Doelen

Door Puck Hilkhuijsen

Weer een week voorbij. Een week van afvallen en ook weer bijkomen, paniekaanvallen en dwingende uitdagingen. Een week zonder positief bericht van de intake van een passende dagbehandeling.

Afgelopen zaterdag ging ik op de weegschaal staan. Mama was erbij want zij houdt haar hand altijd voor mijn ogen en laat het daarna pas zien. Blind wegen noemen we dat.  Ik was net als vorige week afgevallen. Ik weet dat het niet goed is en schrok ook wel een beetje ervan. Ik wist ook dat ik er nu van schrok, maar niet veel later ik me alweer dik zou voelen. Ik weet nu ook dat ik nog meer moet aankomen dan een paar weken terug. En dat ligt me zwaar op de maag. Ik wil beter worden, maar niet aankomen.

Meer uitdagingen

Ana wil het niet. Meer uitdagingen. Echter, samen met mama besloten we dat we steeds vaker door de angst moesten gaan. Meer uitdagingen, waardoor ik Ana vaker pest. Meestal doe ik op woensdag een oude uitdaging en op zondag een nieuwe uitdaging, maar nu komen er heel af en toe door de week heen kleine uitdagingen bij. Mama geeft mij bv. een klein stukje koek of een chocoladepepernoot of hagelslag of vlokken of iets anders, wat ik op mijn lijst heb staan.

Ik vond het wel spannend. Zeker omdat ik de uitdaging op woensdag en zondag bovenop wat ik normaal eet, moet eten. Vorige week woensdag is dat echter niet gelukt, want toen heb ik alleen de yoghurt bij de uitdaging gegeten en niet de crackers. Terwijl die juist ook moesten. Aan de andere kant had ik die week ik wel wat meer dan 2 uitdagingen gedaan,  want op woensdag had ik een chocolade koekreep, donderdag een kroket, wel zonder friet want dat lukte me niet, zaterdag pasta en cranberries en zondag een krentenbol en een klein stukje koek. Dat ik dat kleine stukje koek aangenomen had en opgegeten had , voelde niet fijn. Ik voelde me meteen schuldig en dik en was bang voor de kilo’s die vast en zeker op de weegschaal zouden staan.

Dik gevoel

Op dit moment voel ik me nog altijd elke dag eigenlijk dik. Wat ik ook eet. Dat gevoel valt niet mee. Het is akelig en het beïnvloed mijn hele dag. Ik vind het niet fijn omdat ik dan denk dat ik dan aangekomen ben. En ik als Puck weet dat ik moet aankomen en wil ook een gezond lichaam en gewicht, maar als ik dan aangekomen ben vind ik dat moeilijk en eng en spannend. Dan tikt Ana weer op mijn schouder.

Wat ook akelig is en waar ik onzeker door word, is de onduidelijkheid  over de intake voor de dagbehandeling. Ik had gehoopt dat we al iets gehoord hadden namelijk. Duurt wel erg lang. Ik las dat de regering maatregelen wil nemen, gelukkig. Maar wel snel een beetje!

Meer struikelblokken

Anorexia is echt niet fijn. Maar het proces bij de orthodontist gaat ook niet echt lekker. Ik was klaar, hoefde alleen nog een passende (nacht) onderbeugel. Na 500x happen, een maand wachten en een niet passende onderbeugel was ik er klaar mee. Nu heb ik een soort bitje dat ik over mijn tanden heen schuif. Eerder was dit niet geschikt en nu is het tijdelijk, totdat ze een nieuwe oplossing hebben. Pff. Vertrouwen heb ik niet meer. Had gehoopt eindelijk iets te kunnen afsluiten.

Weegmoment

Vandaag is weer een weegmoment. Spannend zeg. Want ja het uur van de waarheid: ben ik aangekomen, zoals moet, of zijn er toch weer grammetjes vanaf? Ik ga komende week de uitdaging aan om meer beleg op mijn brood te doen. De vrachtwagentjes, die ijzer vervoeren door mijn bloed, laden steeds minder. En dat is niet goed. Dus beter eten!

De angst om aan te komen overheerst, net als de paniek en de drang om dan toch weer minder te eten. Ik weet dat elke gram die ik minder weeg, een stapje voor Ana betekent. Dat ik minder sterk word, minder uitdagingen meer durf aan te gaan of juist doorsla naar vreetbuien. Iets dat ik teruglees op de site proud2beme. Een goeie site, waar ik absoluut tips en handvatten vanaf haal. Maar soms maakt het me ook bang.

Dagbehandeling

Woensdag kregen we een mail van mijn therapeut. Die had gebeld met de mensen van de dagbehandeling. Helaas, er was nog niks duidelijk over wanneer de intake plaats zou vinden. De contactpersoon van de dagbehandeling zou het er met een bepaalde mevrouw over hebben,  maar die is deze week op vakantie. Hij gaf wel aan dat ik al besproken was, maar dat de groep vol zit…Dus eigenlijk gaan we ervan uit dat het nog wel een tijdje (week of 12) gaat duren. Hopelijk dat die mevrouw volgende week terug is en dat mijn situatie besproken kan worden. Ik voel me er zelf niet goed bij en vind het ook totaal niet fijn dat dit gebeurt en ik nog niks weet.

Nieuwe week

Gelukkig loopt mijn oude therapie voorlopig door. Ik werk dus hard door om doelen voor mezelf te behalen. Vaak – en zeker in het begin- lukte veel nog niet. Ik wist gewoon niet meer wat bij mij als Puck hoorde. Uiteindelijk kwam ik er weer achter dat lezen bij me hoorde. Tegenwoordig lees ik weer veel en ga graag naar de bibliotheek.

Benieuwd naar een nieuwe doel? Blijf me volgen op elke vrijdag van de week.

“Het valt niet mee…”

Door Sandarijn

Het valt niet mee om een kind te hebben dat anorexia en autisme heeft. Een kind dat weliswaar geen uitgemergeld lijf heeft, maar wel dag in, dag uit meegesleurd wordt in de stroom van irreële gedachten, angsten en twijfels. Want dat is anorexia. Een psychische ziekte, die jou als persoon weg laat kwijnen in de overdaad aan monsterlijke gedachten, die niet bij jou horen, maar er zeker wel zijn.

Anorexia kent een stigma. Niet meer eten, spugen, stiekem zijn en laxeermiddelen gebruiken. Uitgemergelde lijven, koukleumen, rondtollende cijfertjes op de weegschaal en een gevoel van overwinning als er weer een kilo af is. Als je dan een kind hebt, waarbij dat gewicht weliswaar zorgwekkend is, maar niet past binnen het beeld van wat wij denken aan te treffen bij anorexia, is de opmerking “het valt wel mee” snel gemaakt.

Nou, ik kan je zeggen dat het niet meevalt. Ik denk zelfs: als wij het al zo zwaar hebben, hoe is het dan gesteld met de gezinnen, waar een kind inderdaad niet eet, stiekem alles weer uitspuugt en zo ongezond licht is, dat opname en sondevoeding de eerste prioriteit kent. Dat kennen we gelukkig niet. Gelukkig hebben wij een kind dat, door autisme doet wat wij zeggen. Dat de structuur van braaksel verafschuwt, waardoor ze niet spuugt en door haar cognitieve niveau geen idee heeft welke andere manieren mogelijk zijn om dat eten kwijt te raken. Wat ze wel kent zijn angsten, twijfels en veel gedachten. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ze haar eigen IK meesleuren in de stroom aan gedachten die we Ana hebben genoemd. Ana het monster, waardoor ze niet meer weet wat ze zelf wil, kan, of besluit. Ana die haar laat schreeuwen van angst, van onmacht en van pure frustratie. Die haar onrustig maakt, zodra ze op de weegschaal moet. Die haar de hele dag “dik” laat voelen, ongeacht welke hoeveelheid dochterlief tot zich neemt.

Dus laat ik nog eens benadrukken dat het niet meevalt. Niet voor haar, niet voor ons als gezin, niet voor de buitenwereld. Puck is Puck niet meer en dat alleen omdat gedachtes, angsten en onwerkelijke verhalen bezit hebben genomen van haar kracht. Haar kracht om plezier te hebben in het leven. Om te genieten van eten. Om zich niet zo dik te voelen. Om zonder enig probleem haar weg te bewandelen, zonder 24 uur per dag afhankelijk te zijn van mij. Want ook dat hoort bij anorexia en autisme. Afhankelijkheid, vertrouwen en veiligheid en het liefst bij één iemand.

Dus ja, onze middelste eet haar basishoeveelheid en heel soms trainen we samen om een uitdaging te kiezen. Een uitdaging om nog eens even te proeven van dat ene product, waar Puck zo van houdt. Een uitdaging die meteen een schuldgevoel laat oproepen vanuit Ana, dat monster. Echter, na twee jaar van begeleiding en toch redelijk wat eten, zijn koolhydraten, suikers, vetten, zouten en andere producten nog steeds vijand nummer 1. En hoe hard we ook vechten tegen dat monster, blijkbaar kost het zoveel energie dat Puck na anderhalf jaar van trainen en oefenen nog amper 1 kilo is aangekomen. Een kilo, die er overigens ook zo weer af is. Een kilo die de onderlaag van het gezonde BMI nog net niet aantikt. Een kilo die niet weet te voorkomen dat er flauwgevallen wordt, dat bloedwaardes niet ok zijn en dat zenuwen beschadigd raken. En dan te bedenken dat Puck zwaar ongelukkig is met haar anorexia.

Laat ik dus niemand meer horen oordelen, hoe goed bedoeld ook, dat de anorexia bij Puck meevalt. Die sleur ik bij zijn haren mee ons gezin in. Die druk ik met zijn neus op het continue appverkeer naar ons, naar opa en oma en naar degene die Ana weet te strikken. Die laat ik mee stappen in de drang om elke dag weer minimaal 10:000 stappen te maken. Die laat ik meegenieten van angstaanvallen, panieksituaties en allesoverheersende momenten waarop Puck verdwijnt in een wereld, waar Ana regeert. Onze Puck, die we liefhebben, waarvan we onvoorwaardelijk houden, maar die we op dit moment amper meer terugzien.

Je snapt dat “meevallen” niet in ons vocabulaire voorkomt.

Aanhoudende angst

Angst is het hebben van irreële gedachten
Door Puck Hilkhuijsen

Maandag:

Vanavond mocht Janna (mijn zus) kiezen wat we gingen eten omdat ze bij villa Franca gaat wonen. Ze heeft gekozen voor verschillende kleine hapjes met een film erbij, een soort tapas dus. Ik vond dit de hele dag al best spannend omdat het een andere manier van eten is. Er waren wel dingen die ik durfde te eten zoals broccoli en rauwkost. Er waren ook aardappeltjes (die vind ik wel lekker maar van de eetstoornis mag ik eigenlijk geen aardappel en sla ik hem dus ook liever minimaal 1x per week over). Na het eten hebben we Janna gebracht. We hebben meteen haar ingerichte kamer gezien. Ik vond hem mooi, maar ik zou nu nog niet op mezelf durven wonen. Ik vind het sowieso altijd spannend als ik ergens ga slapen, of het nou bij opa en oma is of bij het logeerhuis of thuis in mijn eentje. Ik heb dan het gevoel dat, als ik in bed lig waar ik logeer, ik de geluiden harder hoor en meer geluiden hoor dan thuis. Als ik alleen thuis ben en in bed lig, heb ik ook het idee soms dat ik van alles hoor.

Woensdag:

Vanmorgen waren mama en ik samen naar de orthodontist om de onderbeugel te passen. Eindelijk was hij klaar en dat na vier weken. Maar hij paste niet, want mijn kies was alweer wat verschoven, waardoor we een nieuwe afdruk moesten maken en morgen of vrijdag terug moeten komen om de nieuwe beugel te passen. We waren er niet zo blij mee dat het niet paste, maar dat hadden we kunnen verwachten. De teleurstelling is moeilijk voor mij. Ik dacht meteen: als ik een wens kon doen zou ik wensen dat ik normaal was.

Uitdagingen

Toen we thuis terugkwamen, moest ik een “oude” uitdaging kiezen voor vandaag. Helaas lukte het niet omdat ik altijd denk over de hoeveelheid kcal, vetten, suikers enz. die erin zitten in producten en ik bang ben dat ik er veel van aankom. Ik moet hem namelijk eten bovenop wat ik normaal op een dag eet. En dat vind ik spannend en moeilijk en eng.

Ik weet wel dat het nodig is omdat het anders geen uitdaging is en we het doen om van mijn angst af te komen voor deze producten. Daarnaast moet ik wat hoger in gewicht komen.  Mama heeft vandaag de uitdaging voor me gekozen: een chocolade koekreep die ik 2 weken terug ook heb gehad als uitdaging. Alleen was deze toen nieuw en nu “oud”. Ik vond de chocolade koekreep wel lekker, maar toch voel ik me ervoor altijd wat gespannener dan normaal. En erna heb ik altijd een wat dikker gevoel.

Ik neem de koek wat eerder op de dag, omdat het me te veel wordt als ik de koek bij de crackers en yoghurt moet eten en dat vind ik zelf ook niet zo fijn om zoveel te eten in een keer. Als ik een dag heb waarop ik zoals vandaag een uitdaging doe, bovenop de rest, dan vind ik het ‘s avonds om half 9 altijd lastig om nog het avondtussendoortje te nemen omdat ik me dan meestal best dik voel. En dat terwijl ik zondag 4 ons was afgevallen.

Middagprogramma

Vanmiddag heb ik met Marianne gepraat (zij is mijn autismecoach) en soort mindmap gemaakt over wie ik ben en over de dagbehandeling wat ik daarvan verwacht.

Daarna heb ik samen met mama en Mika geluncht, om even rustig op mijn kamer te zitten. Dat vind ik prettig. ‘s Middags ga ik altijd met mama mee de stad in. Mama gaat dan naar de zangles en ik ga naar boven en duik de bieb in om strips te lezen of boeken te zoeken. Op dit moment wacht ik op een boek dat ik gereserveerd heb.

Als we terugkomen van de bieb eet ik alleen yoghurt. Eigenlijk moest ik nog crackers eten, maar ik durf het niet en dus doe ik het niet (altijd).

Achteraf denk ik van waarom heb ik het niet gedaan: ik wil toch af van die eetstoornis?

Puck-

Vanmiddag hebben mama en ik ook boodschappen gedaan. Ze vroeg aan mij of ik groenteballetjes wilde eten. Ik zei dat ik het wel lekker vind, maar het vandaag even niet goed weet. Ik heb dan veel twijfels en durf niet te kiezen voor datgene wat ik lekker vind.

Ik zou dat wel willen maar ik ben nog steeds bang om dik te worden. Stom hè…

Puck –

Dagbehandeling

Net nog een berichtje gekregen van mijn therapeut. Ze weet nog steeds niks over de intake van de dagbehandeling. Pff wat een geduld moet je in Nederland hebben, wil je eens geholpen worden.

Ik kijk uit naar het volgende uitzicht

Ben benieuwd of ik volgende week iets meer weet. Tot volgende week.

Week van de loopbaan

een week met ups en downs
Puck Hilkhuijsen, 1 november 2019

Een paar weken geleden heb ik bloed moeten prikken voor zowel de kinderarts waar ik eigenlijk al mijn hele leven heen ga, maar ook voor de kinderarts waar ik heen ga voor de eetstoornis.

Daar is uitgekomen dat ik een ijzertekort heb. Eerst moest ik een beetje Roosvicee Ferro in de yoghurt doen, maar dat werkte niet. Toen heeft mama besloten dat we ijzertabletten van de Etos zouden proberen. Ik ben ook al een tijdje moe. Ikzelf denk van al dat denken (ik wens soms ook een nieuw hoofd). Mama denkt dat het door het ijzertekort komt dat ik zo moe ben. Het zou natuurlijk ook van allebei kunnen zijn. Mama, de kinderarts en anderen mensen vinden mij ook vaak bleek uitzien.

Zaterdag 26 oktober

Ik ben met mama in Houthem een stuk door het bos gaan wandelen. Mika had musicaltraining en om niet heen en weer te hoeven rijden, bedachten we deze afleiding. Ik vond het leuk en een beetje ontspannend. Daarna hebben we samen een kop theegedronken.

Maandag t/m donderdag

Deze week hadden we op school ‘de week van de loopbaan’.

In die week wordt er dan gekeken naar verschillende beroepen en eigenlijk ga je onderzoeken welk beroep bij je past. Ikzelf weet eigenlijk al wat ik volgend schooljaar voor opleiding wil gaan doen.

Ik wil beginnen met de opleiding helpende zorg niveau 2 en als het me lukt na die 2 jaar doorstromen naar niveau 3.

Maandagochtend hebben we met school een bedrijfsuitje naar de Ikea gemaakt. We moesten ons daar verdelen in groepjes en we kregen een blaadje waarop we vragen moesten beantwoorden. Ik vond dat onderdeel leuk, maar ik zou niet in de Ikea willen werken. Tegen 10.45 hadden we pauze in het restaurant. Iedereen mocht iets te eten en drinken. Ik vond het moeilijk. Niet zo zeer omdat iedereen friet met gehaktballen, ijs, taart of een broodje at, maar het feit dat ik niet mee durf te doen.

Ik had ook graag mee willen en durven doen. ‘S middags moesten we op school in een groepje iets over een domein uitzoeken. Bv. over zorg en welzijn en daar moesten we dan een presentatie over geven aan de anderen klassen.

Dinsdag ochtend kregen we een gastles van de rechtbank en dinsdagmiddag kwamen er oud-leerlingen iets vertellen over de opleiding die ze op dit moment volgen of hebben gevolgd. Ik vond het wel interessant om de verhalen van de oud-leerlingen te horen. Het beroep pedagogisch medewerker leek mij het leukst, omdat ik zelf ook graag met kleine kinderen wil werken. De les met de rechtbank vond ik niet leuk, omdat ik het vorig jaar ook al eens heb gehad.

Breaking-Day

Op de woensdag had ik gewoon les. Tenminste, die twee uur die ik op het rooster heb staan, naast drie studie-uren, waar ik geen klap te doen heb. Bij het vak Engels kreeg ik te horen dat ik een 7,.3 voor mijn tentamen had gehaald. Omdat ik veel vrije tijd heb, lees ik veel en neem ik de sociale media door op de computer.

Ik had deze dag ook een vreselijke dag, want ik was veel boos en verdrietig, zat niet lekker in mijn vel, voelde me dik, had veel twijfels. Volgens mama is dit iedere woensdag maar voor mijn gevoel was het nu heftiger.

Na een gesprekje met Marianne, mijn autismecoach liep ik met mama naar Schunck. Mama zingt en ik ga naar de bibliotheek. Daarna gaan we soms nog even de stad in.  Ik had voor Janna een verwenpakket samengesteld omdat ze maandag begeleid gaat wonen.

Donderdag kwamen er mensen vertellen over hun beroep. Er was een vader met het beroep ambulance verpleegkunde, een mevrouw en een meneer die werkten bij parkhotel Valkenburg en een vader die bij ‘de nieuwe nor’ in Heerlen werkte en iemand die werkt als leraar op het CIOS.

Ook vandaag vond ik het eigenlijk niet zo leuk, omdat dit grotendeels beroepen waren waar ik gewoon niet in geïnteresseerd ben. Terwijl dinsdag er meer opleidingen waren die mij leuk leken om naar toe te werken, zoals pedagogisch medewerker. Verpleegkunde lijkt me ook leuk maar dat is een niveau 4 opleiding en ik weet niet of dit verpleegkunde voor ouderen mensen in bv. een ziekenhuis is of voor kinderen. Maar pedagogisch medewerker lijkt mij sowieso erg leuk.

‘S middags moesten we een interessetest en een beroepskeuzetest maken. Bij mij kwam uit de beroepskeuze test dat verpleegkundige, fysiotherapeut en nog 2 andere beroepen bij mij passen. Ik dacht dat klopt ook wel. Verpleegkunde lijkt me leuk, maar het is wel allemaal hoger niveau dan waar ik mee moet starten en ik weet natuurlijk ook niet wat ik aankan. Daar bedoel ik mee: ben ik slim genoeg om bv. later als ik nog wil naar niveau 4 te werken.  Ik ga volgend jaar eerst beginnen met de helpende zorg op niveau 2. Daarna wil ik eigenlijk ook nog doorstromen naar niveau 3, maar mama en papa zeiden: ‘begin hier maar eens mee’

Vrijdag

Vandaag is gewoon les. Alleen in de ochtend. In de middag ga ik naar Linda. Zij stroomt mij en daar word ik meestal rustig van. En volgens mama doet het ook iets met je lichaam. Ik heb ook olie gekregen. Mama heeft die laatst besteld. Het is olie waar ik van ontspan en ik val er ook veel makkelijker van in slaap dan vroeger.

Weekend

Dit weekend heb ik geen plannen. Ik ga wel wandelen, want dat vind ik fijn en leuk, maar van de eetstoornis moet ik een bepaald aantal stappen halen op een dag. Ik vind het dan ook lastig als ik bv. een dag niet gewandeld heb of maar heel weinig stappen heb gemaakt. Zondagochtend is het weegmoment en dat vind ik altijd spannend en vanaf woensdag laat ik dat meestal ook merken.

Zondag ga ik ook weer een uitdaging doen. Ik heb wel al een uitdaging in mijn hoofd maar het ligt er een beetje aan wat mijn gewicht is of ik het durf. Eigenlijk zou ik het gewoon moeten doen, maar ik ben tijdens dat ik het bedacht heb, alweer bang. Als ik veel ben aangekomen, durf ik het niet.

Benieuwd of ik de uitdaging zondag aanga?

Afleiding zoeken

Zondag 20.10.2019
Zondagmiddag ben ik samen met mama, papa, Janna en Mika een middag naar Sanadome geweest. Dat is een soort kuurbad waar ze verschillende soorten kruidenbaden hebben, een zoutbad, stoombad en een gewoon bad waar je kunt zwemmen. Ik vind dit altijd ontspannend, maar ben op het eind wel moe. Ik denk altijd als ik in zo’n soort bad ben, dat ik dan niet beweeg en dus ook niks verbrand. Hierdoor krijg ik het gevoel dat ik ook niet zoveel eten nodig hebt als wanneer je 5 a 8 km loopt op een dag.

Pepernootjes
Tegen een uur of 4 zaten we weer in de auto op weg naar huis. Tijdens het rijden had papa een zak chocolade pepernoten naast zich staan en daar at iedereen natuurlijk van. Ik durfde niet, maar vind ze wel lekker. Omdat ik met mama de afspraak heb om tussendoor steeds een kleine uitdaging te doen, gaf mama me twee pepernoten. Net als afgelopen week: dan zette mama iets kleins bij me neer. Ik eet het dan op mijn eigen tempo op. Laatst heeft ze me bv. 2 chipjes gegeven of duo pasta op mijn boterham. Nu gaf ze me dus 2 melkchocolade pepernoten. Ik vond het best lekker en ik had ze ook al bijna 2 jaar niet meer gehad.

Friet met curry
Thuis gingen we friet eten. Ik had die dag als uitdaging friet met curry en een kroket staan. Dat vond ik erg lekker. Alleen het gevoel dat ik heb nadat ik alles op heb en we eenmaal van tafel zijn, vind ik niet zo fijn en leuk.
Ik had dit gevoel wat erger dan normaal. Én een uitdaging in de auto, én friet met curry én minder bewegen: nu had ik helemaal het gevoel dat ik kilo’s aangekomen was en dat ik eigenlijk de volgende dag minder zou moeten eten (wat overigens niet is gebeurd). Ik vond het ook lastig om die avond nog mijn yoghurt te eten (avondtussendoortje). Ik was dus de hele dag ontspannen tot op het moment dat we gegeten hadden en opgeruimd, toen ging het mis.


woensdag 23.10.2019: Breaking-day
Op woensdag heb ik altijd een lastige dag omdat ik dan richting het weegmoment ga, dat op de zondag plaatsvindt.
Ik voel me dan altijd best wel dik en heb vaak het gevoel dat ik ben aangekomen. Soms denk ik ook dat ik te veel heb gegeten.
Meestal zet dit gevoel wel door voor de rest van de week tot ik zie hoeveel ik nou werkelijk weeg. Dan is de zondag en maandag wat minder spannend, om op dinsdag weer dat ellendige dikke gevoel te krijgen.


Koekjes bakken
Om dit gevoel iets af te leiden ben ik koekjes gaan bakken bij Janssen & Jansen. Deze afspraak met Henny, de baas van de lunchroom, stond al best lang. Vandaag durfde ik pas.
Ik vond het best leuk en gezellig. Na een uur vond ik het wel genoeg geweest en wilde ik dus lekker naar huis, want ik was moe en ik had eigenlijk ook wel honger. Toen ik thuiskwam twijfelde ik of ik wel iets te eten moest pakken, want ik had dan wel honger, maar ik voelde me ook dik. Ook twijfelde ik of ik niet beter minder aardappel zou nemen vanavond omdat we een type vlees eten dat ik spannender vind, maar wel lekker. Ook had ik vandaag een boterham met hagelslag gehad, omdat ik daar zin in had en mama daarop inspeelde. Door dit soort kleine uitdagingen kan ik me eigenlijk al dik voelen.


Terugblik
Deze week had ik een rustige week. Ik had tentamenweek, maar aangezien ik al een deel vorig jaar gemaakt heb, hoefde ik er nu nog maar 3 toetsen te maken. Ik hoef dan ook alleen naar school voor de tentamens en daarna mag ik weer naar huis. Ik was deze week dus al rond half 1 thuis. Dat was wel fijn, want eerlijk gezegd was ik niet helemaal uitgerust in de vakantie.
Zo heb ik ook tijd om even te wandelen of iets anders voor mezelf te doen. Daar heb ik behoefte aan.


Tot volgende week, Puck

Anorexia versus autisme

Puck worstelt. Dat hebben jullie al eerder kunnen lezen en kunnen zien aan de tekeningen. Deze week is ze zo moe door alles wat er op haar afkomt, dat ze niet de puf had om een blog te schrijven. Met toestemming van haar, schreef ik deze blog. Puck las alles door en gaf een paar citaten door, die ik cursief drukte.

Lijnen, veel afvallen, muizenhapjes, eetlijsten, eetklinieken, dwang, hardnekkig, autisme. Zomaar een paar woorden die Puck opschreef nadat we samen de documentaire hadden bekeken, die Zembla eerder deze week uitzond. “Gegijzeld door Anorexia”. Een documentaire die mijn aandacht trok, omdat Puck amper vooruitgang boekt binnen haar behandeling tegen anorexia. Omdat ik meer wil weten over de hardnekkigheid van anorexia en omdat Puck, net als de meisjes uit de documentaire, niet alleen kampt met anorexia, maar ook met autisme.

Diagnose nummer 2 Vlak voor de zomervakantie kreeg Puck diagnose nummer 2: ASS oftewel een vorm van autisme. Dat haar autisme van wezenlijk belang is binnen haar behandeling rondom anorexia, wordt nu langzaam aan steeds duidelijk. De complexiteit waarmee Puck worstelt, heeft alles te maken haar beide diagnoses. Want in hoeverre beïnvloeden die twee elkaar en in welke volgorde? Met dat vraagstuk houd ik me sinds kort bezig, samen met Marianne. Zij leert ons als ouders het autisme te lezen en begeleidt Puck.

Vandaag schrijft mama een blog. Ik kijk mee en geef toestemming. Het zijn de gedachten van mama, die ze verwoordt.

Onze Puck is niet happy. Dat baart me zorgen. Ik probeer haar te begeleiden, maar het lijkt wel abracadabra voor mij. Zowel haar anorexia als haar autisme. Dat is niet erg. Dat komt stap voor stap wel, maar is me een partij complex. Marianne helpt Paul en mij hierin. Zij is specialist en begeleidt ouders en kinderen in het autisme. Een van de aandachtspunten is hierbij de loskoppeling van mij. Ik heb al zoveel jaar de regie in handen gehad, dat Puck blindelings vertrouwt op mij en moeite heeft om ook anderen te vertrouwen. Echter anorexia, maar ook autisme zorgen ervoor dat Puck soms aan de hand genomen moet worden, al moeten we ervoor waken dat ze haar zelfstandigheid niet kwijtraakt. Regie over zichzelf houden, leerde ik uit de documentaire, is essentieel om beter te worden. Zelf bewustzijn kweken, waardoor de kinderen als het ware tegen de muur aanlopen en leren dat niet meer te doen.

Ik ga trillen als ik te veel beweeg en me te weinig aan het basisschema houd. Ik weet dan dat ik gewoon alles moet eten.

Gegijzeld door anorexia Gisterochtend keken Puck en ik dus samen naar de documentaire van Zembla: ’’gegijzeld door anorexia’’.  Ik vertelde aan Puck dat ik eerder al samen met Paul had gekeken, nadat oma mij erop geattendeerd had. Bovendien zag ik op Facebook dat een van de vaders uit de docu een boek had geschreven. Tijdens het bekijken van de uitzending, vielen voor mij bepaalde puzzelstukjes op de plek. Ik vond het daarom zinvol voor Puck om sommige fragmenten terug te kijken. Puck keek mee, maar toen ik na de uitzending erover wilde napraten, herkende ik het autisme: het gevoel dat de docu bij mij opriep, hoorde ik niet in Puck terug. Ze neemt het voor lief en daarmee is de kous af.

Mama praat met mij over de documentaire. Mama voelt van alles. Ik niet.

De documentaire spreekt over een groep meiden, die niet alleen anorexia hebben, maar ook o.a. autisme. De gevolgen voor de meiden uit de documentaire zijn tragisch, omdat autisme en anorexia binnen twee verschillende hokjes vallen, waardoor de juiste zorg vaak niet geboden wordt. De meiden belanden dan van het ene gat in het andere. En omdat deze meiden zo extreem mager zijn, moet het gewicht eerst gezond zijn, voordat er behandeld kan worden. Godzijdank zit Puck maar net iets onder het gezonde gewicht en nu alweer een jaar stabiel. Hierdoor kon zij al meteen beginnen met de behandeling tegen anorexia. Daar heeft ze een vaste therapeut voor. Nu er ook autisme geconstateerd is, volgt er een behandeling bij een ander naast haar vaste traject en dat terwijl ze verweven zijn met elkaar. Hierdoor verloopt de voortgang veel minder soepel en dat baart minister Hugo de Jonge zorgen. Nou Hugo, ook mij als moeder baart me dit zorgen!

Psycho-educatie Sinds kort is Puck, maar ook Paul en ik, gestart met een stukje psycho-educatie rondom het autistische brein. We leren dat de hersenen van Puck op een andere manier functioneren. Zo focust Puck zich bv. op één ding. Dat kan haar school zijn, waardoor ze hoge cijfers haalt of de gedragingen rondom haar eetstoornis. Ze ziet de elementen los van elkaar en kan moeilijk linken leggen. Dat, naast haar beneden gemiddelde intelligentie maakt het geheel complex. Het is dus een uitdaging om kinderen zoals Puck te behandelen. Er is namelijk geen sprake van flexibel denkgedrag, maar het hokjessysteem zorgt ervoor dat ze nergens echt inpast.

Gelukkig houdt Puck zich voor 99% aan de afspraken rondom eten. Haar focus ligt vooral op: niet aankomen, voedingswaardes in de gaten houden, geen zoete of zoute producten eten, uitdagingen, angsten en haar 10.000 stappen. Deze hele rij zorgt ervoor dat Puck een eetstoornis heeft en niet op een ontspannen manier met eten omgaat. Dat ze zich keurig aan de afspraken houdt en niet stiekem eten weglaat, kan mogelijk te maken hebben met haar autisme. En in haar geval dus een klein geluk: ze kwam nog niet eerder in een eetkliniek.

Ik krijg nu al een jaar een behandeling van een psychotherapeut. Met haar praat ik over mijn anorexia. Maar nu weet ik sinds kort dat ik ook autisme heb. Maar met wie praat ik daarover?

25% van de anorexiapatiënten heeft ook autisme Wist je dat 4 op de 100 meisjes die anorexia hebben ook de diagnose autisme krijgen? Voor mij als moeder een eyeopener. Blijkbaar komt dit dus vaker voor en is er meer connectie dan ik eerder voor mogelijk hield. Voor Puck een angstige constatering. Want hoe verloopt het traject van beter worden nou?

Daar word ik een beetje bang van. Ik vraag me dan af of ik wel ooit beter word.

Dat vraagstuk nemen we natuurlijk serieus. De hardnekkigheid waarmee Puck worstelt is dus inherent aan autisme. Voor mij en Paul nog een nieuw hoofdstuk en voor Puck dus ook. Samen met Marianne houden we de vinger aan de pols en blijven we kritisch, zeker als het om de juiste behandeling gaat. Anorexia en autisme zijn met elkaar verweven en dienen dus een behandeling op maat te krijgen. Helaas werkt het systeem van hokjesdenken hierin niet echt mee, wat o.a. wachttijden oplevert.

Deze week was vakantie. Even geen of weinig behandeling voor Puck. Naast de film, een theaterbezoek en haar vaste wandelingen heeft ze haar handen vol aan de voorbereidingen van de tentamenweek na de vakantie en alle focus op het loslaten van haar anorexia. Iets waar Puck een dagtaak aan heeft, want hoe laat je los, wat zo veilig aanvoelt?

Een vraag om de komende week mee in te gaan: hoe leer ik stap voor stap los te laten?

Anorexia is…

…niet meer durven.

Durfde ik ook maar eens wat lekkers te nemen als ik daar zin in heb. Of eens iets ongezonder te eten dan de normale avondmaaltijd aardappel, vlees, groente.

…niet meer zonder schaamte genieten.

Kon ik maar weer genieten van eten, zonder schaamte. Zowel genieten van de dingen die ik durf te eten als de dingen die ik niet durf te eten. (zoals die uitdaging op zondag). Soms geniet ik wel van mijn eten, dan verschijnt er een ontspannen glans over mijn gezicht. Maar het liefst zou ik er wat vaker van willen en kunnen genieten. Net zoals vroeger, zonder bang te zijn dat ik aankom of dat ik ingrediënten controleer.

…schommelen tussen emoties.

Aan de ene kant jammer dat afgelopen zaterdag de film niet door kon gaan, omdat degene waar ik mee ging ziek was. Aan de andere kant opluchting, want ik voelde me zelf best wel gespannen. Samen op pad is leuk, maar overprikkelt.

…veel te veel gedachten hebben.

Van al dat denken overdag word ik wel een beetje moe. Ik heb op een dag heel veel gedachtes en denk daar dan ook veel over. Voor mij is het nooit klaar.

…jezelf kwijtraken.

Kon ik maar tegen Ana zeggen dat ze moest oprotten en kon ik haar maar negeren. En dit aan haar zeggen zoals op de tekening staat.

groetjes en tot volgende week.

Puck

Angst


Ik kan er alleen maar van dromen, dat ik ooit zonder gedachten kan genieten van een twix.
(Puck)

Boodschappen
Ik heb voor mijn eetstoornis altijd al boodschappen meegedaan. Ook kookte ik en in de weekenden bakte ik erop los. Nu is dit een groot probleem.
Als ik met mama door de winkel loop, zie ik eten dat ik niet durf te eten maar wel lekker vind. Dat geeft me een verdrietig gevoel. Het liefst zou ik iets willen meenemen, om op te eten. Dit geldt niet alleen voor de afdeling waar de koekjes liggen, ook de keus aan zuivelproducten bezorgt me een angstaanval.
Hoe moet ik in hemelsnaam ooit leren kiezen?

Kinderarts
Weet je nog dat ik het de vorige keer er over had dat ik naar de kinderarts moest?
Wat had ze voor mij in petto? Dat zal ik je vertellen.
Ze was bezorgd over mijn lijf. Blijkbaar is mijn lijf nog niet gezond.
Ik vind dat moeilijk te geloven, want ik eet al heel veel en heb een goede conditie. Ja dat ik flauw viel in de vakantie was niet zo handig misschien, maar hee het is slechts een keer gebeurd en meer niet.
Nu moet ik van haar nog meer zuivel eten. Want daar zitten eiwitten in, GOED VOOR MIJN SPIEREN.
Kreeg ik me daar een paniekaanval. Weet je wat ik dan doe? Ik bijt eerst bijna op mijn vinger. Dan schreeuw en scheld ik. Mijn leven is op dat moment stom. Ik verlies alle controle, zo had ik niet door dat ik de kinderarts bijna op de tenen trapte. ( moet ze maar niet zo dicht op me zitten) Geen enkele aanraking kan ik dan verdragen.

Therapie
Na bij de kinderarts geweest te zijn, mocht ik naar mijn therapeut. Gelukkig was ik afgekoeld. We hebben iets leuks gedaan: geknutseld. Samen hebben we een collage met teksten en plaatjes gemaakt. Daar gaan we volgende week aan verder.

Oh ja, hebben jullie mijn karakter al gezien? Ik vind tekenen erg leuk. Een experimentje voor mijn blog. Tot een volgende keer. Hopelijk met goed nieuws.

Kun je mijn hoofd openmaken?

Puck samen met mama

Deze week een rustweek. Geen uitdagingen, alleen voeding van de basislijst. Vorige week had ik een hele week koekjes moeten eten, waar ik helemaal overstuur door was geworden. Daarom had ik dit voorgesteld, omdat ik hoopte dat het dan wat beter zou gaan in mijn hoofd. Maar nee hoor: Ana werd nog sterker en krachtiger.

19-9-2019
Vanochtend kon ik weer niet zo goed naar de wc. Telkens als ik iets gegeten heb, ga ik naar de wc en probeer ik of ik kan poepen, maar er komt telkens maar een paar keuteltjes of niks uit. Resultaat: ik blijf me dik voelen en dus het gevoel dat ik aangekomen ben. Ik ben erg bang voor het getal wat morgen op de weegschaal komt. (Weegmoment = vrijdag) Op dit moment gaat het erg slecht in mijn hoofd.
Ik heb veel gedachtes over eten, over me dik voelen, de angst om dik te worden. Maar ook “heb ik niet te veel zoet beleg gegeten?” Of “heb ik überhaupt niet te veel gegeten vandaag?” Dan weegt de ziekte zwaar en heb ik het gevoel dat ik kilo’s ben aangekomen. “Mag ik vandaag koolhydraten weglaten”,is dan op dat soort momenten mijn vraag. Ook die stomme crackers om 16:00 liggen letterlijk zwaar. Ik bedenk hoe graag ik ze wil weglaten.

School
Vandaag op school had ik het eerste uur toets van E&O. (Economie & Ondernemen) Ik had geleerd voor de toets van deel A: werken in de verkoop. Op de toets stond dus werk aan de winkel. Ik had het gevraagd aan de leraar of dit klopte en hij zei dat het over hetzelfde soort onderwerp ging. Ik raakte lichtelijk in paniek en moest bijna huilen, omdat ik bang was dat ik hier niks meer van wist. Ik zei: “nu maar hopen dat ik alles nog weet van 2 jaar geleden”. Uiteindelijk viel het mee en was ik in 20 minuten klaar.

In de uren dat ik zelfstudie heb, ik doe mijn examen namelijk in twee jaar, is er veel tijd om te denken. Te denken over smeerkaas, die ik niet meer durf te eten. Over boterhammen, die ik niet zo enorm wil beleggen. Mama doet gewoon 3 plakken kaas bij mij op haar brood. Pff. Over volle kwark, terwijl ik stiekem magere op het briefje had gezet. (het is te proberen) Over het vergelijken van calorieën, hoeveelheden suikers, koolhydraten en vetten. Ik kijk ook op de site van Plus naar de voedingswaarde van producten die ik lekker vind. Ik kijk wat erin zit en of ik het zou kunnen/durven /mogen eten. Het is soms zo erg dat ik tegen mama zei: ‘kunnen we niet vragen of iemand via een operatie mijn hoofd kan opensnijden en de Ana gedachtes eruit kan halen?’ Maar ja gedachtes zijn niet te zien dus dat gaat een beetje moeilijk.

Dagindeling
Eigenlijk bestaat mijn dag de laatste tijd uit: naar school gaan, heel veel denken en piekeren, gedachtes in mijn hoofd hebben, leren, eten, wandelen, slapen.
School geeft nog wel wat afleiding. Wandelen is een must. Zonder kan ik niet. Maar er gebeurde gister weer iets tijdens het wandelen, waar ik bang van word. Mijn armen en benen gingen heel erg trillen. Ik kreeg het ook warm. Ik ben gaan zitten en tegen mama aan gaan leunen. Toen is papa ons met de auto komen halen. Ik wil niet weer flauwvallen. Dat gebeurde in de vakantie. Tegenwoordig neem ik Dextro mee. Echter…het zijn suikers en die wil ik liever niet.
Gisteravond viel ik ook niet heel snel in slaap want ik lag om 21.20 in bed en sliep pas na 22:00 volgens mij.

Dik
Dik zijn. Nee, dik voelen. Steeds weer lees je het terug. Ik app er ook over met oma, maar ja die is ook niet dik. Bij mij vliegen de kilo’s eraan, als ik meer moet eten. Daar ben ik bang voor. Dat is vroeger als eens gebeurd.
Ik wil namelijk geen 47 kilo gaan wegen (ik weeg nu 43.5) omdat als ik dat weeg zit ik zo op de 50 kilo of hoger. Ik kom voor mijn gevoel al snel aan als ik de uitdagingen eet bovenop de basislijst
Iedereen zegt dat ze me niet dik laten worden maar wat ik dik vind, is voor hun smal. Ik vind of voel mezelf namelijk al dik als ik 50 weeg. Nu voel ik me ook dik hoor, maar ik wil gewoon ook echt niet terug naar hoe ik vroeger was.

Wachtlijst
Ik wou dat het nooit was gekomen. Die eetstoornis. Het wordt alleen maar erger. Gelukkig dat ik wel op de wachtlijst sta voor een intake. Ik wil graag dagbehandeling bij Mondriaan, maar daar is eerst een intake voor. Ik wil niet meer ziek zijn. Ana is stom.

Volgende week moet ik weer terug naar de kinderarts. Ben je benieuwd wat zij voor mij in petto heeft? Blijf me volgen.

Angstkoekjes

(de rode stukjes zijn citaten uit de appjes die ik stuur naar mama)

Allereerst bedankt voor de reacties die ik van jullie krijg. Ik lees ze allemaal! Weet je nog waar ik de vorige week over schreef? Ik moest de uitdaging aangaan om elke dag, een week lang, 1 koekje te eten. Hoe dat verliep met die angstkoekjes, vertel ik deze week.

Vanmorgen werd ik al wakker met een dik gevoel. Eigenlijk is dat al de hele periode zo, maar deze week wordt alleen maar erger. Wat mama ook zegt over mijn broeken maatje 34/36 die nog steeds passen. Het gevoel van dik zijn, was zelfs zo erg dat ik op woensdag al wilde wegen. Mijn gevoel dat ik aan was gekomen klopte! Ik was 0,5 kilo aangekomen. Een drama!

Het maakte me heel bang. Ik wilde dan ook meteen van alles weglaten. Geen koekje, geen crackers en al helemaal geen aardappels of pasta meer. En ik wilde grote stukken wandelen. Geen 10.000 stappen maar het liefst meer. Mama zorgde ervoor dat ik niet doorsloeg. Ik voel me best wel eens schuldig dat ik anorexia heb.
Mama en oma zijn mijn grote steun in dit gevecht. Met beide app ik echt elke dag en vaak lang achter elkaar. Ik kan niet stoppen.


“Sorry dat ik zo diep in Ana was vandaag, Ana verzint dingen om iets niet te hoeven eten zoals de crackers of aardappel, sorry dat ik vervelend was en dat ik anorexia heb gekregen.
Sorry dat ik onzeker over eten en beleg en hoeveelheden ben sorry dat ik me altijd dik voel en je het gevoel geef dat je niet goed genoeg kookt of gezond genoeg want voor grootste deel doe je dat wel. Sorry voor alles.
Heb je morgen zin en tijd om na school samen te wandelen? En maakt het uit in je gewicht of je nu een boterham van 30 gram of van 35 gram eet? Als ik per se dat koekje moet welke moet ik morgen? De gewone hoop ik daar zit het minste in.”


Van woensdag tot vandaag was het niet zo fijn door alles. Ook vanochtend toen ik mama mijn haren liet doen, zei ik al dat ik me dikker voelde en geen koekje mee wilde naar school. Ook geen van slechts 45 kcal. De gedachtes: wat zou ik op mijn brood doen aan vleesbeleg en welk fruit is goed, spookten alweer door mijn hoofd. Zucht. Word er moe van.
Ik ging naar beneden om alles klaar te maken, maar later kwam ik toch weer boven met de vraag of de lekkere, maar erg grote nectarine wel een normale grootte heeft. Zucht. Waarom twijfel ik deze week zo erg? Mama is zo lief, die antwoord altijd, maar ik vraag wel wat veel. Ik geloof dat ze erg moe is. Maar die Ana gooit steeds roet in het eten, ook als ik, Puck, haar met rust wil laten.
Na het ontbijt controleerde mama of ik het koekje wel in mijn tas had gedaan. Tja ik moest wel. Maar eerlijk….

Zodra ik de bus instap, op weg naar school, vuur ik de vele vragen af op mama. Ik hoop altijd dat ze meteen antwoordt. Ik denk dat ik dan gewoon een bevestiging wil hebben. Het antwoord weet ik al… soms als mama niet vlug genoeg antwoord geeft, vraag ik het aan oma. Door die vragen wil ik grip krijgen op mijn angsten, helaas helpt het niet. Ik blijf dan de hele dag door vragen, zeker als ik veel studie-uren heb.


“Ik had best vlokken gewild hoor maar dat kon ik niet omdat ik ten eerste te veel was aangekomen, ten tweede al een koekje had moeten eten van bijna 100 kcal en ten derde omdat ik vanavond aardappels moet eten, en ten vierde omdat ik me dik voel.
Ook heb ik voor Ana- gevoel niet genoeg gelopen: 9000 stappen. Was het trouwens niet teveel jam en paté vanmiddag? Voor mijn gevoel wel maar dat is natuurlijk weer Ana dat kutwijf die dit zegt.”

Dus ja, vlokken vind ik lekker. Maar ik kon het echt niet deze week. Ik heb ook de neiging om de crackers in de middag weg te laten en morgen te vergeten als ik naar de therapie moet. Jammer genoeg (zegt Ana) zit mama er bovenop. Gelukkig eten we morgenavond al vroeg. Eens kijken of ik de crackers misschien niet hoef te eten.

Je leest dat Ana de afgelopen dagen erg sterk in mijn hoofd zit. Ik ben benieuwd wat mijn therapeut voor komende week te zeggen heeft. Ze is altijd zo streng als het om eten gaat. Volgens mij luistert ze niet naar wat ik wil, of zou ze Ana niet vertrouwen?

“Ik had ook aan de therapeut voorgesteld om een rustweek te doen dat ik volgende week alleen de basislijst eet en niks erbij maar dat zal wel niet goed vinden. ”


Soms hoop ik dat ik wakker word zonder eetstoornis en dat alles voorbij is en ik gewoon weer koekjes kan eten zonder bang te zijn.

Liefs Puck (tot volgende week?) puck.hilkhuijsen@gmail.com

“Vandaag was toch de laatste dag dat ik een koekje moest. Ik ben namelijk bang dat als ik morgen niet stop met koekjes eten dat ik nog een halve kilo er zo weer bij heb.”