13 maart 2015- 13 maart 2020


“Het was op vrijdagmiddag 13 maart 2015 dat we twee oproepjes van de huisarts misten”.

Paul kampte al maanden met uitstralende pijn naar zijn hand. Niemand kon er precies de vinger op leggen en dus werd er van alles gedaan om dingen uit te sluiten. Zo ook de röntgenfoto, die Paul eerder die week van zijn long had moeten maken.

Op vrijdag de 13e sloten we een gezellige gezinsweek af. De telefoon stond op uit, vandaar dat we pas in de middag de oproepjes van de huisarts opmerkten. We belden terug en Paul kreeg het verzoek nog die middag langs te komen. We hebben vast in een roes van de gezellige week gezeten, want nergens gingen dan ook alarmbellen rinkelen. Zelfs bij mij, de doemdenker, niet. Wat Paul bij de huisarts te horen kreeg, is bij vrijwel iedereen bekend.


Nu, 5 jaar later, neem ik jullie kort even mee terug de herinnering in. Een vlek werd geconstateerd. De diagnose bleek heftig: uitgezaaide longkanker en de paniek was groot, vooral bij mij. Longkanker, mét uitzaaiingen, was wel het laatste waar wij in ons gezin op zaten te wachten. Dat ik dus in de stress schoot van zoveel onheil, had vooral te maken met het feit dat zowel Paul als ik essentiële pijlers waren binnen ons zorggezin. Ik raakte radeloos bij de gedachte Paul te verliezen en het allemaal alleen te moeten gaan doen.

Gelukkig kunnen we vandaag nog steeds het leven vieren. 13 maart was drie jaar lang een dag met een zwart randje. De laatste twee jaar doe ik van alles om dat zwarte randje weg te poetsen. Zo lieten we vorig jaar allebei een tattoo zetten met onze initialen, ontworpen door een lieve vriendin uit Leeuwarden. Dit jaar viel mijn oog op een prachtig beeld, waarin de symboliek van veerkracht, samenwerking en gezin samenviel met de cirkel van het leven. De kinderen zelf stuurden mij drie krachtige woorden, die zij bij hun vader vonden passen. Ik verwerkte die woorden, speciaal voor Paul, in een pantoum.

Een beeld van onze drie kinderen, die samen met ons in de cirkel van het leven kracht en samenwerking uitstralen.

Kanker komt nooit op het goede moment en zeker als er kinderen in het spel zijn, is het een behoorlijke aanslag op het leven. Dat ons gezin door een syndroom extra belast was, zorgde zeker in het begin voor wat onduidelijkheid. Hoe gingen we het ziekteproces verweven met hun belevingswereld? Dat was dan ook de grote vraag. Uiteindelijk bleek het niet zo’n probleem te zijn. Door onze visie op het leven, surften de kinderen mee op de golven van de ziekteperikelen. Voor mij betekende de diagnose echter veel meer dan alleen de angst voor alles wat er bij kanker kwam kijken. Ook het feit dat ik niet alleen voor de opvoeding stond, maar ook voor de medische afspraken, therapeutische afspraken en afspraken die Paul moest volgen, was best zwaar. De agenda, die ik beheerde raakte overvol, waardoor het minuscule beetje tijd voor mezelf, zo uit de agenda verdween. Gelukkig bleken we samen meer veerkracht in ons te hebben, dan we hadden kunnen voorspellen.

Als je stilstaat, kun je dat beter op een symbolische manier doen”.

Naarmate de jaren verstreken en de kanker stabiel onderdeel werd van het leven, begonnen we ons ook te realiseren dat “normaliseren” zo gewenst was. Zonder alle behandelingen en de halfjaarlijkse controles, leek het leven toch bijna normaal. Helaas is en blijft vrijdag de 13 een rotdag, die ik absoluut niet wil en kan bestempelen als normaal. Terugblikkend, hoor ik de woorden van Paul nog steeds in mijn oor bulderen.

Het initiatief van vorig jaar om de 13e maart tot een bijzondere dag te maken, is goed gebleken. Dit jaar wist ik al weken van te voren dat ik mocht gaan stilstaan bij een dag die beladen was, maar ook bijzonder. Tenslotte heeft de diagnose van die dag ons leven op de kop gezet, maar ook een hoop bewustzijn gecreëerd.

Dus als we dan toch stil staan bij de vervelende dingen in het leven, kunnen we dat maar beter op een symbolische manier doen.

Sta stil en maak er iets moois van.

Een witregel in mijn agenda


Al zingend loop ik door het huis. De lucht die eerder nog grijs was, is dankzij een avond lekker zingen geklaard. De muzikale klanken, die ik gister in een repetitie door de aula van het Charlemagnecollege mocht laten galmen, stromen nog steeds ontspannen door mijn lijf. Wat is zingen toch therapeutisch. Steeds weer kan ik me verbazen over het effect dat zingen heeft op mijn lijf. Ik ben vaak als herboren. De stilte, deze ochtend in huis, zorgt voor een dusdanige resonantie, dat ik niets anders kan, dan genieten van mijn eigen klanken.

Ik voel de ontspanning in mijn lijf en durf toe te geven aan een simpel gelukmakend gevoel. Het zijn van die gewone kleine dingen: het ritmisch geluid van een wasmachine, de geur van fris beddengoed, de plantjes, die ondanks mijn niet-groene vingers toch hun draai hebben gevonden op de plek waar ze staan, het rommelen in huis, zonder echt ergens mee bezig te hoeven zijn, oude elementen vervangen voor nieuwe. En alhoewel ik niet iets heel spectaculairs doe, creëer ik in een ommedraai een inspirerende en nieuwe omgeving.

Hoe heerlijk is een uurtje vrije tijd in een week, waarin de dagen gevuld worden door een overvolle agenda. Een agenda waar ik de overdaad aan medische afspraken moet wegdenken, wil ik een witregel vinden voor mezelf. Gewoon een uurtje lummelen. Om op de bank neer te strijken en ongegeneerd een aflevering van GTST terug te kijken. Om de rondslingerende tijdschriften door te bladeren, om geïnspireerd te raken en wat rondzwevende woorden uit mijn hoofd te plukken. Gewoon een witregel om adem te happen en de tijd te kunnen nemen om eens diep in mezelf te duiken en me af te vragen waar ik nu werkelijk mee zit?


Tja, waar zit ik nu mee? Goeie vraag. Hoe vaak roep ik ongecontroleerd wat in het rond als antwoord op de vraag hoe het met me gaat. Ongecontroleerd omdat de woorden die dan boven komen drijven weliswaar ergens connectie hebben, maar die een totaal onsamenhangend geheel hebben. Die vaak helemaal niet datgene raken, waar ik naar op zoek ben. Want waar ben ik naar op zoek?
Is het de balans die ik als moeder in mezelf hoop te vinden? Is het mijn leven, waar ik inhoudelijk niet altijd even tevreden over ben? Zijn het de wachttijden, die de ontwikkeling van mijn kinderen belemmeren? Is het de verwerking van levend verlies of meer een stuk realiteit, waar ik door de bomen het bos niet meer in zie? Vragen, waar ik vaak niet één-twee-drie een antwoord op kan geven. Te complex, te gevarieerd en soms totaal niet te grijpen. En alhoewel alles bij elkaar zeker de veroorzaker is van een bepaalde gemoedstoestand, weiger ik gehoor te geven aan het gevoel van onmacht. Zo zit ik niet in elkaar. Ik ben een mens van mogelijkheden, vooral als het betrekking heeft op de ontwikkeling van mijn kinderen.

En daar zit ik dus mee. Dat vraagstuk frustreert me ten zeerste. Juist door de transitie van gemeente naar zorgaanbieder Jens, word ik alweer maanden meegezogen in een verhaal van onmogelijkheden, complexe puzzelstukken en wachttijden. En dat terwijl we al zo lang bezig zijn: casus gezin Hilkhuijsen is meerdermalen herkauwt. Maanden waarin we moeten roeien met de riemen die we hebben, maar door mentale uitputting domweg niet effectief weten te gebruiken. Van confrontaties met onmogelijke bureaucratische beslissingen, die totaal niet stroken met de visie die wij als ouders hebben. Want wie wil er nu stilstand bij hun kinderen, terwijl vooruitgang de beste methode is om balans en geluk te creëren.

Stilstand. Het is soms hard nodig. Zeker als ik mezelf de spiegel wil voorhouden, is een pas op de plaats nodig. Echter als het gaat om welwillende en enthousiaste jongvolwassenen, vind ik dat een ander verhaal. Als het om wachttijden gaat, zonder zicht op efficiënte hulp. Als het gaat om de afhankelijkheid, die onze kinderen op het gebied van zorg hebben. Dat ze zich pas kunnen ontwikkelen als de zorginstanties door hun regelgeving groen licht kunnen bieden. Dat er geen andere kapers op de kust mogen zijn, wil dat groene licht ook daadwerkelijk ingezet kunnen worden. En ook al weet ik dat ik totaal geen invloed heb op dit soort beslissingen, ik vind het wel triest dat je overgeleverd bent aan de macht, die deze instanties hebben, zonder dat ze echt een idee hebben van de gevolgen.

Mijn vrije uurtje is bijna om. Ik voel de onrust alweer langzaam in mijn lijf omhoog kruipen. Nauwlettend houd ik de klok in de gaten. Ik besluit mijn gevoel te volgen en rond mijn woordenspektakel af. Ik zet een kop thee voor mezelf en duik. voordat de storm aan afspraken begint, nog even in mijn muzikale stroom aan klanken in mijn lijf. Gewoon omdat niets heerlijker is om luid door de kamer te durven galmen.

Loslaten en genieten

Wat ik persoonlijk het allermoeilijkste vind aan vakantie is dat “loslaten” als iets natuurlijks wordt voorgedaan. Gewoon loslaten en dan genieten, is het advies dat ik geregeld van mijn omgeving krijg. Beide zijn “moetjes” , waar ik uit ervaring niet altijd raad mee weet. Want hoe laat je los en hoe geniet je?

Terugblikkend op mijn vorige blog, is het loslaten van zorg een dingetje. Ik ben zo gewend om me te focussen op die zorg, dat ik eerlijk gezegd soms niet eens weet hoe ik zonder zorg moet functioneren. Wat ik dan ook doe, het lijkt in de verste verte niet op loslaten en al helemaal niet op genieten. Overigens is dit een gegeven, dat schijnbaar bij mij als persoon hoort. Nou zorg ik natuurlijk ook al 18 jaar, dus ergens zal dat wel ingeslepen zijn.

Maar goed. Loslaten en genieten. Best verwarrend, als je de meeste tijd van het jaar de touwtjes in handen moet houden, wil je de grip op een complex leven niet verliezen. Dan is het beste advies wat ik mezelf in de vakantie kan geven: oogkleppen op en de sprong in het diepe wagen. Door de stroom heen durven duiken en bewust een plek op de oever reserveren om het allemaal eens van een afstandje te bekijken. Waarschijnlijk zal ik met uitpuilende ogen en open mond het hele tafereel gade slaan, aangezien het leven ook zonder mijn geregel gewoon zijn normale proporties aan zal nemen.

Dus: loslaten en genieten!

Vrijheid in jezelf

Zoals elk jaar stond ik, samen met mijn partner en onze kinderen, ook dit jaar op 4 mei twee minuten stil. Stil bij het feit dat vrijheid nooit eerder zo in het gedrang kwam als in WO2. Stil bij het feit dat de mensheid op basis van uiterlijk, ras of ontwikkeling in vrijheid geschonden werd. Iets waar ik me persoonlijk niks bij kan voorstellen.

Als mens geniet ik van de pluriforme maatschappij, waarin we mogen leven. Dat mijn kinderen onderdeel hiervan zijn, maakt me trots als moeder. Elke dag weer geniet ik van de uniekheid van mijn drie mensjes, die zich langzaam tot mooie en kleurrijke persoonlijkheden ontwikkelen. Allemaal anders in hun hoedanigheid en juist daarom zo interessant. Mogen zijn van jezelf, wie je bent, ongeacht je huidskleur, je afkomst of je geaardheid, is wat mij betreft de vrijheid waar we met z’n allen op zoek naar zijn. Dat ik als moeder deze basis kan versterken door onvoorwaardelijke steun en liefde te geven, is de positieve bijdrage waar ik als opvoeder op hoop.

Afgelopen maand zag ik bij twee van mijn kinderen een voorbeeld van absolute vrijheid. Mijn oudste dochter, die met haar 1.55 cm overduidelijk haar mannetje staat tussen bomen van kerels. Niet alleen in de grote keuken bij Van der Valk, waar ze “stoeit” met een paar stoere mannelijke koks, maar ook tijdens haar opleiding op het Arcus College. Ze heeft het toch maar mooi voor elkaar om vanuit een veilige omgeving op Adelante, de enorme sprong in het diepe van Arcus te overleven. Door te vertrouwen op haar eigen vrijheid, wist ze met haar verschijning en haar houding enige empathie te kweken bij haar docenten en medestudenten. Samen met deze kanjers mocht ze dan ook op dinsdag 16 april haar diploma niveau 1 ondertekenen. Wederom een stap in de volgende richting, gebaseerd op eigenwaarde en geloof in zichzelf. Haar vrijheid zorgt er steeds weer voor dat ze haar onmogelijkheden omzet in mogelijkheden, ook als ze daar een omweg voor moet nemen.

Jongste kent deze vrijheid ook. Niet zozeer in het volgen van een opleiding, maar wel in het zich durven presenteren binnen verschillende vormen van uitdagingen. Ik zie hem afgelopen week nog gaan, richting survivalkamp. Een puber in opmars, met een ietwat slungelig lijf, maar met één doel voor ogen: de uitdaging voor hemzelf aan te durven gaan. De vrijheid in zichzelf zorgde ervoor dat de week, samen met hoofdbegeleider Marcel Coenen, een ware overwinning werd op alle gebied. Met rode wangen van trots en moeheid kruipt hij een week later in zijn eigen bed, tussen zijn regiment knuffels. Want ook dat is vrijheid: je bed als puber nog steeds durven vullen met zachte, aaibare bondgenoten.

Jammer genoeg zien wij in ons gezin ook dat het niet altijd vanzelfsprekend is dat onvoorwaardelijke steun van ouders genoeg is om de vrijheid in jezelf te vinden. Middelste worstelt nog met – in haar ogen – vele onmogelijkheden. Ze heeft voor zichzelf nog niet helder, hoeveel makkelijker het zou zijn om vrij te mogen bewegen in die eigen geaccepteerde wereld.

Fascinerend om te zien dat 74 jaar na de bevrijding het nog steeds niet vanzelfsprekend is dat de gehele mensheid onvoorwaardelijk kan genieten van vrijheid. Als moeder blijf ik daarom geregeld stilstaan om samen met mijn kinderen het belang van vrijheid, op welke manier dan ook, te bespreken. Hiermee hoop ik ook mijn middelste uiteindelijk een sprankje kracht mee te geven, zodat ook zij die deur naar vrijheid durft te openen.

nieuwe inzichten

Hoe kom ik, maar ook anderen tot inzicht. Na een pittige blog, die ik vorige maand schreef voor Adelante, werd mijn wereld ineens vanuit een nieuw perspectief bekeken. Zaken drongen door. Weliswaar een topje van de ijsberg, maar toch. Elk klein stukje dat ik door het beschrijven van onze ervaringen kan blootleggen, draagt bij tot nieuwe inzichten in een leven dat kwetsbaar en kostbaar is. Kostbaar in de zin van financiële aderlatingen, maar ook in de zin van onschatbare waarde.

Inzichten die ik probeer mee te geven, zijn helaas niet altijd van blijvende aard. Vaak is mijn blog een open deur, die na een aantal dagen vanzelf weer sluit, zeker omdat het voor anderen een “ver van mijn bed show” is. We pakken massaal, ook mijn gezin en ik, de dagelijkse draad weer op en vergeten hoe treffend de woorden waren, die ik eerder schreef.
Het inzicht vertroebelt door de vele prikkels, die we met z’n allen elke dag weer moeten en mogen verwerken. Ook mijn boosheid, angst en onmacht over alle bureaucratie, die ik wekelijks op mijn bord krijg, verpak ik tijdelijk in een dichte grijze luchtmassa. Het is een soort overlevingsstrategie in de drukte van het moment. De emoties, de stress en het denken over, laten de nieuwe inzichten verdwijnen als sneeuw aan de zon. En toch zijn ze er nog. Ze dobberen een tijd met me mee en komen bovendrijven, zodra ik de stilte in me kan oproepen. Hiermee komt de wijsheid wederom in beeld en kan ik verder met het regiment aan levensvragen.

Elke maand weer, als ik in een flits mag bedenken waar ik mee worstel in mijn gezin, kan ik bepaalde antwoorden geven op de inzichten van vorige keer. Het zijn de momenten van schrijven, die me laten stilstaan. En waarschijnlijk net lang genoeg om mij te helpen in het proces dat ik met mijn gezin, met de gemeente en de zorgaanbieder doorloop.

Een mooi inzicht, waarmee ik de komende week weer optimaal aan de slag ga. Geen boosheid, stress of onmacht, maar een stevige onderbouwde basis, waarmee wij als ouders een dikke vinger in de pap hebben als het gaat om de meest effectieve samenwerking, waar wij het als gezin hoe dan ook van moeten hebben.

Het RTO is geweest. Een nieuw gesprek met de gemeente is naar wens verlopen. De zorg is in kaart gebracht. Nu is het afwachten hoe de zorgaanbieder omgaat met het zogenaamde analyserapport van ons gezin.

Schurend onderwijsjasje

Ik ben er zo klaar mee… Ik ga staken. Ik spring op de bres voor mijn kinderen, om op het Malieveld heel Den Haag toe te schreeuwen. Voor bewustwording, dat onderwijs en zorg niet altijd zo passend zijn, als er wordt beweerd.
Helaas ontbreekt het me daarvoor aan de broodnodige energie. Er is zoveel veranderd de laatste maanden, waardoor de zorg steeds zwaarder drukt op mijn schouders. Gelukkig kunnen zowel mijn man als ik constateren dat onze medische controles nog steeds positief uitvallen, dus dat steken we in elk geval in onze zak. Helaas is het sociaal-emotionele zorggehalte van onze drie pubers op dit moment behoorlijk pittig. Aan de ene kant omdat hun ontwikkeling doorgaat, maar de aangeboden zorg aan de andere kant momenteel niet meer altijd passend is. Dit als gevolg van veranderingen en leeftijdoverstijgende wetgevingen. Steeds maar weer wordt er geschoven met zorgaanbieders, waardoor het in ons geval nu maanden duurt, voordat we als gezin opnieuw bekeken en eventueel geïndiceerd zijn. Maanden waarin ik als moeder de overbrugging op mijn schouders moet nemen. Maanden waarin ik me vooral niet serieus genomen voel.

Met een hoop onbeantwoorde zorgvragen, onduidelijkheden en een examenkandidaat in huis, snap je dat mijn hoofd volop in beweging is. Mijn ogen branden, mijn lijf laat me in de steek en de stijfheid van mijn spieren laten me geregeld ouder voelen, dan ik constateer in de spiegel.
Zuchtend probeer ik een mogelijkheid te vinden om wederom aan de bel te trekken. Om de steeds zwaardere zorg wat draaglijker te maken voor mij en mijn fulltime werkende echtgenoot. De overbelasting op zowel mijn geestelijke als lichamelijke systeem is zo groot, dat ik geen kracht meer heb om aan die zware bel te trekken. In de nachten droom ik mijn dromen. Hoe heerlijk zou het zijn om als gezin een regulier leven zonder beperkingen te mogen doorlopen. Geen gemeentelijk zorgsysteem, geen hopeloze toestanden binnen passend onderwijs, geen frustrerende en tijdrovende papierwinkel, geen onmachtig gevoel…

Maar dromen zijn bedrog. In de ochtend staat de werkelijkheid te popelen aan mijn bed. Ook vandaag zijn er geen buddy’s beschikbaar. Deels omdat er doodgewoon geen te vinden is, die gespecialiseerd is in de eetproblematiek van middelste, deels omdat de buddy van oudste geniet van haar welverdiende zwangerschapsverlof. Is er dan geen vervanging, zul je denken? Tuurlijk wel, ware het niet dat we volgende week een zogenaamd RTO hebben, waarin de gemeente en de nieuwe zorgaanbieder na maanden van onzekerheid, met ons als ouders in gesprek gaan over nieuwe zorg. Beetje onpraktisch om een nieuwe buddy voor een maand in te werken. Zodoende neem ik ondertussen een maand lang de taken van haar buddy ook op mijn schouders. Tanden op elkaar, doorzetten en volhouden.

Gelukkig kunnen we ondanks alles ook genieten van de ontwikkelingen van onze kinderen. Oudste heeft in versneld tempo niveau 1 van MBO afgerond. Ze wacht vol spanning af of ze geslaagd is. En aangezien haar vervolgopleiding pas in september start, heeft ze met een beetje hulp van ons in totaal voor wekelijks 20 uur betaald werk aan de haak weten te slaan. Daarnaast doet ze nog een vrijwillige stage om zich al voor te bereiden op haar niveau 2 koksopleiding. Alles om maar zoveel mogelijk ervaring op te doen om een kans te maken op de arbeidsmarkt. Daarnaast is het voor haar ook dagvulling: het is of werken, of binge watchen op Netflix. Het ROC, waar ze haar opleiding doet, denkt hier overigens wel in mee. Ook voor komend schooljaar hebben ze geadviseerd in de meest passende vorm van onderwijs, die voor haar mogelijk is. Hoe fijn is dat!

Adelante daarentegen kan helaas niet altijd bieden, waar middelste zo’n behoefte aan heeft. Deels omdat de wetgeving vanuit Den Haag als een ware Tornado door de kansen en mogelijkheden raast, deels omdat de keus van school om voor een economisch profiel te kiezen, niet aansluit bij de passie van middelste voor zorg. Hiermee trekt en schuurt haar onderwijsjas op bepaald gebied, Daarnaast heeft ze als deelnemer van Speciaal Onderwijs te maken met Staatsexamen. Een vorm van examen, waarbij alleen het schriftelijk en een mondeling telt. Alle voorgaande punten lijken op te lossen in het niets. Hoe en waarom is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Een gesprek met de leiding van school zal hierin vast en zeker veel helderheid geven.
Terwijl ik mijn frustratie over passend onderwijs een plek probeer te geven in dit stukje tekst, staat middelste voor haar grootste opgave: een examen van economie. Haar ijzersterke discipline hield ons afgelopen weken nog sterker in de greep dan de voorgaande jaren al het geval was. De dagen werden systematisch ingepland, waarin vele uren zich vulden met lastige economische vraagstukken. Haar wil om de deur naar het ROC geopend zien worden is groot. Hiermee omarmt ze de leus “opgeven is geen optie” en bijt ze zich vast in de leerstof, ook als die noodgedwongen buiten haar talenten valt.

Passend onderwijs kent dus net als passende zorg heel wat drempels en hindernissen. Door alle regelgevingen moeten we als gezin maar met de stroom mee, ongeacht de tegenwind, die we dagelijks voelen. Om aan de dromen van middelste tegemoet te komen, zetten we als gezin onze schouders eronder en zwoegen en zweten we samen dagenlang in ouderwets stampen en trainen. Manlief neemt na een zware werkdag nog wat sommen door, ik bespreek oefenexamens na en leer begrippen met haar, om vervolgens in debat te gaan over de moeilijke open vragen. Hiermee leggen we een basis van vertrouwen, waarvan niet alleen middelste kan profiteren, maar ook de andere twee rakkers uit ons gezin.

Het samen leren vergt veel van middelste, maar ook van ons als gezin. Gelukkig zien we ook verbondenheid ontstaan. Iedereen leeft mee met de inspanningen van middelste. Dat dit tevens mijn eigen tijd opvreet, vind ik lastiger te accepteren. Want alhoewel ik uit ervaring weet hoe waardevol het is om als ouder een passende warme jas aan te kunnen bieden, weet ik ook uit ervaring dat ik kan teren op de positieve boost, die ik krijg van mijn eigen me-time. Dan pas kan ik de moeder zijn, waar Den Haag om vraagt.

18 kaarsjes op de taart

Oudste wordt morgen 18 jaar. Ik kan niet ontkennen dat ik trots ben op de mooie en enthousiaste jonge vrouw die ze door de jaren heen is geworden. En toch…

Het is nooit heel makkelijk geweest. Wat heeft ze door de jaren heen al veel uitdagingen onder ogen moeten en mogen zien en wat heeft ze -vooral afgelopen maanden op het Mbo- kilometers gemaakt. Ik ben met oprecht een moeder, die veel vertrouwen heeft (gekregen) in de kracht die oudste uitstraalt.  En toch…wederom is haar verjaardag zo’n moment waarop ik de confrontatie los moet laten, om me niet te verliezen in een bepaald gemis. Ondanks de enorme groei en inzet van mogelijkheden, is er bij mij op dit soort momenten sprake van levend verlies.

Levend verlies is misschien een te groot woord. En alhoewel er wel degelijk sprake is van “verlies”, rouwde ik in het begin vooral om alle gedachten, die ik in mezelf liet groeien. Om de vergelijkingen en vragen over zoveel onduidelijkheden. Oudste was overigens een heel onbezorgd en blij kind. Na een fikse worsteling met mijn eigen verdriet, wist ik de rouw uiteindelijk een plekje in mijn hart te geven. Samen met Paul leerden we te overleven in onze eigen wereld vol zorg. Tenslotte hadden we daar simpelweg veel mee te maken. De rouw heeft overigens niks met de liefde voor de kinderen te maken. Het gaat om zoveel meer: om een wereld waarin “anders” zijn nog altijd als iets engs of zelfs als zielig wordt bestempeld. Om het gevecht van bureaucratisch strijden en smeken op je knieën om kinderen met andere mogelijkheden ook als vol aan te zien. Om het steeds maar weer moeten uitleggen, waarom bewindvoering, begeleid wonen en een vakantie met begeleiding net iets beter aansluit bij de sociaal-emotionele ontwikkeling en niks te maken heeft met reguliere kalenderjaren. En hoe graag we dat ook voor onze kinderen zouden willen, voor nu zijn we heel tevreden met alle ontwikkelingen en aansluitingen die we voor onze ogen zien gebeuren.

Bij levend verlies neem je geen afscheid. Het verdriet raakt op de achtergrond. Zolang ik met Paul en de kinderen onze uitdagingen aan kunnen gaan en geen heftige confrontaties tegenkomen, ben ik een gelukkig mens. Echter, bepaalde gebeurtenissen komen terug en confronteren in alle hevigheid. En dat doet pijn. Ja, ik kan er niks mooiers van maken. Verwachtingen die we al jaren geleden los hebben moeten laten, zie ik op verjaardagen, speciale feestdagen en tijdens uitjes met onze vriendengroep uitvergroot terugkomen. Tenslotte is de entourage van de reguliere maatschappij net even wat minder scherp als de onze. Opvoeden kent ook hier scherpe randjes, maar op een ander snijniveau dan ik afgelopen jaren heb mee mogen maken.

En dan ontstaan er onherroepelijk wonden. Wonden, die geheeld dienen te worden. Op de eerste plaats zal ik dat zelf moeten doen, maar wat is het bevrijdend als familie of vrienden snappen waarom de confrontatie zo’n pijn doet. Echter, praten over de wond is en blijft lastig. Niet iedereen heeft dezelfde pijnervaring en bepaalde wonden zijn en blijven onbekend. Een lastig en vaak eenzaam proces. Mensen feliciteren je liever, dan de rouw te omarmen. Gewoontetrouw spreken ze al snel de sussende woorden “maar ze doen het toch zo goed” en “ze zijn toch heel gelukkig”, waarmee de kous af is of mijn wond geheeld. Was het maar zo simpel.

Ik kan tegenwoordig met een glimlach ontkennen dat we veel zorg hebben om oudste. Ze doet het fantastisch! Met haar 18 jaar is ze (op bepaald gebied) verder dan menigeen. Weet je hoeveel energie ons dat heeft gekost? Hoeveel wonden daarvoor geheeld zijn, hoeveel verwachtingen omgevormd zijn naar andere mogelijkheden?  Veel kan ik je vertellen. Zo veel dat zowel Paul en ik hebben moeten inleveren op onze gezondheid. Gelukkig heeft oudste een onmetelijke drang ontwikkeld om in de praktijk te leren. Om stappen te durven nemen, zodat ze bv. ook, net als anderen, ergens haar rijbewijs kan halen. Haar positieve en stralende karakter geeft me energie voor de toekomst. Maar wat had ik haar graag een makkelijker leven gegund. Een leven waarin voetproblemen, kaakoperaties en drempels niet zo groot zouden zijn. Waarin haar veelal vrolijke leven gevuld zou zijn met leeftijdsgenoten, die samen met haar het volwassenen leven onder de loep konden nemen. Waarin samen ontdekken, verliefd worden en op reis gaan een doodgewoon loslaten voor mij zou betekenen.

Morgen wordt oudste 18 jaar en als ik naar haar kijk,  is ze gelukkig en blij met zichzelf. Haar leven is niet te vergelijken met dat van anderen, onder geen enkele voorwaarde. En dat vind ik schitterend! Het is haar overtuiging, die mij bewust maakt van het feit dat ik haar rustig kan loslaten, ondanks een stukje bewindvoering.  Ik hoef me niet meer af te vragen wat wel en niet mogelijk is, want dat kan ze ondertussen zelf wel uitvogelen. Al heb ik nog steeds de taak de grenzen te bewaken.

Levend verlies is soms nog aanwezig in mijn hart.  Om deze wond te helen, moet ik proberen haar leven door haar ogen durven te aanschouwen en mijn eigen blik op de wereld los te laten. Zoals een wijze vrouw al tegen me zei: we kunnen ons leven toch niet bedenken, dus laten we daar geen energie in steken. Met veel liefde volg ik dit advies op.

Ik laat mijn hoofd los en geef mijn hart aan haar wereld. Een trotse moeder steekt morgen 18 kaarsjes aan!

Eindejaars- overwegingen


Het is 31 december 2018. Mijn laatste blog voor dit jaar.

Terwijl ik de woorden zorgvuldig kies, dringt er een oliebollengeur vanuit de keuken mijn neusgaten binnen. Een nostalgisch gevoel overvalt me:  Paul heeft namelijk de traditie om zelf oliebollen te bakken, net als mijn moeder deed. Heerlijk! Die warme smaak van versgebakken oliebollen smelt straks op mijn tong. Een delicatesse van het oudejaar! Dat mijn darmen daar niet echt blij van worden, neem ik op de koop toe. Nu is nu en ik geniet.

Wat was 2018 een bijzonder jaar. We surften mee op de golven van veel positieve energie. Paul rondde zijn immuuntherapie af en mocht overgaan in een ritme van driemaandelijkse controles. Best spannend, aangezien er binnen de wetenschappelijke wereld nog weinig bekend is van dit traject. Tot en met de laatste controle van afgelopen 20 december hebben we alleen maar flesjes mogen opentrekken op goede en stabiele uitslagen.
Maar hoe positief het verhaal van Paul ook is in 2018, de angst voor een eventuele verandering in zijn genetische kankerstructuur zit diep van binnen toch wel ergens. We spreken er niet meer dagelijks over en ook mijn gedachten hierover heb ik op gepaste afstand weten te plaatsen. We leken de meeste dagen 2018 zelfs op een normaal gezin en dat was heel aangenaam. We durfden weer wat meer vooruit te plannen, maar deden vooral veel op onze intuïtie.

2018 was voor mij ook een jaar vol uitdagingen. Ik bracht mijn boek uit vol gevoelens over de periode waarin zowel Paul als ik de diagnose kanker kregen. Een mooi moment, waar ik met veel verschillende emoties op heb mogen terugkijken. Velen om mij heen kochten het boek en lazen met tranen in de ogen de strijd die ik met mijzelf voerde. De reacties die ik kreeg waren hartverwarmend en zorgden voor een krachtig opbouwend zelfbeeld. De enkeling die een kritische noot parkeerde, maar de uitleg voor zichzelf hield, moet zelf maar in de spiegel kijken. Ik bande hem uit mijn systeem. Geen mensen om me heen, die me negatieve energie kosten. Een van de gevolgen van mijn boek was een presentatie op Zuyderland en een prachtig interview met onze longarts Michiel Gronenschild voor Parkstadactueel. Beiden hadden inhoudelijk een therapeutisch effect: kanker werd voor heel even eerder een voordeel dan een nadeel.

Er waren meer persoonlijke uitdagingen, die voortvloeiden uit de bucketlist die ik opstelde toen ik de diagnose kanker kreeg. Ik klom op een paard tijdens een van onze vaste weekendbezoekjes aan Zeeland en ik vond mezelf ongelooflijk stoer. Dat de rit nog niet helemaal soepel verliep en ik enorme spierpijnen moest incasseren, was een cadeautje: ik werd me overduidelijk bewust van het feit dat ik nog veel te veel de touwtjes in handen wilde hebben. In april werd ik één van de tien ambassadeurs van Parkstad Limburg Theaters. Mijn drang om te schrijven en mijn absolute liefde voor het theater voedde ik hiermee.  Het is een ervaring om nooit te vergeten: niet alleen stond mijn hoofd net als mijn mede ambassadeurs een maand lang langs de weg op grote billboards, ook mocht ik schrijven over de voorstellingen die ik bezocht. Gelukkig gaat dit avontuur ook in 2019 verder. In november zag ik Krakau met een excursie naar Auschwitz. Een plek die ik een plaats gaf in mijn ziel, om nooit te vergeten.

Helaas was het niet allemaal maar blijdschap en vreugde. Door alle positieve belevenissen door, vocht één van onze kinderen tegen Anna. Haar hoofd stroomde vol met gedachten. Ze liet haar normale eetpatroon los en ging steeds minder wegen. Haar gewicht is nu stabiel, maar haar strijd duurt voort en zal meegenomen worden naar 2019. We hebben een lange adem nodig, willen we Anna uit haar hoofd kunnen verbannen. Volledig leeggevloeid door alle energie die ik samen met Paul had gebruikt in deze uitdaging, kwam ik in december mijn oude angsten weer tegen. Het schrijven hielp dan ook niet meer om mijn gedachten en emoties te kaderen. Ik stroomde zonder pardon over de kaders heen en zakte op sommige dagen weer weg in het drijfzand, waar ik in mijn boek ook over sprak. De fybromyalgie vierde mede daardoor een feestje, waardoor mijn bezoekjes aan de fysio recenter werden. Ook voor 2019 heb ik maar weer een uitgebreide zorgpakket samengesteld. Ik stapte over van een ervaren rot in het vak met vastgeroeste behandelmethoden, naar een jonge therapeut met een verfrissende visie op pijnervaring en begrip. Na twee gesprekken met hem snapte ik dat ik mijn pijnen veel serieuzer mocht nemen dan mijn (vaak frisse) buitenkant liet zien.

De (kilo) meters die ik afgelopen jaar maakte, hebben me gebracht waar ik nu ben. Ze hebben me zelfbewust en krachtig gemaakt. Ik heb voelsprieten ontwikkeld, waardoor ik anders, intenser en kritischer op mezelf in combinatie met de omgeving ben. Dat zorgde niet alleen voor standvastigheid, maar ook voor verwarring. Ik werd boos en verdrietig: de nieuwe gevoelens verwarden me. Ik kwam in een splitstand te staan met mijn vaste overtuigingen versus mijn nieuwe ik. Opmerkingen van anderen raakten me dieper dan ooit en eigen mening stak ik niet meer onder stoelen of banken. Ik keek ze recht in het vizier en dat zorgde voor veel opschudding.  Het kostte me enorm veel energie, waardoor ik vaker de broodnodige rust opzocht. De sociale media ruilde ik langzaam aan in voor echte vriendschappen en interesses. De oppervlakkigheid stoorde me en ik ervaarde dat het podium van facebook steeds minder voor mij geschikt werd.

Ik had tijd nodig om mijn nieuwe ik te ontdekken. De tijd die ik eerder veelal in anderen stak, eigende ik nu mezelf toe. Ik ben erachter dat niets meer vanzelfsprekend is na dit jaar.

2018 werd dus een jaar van finetunen. Ik zorgde voor mezelf en dat had consequenties. Positieve en negatieve. Paul was trots op me door alles wat ik aanpakte, maar gaf me ook de boodschap niet zo streng voor mezelf te zijn. Hij vond dat ik mezelf tekort deed als ik een bui had, waarin ik afgaf op mezelf. Helaas ging ik met mijn ontwikkelde voelsprieten meerdere kanten op en één daarvan weerspiegelde mijn oude pijnen. Pijnen die veelal met het accepteren te maken had. Het accepteren van een leven, waar ik niet altijd raad mee weet.

En nu staat 2019 voor de deur en ik probeer met deze laatste blog voor mezelf de balans op te maken. De nieuwe doelen, die ik voor het nieuwe jaar zou willen formuleren zijn nog niet concreet: er knaagt op dit moment te veel aan mezelf. Gelukkig heb ik afgelopen jaar geleerd in het nu te leven en te vertrouwen op datgene wat op mijn pad komt. Dat het bedenken weinig zin heeft, heb ik geleerd van een wijze wijkgenoot en laat ik dus maar los.

Samen met Paul hef ik het glas en proost op een verrassende levenspad in 2019.

Dank U Sinterklaasje…

Stilte voor de storm. De laatste dagen van november kruipen langzaam voorbij, terwijl december al vol verwachting op onze deur staat te kloppen. Sinterklaastijd is wat mij betreft een van de meest intens en pure tijden, waarin een gezin overspoeld mag worden met humor en geheimzinnigheid. Ondanks het feit dat onze oudste in januari 18 wordt en onze jongste een dezer dagen de kalenderleeftijd van 14 bereikt, is sinterklaas bij ons nog steeds een tijd van geloven. Geloven in de kracht van fantasie, humor en het poëtische woord op een fraaie persoonlijke manier gebruiken. En op welk niveau en in welke mate dit gebeurt, laat ik elke jaar weer afhangen van omstandigheden en eigen inbreng van de deelnemers.

Ook dit jaar rolden we het sinterklaasseizoen op een aparte manier in. Terwijl de sint met zijn pieten de woeste golven hadden bevaren en hun intrede in het land deden, was ik net terug van een tripje Polen. Mijn hoofd stond nog even niet naar strooisels en schoencadeautjes. Zelfs ons raam had nog geen metamorfose ondergaan. Ik was gewoon wat laat deze keer.

Onverwacht ontplooide jongste zoon zich creatief. Ergens wist ik wel dat hij het in zich had, maar tot het afgelopen jaar had hij het allemaal wel prima gevonden. Nooit eerder had hij te kennen gegeven, mee te willen dingen in deze uitdaging. Tot nu: het raam werd omgetoverd tot een prachtexemplaar. En om in zijn woorden te spreken “als er een wedstrijd zou zijn voor mooiste raamversiering, wonnen wij de eerste prijs”. Warempel, dacht ik toen ik zijn creatie vanuit de bank waarnam, gelijk heeft hij.

Dat jongste veel fantasie in zich heeft, is me niet geheel onbekend. Echter de competentie om dit ook in praktijk te brengen, wordt dit jaar overduidelijk gestimuleerd vanuit zijn lessen in het praktijkonderwijs. Zo had ik hem nietsvermoedend lege dozen mee naar school gegeven. Vast om te knutselen, dacht ik nog met mijn onnozele kop. De dagen verstreken en in de chaos van alledag, was ik die lege dozen alweer vergeten. Zelfs toen ik wat ingepakte doosjes op de eettafel zag liggen, rinkelde er geen belletje. Vertwijfeld vroeg ik me af of ik iets over het hoofd had gezien…

Een grimas van oor tot oor verscheen, toen jongste die avond – als een verleerd acteur – aankondigde dat WIJ onze schoen mochten zetten. We kregen amper tijd om ons erop voor te bereiden: jongste ontfutselde vakkundig, onder de tafel, onze schoenen. De rest van de avond moest ik doorbrengen met één schoen en één sok. Stiekem vond ik het spektakel geweldig. De warmte die ik bij dit soort acties voel, weerspiegelen mijn enorme geluk over de aanwezigheid van mijn kinderen.

Terwijl de opstelling van de woonkamer onder handen werd genomen – tenslotte moest hij voor bedtijd voor piet spelen- werd dit gebeuren me pas aan het eind van de avond duidelijk. Hij had het zodanig geregeld, dat ik pas aan het eind van de avond ontdekte dat onze schoenen al keurig gevuld waren met grote en mindere grote cadeaus. Dat jongste zelf zijn schoen niet had gezet, had me al moeten bevreemden. Onze jongste is namelijk zeer fanatiek met het binnenslepen van schoencadeaus.

Maar goed. Naïef als ik ben, vond ik het toch wel sneu dat hij nou niks in zijn schoen kreeg. Dat moest ik vlug goedmaken, bedacht ik nog… Nog voordat ik mijn eigen cadeau open had gemaakt, hoorde ik oudste dochter mopperen. Haar schoen cadeau bestond uit een leeg doosje bouillonblokjes. Aha, er begon me iets te dagen. Ook tweede dochter ontving een leeg doosje bouillonblokjes. Tegen de tijd dat ik aan mijn schoen cadeau begon, kreeg ik uitvoerige uitleg dat de cadeaus wel echt volgens de inpakregels van de detailhandel waren ingepakt. Dat ook mijn cadeau bestond uit een leeg doosje was ineens niet meer van belang.

Onze zoon heeft het goed begrepen. De tijd van sinterklaas is een van humor en grapjes, maar vooral van creativiteit. De lessen detailhandel op school hadden hem blijkbaar geïnspireerd tot het bedenken van deze prachtige schoen-zet-actie. Alhoewel niet iedereen deze competentie kon waarderen, heeft jongste ons mede door de kunst van het laten geloven aardig weten in te pakken.

Kalverliefde en aardverschuivingen

“mam?”

Een zware bromstem vult de woonkamer. Ik kijk op en kijk hem aan met grote ogen. Vertwijfeld zoek ik-enigszins ontdaan- naar de jongere versie van deze uit de kluiten gewassen puber.

“Ja” komt er twijfelachtig uit mijn mond. “Ik heb het uitgemaakt”

Onwennig zoek ik naar een balans. Wat is er in hemelsnaam in de afgelopen 6 weken gebeurd, hoor ik een stem in mezelf radeloos afvragen. Waar is mijn zoon gebleven?  Het eerste leerjaar op het praktijkonderwijs is koud afgesloten met een onwennige kalverliefde, of ik word overvallen door deze aardverschuiving.

De zomervakantie heeft in de volle hevigheid toegeslagen. De 6 lange weken hebben in de eerste versnelling door de lichamelijke ontwikkeling van zoonlief geraasd. De krakende stem, waar we nog met z’n allen zo ontzettend om moesten lachen, heeft plaatsgemaakt voor een sexy volwassen stem, waar je alleen maar serieus in meegenomen kan worden. Ik val stil.

“Waarom?” vraag ik hakkelend. “En moest ze huilen?” Ja, ik geloof het wel, is zijn antwoord. Duidelijk en nietsvermoedend. “Maar ik voelde niks meer voor haar”. Mijn trotse hart breekt. Liefde is zoiets moois, maar als het niet werkt-op welke leeftijd dan ook- heeft het iets triest.

Terwijl zoonlief doorgaat met zijn leven, heb ik als moeder toch echt even nodig om de nieuwste balans van het moment op te maken.

 

Jongste zoon is 13 en volgt onderwijs op Adelante