sociale verwikkelingen

Aan onze kinderen zie je weinig tot niets, maar vrienden maken is een enorm struikelblok.

Vrienden maken is überhaupt lastig. Laat staan je vrienden behouden. Voor kinderen met een beperking binnen de sociaal-emotionele ontwikkeling is het hebben en onderhouden van vriendschappen een grijs gebied, waar niks concreets voor te bedenken is.

Heb je problemen met je voeten, dan heb je de keus om je eigen aangepaste schoenen te laten maken. Krijg je problemen met je ogen, heeft de opticien een haarscherpe oplossing, afgewerkt met een montuur naar keus. Met één knip van je vinger is het probleem opgelost.

Wat zou ik graag een winkel tegenkomen, waar vrienden netjes geordend in schappen lagen. Geëtiketteerd met een keurmerk en een scala aan bijbehorende ingrediënten. Het zou voor onze kinderen wel even tijd kosten om alle etiketjes door te nemen, maar er was in elk geval een oplossing voor het probleem.

Anders zijn is gecompliceerd. Voor jezelf, maar al helemaal voor de ander. Hoe graag we ook willen integreren, zolang er geen zichtbare gebruiksaanwijzing te koop is waarop we kunnen varen, is het maken van vrienden een hopeloze zaak. Imperfectie, in de ogen van de ander blijft een moeilijk item om mee om te gaan. Anders zijn in welke hoedanigheid dan ook, blijft een zoektocht, waar energie ingestoken dient te worden.

Nou hebben onze kinderen op een paar gave orthopedische schoenen na geen zichtbare beperkingen, waardoor anderen gillend de benen zouden kunnen nemen. Waardoor anderen niet bij ons over de drempel zouden durven stappen. Toch ervaren we dagelijks hoe hoog de drempel toch is om onze wereld binnen te stappen, zeker nu alle drie onze kinderen kennis hebben gemaakt met de onzekerheden van de puberteit.

Pubers schamen zich, ongeacht of de ander anders is. Problemen worden groter getrokken en vriendschappen staan op losse schroeven, aangezien de ontwikkelingslijnen pieken en dalen gaan vertonen, waardoor interesses en ideeën niet meer parallel lopen. Voor een normaal mens al lastig in te schatten, laat staan voor een kind dat een beperking heeft binnen het sociaal-emotionele gebied.

En zo hadden we, met twee gevoelige pubers in huis, niet één maar twee brandjes te blussen. En aangezien de ene brandhaard al aardig aan het smeulen was geweest kon ik op stel en sprong nog met groot materieel uitrukken om de zaak te redden. Voor zover je iets kunt redden in zaken, waar wij als volwassenen al vaak geen vat op hebben. Vriendschappen…pff. Het knaagt hier en daar, met af en toe een scheur.

En al helemaal bij puberende meiden. Toch brak mijn hart toen ik wederom kennis maakte met mijn afhankelijke dochter op het gebied van vriendschappen. Daar waar ze stoer oogt en heel zelfstandig de boel probeert te regelen, mocht ik na veel doorvragen een kijkje nemen in haar app verleden. De botheid van de sociale media viel meteen op. Verwikkelingen, waarin ik als volwassen persoon ook de draad zou kwijtraken en helemaal als er in dat grijze gebied een beperking op de loer ligt.

Vanochtend heb ik haar traan weggeveegd. Haar openheid omarmt en met grote trots haar ergste pijn erkent. De pijn van het isolement, van grofweg buitengesloten worden in de wereld die toch al zo moeilijk te betreden is voor haar. Haar pijn kan ik helaas niet wegnemen. Ik kan er alleen voor zorgen dat er lichtbakens ontstaan, waardoor het grijze gebied, zowel voor haar als voor de ander in de toekomst wat toegankelijker wordt.

 

Onze kinderen hebben Albright syndroom. Een syndroom met meerdere beperkingen. Echter de achterstand op sociaal-emotioneel gebied is het meest moeilijke, aangezien het niet zichtbaar is en dus vaak niet te grijpen.

Waar wringt de schoen…?

Vanochtend wilde ik even gewoon genieten van een half uurtje liggen op de bank. Sinds we terug waren uit Oostenrijk, leek de tijd ons in te hebben gehaald. Daar waar we een week intens genoten hadden van zon, bergen en geen moeten, vielen we thuis weer met de neus in de boter. En die bleek behoorlijk zuur te zijn geworden.

De afspraken lieten de agenda uitpuilen en alsof het allemaal al niet genoeg was, bleek de zorgverzekeraar niet op één lijn te liggen met de orthopedisch schoenmaker. Terwijl Paul al druppelend aan zijn levensverlengende infuus lag, bleek de discussie al in gang te zijn gezet. Met een hele boze Paul als gevolg. De ramen in het ziekenhuis besloegen ter plekke en de brandweer moest erbij worden gehaald om het brandje te blussen.

Maar goed zonder dollen. Oudste dochter valt dus buiten de gewone regels, sinds ze 16 jaar geworden is. Daar wilde ik het mijne van weten en met mijn engelengeduld besloot ik de orthopedisch schoenmaker nog maar eens te benaderen voor het hele verhaal. Ik had de avond van tevoren al grondig werk verricht en de kant van de zorgverzekeraar aangehoord. Met deze informatie in mijn achterhoofd luisterde ik aandachtig naar de andere kant van het verhaal: namelijk de visie van de orthopedisch schoenmaker.
Het werd me al snel duidelijk dat we wederom in een zeldzaam gevalletje van “tussen de wal en het schip” beland waren. Een aantal uren, vele belminuten verder en een hoop surfen op internet, is de waarheid nog steeds niet boven tafel gekomen en zit er maar één oplossing op: oudste dochter voortaan te vervoeren in een rolstoel, willen haar oude schoenen het redden tot februari 2018.

Als het om mijn kinderen gaat, kunnen de wallen onder mijn ogen er nog zo nadrukkelijk bijhangen, kan mijn lijf schreeuwen van de pijn, het eten groen beschimmeld naast me staan, dan vecht ik net zo lang tot ik de onderste steen boven heb. Dan bel, mail of app ik totdat er aanknopingspunten zijn waar ik mijn zorg kan neerleggen. In dit geval wordt het dus een dikke enveloppe richting Ministerie van Volksgezondheid. Tenslotte stellen zij de regels op binnen de basisverzekering en niet de zorgverzekering zelf. Maar ook daar had ik deze ochtend wel even een appeltje mee te schillen. Tenslotte moeten de polisvoorwaarden wel duidelijk zijn voor cliënten en ook dat was zeker niet het geval.

Deze ochtend dus geen noodzakelijk rustpuntje voor mij. De telefoon bleef druk in gebruik en mijn vingers hebben heel wat bewust overdachte woorden de revue laten passeren voordat ze geprint werden. Niet alleen de orthopedisch schoenmaker en de zorgverzekeraar hadden een onderonsje met mij, ook de huisarts werd er met zijn haren bijgesleept, totdat de assistent van de orthodontist verbaasd mijn woorden in ontvangst nam “pff wij hebben echt geluk deze week”.

Nu ik even mijn verhaal aan jullie kwijt wil – tenslotte wil ik delen in zowel voor- als tegenspoed- is het nog niet gedaan met de ellende. Morgen mag ik nog even tussen de soep en de aardappelen door richting orthodontist. De afdruk voor de beugel van jongste zoon bleek toch niet helemaal zoals die hoorde. Of we even langs wilden komen. Tuurlijk, ik heb nog wel ergens een gaatje. En als klap op de vuurpijl kreeg oudste dochter in het adviesgesprek voor het MBO te horen, dat het toch nog niet zo verstandig was om nu de diepe zee in te springen. Ze wist het wel, maar toch ook niet….

Je snapt dat als jullie dit nu lezen,  ik ergens gestrekt lig op de bank. Al mijn energie opgesoupeerd in de emoties van deze blog.

 

  • als kinderen de leeftijd van 16 jaar bereiken is de gebruikstermijn van orthopedische schoenen 15 maanden. Echter, er is wel een regel dat mensen twee adequate paar schoenen moeten hebben. Wanneer dat wisselpaar nu gemaakt mocht worden was een punt van discussie.

Zeldzame ziektendag

Vanuit mijn vakantieplek even een kort blogje over deze bijzondere dag: zeldzame ziektendag. Als schrijvend mutant van een zeldzame ziekte kan ik het natuurlijk niet laten even een tipje van onze zeldzame sluier op te lichten.

Ja, ook ik ben een zeldzaam geval. Mijn kinderen sluiten bij me aan in de polonaise van zeldzame ziekten. Samen vieren we vandaag een feestje! We hangen de slingers op en zetten het gekste masker op dat we vinden. Voor een dag zijn we even niet zeldzaam, maar worden we opgenomen in het geheel van mensen. Mensen, die vandaag speciaal bevonden worden.

Eerlijk gezegd vind ik ons altijd bijzonder en speciaal en absoluut niet zeldzaam. Als mutant van een syndroom is mijn gen-defect nog nooit eerder genoteerd, maar dan heb je ook alles gezegd. Spontane actie van mijn genen! Overgedragen aan mijn kids. Mooi stel zijn wij. Daar zul je maar mee getrouwd zijn…En dan hebben ze zich nog keurig gedragen. Aan mijn buitenkant is geen oneffenheid te bekennen. Komt dat mooi uit: kan ik me als mutant ons dus stiekem bewegen in de wereld. Kijk maar uit! Wellicht kom je mij wel ergens tegen.

Alle gekheid op een stokje. Als mutant spelen we dagelijks onze eigen rol in de film die leven heet. Natuurlijk zijn er waardeloze eigenschappen te benoemen aan ons syndroom,maar daar wilde ik verder geen aandacht aan besteden.

Vandaag zijn we bijzonder, dankzij onze gestoorde genen. En dat kunnen we toch maar mooi in onze zak steken!

Veel plezier in jullie gemuteerde of niet-gemuteerde bestaan op deze aarde.

 

( op verzoek een korte blog met een knipoog naar de keiharde realiteit)

 

Acceptatie

Als wegen andere richtingen opgaan

Voor zover je kunt spreken van acceptatie hebben wij onze kinderen vanaf het eerste moment geaccepteerd. Ergens diep van binnen overkomt mij nog wel eens een moment van jaloezie, maar dat heeft niks met de kinderen zelf te maken. Het is een moment van overvloed aan zorgen, die ervoor zorgt dat je stiekem denkt aan hoe het anders had kunnen zijn. Maar geaccepteerd, dat zijn ze. Daar is nooit enige twijfel over mogelijk geweest.
Onze kinderen zijn bij ons gekomen omdat ze via de spirituele gedachte ons als ouders hebben uitgekozen. Dat is nogal een compliment!  Een betere kijk op onze gezinssituatie dan te somberen over de zwaarte van drie zorgkinderen. Mijn gendefect is mij ook maar overkomen. Gemuteerd zelfs, zonder dat er sprake is van genetische overdraagbaarheid vanuit mijn ouders. Hoe verzin je het? Ik daarentegen ben blijkbaar zo krachtig, dat ik deze bijzonderheid aan mijn kinderen heb overgedragen. Met alle mogelijkheden van dien.
Toch heb ik best intens gehuild toen bleek dat alle drie onze kinderen een gendefect bij zich droegen. De onzekerheden waren groter, dan vertrouwen in de mogelijkheden. De zorg, maar vooral mijn schuldgevoel was in de beginjaren zo groot dat ik overspoeld werd door emoties en verdriet. Door de tranen lukte het me niet altijd om de goede momenten te zien. En die waren er absoluut! Onze kinderen ontwikkelden zich weliswaar op een andere manier, maar wat hebben we ontzettend veel lol met ze gehad. Opgewekt, rustig, expressief en best geliefd bij klasgenootjes. Gelukkig heb ik heel veel foto’s gemaakt van deze periode. Hierdoor kon ik op een later tijdstip een bewustzijn ontwikkelen, waar ik veel waarde aan hechtte.
Nu onze kinderen ondertussen 12,14 en 16 zijn, hebben de kleine problemen plaatsgemaakt voor andere problemen. Echter, de onzekerheden zijn rustig aan kleiner geworden en daar hebben we veel vertrouwen voor in de plaats gekregen. Vertrouwen door de manier waarop onze kinderen zich ontwikkelen tot jongvolwassenen. Dat er altijd een prijskaartje aan een situatie hangt, ervaren we vooral op het gebied van zorg, onderwijs en de onwetende maatschappij. Mensen, waarvan je zou verwachten dat ze deskundig naar zaken kunnen kijken, doen soms rare uitspraken of nemen geen kindgerichte beslissingen. Instanties, die de vinger naar elkaar wijzen of geen kaas hebben gegeten van zeldzaamheden.
Daar waar wij al die tijd ingestoken hebben op mogelijkheden en op acceptatie binnen de maatschappij, krijgen we binnen de bureaucratie van Nederland eerder te maken met onmogelijkheden en het oneindig vaak inzetten op onmogelijkheden. Van toelaatbaarheidsverklaringen om toegang te krijgen tot passend onderwijs tot zogenaamde keukentafelgesprekken, waar je geluk moet hebben met de desbetreffende jeugdconsulent. Als ouders krijg je moeilijk een voet tussen de deur binnen de regelgeving van het zogenaamde zorgloket. En dat terwijl wij als ouders toch echt de expertise ontwikkeld hebben om onze kinderen op maat te “beoordelen”.

Ik zou er een boek over kunnen schrijven, maar laat ik me die energie sparen en me richten op de toekomst van onze kanjers.
Want laten we eerlijk zijn. Aan onze acceptatie heeft het nooit gelegen. Helaas wel aan de desinteresse of gebrek aan kennis bij de maatschappij om ons heen. We zijn ondertussen gestopt om te vechten of ons te verdedigen. Het heeft namelijk geen zin. Elk mens op deze aarde heeft zijn eigen leefkader en we kunnen het niemand kwalijk nemen dat ze het niet altijd snappen. Wij snappen het omgekeerd ook niet altijd. Laten we elkaar accepteren en met veel empathie onze kinderen voorbereiden op de verschillen in de wereld.
De onwetendheid van de wereld zullen we nooit oplossen. Dat is een utopie. Wij daarentegen proberen binnen ons gezin wel het goede voorbeeld te geven en open te staan voor de vele verschillende schoonheden, die we op onze levensweg tegenkomen.