te durven leven.

Ons verhaal wordt verteld. Via mijn blog en hopelijk in de toekomst ook in boekvorm. De vraag over het waarom zal als een rode draad door ons verhaal lopen. Toch zul je deze draad ook doorgeknipt zien worden. Ik ben namelijk gestopt met terugkijken en heb mezelf aangeleerd me te focussen op de persoonlijke winsten die het leven me uiteindelijk brengt. Gelukkig is het daar nog echt niet te laat voor. Mijn zoektocht naar invulling van geluk is hierbij wel afgesloten. Het lag namelijk al die tijd simpel en vanzelfsprekend voor mijn voeten.

geluk, zomaar voor je voeten

Als je ziekt wordt, stort je wereld in. Daar is geen twijfel over mogelijk. Geen ratio dat dit gegeven met een veeg van de tafel ongedaan kan maken. Toch blijkt elke ervaring weer te leren dat er diep van binnen een reservedeurtje open gaat met ongekende krachten. Dat verlies ook weer winst met zich meebrengt, hoe lastig dat zeker in het begin te snappen is.

Een andere kijk op dingen kun je niet aangeleerd krijgen. Dat heeft de auteur Arthur Japin me wel duidelijk gemaakt in zijn boek Een schitterend gebrek. Het kan zich wel ontwikkelen door ervaringen en verhalen die verteld worden.

Mijn kijk is veranderd door mijn eigen verhaal. Ik blijf het hoe dan ook vertellen. Niet omdat we aandacht willen of zielig zijn, maar om de ander een nieuwe blik te gunnen.

Ik blijf geloven in de wonderen van het leven, ook al is de ander nog niet in staat die te zien.

blijf geloven in t wonder van t leven

De duivel schijt….

Het is ontij. Golven slaan over de stoep en langzaam staat het water tot onze lippen. De wolken jagen. De regen striemt onze huid. De duvel himself staart me aan. Grimmig, geniepig. Ik ben lamgeslagen. Mijn humor wordt met de kracht van de wind meegenomen en ondanks dat ik best aardig ben in positieve overtuiging, kan ik Lucifer niet aan t twijfelen brengen. Voor de zoveelste keer schijt hij bij ons op een hoop…

Zou t nou komen omdat ik ons toilet omgebouwd hebt tot fotopaleisje of voelt hij de liefde en warmte, waarmee wij ons gezin elke dag weer betoveren? Het antwoord op deze vraag kan ik niet geven, aangezien de duivel een fictief personage in ons gezin is geworden. In elk geval had ik de duivel zo verboden om steeds maar weer langs te komen. Echter, de uitwerking is opmerkelijk: mannen hebben het liefst wat hun verboden is. “Geef t op” spotte hij. “Je krijgt toch niet wat je wilt”.

We hebben inderdaad niks te willen in deze wereld. Dat werd me vanmiddag tijdens het intakegesprek bij Maastro* wel weer duidelijk. De woorden uit de mond van de radioloog maaiden me genadeloos neer. Mijn maag kreeg een déjà vu te verwerken en draaide hetzelfde rondje als in maart 2015. Praktisch tot niets in staat dan alleen een overvloed aan tranen van onmacht, maar nog meer van woede. Woede omdat de kanker een smerig spelletje met ons speelt.

Tot voor kort was ik in de overtuiging dat ik met deze ziekte 100 kon worden. De klier was tenslotte radicaal verwijderd. Grote kans dat ik de dans ontsprongen had. Tenminste, dat werd me door de specialisten voorgehouden. Het kon wel terugkomen, maar er waren genoeg medicijnen om me elke keer weer te laten behandelen.  En ja dat kan nog steeds. 50% kans dat deze klier voortkomt uit de primaire kankersoort. Dan heb ik mogelijkheden dat het wegblijft. 50% kans dat dit toch een soort “uitzaaiing” is. Dan word ik gebombardeerd tot chronisch zieke.Het enge is dat deze slome vorm van kanker moeilijker te behandelen is dan de agressieve vorm van Non-Hodgkin.

Ik had de wereld zachter gemaakt dan hij in werkelijkheid was. Ik had de wereld verstopt achter mijn denkbeeldige voile van ragfijne beelden.
Zomaar een nieuwe diagnose. Amper te bevatten voor zowel ons als de omgeving. Overal krijgen we blikken die boekdelen spreken. Het woord zeldzaamheid valt ons net te vaak. Zodra ik vanavond een allesomvattende email zal sturen, zal de tamtam zijn werk weer gaan doen. De ogen zullen weer geopend worden, de monden vaker stilvallen. De rollercoaster is in gang gezet. Ik beloof mijn oudste dochter vanavond dat we een echte rit gaan maken in een pretpark, ergens hier in Nederland, zodra alle bestralingen achter de rug zijn. Blijven genieten is het enige advies dat ik mezelf en mijn volgers mee kan geven.

Mijn wereld was al klein, maar hij wordt steeds kleiner. En dat terwijl ik net zo hard mijn vleugels uit aan t slaan was. De bijwerkingen zullen niet hoogdravend zijn, maar mijn lies zal voorlopig het één en ander moeten incasseren. De klier heeft zich op de meest ideale plek van het lichaam gepresenteerd. Dan lig je dus daar op die tafel, compleet in evakostuum met wel 4 deskundigen als vliegen om je heen. Ik heb mijn blik maar even achter mijn voile verstopt.

Terwijl ik dit typ zit ik met mijn afgetekende lijf heel nietig te wezen. De gedachte aan deze enerverende, maar vooral belachelijk spannende dag maakt me klein. Mijn powervrouw heeft de benen genomen en ook mijn vertrouwen in mijn lichaam is achtergebleven op die koude tafel.  Hoe de toekomst er uit gaat zien, ik weet het niet. Ik heb door alle ervaringen ondertussen wel geleerd niet vooruit te denken. Vanmiddag was ik bang voor deze vorm van kanker, maar ik heb nu al besloten daar niet aan te beginnen. Ik blijf positief en kleur mijn leven nog mooier in !

*Maastro=bestralingscentrum in Maastricht

Wat te zeggen, wat te doen…

achter onze ogen…

Wat te doen, wat te zeggen….

We weten het vaak niet als we de woorden in ons binnenste kunnen horen dreunen. Wat te doen, wat te zeggen? Ik ga altijd uit van mijn eigen gevoel hierin. Mijn woorden zet ik uit als een “cadeau” aan de ander. Hoe de ander dit cadeau ontvangt is aan de ander.

Speciaal voor alle mensen op deze aarde, die worstelen met wat te doen, wat te zeggen….

Poëtische woorden

Achter vele ogen, voorbij de pikzwart gekleurde iris
zwemmend in het glasachtig lichaam, daar waar
tentakels zitten om te zien, waar te nemen, te aanschouwen.

Daar waar gesignaleerd wordt, wat om ons heen gebeurt.
Waar eerste confrontaties van lege blikken… in de ogen van die ander. Van rood behuilde randen, van weggedraaide angsten, van onzekerheid…

Bang voor het onbekende tegen de achtergrond van je eigen zorgeloosheid,
onwetend waar de ander in meegesleurd gaat worden. Bewegingloos stilstaand, vastgeketend in de woorden van dat moment, gegrepen door angst. Angst om iets verkeerd te doen, te zeggen, te denken.

Niets meer dan een worsteling. Een net verkregen boodschap, nadreunend in je hoofd. Van praten, huilen, omarmen, zwijgen. Al buitelend graaien naar dat ene goede, maar niet wetend hoe.  Emoties opstapelend als stof, happend naar lucht.

Achter vele ogen, voorbij de oogkamer met vocht wordt het verdriet gevangen, in de onmacht, de liefde.
Jouw omarming zal de ander meenemen op de stroom der tranen, een ieder varend op zijn eigen schip.

© Sandarijn, 2017

Ik ga t redden

Lieve sterke vrouw,
Vandaag heb je weer een diagnose gekregen. Na een periode van 8 schone maanden, stond daar zomaar opeens uit het niets weer die onzekerheid op de stoep. In haar hand een koffertje met één voor mij nog onduidelijke inhoud. Ik zag haar staan, voor mijn deur en heb inwendig gevraagd of ze wilde doorlopen naar een andere deur, maar niks hoor. Standvastig bleef ze staan, totdat ik de deur voor haar zou openen.

Onzekerheid heeft dit keer veel geduld moeten hebben. Het duurde zeker 4 weken, voordat ik de deur op een kier had gezet. Voordat onzekerheid met een puntje van haar schoenen een kijkje in onze hal mocht nemen. En dat was tevens de dag dat onzekerheid mij de inhoud van haar koffertje aanbood. Dankbaar nodigde ik haar uit. Tenslotte kon ik haar maar beter omarmen en gebruik maken van mijn eerdere levenservaring.

Vandaag schrijf ik mezelf deze brief. Ik wil me voorbereiden op een nieuwe onzekere tijd. Een tijd, waarin ik me zal moeten overleveren aan de kennis van hematologen en radiologen. Een tijd, waarin ik als mens weer sterker zal worden. En ja, ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn. Maar eerlijk gezegd is ons leven al jaren niet meer wat het was. Elke diagnose in ons gezin zorgde voor een tijd “voordat” en een tijd “nadat”. We sloegen soms op hol en bepaalde banden hebben we noodzakelijkerwijs moeten verbreken, doodgewoon omdat we prioriteiten moesten stellen. Omdat we onze energie moesten verdelen en omdat we elkaar ineens niet meer begrepen. Maar altijd hebben we de stormen doorstaan en nieuw leven vriendelijk welkom geheten.

Ik schrijf mezelf ook omdat ik zo trots ben op hoe ik het samen met mijn partner en kinderen red. Hoe trots ik ben op mijn enorme groeiproces sinds een denderende trein ons gezin binnen kwam razen. Hoe we meegesleurd werden en voor een aantal maanden gewoon niet konden uitstappen. Hoe klein onze momenten waren, die we langzaam weer gingen inbouwden, waardoor we weer lichtpuntjes zagen. Hoe we ondanks die vreselijke gebeurtenis in ons leven, weer betekenis konden geven aan de dagelijkse dingen. Ook na de 4e diagnose, die ons gezin bereikte.

Lieve sterke vrouw. Ook vandaag lag er weer wat veel op je bordje. En dat terwijl we duidelijk hadden afgesproken dat ik alleen nog gebak op mijn bordje wilde hebben. Kwetsbaarheid is blijkbaar iets dat we niet uit ons leven kunnen bannen. Echter onze onnoemelijke veerkracht, die we keer op keer weer kunnen tonen zorgt ervoor dat we ook na mijn toekomstige behandeling(en) elkaar recht in de ogen kunnen kijken en volmondig kunnen beamen: “wij gaan t redden”.

  • vandaag kreeg ik de diagnose: non-hodgkin in een nieuwe klier. Deze laaggradige vorm van kanker is chronisch en kan dus opnieuw de kop opsteken. Waarschijnlijk zal de klier bestraald gaan worden.

suspected case

Kanker heb je niet alleen.

Deze tekst zag ik op een kaart in het ziekenhuis staan. Ja, het klopt. Kanker heb je niet alleen en zeker niet in ons geval. Daar waar mijn partner gediagnostiseerd werd met een ernstige, uitgezaaide vorm van longkanker, kreeg ik de diagnose laaggradige tumor zonder uitzaaiingen. Een mooi stel bij elkaar, zeggen ze vaak gekscherend.

Na juli 2016 kon ik maar met veel moeite weer vertrouwen krijgen in mijn lijf.  Ondanks het voordeel dat ik kanker hoogstwaarschijnlijk gewoon ga overleven, bleef ik met ingrijpende gevolgen zitten. De angst voor een nieuwe opgezette klier kreeg ik er levenslang bij…

En net nu ik weer een beetje vertrouwen in mijn lichaam kreeg, kwam ik terecht in een suspected case. Een verdikking in dezelfde lies bracht mijn hart op hol en het zweet brak me wederom uit. De angst profileerde zich als een doorgedraaide houthakker, die ongecontroleerd op me inhakte. Daar waar ik eerder al moeite had om “gewoon” door te gaan na het sein schoon te hebben gekregen, belandde ik deze maand in een nieuwe nachtmerrie.

Kanker treft zoveel mensen. Ook mij waarschijnlijk weer. Want zolang het tegendeel bewezen is, kan het ook nog een ontsteking zijn in mijn klier. (en stiekem lach ik in mezelf) De radioloog was wat mij betreft duidelijk: de klier is ditmaal weliswaar slechts 1 cm, maar suspected! Helaas heb ik tijdens mijn jonge leven al te vaak te maken gehad met radiologen, die het echt wel bij het rechte eind hadden. Dus ik ga gewoon uit van een nieuw traject met dit keer bestraling in plaats van verwijdering.

Tot zover weer een portie onzekerheid. De scan zal even op zich laten wachten. Eerst ga ik vakantie vieren samen met mijn gezin. Tenslotte heb ik geleerd van het proces dat we met mijn partner doormaken, dat paniek zaaien voor de definitieve diagnose geen zin heeft. Daarom heb ik me tot nu toe rustig gehouden, afleiding gezocht en me gesteund gevoeld door het vertrouwen dat de hematoloog heeft in deze vorm van kanker. Toch schreeuw ik het inwendig uit. Weer een scan, weer troep drinken en weer wachten op een uitslag. Dat wachten is een van de meest onrustmakende taferelen, die ik zou kunnen missen als kiespijn.

Toch is het is De Waarheid. Mooi gezongen door Marco Borsato, maar treffend voor veel mensen op de wereld. Als het in mijn geval toch anders blijkt te zijn, kan ik niets anders doen dan verder te gaan met genieten en proberen weer opnieuw vertrouwen te krijgen in de wereld en mijn eigen lijf.

Hoe mooi kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt, het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid, jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
                                  Marco Borsato, Mooi

 

Fusieperikelen

Geen uitzicht, geen Wi-Fi…

Deze woorden reikten mij deze ochtend. Een kort maar veelzeggende app van manlief vanuit het Zuyderland ziekenhuis te Sittard.

Er is één ding wat jullie als lezer moeten weten: wij wonen op fietsafstand van het Zuyderland ziekenhuis te Heerlen. Het ziekenhuis, waar mijn partner tot op heden al zijn behandelingen heeft kunnen doen. Fijn, in de periode dat hij zo ziek was van de chemo.  Handig in de periode waarin we geregeld op stel en sprong richting eerste hulp moesten. Ik kon mijn kinderen zonder enig probleem even achter laten. Ten slotte zat ik op 2 minuten afstand van hun vandaan…

De behandelingen waren niet aangenaam. Chemo is een regelrechte personal killer. Na elke behandeling nam de chemo weer een stukje Paul van me af. Echter, het torenhoge uitzicht dat mijn partner had, maakte veel goed. Ook toen de behandelingen minder heftig waren, was het uitzicht datgene waar Paul zich aan kon optrekken. Tenslotte blijft het een hel om elke twee weken een infuus in je arm geplugd te krijgen.

Hij zag de seizoenen komen en gaan. De zon over de heuvels schijnen en de vogels rondvliegen voor zijn raam. En zelfs als de regen tegen de ramen spatte, bevond hij zich in een beter positie dan vandaag.  In Zuyderland Heerlen kon hij wegdromen met zicht over de Zuid-Limburgse heuvels. Als de Wi-Fi wegviel hield hij een praatje met de rest van zijn kamergenoten. Vandaag zat hij weggeduwd in een hokje van twee personen met tussenschot tussen de rest van de mensen en uitzicht op een kale muur. En dan te bedenken dat er ongelooflijk veel geld geïnvesteerd is in een balzaal van een ontvangsthal.

En nu deze korte, maar veelzeggende app. Ik vind het vreselijk om dit thuis te moeten lezen. Door een fusie van beide ziekenhuizen hebben we ons luxepositie in de kast moeten zetten. We trapten onze benen warm op de fiets om naar het ziekenhuis te gaan. Soms samen, soms alleen. Zodra de kinderen richting school waren vertrokken, had ik de mogelijkheid om met mijn fietsje erachter aan te komen. Dan trof ik Paul al prinsheerlijk op zijn troon aan en werd hartelijk verwelkomd door het verplegend personeel. Tenslotte zijn we na twee jaar behandeling daar kind aan huis.

Zuyderland Heerlen hebben we helaas moeten verlaten. De hele afdeling oncologie verhuisde afgelopen weken richting Sittard. Een fusie van bovenhand dwong ons de fiets in de schuur te laten staan. Tegenwoordig moet de auto worden gepakt. Daar waar mijn partner geknokt heeft om als kankerpatiënt te mogen participeren in de maatschappij, wordt hij nu wederom afgestraft door de bezuinigingsmaatregelen van de hoge heren. Geen behandelingen meer tussen zijn werkzaamheden door, maar fileafstanden incalculeren en een verantwoord tijdmanagement.

De laatste twee jaar heb ik als partner naast de zijlijn gestaan. Daar waar mogelijk planden we de behandelingen zo dat ik erbij kon zijn. Quality-time in het ziekenhuis noemden we het gekscherend. Een tijd pakken waarin aandacht voor ons proces op de eerste plek stond. Waarin samen lachen, praten en steunen een waardevolle invulling bleek te zijn. Tenslotte hadden we daar thuis niet altijd tijd voor met drie ronddartelende pubers. Helaas is dit praktisch nu niet meer mogelijk.

De fusie heeft het één en ander onmogelijk gemaakt voor ons. Daar zullen we mee moeten leren dealen. Waar je de behandelingen uiteindelijk doet is niet zo van belang. Net zo min als dat je de auto moet pakken. Op de fiets kunnen gaan is tenslotte maar voor weinigen weggelegd. Maar dat geld in de verkeerde zaken wordt gestoken en de patiënt daar uiteindelijk de dupe van wordt is geen wijze beslissing.

Are we still being penny-wise and pound-foolish?

 

 

 

Liefde voor het leven

Vorig jaar op 14 februari was mijn partner net van zijn enorme koortsaanvallen af. De immuuntherapie begon zijn werk te doen. Een ware omslag in zijn ziekteproces. Twee volle maanden hebben we in grote angst gezeten of hij t wel zou redden…twee volle maanden van koortsaanvallen, bedden verschonen en drijfnatte haren droogwrijven met weer een nieuwe handdoek. Een lijf dat steeds minder body had en ogen met een lege blik. Dat doet kanker met je. Hoge ontstekingswaarden door een enorm groeiend gezwel.

Vanaf dat omslagmoment werd de dankbaarheid voor zijn bestaan groter en groter. Wij wisten: we hebben samen meer kwaliteit van leven erbij gekregen en daar gaan we iets mee doen. Elke minuut van de dag. Ons vertrouwen in de kracht van immuuntherapie werd met de dag groter. Daar waar mijn partner eerst alleen in bed kon liggen, badend in het zweet, zag je hem na die bewuste omslag elke keer een nieuw stapje zetten. Geen koorts meer, wat langer uit bed, conditie opbouwen met een fysiotherapeut, extra eiwitten om weer aan te sterken. Samen met de huisarts, orthomoleculair therapeut en fysio hebben we hard gewerkt aan een programma van verantwoorde opbouw. Langzaam zagen we mijn partner weer terug op aarde landen.

Lange tijd was alles wat met liefde voor het leven te maken had lastig. Er was weinig vertrouwen. Het feit dat hij alleen maar de 4 muren van zijn slaapkamer of ziekenhuis zag, gaf weinig hoop op herstel. De kwaliteit van leven was steeds een stapje verder weg en dus de liefde voor het leven ook. Echter, de liefde voor elkaar werd groter. Mijn rol als verzorgende ging me goed af. Ik haalde daar mijn voldoening uit. Toch moet ik eerlijk bekennen dat mijn rol als echtgenoot me beter bevalt.

Nu ik zo terugkijk op het afgelopen jaar, kan ik niets anders doen dan erkennen dat we er iets voor teruggekregen hebben. En dan doel ik niet alleen op kwaliteit van leven. De intensiteit waarop ik met mijn partner bezig ben geweest heeft gezorgd voor een groter verband. Daar waar we eerst druk waren met onze kinderen en de dagelijkse beslommeringen van het leven, kregen we nu bewustzijn terug. Doordat we dit deelden met elkaar, bleef de tijd als het ware stilstaan.

Ondanks dat we de antwoorden niet hebben en al helemaal de oplossingen niet, hebben we geleerd stil te staan bij dat wat we als gezin nu delen met elkaar. Mijn partner is ondertussen fulltime aan het werk en heeft de neiging weer mee te gaan in de vluchtigheid van ons bestaan. Ik daarentegen draag het bewustzijn bij me om elke dag als een nieuw cadeautje te mogen omarmen en intens te genieten van de verbinding, die Valentijn ons vorig jaar heeft gebracht.

Hee knapperd van me. Ik weet dat Valentijnsdag voor jou niks zegt, maar ik geef er toch een zoete draai aan. Speciaal voor jou. xxx