“Het valt niet mee…”

Door Sandarijn

Het valt niet mee om een kind te hebben dat anorexia en autisme heeft. Een kind dat weliswaar geen uitgemergeld lijf heeft, maar wel dag in, dag uit meegesleurd wordt in de stroom van irreële gedachten, angsten en twijfels. Want dat is anorexia. Een psychische ziekte, die jou als persoon weg laat kwijnen in de overdaad aan monsterlijke gedachten, die niet bij jou horen, maar er zeker wel zijn.

Anorexia kent een stigma. Niet meer eten, spugen, stiekem zijn en laxeermiddelen gebruiken. Uitgemergelde lijven, koukleumen, rondtollende cijfertjes op de weegschaal en een gevoel van overwinning als er weer een kilo af is. Als je dan een kind hebt, waarbij dat gewicht weliswaar zorgwekkend is, maar niet past binnen het beeld van wat wij denken aan te treffen bij anorexia, is de opmerking “het valt wel mee” snel gemaakt.

Nou, ik kan je zeggen dat het niet meevalt. Ik denk zelfs: als wij het al zo zwaar hebben, hoe is het dan gesteld met de gezinnen, waar een kind inderdaad niet eet, stiekem alles weer uitspuugt en zo ongezond licht is, dat opname en sondevoeding de eerste prioriteit kent. Dat kennen we gelukkig niet. Gelukkig hebben wij een kind dat, door autisme doet wat wij zeggen. Dat de structuur van braaksel verafschuwt, waardoor ze niet spuugt en door haar cognitieve niveau geen idee heeft welke andere manieren mogelijk zijn om dat eten kwijt te raken. Wat ze wel kent zijn angsten, twijfels en veel gedachten. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ze haar eigen IK meesleuren in de stroom aan gedachten die we Ana hebben genoemd. Ana het monster, waardoor ze niet meer weet wat ze zelf wil, kan, of besluit. Ana die haar laat schreeuwen van angst, van onmacht en van pure frustratie. Die haar onrustig maakt, zodra ze op de weegschaal moet. Die haar de hele dag “dik” laat voelen, ongeacht welke hoeveelheid dochterlief tot zich neemt.

Dus laat ik nog eens benadrukken dat het niet meevalt. Niet voor haar, niet voor ons als gezin, niet voor de buitenwereld. Puck is Puck niet meer en dat alleen omdat gedachtes, angsten en onwerkelijke verhalen bezit hebben genomen van haar kracht. Haar kracht om plezier te hebben in het leven. Om te genieten van eten. Om zich niet zo dik te voelen. Om zonder enig probleem haar weg te bewandelen, zonder 24 uur per dag afhankelijk te zijn van mij. Want ook dat hoort bij anorexia en autisme. Afhankelijkheid, vertrouwen en veiligheid en het liefst bij één iemand.

Dus ja, onze middelste eet haar basishoeveelheid en heel soms trainen we samen om een uitdaging te kiezen. Een uitdaging om nog eens even te proeven van dat ene product, waar Puck zo van houdt. Een uitdaging die meteen een schuldgevoel laat oproepen vanuit Ana, dat monster. Echter, na twee jaar van begeleiding en toch redelijk wat eten, zijn koolhydraten, suikers, vetten, zouten en andere producten nog steeds vijand nummer 1. En hoe hard we ook vechten tegen dat monster, blijkbaar kost het zoveel energie dat Puck na anderhalf jaar van trainen en oefenen nog amper 1 kilo is aangekomen. Een kilo, die er overigens ook zo weer af is. Een kilo die de onderlaag van het gezonde BMI nog net niet aantikt. Een kilo die niet weet te voorkomen dat er flauwgevallen wordt, dat bloedwaardes niet ok zijn en dat zenuwen beschadigd raken. En dan te bedenken dat Puck zwaar ongelukkig is met haar anorexia.

Laat ik dus niemand meer horen oordelen, hoe goed bedoeld ook, dat de anorexia bij Puck meevalt. Die sleur ik bij zijn haren mee ons gezin in. Die druk ik met zijn neus op het continue appverkeer naar ons, naar opa en oma en naar degene die Ana weet te strikken. Die laat ik mee stappen in de drang om elke dag weer minimaal 10:000 stappen te maken. Die laat ik meegenieten van angstaanvallen, panieksituaties en allesoverheersende momenten waarop Puck verdwijnt in een wereld, waar Ana regeert. Onze Puck, die we liefhebben, waarvan we onvoorwaardelijk houden, maar die we op dit moment amper meer terugzien.

Je snapt dat “meevallen” niet in ons vocabulaire voorkomt.

Uitgevlogen…

Oudste vliegt uit
Door Sandarijn
Onze oudste is uitgevlogen. 
Ze is nu een van de jongeren van Villa Franca.
In deze blog verwoord ik mijn gedachtes aan haar.

Ik ben onrustig. Gedachtes vliegen door mijn hoofd en een weeïg gevoel sluimert door mijn maag. Al dagen ben ik stiller dan ooit. Verward vraag ik me af waar in hemelsnaam de tijd gebleven is, nu jij, mijn oudste gaat uitvliegen naar het woontraingscentrum Villa Franca. Jij, die bijna 19 jaar onder mijn vleugels heeft geleefd, gaat me loslaten en dat is raar, heel raar.

Hoe vaak fietste ik niet langs. De berg op en weer af. Het bordje Villa Franca aan de gevel, slechts 5 minuten van ons huis. Hoe vaak keken we niet naar dat bordje, zonder ook maar één moment de link te leggen dat jij, mijn oudste hier al zo snel zou komen te wonen. We kenden de plek, waar jij al eerder kennismaakte met “dagtrainen”. Helemaal onbekend was het dus niet. Toch gaf je geregeld aan niet te willen woontrainen. Jouw visie was lekker lang thuiswonen en dan overstappen naar een appartement. Dat jij daardoor in een sociaal isolement zou komen, had je niet voor ogen. Voor jou was de veilige en warme situatie thuis een weerspiegeling van hoe jij het later ook graag wilde. Maar ach lieve schat, voor jou is de stap naar zelfstandigheid zoveel groter, dan je je nu realiseert. Jouw sociaal-emotionele beperking werd uiteindelijk de allergrootste reden om ons te gaan oriënteren op begeleid wonen oftewel woontrainen. We bespraken alle opties en namen vooral jouw argumenten mee in het proces, dat we samen met maatschappelijk werk en de gezinscoach liepen. Toen uiteindelijk Villa Franca als beste optie uit de bus kwam rollen, keek je boos en geëmotioneerd van ons weg: intens verdrietig, omdat je het gevoel had dat we je kwijt wilden.

Niets van dat gevoel is waar.  We wilden niets liever, dan jou de ruimte en tijd te geven je te ontwikkelen. We zijn dan ook echt niet blij dat jij niet meer bij ons woont. Echter, we zien wel hoeveel meer mogelijkheden een woontrainingscentrum biedt. Je leert jezelf nog beter kennen, de omgeving met jongvolwassenen past beter bij je behoeftes, je kunt zomaar tegen muren aanlopen, zonder al te veel blauwe plekken op te lopen en je hebt letterlijk eigen ruimte, een eigen tv en een eigen afstandsbediening. Dus lieve schat, ga lekker los in de meest fraaie kleurencombinaties en bewandel je levenspad, zoals jij dat graag ziet.

In eerste instantie was woontrainen eerlijk gezegd een gedwongen optie. Papa en ik waren uitgeput door alles wat er afgelopen jaren op ons bordje kwam. Dat jij wilde groeien, leren, ontwikkelen, uitgaan, rijlessen nemen en nog zoveel meer, kreeg ik steeds vaker te horen. Ik was onmachtig, aangezien ik de energie niet meer had om het allemaal op te pikken en te organiseren. En hoe hard jij ook je best deed om zelf een sociaal netwerk op te zetten, jouw beperkte omgeving werkte daarin niet mee. Ondertussen ontwikkelde je ook gewoon een eigen mening, net zoals elke jongvolwassene doet, iets dat ik ontdekte toen jij door omstandigheden veel meer thuis was, dan ik al die jaren gewend was. We snapten elkaar daardoor niet altijd meer. Jij had plannen, kwam veelal op mijn ruimte, terwijl ik ondertussen een vintagemoeder was geworden die rust wilde en meer eigen ruimte terug wilde. Onrustig werden we van elkaar, waardoor we geregeld huilend tegenover elkaar stonden.

Het werd steeds meer duidelijk, dat het uitslaan van jouw vleugels nu prioriteit had. Al zoekend en pratend naar oplossingen kwamen we dus terecht bij Villa Franca, ook onderdeel van Adelante. Het zou een mooie oplossing zijn voor jouw behoeften, maar ook voor mij als moeder. Na een oriënterend gesprek op locatie, maakte je kennis met sommige medebewoners door spontaan aan te schuiven aan het avondmaal. Begeleiders ontvingen jou met een warm welkom. Blijkbaar had je tijdens het “dagtrainen” een onwisbare indruk gemaakt. Na een screening met een psycholoog en met de maatschappelijk werkster van Villa Franca, kregen we allemaal tijd om alles goed te overwegen.

In de tussenliggende tijd merkte ik hoe spannend ik het allemaal vond. Jij had ondertussen de knoop doorgehakt en was al enthousiast bezig om internet af te struinen naar leuk meubilair en uitdagende accessoires. Ik daarentegen hield een slag om de arm: tenslotte hadden we nog geen officieel groen licht gekregen dat je was aangenomen. En dus zette ik voorlopig een stap achteruit en kon jou daardoor goed observeren. Jij was net zo nuchter als altijd en had er alle vertrouwen in dat je binnenkort je kamer zou mogen betrekken. En warempel, het groene licht kwam er, zoals jij al eerder geruststellend aan mij had voorspeld. Misschien best handig om wat vaker gewoon op jouw intuïtie te vertrouwen.

De Ikea werd bezocht en het was ouderwets gezellig samen met jou en papa.  Ik merkte dat er een zware last van mijn schouders was gevallen. Niet omdat jij zou gaan uitvliegen, maar wel omdat jij nu de ruimte en begeleiding kreeg om je vurige dromen te kunnen gaan realiseren.

En toen was het ineens 4 november. Wie had dat kunnen bedenken, dat jij nog voor het eind van het jaar zou uitvliegen?  Ik werd stiller en stiller. Zou loslaten zo voelen, vroeg ik me af. Het is zo verwarrend… Om mijn gedachten te verzetten, maakte ik verhuisberichten en wurmden we ons tussen alle Duitsers en Belgen door om jouw meubeltjes te halen bij de Ikea. We zwoegden een heel weekend om de kamer tot een warme en gezellige kamer te maken. Jou achterlaten in een lege kamer, kon ik niet over mijn hart verkrijgen.

Oudste zoekt haar spullen bij elkaar.

Jij, mijn oudste vloog vorige week uit. Jij, mijn kleine Boeddha, waar ik zielsveel van hou, gun ik met heel mijn hart de meest geweldige ervaringen, die een mens kan hebben. Geef Villa Franca datgene, waar wij afgelopen 19 jaar zo van hebben mogen genieten: jouw warmte, humor en gezelligheid. Maar reserveer ook nog een beetje voor ons.

Nu er gezonde afstand zal gaan ontstaan, zal ik met nog meer glinstering terugdenken aan alle hoogtepunten, die we samen beleefden en met nog meer trots zal ik toekijken hoe jij vorm gaat geven aan een geheel eigen wereld. Een wereld, waarin ik jou vol vertrouwen durf los te laten.

Aanhoudende angst

Angst is het hebben van irreële gedachten
Door Puck Hilkhuijsen

Maandag:

Vanavond mocht Janna (mijn zus) kiezen wat we gingen eten omdat ze bij villa Franca gaat wonen. Ze heeft gekozen voor verschillende kleine hapjes met een film erbij, een soort tapas dus. Ik vond dit de hele dag al best spannend omdat het een andere manier van eten is. Er waren wel dingen die ik durfde te eten zoals broccoli en rauwkost. Er waren ook aardappeltjes (die vind ik wel lekker maar van de eetstoornis mag ik eigenlijk geen aardappel en sla ik hem dus ook liever minimaal 1x per week over). Na het eten hebben we Janna gebracht. We hebben meteen haar ingerichte kamer gezien. Ik vond hem mooi, maar ik zou nu nog niet op mezelf durven wonen. Ik vind het sowieso altijd spannend als ik ergens ga slapen, of het nou bij opa en oma is of bij het logeerhuis of thuis in mijn eentje. Ik heb dan het gevoel dat, als ik in bed lig waar ik logeer, ik de geluiden harder hoor en meer geluiden hoor dan thuis. Als ik alleen thuis ben en in bed lig, heb ik ook het idee soms dat ik van alles hoor.

Woensdag:

Vanmorgen waren mama en ik samen naar de orthodontist om de onderbeugel te passen. Eindelijk was hij klaar en dat na vier weken. Maar hij paste niet, want mijn kies was alweer wat verschoven, waardoor we een nieuwe afdruk moesten maken en morgen of vrijdag terug moeten komen om de nieuwe beugel te passen. We waren er niet zo blij mee dat het niet paste, maar dat hadden we kunnen verwachten. De teleurstelling is moeilijk voor mij. Ik dacht meteen: als ik een wens kon doen zou ik wensen dat ik normaal was.

Uitdagingen

Toen we thuis terugkwamen, moest ik een “oude” uitdaging kiezen voor vandaag. Helaas lukte het niet omdat ik altijd denk over de hoeveelheid kcal, vetten, suikers enz. die erin zitten in producten en ik bang ben dat ik er veel van aankom. Ik moet hem namelijk eten bovenop wat ik normaal op een dag eet. En dat vind ik spannend en moeilijk en eng.

Ik weet wel dat het nodig is omdat het anders geen uitdaging is en we het doen om van mijn angst af te komen voor deze producten. Daarnaast moet ik wat hoger in gewicht komen.  Mama heeft vandaag de uitdaging voor me gekozen: een chocolade koekreep die ik 2 weken terug ook heb gehad als uitdaging. Alleen was deze toen nieuw en nu “oud”. Ik vond de chocolade koekreep wel lekker, maar toch voel ik me ervoor altijd wat gespannener dan normaal. En erna heb ik altijd een wat dikker gevoel.

Ik neem de koek wat eerder op de dag, omdat het me te veel wordt als ik de koek bij de crackers en yoghurt moet eten en dat vind ik zelf ook niet zo fijn om zoveel te eten in een keer. Als ik een dag heb waarop ik zoals vandaag een uitdaging doe, bovenop de rest, dan vind ik het ‘s avonds om half 9 altijd lastig om nog het avondtussendoortje te nemen omdat ik me dan meestal best dik voel. En dat terwijl ik zondag 4 ons was afgevallen.

Middagprogramma

Vanmiddag heb ik met Marianne gepraat (zij is mijn autismecoach) en soort mindmap gemaakt over wie ik ben en over de dagbehandeling wat ik daarvan verwacht.

Daarna heb ik samen met mama en Mika geluncht, om even rustig op mijn kamer te zitten. Dat vind ik prettig. ‘s Middags ga ik altijd met mama mee de stad in. Mama gaat dan naar de zangles en ik ga naar boven en duik de bieb in om strips te lezen of boeken te zoeken. Op dit moment wacht ik op een boek dat ik gereserveerd heb.

Als we terugkomen van de bieb eet ik alleen yoghurt. Eigenlijk moest ik nog crackers eten, maar ik durf het niet en dus doe ik het niet (altijd).

Achteraf denk ik van waarom heb ik het niet gedaan: ik wil toch af van die eetstoornis?

Puck-

Vanmiddag hebben mama en ik ook boodschappen gedaan. Ze vroeg aan mij of ik groenteballetjes wilde eten. Ik zei dat ik het wel lekker vind, maar het vandaag even niet goed weet. Ik heb dan veel twijfels en durf niet te kiezen voor datgene wat ik lekker vind.

Ik zou dat wel willen maar ik ben nog steeds bang om dik te worden. Stom hè…

Puck –

Dagbehandeling

Net nog een berichtje gekregen van mijn therapeut. Ze weet nog steeds niks over de intake van de dagbehandeling. Pff wat een geduld moet je in Nederland hebben, wil je eens geholpen worden.

Ik kijk uit naar het volgende uitzicht

Ben benieuwd of ik volgende week iets meer weet. Tot volgende week.

Beugelbekkie

zonder beugelbekkie

Onze kinderen hebben Albright syndroom oftewel Albright hereditaire osteodystrofie. Dit betekent o.a. een verstoorde botgroei, ook in de kaak. Daarom rijd ik al meer dan vier jaar de A79 op en neer naar een gespecialiseerde orthodontist. Een paar weken geleden mocht bij middelste als eerste de beugel eruit.

Een paar weken geleden gebeurde het. Na vier jaar de A79 op en neer gereden te hebben, richting orthodontist, ging de allereerste beugel van ons gezin eruit. Een hele opluchting, voor haarzelf, maar zeker ook voor mij. Eindelijk iets wat ik op de lijst van medische afspraken kon wegstrepen.

Door het syndroom hebben alle drie de kinderen een niet-reguliere kaakgroei. Sommige tanden zijn verankerd aan het bot en kennen geen permanente opvolgers. Ook gaat de kaakgroei boven en onder niet gelijk op en om de boel recht te kunnen trekken, bedacht de orthodontist een plan waarin beugels en elastiekjes een prominente rol zouden spelen. De jaren vorderden. Dat het geen makkelijk traject zou worden, wisten we. Zeker als het om oudste ging. Daar trok de kaak zich niks aan van die beugel, elastiekjes en schroeven. Middelste daarentegen liep een relatief snel traject: zij zou binnen een jaar of drie klaar zijn, tenminste dat was de eerste inschatting. Dat er in de afgelopen vier jaar, ook bij haar, zoveel verrassingen en tegenvallers op ons pad zouden komen, was zeker niet altijd even makkelijk.

Na een eerste operatie waarbij de verankerde tanden eruit gehaald werden, volgde een start bij een deskundig orthodontist op het Koningin Emmaplein te Maastricht. De deskundigheid zat hem in de kennis die hij bezat van de kenmerken van het syndroom. De groei van de kaak, zoals bij onze kinderen, had hij in zijn carrière een tweetal keren eerder gezien. Daarnaast was hij onderdeel van een specialistisch team, dat opereerde op de afdeling kaakchirurgie van het MUMC+. We hadden dus geen keus en zo reed ik braaf elke zes weken richting Maastricht.

Na een drietal jaar kondigde meneer zijn pensioen aan, waardoor wij met het hele zooitje (onze jongste was ondertussen ook al aangesloten) verhuisden naar Ortho Mosa op het Koningsplein te Maastricht. Ook hier kregen we te maken met een deskundige op het gebied van specialistische kaakproblematieken. De overgang betekende echter dat het blik aan onderzoeken, foto’s en mondgefrummel wederom opengetrokken moest worden. Tenslotte betekent een nieuwe behandelaar, ook een nieuwe start. Waar middelste al eerder gehoord had dat de beugel er tijdens de kerst uit mocht, moest ze nu haar teleurstellingen inslikken en een hoop onduidelijkheden paniekerig incasseren. Haar dikke tong gooide roet in het eten en er volgde nog minimaal één extra jaar behandeling. Iets dat voor een autistisch brein niet makkelijk voor lief te nemen is. Haar nukken, die geregeld door de behandelkamer vlogen, waren dan ook het ongewenste resultaat hiervan.

Maar een paar weken terug was het dan toch zover. Na een dubbele check met de lieftallige en geduldige assistentes mocht het ijzerwerk de mond uit. Als je dan denkt dat het eerste project beugelbekkie klaar is, moet ik jullie teleurstellen.  Het hapwerk ging onverminderd door. Een tijdelijke nachtbeugel voor boven koste twee keer happen. Het siliconen bitje sloot namelijk niet mooi om de bovenste rij tanden. Voor de onderkaak werd een speciale constructie bedacht. Happen was bij nader inzien overbodig. Gelukkig voor middelste, want dat spul is vreselijk. Uitkomst bracht een serie 3-D foto’s om de kaak zo goed mogelijk in kaart te brengen. Dat de onderkaak een speciale behandeling nodig had, zorgde voor een overprikkeling aan onduidelijkheden. Het had niet veel gescheeld of middelste was de behandelkamer stampvoetend uitgelopen. Gelukkig herkende ik de signalen en wist middelste te overtuigen van de noodzaak om opnieuw geduld op te brengen.

Nu, weken later, slaapt middelste ondertussen keurig netjes met een nachtbeugel voor haar bovenkaak. Het tweede bitje paste gelukkig wel. De onderkaak daarentegen, waar aan beide kanten een tand mist, wordt nog steeds blootgesteld aan de natuurlijke werking van de tong.  Iets dat niet gunstig is als je bedenkt dat juist de werking van de bredere tong het traject zo ontzettend heeft vertraagd. Maar goed, we wachten geduldig, alweer drie weken, op een noodzakelijke beugel voor de onderkaak. Deze bestaat namelijk niet uit een simpel siliconen bitje dat over de tanden heen geschoven wordt, maar bevat een constructie, waardoor aan beide kanten een neptand als het ware de leegte van missende tanden gaat opvullen. Een beugel, die middelste waarschijnlijk haar hele leven zal moeten dragen, wil ze een eventueel implantaat kunnen voorkomen.

“Alles gaat mis”. In de ogen van onze middelste klopt dat ook. Waar wij snappen dat er tussenstappen noodzakelijk zijn, is voor haar de weg recht toe, recht aan. En anders niet. Daarnaast laat de orthodontist steken vallen, door niet tijdig te communiceren. Dat zou een hoop onvrede kunnen voorkomen.

Op dit moment heeft de orthodontist vakantie. We zullen deze dagen nog even door moeten met een hoop onduidelijkheid. Het antwoord op de vraag waarom dat laatste drempeltje in haar beugeltraject zo lastig te nemen is, zullen we even moeten parkeren. Ik pak mijn pen. Niet om dit van mijn zorglijst af te strepen, maar om de ervaring op te schrijven. Om hem toe te voegen aan de andere ervaringen, waarmee we uiteindelijk onze kracht hebben weten te ontwikkelen, hoe moeizaam een proces ook kan gaan.

Even niet bereikbaar!


De herfst heeft zijn intrede gedaan. Ik merk het aan mijn nachten. Alsof de wind, die om het huis blaast, me onrustig maakt vanbinnen, waardoor ik door de nachten heen zweef. Ik word moe wakker met een onevenwichtig gevoel in mijn lijf en chaos in mijn hoofd. De woorden, die ik normaliter vol trots wist te plukken en te rangschikken tot een prachtige blog, vliegen nu als ronddwarrelend blaadjes in een grote storm door een hoofd. En alhoewel ik ze dolgraag wil pakken, heb ik amper fut. Het is zelfs zo erg dat ik struikel over de meest simpele woorden. Dat ik soms wel drie keer moet kijken welke spelling ik nu uit de digitale hoed heb getoverd.


Rood licht

De druk is groot. Het proces van voortgang, waar we in maart van dit jaar mee gestart zijn, stagneert steeds maar weer. Elke dag is een verrassing: tegen welke muur knallen we nu weer op. Mooier kan ik het niet maker, makkelijker helaas ook niet. Sinds het laatste RTO, waar ik in huilen uitbarstte, is er weinig meer gedaan aan het effectief inzetten van zorg voor onze kinderen, om nog maar te zwijgen over de ontlasting die wij als ouders zo hard nodig hebben. Ik loop ondertussen op mijn tandvlees. De avonden dat Paul en ik gezellig samen opbleven, zijn op één hand te tellen. Vaak lig ik al vroeg onder de wol. En aangezien de familieagenda zo overvol zit, is een witregel slechts een moment om achterstallige chaos op te ruimen, zonder de broodnodige adempauze in te kunnen lassen. Ik kom dus veel te weinig toe aan mezelf. Hierdoor raak ik het overzicht kwijt en leef ik van de hak op de tak. Van de zorg voor Janna, waar het indicatieverkeerslicht nog steeds op rood staat, naar de wachttijd(en) voor Puck. Van indicatie-aanpassingen voor Mika, tot bewustwording van niet meedenkende bazen die de werksituatie voor Paul en dus ook voor mij er niet beter op maken.


Overvolle agenda’s
Maar gelukkig was daar Marian. Maanden van knopen doorhakken gingen er aan vooraf. Als autisme expert gaat zij Puck, mij en Paul begeleiden in de wereld van autisme. De beloofde ontlasting heeft echter nog wat voeten in aarde. Om tot dat recht te komen, moeten we helaas eerst de diepte induiken: zowel in materie als in tijdrovende gesprekken. Dat de agenda toch al overvol was, laten we maar even buiten beschouwing. Dat ik ondertussen ook diep in mijn min-niveau zit, wordt me amper gevraagd. Ik, die zo fanatiek aan de wagen trok, moet nu toch eerlijk bekennen dat ze de pijp wat vaker aan Maarten gaat geven. Geen energie meer in mailtjes, die toch geen zin hebben en vooral de wereld van zorg niet op mijn schouders nemen. Ik leun achterover, maar kan met de beste wil van de wereld niet voorkomen dat mijn drie kinderen – hoe groot ze ook zijn – me nog veel te hard nodig hebben. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant een puntje van frustratie. Na 18 jaar intensieve zorg voor mijn superleuke kinderen, hoopte ik op wat meer ruimte voor mij, voor de hoofdpersoon, voor Sandarijn. Helaas word ik systematisch weggedrukt, de duurt niet lang meer of ik besta niet meer.
En alhoewel ik met alle liefde voor mijn kinderen wil zorgen, is dat ook tevens mijn valkuil: ik kan niet skippen. En ga ik dus door tot het randje. Waarom? Puur sang omdat er door regelgeving en rode lichten stilstand ontstaat in het leven van mijn jongvolwassen kinderen. En dat verdienen ze niet. Ook zij hebben recht op groei en vooruitgang, zonder dat dit gekoppeld wordt aan een zak geld en wettelijke normen. Maar ja, hoeveel echte invloed heb ik? Absoluut geen…Dus daarom gaat de pijp af en toe naar Maarten.


Dagje spijbelen

Ook vandaag. En als beloning voor het harde werken heb ik een dagje ongegeneerd spijbelen kunnen regelen op zowel Adelante als op het werk van oudste. Tijd om de boel de boel te laten en het hectische zorgleven even achter ons te laten. Weg van alle zorgen, gesprekken, psycho-educaties, orthodontisten, orthopedisch schoenmakers en andere therapeuten. Weg met ons gezin om alleen maar uurtjes van plezier, lol en vrijheid te hebben. Om energie op te doen en gierend van de lach mee te draaien in een duizelingwekkend ritje Vogelrok, Joris en de Draak of De Baron. Om onszelf te mogen zijn in een sprookjeswereld en mee te vliegen op een droomvlucht waar jong en oud zich mag verwonderen, zonder dat er groen licht voor gegeven hoeft te worden. Waar zorgen achter gesloten deuren worden bewaakt door de grote boze wolf en zoete broodjes weliswaar gebakken worden, maar gewoon gegeten kunnen worden.
Zodra deze blog online gaat, zijn we voor de verandering gewoon even een dag niet bereikbaar. Hoe gaaf klinkt dat!

Een witregel in mijn agenda


Al zingend loop ik door het huis. De lucht die eerder nog grijs was, is dankzij een avond lekker zingen geklaard. De muzikale klanken, die ik gister in een repetitie door de aula van het Charlemagnecollege mocht laten galmen, stromen nog steeds ontspannen door mijn lijf. Wat is zingen toch therapeutisch. Steeds weer kan ik me verbazen over het effect dat zingen heeft op mijn lijf. Ik ben vaak als herboren. De stilte, deze ochtend in huis, zorgt voor een dusdanige resonantie, dat ik niets anders kan, dan genieten van mijn eigen klanken.

Ik voel de ontspanning in mijn lijf en durf toe te geven aan een simpel gelukmakend gevoel. Het zijn van die gewone kleine dingen: het ritmisch geluid van een wasmachine, de geur van fris beddengoed, de plantjes, die ondanks mijn niet-groene vingers toch hun draai hebben gevonden op de plek waar ze staan, het rommelen in huis, zonder echt ergens mee bezig te hoeven zijn, oude elementen vervangen voor nieuwe. En alhoewel ik niet iets heel spectaculairs doe, creëer ik in een ommedraai een inspirerende en nieuwe omgeving.

Hoe heerlijk is een uurtje vrije tijd in een week, waarin de dagen gevuld worden door een overvolle agenda. Een agenda waar ik de overdaad aan medische afspraken moet wegdenken, wil ik een witregel vinden voor mezelf. Gewoon een uurtje lummelen. Om op de bank neer te strijken en ongegeneerd een aflevering van GTST terug te kijken. Om de rondslingerende tijdschriften door te bladeren, om geïnspireerd te raken en wat rondzwevende woorden uit mijn hoofd te plukken. Gewoon een witregel om adem te happen en de tijd te kunnen nemen om eens diep in mezelf te duiken en me af te vragen waar ik nu werkelijk mee zit?


Tja, waar zit ik nu mee? Goeie vraag. Hoe vaak roep ik ongecontroleerd wat in het rond als antwoord op de vraag hoe het met me gaat. Ongecontroleerd omdat de woorden die dan boven komen drijven weliswaar ergens connectie hebben, maar die een totaal onsamenhangend geheel hebben. Die vaak helemaal niet datgene raken, waar ik naar op zoek ben. Want waar ben ik naar op zoek?
Is het de balans die ik als moeder in mezelf hoop te vinden? Is het mijn leven, waar ik inhoudelijk niet altijd even tevreden over ben? Zijn het de wachttijden, die de ontwikkeling van mijn kinderen belemmeren? Is het de verwerking van levend verlies of meer een stuk realiteit, waar ik door de bomen het bos niet meer in zie? Vragen, waar ik vaak niet één-twee-drie een antwoord op kan geven. Te complex, te gevarieerd en soms totaal niet te grijpen. En alhoewel alles bij elkaar zeker de veroorzaker is van een bepaalde gemoedstoestand, weiger ik gehoor te geven aan het gevoel van onmacht. Zo zit ik niet in elkaar. Ik ben een mens van mogelijkheden, vooral als het betrekking heeft op de ontwikkeling van mijn kinderen.

En daar zit ik dus mee. Dat vraagstuk frustreert me ten zeerste. Juist door de transitie van gemeente naar zorgaanbieder Jens, word ik alweer maanden meegezogen in een verhaal van onmogelijkheden, complexe puzzelstukken en wachttijden. En dat terwijl we al zo lang bezig zijn: casus gezin Hilkhuijsen is meerdermalen herkauwt. Maanden waarin we moeten roeien met de riemen die we hebben, maar door mentale uitputting domweg niet effectief weten te gebruiken. Van confrontaties met onmogelijke bureaucratische beslissingen, die totaal niet stroken met de visie die wij als ouders hebben. Want wie wil er nu stilstand bij hun kinderen, terwijl vooruitgang de beste methode is om balans en geluk te creëren.

Stilstand. Het is soms hard nodig. Zeker als ik mezelf de spiegel wil voorhouden, is een pas op de plaats nodig. Echter als het gaat om welwillende en enthousiaste jongvolwassenen, vind ik dat een ander verhaal. Als het om wachttijden gaat, zonder zicht op efficiënte hulp. Als het gaat om de afhankelijkheid, die onze kinderen op het gebied van zorg hebben. Dat ze zich pas kunnen ontwikkelen als de zorginstanties door hun regelgeving groen licht kunnen bieden. Dat er geen andere kapers op de kust mogen zijn, wil dat groene licht ook daadwerkelijk ingezet kunnen worden. En ook al weet ik dat ik totaal geen invloed heb op dit soort beslissingen, ik vind het wel triest dat je overgeleverd bent aan de macht, die deze instanties hebben, zonder dat ze echt een idee hebben van de gevolgen.

Mijn vrije uurtje is bijna om. Ik voel de onrust alweer langzaam in mijn lijf omhoog kruipen. Nauwlettend houd ik de klok in de gaten. Ik besluit mijn gevoel te volgen en rond mijn woordenspektakel af. Ik zet een kop thee voor mezelf en duik. voordat de storm aan afspraken begint, nog even in mijn muzikale stroom aan klanken in mijn lijf. Gewoon omdat niets heerlijker is om luid door de kamer te durven galmen.

Gastblog

Puck, mijn dochter van 17 heeft vandaag voor de mogelijkheid gekozen om via mijn blogsite Woordkriebels, haar verhaal te vertellen dat begon in februari 2018.

Hoi, ik ben Puck en ik heb Anorexia.

Sinds een paar dagen schrijf ik alles op waar ik mee zit in mijn hoofd. Anorexia is een kut ziekte, dat kan ik je vertellen. Ik schaam me er ook voor. En ben bang dat als ik het aan anderen vertel, ze me zien als dat zielige meisje met Anorexia. Ook ben ik bang dat ze stomme opmerkingen over me gaan zeggen. Anorexia is een ziekte die niks met eten te maken heeft want ik houd namelijk hartstikke veel van eten. Het is een ziekte, waarin tienduizend gedachten in je hoofd rondspoken en je meenemen. De gedachten noem ik Anna. Anna is niet lief: ze tettert de godganse dag in mijn hoofd. Van haar heb ik gehoord dat ik dik ben en minder moet eten.

Het was Februari 2018. Toen zag mijn kinderarts dat de curve van mijn gewicht wat veel daalde. Ikzelf at nog wel, maar liever geen koolhydraten, koekjes, chips en zoute dingen. Overal waar ik zag dat er zout in zat, durfde ik niet te eten, want ik dacht dat ik dan meteen zou aankomen. Ik at wel veel groente, vis en het liefst crackers ipv brood. Dat ik steeds minder ging eten had ik niet door. De kinderarts, maar ook mama en papa hadden wel door dat dit niet zo verstandig was, maar voor mij was het een logische leefwijze. Zeker omdat Anna van alles in mijn hoofd tetterde.

Samen met een diëtist moest ik bekijken wat ik meer moest gaan eten en dat was echt veel! Belachelijk veel voor mijn gevoel. Tot op de dag van vandaag eet ik echt veel meer dan mijn klasgenoten bvb. Toch ben ik amper 1 kilo op 1 jaar aangekomen. Hoe dat komt? Eerlijk gezegd weet ik dat niet. Ik eet toch genoeg , zou je denken? Papa, mama en de therapeut zeggen dat ik nog steeds geen extraatjes durf te eten en dat klopt. Juist in die extraatjes zitten de slechte voedingswaarden volgens Anna. En ik geloof haar, want zo sterk is ze nog steeds. Ook na een jaar therapie.

Anorexia. Dat is de diagnose die ik heb gekregen. Toch hoef je bij mij niet te denken aan een uitgemergeld meisje dat eten uitspuugt. Spugen vind ik namelijk vies. Ik wil wel alles voortdurend eruit poepen. Als dat niet lukt, voel ik me dik. Ik heb ook de drang om elke dag minimaal 10.000 stappen te lopen. Als ik een dag niet heb gelopen word ik onrustig.

Door het afgelopen jaar ben ik samen met een therapeut aan de slag gegaan. Dat vond ik in het begin lastig en eng. Meer eten en mezelf als dun zien kon er bij mij niet in. Nog vind ik dat heel lastig. Daarom sta ik aangemeld voor dagtherapie. Dat is geen eetkliniek, maar een plek waar ik meer therapie op een dag krijg. Ik hoop dat er een plek is, want ik wil heel graag beter worden en van anorexia af.

Ik zit nu in het tweede jaar van mijn examen. Dat is voor mij het allerbelangrijkste doel waar ik me op richt en waar ik energie uit haal. School is vertrouwt en gezellig, ondanks dat niemand me echt snapt. Maar niemand stelt me daar vragen en dat is ook fijn.

Waar ik een jaar geleden blij was dat ik afviel, voel ik nu hoe hard ik moet werken om überhaupt iets aan te komen. Echt zo vermoeiend…. Ik ben klaar met Anna. Ik ben klaar met Anorexia, met het anders zijn en het voortdurend niet mee durven doen. Het maakt me boos dat ik niet ergens een knop om kan zetten. Anorexia maakt me zwaar niet mijn gewicht.

Door veel te schrijven, hoop ik mijn gedachten een plek te kunnen geven. Mama zegt dat ik sterk ben en ik wil dit zo graag geloven. Daarom heb ik alles ervoor over om beter te worden, om weer Puck te worden en in de toekomst meer te kunnen genieten.

Ik zou het fijn vinden om reacties te krijgen via puck.hilkhuijsen@gmail.com

Loslaten en genieten

Wat ik persoonlijk het allermoeilijkste vind aan vakantie is dat “loslaten” als iets natuurlijks wordt voorgedaan. Gewoon loslaten en dan genieten, is het advies dat ik geregeld van mijn omgeving krijg. Beide zijn “moetjes” , waar ik uit ervaring niet altijd raad mee weet. Want hoe laat je los en hoe geniet je?

Terugblikkend op mijn vorige blog, is het loslaten van zorg een dingetje. Ik ben zo gewend om me te focussen op die zorg, dat ik eerlijk gezegd soms niet eens weet hoe ik zonder zorg moet functioneren. Wat ik dan ook doe, het lijkt in de verste verte niet op loslaten en al helemaal niet op genieten. Overigens is dit een gegeven, dat schijnbaar bij mij als persoon hoort. Nou zorg ik natuurlijk ook al 18 jaar, dus ergens zal dat wel ingeslepen zijn.

Maar goed. Loslaten en genieten. Best verwarrend, als je de meeste tijd van het jaar de touwtjes in handen moet houden, wil je de grip op een complex leven niet verliezen. Dan is het beste advies wat ik mezelf in de vakantie kan geven: oogkleppen op en de sprong in het diepe wagen. Door de stroom heen durven duiken en bewust een plek op de oever reserveren om het allemaal eens van een afstandje te bekijken. Waarschijnlijk zal ik met uitpuilende ogen en open mond het hele tafereel gade slaan, aangezien het leven ook zonder mijn geregel gewoon zijn normale proporties aan zal nemen.

Dus: loslaten en genieten!

Een nieuwe oogst

Het was afgelopen maanden nogal hectisch. Oudste dochter werd 18, we regelden braaf de bewindvoering en het mentorschap, stoeiden met de praktische consequenties en als klap op de vuurpijl verhuisden de zorgarrangementen vanuit de gemeente naar een nieuwe zorgaanbieder Jens. Ons gezin dobberde voor een aantal maanden stuurloos rond. Ineens was niks meer zeker.

Toen we in december het mentorschap en de bewindvoering voor oudste rechterlijk vastlegden, dachten we een weloverwogen beslissing genomen te hebben. Niet wetende voor welke extra belasting dit zou zorgen… Eerlijk gezegd hebben we nu in de praktijk ervaren dat het ook makkelijker kan en dat veel instanties niet eens de moeite doen om de officiële verklaring op te nemen in het dossier van oudste. Die moeite hadden we ons dus beter kunnen besparen. Maar ja, als goedgelovige ouders volgden we braaf de regeltjes, zodat onze oudste binnen haar mogelijkheden zo goed mogelijk begeleid kon worden.
Dat we eind december ook nog eens geconfronteerd werden met de overstap van onze zorgarrangementen, was een domper in ons systeem . Oudste maakte vanuit de Jeugdwet een sprong in het diepe WMO, terwijl de andere twee binnen de Jeugdwet bleven. Hiermee kwam oudste ineens op een zijspoor te staan van ons als hoofdgezin. Dat en de verandering van zorgaanbieder zorgden voor lange tijd voor veel onzekerheid. De gemeente had weliswaar haar taken overgedragen aan zorgaanbieder Jens, maar de inwerktijd was dusdanig krap dat er ergens wrijving moest gaan ontstaan. Het heeft dan ook heel wat voeten in aarde gehad om ons gezin op de meest passende manier in te schalen.

Nu we praktisch een half jaar verder zijn, ervaar ik pas wat al die veranderingen met mijn gezin heeft gedaan. Het was en is allemaal zo verwarrend. Waar we eerst op ons eilandje onze arrangementen keurig op orde hadden en we langzaamaan weer tijd kregen om de vruchten van alle inzet te plukken, werden we nu ruw verstoord door indringers. Weg rust en weg vruchten. Door de tijd die we opnieuw kwijt waren aan het herontdekken van de regels en wetgevingen, konden de vruchten niet geplukt worden en moesten we machteloos toekijken hoe ze onder onze ogen aan het wegrotten waren. Helaas zijn wij als gezin afhankelijk van de regel- en wetgeving. Daar doe je niks aan. Als ik het niet allemaal al jaren van dichtbij meemaakte, zou ik de complexiteit als zodanig lachend hebben weggewuifd. Helaas zijn onze kleine zorgen ondertussen vervangen door volwassen en toekomstgerichte zorgen, waardoor het mijn taak is om de kwetsbaarheid van mijn gezin nog beter te beschermen.

De eerste week van de onze vakantie is voorbij. Samen met Paul heb ik de eerste week bewust ingezet om te varen op de stroom aan nieuwe en vervolgafspraken. Dat ik vervolgens voet bij stuk moet houden om twee weken vrij te plannen, is een bewuste keus, wil ik de grenzen van het gezin respecteren. Dat ik daarmee een deel van de nieuwe concrete zorg voor me uitschuif, is de consequentie die ik voor lief neem. De tijd die ik normaliter investeer in een stukje bureaucratie, gebruik ik nu om weer zaadjes te planten, waar hopelijk in het komende jaar de broodnodige vruchten uit groeien. Mijn droom is dan ook om alles op de rit te hebben en samen met mijn netwerk aan hulpverleners te kunnen genieten van een goeie eerste oogst.

Niets is zoals het lijkt

“Niets is zoals het lijkt,
Niets is volmaakt misschien
Maar wie wat beter kijkt
Zal duizend kleuren zien”

Bloemen voor een bijzondere prestatie

Niets is zoals het lijkt. Oudste staat in tranen in de foyer van theater Kumulus. De voorstelling Belle en het Beest is afgelopen. Het doek is definitief gevallen. In haar gele jurk, die ze als Belle mocht dragen, is ze zoveel meer dan alleen de hoofdrolspeelster. Twee jonge bezoekers, die betoverd zijn door haar verschijning, willen opgetild worden. Oudste is blijkbaar een weerspiegeling van ultieme magie. Reden genoeg om hun armpjes naar boven te reiken, in de hoop een knuffel te mogen ontvangen van de prachtige prinses. Vol trots zie ik hoe oudste haar tranen wegveegt en haar eigen verdriet aan de kant zet om de twee jonge bezoekers in haar armen te nemen. De bril, waarmee zij de situatie kleuren, wijkt niet af van het feit dat we allemaal door onze eigen bril het moment kleuren: oudste overvallen door het verdriet van haar definitieve afscheid, ik door mijn diepe trots voor wat mijn kinderen voor elkaar krijgen.

Al jaren staat de zaterdag in ons gezin in het teken van musicaldrukte. Oudste startte 5 jaar geleden bij Musical Unlimited en al snel raakten ook middelste en jongste in het navolgende jaar besmet met het musicalvirus. Drie kinderen, die elk op hun eigen manier en met hun eigen kleurenpalet kleur geven aan steeds weer een nieuwe rol. Drie kinderen, die na 4 tot 5 jaar al heel wat voorstellingen op hun naam hebben staan. Ik denk terug aan de beginjaren, waarin oudste en middelste opgenomen werden in een groep van ervaren meiden. Schoorvoetend betraden ze de repetities, om uiteindelijk als echte podiumbeesten het publiek te bespelen. Oudste wat expressiever dan middelste, maar beiden met liefde voor theater. Jongste was nogal een spring in het veld: hij maakte furore in de jongere groep. Door de jaren heen ontwikkelde ook hij zich als een getalenteerd toneelspeler. Het gevolg was dit jaar een rol in de ervaren groep.

Trots het applaus ontvangen / foto Sandarijn

Na Grease, Shrek, Peter Pan, de kleine zeemeermin, Jaro jungle en Footloose, was Belle en het Beest dit jaar aan de beurt. Musical Unlimited wordt vanuit zorg in natura aangeboden als een vorm van dagbesteding. Toch is Musical Unlimited in mijn eigen ogen zoveel meer dan dat. Niet alleen wordt er een behoorlijke basis gelegd om sociaal en emotioneel te groeien, ook leren ze rekening te houden met anderen, genieten ze op hun eigen manier van zang en dans en leren ze geduld en respect op te brengen voor elkaars kleurenpalet. Gemiddeld drie keer per maand- tussen september en mei – wordt er geoefend in de aula van het Adelante college. Na een extra repetitie in Kumulus en de generale repetitie, is de gehele groep er aan toe om ons als toeschouwers mee te nemen in hun fantastische spel.

En niets is wat het lijkt, maar wie beter kijkt, zal dát zien wat ik steeds weer zie. Ik ben een bevoorrecht mens, al zeg ik het zelf. Steeds weer word ik geraakt door de manier waarop Musical Unlimited ons de duizend kleuren laat zien, van het kleurenpalet van elke deelnemer. Ik kan alleen maar lovende woorden uitspreken over grenzen die vervagen, beperkingen die mogelijkheden worden en maskers die afvallen, zodra het fluwelen gordijn openzwaait. De groei, die ik elk jaar weer bij mijn kinderen zie, is indrukwekkend. Jongste heeft door de jaren niet alleen een geheel eigen (humoristische) manier van spel ontwikkeld, ook zijn vrijheden op het podium overtuigen je als toeschouwer. Oudste liet een knap staaltje acteerwerk zien als Belle. Samen met het beest nam ze ons mee in een emotie, waar ik nog kippenvel van heb. Haar zangstem in combinatie met haar prachtige gele jurk, zorgden voor heel wat opwinding in de zaal, vooral bij het jongere publiek. Middelste liet zich ook van haar sterkste kant zien: geen vrijheid zoals haar broer en zus, maar wel gedisciplineerd spel en duidelijk tekstgebruik.

Jongste, oudste en middelste

Wie nog nooit de kans heeft gehad om de voorstelling van Musical Unlimited bij te wonen, mist in mijn ogen iets waardevols. Zodra de kaartverkoop in februari start, kijken we al reikhalzend uit naar het moment, waarin kinderen en jongvolwassenen transformeren in gedaantes, waar rolstoelen, looprekjes of spraakverwarringen één worden met het talent, dat ze maakt tot wie ze zijn, daar op het podium. Het ontroert me dan ook mateloos om te zien hoe trots alle spelers zijn, ongeacht welke plek ze op het podium mogen innemen.

En dan is het ineens stil. De voorstelling is gespeeld en na maandenlang te zijn meegezogen in de drukte van de zaterdag, van rondslingerende scripts, van repeterende dialogen en van gezang, vallen we met z’n allen in een gat. Eigenlijk wil ik het niet toegeven, maar wat haat ik die stilte. Dat gerommel zo op die zaterdagochtend ga ik verdorie nog missen ook. Vrijgekomen tijd zullen we – hoe dan ook- op een andere manier moeten invullen. Oudste omarmt de stilte van dit jaar. Al mokkend heeft ze tijd nodig voor zichzelf. Het doek van de voorstelling was tevens het doek van Musical Unlimited dat voor haar viel. Na jaren van intens plezier, roept de plicht van haar horecaopleiding. Volwassen moeten worden kan zo gemeen zijn, zeker als je niets liever wil dan vasthouden aan het vertrouwde recept. Met pijn in haar, maar ook ons hart, nam oudste achter de coulisse afscheid van de groep en haar geliefde begeleidsters. En ook al weet ze dat er nieuwe muzikale uitdagingen op haar pad komen, Musical Unlimited was al 5 jaar haar tweede thuis.

Middelste daarentegen kiest er bewust voor om te stoppen. Het proces naar de verschillende voorstellingen heeft haar een brok aan ervaringen opgeleverd, maar het podium zelf omvat een wereld, waar zij haar draai niet in kan vinden. Daarmee blijft jongste alleen over als vertegenwoordiger van ons gezin. Stiekem ben ik dan ook blij dat ik als ouder nog geen afscheid hoef te nemen van een waardevolle episode.

Thuis trek ik mijn kinderen liefdevol tegen me aan. Wat ben ik trots op ze! Op de manier waarop ze omgaan met veranderingen, die ze liever nog uit de weg gaan, maar ook op de wijsheid om te durven kiezen voor zichzelf. Met de laatste beelden nog op ons netvlies gebrand, weet ik één ding zeker: Musical Unlimited moet je eens in je leven hebben bekeken, wil je de duizend kleuren leren zien.

Oudste in haar rol als Belle / foto Rijkies