De glans van ons leven

Wat zou je doen als alle zekerheden binnen je gezin op losse schroeven zouden komen te staan…?

Kracht van schrijven

Ik ben gestart met schrijven in 2006 toen wij de diagnose kregen van de kinderen. Korte gedichtjes en stukjes op de sociale media. De vele gedachten, woorden en onmachtige gevoelens die er toen bij me boven kwamen drijven, moesten ergens een plek krijgen. Een plek waardoor ik niet alleen mijn eigen woordkriebels kon vastleggen, maar waarmee ik ook een podium zou creëren voor anderen. Vanuit die gedachte creëerde ik mijn blog Woordkriebels.

Kijken met een andere bril

De blog Woordkriebels, maar ook de verschillende bundels met gedichten vormen een basis, waar ik altijd op kan terugvallen. Ik ben dankbaar voor het talent dat ik gekregen heb, om mezelf op deze manier te kunnen uiten. Het heeft me ver gebracht in mijn gevecht om mijn gezin op de juiste manier binnen deze maatschappij te kunnen profileren. Mijn gezin dat bestaat- door stom toeval- uit drie prachtige kinderen met een gendefect. Hierdoor dragen ze al vanuit hun geboorte een rugzakje met medische bijzonderheden met zich mee en zijn gestempeld binnen een maatschappij, waar weinig bekend is over hun syndroom. Echter, in onze ogen zijn ze uniek, juist door hoe ze zijn. En alhoewel hun syndroom al onze verwachtingen doorkruiste en zorgde dat we onze ideeën over de toekomst geregeld moesten aanpassen, leerde het ons de reguliere gewoontes te doorbreken en te laten kijken met een andere bril. We ontdekten nieuwe en fantastische talenten bij onze kinderen en speelden daarop in. Zaken die eerst vanzelfsprekend waren, werden nu ineens heel bijzonder, juist door de beperktheid. Het was voor ons dan ook geen enkele opgave om hoogstaande verwachtingen te laten varen en te vertrouwen op de kracht van onze samenwerking. Na een lange eenzame weg vol hoop op participatie binnen de maatschappij, hebben we onze kinderen uiteindelijk andere kansen geboden op Adelante Houthem. De onbekende beperking die in de reguliere maatschappij voor veel onbegrip zorgde, werden nu ineens een volmondige andere mogelijkheid.

 

Vriendschappen

Het etiket Albright Syndroom dat we in 2006 op ons gezin konden plakken, zorgde in eerste instantie voor veel verdriet, onmacht en problemen. Gelukkig draaiden Paul en ik onze hand niet om voor creatieve oplossingen, waardoor we de problemen konden ombuigen tot uitdagingen en het verdriet een plekje konden geven. De ondersteunende wereld ging open toen we in 2012 als gezin op Adelante terecht kwamen. Na een eerste onwennige periode, merkten we al heel snel wat de omgeving op Adelante deed voor ons als gezin. Onze kinderen hoefden zich niet meer te bewijzen en kregen door de succeservaring ook meer vertrouwen in zichzelf. Op school ontstonden er kleine vriendschappen en ook wij als ouders voelden ons ineens geen vreemde eend meer in de bijt. Er was herkenning, begrip en aandacht. We hoefden weinig tot niks uit te leggen en zodoende ontstonden er ook tussen ons als ouders bijzondere banden. Toen we na een logeerweek in de Kindervallei getroffen werden door het nieuws dat Paul kanker had, werd de vriendschap met mijn K4 vriendinnen ongelooflijk hecht.

We stonden er gelukkig niet alleen voor. De zwaarte van deze periode werd minder zwaar door de aanwezigheid van mijn K4 vriendinnen, maar ook van vrienden dicht bij ons. Onze kinderen vonden op Adelante een veilige omgeving, waar ze niks hoefden. Hulpverleners stonden klaar om eventueel hulp te bieden, maar bleven respectvol op de achtergrond aanwezig. Het logeerhuis, de musical en de dagelijkse structuur van school bood genoeg om onze kinderen door deze periode heen te loodsen. Ik vond mijn steun in mijn notitieboekje en noteerde alles, wat van waarde voor mij en mijn gezin zou kunnen zijn.

Kanker in tweevoud

De zekerheid dat wij onze kinderen mogen blijven begeleiden naar volwassenheid viel in maart 2013 ineens in duizend stukken op de grond. En voordat we de scherven goed en kwaad bij elkaar hadden geveegd, bleek ook ik een vorm van kanker te hebben. En al bleek mijn vorm van kanker minder bedreigend te zijn dan de uitgezaaide longkanker, een extra onzekerheid overschaduwde opnieuw ons krachtige gezin. De verfomfaaide vleugels zouden wel eens niet meer gladgestreken kunnen worden, heb ik geregeld gedacht. En alhoewel we dankzij de succesvolle immuuntherapie nieuwe avonturen zijn aangegaan, weten we dat het volledig gladstrijken nooit meer zal plaatsvinden. Alle zekerheden die een jong gezin kan hebben, stonden bij ons binnen een periode van een paar jaar op zeer losse schroeven. We hebben intens moeten zoeken naar allerlei hulpmiddelen om die schroeven toch enige houvast te kunnen geven.

Mijn schrijfkunst heeft me hierin ontzettend kunnen steunen. Niet alleen mijn eigen visie op de gebeurtenissen kregen een andere dimensie, ook de openheid over onze manier van doorzetten en mijn intense wanhoop, leverde een hoop grip en begrip op. Van dichtbij en van veraf konden buitenstaanders onze levensweg volgen, door middel van mijn blog. Het notitieboekje dat ik tijdens de ziekte van mijn partner meedroeg, bleek uiteindelijk de basis te zijn voor een therapeutische verwerking in de vorm van een nieuw boek.* (“Voorbij de zwart gekleurde pupil”)

De glans van elke dag

Dat de wereld in onze ogen nooit echt zwart zal worden, heeft alles te maken met de insteek die Paul, mijn partner al heel zijn leven heeft. Hij heeft me laten inzien dat je elke dag moet pakken alsof het je laatste is. Dat elke vorm van zekerheid schijn is, aangezien wij als mens maar één zekerheid hebben en de rest in onze gedachten gevormd wordt. Zo heb ik mezelf geleerd met meerdere brillen te leven, waardoor ik elk moment de juiste sterkte kan toepassen. Hierdoor wordt het makkelijker om met onzekerheden en imperfectie om te gaan en te genieten van de glans die een dag kan brengen. En ondanks dat ik ook echt wel eens de verkeerde sterkte uit de kast grijp, vertrouw ik op de kracht van een nieuwe volgende dag.

Levensvisie

De visie om vooral plezier te beleven aan datgene wat je doet, staat me pas sinds mijn eigen diagnose duidelijk voor ogen. De gedachte dat elk mens, ongeacht wel of geen beperking, uniek is, legt de basis voor een verantwoorde opvoeding. Onze puberkinderen krijgen deze visie met de paplepel ingegoten op hun weg naar volwassenheid. Het duurt niet lang of de oudste twee verlaten de relatief veilige omgeving van Adelante en komen terecht op het reguliere Mbo. De spelregels zullen opnieuw geleerd moeten worden en er zal vast en zeker wat onwennigheid van beide kanten aanwezig zijn. En of hun beperking opnieuw een handicap wordt, zal de ervaring leren. Ik probeer me daar niet voortijdig druk over te maken. Voor nu richten we ons op alle mogelijkheden, die we door de jaren heen ontdekt hebben bij de kinderen en stappen af van de denkbeeldige maakbaarheid. Kinderen ontwikkelen zich op hun eigen manier en wij als ouders mogen begeleiden en sturen. Uiteindelijk creëren ze hun eigen weg, al dan niet zelfstandig.

Onze toekomst is en blijft een spannende gebeurtenis. Niet alleen de onzekerheid rondom onze ziekte, ook de onverwachte pieken en dalen in de ontwikkeling van onze kinderen zorgen dat we vrijwel van dag tot dag leven. Gelukkig hebben we door de jaren heen geleerd intens te blijven genieten van de voorbereidingen van elke dag, waardoor we zeker weten dat we lol houden in ons leven, ook als we de uiteindelijke uitvoering niet zouden halen.

Liefs, Sandarijn

Voorbij de zwart gekleurde pupil, Sandarijn Hilkhuijsen, prijs: 12,50
ISBN 978-94-92844-22-4

 

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/product/voorbij-de-zwart-gekleurde-pupil/

 

Het spel van het leven

Hoe lastig is het om een blog te schrijven over een spel, waarin beperkingen centraal staan. Waarvan veel buitenstaanders de spelregels niet kunnen en soms ook niet willen snappen. Hoe moeilijk is het om ervaringen, die wij als ouders tijdens “Levensweg” oppikken, zodanig te visualiseren dat een klein topje van de ijsberg zichtbaar wordt. Het is praktisch onbegonnen werk en dat levert een eenzaam gevecht op in een maatschappij, waarin elk individu worstelt met de regels van een eigen spel.

Een van de spelregels die voor velen onduidelijk is, heeft alles te maken met een visie op een handicap. Een woord, dat in mijn ogen meer negativiteit in zich draagt dan nodig. De komst van mijn kinderen op Adelante heeft me geleerd om de spelregels wat betreft de handicap aan te passen en te denken in termen als “andere mogelijkheden”, waarbij ik de Paralympische Spelen als duidelijk voorbeeld wil aanhalen. Het gaat in deze absoluut niet om de handicap, maar juist om de nieuw hervonden mogelijkheid. En zo is het voor ons ook op kleine schaal te vergelijken: binnen de muren van Adelante worden de spelregels van ons spel herkend en is er geen sprake van een handicap. Echter het wordt een ander verhaal zodra onze kinderen zich begeven in een reguliere omgeving, waar de cultuur om te denken in andere mogelijkheden zich onvoldoende heeft ontwikkeld. Hierdoor worden de spelregels waarmee wij onze kinderen hebben opgevoed niks meer waard en dus dragen onze kinderen een allesbepalende en beangstigende handicap met zich mee.

Nu onze oudste twee  kinderen langzaam aan de veilige omgeving van Adelante moeten gaan verlaten en de voorbereidingen getroffen worden om de overstap te maken naar de reguliere omgeving, lijken de mogelijkheden ineens aan de kant geschoven en de handicap als een grote nachtmerrie boven eenieders hoofd te hangen. De overstap naar een MBO of arbeidsplek in de maatschappij is een zoektocht, waarin wij als ouders alles uit de kast moeten halen om de ander ervan te overtuigen hoe leerbaar onze kinderen zijn, weliswaar met de juiste begeleiding en binnen bepaalde spelregels. Hoe moeilijk is het om werkgevers te vinden, die buiten het prestatiegerichte gebied durven te stappen en te geloven in de kracht van onze kinderen. Hoe lastig is het voor docenten van de vervolgopleiding om de vaste regels te laten varen en de participatie aan te gaan en te denken in termen van uniekheid. Het spel dat ze al jarenlang spelen is zo vertrouwd, dat het aangaan van onbekende spelregels een brug te ver lijkt te zijn.

Voor mij als ervaringsdeskundige zijn bovenstaande woorden en oplossingen niet eens een reden tot discussie. Het is een cultuur, waarin ik als ouder ben gaan geloven. Ik heb het van dichtbij meegemaakt, hoe de rollen omgedraaid kunnen worden als je maar los durft te laten en gelooft in een kind, ongeachte welke beperking er ook om de hoek komt kijken. Het maakt niet uit of je de spelregels van elkaars levensspel al dan niet kent, het is juist de uitdaging om samen te stoeien, om zo tot de ontdekking te komen hoe mooi het nieuwe spel kan zijn. Om nog maar te zwijgen van de verrijking, die “samen” kan opleveren.

Een simpele metafoor, die ik aan jullie als lezer cadeau wil doen. Bedenk dat het leven niets anders is dan een spel, dat we allemaal volgens onze eigen regels spelen. Hoe uitdagend en vernieuwend kan het zijn om samen het spel aan te gaan, waarbij we elkaar de regels leren om zo op een volwassen manier te participeren. Op deze manier is de handicap geen hindernis, maar een nieuwe manier om “Levensweg” met veel plezier te spelen.

 

 

Niet gefilterde blik

Niemand heeft me als moeder zo onzeker gemaakt als de eerste kinderarts, waar ik in 2001 met oudste dochter terecht kwam.

Volgens het boek Oei ik groei week haar ontwikkeling als 5 maanden oude baby toch echt af van wat er zo zwart-op-wit beschreven stond. De dames van het consultatiebureau verwezen me naar een oude, maar ervaren kinderarts. “Verwacht maar niet te veel van haar”, sprak de goede man uiteindelijk uit. Ze dreunden als een zware oertoon lang in me na.

Perfecte boot missen
Wat worden we als ouders toch beïnvloed door een bepaalde manier van kijken. De overtuigende alwetendheid van de buitenwacht zorgt vaak onbewust voor een gedwongen pas in de grote groep.  Dankzij de huidige sociale media zien we alleen  wat we willen zien en weigeren we de realiteit  onder ogen te zien. Stel je voor dat één van ons de perfecte boot gaat missen… Hoe graag gaan we voorbij aan het feit dat dit gedrag leidt tot algemene verwaarlozing, waardoor we het plezier om naar onze unieke kinderen te kijken, vergeten.

Filteren en loslaten
De woorden van de kinderarts hebben uiteindelijk een zeer positieve invloed gehad. Zijn advies over het loslaten van ons verwachtingspatroon heeft absoluut invloed gehad op de manier, waarop wij onze kinderen uiteindelijk hebben opgevoed. Dat we in eerste instantie de deskundigheid van deze arts in twijfel hebben getrokken bleek nodig om te groeien in onze bewustwording. De richtingaanwijzer, die de kinderarts uitzette is hiermee een klein onderdeel geworden van een enorme reis, die we als gezin uiteindelijk zelf gingen maken.

Vrije publiciteit
Anno 2018 hebben we behoorlijk wat eigen richtingaanwijzers weten te plaatsen. In eerste instantie zelf, later ook met hulp van Adelante. De gronden, waarop we ze plaatsten, zijn door de jaren heen doordrenkt met patronen, gevormd door wat wij, maar zeker ook onze kinderen ontdekten. Ondertussen is oudste zover dat ze haar eigen realiteit kent en ook mee dingt in het plaatsen van richtingaanwijzers. Adelante stimuleert haar het grootste deel van haar reis zelf uit te stippelen. Daar hoeven haar beperkingen geen hindernis in te vormen. Ook wij als ouders hebben hierdoor steeds beter geleerd ons niet van de wijs te laten brengen door de “vrije publiciteit” vanuit de medische wereld. Tenslotte zijn onze kinderen meer dan die medische uitdaging.

Medische bijzonderheid
Zeker, een uniek foutje in ons Gnas-gen, dat het Albright syndroom typeert, is zo zeldzaam dat de deskundigen op ons pad vooral smulden van de medische bijzonderheid. De vaardigheid om door alle medische bijkomstigheden heen te prikken en ons kind te blijven zien, heeft ons gered. Dat de uitspraak van de kinderarts uiteindelijk een diepzinnig advies bleek te zijn, wordt me nu pas duidelijk. Door ons het advies te geven om het verwachtingspatroon los te laten, hebben we als ouders de realiteit van ons gezinsleven een enorme positieve boost kunnen geven, door met een open mind de uitdaging aan te gaan en alleen dat te verwachten, wat het kind liet zien.

Leefkaders
Toch is het allemaal niet zo simpel als ik het nu schrijf. Het is zelfs surrealistisch om te denken dat ons gezinsleven appeltje-eitje is. Hierin schuilt een absoluut misverstand. Een buitenstaander die ons verhaal niet kent, hoort alleen maar onze positieve manier van benaderen, maar heeft geen idee welke hindernissen we dagelijks moeten nemen. De strakke hand van de bureaucratie, de energievretende uren om een sociaal netwerk op te bouwen, het verdriet en de onmacht, omdat het kind iets wil dat soms gewoon niet mogelijk is. De buitenstaander ziet onze buitenkant en gaat heel begrijpelijk uit van het eigen leefkader. Dat we geregeld voor anders moesten kiezen, zorgde weliswaar voor eilandgedrag in ons huis, maar hoorde tot een van de richtingaanwijzers binnen onze wereld. Iets dat niet altijd wordt begrepen.

Syndromen en vrijheden
De vrijheid die we door anders denken en kijken hebben weten te bemachtigen, kregen we niet cadeau. Als onzekere moeder stapte ook ik  gedwongen mee met de grote groep. En ook al zag ik de verschillen, net als elke jonge moeder wilde ik niets liever dan dat mijn kinderen mee konden varen met die perfecte boot. Het heeft dan ook best wat jaren geduurd voordat we de veerboot richting Adelante durfden te pakken. De duidelijkheid over hun syndroom zorgde in 2006 voor heel wat pijn, maar uiteindelijk voor opluchting, kracht en creativiteit. Het heeft me gesterkt in de keus om steeds mijn gezin te volgen. De eenzaamheid was zwaar, maar de veerboot die ons hele gezin uiteindelijk naar Adelante heeft gebracht, heeft me ook gebracht naar meer begrip en herkenning. Nu onze oudste klaarstaat om de overstap te maken naar niveau 1 van het mbo, weet ik dat ik niet alleen aan de kant sta om haar uit te zwaaien.

Gefilterde klanken
De boodschap van de kinderarts is altijd duidelijk geweest: loslaten en kijk hoe een leven gaat. Niets meer en niets minder. Echter, de klanken van zijn stem werden toentertijd door ons gefilterd. We hebben zijn woorden wel gehoord, maar waren door onze onzekerheid en angst niet in staat om echt te luisteren. Een enorme opluchting om tegenwoordig te kunnen constateren dat onze oren door alle omstandigheden behoorlijk getraind zijn.

Ons gezin kent veel uitdagingen. Zonder de realiteit uit het oog te verliezen, ga ik deze elke dag samen met hun aan. En ook al snappen we als gezin niet altijd de essentie van een nieuw uitdaging, door te blijven geloven in een niet gefilterde visie zien we de bijzondere effecten toch steeds weer bovendrijven. Hoe meer we geloven in het effect van het kleine, hoe meer we verweven worden in de grootsheid van onze kracht.

 

 

Bah…vakantie!

Wat is vakantie toch een heerlijk gegeven. Geen irritante wekker, die het slome puberlijf dwingt zich klaar te maken voor school. Geen toeterende taxi. Geen boterham achter je kiezen duwende taferelen en vooral geen vingerwijzende docenten, die het dagelijkse schoolleven verpesten door het opgeven van zwaar onzinnige opdrachten. Hoe heerlijk is een periode waarin we de vrijheid hebben om te doen wat we willen?

Een vraag waar ik in ons gezin makkelijk een antwoord op kan geven. Een ideaalbeeld dat als sneeuw aan de zon verdwijnt als ik naar mijn zuchtende kinderen kijk. Drie pubers met hele andere beperkingen, die in een vakantie opgesloten zitten in een ritme van onduidelijkheden. Dagen gevuld met saaie en oervervelende wegtikkende minuten, zoals ze elke dag weer uitspreken. Geen lessen, die hun door de dagen heenleiden. Geen opdrachten, waaraan ze zich kunnen meten, geen kletspraatjes van vrienden in de pauze en vooral geen overzicht van hoe de dagen gaan verlopen.

Dus hoe wenselijk is die vakantie dan wel? Hoe fijn lijkt de duidelijk dus van rinkelende wekkers, toeterende taxi’s en vingerwijzende docenten. Van opdrachten, die hun bij de hand nemen. Van druk, druk, druk omdat dit nu eenmaal een bewijzering betekent in hun georganiseerde bestaan. En aangezien mijn kinderen in ons gezin overduidelijk nog niet toe zijn aan het ontdekken van wat hun nou eigenlijk bezighoudt, zie ik als moeder elke vakantie weer de wanhoop toeslaan. De wanhoop van overgeleverd te zijn aan hun eigen denkvermogen en creativiteit.

Door het gebrek hieraan hebben mijn kinderen nog niet door dat de zee van tijd, die ze op een presenteerblaadje krijgen, geen kwestie is van een klein kabbelend beekje, maar meer van een oceaan waarin een duik genomen kan worden. Waarin de drive te vinden is om iets van het leven te maken, waardoor je eerder tijd tekort komt en dus nooit meer zult snakken naar het structurele schoolse bestaan. Maar voor het zo ver is, zal ik mijn kinderen met veel overredingskracht los moeten weken uit hun eigen vertrouwde wereldje, om ze mee te nemen de diepte in. Steeds weer zal ik ze kennis moeten laten maken met de wonderen die op de bodem van de oceaan te vinden zijn.

Tot die tijd slaan we ons door saaie wegtikkende minuten heen. Dwing ik ze om uit te slapen, om lekker lui te wezen op de bank en bied ze daarmee ruimte om zich over te geven aan het eventueel opborrelen van verrassende nieuwe ideeën. En aangezien ze nog niet in staat zijn zich dit te realiseren, blijven ze halsreikend uitkijken naar die ene ochtend, waarin hun slome puberlijven weliswaar mopperend de dag zullen beginnen, maar uiteindelijk het geluk zullen weervinden in de structuur van het schoolse leven.

 

Mijn drie kinderen volgen onderwijs op Adelante. Elke maand schrijf ik over hun avonturen gerelateerd aan Adelante.

Bijzondere vriendschappen

Terugdenkend aan één van de mooiste momenten, doet me belandden in januari 2013. Een nieuw jaar en tevens een nieuwe start voor onze zoon. Na zich door de eerste drie jaar van het reguliere onderwijs geworsteld te hebben, kwam de verlossende beslissing om hem onderwijs op Adelante te laten volgen. Een kleine instroomgroep werd toevallig opgestart en hij zou samen met nog een paar jongens beginnen in deze groep. Vanaf het eerste moment klikte het tussen hen. Mede door gebruik van het leerlingenvervoer, maakte ik de eerste maanden weinig tot geen direct contact met ouders van klasgenootjes. Een feit, aangezien we niet zoals in het reguliere onderwijs samenkomen op het schoolplein.

Het heeft dan ook even geduurd, voordat ik de moeders de hand kon schudden. Of het nu meteen het eerste schooljaar was of pas het schooljaar erna, kan ik me niet precies herinneren, maar via school konden we met de klas meedoen met het project “logeren dichtbij school”. Een project, waardoor we met ons gezin, samen met andere gezinnen uit de klas, een hele week in de Kindervallei tegen gereduceerd tarief mochten logeren. Een prachtig project. Niet alleen omdat de jongens eindelijk grenzeloos met elkaar konden afspreken, maar ook omdat er ineens een zee van tijd was om echt kennis te maken met de andere ouders.

Nu ik deze blog schrijf, denk ik meteen terug aan de intense vriendschap, die we vanaf toen opbouwden met elkaar. Vooral de moeders deden verwoede pogingen geregeld tijd voor elkaar, maar ook voor de jongens vrij te maken. Dat was nog niet altijd makkelijk: tenslotte hebben onze kinderen te maken met allerlei geestelijke en lichamelijke beperkingen, waardoor logeren, wandelen of op stap gaan zorgvuldig afgestemd moest worden. Door ons inlevingsvermogen, creatieve organisatietalent en vriendschap wisten we vanaf het eerste moment bergen te verzetten.

Nu, bijna vijf jaar later, en drie fantastische logeerweken verder gaan zowel de moeders, maar ook de vaders geregeld met elkaar op stap. De jongens fladderen, mede door verschillende ontwikkelingen, elk hun eigen weg. Toch omarmen ze elke verjaardag en ook daarnaast zien ze elkaar op festiviteiten van school of vanuit stichting De Knoevel. Hun vriendschap van de afgelopen jaren heeft een stevige basis gelegd, zodat ze ook af en toe een zijweg durven te nemen. Nu, 5 schooljaren later, hebben we als gezinnen meer contact met elkaar, dan ik ooit had durven dromen, toen we de eerste stappen zetten in de doorstroomgroep van Adelante.

Het feit is dat we creatief moeten blijven nadenken hoe we contact houden. De schoolpleingesprekken worden door ons vervangen door chat- of facebookgesprekken, waardoor we makkelijk op de hoogte blijven van de ontwikkelen op en buiten Adelante. Vooral in moeilijke periodes een ideale mogelijkheid om elkaar op te peppen. Tenslotte hoeven we elkaar op dit gebied niks uit te leggen. Hoe heerlijk is dat! Op regulier onderwijs werd ik raar aangekeken als ik het gedrag van mijn zoon probeerde uit te leggen. Daarnaast organiseren we ook uitstapjes, met en zonder de kinderen. Dat dit door vele medische omstandigheden van zowel de kinderen als de ouders niet wekelijks is, kan de pret niet drukken. Nee, wat dat betreft heb ik het als moeder ontzettend getroffen met mijn K4 vriendinnen. Een naam die door de vrolijke meiden van K3 spontaan geboren werd.

Met meer dan een glimlach op mijn gezicht denk ik dan ook terug aan ons laatste uitstapje. Na een heftige thuissituatie van alle K4 mama’s vond ik het tijd worden om eens flink uit te pakken. Na wat misplaatste workshops – waar we overigens ontzettend veel lol hebben gehad- kreeg ik het voor elkaar een heuse metamorfose te regelen via het tijdschrift vriendin. Na het bevestigende telefoontje ging het dak eraf: via de sociale media maakten we elkaar gek met alle pogingen om de juiste haarkleur of kledingstukken te vinden, waar naar gevraagd werd. Ik verbaasde me overigens niet over de enorme blijdschap die we voelden, enkel en alleen omdat we zo toe waren aan wat aandacht voor onszelf. Voor één van de moeders was het zelfs de allereerste keer dat ze sinds de geboorte van haar zoon alleen op pad ging. Je kunt je als lezer enigszins voorstellen hoe hyper we waren bij het vooruitzicht om niet alleen een dag verwend te worden, maar ook om zorgeloos los te gaan op een hotelkamer, waar we met z’n viertjes de nacht doorbrachten.

Een ervaring, die we nooit meer vergeten. Een rijkdom dat we tot in lengte van dagen met ons meedragen, zeker omdat we vereeuwigd worden in de kersteditie van de Vriendin, week 51. Een editie waar bijzondere vriendschap centraal staat.
De komst van onze jongens op Adelante heeft aan de basis gestaan van de bijzondere vriendschap van ons als moeders, die allemaal binnen de nieuwe wereld van het speciale onderwijs op zoek zijn gegaan naar zichzelf.

Waar we huiverig waren voor al het onbekende, zorgde de vriendschap van de jongens voor onze expeditie, zonder duidelijke aanwijzingen. We hebben gezocht, gepeld en geleerd. We hebben net als onze jongens opengestaan voor nieuwe vriendschappen en zijn de reis aangegaan, waardoor we ontdekt hebben hoe belangrijk de ander is voor onszelf. Tenslotte heb we elkaar nodig om jezelf te kunnen spiegelen.

 

Pluk de vruchten!

Tweede maandag van de maand: blog Adelante

Wij kunnen als ouders niets anders doen dan mateloos van kinderen houden: puur omdat ze zijn zoals ze zijn.

Afgelopen weken hebben we onze kinderen van dichtbij met veel ontroering mogen bekijken. Dankzij een periode waarin ze versneld zelfstandig moesten worden, zijn ze ineens als kooltjes uit de grond geschoten. Waar wij als ouders hun al jaren bij de hand pakten op weg naar volwassenheid, mogen nu blijkbaar de vruchten geplukt worden: onze kinderen pakken ons bij de hand en leiden ons naar momenten van loslaten.

De jaren hiervoor hebben zowel Paul (mijn partner)  als ik de kinderen vergezeld in hun ontdekkingstocht naar een nieuwe wereld, waarbij we de aandacht voor het sociale aspect vreselijk serieus namen. Als zeer toegewijde ouders hebben we ons geregeld ingezet om ervoor te zorgen dat ook onze kinderen zouden kunnen vertrouwen op de wonderen van de reguliere buitenwereld. Iets wat voor hun als deelnemers van Adelante* niet vanzelfsprekend is. Door hun syndroom vraagt de ontwikkeling op zowel cognitief als sociaal-emotioneel gebied meer daadkracht van ons als ouders, dan normaliter het geval blijkt te zijn. Regulier onderwijs, scouting en dansles bleven uitdagende activiteiten. Echter het sociale aspect bleef helaas uit.

Alhoewel wij als ouders ons voor meer dan 100% gegeven hebben om onze kinderen te laten participeren in de reguliere buitenwereld, bleek de samensmelting meer voeten in aarde te hebben, dan we ooit voor ogen hielden. Toch was het in onze ogen geen nederlaag, geen dramatische uitsluiting. We waren dan ook eerder verdrietig dan boos: tenslotte hoop je net als elke ouder dat je kinderen gelukkig en in het samenzijn van vriendjes en vriendinnetjes hun jeugd en middelbare schoolperiode mogen doorkomen. Dat de samensmelting oftewel participatie niet helemaal vanzelf ging, was voor de kinderen eerder een onderdeel uit hun leven, dan een confrontatie die verwerkt moest worden. Ik als moeder, vond het zoveel malen meer slikken.

Nu we jaren later onze kinderen zien floreren op Adelante, blijken ze een meer dan zelfoplossend vermogen te hebben. De intense begeleiding, maar ook het oeverloze vertrouwen in hun eigen kracht heeft ze doen uitgroeien tot mooie pubers, die in staat zijn binnen Adelante een sociale omgeving te creëren. Hiermee hebben ze onbewust afscheid durven te nemen van mijn wil om ze als normale pubers in een participatie te duwen. Tenslotte zijn zij er, net als de buitenwereld, nog niet klaar voor. En alhoewel onze positie als ouders de laatste maanden weinig daadkracht kon uitstralen zoals in eerdere jaren, hebben we een rotsvast vertrouwen in onze kinderen mogen ervaren, resulterend in indrukwekkende groei. Een groei die hun uiteindelijk klaarstoomt voor die indrukwekkende buitenwereld.

De strijdlust om onze kinderen als gelukkige mensen hun leven te laten leiden hebben we uit handen gegeven. Er is vertrouwen voor in de plaats gekomen. De oudste twee meiden laten ons steeds vaker zien hoeveel kracht ze halen uit eigen succeservaringen. Waar wij zagen dat ze binnen het reguliere systeem steeds verder werden uitgehold door de onmacht van beider partijen, zien we tegenwoordig met hoeveel liefdevolle ingrediënten ze binnen Adelante gevuld worden. Zo heeft Musical Adelante bijgedragen aan een concept, waarin vooral onze twee oudste meiden samengesmolten zijn met nog een aantal leeftijdsgenoten. Een club van vrienden is dankzij herkenning ontstaan en heeft hun zoveel kracht en zelfvertrouwen gegeven, dat ze hand in hand durven uit te vliegen. Hun ontmoeten draagt bij tot een muzikale, spontane en gezellige golf, waar ze met z’n allen aardig op kunnen surfen. Dat dit deels gebeurt onder het toeziende oog van hun liefhebbende ouders lijkt me een natuurlijk gegeven. Rome en Parijs zijn tenslotte ook niet op één dag gebouwd.

De gezellige meidengroep, waar onze meiden perfect in participeren

De eenheid van herkenning en vriendschap heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat we alles kunnen loslaten, wat ook maar vastzat bij ons als dirigerende en zorgende ouders. Hun blijdschap om net als gewone pubers te mogen functioneren in een geitachtig gezellige vriendengroep is uiteindelijk ook onze blijdschap geworden. Hoe waardevol is dat!

 

 

*Adelante: een school voor speciaal onderwijs gericht op lichamelijk beperkte en langdurig zieke kinderen en jongeren van 4 tot 20 jaar. Ook kinderen met een meervoudige handicap kunnen bij ons terecht.