De glans van ons leven

Wat zou je doen als alle zekerheden binnen je gezin op losse schroeven zouden komen te staan…?

Kracht van schrijven

Ik ben gestart met schrijven in 2006 toen wij de diagnose kregen van de kinderen. Korte gedichtjes en stukjes op de sociale media. De vele gedachten, woorden en onmachtige gevoelens die er toen bij me boven kwamen drijven, moesten ergens een plek krijgen. Een plek waardoor ik niet alleen mijn eigen woordkriebels kon vastleggen, maar waarmee ik ook een podium zou creëren voor anderen. Vanuit die gedachte creëerde ik mijn blog Woordkriebels.

Kijken met een andere bril

De blog Woordkriebels, maar ook de verschillende bundels met gedichten vormen een basis, waar ik altijd op kan terugvallen. Ik ben dankbaar voor het talent dat ik gekregen heb, om mezelf op deze manier te kunnen uiten. Het heeft me ver gebracht in mijn gevecht om mijn gezin op de juiste manier binnen deze maatschappij te kunnen profileren. Mijn gezin dat bestaat- door stom toeval- uit drie prachtige kinderen met een gendefect. Hierdoor dragen ze al vanuit hun geboorte een rugzakje met medische bijzonderheden met zich mee en zijn gestempeld binnen een maatschappij, waar weinig bekend is over hun syndroom. Echter, in onze ogen zijn ze uniek, juist door hoe ze zijn. En alhoewel hun syndroom al onze verwachtingen doorkruiste en zorgde dat we onze ideeën over de toekomst geregeld moesten aanpassen, leerde het ons de reguliere gewoontes te doorbreken en te laten kijken met een andere bril. We ontdekten nieuwe en fantastische talenten bij onze kinderen en speelden daarop in. Zaken die eerst vanzelfsprekend waren, werden nu ineens heel bijzonder, juist door de beperktheid. Het was voor ons dan ook geen enkele opgave om hoogstaande verwachtingen te laten varen en te vertrouwen op de kracht van onze samenwerking. Na een lange eenzame weg vol hoop op participatie binnen de maatschappij, hebben we onze kinderen uiteindelijk andere kansen geboden op Adelante Houthem. De onbekende beperking die in de reguliere maatschappij voor veel onbegrip zorgde, werden nu ineens een volmondige andere mogelijkheid.

 

Vriendschappen

Het etiket Albright Syndroom dat we in 2006 op ons gezin konden plakken, zorgde in eerste instantie voor veel verdriet, onmacht en problemen. Gelukkig draaiden Paul en ik onze hand niet om voor creatieve oplossingen, waardoor we de problemen konden ombuigen tot uitdagingen en het verdriet een plekje konden geven. De ondersteunende wereld ging open toen we in 2012 als gezin op Adelante terecht kwamen. Na een eerste onwennige periode, merkten we al heel snel wat de omgeving op Adelante deed voor ons als gezin. Onze kinderen hoefden zich niet meer te bewijzen en kregen door de succeservaring ook meer vertrouwen in zichzelf. Op school ontstonden er kleine vriendschappen en ook wij als ouders voelden ons ineens geen vreemde eend meer in de bijt. Er was herkenning, begrip en aandacht. We hoefden weinig tot niks uit te leggen en zodoende ontstonden er ook tussen ons als ouders bijzondere banden. Toen we na een logeerweek in de Kindervallei getroffen werden door het nieuws dat Paul kanker had, werd de vriendschap met mijn K4 vriendinnen ongelooflijk hecht.

We stonden er gelukkig niet alleen voor. De zwaarte van deze periode werd minder zwaar door de aanwezigheid van mijn K4 vriendinnen, maar ook van vrienden dicht bij ons. Onze kinderen vonden op Adelante een veilige omgeving, waar ze niks hoefden. Hulpverleners stonden klaar om eventueel hulp te bieden, maar bleven respectvol op de achtergrond aanwezig. Het logeerhuis, de musical en de dagelijkse structuur van school bood genoeg om onze kinderen door deze periode heen te loodsen. Ik vond mijn steun in mijn notitieboekje en noteerde alles, wat van waarde voor mij en mijn gezin zou kunnen zijn.

Kanker in tweevoud

De zekerheid dat wij onze kinderen mogen blijven begeleiden naar volwassenheid viel in maart 2013 ineens in duizend stukken op de grond. En voordat we de scherven goed en kwaad bij elkaar hadden geveegd, bleek ook ik een vorm van kanker te hebben. En al bleek mijn vorm van kanker minder bedreigend te zijn dan de uitgezaaide longkanker, een extra onzekerheid overschaduwde opnieuw ons krachtige gezin. De verfomfaaide vleugels zouden wel eens niet meer gladgestreken kunnen worden, heb ik geregeld gedacht. En alhoewel we dankzij de succesvolle immuuntherapie nieuwe avonturen zijn aangegaan, weten we dat het volledig gladstrijken nooit meer zal plaatsvinden. Alle zekerheden die een jong gezin kan hebben, stonden bij ons binnen een periode van een paar jaar op zeer losse schroeven. We hebben intens moeten zoeken naar allerlei hulpmiddelen om die schroeven toch enige houvast te kunnen geven.

Mijn schrijfkunst heeft me hierin ontzettend kunnen steunen. Niet alleen mijn eigen visie op de gebeurtenissen kregen een andere dimensie, ook de openheid over onze manier van doorzetten en mijn intense wanhoop, leverde een hoop grip en begrip op. Van dichtbij en van veraf konden buitenstaanders onze levensweg volgen, door middel van mijn blog. Het notitieboekje dat ik tijdens de ziekte van mijn partner meedroeg, bleek uiteindelijk de basis te zijn voor een therapeutische verwerking in de vorm van een nieuw boek.* (“Voorbij de zwart gekleurde pupil”)

De glans van elke dag

Dat de wereld in onze ogen nooit echt zwart zal worden, heeft alles te maken met de insteek die Paul, mijn partner al heel zijn leven heeft. Hij heeft me laten inzien dat je elke dag moet pakken alsof het je laatste is. Dat elke vorm van zekerheid schijn is, aangezien wij als mens maar één zekerheid hebben en de rest in onze gedachten gevormd wordt. Zo heb ik mezelf geleerd met meerdere brillen te leven, waardoor ik elk moment de juiste sterkte kan toepassen. Hierdoor wordt het makkelijker om met onzekerheden en imperfectie om te gaan en te genieten van de glans die een dag kan brengen. En ondanks dat ik ook echt wel eens de verkeerde sterkte uit de kast grijp, vertrouw ik op de kracht van een nieuwe volgende dag.

Levensvisie

De visie om vooral plezier te beleven aan datgene wat je doet, staat me pas sinds mijn eigen diagnose duidelijk voor ogen. De gedachte dat elk mens, ongeacht wel of geen beperking, uniek is, legt de basis voor een verantwoorde opvoeding. Onze puberkinderen krijgen deze visie met de paplepel ingegoten op hun weg naar volwassenheid. Het duurt niet lang of de oudste twee verlaten de relatief veilige omgeving van Adelante en komen terecht op het reguliere Mbo. De spelregels zullen opnieuw geleerd moeten worden en er zal vast en zeker wat onwennigheid van beide kanten aanwezig zijn. En of hun beperking opnieuw een handicap wordt, zal de ervaring leren. Ik probeer me daar niet voortijdig druk over te maken. Voor nu richten we ons op alle mogelijkheden, die we door de jaren heen ontdekt hebben bij de kinderen en stappen af van de denkbeeldige maakbaarheid. Kinderen ontwikkelen zich op hun eigen manier en wij als ouders mogen begeleiden en sturen. Uiteindelijk creëren ze hun eigen weg, al dan niet zelfstandig.

Onze toekomst is en blijft een spannende gebeurtenis. Niet alleen de onzekerheid rondom onze ziekte, ook de onverwachte pieken en dalen in de ontwikkeling van onze kinderen zorgen dat we vrijwel van dag tot dag leven. Gelukkig hebben we door de jaren heen geleerd intens te blijven genieten van de voorbereidingen van elke dag, waardoor we zeker weten dat we lol houden in ons leven, ook als we de uiteindelijke uitvoering niet zouden halen.

Liefs, Sandarijn

Voorbij de zwart gekleurde pupil, Sandarijn Hilkhuijsen, prijs: 12,50
ISBN 978-94-92844-22-4

 

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/product/voorbij-de-zwart-gekleurde-pupil/

 

Afdalen naar stilte

Ik tik de laatste woorden weg van het boek dat ik schrijf. Vele herinneringen, losse flodders aan opmerkingen en duidelijke hoofdstukken vol met chaos. Mijn kladblokje, waarin ik mijn ziel en zaligheid noteerde, is verwerkt tot een waardig boek. Geen vlug geschreven citaten, vloekaantekeningen of korte schetsjes van situaties, waar ik even geen woorden voor had. Nee, een boek waarin ik door de regels heen mezelf langzaam heb teruggevonden met al mijn goede en minder goede kanten. Een boek dat een weerspiegeling geeft van een zoektocht in al zijn ups en downs.

Ik zie mezelf weer zitten in dat kleine kamertje, waar ik in tranen uitbarstte, nadat de bliksem ons getroffen had. Geen tranen van verdriet, maar van boosheid. Intense boosheid, waarover ik deze dagen nog steeds spreek. Wat heb ik diep moeten graven om achter mijn eigen waarheid te komen. De waarheid van die intense boosheid. Te gefrustreerd heb ik hemel op aarde bewogen om antwoorden te krijgen op die ene vraag: waarom zo boos, Sandarijn? Ik groef door de jaren heen zo diep dat ik de aarde niet meer onder mijn nagels uit kon krabben. Ik wilde zo graag snappen, waarom juist die scan onderdeel moest uitmaken van ons geheel. Een geheel, waar we met zoveel zorg en verantwoording naar gekeken hadden.

De stilte, die ik hoorde in dat kleine kamertje, is niet de stilte die me uiteindelijk mijn wijsheid liet ontdekken. Het suizen van je oren, het kloppen van je hart tot diep in je keel en de aanraking van de grond, die ineens als drijfzand onder je vandaan dreef. Stoorzenders van binnenuit, die horen bij een afschuwelijke stilte van een allesbepalend moment. Een moment dat je als een bladzijde in een boek zou willen overslaan. Dat beschreven wordt, maar vervolgens heel vurig ineen gefrommeld tot diep in de prullenbak weggewerkt. Een moment, om nooit te vergeten.

Door te verwoorden, te schrappen, te schaven en te herbeleven zag ik de beelden als een film aan me voorbij trekken. Een film van de afgelopen 3 jaar, waarin ik stukje bij beetje de ontbrekende momenten terugvond. Herinneringen die door de klap waren verdwenen, tot diep in het binnenste van mijn ziel. Ik doolde door de woorden van mijn boek en ging er over praten. Meer en meer kwam ik tot de ontdekking waarom ik zo boos was, toentertijd. Het boek is uiteindelijk een toegangspoort geworden tot mezelf.

De woelige tijden hebben me doen terugtrekken, maar zeker ook doen veranderen. De zwarte gedachtes verharden mijn spieren, door heel mijn lijf. Het was alsof de koppigheid van het ontkennen me afsloot voor de warmte en liefde om me heen. Ik wilde mokken, wegduiken en vooral mezelf buitensluiten. De cocon van stilte, waarin ik  alleen begrepen werd en niemand wat hoefde uit te leggen is mijn veilige uitgangspunt geweest, waarin ik opnieuw begon. Waarin ik gekieteld werd om de stilte te doorbreken en te gebruiken om in beweging te komen.

De boosheid is letterlijk benoemd één dezer dagen. Mijn zoektocht is echter nog niet ten eind. Mijn boek heeft ervoor gezorgd dat ik uit mijn cocon kon kruipen en de waarheid onder ogen zag. De confrontatie met mezelf is zwaar, maar leerzaam. Ook het feit dat ik opnieuw begonnen ben als een andere Sandarijn is vreemd, maar tevens bevrijdend. De ratio, die de overhand had, wordt langzaam verdreven door de emotie die ik heb leren voelen. Hiermee kom ik steeds dichter bij wie ik ook daadwerkelijk altijd ben geweest.

De afdaling naar de stilte in mezelf kent een lange weg. De ruis, veroorzaakt door vele gedachten blijft als een stoorzender functioneren. Zolang het boek niet definitief gedrukt is, blijft de stilte nog te ver van me af staan. Toch heb ik juist door het schrijven van dit boek veel meer vertrouwen gekregen dat ook ik uiteindelijk beland in mijn diepste mij, waar stilte me voorbereidt op de nieuwe blanco bladzijde van een nieuw begin.

De kerstperiode is momenteel erg verwarrend voor me. Mijn voelsprieten staan open, waardoor ik de chaos, de drukte en het geren heel graag zoveel mogelijk wil ontwijken. Kerst is voor mij juist een periode van stilte. Door deze waarheid te leren zien, ontdek ik wat wel en niet van waarde is voor mij als persoon.

Verloren ritmes

Toen ik op 21 augustus 2017 de deur uitliep bij Dr. Jie in Zuyderland Sittard behoorde ik blij te zijn. Ik was 10 minuten geleden schoon verklaard en alle reden om mijn blijdschap van de daken te juichen.

Dat heeft zeggen en schrijven één hele week geduurd. Het ging al vrij snel mis. Ik voelde me door de woorden van Dr. Jie namelijk vogelvrij verklaard. Vanaf dit moment kon het namelijk twee kanten op: de goede of de foute. Bij de goede kant zou ik me elke 3 maanden laten controleren zonder enig zicht op een nieuwe klier, bij de foute kant kreeg ik definitief te horen dat ik hoe dan ook nooit meer genezen zou kunnen worden.

Het gebeurde dan ook al vrij snel dat ik bang werd. De angst voor kanker greep me letterlijk bij de keel: ik kreeg klachten, die zich ophoopten in de slokdarm. Slikken ging bijna niet meer: ik kreeg de emoties niet meer weggeslikt. Ik begon te hoesten. Mijn lijf wilde niks liever dan de overvloed aan ellende eruit gooien. En aangezien dat niet ging door een enorme blokkade bleef alle ellende zwemmen in mijn maag.

Na een uitvoerig gesprek met de huisarts (twee maanden na de laatste controle) besloot zij dat het tijd was om actie te ondernemen. Angst hebben is weliswaar een hele normale en gezonde reactie op het doorleven van kanker, maar bij mij nam de angst de regie over in mijn leven. Mijn lijf deed niks meer dan pijn ondervinden en mijn lichamelijk, maar ook geestelijk functioneren stagneerde.

Dat niet iedereen angst heeft na kanker blijkt uit de ervaringen die mijn man heeft. Ook hij doorleeft kanker en zonder dat hij ooit kan genezen leeft hij zijn leven, zonder één moment bang te zijn om grip te verliezen op het leven. Godzijdank zou ik bijna zeggen: hij is mijn voelspriet in de afgelopen periode. Hij heeft de stap naar de huisarts voor me doorgezet. Hij heeft me letterlijk bij de hand genomen en me naar het spreekuur van onze huisarts genomen.

De angst heeft niet alleen onzekerheid gebracht, maar ook nieuwe wegen en vriendschappen. Ik leer al vrij snel dat er diep in mijzelf van alles speelde. Echter, ik had het opgeborgen en door standje overleven geen notie meer ervan genomen. Door veel te mediteren lukt het me steeds dieper bij mezelf te komen. Het zijn soms wonderbaarlijke ervaringen, die gepaard gaan met het loskomen van veel boosheid en verdriet. Ik laat de tranen maar gaan, ik hoest me vervolgens de longen uit het lijf en geef me over aan de moeheid die vrij komt. Onder het genot van de warmte van een infrarood lamp gun ik me de komende tijd elk moment dat nodig is om me terug te trekken. Had ik het maar eerder gedaan, hoor ik een stemmetje in mijn hoofd  zeggen.

Vluchten en wegrennen van de situatie blijkt maar weer eens onzinnig. Wat heb ik toch veel gedaan om niet te hoeven nadenken over wat ons de afgelopen jaren allemaal overkomen is. Ik rende, vluchtte en vergat stil te staan bij mezelf. Het zou teveel oproepen, waar ik niet aan toe durfde te geven. Toen ik de stap nam om alle ervaringen te verwerken in een boek begon het gedonder. Ik gaf eindelijk toe aan alles, waar ik nooit voor mezelf aan toe was gekomen.

Het boek is klaar, maar staat in de wachtkamer rustig te wachten tot ik weer fit genoeg ben om de puntjes op de -i- te zetten. Mijn lijf is uitgeput en mijn geest compleet verstoord. Kanker heeft mijn ritmes doen verliezen, waardoor het evenwicht zoek is. Dankzij Paul en mijn nieuwe huisarts ga ik komende tijd aan de slag met een revalidatietraject, waarbij een team van deskundigen me stapje voor stapje weer terugzetten in het leven waar ik thuis hoor. Bij mijn gezin en bij mezelf.

Spel van wind en zeilen

Haar woorden verschenen op mijn scherm. Kanker was ook voor haar de boodschap… En terwijl ik wachtte tot de verende puntjes zouden veranderen in woorden, kwam er zomaar uit het niets dat gevoel van boosheid en onmacht. Mijn tweekoppig monster, dat een tijdlang tot rust was gebracht door onze eigen stabiele situatie, drong zich weer genadeloos op.

Probeer het leven te nemen zoals het is, wordt me elke dag weer onder de neus gewreven door mijn partner. Hij is als nuchter mens bevoorrecht en heeft geen idee wat de ziekte kanker, zoals hij zich te pas en te onpas presenteert, met mij als gevoelsmens doet. Elke klein bericht, gerelateerd aan kanker doet mijn hoofd pijnigen en mijn gevoel vanuit het diepste van mijn binnenste herleven. Met geen beredenering kan ik het te lijf gaan.

En dat ondanks de 84 weken waarin we als gezin ronddobberen op de grote oceaan. We hebben de zeilen gehesen en een balans gevonden in de wendbaarheid van onze eigen kracht. Een mooier cadeau kon de medische wetenschap ons niet schenken, na een periode waarin zowel Paul als wij leefden tussen hoop en vrees. Een periode waarin de kwetsbaarheid van de mens zomaar even door een agressief groeiend tumorcelletje aan de kaak werd gesteld. Eén foutje in het hele systeem en we zijn als mens eigenlijk nergens.

Zie jij de glinstering?

Dat besef maakt me wel alert. Alert op de positieve glinstering van dat ene moment, waarin alle narigheid even geen prioriteit heeft en in één adem uit beeld verdwijnt. Waarin de vlinders langs je ziel fladderen, iemand jou het goud op aarde kan toewensen en de stilte omschreven wordt als een poëtisch sluitstuk van een mooie dag. En natuurlijk gaat het vaak helemaal niet vanzelf: moet ik me dwingen om de glinstering te zien. Gelukkig maakt mijn collectie aan brillen het me tegenwoordig wel makkelijker. Zodra ik ook maar één minuut denk dat ik de juiste sterkte vergeten ben op te zetten, verruil ik mijn bril met een passend exemplaar.

Terwijl de woorden ondertussen in beeld verschijnen rolt een traan over mijn wang. Een traan van verdriet en onmacht. Weer iemand met kanker, schreeuwt de stem keihard in mijn hoofd. Ik laat me echter niet meeslepen door het tweekoppig monster en omarm de ontstane situatie. Haar woorden neem ik in me op en koester de dankbaarheid die ik voel opkomen als blijkt hoe pril het aan mijn toevertrouwde nieuws eigenlijk is.  Zo krijg ik op een gewone zondagmiddag ineens een extra ingrediënt in de schoot geworpen om kanker vanuit een heel ander standpunt te benaderen.

De meest verkeerde nachtmerrie, die blijkbaar op eenieder pad komt, blaast ons in eerste instantie omver. Dat we uiteindelijk beter ons voordeel kunnen doen met die krachtige wind, is een inzicht waar je de tijd voor moet nemen. Je zult je in eerste staande moeten houden, waarmee uiteindelijk een natuurlijk instinct komt bovendrijven.

Ik droog de tranen en tik mijn woorden, die ineens heel nutteloos lijken. Als buitenstaander kan ik niks veranderen aan de kracht, waarmee de orkaan haar leven binnenstormt. Zij zal haar eigen zeilen moeten hijsen tijdens haar nieuwe reis en het enige dat ik kan doen is haar daarbij de steun en kracht wensen die ze nodig zal hebben om uiteindelijk de wendbaarheid te vinden binnen het spel van wind en zeilen.

Deze blog draag ik op aan haar, wiens leven juist in deze maand op de kop staat sinds die allesbepalende diagnose.

Een rilling van ontroering

Een rilling loopt over mijn rug. En of het nou door de intense moeheid van afgelopen week komt of door het overweldigend gevoel dat ik heb na het zien van de eerste donaties, ik kan even niks anders doen dan heel week en gelaten op een stoel gaan zitten.

Kaarten zorgen ervoor dat je even geen patiënt meer bent, maar weer mens.

Vanuit deze gedachte ben ik mijn persoonlijke actie voor Paul gaan opzetten. Ik zag het gebeuren: de hoeveel post die we afgelopen tweeënhalf jaar mochten ontvangen. Het ontroerde niet alleen, maar het liet je ook weer mens voelen. Je werd als het ware weer even deelgenoot gemaakt van een wereld, die zich buiten jouw medische wereld afspeelde. En dat voelt zo goed!

Na maanden van voorbereiding, bloed, zweet en tranen en veel overleg is het dan nu eindelijk zo ver. Mijn liefste vormgever Richard Beerends werkte tot in de late uurtjes om de teksten op verschillende manieren tot leven te brengen. Vanuit zijn hart en vanuit zijn onmacht werkte hij zonder enige financiële tegenprestatie mee aan deze actie. Ook Ralph, eigenaar van De Printgalerij zette extra mankracht in om de kaarten op tijd klaar te hebben. Ook hij sponsorde een mooi deel, waardoor de gehele opbrengst naar KWF kan.

Met mijn kop in de wolken nam ik gisteren de laatste hindernis: het beeldmerk dat de vormgever op de kaarten plaatste – als met een knipoog even de aandacht op kanker te vestigen- mocht natuurlijk niet zomaar gebruikt worden. En al had ik er voor mijn gevoel alles aan gedaan om de hele procedure volgens de juiste regels te laten verlopen, ik struikelde door mijn eigen onoplettendheid ten tijde van de bestraling. Door mijn ervaring met Stichting Energy4all wist ik donders goed dat je een beeldmerk moet aanvragen. Echter, het leed was geleden en er moest een oplossing komen. Gelukkig heeft mijn communicatieve vermogen en de coulance van de woordvoerder me uit de brand geholpen. Sein groen om de kaarten te mogen verkopen.

kaarten voor Pink Ribbon

En daar ben ik natuurlijk heel content mee. Ondanks de spanning en onzekerheid, ben ik toch blij dat ik contact heb opgenomen met de desbetreffende organisatie. Een van de kaarten weerspiegelde namelijk het roze lintje, dat aan Pink Ribbon behoort. (zie foto) En alhoewel internet geen uitsluitsel geeft over het gebruik van een (kleurloos) lintje, mag je nooit zonder enige toestemming een bepaald beeldmerk gebruiken. Ook niet als het een knipoog is naar die rotziekte, waar we in deze tijd zo veel mee te maken krijgen. De twee kaarten met het roze lintje worden via Sasja Langen en haar winkel Tot in de puntjes verkocht in de maand oktober, speciaal voor mijn vrouwelijke collega’s die vechten voor hun borsten. Zo kan ik toch een gebaar maken naar Pink Ribbon, als dank voor hun coulance.

Nu ik precies weet hoe de vork in de steel zit kan ik me volledig richten op mijn persoonlijke actie voor KWF. En alhoewel ik 2000 euro zou moeten ophalen om de donaties ook echt bij immuuntherapie te laten komen, staan we voor één doel en dat is kanker de wereld uithelpen, op welke manier dan ook.  De persoonlijke pagina staat klaar om belezen te worden en door de vele linkjes naar de sociale media zal het geen onmogelijke opgave worden om mijn verhaal op de juiste plek te laten landen.

Vastberaden bijt ik me vast in mijn geloof. Geloof in de actie, omdat woorden altijd een mooie functie hebben, in welke situatie dan ook. Maar ook geloof in de buitenwereld die allemaal op hun eigen manier positieve zonnestralen naar ons toe sturen, waardoor wij ondanks alle drempels en hindernissen toch op een beetje normale manier ons leven kunnen leiden.

Voor alle mensen die ons steunen

 

 

 

 

 

 

 

https://acties.kwf.nl/poetischesteuninmoeilijkedagen

Geen behoefte aan kaarten, maar wel een donatie doen om ons gezin te steunen, ga dan naar mijn persoonlijke actiepagina van KWF.

Meer interesse in een kaart voor Pink Ribbon, neem dan contact op met Sasja Langen

Sasja Langen, Kerkstraat 18, LANDGRAAF, 06-30736391

Liefde=de grootste winst

Esther van der Ham, auteur van Controle en Contact!, maar ook oprichtster van Droomvallei Uitgeverij bedacht een schrijfwedstrijd: schrijven is leuk en moet je blijven doen!

Onderstaande poëtische kunst is mijn bijdrage. geschreven vanuit mijn hart. Ontvang het in liefde!

Zittend bedenk ik mijn dromen, print
de woorden van beeldende voorstelling
als blauwdruk in mijn hoofd, een laatje

gevuld. Eenzaam omarm ik verbeeldingskracht
zonder het bestaan te bewijzen. Leegte, ruimte,
een glinstering. Ik verzin en voel de kamer tot

leven komen, een fantasie. Borden vol kleur 
zonder alledaags grauw. Gevuld met ingrediënten
van moed en openheid. Ik ben verzadigd met

ellende en onzekerheid, wil stil bij mezelf, zonder
oude patronen. Roep mijn fantasie aan, houdt wacht
bij de zwevende conditie van lijf en geest, ben verheugd.

Ik ga het redden, heb negativisme en boosheid
laten gaan, is er dankzij mijn beschouwing
een nieuwe wereld ontstaan. Daar op de bank

liggend op de zachtheid van stoffen, in de luchtbel
van borrelende woorden. Tevreden vlei ik mij naast hun
en voel me nooit meer alleen.

© Sandarijn

Gisteren mochten we afreizen naar Breda. In het gebouw van de oude rechtbank met uitzicht op de koepelgevangenis werden we ontvangen door een enthousiaste Esther van der Ham, die ook nog eens jarig was. “Hiep, hiep hoera”, zongen we allemaal luid. Hoe krijg je mensen ontroerd, was meteen mijn gedachte.

Esther presenteerde haar nieuwe roman Contact! Een passage werd voorgelezen, echter, door het hoge gehalte kinderoren, moest ze vrij snel stoppen. De rest moesten wij als volwassenen maar zelf lezen. Kortom, geen roman voor kinderen, maar een pittige psychologische roman, gebaseerd op een kern van waarheid. Een roman, waar research in de gevangenis op zijn plaats was, waardoor Esther de sfeer, personages en inhoud goed kon neerzetten. Haar bekentenis over haar eigen depressie, deed me ontroeren. Met gerechte rug en zonder blikken of blozen sneed ze het onderwerp aan als het snijden van een stuk peperkoek. Mooi, hoe oprecht zij met zware onderwerpen kan dealen. Bedankt Esther!

Naast de presentatie van haar nieuwe roman Contact, schreef ze ook nog mee aan een project Superaap, vanuit Stichting Happy Hippo. De illustraties werden verzorgd door haar jongste zoon Renze. En natuurlijk was er de grote schrijfwedstrijd, die Esther uit interesse en passie voor het geschreven woord uitschreef. Zij riep iedereen op om zijn of haar mooiste gedicht of korte verhaal in te leveren. De winnaar zou een plek, prominent op de pagina van Droomvallei Uitgeverij krijgen.

Winnaar werd ik niet met bovenstaande inzending. Uiteraard stelde me dat teleur, aangezien ik competitief in het leven sta en dus wil winnen.Het zit zelfs zo diep, dat de uitslag me totaal van slag maakt en me doet schudde op mijn grondvest. Als ik eenmaal ben opgekrabbeld, weet ik waarom ik liever niet aan een wedstrijd mee doe: mijn trots wordt van de aardbodem geveegd. En dat terwijl ik zo trots ben op mijn creaties!

Ik weet het: te belachelijk voor woorden. In samenspraak met een liefdevolle vriendin en poëtisch collega hebben we bedacht dat we vanuit ons hart schrijven. We proberen liefde en warmte over te brengen en dat is onze grootste winst! Vanuit die gedachte is het hopelijk makkelijker om opnieuw de stap te wagen om weer mee te doen, zonder enige verwachting. Voor deze wedstrijd heeft Esther eigenlijk iedereen tot winnaar uitgeroepen door onze creaties te bundel in een prachtig boek.

De presentatie van Esther was tot in de puntjes verzorgd. Daar reden Paul en ik graag voor naar Breda vanuit Heerlen. Naast de presentatie stonden er ook nog workshops op het programma. Aangezien we best nog even moesten rijden, lieten we de workshops na de presentatie voor wat ze waren: tenslotte was er genoeg publiek. Esther ging op in het feestgedruis en vol trots zwaaiden we vanuit ons hart haar gedag. Achteraf bleek het een waardevolle keus om eerder terug te reizen: Paul belandde die avond met vocht in zijn longen in het Zuyderland. We hadden geen uur later bij Esther moeten vertrekken.

Terwijl ik deze woorden tik, zijn mijn gedachten bij Paul, mijn stuurman in woelige tijden. Zonder hem ben ik een losgeslagen kompas. Paul heeft een nacht moeten overnachten in Zuyderland en ik weet nog niet wat het vervolg zal zijn.

Zo zie je maar: winnen is absoluut een ondergeschikt doel in ons leven. De winst zit hem in de liefde voor elkaar. Blijf van elkaar houden, hoe woelig de wateren ook kunnen zijn.

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/

 

Immuuntherapie, een klein wonder

Vandaag ondergaat Paul de 41e kuur. Dat betekent dat Paul al 82 weken aan extra reservetijd heeft mogen meemaken. Dat hij 82 weken intens heeft kunnen genieten van zijn gezin, zijn werk en zijn leven. Ik neem jullie mee naar het moment dat Paul kandidaat werd voor de nieuwste ontwikkeling: immuuntherapie.

Het werd nieuwjaar 2016. In de laatste twee maanden heb ik Paul zien veranderen van een stevige knuffelbeer naar een mens zonder leven in zijn ogen. De tumor in zijn buikholte groeide explosief en we stonden met de rug tegen de muur. Een eerste punctie van verdachte levercellen liep uit op niks. Door domme pech duurde het weer langer voordat een tweede punctie uitwees dat er toch echt weer uitzaaiingen gevonden waren. Hoe zwaar is het om machteloos te ervaren dat een tumor op een raptempo met je leven aan de haal gaat.

Het is de verjaardag van onze oudste dochter, 5 januari 2016, als Paul ter voorbereiding op de eerst immuuntherapie een bloedtransfusie krijgt. De longarts hoopt hiermee een steuntje in de rug te kunnen bieden aan het zo verzwakte lijf van Paul. Helaas ondervinden we geen profijt van deze actie: binnen drie dagen zijn de bloedwaarden van Paul weer gezakt naar niveau moe, zwak en ongezond. Geen mooie nieuwjaarsboodschap dus, zullen we maar zeggen.

Met man en macht werkten we ons door de opeenvolgende 6 weken heen. De eerste drie kuren van de immuuntherapie waren alles bepalend: de eerste en de laatste meting van de tumor zouden ons de weg wijzen naar de toekomst. Ondanks het feit dat de tumor explosief groeide- van 6 naar 12 cm binnen een maand- hield Paul vol. Zijn lijf vocht en bood weerstand tegen de tumor, die zoveel energie uit het lijf van Paul trok, dat hij amper in staat was te leven. Nachtelijke zweetpartijen hielden ons alert op het ziektebeeld en door alle ellende heen ontstond er teamwork tussen mij en Paul.

Het werd 7 februari 2016. We waren door ons geloof heen. Paul werd voor de zoveelste keer opgenomen in het ziekenhuis. De zoveelste bloedtransfusie was een feit. Zijn koortsaanvallen vierden letterlijk hoogtij en met man en macht werd geprobeerd de lichaamstemperatuur naar beneden te krijgen door ijspakkingen in de lies van Paul te leggen. We balanceerden even op het randje van de afgrond.

Vandaag de dag, dik 40 kuren en 82 weken later, heb ik mijn sterke beer weer terug. De tumor is weliswaar niet definitief verslagen, maar de immuuntherapie heeft het eigen immuunsysteem zodanig weten te stimuleren dat er nog geen fractie over is van die explosieve groei van kwaadaardige cellen. Ergens hebben we een Engeltje op de schouder gehad. Ze heeft over Paul gewaakt en ervoor gezorgd dat hij nooit alleen was.

Paul heeft alle verwachtingen overtroffen. Daarmee behoort hij tot een hele kleine groep van 20%, die leeft in goede reservetijd. Hoe lang die reservetijd is weet niemand. Immuuntherapie staat nog aan het begin van een explosieve ontwikkeling. Een ontwikkeling waar helaas veel geld voor nodig is.

Onze omstandigheden pakten niet altijd gunstig uit. Toch ervaren we dat we zelf invloed kunnen uitoefenen op hoe we de weg bewandelen. De omgeving heeft ons hierin gesteund: kaarten, berichten en daden kwamen op ons pad en liepen mee op onze weg. Samen hebben we kleur gegeven aan dat extra beetje geluk. Iets wat ik als Woordkriebels graag zou willen doorgeven: woorden om wat meer kleur te kunnen bieden aan mensen, waar de omstandigheden even niet zo fantastisch uitpakken als je gehoopt had.

 

https://www.facebook.com/sandarijn

 

Woordkriebels staat op voor goede doelen: Stichting Energy4all heeft jarenlang mijn steun gekregen en nog, maar nu wil ik ook opstaan voor ons eigen gezin en KWF. De verkoop van mijn eigen kaarten is via Facebook te volgen en te bestellen. (vanaf dinsdag 19 september) Ook bij ons thuis bent u welkom om de kaarten naar keuze te kopen. Het volledige bedrag gaat naar onderzoek voor immuuntherapie.

Contact: via PB/Facebook

 

Gehavende haven

Onderstaande blog is geschreven een week of twee na de laatste bestraling. Deze onrustige tijden hebben lang aangehouden en heel af en toe overvallen ze me in mijn slaap.(juni 2017)

Ik open mijn ogen en vlieg. Ik vlieg over een oceaan van mogelijkheden. Luid gillend van plezier sla ik mijn vleugels uit, totdat ik in mijn enthousiasme weer te hoog gegrepen heb. Als een veertje dwarrel ik richting het woeste water van de oceaan. In mijn hand mijn lijstje van dromen en wensen.

Ik schrik wakker, wild met mijn armen om me heen maaiend. Boos omdat mijn fantastische droom letterlijk in het water dreigde te vallen. Waarom ontwaken en weer doorvaren in de realiteit van gehavende boten, drijvend op woeste golven met een wild kompas?

Mijn droom weerspiegelt genadeloos de toestand waarin ik na de laatste bestraling geregeld verkeer. Het lijkt wel alsof het kwartje nu pas gevallen is. Alsof ik nu pas ruimte krijg om te gaan realiseren en te verwerken. Als een dood vogeltje strijk ik denkbeeldig over mijn verfomfaaide vleugels en wanhopig probeer ik ze met tranen in mijn ogen weer glad te strijken. Wat wil ik graag weer vliegen! Ik ben het zat om in die woeste oceaan opgeslokt te worden.

De warmte van die week dwingt me tot het nemen van een verkwikkende douche. En alhoewel mijn vleugels veel zwaarder aanvoelen, nu ze overspoeld zijn door een stortbak, heeft het water me weer fris gemaakt. De gehavende boot laat ik achter in een klein haventje en mijn kompas stel ik bij met een schroevendraaier. Zo makkelijk is het dus om te denken in mogelijkheden. Mijn vleugels zullen vast en zeker op mijn pad ook ergens droog geföhnd worden.

De kaarten langs de trap herinneren me elke dag aan de kracht die ik tijdens de bestraling had. De kracht om mijn wensen te blijven uitspreken, maar ook de kracht die anderen mij te bieden hadden door een simpelweg spontane attentie. Glimlachend loop ik tree voor tree naar beneden en strijk langs het perkamenten deel van woorden. Een twinkeling trippelt langs mijn vingers.

Woorden! Ik ben een mens van woorden. Ze brengen me zoveel vreugde in mijn leven, maar roepen ook momenten van frustratie op. Niet omdat ik de woorden niet weet te vinden, maar wel omdat ik te veel mensen om me heen laat struikelen over de inhoud die ik elke keer weer beschrijf. Mijn woorden zijn niet geboren om de wereld te veroveren. Iets wat ik stiekem natuurlijk gewoon een keer hoop. Waar ik absoluut niet in de grote massa wil meelopen, voelt het hebben van een eigen stijl toch heel eenzaam.

Nu mijn vleugels zo nat zijn voel ik me nog meer een gebonden, dan ik al was. Het is zo stil in mezelf dat ik geïrriteerd raak van het kloppen van mijn hart. Ik vind voorlopig geen rust om eens lekker op het toetsenbord van mijn computer los te gaan. Dat het uiteindelijk lukt, komt doordat ik de knop in mezelf op standje zachtjes heb gezet.

Blijkbaar brandt er ergens binnen in me nog een klein vuurtje, waardoor ik door de moedeloosheid van dit moment kan prikken. En zo wil ik het ook. Ik wil een formidabele verrassing zijn in de woorden die door mijn lezers gelezen worden. Ik wil van het scherm afspatten en niet alleen in uiterst zorgvuldig gekozen zinnen.

Het mogen momenten worden van regelmatige voorbijgangers, die spontaan blijven stilstaan en me zachtjes in het oor fluisteren dat ze benieuwd zijn naar mijn volgende avontuur.

Tree voor tree

De top bereikt!

Het was méér dan alleen een uitdaging: het beklimmen van de 500 treden bij het sportcomplex van Snowworld. Het was een uitdaging om mijn eigen kracht te leren kennen en niet alleen op het gebied van het lichamelijke. Ook mijn geestelijke kracht kon een manier van leven gebruiken, waarbij ik mezelf steeds weer een spiegel voorhield. Steeds weer dat besef dat er aandacht nodig is voor  lijf en geest.

Dat er een nieuwe klier gevonden werd in de maand maart was een dikke tegenvaller. Ik schakelde mijn gevoel uit, iets dat nodig was om me staande te houden in de achtbaan van onderzoeken en uitslagen. De bestraling doorliep ik niet zo makkelijk als ik soms deed voorkomen. Ik zocht elke dag slechts naar een kracht diep van binnen en probeerde me zo door de dagelijkse ritjes heen te slaan. Ik focuste me tijdens de bestraling op de plek, waar visueel duizend soldaatjes voor me klaarstonden om mee te helpen het lymfoom neer te sabelen. Het hele proces bleek een lastig gevecht. Doodmoe stortte ik dan ook na de 12e keer ineen.

De beklimming van mijn leven/treden Snow-world

Het was duidelijk dat ik nog steeds niet helemaal door had hoe ik de beklimming in mijn leven het beste kon aanpakken. Waar ik serieus na de laatste bestraling dacht dat ik het ergste gehad had, kwam ik mezelf de weken daarna keihard tegen. Het besef dat ik meer nodig had dan een klein beetje rust drong maar langzaam tot me door. Een ontstoken tekenbeet, de vele uren die ik tegenstribbelend doorbracht op de bank of in bed, de erfenis in de vorm van concentratiestoornissen en de blijvende moeheid van mijn lijf waren meer dan genoeg tekenen om stil te blijven staan bij de ziekte, die me overkwam. Want ook al hoort er bij deze vorm van kanker geen doodziek gevoel, het feit dat er ergens een foute celdeling had plaatsgevonden in mijn lijf had genoeg moeten zijn om de waarheid onder ogen te zien.

Door de weken van rust heen had ik tijd genoeg om tot de ontdekking te komen dat mijn verlangen naar uitdagingen ook zijn nadelen had.

Door steeds maar weer de uitdaging aan te willen gaan met het leven, kwam mijn lijf niet tot de rust, dat het wel degelijk nodig had om te herstellen. Dit besef vond ik verre van leuk. Er was naar mijn gevoel al zo weinig tijd om echte uitdagingen aan te gaan en nu werd ik beperkt hierin door mijn lijf. Dat dit eigenlijk al meer dan 20 jaar het geval was, heb ik nooit zo bekeken.

Dankzij de steun van mijn kinderen, mijn man en mijn ouders/schoonouders ontstond er uiteindelijk een nieuwe balans. Niet alleen werd er een team gevormd, die met mij de beklimming van de trappen zou aangaan, maar ook in het dagelijkse leven ondervond ik zoveel meer rust. De mens om mij heen, maar zeker in de laatste plaats ikzelf, had eindelijk door dat ondersteuning nodig was. Ze hielpen daar waar mogelijk was: hangmatten werden opgehangen, boeken in de bibliotheek gehaald, boodschappen gekocht, marktbezoeken ontdekt en ook het huishouden bleek ineens best een gezamenlijk pretje te zijn. Ook mijn eigen aandeel werkte positief. Een boek kon ook per hoofdstuk gelezen worden, naar boven gaan om te rusten werd gewoon geaccepteerd door de buitenwacht en de vraag om een klusje te doen werd niet puberaal afgewezen.

Komende dinsdag krijg ik twee maanden na de laatste bestraling de uitslag. Ik doe van alles om afleiding te zoeken, want diep van binnen ben ik onrustig. Duizend en één gedachten passeren de revue. Gelukkig heb ik dankzij de bestraling nog geregeld last van black-outs, dus de helft van de gedachten ben ik alweer kwijt. Maar zonder gekheid: van mij mag het dinsdagmiddag zijn, ongeacht de uitslag. Onzekerheid is zo’n vreselijk iets.

Elke tree kent vooruitgang

De trap van 500 treden heb ik vanochtend beklommen. Tree voor tree in een rustig tempo. Geen overdreven prestatiedrang, maar met het volle besef dicht bij mijn lijf.

Deze uitdaging is een voldongen feit. De start van het nieuwe besef is ook gemaakt. Mijn eigen bolletjestrui draag ik met grote trots, maar wel met de voorwaarde dat ook de beklimming van één tree een mooie vooruitgang is en dat er tijd genoeg is om de volgende trede dan pas te pakken, als lijf en geest eraan toe zijn.

Trots op mijn besef

 

 

 

Verbeeldingskracht

“Hoe gaat het met jou?”  Wat zal ik zeggen…Ik laat de afgelopen weken veel aan mijn verbeelding over. Daar ben ik goed in en het helpt me door deze fase heen, aangezien de realiteit me nog niet gunstig gezind is.

living my own adventure…

De slag om kanker leidde mij als passioneel kriebelaar van woorden, let op Woordkriebels, naar het opzetten van een blog. Ik wilde mijn woorden niet alleen gebruiken om tegenslagen om te schrijven naar positieve uitdagingen, maar nog veel meer om mijn leven in kaart te brengen en op zoek te gaan naar mijn eigen avonturen. Living my own adventure werd mijn lijfspreuk.

De kanker bracht mij op het idee om een soort van levenslijst te maken. Niks origineels, maar voor mij een grote stap in een nieuwe richting. Ik baalde er al jaren van dat ik niet wist hoe ik mezelf weer op de voorgrond kon krijgen en zie daar, in kanker vond ik de oplossing. Het had natuurlijk makkelijker en minder pijnlijker gekund, maar als vrouw van het extreme grensverleggen, past dit dan wel weer bij me. Blijkbaar zit er meer avontuur in me, dan ik me ooit had kunnen verbeelden.

Ik mocht me vaker niks verbeelden. Vooral niet naast mijn schoenen gaan lopen of flaneren met je neus omhoog in de wind. Een slechter advies had ik niet kunnen opvolgen. Verbeelding is fantastisch! Alle kinderen doen het en leven daardoor in een wonderbaarlijke fantasie, waarin alles mogelijk is. En dat terwijl wij als volwassenen hoofdschuddend tegen de grauwheid moeten aankijken, omdat we het verbeelden verleerd zijn.

Stel je toch eens voor dat dit niet was gebeurd. Stel je voor dat onze wereld veel minder grauw zou zijn, maar gevuld met passionele kleuren en wonderbaarlijke vormen en fantasieën. Stel je dit nou gewoon eens voor! Meer kun je niet doen. Een betere wereld is lastig te creëren, maar het je verbeelden is best een overkomelijke opdracht.

ook deze trap is het beklimmen waard

Voor mij trouwens een makkie: ik doe niets liever dan dromen in een wereld waarin alles mogelijk is. Van prinsen op witte paarden tot toverstokjes en goede feeën. Nu ik twee weken na de laatste bestraling nog vaak gevloerd op mijn zwarte sofa lig, komt die gave me ontzettend goed van pas. Hoe heerlijk is het om me te kunnen verbeelden dat ik de hele wereld aan kan.
Het opknappen wil nog niet zo lukken in de realiteit, dus moet er grover geschut komen om mijn wensen en dromen beetje karakter te kunnen geven. Tenslotte wil ik jullie niet blij wil maken met een dode mus. Daar waar ik woorden beloof, kunnen de daden moeilijk achterblijven. Die 500 trappen zijn weliswaar een lat te hoog, maar in mijn verbeelding klim ik als jonge geit die trappen makkelijk op. Nu nog even oefenen en jullie zien het ook echt gebeuren!

het Noorderlicht tegemoet…

Hoe geweldig kan het zijn om je dromen en wensen een hoofdrol te geven in je eigen beelddenken.

Van een glijdend avontuur over de zwarte piste tot de grote verwondering van het Noorderlicht. Schrijfster Suzanne Vermeer voerde me al mee in haar prachtige boeken. Daar waande ik me, liggend op mijn zwarte sofa, als volleerd skiester de zwarte piste af om vervolgens ontzettend te kunnen genieten van de après-ski in de armen van een bruinverbrande skiehunk. Proost! Daar waar ik in de realiteit amper aan wijn verknocht ben, word ik hier dronken van geluk, omdat mijn verbeelding mij meeneemt naar het meest onmogelijke.

Van zonnebrillen en zomerse jurkjes tot privéjets naar exotische oorden. Van een boeking naar de kunstbeurs in New York tot een All-inclusive resort, waar ik in de watten wordt gelegd en volkomen tot mezelf kan komen, zonder ook maar één stap in die richting te hoeven zetten. Het zit allemaal in mijn hoofd. In mijn persoonlijke suite van Miss Verbeelding, die me zonder pardon overal naar toe kan brengen. Met één knip met mijn vinger…Hoe zalig is dat! En dat in tegenstelling tot Miss Logica, die volgens haar mentor Albert Einstein, mij slechts van punt A naar punt B zou kunnen brengen.

laat maar komen die luxe van verbeelding

Nu ben ik absoluut geen Albert Einstein, maar wel een creatief genie. Ik nodig Miss Verbeelding voorlopig even uit als vaste logé en maak het mezelf makkelijk. Ook dat kan in een periode, waarin de realiteit even niet zo makkelijk is. Ik laat me verrassen, elke dag weer en daar waar ik “ja” zeg, zeg ik wellicht de volgende dag “nee”.

Ook dat kan in mijn verbeelding! Hoe heerlijk is dat om even te ontsnappen aan de zorgen van dit moment. Ik versnipper ze gewoon door de papiermachine en maak er confetti van. Ik strooi ze al zingende en dansend op de tonen van The Beatles door mijn kamer en verslind de ene cocktail na de andere. Of met mijn koptelefoon op, me in één van de studio’s van Hilversum te durven wanen om daar mijn eerste, maar oh zo begeerde single op te nemen. Om vervolgens hooggehakt de rode loper te bewandelen om mezelf te mogen aanschouwen in My Fair Lady. Knipogend en flirtend naar de paparazzi.

zachtjes tikt de regen…

En als het even een dagje regent? Dan kruip ik gezellig met een kop thee onder mijn eigen paraplu. Doe ik net alsof de druppels ritmisch op mijn hoofd vallen en zing keihard door de kamer mee met Rob de Nijs “zachtjes tikt de regen op het zolderraam.”

De verbeeldingskracht is een slimheid van mij. Het is me gegeven en ik heb het teruggevonden. De saaiheid van herstellen is met mijn verbeeldingskracht een stuk aangenamer geworden. Ik nodig u graag uit voor een middagje fantasie bij mij op de bank. Tenslotte moet je jezelf nooit te serieus nemen.