Beugelbekkie

zonder beugelbekkie

Onze kinderen hebben Albright syndroom oftewel Albright hereditaire osteodystrofie. Dit betekent o.a. een verstoorde botgroei, ook in de kaak. Daarom rijd ik al meer dan vier jaar de A79 op en neer naar een gespecialiseerde orthodontist. Een paar weken geleden mocht bij middelste als eerste de beugel eruit.

Een paar weken geleden gebeurde het. Na vier jaar de A79 op en neer gereden te hebben, richting orthodontist, ging de allereerste beugel van ons gezin eruit. Een hele opluchting, voor haarzelf, maar zeker ook voor mij. Eindelijk iets wat ik op de lijst van medische afspraken kon wegstrepen.

Door het syndroom hebben alle drie de kinderen een niet-reguliere kaakgroei. Sommige tanden zijn verankerd aan het bot en kennen geen permanente opvolgers. Ook gaat de kaakgroei boven en onder niet gelijk op en om de boel recht te kunnen trekken, bedacht de orthodontist een plan waarin beugels en elastiekjes een prominente rol zouden spelen. De jaren vorderden. Dat het geen makkelijk traject zou worden, wisten we. Zeker als het om oudste ging. Daar trok de kaak zich niks aan van die beugel, elastiekjes en schroeven. Middelste daarentegen liep een relatief snel traject: zij zou binnen een jaar of drie klaar zijn, tenminste dat was de eerste inschatting. Dat er in de afgelopen vier jaar, ook bij haar, zoveel verrassingen en tegenvallers op ons pad zouden komen, was zeker niet altijd even makkelijk.

Na een eerste operatie waarbij de verankerde tanden eruit gehaald werden, volgde een start bij een deskundig orthodontist op het Koningin Emmaplein te Maastricht. De deskundigheid zat hem in de kennis die hij bezat van de kenmerken van het syndroom. De groei van de kaak, zoals bij onze kinderen, had hij in zijn carrière een tweetal keren eerder gezien. Daarnaast was hij onderdeel van een specialistisch team, dat opereerde op de afdeling kaakchirurgie van het MUMC+. We hadden dus geen keus en zo reed ik braaf elke zes weken richting Maastricht.

Na een drietal jaar kondigde meneer zijn pensioen aan, waardoor wij met het hele zooitje (onze jongste was ondertussen ook al aangesloten) verhuisden naar Ortho Mosa op het Koningsplein te Maastricht. Ook hier kregen we te maken met een deskundige op het gebied van specialistische kaakproblematieken. De overgang betekende echter dat het blik aan onderzoeken, foto’s en mondgefrummel wederom opengetrokken moest worden. Tenslotte betekent een nieuwe behandelaar, ook een nieuwe start. Waar middelste al eerder gehoord had dat de beugel er tijdens de kerst uit mocht, moest ze nu haar teleurstellingen inslikken en een hoop onduidelijkheden paniekerig incasseren. Haar dikke tong gooide roet in het eten en er volgde nog minimaal één extra jaar behandeling. Iets dat voor een autistisch brein niet makkelijk voor lief te nemen is. Haar nukken, die geregeld door de behandelkamer vlogen, waren dan ook het ongewenste resultaat hiervan.

Maar een paar weken terug was het dan toch zover. Na een dubbele check met de lieftallige en geduldige assistentes mocht het ijzerwerk de mond uit. Als je dan denkt dat het eerste project beugelbekkie klaar is, moet ik jullie teleurstellen.  Het hapwerk ging onverminderd door. Een tijdelijke nachtbeugel voor boven koste twee keer happen. Het siliconen bitje sloot namelijk niet mooi om de bovenste rij tanden. Voor de onderkaak werd een speciale constructie bedacht. Happen was bij nader inzien overbodig. Gelukkig voor middelste, want dat spul is vreselijk. Uitkomst bracht een serie 3-D foto’s om de kaak zo goed mogelijk in kaart te brengen. Dat de onderkaak een speciale behandeling nodig had, zorgde voor een overprikkeling aan onduidelijkheden. Het had niet veel gescheeld of middelste was de behandelkamer stampvoetend uitgelopen. Gelukkig herkende ik de signalen en wist middelste te overtuigen van de noodzaak om opnieuw geduld op te brengen.

Nu, weken later, slaapt middelste ondertussen keurig netjes met een nachtbeugel voor haar bovenkaak. Het tweede bitje paste gelukkig wel. De onderkaak daarentegen, waar aan beide kanten een tand mist, wordt nog steeds blootgesteld aan de natuurlijke werking van de tong.  Iets dat niet gunstig is als je bedenkt dat juist de werking van de bredere tong het traject zo ontzettend heeft vertraagd. Maar goed, we wachten geduldig, alweer drie weken, op een noodzakelijke beugel voor de onderkaak. Deze bestaat namelijk niet uit een simpel siliconen bitje dat over de tanden heen geschoven wordt, maar bevat een constructie, waardoor aan beide kanten een neptand als het ware de leegte van missende tanden gaat opvullen. Een beugel, die middelste waarschijnlijk haar hele leven zal moeten dragen, wil ze een eventueel implantaat kunnen voorkomen.

“Alles gaat mis”. In de ogen van onze middelste klopt dat ook. Waar wij snappen dat er tussenstappen noodzakelijk zijn, is voor haar de weg recht toe, recht aan. En anders niet. Daarnaast laat de orthodontist steken vallen, door niet tijdig te communiceren. Dat zou een hoop onvrede kunnen voorkomen.

Op dit moment heeft de orthodontist vakantie. We zullen deze dagen nog even door moeten met een hoop onduidelijkheid. Het antwoord op de vraag waarom dat laatste drempeltje in haar beugeltraject zo lastig te nemen is, zullen we even moeten parkeren. Ik pak mijn pen. Niet om dit van mijn zorglijst af te strepen, maar om de ervaring op te schrijven. Om hem toe te voegen aan de andere ervaringen, waarmee we uiteindelijk onze kracht hebben weten te ontwikkelen, hoe moeizaam een proces ook kan gaan.

Rouwen? Het mag!

Wat is het een opluchting om te mogen rouwen. Om mijn gevoelens niet te hoeven wegduwen, maar bij me te openbaren als een onderdeel van mijzelf. Een meesterlijk gevoel van vrijheid en berusting overspoelt me. Ik heb me in maanden niet zo geweldig gevoeld!

In een eerdere blog sprak ik al over levend verlies. Over het feit dat ik rouw voelde, maar dat nergens echt kon bespreken. Dat het lastig is voor de mensen om mee heen, die toch vaak geen raad weten met deze gevoelens en mij het liefste willen oppeppen. Toch is het voor mij als persoon van wezenlijk belang om het rouwen te mogen voelen, te kunnen delen met dierbaren en er openlijk verdrietig om te mogen zijn. Zo leer ik om te gaan met het levende verlies en zal ik steeds minder last ervan hebben.

Door alles wat er afgelopen jaren gebeurde in mijn gezin, is het niet makkelijk om aan jezelf toe te komen. Zeker omdat de stabiliteit van de zorgomgeving niet altijd te garanderen is. Zo staan er al maanden allerlei veranderingen op stapel, waar ik behoorlijk veel last van heb. Het verstoort mijn ritme, waardoor momenten om aan mezelf te sleutelen steeds verdwijnen. Toch zorgen de veranderingen ook voor ruimte, waardoor ik zomaar ineens aan de tafel plaats kon nemen naast mijn vaste maatschappelijk werkster. Een steunpunt, waar ik mee kan sparren als het over de kinderen gaat, maar evenzoveel als het om mij als moeder en Sandarijn gaat. En dat voelt als een open deur, waardoor het sleutelen voor even wat makkelijk gaat.

Maar hoe graag ik ook open wil staan voor alle gevoelens, die bij me boven komen drijven, de uitdagingen in mijn gezin putten me geregeld uit. De zorg kent veel verschuivingen en door een strenger beleid, is de bureaucratische papierwinkel steevast een onderdeel, waar ik als moeder onze ziel en zaligheid in mag verwoorden. Geen leuk werkje, kan ik je garanderen en behoorlijk confronterend. Echter, de volgende aanpassing staat alweer te popelen om in ons gezin binnen te dringen, waardoor het voor mij lastig is echt stil te staan bij de gevoelens van rouw. Dus hoe graag ik het zelf ook wil, de wereld van de zorg kent een overdaad aan sprintmomenten. Elke dag opnieuw, in meer en mindere mate.

Hoe fijn is het dan om soms even op adem te komen bij een professional die haarfijn aanvoelt wat ik als moeder en als Sandarijn nodig heb. Die mij een spiegel voorhoudt als ik de antwoorden niet vind, die ik graag wil hebben op mijn vragen. Vragen die tijdens elk kruispunt in ons leven gelijk staan aan confrontaties, verwerkingen, rouw en nieuwe ingangswegen. Vragen die me leiden naar andere steunpunten, maar ook naar verliespunten, bij mijn gezin en bij mijzelf.

Want ook verlies bij mijzelf is aan de orde als ik het heb over rouw. Vanaf de geboorte van mijn kinderen hebben zowel Paul als ik pogingen ondernomen om ons gezin zo normaal mogelijk op te voeden. Echter, we hadden te maken met een heel regiment aan hulpverleners. Mensen die vanuit hun professie absoluut wilden meedenken, maar vaak niet konden samenwerken. Naast dit en alle wettelijke regelingen en de stugheid van de maatschappij (sorry) kregen we amper tijd om trots te mogen zijn op onze kinderen. Het verweven worden met de medische zoektocht zorgde voor een regelrecht kader van stempeltjes, voor de kinderen, maar ook voor ons.  Het syndroom was zo zeldzaam dat we al snel een gezin werden, waar de wetenschap van zou smullen. Daar stak ik dus vlug een stokje voor: tenslotte hebben mijn kinderen een syndroom, maar zijn ze het niet!

Het kwaad geschiedde gedurende de eerste jaren, waarin het hele proces van mogelijkheden en onmogelijkheden in kaart werd gebracht. Het zorgde voor veel verwarring. Er was zoveel onduidelijk, dat we wekelijks aanschoven bij een professional. Godzijdank is het tegenwoordig een stuk duidelijker. Door alle gesprekken raakte ik mijn identiteit als Sandarijn kwijt. De medische zoektocht kostte mij mijn baan en verbond me tot in het diepst van mijn ziel met het syndroom. Ik was moeder van drie zorgkinderen en zo werd ik vervolgens ook alleen maar gezien. Overigens is het zelfs anno 2019 moeilijk om niet te blijven hangen in de interesse alleen voor de kinderen. Zuchtend probeer ik de omgeving ook te overtuigen van mijn zijn. Ook hier is duidelijk sprake van rouw.

Na jaren onder een vergrootglas te hebben gelegen, kwam er rust in onze situatie. Relatieve rust, want de zorg is er nog steeds, al verschuiven de vragen en onduidelijkheden zich naar een meer volwassen gebied. Door de jaren ben ik gaan wennen aan elk nieuw gezicht, aan de vele nieuwe regelingen en de wegen vol zand, waar we maar moeizaam op vooruit kwamen. Dat we nog steeds te pas en te onpas het blik aan medische feiten en ontwikkelingen moeten opentrekken, zal horen bij de verstrenging van het bureaucratische beleid en bij het feit dat professionals nou eenmaal graag van baan veranderen. Daarnaast zijn onze kinderen geen jonge kinderen meer, maar stevig op weg naar volwassenheid.

De rust, die over me heen kwam, zorgde wel voor meer ruimte. Ruimte om op zoek te gaan naar mijzelf. Naar Sandarijn, die meer te bieden heeft dan alleen het moederschap. Die prat gaat op rouwverwerking, zelfcompassie en het verwerven van diepgang en inzichten om ook het leven van Sandarijn inhoud te geven. En hoe luchtig ik ook kan vertellen over onze hele situatie, het is vaak niet zo makkelijk als het lijkt. Zonder de stabiliteit van ons kaartenhuis, zou mijn leven een groot chaotisch tafereel zijn. Om alle touwtjes in handen te kunnen houden, heb ik behoorlijk wat spierkracht voor ontwikkeld.

Het gevoel dat er ergens diep van binnen rouw aanwezig is, werd me snel duidelijk. Echter, ik had blijkbaar iemand nodig die precies de vinger op de zere plek wist te benoemen. En dat gebeurde dus gister. Na zoveel jaar kon ik eindelijk de erkenning voelen, waar ik op zoek naar was. Rouwen, het mag er dus gewoon zijn.

Vol opluchting huppelde ik de hal uit naar mijn auto. De woorden uit het gesprek in mijn rugzak. Ze geven me weer nieuwe ruimte om een laatje in mezelf te mogen openen. Waar gevoelens van rouw en verdriet klaarliggen om te delen. Om mee te nemen op mijn levenspad en om te groeien naar een nieuwe dimensie. Rouwen. Hoera! Het mag.