De glans van ons leven

Wat zou je doen als alle zekerheden binnen je gezin op losse schroeven zouden komen te staan…?

Kracht van schrijven

Ik ben gestart met schrijven in 2006 toen wij de diagnose kregen van de kinderen. Korte gedichtjes en stukjes op de sociale media. De vele gedachten, woorden en onmachtige gevoelens die er toen bij me boven kwamen drijven, moesten ergens een plek krijgen. Een plek waardoor ik niet alleen mijn eigen woordkriebels kon vastleggen, maar waarmee ik ook een podium zou creëren voor anderen. Vanuit die gedachte creëerde ik mijn blog Woordkriebels.

Kijken met een andere bril

De blog Woordkriebels, maar ook de verschillende bundels met gedichten vormen een basis, waar ik altijd op kan terugvallen. Ik ben dankbaar voor het talent dat ik gekregen heb, om mezelf op deze manier te kunnen uiten. Het heeft me ver gebracht in mijn gevecht om mijn gezin op de juiste manier binnen deze maatschappij te kunnen profileren. Mijn gezin dat bestaat- door stom toeval- uit drie prachtige kinderen met een gendefect. Hierdoor dragen ze al vanuit hun geboorte een rugzakje met medische bijzonderheden met zich mee en zijn gestempeld binnen een maatschappij, waar weinig bekend is over hun syndroom. Echter, in onze ogen zijn ze uniek, juist door hoe ze zijn. En alhoewel hun syndroom al onze verwachtingen doorkruiste en zorgde dat we onze ideeën over de toekomst geregeld moesten aanpassen, leerde het ons de reguliere gewoontes te doorbreken en te laten kijken met een andere bril. We ontdekten nieuwe en fantastische talenten bij onze kinderen en speelden daarop in. Zaken die eerst vanzelfsprekend waren, werden nu ineens heel bijzonder, juist door de beperktheid. Het was voor ons dan ook geen enkele opgave om hoogstaande verwachtingen te laten varen en te vertrouwen op de kracht van onze samenwerking. Na een lange eenzame weg vol hoop op participatie binnen de maatschappij, hebben we onze kinderen uiteindelijk andere kansen geboden op Adelante Houthem. De onbekende beperking die in de reguliere maatschappij voor veel onbegrip zorgde, werden nu ineens een volmondige andere mogelijkheid.

 

Vriendschappen

Het etiket Albright Syndroom dat we in 2006 op ons gezin konden plakken, zorgde in eerste instantie voor veel verdriet, onmacht en problemen. Gelukkig draaiden Paul en ik onze hand niet om voor creatieve oplossingen, waardoor we de problemen konden ombuigen tot uitdagingen en het verdriet een plekje konden geven. De ondersteunende wereld ging open toen we in 2012 als gezin op Adelante terecht kwamen. Na een eerste onwennige periode, merkten we al heel snel wat de omgeving op Adelante deed voor ons als gezin. Onze kinderen hoefden zich niet meer te bewijzen en kregen door de succeservaring ook meer vertrouwen in zichzelf. Op school ontstonden er kleine vriendschappen en ook wij als ouders voelden ons ineens geen vreemde eend meer in de bijt. Er was herkenning, begrip en aandacht. We hoefden weinig tot niks uit te leggen en zodoende ontstonden er ook tussen ons als ouders bijzondere banden. Toen we na een logeerweek in de Kindervallei getroffen werden door het nieuws dat Paul kanker had, werd de vriendschap met mijn K4 vriendinnen ongelooflijk hecht.

We stonden er gelukkig niet alleen voor. De zwaarte van deze periode werd minder zwaar door de aanwezigheid van mijn K4 vriendinnen, maar ook van vrienden dicht bij ons. Onze kinderen vonden op Adelante een veilige omgeving, waar ze niks hoefden. Hulpverleners stonden klaar om eventueel hulp te bieden, maar bleven respectvol op de achtergrond aanwezig. Het logeerhuis, de musical en de dagelijkse structuur van school bood genoeg om onze kinderen door deze periode heen te loodsen. Ik vond mijn steun in mijn notitieboekje en noteerde alles, wat van waarde voor mij en mijn gezin zou kunnen zijn.

Kanker in tweevoud

De zekerheid dat wij onze kinderen mogen blijven begeleiden naar volwassenheid viel in maart 2013 ineens in duizend stukken op de grond. En voordat we de scherven goed en kwaad bij elkaar hadden geveegd, bleek ook ik een vorm van kanker te hebben. En al bleek mijn vorm van kanker minder bedreigend te zijn dan de uitgezaaide longkanker, een extra onzekerheid overschaduwde opnieuw ons krachtige gezin. De verfomfaaide vleugels zouden wel eens niet meer gladgestreken kunnen worden, heb ik geregeld gedacht. En alhoewel we dankzij de succesvolle immuuntherapie nieuwe avonturen zijn aangegaan, weten we dat het volledig gladstrijken nooit meer zal plaatsvinden. Alle zekerheden die een jong gezin kan hebben, stonden bij ons binnen een periode van een paar jaar op zeer losse schroeven. We hebben intens moeten zoeken naar allerlei hulpmiddelen om die schroeven toch enige houvast te kunnen geven.

Mijn schrijfkunst heeft me hierin ontzettend kunnen steunen. Niet alleen mijn eigen visie op de gebeurtenissen kregen een andere dimensie, ook de openheid over onze manier van doorzetten en mijn intense wanhoop, leverde een hoop grip en begrip op. Van dichtbij en van veraf konden buitenstaanders onze levensweg volgen, door middel van mijn blog. Het notitieboekje dat ik tijdens de ziekte van mijn partner meedroeg, bleek uiteindelijk de basis te zijn voor een therapeutische verwerking in de vorm van een nieuw boek.* (“Voorbij de zwart gekleurde pupil”)

De glans van elke dag

Dat de wereld in onze ogen nooit echt zwart zal worden, heeft alles te maken met de insteek die Paul, mijn partner al heel zijn leven heeft. Hij heeft me laten inzien dat je elke dag moet pakken alsof het je laatste is. Dat elke vorm van zekerheid schijn is, aangezien wij als mens maar één zekerheid hebben en de rest in onze gedachten gevormd wordt. Zo heb ik mezelf geleerd met meerdere brillen te leven, waardoor ik elk moment de juiste sterkte kan toepassen. Hierdoor wordt het makkelijker om met onzekerheden en imperfectie om te gaan en te genieten van de glans die een dag kan brengen. En ondanks dat ik ook echt wel eens de verkeerde sterkte uit de kast grijp, vertrouw ik op de kracht van een nieuwe volgende dag.

Levensvisie

De visie om vooral plezier te beleven aan datgene wat je doet, staat me pas sinds mijn eigen diagnose duidelijk voor ogen. De gedachte dat elk mens, ongeacht wel of geen beperking, uniek is, legt de basis voor een verantwoorde opvoeding. Onze puberkinderen krijgen deze visie met de paplepel ingegoten op hun weg naar volwassenheid. Het duurt niet lang of de oudste twee verlaten de relatief veilige omgeving van Adelante en komen terecht op het reguliere Mbo. De spelregels zullen opnieuw geleerd moeten worden en er zal vast en zeker wat onwennigheid van beide kanten aanwezig zijn. En of hun beperking opnieuw een handicap wordt, zal de ervaring leren. Ik probeer me daar niet voortijdig druk over te maken. Voor nu richten we ons op alle mogelijkheden, die we door de jaren heen ontdekt hebben bij de kinderen en stappen af van de denkbeeldige maakbaarheid. Kinderen ontwikkelen zich op hun eigen manier en wij als ouders mogen begeleiden en sturen. Uiteindelijk creëren ze hun eigen weg, al dan niet zelfstandig.

Onze toekomst is en blijft een spannende gebeurtenis. Niet alleen de onzekerheid rondom onze ziekte, ook de onverwachte pieken en dalen in de ontwikkeling van onze kinderen zorgen dat we vrijwel van dag tot dag leven. Gelukkig hebben we door de jaren heen geleerd intens te blijven genieten van de voorbereidingen van elke dag, waardoor we zeker weten dat we lol houden in ons leven, ook als we de uiteindelijke uitvoering niet zouden halen.

Liefs, Sandarijn

Voorbij de zwart gekleurde pupil, Sandarijn Hilkhuijsen, prijs: 12,50
ISBN 978-94-92844-22-4

 

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/product/voorbij-de-zwart-gekleurde-pupil/

 

Het spel van het leven

Hoe lastig is het om een blog te schrijven over een spel, waarin beperkingen centraal staan. Waarvan veel buitenstaanders de spelregels niet kunnen en soms ook niet willen snappen. Hoe moeilijk is het om ervaringen, die wij als ouders tijdens “Levensweg” oppikken, zodanig te visualiseren dat een klein topje van de ijsberg zichtbaar wordt. Het is praktisch onbegonnen werk en dat levert een eenzaam gevecht op in een maatschappij, waarin elk individu worstelt met de regels van een eigen spel.

Een van de spelregels die voor velen onduidelijk is, heeft alles te maken met een visie op een handicap. Een woord, dat in mijn ogen meer negativiteit in zich draagt dan nodig. De komst van mijn kinderen op Adelante heeft me geleerd om de spelregels wat betreft de handicap aan te passen en te denken in termen als “andere mogelijkheden”, waarbij ik de Paralympische Spelen als duidelijk voorbeeld wil aanhalen. Het gaat in deze absoluut niet om de handicap, maar juist om de nieuw hervonden mogelijkheid. En zo is het voor ons ook op kleine schaal te vergelijken: binnen de muren van Adelante worden de spelregels van ons spel herkend en is er geen sprake van een handicap. Echter het wordt een ander verhaal zodra onze kinderen zich begeven in een reguliere omgeving, waar de cultuur om te denken in andere mogelijkheden zich onvoldoende heeft ontwikkeld. Hierdoor worden de spelregels waarmee wij onze kinderen hebben opgevoed niks meer waard en dus dragen onze kinderen een allesbepalende en beangstigende handicap met zich mee.

Nu onze oudste twee  kinderen langzaam aan de veilige omgeving van Adelante moeten gaan verlaten en de voorbereidingen getroffen worden om de overstap te maken naar de reguliere omgeving, lijken de mogelijkheden ineens aan de kant geschoven en de handicap als een grote nachtmerrie boven eenieders hoofd te hangen. De overstap naar een MBO of arbeidsplek in de maatschappij is een zoektocht, waarin wij als ouders alles uit de kast moeten halen om de ander ervan te overtuigen hoe leerbaar onze kinderen zijn, weliswaar met de juiste begeleiding en binnen bepaalde spelregels. Hoe moeilijk is het om werkgevers te vinden, die buiten het prestatiegerichte gebied durven te stappen en te geloven in de kracht van onze kinderen. Hoe lastig is het voor docenten van de vervolgopleiding om de vaste regels te laten varen en de participatie aan te gaan en te denken in termen van uniekheid. Het spel dat ze al jarenlang spelen is zo vertrouwd, dat het aangaan van onbekende spelregels een brug te ver lijkt te zijn.

Voor mij als ervaringsdeskundige zijn bovenstaande woorden en oplossingen niet eens een reden tot discussie. Het is een cultuur, waarin ik als ouder ben gaan geloven. Ik heb het van dichtbij meegemaakt, hoe de rollen omgedraaid kunnen worden als je maar los durft te laten en gelooft in een kind, ongeachte welke beperking er ook om de hoek komt kijken. Het maakt niet uit of je de spelregels van elkaars levensspel al dan niet kent, het is juist de uitdaging om samen te stoeien, om zo tot de ontdekking te komen hoe mooi het nieuwe spel kan zijn. Om nog maar te zwijgen van de verrijking, die “samen” kan opleveren.

Een simpele metafoor, die ik aan jullie als lezer cadeau wil doen. Bedenk dat het leven niets anders is dan een spel, dat we allemaal volgens onze eigen regels spelen. Hoe uitdagend en vernieuwend kan het zijn om samen het spel aan te gaan, waarbij we elkaar de regels leren om zo op een volwassen manier te participeren. Op deze manier is de handicap geen hindernis, maar een nieuwe manier om “Levensweg” met veel plezier te spelen.

 

 

Niet gefilterde blik

Niemand heeft me als moeder zo onzeker gemaakt als de eerste kinderarts, waar ik in 2001 met oudste dochter terecht kwam.

Volgens het boek Oei ik groei week haar ontwikkeling als 5 maanden oude baby toch echt af van wat er zo zwart-op-wit beschreven stond. De dames van het consultatiebureau verwezen me naar een oude, maar ervaren kinderarts. “Verwacht maar niet te veel van haar”, sprak de goede man uiteindelijk uit. Ze dreunden als een zware oertoon lang in me na.

Perfecte boot missen
Wat worden we als ouders toch beïnvloed door een bepaalde manier van kijken. De overtuigende alwetendheid van de buitenwacht zorgt vaak onbewust voor een gedwongen pas in de grote groep.  Dankzij de huidige sociale media zien we alleen  wat we willen zien en weigeren we de realiteit  onder ogen te zien. Stel je voor dat één van ons de perfecte boot gaat missen… Hoe graag gaan we voorbij aan het feit dat dit gedrag leidt tot algemene verwaarlozing, waardoor we het plezier om naar onze unieke kinderen te kijken, vergeten.

Filteren en loslaten
De woorden van de kinderarts hebben uiteindelijk een zeer positieve invloed gehad. Zijn advies over het loslaten van ons verwachtingspatroon heeft absoluut invloed gehad op de manier, waarop wij onze kinderen uiteindelijk hebben opgevoed. Dat we in eerste instantie de deskundigheid van deze arts in twijfel hebben getrokken bleek nodig om te groeien in onze bewustwording. De richtingaanwijzer, die de kinderarts uitzette is hiermee een klein onderdeel geworden van een enorme reis, die we als gezin uiteindelijk zelf gingen maken.

Vrije publiciteit
Anno 2018 hebben we behoorlijk wat eigen richtingaanwijzers weten te plaatsen. In eerste instantie zelf, later ook met hulp van Adelante. De gronden, waarop we ze plaatsten, zijn door de jaren heen doordrenkt met patronen, gevormd door wat wij, maar zeker ook onze kinderen ontdekten. Ondertussen is oudste zover dat ze haar eigen realiteit kent en ook mee dingt in het plaatsen van richtingaanwijzers. Adelante stimuleert haar het grootste deel van haar reis zelf uit te stippelen. Daar hoeven haar beperkingen geen hindernis in te vormen. Ook wij als ouders hebben hierdoor steeds beter geleerd ons niet van de wijs te laten brengen door de “vrije publiciteit” vanuit de medische wereld. Tenslotte zijn onze kinderen meer dan die medische uitdaging.

Medische bijzonderheid
Zeker, een uniek foutje in ons Gnas-gen, dat het Albright syndroom typeert, is zo zeldzaam dat de deskundigen op ons pad vooral smulden van de medische bijzonderheid. De vaardigheid om door alle medische bijkomstigheden heen te prikken en ons kind te blijven zien, heeft ons gered. Dat de uitspraak van de kinderarts uiteindelijk een diepzinnig advies bleek te zijn, wordt me nu pas duidelijk. Door ons het advies te geven om het verwachtingspatroon los te laten, hebben we als ouders de realiteit van ons gezinsleven een enorme positieve boost kunnen geven, door met een open mind de uitdaging aan te gaan en alleen dat te verwachten, wat het kind liet zien.

Leefkaders
Toch is het allemaal niet zo simpel als ik het nu schrijf. Het is zelfs surrealistisch om te denken dat ons gezinsleven appeltje-eitje is. Hierin schuilt een absoluut misverstand. Een buitenstaander die ons verhaal niet kent, hoort alleen maar onze positieve manier van benaderen, maar heeft geen idee welke hindernissen we dagelijks moeten nemen. De strakke hand van de bureaucratie, de energievretende uren om een sociaal netwerk op te bouwen, het verdriet en de onmacht, omdat het kind iets wil dat soms gewoon niet mogelijk is. De buitenstaander ziet onze buitenkant en gaat heel begrijpelijk uit van het eigen leefkader. Dat we geregeld voor anders moesten kiezen, zorgde weliswaar voor eilandgedrag in ons huis, maar hoorde tot een van de richtingaanwijzers binnen onze wereld. Iets dat niet altijd wordt begrepen.

Syndromen en vrijheden
De vrijheid die we door anders denken en kijken hebben weten te bemachtigen, kregen we niet cadeau. Als onzekere moeder stapte ook ik  gedwongen mee met de grote groep. En ook al zag ik de verschillen, net als elke jonge moeder wilde ik niets liever dan dat mijn kinderen mee konden varen met die perfecte boot. Het heeft dan ook best wat jaren geduurd voordat we de veerboot richting Adelante durfden te pakken. De duidelijkheid over hun syndroom zorgde in 2006 voor heel wat pijn, maar uiteindelijk voor opluchting, kracht en creativiteit. Het heeft me gesterkt in de keus om steeds mijn gezin te volgen. De eenzaamheid was zwaar, maar de veerboot die ons hele gezin uiteindelijk naar Adelante heeft gebracht, heeft me ook gebracht naar meer begrip en herkenning. Nu onze oudste klaarstaat om de overstap te maken naar niveau 1 van het mbo, weet ik dat ik niet alleen aan de kant sta om haar uit te zwaaien.

Gefilterde klanken
De boodschap van de kinderarts is altijd duidelijk geweest: loslaten en kijk hoe een leven gaat. Niets meer en niets minder. Echter, de klanken van zijn stem werden toentertijd door ons gefilterd. We hebben zijn woorden wel gehoord, maar waren door onze onzekerheid en angst niet in staat om echt te luisteren. Een enorme opluchting om tegenwoordig te kunnen constateren dat onze oren door alle omstandigheden behoorlijk getraind zijn.

Ons gezin kent veel uitdagingen. Zonder de realiteit uit het oog te verliezen, ga ik deze elke dag samen met hun aan. En ook al snappen we als gezin niet altijd de essentie van een nieuw uitdaging, door te blijven geloven in een niet gefilterde visie zien we de bijzondere effecten toch steeds weer bovendrijven. Hoe meer we geloven in het effect van het kleine, hoe meer we verweven worden in de grootsheid van onze kracht.

 

 

De zaden van een gezinsboom

Paul en ik waren moe. Moe van het vele geregel, van medische bezoekjes en van bureaucratische muren waar we tegenaan liepen, dus we lieten de teugels vieren. Waar ik mijn agenda steeds op verschillende dagen volplande, doorkruiste ik nu de dagen met grote rode strepen. Even geen afspraken, dachten we optimistisch.

Wat bleek? Door onze afwachtende houding bleef onze agenda weliswaar leeg, maar ook de begeleiding van onze kinderen werd ineens op een zeer laag pitje gezet. Het leek wel alsof het hele zorgvuldig doordachte systeem  als een kaartenhuis ineen donderde. En ja, we werden absoluut met rust gelaten en wat hadden we tijd over, toch leek het niet te werken. Een diep gevoel van verwaarlozing kwam bovendrijven en we hadden geen zicht meer op waar onze kinderen op school nou eigenlijk tegenaan liepen.

De kerstvakantie kwam ten einde en de taferelen binnenshuis waren weer zeer enerverend, maar vreselijk vermoeiend. Toch heeft de weerspiegeling om 24 uur per dag gevoed te worden met de behoeftes van onze kinderen ons de ogen weer doen openen. En alhoewel we ontzettend voorzichtig met onze lichamelijke reserves moeten omgaan, onze plicht om als ouders verantwoording te dragen voor de kinderen bleek prioriteit nummer 1 te zijn binnen het gezin. Ons diepe innerlijk wist dat we niet konden loslaten. En met die bewustwording zijn wij als ouders op zoek gegaan om orde op zaken te stellen.

De overvloed aan beperkingen in ons gezin is vaak niet zichtbaar. Net als de microscopische tumorcellen die diep verstopt zitten in ons lijf. Net als de drang van Paul om als een volwaardig mens beschouwd te worden, ook op de werkvloer. Net als de diepzinnigheid die we moeten aanspreken om de ontwikkeling van onze kinderen in kaart te brengen. De problemen die al jarenlang op ons pad komen, hebben we ondertussen omarmd. Soms zijn we ze zelfs dankbaar omdat ze ons alert houden. We hoeven niet bang te zijn dat we wegdutten. De vele ups en downs, de uitdagingen, frustraties, telefoongesprekken, overvolle agenda’s en drempels zijn voor ons bestemd, omdat we er mee kunnen dealen.

Nu we langzaam de maand januari uitwandelen en wederom vol de agenda’s en afspraken ingedoken zijn,komt ons de stoom zo af en toe uit de oren. Naast de dagelijkse gang van zaken, waar elk mens op deze aardbol mee te maken krijgt, staat mijn agenda volgepland met medische en schoolse afspraken voor alle drie de kinderen. Toch blijf ik heel kalm en ook al voelen mijn ogen moe aan, ik bekijk het tegenwoordig  van een afstandje. Waar een buitenstaander gillend afhaakt, heb ik mezelf geleerd om duidelijk te plannen en niet af te wijken van een strak en structureel gebeuren. Ik drijf op de golven mee omdat ik mezelf een zwemvest aangemeten heb, waardoor ik amper kans krijg te verzuipen. Standvastig houd ik me aan zorgdagen, ruimtes om te lezen, om niks te doen en aan de acceptatie dat ik ook hulp kan inschakelen als het me echt even teveel is. Mijn agenda en ik zijn een fantastisch team, waarmee ik mijn gezin mee leer omgaan. Sleutels zijn op zak, telefoons opgeladen en de zelfstandigheid getraind, waar mogelijk, zodat ik vrijheid heb om ook buiten de schooltijden om te plannen.

Mijn diepe levenswijsheid die ik heb mogen aanschouwen heeft alles te maken met het omarmen van de problemen die bij ons als gezin horen. De takken van onze gezinsboom hangen zwaar op de grond. De belasting is groot, geen twijfel over mogelijk.  Echter, de vruchten bevatten tevens vele zaden, genoeg om steeds weer liefde en positiviteit te zaaien. Zo ontwikkelen we inwendig een akker waarop we kunnen zaaien, groeien en oogsten. Een akker, waar ik diep mag wegzakken in de modder, zonder paniek, waar ik noodgedwongen stil moeten blijven staan, om te overwegen en uiteindelijk letterlijk kan aarden om de alledaagse realiteit weer aan te kunnen.

 

Blanco bladzijdes

Met mijn laatste blog over de saai wegtikkende minuten uit de kerstvakantie nog in het kielzog, buig ik me over mijn eigen uitdagingen, die staan te popelen zo in het nieuwe jaar. Want ja, 2018 heeft als nieuw jaar een schone lei en dus een zee van blanco vellen, die wederom beschreven kunnen worden. En eerlijk is eerlijk, zo’n blanco schone lei is heerlijk, maar ook spannend. Ik voel me net een basisschoolleerling die van zijn groepsleerkracht een nieuw schrift overhandigd krijgt. Ik kan me nog zo goed herinneren hoe verwonderd ik kon zijn over de magische smetteloosheid van de eerste lege bladzijdes. Hoe eng het was om de allereerste  woorden te moeten schrijven, doodsbang te knoeien met de inkt van mijn vulpen.

Een nieuw jaar is wat mij betreft een aardige vergelijking. Een heel jaar vol toekomstige dagen, die op zoveel mooie en leuke manieren ingevuld kunnen worden, dat ik overrompeld wordt door de smetteloosheid waarin ik mag gaan leven. Om niet te knoeien besluit ik kordaat gewoon goed te beginnen in 2018, want alles wat volgt kan zomaar een hele andere wending nemen dan je vooraf bedacht had. Helaas ben ik bekend met het gegeven dat ik met één veeg een hele volgeplande dag zo uit de agenda kan strepen omdat een of andere medische gebeurtenis ons pad doorkruist. Reden te meer om een goed georganiseerde agenda erop na te houden waar vooral veel aandacht is voor mezelf en mijn uitdagingen. Voor de kleine momenten, die ik zo graag anders zou willen doen, maar vooral voor de kleine wonderen die het leven zo waardevol maken.

En dan heb ik het niet over mijn grote droom om mijn huis nou echt eens een keer goed opgeruimd te krijgen of een heuse metamorfose te realiseren door de godganse inrichting op de schop te nemen en het liefst in het programma van VT wonen. Opnieuw verliefd worden op je huis lijkt me net zo heerlijk als opnieuw de vlinders te kunnen voelen bij de blik van je man. En aangezien wij door alle omstandigheden vaker met ons hele gezin thuis vertoeven, heb ik wel een greep gedaan naar deelname, overigens in goed overleg van manlief. Nu een reactie uit Hilversum uitblijft zullen we zelf creatief moeten omgaan met het verzetten van onze oude meubels, het verwisselen van kussenslopen, het aansteken van kaarsjes of binnen het gegeven van druk, druk, druk ons huis doodgewoon bij het oude laten. Ook wel heerlijk vertrouwd om weg te kunnen kruipen onder een plaid en je pizza zonder enige zorgen kunt wegkanen op je versleten sofa. Om vervolgens verlekkerd verliefd te worden op dat prachtige kunstwerk, samengesteld door je gezin.

Nee, achterover zakkend in de oude sofa, die overigens nog steeds favoriet is, maar gewoon toe is aan een andere bekleding, droom ik over hele andere kleine veranderingen. Over nieuwe sportschoenen omdat de overwinning van mezelf op de laatste 5 kilometer zo ontzettend goed voelde. Van het accepteren van mijn zachte mooie vormen, omdat eten van goede producten zo bij mijn leven hoort. Van de lichtheid, waarmee ik door de dagelijkse gebeurtenissen wil durven stappen. Van het loslaten van uiterlijke schijn en me laat overdonderen door puurheid van mezelf. Van stoeien met vriendinnen, op zoek naar de diepgang van het dagelijks bestaan. Van het aangaan van spontane gekke activiteiten, omdat het leven al saai genoeg kan zijn. Zomaar kleine veranderingen, maar met een grootste beweging.

Of de beweging echt op gang komt, blijft voorlopig een vraag. Al vaker heb ik mijn goede voornemens uitgesproken, om vervolgens na een maand zonder ook maar iets te veranderen door te gaan. Het zal wel net zo zijn als het blanco schriftje van de basisschool: de eerste woorden zullen met de grootste verwondering beschreven worden, om vervolgens na drie bladzijdes terug te vallen in het oude, maar oh zo vertrouwde ritme.

Bah…vakantie!

Wat is vakantie toch een heerlijk gegeven. Geen irritante wekker, die het slome puberlijf dwingt zich klaar te maken voor school. Geen toeterende taxi. Geen boterham achter je kiezen duwende taferelen en vooral geen vingerwijzende docenten, die het dagelijkse schoolleven verpesten door het opgeven van zwaar onzinnige opdrachten. Hoe heerlijk is een periode waarin we de vrijheid hebben om te doen wat we willen?

Een vraag waar ik in ons gezin makkelijk een antwoord op kan geven. Een ideaalbeeld dat als sneeuw aan de zon verdwijnt als ik naar mijn zuchtende kinderen kijk. Drie pubers met hele andere beperkingen, die in een vakantie opgesloten zitten in een ritme van onduidelijkheden. Dagen gevuld met saaie en oervervelende wegtikkende minuten, zoals ze elke dag weer uitspreken. Geen lessen, die hun door de dagen heenleiden. Geen opdrachten, waaraan ze zich kunnen meten, geen kletspraatjes van vrienden in de pauze en vooral geen overzicht van hoe de dagen gaan verlopen.

Dus hoe wenselijk is die vakantie dan wel? Hoe fijn lijkt de duidelijk dus van rinkelende wekkers, toeterende taxi’s en vingerwijzende docenten. Van opdrachten, die hun bij de hand nemen. Van druk, druk, druk omdat dit nu eenmaal een bewijzering betekent in hun georganiseerde bestaan. En aangezien mijn kinderen in ons gezin overduidelijk nog niet toe zijn aan het ontdekken van wat hun nou eigenlijk bezighoudt, zie ik als moeder elke vakantie weer de wanhoop toeslaan. De wanhoop van overgeleverd te zijn aan hun eigen denkvermogen en creativiteit.

Door het gebrek hieraan hebben mijn kinderen nog niet door dat de zee van tijd, die ze op een presenteerblaadje krijgen, geen kwestie is van een klein kabbelend beekje, maar meer van een oceaan waarin een duik genomen kan worden. Waarin de drive te vinden is om iets van het leven te maken, waardoor je eerder tijd tekort komt en dus nooit meer zult snakken naar het structurele schoolse bestaan. Maar voor het zo ver is, zal ik mijn kinderen met veel overredingskracht los moeten weken uit hun eigen vertrouwde wereldje, om ze mee te nemen de diepte in. Steeds weer zal ik ze kennis moeten laten maken met de wonderen die op de bodem van de oceaan te vinden zijn.

Tot die tijd slaan we ons door saaie wegtikkende minuten heen. Dwing ik ze om uit te slapen, om lekker lui te wezen op de bank en bied ze daarmee ruimte om zich over te geven aan het eventueel opborrelen van verrassende nieuwe ideeën. En aangezien ze nog niet in staat zijn zich dit te realiseren, blijven ze halsreikend uitkijken naar die ene ochtend, waarin hun slome puberlijven weliswaar mopperend de dag zullen beginnen, maar uiteindelijk het geluk zullen weervinden in de structuur van het schoolse leven.

 

Mijn drie kinderen volgen onderwijs op Adelante. Elke maand schrijf ik over hun avonturen gerelateerd aan Adelante.

Lachebek in beeld

Een echte lachebek zou ik haar willen noemen. Altijd vrolijk, altijd opgewekt. Een kind dat intens geniet van het leven, ook als het even tegenzit. En dat zit het helaas bij haar nogal eens: haar vermoeide voeten vragen om stevige orthopedische schoenen, haar complexe metabolisme zorgt voor een stevig figuur en ook haar stageplekken in de horeca zijn echte uitdagingen als je lichamelijk niet voor de volle 100% belast kunt worden. En toch lijkt het alsof alles haar mee zit. Zo opgewekt staat ze in het leven.

Ik heb het over mijn oudste dochter. Een 16 jarige puber die gelukkig oogt. Ik zeg met nadruk oogt, want alhoewel ze dagelijks zingt, humoristisch haar problemen oplost en zich nergens zorgen over maakt, kan ik niet hardmaken of ze wel zo gelukkig is. Tenslotte heb je als zondagskind ook zo je problemen.

Nu ze afgelopen schooljaar haar examen in twee vakken had behaald, wilden we haar verrassen met een fotoshoot. Hiermee wilden we haar tegemoet komen aan haar passie om als flitsende fotomodel voor de camera te staan. Oudste doet namelijk niet liever dan met wapperende haren en glimmende make-up haar opwachting te maken. Tijdens één van de laatste voorbereidingen voor de jaarlijkse musical kwamen we Marijke tegen. Zij heeft fotostudio foto Rijkies en verzorgt jaarlijks prachtig beeldmateriaal voor Musical Unlimited. Samen kwamen we tot de conclusie dat oudste dochter en Marijke prima zouden matchen. Marijke doet dan ook niets liever om blijvende herinneringen van mensen vast te leggen op tastbaar indrukwekkende beelden. Tijdens de interactie met oudste zagen we meteen met hoeveel passie Marijke fotografeert.

Het werd dan ook een supergezellige middag in haar fotostudio. Sinds 21 oktober 2016 heeft Marijke haar eigen fotostudio kunnen openen op de markt 53 in Geleen. Na jaren in loondienst te zijn geweest, wilde ze haar eigen visie als fotograaf in praktijk brengen. Niets, maar dan ook niets stond oudste in de weg om samen met Marijke los te gaan tijdens de sessie. Marijke heeft ondertussen zoveel ervaring dat ze feilloos aanvoelt hoe ze de verschillende mensen het mooist op beeld kan zetten. De kunst om dit niet alleen maar standaard te doen, maar juist heel persoonlijk en passend heeft Marijke na zoveel jaar ervaring dan ook echt onder de knie. Haar visie dat iedere persoon anders is draagt ze met haar beelden dan ook fantastisch uit.

Na een intensieve, maar creatieve en enerverende middag in haar studio stond onze oudste, maar ook wij als ouders te popelen om de foto’s te mogen aanschouwen. De ontwikkeling van deze tijd om foto’s digitaal te presenteren is één waardoor we praktisch gelijk na de sessie kunnen genieten van de foto’s zoals ze geworden zijn. We werden niet teleurgesteld: wat een creatieve weergave van onze dochter zagen we op de foto’s. Marijke had het weer voor elkaar, een tastbare herinnering, maar tevens een onvergetelijke ervaring.

Dat Marijke blij wordt van haar beroep is één ding dat we niet in twijfel kunnen trekken. Niet alleen de blijheid van haar klanten, maar ook de diversiteit aan opdrachten die ze mag uitwerken is een reden om enthousiast te blijven dromen over het toekomstig voortzetten van dit mooie werk.

Wil je Marijke leren kennen? Neem eens een kijkje op haar https://www.fotorijkies.nl/

Een rilling van ontroering

Een rilling loopt over mijn rug. En of het nou door de intense moeheid van afgelopen week komt of door het overweldigend gevoel dat ik heb na het zien van de eerste donaties, ik kan even niks anders doen dan heel week en gelaten op een stoel gaan zitten.

Kaarten zorgen ervoor dat je even geen patiënt meer bent, maar weer mens.

Vanuit deze gedachte ben ik mijn persoonlijke actie voor Paul gaan opzetten. Ik zag het gebeuren: de hoeveel post die we afgelopen tweeënhalf jaar mochten ontvangen. Het ontroerde niet alleen, maar het liet je ook weer mens voelen. Je werd als het ware weer even deelgenoot gemaakt van een wereld, die zich buiten jouw medische wereld afspeelde. En dat voelt zo goed!

Na maanden van voorbereiding, bloed, zweet en tranen en veel overleg is het dan nu eindelijk zo ver. Mijn liefste vormgever Richard Beerends werkte tot in de late uurtjes om de teksten op verschillende manieren tot leven te brengen. Vanuit zijn hart en vanuit zijn onmacht werkte hij zonder enige financiële tegenprestatie mee aan deze actie. Ook Ralph, eigenaar van De Printgalerij zette extra mankracht in om de kaarten op tijd klaar te hebben. Ook hij sponsorde een mooi deel, waardoor de gehele opbrengst naar KWF kan.

Met mijn kop in de wolken nam ik gisteren de laatste hindernis: het beeldmerk dat de vormgever op de kaarten plaatste – als met een knipoog even de aandacht op kanker te vestigen- mocht natuurlijk niet zomaar gebruikt worden. En al had ik er voor mijn gevoel alles aan gedaan om de hele procedure volgens de juiste regels te laten verlopen, ik struikelde door mijn eigen onoplettendheid ten tijde van de bestraling. Door mijn ervaring met Stichting Energy4all wist ik donders goed dat je een beeldmerk moet aanvragen. Echter, het leed was geleden en er moest een oplossing komen. Gelukkig heeft mijn communicatieve vermogen en de coulance van de woordvoerder me uit de brand geholpen. Sein groen om de kaarten te mogen verkopen.

kaarten voor Pink Ribbon

En daar ben ik natuurlijk heel content mee. Ondanks de spanning en onzekerheid, ben ik toch blij dat ik contact heb opgenomen met de desbetreffende organisatie. Een van de kaarten weerspiegelde namelijk het roze lintje, dat aan Pink Ribbon behoort. (zie foto) En alhoewel internet geen uitsluitsel geeft over het gebruik van een (kleurloos) lintje, mag je nooit zonder enige toestemming een bepaald beeldmerk gebruiken. Ook niet als het een knipoog is naar die rotziekte, waar we in deze tijd zo veel mee te maken krijgen. De twee kaarten met het roze lintje worden via Sasja Langen en haar winkel Tot in de puntjes verkocht in de maand oktober, speciaal voor mijn vrouwelijke collega’s die vechten voor hun borsten. Zo kan ik toch een gebaar maken naar Pink Ribbon, als dank voor hun coulance.

Nu ik precies weet hoe de vork in de steel zit kan ik me volledig richten op mijn persoonlijke actie voor KWF. En alhoewel ik 2000 euro zou moeten ophalen om de donaties ook echt bij immuuntherapie te laten komen, staan we voor één doel en dat is kanker de wereld uithelpen, op welke manier dan ook.  De persoonlijke pagina staat klaar om belezen te worden en door de vele linkjes naar de sociale media zal het geen onmogelijke opgave worden om mijn verhaal op de juiste plek te laten landen.

Vastberaden bijt ik me vast in mijn geloof. Geloof in de actie, omdat woorden altijd een mooie functie hebben, in welke situatie dan ook. Maar ook geloof in de buitenwereld die allemaal op hun eigen manier positieve zonnestralen naar ons toe sturen, waardoor wij ondanks alle drempels en hindernissen toch op een beetje normale manier ons leven kunnen leiden.

Voor alle mensen die ons steunen

 

 

 

 

 

 

 

https://acties.kwf.nl/poetischesteuninmoeilijkedagen

Geen behoefte aan kaarten, maar wel een donatie doen om ons gezin te steunen, ga dan naar mijn persoonlijke actiepagina van KWF.

Meer interesse in een kaart voor Pink Ribbon, neem dan contact op met Sasja Langen

Sasja Langen, Kerkstraat 18, LANDGRAAF, 06-30736391

Liefde=de grootste winst

Esther van der Ham, auteur van Controle en Contact!, maar ook oprichtster van Droomvallei Uitgeverij bedacht een schrijfwedstrijd: schrijven is leuk en moet je blijven doen!

Onderstaande poëtische kunst is mijn bijdrage. geschreven vanuit mijn hart. Ontvang het in liefde!

Zittend bedenk ik mijn dromen, print
de woorden van beeldende voorstelling
als blauwdruk in mijn hoofd, een laatje

gevuld. Eenzaam omarm ik verbeeldingskracht
zonder het bestaan te bewijzen. Leegte, ruimte,
een glinstering. Ik verzin en voel de kamer tot

leven komen, een fantasie. Borden vol kleur 
zonder alledaags grauw. Gevuld met ingrediënten
van moed en openheid. Ik ben verzadigd met

ellende en onzekerheid, wil stil bij mezelf, zonder
oude patronen. Roep mijn fantasie aan, houdt wacht
bij de zwevende conditie van lijf en geest, ben verheugd.

Ik ga het redden, heb negativisme en boosheid
laten gaan, is er dankzij mijn beschouwing
een nieuwe wereld ontstaan. Daar op de bank

liggend op de zachtheid van stoffen, in de luchtbel
van borrelende woorden. Tevreden vlei ik mij naast hun
en voel me nooit meer alleen.

© Sandarijn

Gisteren mochten we afreizen naar Breda. In het gebouw van de oude rechtbank met uitzicht op de koepelgevangenis werden we ontvangen door een enthousiaste Esther van der Ham, die ook nog eens jarig was. “Hiep, hiep hoera”, zongen we allemaal luid. Hoe krijg je mensen ontroerd, was meteen mijn gedachte.

Esther presenteerde haar nieuwe roman Contact! Een passage werd voorgelezen, echter, door het hoge gehalte kinderoren, moest ze vrij snel stoppen. De rest moesten wij als volwassenen maar zelf lezen. Kortom, geen roman voor kinderen, maar een pittige psychologische roman, gebaseerd op een kern van waarheid. Een roman, waar research in de gevangenis op zijn plaats was, waardoor Esther de sfeer, personages en inhoud goed kon neerzetten. Haar bekentenis over haar eigen depressie, deed me ontroeren. Met gerechte rug en zonder blikken of blozen sneed ze het onderwerp aan als het snijden van een stuk peperkoek. Mooi, hoe oprecht zij met zware onderwerpen kan dealen. Bedankt Esther!

Naast de presentatie van haar nieuwe roman Contact, schreef ze ook nog mee aan een project Superaap, vanuit Stichting Happy Hippo. De illustraties werden verzorgd door haar jongste zoon Renze. En natuurlijk was er de grote schrijfwedstrijd, die Esther uit interesse en passie voor het geschreven woord uitschreef. Zij riep iedereen op om zijn of haar mooiste gedicht of korte verhaal in te leveren. De winnaar zou een plek, prominent op de pagina van Droomvallei Uitgeverij krijgen.

Winnaar werd ik niet met bovenstaande inzending. Uiteraard stelde me dat teleur, aangezien ik competitief in het leven sta en dus wil winnen.Het zit zelfs zo diep, dat de uitslag me totaal van slag maakt en me doet schudde op mijn grondvest. Als ik eenmaal ben opgekrabbeld, weet ik waarom ik liever niet aan een wedstrijd mee doe: mijn trots wordt van de aardbodem geveegd. En dat terwijl ik zo trots ben op mijn creaties!

Ik weet het: te belachelijk voor woorden. In samenspraak met een liefdevolle vriendin en poëtisch collega hebben we bedacht dat we vanuit ons hart schrijven. We proberen liefde en warmte over te brengen en dat is onze grootste winst! Vanuit die gedachte is het hopelijk makkelijker om opnieuw de stap te wagen om weer mee te doen, zonder enige verwachting. Voor deze wedstrijd heeft Esther eigenlijk iedereen tot winnaar uitgeroepen door onze creaties te bundel in een prachtig boek.

De presentatie van Esther was tot in de puntjes verzorgd. Daar reden Paul en ik graag voor naar Breda vanuit Heerlen. Naast de presentatie stonden er ook nog workshops op het programma. Aangezien we best nog even moesten rijden, lieten we de workshops na de presentatie voor wat ze waren: tenslotte was er genoeg publiek. Esther ging op in het feestgedruis en vol trots zwaaiden we vanuit ons hart haar gedag. Achteraf bleek het een waardevolle keus om eerder terug te reizen: Paul belandde die avond met vocht in zijn longen in het Zuyderland. We hadden geen uur later bij Esther moeten vertrekken.

Terwijl ik deze woorden tik, zijn mijn gedachten bij Paul, mijn stuurman in woelige tijden. Zonder hem ben ik een losgeslagen kompas. Paul heeft een nacht moeten overnachten in Zuyderland en ik weet nog niet wat het vervolg zal zijn.

Zo zie je maar: winnen is absoluut een ondergeschikt doel in ons leven. De winst zit hem in de liefde voor elkaar. Blijf van elkaar houden, hoe woelig de wateren ook kunnen zijn.

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/

 

Immuuntherapie, een klein wonder

Vandaag ondergaat Paul de 41e kuur. Dat betekent dat Paul al 82 weken aan extra reservetijd heeft mogen meemaken. Dat hij 82 weken intens heeft kunnen genieten van zijn gezin, zijn werk en zijn leven. Ik neem jullie mee naar het moment dat Paul kandidaat werd voor de nieuwste ontwikkeling: immuuntherapie.

Het werd nieuwjaar 2016. In de laatste twee maanden heb ik Paul zien veranderen van een stevige knuffelbeer naar een mens zonder leven in zijn ogen. De tumor in zijn buikholte groeide explosief en we stonden met de rug tegen de muur. Een eerste punctie van verdachte levercellen liep uit op niks. Door domme pech duurde het weer langer voordat een tweede punctie uitwees dat er toch echt weer uitzaaiingen gevonden waren. Hoe zwaar is het om machteloos te ervaren dat een tumor op een raptempo met je leven aan de haal gaat.

Het is de verjaardag van onze oudste dochter, 5 januari 2016, als Paul ter voorbereiding op de eerst immuuntherapie een bloedtransfusie krijgt. De longarts hoopt hiermee een steuntje in de rug te kunnen bieden aan het zo verzwakte lijf van Paul. Helaas ondervinden we geen profijt van deze actie: binnen drie dagen zijn de bloedwaarden van Paul weer gezakt naar niveau moe, zwak en ongezond. Geen mooie nieuwjaarsboodschap dus, zullen we maar zeggen.

Met man en macht werkten we ons door de opeenvolgende 6 weken heen. De eerste drie kuren van de immuuntherapie waren alles bepalend: de eerste en de laatste meting van de tumor zouden ons de weg wijzen naar de toekomst. Ondanks het feit dat de tumor explosief groeide- van 6 naar 12 cm binnen een maand- hield Paul vol. Zijn lijf vocht en bood weerstand tegen de tumor, die zoveel energie uit het lijf van Paul trok, dat hij amper in staat was te leven. Nachtelijke zweetpartijen hielden ons alert op het ziektebeeld en door alle ellende heen ontstond er teamwork tussen mij en Paul.

Het werd 7 februari 2016. We waren door ons geloof heen. Paul werd voor de zoveelste keer opgenomen in het ziekenhuis. De zoveelste bloedtransfusie was een feit. Zijn koortsaanvallen vierden letterlijk hoogtij en met man en macht werd geprobeerd de lichaamstemperatuur naar beneden te krijgen door ijspakkingen in de lies van Paul te leggen. We balanceerden even op het randje van de afgrond.

Vandaag de dag, dik 40 kuren en 82 weken later, heb ik mijn sterke beer weer terug. De tumor is weliswaar niet definitief verslagen, maar de immuuntherapie heeft het eigen immuunsysteem zodanig weten te stimuleren dat er nog geen fractie over is van die explosieve groei van kwaadaardige cellen. Ergens hebben we een Engeltje op de schouder gehad. Ze heeft over Paul gewaakt en ervoor gezorgd dat hij nooit alleen was.

Paul heeft alle verwachtingen overtroffen. Daarmee behoort hij tot een hele kleine groep van 20%, die leeft in goede reservetijd. Hoe lang die reservetijd is weet niemand. Immuuntherapie staat nog aan het begin van een explosieve ontwikkeling. Een ontwikkeling waar helaas veel geld voor nodig is.

Onze omstandigheden pakten niet altijd gunstig uit. Toch ervaren we dat we zelf invloed kunnen uitoefenen op hoe we de weg bewandelen. De omgeving heeft ons hierin gesteund: kaarten, berichten en daden kwamen op ons pad en liepen mee op onze weg. Samen hebben we kleur gegeven aan dat extra beetje geluk. Iets wat ik als Woordkriebels graag zou willen doorgeven: woorden om wat meer kleur te kunnen bieden aan mensen, waar de omstandigheden even niet zo fantastisch uitpakken als je gehoopt had.

 

https://www.facebook.com/sandarijn

 

Woordkriebels staat op voor goede doelen: Stichting Energy4all heeft jarenlang mijn steun gekregen en nog, maar nu wil ik ook opstaan voor ons eigen gezin en KWF. De verkoop van mijn eigen kaarten is via Facebook te volgen en te bestellen. (vanaf dinsdag 19 september) Ook bij ons thuis bent u welkom om de kaarten naar keuze te kopen. Het volledige bedrag gaat naar onderzoek voor immuuntherapie.

Contact: via PB/Facebook