13 maart 2015- 13 maart 2020


“Het was op vrijdagmiddag 13 maart 2015 dat we twee oproepjes van de huisarts misten”.

Paul kampte al maanden met uitstralende pijn naar zijn hand. Niemand kon er precies de vinger op leggen en dus werd er van alles gedaan om dingen uit te sluiten. Zo ook de röntgenfoto, die Paul eerder die week van zijn long had moeten maken.

Op vrijdag de 13e sloten we een gezellige gezinsweek af. De telefoon stond op uit, vandaar dat we pas in de middag de oproepjes van de huisarts opmerkten. We belden terug en Paul kreeg het verzoek nog die middag langs te komen. We hebben vast in een roes van de gezellige week gezeten, want nergens gingen dan ook alarmbellen rinkelen. Zelfs bij mij, de doemdenker, niet. Wat Paul bij de huisarts te horen kreeg, is bij vrijwel iedereen bekend.


Nu, 5 jaar later, neem ik jullie kort even mee terug de herinnering in. Een vlek werd geconstateerd. De diagnose bleek heftig: uitgezaaide longkanker en de paniek was groot, vooral bij mij. Longkanker, mét uitzaaiingen, was wel het laatste waar wij in ons gezin op zaten te wachten. Dat ik dus in de stress schoot van zoveel onheil, had vooral te maken met het feit dat zowel Paul als ik essentiële pijlers waren binnen ons zorggezin. Ik raakte radeloos bij de gedachte Paul te verliezen en het allemaal alleen te moeten gaan doen.

Gelukkig kunnen we vandaag nog steeds het leven vieren. 13 maart was drie jaar lang een dag met een zwart randje. De laatste twee jaar doe ik van alles om dat zwarte randje weg te poetsen. Zo lieten we vorig jaar allebei een tattoo zetten met onze initialen, ontworpen door een lieve vriendin uit Leeuwarden. Dit jaar viel mijn oog op een prachtig beeld, waarin de symboliek van veerkracht, samenwerking en gezin samenviel met de cirkel van het leven. De kinderen zelf stuurden mij drie krachtige woorden, die zij bij hun vader vonden passen. Ik verwerkte die woorden, speciaal voor Paul, in een pantoum.

Een beeld van onze drie kinderen, die samen met ons in de cirkel van het leven kracht en samenwerking uitstralen.

Kanker komt nooit op het goede moment en zeker als er kinderen in het spel zijn, is het een behoorlijke aanslag op het leven. Dat ons gezin door een syndroom extra belast was, zorgde zeker in het begin voor wat onduidelijkheid. Hoe gingen we het ziekteproces verweven met hun belevingswereld? Dat was dan ook de grote vraag. Uiteindelijk bleek het niet zo’n probleem te zijn. Door onze visie op het leven, surften de kinderen mee op de golven van de ziekteperikelen. Voor mij betekende de diagnose echter veel meer dan alleen de angst voor alles wat er bij kanker kwam kijken. Ook het feit dat ik niet alleen voor de opvoeding stond, maar ook voor de medische afspraken, therapeutische afspraken en afspraken die Paul moest volgen, was best zwaar. De agenda, die ik beheerde raakte overvol, waardoor het minuscule beetje tijd voor mezelf, zo uit de agenda verdween. Gelukkig bleken we samen meer veerkracht in ons te hebben, dan we hadden kunnen voorspellen.

Als je stilstaat, kun je dat beter op een symbolische manier doen”.

Naarmate de jaren verstreken en de kanker stabiel onderdeel werd van het leven, begonnen we ons ook te realiseren dat “normaliseren” zo gewenst was. Zonder alle behandelingen en de halfjaarlijkse controles, leek het leven toch bijna normaal. Helaas is en blijft vrijdag de 13 een rotdag, die ik absoluut niet wil en kan bestempelen als normaal. Terugblikkend, hoor ik de woorden van Paul nog steeds in mijn oor bulderen.

Het initiatief van vorig jaar om de 13e maart tot een bijzondere dag te maken, is goed gebleken. Dit jaar wist ik al weken van te voren dat ik mocht gaan stilstaan bij een dag die beladen was, maar ook bijzonder. Tenslotte heeft de diagnose van die dag ons leven op de kop gezet, maar ook een hoop bewustzijn gecreëerd.

Dus als we dan toch stil staan bij de vervelende dingen in het leven, kunnen we dat maar beter op een symbolische manier doen.

Sta stil en maak er iets moois van.

Presenteren? Ja graag.

Boekpresentatie april 2018

Op 28 april 2018 presenteerde ik “Voorbij de zwartgekleurde pupil”. Het was een weergave van mijn verhaal, mijn gevecht, mijn kijk op kanker in ons gezin. Het boek gaf uiteindelijk op een kwetsbare manier inzicht hoe de wereld van kanker mij volledig overhoop gooide.

Spreker

Dat ik me als een vis in het water voelde tijdens de presentatie, merkte ik al meteen. Ik hoopte dan ook dat de inhoud van mijn boek zou zorgen voor spreekmomenten. Gelukkig duurde het niet lang, voordat ik benaderd werd door Zuyderland om in het kader van een businessbijeenkomst meer te komen vertellen. De avond had als thema: “Longkanker en immuuntherapie”. Een avond om nooit te vergeten. Niet alleen mocht ik een waardevolle bijdrage leveren door te spreken, ook kreeg elke toehoorder een boek en ontving ik meer inzicht in de mens achter de hoofdlongarts, waar ik eerder gezworen had hem nooit meer aan te kijken. De plek achter de microfoon bezorgde me geen rillingen van onzekerheid, maar wel van plezier en uitdaging. Het was ook nu weer overduidelijk hoe graag ik voor een publiek stond.

Voortgang

Jammer genoeg had ik niet de tools om actief te zoeken naar mogelijkheden. Het bleef na die bewuste avond dan ook even stil. Dat frustreerde me enorm, maar ik leerde rustig af te wachten en te vertrouwen op datgene wat er op mijn pad zou komen. En alhoewel het proces natuurlijk niet snel genoeg verliep voor mij, was de vraag van tante Lenie van Stichting tante Lenie om mijn boek onder de aandacht te brengen tijdens een benefietdiner, een aangename verrassing. Ter introductie van het diner mocht ik iets meer vertellen over de rol die de stichting had gespeeld in ons ziekteproces. Daarnaast verwoordde ik helder, waarom mijn boek zo bijzonder was. Tenslotte mocht ik dat, dankzij vele recensies, wel geloven.
Tevreden was ik nog niet. Hoe kan het ook anders, met dat verdomde perfectionisme in me. De leegte die ik na een presentatie voelde en het gegeven dat ik er verder geen invloed op had, was niet altijd even hoopgevend. Maar processen gaan stapsgewijs en dus ook dat van mij en mijn boek.

Toon Hermans Huis

Op een middag belde Michiel Gronenschild. Hij is de longarts van Paul en vrij direct betrokken bij onderzoeken en presentaties. Samen met Toon Hermans Huis organiseerde hij een informatiebijeenkomst over Longkanker en immuuntherapie. Of ik samen met Paul wilde spreken. Natuurlijk wilde ik dat graag! Ik voelde meteen de energie door mijn lijf stromen. Door dit soort opdrachten kon ik de wereld aan. Door mijn enthousiasme kon Paul geen nee meer zeggen en maakten we er samen iets bijzonders van. De tegenstellingen in ons verhaal waren groot, maar ook bevrijdend en een schot in de roos. Paul als nuchtere ervaringsdeskundige op het gebied van longkanker en immuuntherapie en ik als emotionele dweil aan de zijkant. De verpleegkundige die Paul en mij helemaal in het begin van het ziekteproces had opgevangen, moest zijn vochtige ogen af en toe drogen: hij wist niet wat hij hoorde.
Bijzonder dat we deze ervaring mochten delen met zo’n 40 toehoorders in het Toon Hermans Huis. Velen moesten het proces van immuuntherapie nog ondergaan en stonden dan ook versteld van wat de kracht kon zijn van immuuntherapie. De mooie reacties en weerspiegelende vragen die we kregen, gaven ook Paul en mij weer nieuwe inzichten.

Symposium

En met die inzichten kwamen wij ook weer verder in ons proces. De puzzelstukjes konden we na elke presentatie weer verder neerleggen. Het duurde overigens niet lang, voordat een nieuwe uitdaging op ons pad kwam. Claudia, mijn oncologisch psycholoog, had ons horen spreken op die avond bij Toon Hermans Huis. Zij organiseerde een symposium en op zoek naar sprekers. Ik wist niet wat ik hoorde: we zouden mogen spreken op een symposium voor 150 mensen…Ik werd er stil van. Stiekem kwam een wens van mij uit. Natuurlijk moest ik overleggen met Paul, maar ook hij vond de kans te groot om te laten liggen.
De avond “Kanker en gezin” kende een absoluut ander karakter als de infoavond bij Toon Hermans. Immuuntherapie kwam niet aanbod, maar het uitgangspunt had meer te maken met alle impact die de kanker had op ons als gezin. Naast het feit dat dit best lastig was om in 15 minuten te verwoorden, bleken we veel kwijt te zijn als het ging om onze kinderen. Het leek wel alsof het ziekteproces als een normaal iets geïntegreerd was in ons gezin. Dat we wederom een indruk maakten op deze avond, konden we omarmen als een compliment.

Woorden van veerkracht

Dat spreken voor mensen in mijn bloed zit, is logisch met mijn achtergrond als docent. Dat ik steeds enthousiaster wordt, heeft te maken met de ervaringen die mij rijker maken. Het laatste symposium waarop we mochten spreken, kende meerdere sprekers, waardoor ik andere vormen van presentaties leerde kennen. Een lading herkenning, inzichten en verrijking passeerden dan ook de revue. Dat ik niet helemaal tevreden kon terugkijken op onze presentatie, had meer te maken met mijn kritische blik en mijn neiging om me te vergelijken met andere sprekers, dan met de kwaliteit van onze inhoud. Gelukkig kregen we tijdens de borrel veel positieve reacties en konden we onze rugzak vallen met nieuwe aspecten, insteken en verhalen. Ook nu weer kreeg ik de bevestiging dat het schrijven en uitgeven van mijn boek een van de meest waardevolle dingen is gebleken.

Nieuwe sporen

Of er een nieuwe kans komt om ergens te spreken, weet ik niet. Diep van binnen hoop ik zoveel meer mensen te mogen inspireren met mijn woorden. Aan de andere kant is het nu 5 jaar na de eerste diagnose en alweer 2 jaar na de uitgave van mijn boek.

Twee volle notitieboekjes met aantekeningen van de afgelopen twee jaar liggen te wachten tot ze herschreven en gedrukt worden. Woorden, die zoveel meer veerkracht weerspiegelen, juist omdat we de glinstering in het leven bleven zien en inpakten als een mooi cadeau. Dus tijd om nieuwe sporen van geluk te gaan afdrukken.

Wonderen van Woordkriebels

Taal kent verwondering

Toen mijn drie kinderen in 2006 de diagnose Albright syndroom kregen, heb ik voor mezelf een manier moeten vinden om dat feit een plekje te geven. Als snel ontdekte ik dat poëzie voor mij de weg was om te kunnen omdenken: om beperkingen om te buigen naar andere mogelijkheden. Korte poëtische stukjes vonden hun weg in mijn hoofd. Omdat ik het belangrijk vond om te delen, liet ik een niet-commerciële bundel drukken. Het kreeg de titel: “Een kus op je wang”. De bundel gaf een inkijk in de wereld van mij en mijn gezin. De openheid die ik toen al toonde, heeft de basis gelegd voor alles waar Woordkriebels nu voor staat.


De Snoezelkoning en Meneertje Voet 2012

Ik presenteerde Meneertje Voet op de afdeling Orthopedie


Dat de geschreven taal me intrigeerde, wist ik. De jarenlange ervaringen die ik als groepsleerkracht opdeed in groep 3, zorgden voor een grote liefde voor taal. De verwondering die ik elke dag zag ontstaan bij de jonge ontdekkingsreiziger uit groep 3, nam ik mee in mijn eigen ontdekkingstocht om creatief om te gaan met de geschreven taal. Het duurde dan ook niet lang voordat ik Woordkriebels vorm gaf.
In 2012 dook ik in het diepe. Ik had het onderwijs ondertussen verlaten, mede door de enorme zorgtaak die ik thuis had. Aangezien ik een bezige bij was en nog steeds ben, wilde ik toch een dagvulling hebben, waar ik eigen baas kon zijn. Ik besloot me in te schrijven bij de kamer van koophandel en van Woordkriebels een creatief schrijfbureau te maken, gericht op workshops in het basisonderwijs. Vanaf dag één verweefde ik Woordkriebels met mezelf.

De workshops zorgden voor een goede basis. Echter ook het schrijven over ervaringen en het dichten over andere mogelijkheden, maakten dat ik één werd met alle woordkriebels die in mijn hoofd rondcirkelden. Het was naast het opzetten van een eigen bedrijf dat ik ook de gedichtenbundel “De Snoezelkoning” uitbracht en mijn eigen thematische boek “Meneertje Voet”. De winst die ik met De Snoezelkoning maakte, koppelde ik aan Stichting Energy4all. Meneertje Voet was voor mij en de belastingdienst.


Creatief schrijven in de basisschool


De workshops van Woordkriebels vonden door de maanden ook hun weg. Winstgevend was het (nog) niet, maar wat was het heerlijk om te zien hoe verademend creatief schrijven binnen de hokjes van het talige onderwijs was. Creatief schrijven was een absoluut ondergeschoven kindje binnen het basisonderwijs en de resultaten die ik boekte met de kinderen, zorgden voor wederom veel verwondering bij zowel het kind als de docent. Ondertussen bereidde ik de workshops uit naar teampresentaties. Iets waar ik helemaal warm voor liep. Woordkriebels bleek niet alleen uitdagend te zijn, maar ook verbindend. Ik leerde steeds meer mensen kennen en van het één kwam het ander. Ik verzorgde workshops binnen de bibliotheek en werkte zo af en toe nauw samen met het Vazom te Kerkrade. Taal en beeldende creativiteit bleken goed samen te gaan.

Diagnose 2015


Toen mijn man Paul in 2015 de diagnose uitgezaaide longkanker kreeg, was ik een emotionele dweil en niet meer in staat mijn passie te volgen. Woordkriebels werd in de kast gezet. Dat het weer veel werk zou kosten, het op een later tijdstip op te pakken, was dan maar even zo. Mijn hoofd stond absoluut niet naar werken, laat staan naar creativiteit. Uiteindelijk heb ik me, met pijn in het hart, in 2019 dan ook bij de kamer van koophandel uitgeschreven. Tijdens het ziekteproces van Paul heb ik op een therapeutisch manier een draai gegeven aan alle woorden. Zowel in proza als in poëzie wist ik een proces vast te leggen, dat ik in 2017 uitwerkte in een boek. Op 31 december 2017 zond ik mijn manuscript naar Esther van der Ham. Zij heeft met Droomvallei Uitgeverij een plek, waar ook mijn woordkriebels gedrukt mochten worden. http://www.droomvalleiuitgeverij.nl


“Voorbij de zwartgekleurde pupil” 2018

In april 2018 kon ik mijn boek presenteren. Ondertussen was ik ook bezig met het ontwerpen van kaarten met rake teksten, die mensen op welke manier dan ook een steuntje in hun hart konden bieden. Woordkriebels vond als een kabbelend beekje zijn weg binnen mijn leven. Ik was, doordat ik me had uitgeschreven bij kamer van koophandel, ineens een huisvrouw met vlijt. Ik koppelde de teksten aan goede doelen, waardoor ik op mijn manier toch betekenis kon geven aan anderen. De nieuwste serie kaarten werd verkocht om meer onderzoek te kunnen doen naar immuuntherapie.

Een steuntje in je hart op shirt.

Het boek dat ik schreef, was uiteraard meer dan alleen huisvlijt. Zeker toen duidelijk werd dat het niet alleen interessant bleek voor mijn eigen proces. Ik besloot het boek te laten drukken en te verkopen. Doordat het boek niet alleen terecht kwam bij particuliere geïnteresseerden, maar ook bij professionals die dagelijks met kankerpatiënten werkten, kon ik met Woordkriebels een hele andere kant inslaan. Ik mocht lezingen gaan geven, oftewel ik werd gevraagd om te spreken op verschillende bijeenkomsten. Een wereld ging voor me open: waar ik jarenlang niet zo goed wist wat ik met mijn leven aan moest, voelde ik me bij elke lezing sterker en energieker worden. Het feit dat we positieve terugkoppelingen kregen en ik door de maanden heen ook nog wat boeken verkocht, zorgde voor een verrijking die ik niet in woorden kan omschrijven.

Ik pluk woorden
Vorm een poëtisch boeket

Speciaal voor jou

Mijn eigen trots!

Woorden. Soms vallen ze stil, soms kriebelen ze oorverdovend. Mijn verwachtingen zijn steeds meer bijgesteld en ik heb steeds meer inzichten gekregen waarom Woordkriebels ooit op mijn pad is gekomen. De boeken, maar zeer zeker ook de kaarten en shirts die ik anno 2020 ontwerp, zorgen voor veel betekenis: voor mij, maar ook voor een ander. En dat is waarom ik op deze aardkloot heb bedacht om poëtische boeketten te vormen met mijn eigen unieke woorden. Boeketten, die ik heel diep in mijn hart zou willen schenken aan de ander, ware het niet dat ik ontwerp- en drukkosten heb.


Dus als je denkt dat Woordkriebels mij gouden windeieren legt, heb je het helemaal goed. Geen klinkende windeieren, maar zeker wel emotionele verrijkende windeieren. Ik heb mijn roeping gevonden en ben daar dankbaar voor.

Omdat iedereen het waard is om zichzelf te zijn.

Wonderen van Woordkriebels

Woordkriebels zit weer in me. Geen commercieel bedrijf, maar uniekheid. Geen winst in klinkende munten, maar wel winst in persoonlijke ontwikkeling en uitstraling. Met Woordkriebels straal ik absoluut mijn eigen Ik.

Een van de wonderen die ik zaai.