Ohana sisters for Charity

Een label opgeplakt krijgen. In sommige gevallen lijkt het een verademing te zijn: eindelijk is er een naam voor het pakketje dat jou tot jou maakt. Natuurlijk zorgt ’t labelen naast opluchting ook voor veel verdriet, zeker als het gaat om een diagnose, die je wereld op de kop zet.

Paulien in Italië

Na 4 jaar lang onderzoeken kreeg mijn hoofdpersoon haar diagnose. Haar 19e verjaardag werd één met een uitzonderlijk slecht scenario: het labeltje zorgde voor een ziekte waar geen medicijn voor is. Uit haar verhalen weet ik hoe heftig dit voor haar en haar familie was, maar ik heb haar door de jaren heen leren kennen als een ontzettend krachtig persoon, die door haar persoonlijkheid en haar woorden de rode loper voor zichzelf uitlegt en geniet van het leven.

Ik heb het over Paulien Vogelzang. Ook zij is ambassadeur van Stichting Energy4all, net als ik. Daarnaast is zij hoofdredacteur van het Energy4all magazine, dat 1 x per jaar verschijnt. Door haar labeltje Kearns Sayre syndroom kwam ze in aanraking met prof. Smeitink. Een beroemdheid binnen de mito families. Een persoon die door zijn enorme inzet op handen wordt gedragen. Altijd klaar om zoveel mogelijk vragen te beantwoorden, maar ook met gebogen hoofd moet toegeven hoeveel tijd, energie en geld het kost om de volgende stap te zetten in de ontwikkeling van dat hoopgevende medicijn.

Ondanks dat het leven ook zijn moeilijke momenten kent: een baan bij een baas zit er helaas niet in, blijft Paulien zich inzetten om aandacht te vragen voor de mitochondriële ziektes. Zo heeft ze haar passie gevonden in het vrijwilligerswerk voor Energy4all. Ook als dat betekent dat ze met verwaaid haar, vermoeide ogen en in rolstoel ten tonele moet verschijnen. Juist hierdoor krijgen steeds meer mensen grip op de vaak onzichtbare beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.

Onzichtbare bijzonderheden, zoals ik het liever zou willen benoemen, sieren Paulien. En alhoewel deze bijzonderheden te vaak verkeerd worden geïnterpreteerd door de buitenwacht, heeft Paulien er ondertussen een olifantenhuid door gekregen en is een voorbeeld geworden voor veel jongere Mitovriendjes, zoals ze het elke keer weer mooi verwoord. Mito is een afkorting voor mitochondriële ziektes. En dat is juist de wereld waar Paulien de scepter zwaait.

De ervaring van ziek zijn en verkeerd begrepen worden is een les, die ze aan de buitenwereld wil meegeven: plak nooit zomaar een label op mensen. Maar ook de wil en kracht om iets van haar leven te maken is overduidelijk aanwezig. Het besef wat echt waardevol in het leven is, leert ze ontdekken door de moeilijke situaties die ze op haar pad tegenkomt. Haar lijf wil dan wel niet altijd meer meewerken, maar haar geest is nog scherp als altijd!

Gelukkig heeft Paulien een heel team om zich heen die met haar meedenkt en voor haar zorgt, waar nodig is. Want ondanks haar slechte prognose laat Paulien de wereld zien wat geluksmomenten kunnen zijn. Zodra ze als ambassadeur van stichting Energy4all haar column schrijft, spat de energie van het blad. Het is duidelijk dat ze haar lot heeft geaccepteerd en niet kijkt naar wat niet (meer) kan, maar wat juist wel nog mogelijk is.

In september gaat ze dan ook weer samen met een team meedoen aan het ondertussen beroemde Forza4Energy4all in Italië. Dappere mannen en vrouwen gaan de drie bergen Gavia, Mortirolo en Stevio beklimmen. Dat gebeurt per fiets, wandelen of rennend. Paulien zelf kan de lichamelijke inspanning niet aan, maar er zijn genoeg vrijwilligers die voor haar team Forza4Paulien willen meedoen. Deze helden worden op verschillende manieren gesponsord, want tenslotte is dat één van de doelen: geld inzamelen voor dat ene levensbelangrijke medicijn, waar Paulien en haar lotgenoten zo op hopen.

Ohana sisters

Een bijzonder initiatief waar de zussen en schoonzussen van Paulien een belangrijke rol in spelen. Naast zussen en schoonzussen zijn ze mama, tante en vriendinnen, die op hun creatieve manier iets willen betekenen in de strijd, die Paulien met haar ziekte moet leveren. Met Ohana-sisters for Charity bedenken en maken ze eigen creaties, die ze verkopen om zo stichting Energy4all te steunen en daarmee ook Paulien een gezamenlijk hart onder de riem te steken.

De creaties zijn bijzonder door de verschillende thema’s die ze steeds weer gebruiken. Marit, Rianne, Hester en Paulien zijn als @ohanasisters te volgen op Facebook en Instagram. Hun aandacht voor kinderen en volwassenen met een mitochondriële ziekte is hartverwarmend.

Deze blog draag ik dan ook met liefde op aan hun als familie. “Ohana means family and family means nobody gets left behind…of forgotten”

https://www.facebook.com/Ohanasisters/

Als ambassadeur van Stichting Energy4all probeer ik op mijn manier aandacht te vragen voor deze ongeneeslijke ziekte. In een van mijn vorige blogs vertelde ik over mijn Muze Noa Theunissen, die ook het label mitochondriële ziekte kreeg opgeplakt. Hij is mijn inspirator gebleken om te gaan schrijven.

Wil je ook op één of andere manier Stichting Energy4all een hart onder de riem steken, neem dan eens een kijken op de facebookpagina van Ohanasisters of ga naar de website van Energy4all.