Doelen

Door Puck Hilkhuijsen

Weer een week voorbij. Een week van afvallen en ook weer bijkomen, paniekaanvallen en dwingende uitdagingen. Een week zonder positief bericht van de intake van een passende dagbehandeling.

Afgelopen zaterdag ging ik op de weegschaal staan. Mama was erbij want zij houdt haar hand altijd voor mijn ogen en laat het daarna pas zien. Blind wegen noemen we dat.  Ik was net als vorige week afgevallen. Ik weet dat het niet goed is en schrok ook wel een beetje ervan. Ik wist ook dat ik er nu van schrok, maar niet veel later ik me alweer dik zou voelen. Ik weet nu ook dat ik nog meer moet aankomen dan een paar weken terug. En dat ligt me zwaar op de maag. Ik wil beter worden, maar niet aankomen.

Meer uitdagingen

Ana wil het niet. Meer uitdagingen. Echter, samen met mama besloten we dat we steeds vaker door de angst moesten gaan. Meer uitdagingen, waardoor ik Ana vaker pest. Meestal doe ik op woensdag een oude uitdaging en op zondag een nieuwe uitdaging, maar nu komen er heel af en toe door de week heen kleine uitdagingen bij. Mama geeft mij bv. een klein stukje koek of een chocoladepepernoot of hagelslag of vlokken of iets anders, wat ik op mijn lijst heb staan.

Ik vond het wel spannend. Zeker omdat ik de uitdaging op woensdag en zondag bovenop wat ik normaal eet, moet eten. Vorige week woensdag is dat echter niet gelukt, want toen heb ik alleen de yoghurt bij de uitdaging gegeten en niet de crackers. Terwijl die juist ook moesten. Aan de andere kant had ik die week ik wel wat meer dan 2 uitdagingen gedaan,  want op woensdag had ik een chocolade koekreep, donderdag een kroket, wel zonder friet want dat lukte me niet, zaterdag pasta en cranberries en zondag een krentenbol en een klein stukje koek. Dat ik dat kleine stukje koek aangenomen had en opgegeten had , voelde niet fijn. Ik voelde me meteen schuldig en dik en was bang voor de kilo’s die vast en zeker op de weegschaal zouden staan.

Dik gevoel

Op dit moment voel ik me nog altijd elke dag eigenlijk dik. Wat ik ook eet. Dat gevoel valt niet mee. Het is akelig en het beïnvloed mijn hele dag. Ik vind het niet fijn omdat ik dan denk dat ik dan aangekomen ben. En ik als Puck weet dat ik moet aankomen en wil ook een gezond lichaam en gewicht, maar als ik dan aangekomen ben vind ik dat moeilijk en eng en spannend. Dan tikt Ana weer op mijn schouder.

Wat ook akelig is en waar ik onzeker door word, is de onduidelijkheid  over de intake voor de dagbehandeling. Ik had gehoopt dat we al iets gehoord hadden namelijk. Duurt wel erg lang. Ik las dat de regering maatregelen wil nemen, gelukkig. Maar wel snel een beetje!

Meer struikelblokken

Anorexia is echt niet fijn. Maar het proces bij de orthodontist gaat ook niet echt lekker. Ik was klaar, hoefde alleen nog een passende (nacht) onderbeugel. Na 500x happen, een maand wachten en een niet passende onderbeugel was ik er klaar mee. Nu heb ik een soort bitje dat ik over mijn tanden heen schuif. Eerder was dit niet geschikt en nu is het tijdelijk, totdat ze een nieuwe oplossing hebben. Pff. Vertrouwen heb ik niet meer. Had gehoopt eindelijk iets te kunnen afsluiten.

Weegmoment

Vandaag is weer een weegmoment. Spannend zeg. Want ja het uur van de waarheid: ben ik aangekomen, zoals moet, of zijn er toch weer grammetjes vanaf? Ik ga komende week de uitdaging aan om meer beleg op mijn brood te doen. De vrachtwagentjes, die ijzer vervoeren door mijn bloed, laden steeds minder. En dat is niet goed. Dus beter eten!

De angst om aan te komen overheerst, net als de paniek en de drang om dan toch weer minder te eten. Ik weet dat elke gram die ik minder weeg, een stapje voor Ana betekent. Dat ik minder sterk word, minder uitdagingen meer durf aan te gaan of juist doorsla naar vreetbuien. Iets dat ik teruglees op de site proud2beme. Een goeie site, waar ik absoluut tips en handvatten vanaf haal. Maar soms maakt het me ook bang.

Dagbehandeling

Woensdag kregen we een mail van mijn therapeut. Die had gebeld met de mensen van de dagbehandeling. Helaas, er was nog niks duidelijk over wanneer de intake plaats zou vinden. De contactpersoon van de dagbehandeling zou het er met een bepaalde mevrouw over hebben,  maar die is deze week op vakantie. Hij gaf wel aan dat ik al besproken was, maar dat de groep vol zit…Dus eigenlijk gaan we ervan uit dat het nog wel een tijdje (week of 12) gaat duren. Hopelijk dat die mevrouw volgende week terug is en dat mijn situatie besproken kan worden. Ik voel me er zelf niet goed bij en vind het ook totaal niet fijn dat dit gebeurt en ik nog niks weet.

Nieuwe week

Gelukkig loopt mijn oude therapie voorlopig door. Ik werk dus hard door om doelen voor mezelf te behalen. Vaak – en zeker in het begin- lukte veel nog niet. Ik wist gewoon niet meer wat bij mij als Puck hoorde. Uiteindelijk kwam ik er weer achter dat lezen bij me hoorde. Tegenwoordig lees ik weer veel en ga graag naar de bibliotheek.

Benieuwd naar een nieuwe doel? Blijf me volgen op elke vrijdag van de week.

“Het valt niet mee…”

Door Sandarijn

Het valt niet mee om een kind te hebben dat anorexia en autisme heeft. Een kind dat weliswaar geen uitgemergeld lijf heeft, maar wel dag in, dag uit meegesleurd wordt in de stroom van irreële gedachten, angsten en twijfels. Want dat is anorexia. Een psychische ziekte, die jou als persoon weg laat kwijnen in de overdaad aan monsterlijke gedachten, die niet bij jou horen, maar er zeker wel zijn.

Anorexia kent een stigma. Niet meer eten, spugen, stiekem zijn en laxeermiddelen gebruiken. Uitgemergelde lijven, koukleumen, rondtollende cijfertjes op de weegschaal en een gevoel van overwinning als er weer een kilo af is. Als je dan een kind hebt, waarbij dat gewicht weliswaar zorgwekkend is, maar niet past binnen het beeld van wat wij denken aan te treffen bij anorexia, is de opmerking “het valt wel mee” snel gemaakt.

Nou, ik kan je zeggen dat het niet meevalt. Ik denk zelfs: als wij het al zo zwaar hebben, hoe is het dan gesteld met de gezinnen, waar een kind inderdaad niet eet, stiekem alles weer uitspuugt en zo ongezond licht is, dat opname en sondevoeding de eerste prioriteit kent. Dat kennen we gelukkig niet. Gelukkig hebben wij een kind dat, door autisme doet wat wij zeggen. Dat de structuur van braaksel verafschuwt, waardoor ze niet spuugt en door haar cognitieve niveau geen idee heeft welke andere manieren mogelijk zijn om dat eten kwijt te raken. Wat ze wel kent zijn angsten, twijfels en veel gedachten. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ze haar eigen IK meesleuren in de stroom aan gedachten die we Ana hebben genoemd. Ana het monster, waardoor ze niet meer weet wat ze zelf wil, kan, of besluit. Ana die haar laat schreeuwen van angst, van onmacht en van pure frustratie. Die haar onrustig maakt, zodra ze op de weegschaal moet. Die haar de hele dag “dik” laat voelen, ongeacht welke hoeveelheid dochterlief tot zich neemt.

Dus laat ik nog eens benadrukken dat het niet meevalt. Niet voor haar, niet voor ons als gezin, niet voor de buitenwereld. Puck is Puck niet meer en dat alleen omdat gedachtes, angsten en onwerkelijke verhalen bezit hebben genomen van haar kracht. Haar kracht om plezier te hebben in het leven. Om te genieten van eten. Om zich niet zo dik te voelen. Om zonder enig probleem haar weg te bewandelen, zonder 24 uur per dag afhankelijk te zijn van mij. Want ook dat hoort bij anorexia en autisme. Afhankelijkheid, vertrouwen en veiligheid en het liefst bij één iemand.

Dus ja, onze middelste eet haar basishoeveelheid en heel soms trainen we samen om een uitdaging te kiezen. Een uitdaging om nog eens even te proeven van dat ene product, waar Puck zo van houdt. Een uitdaging die meteen een schuldgevoel laat oproepen vanuit Ana, dat monster. Echter, na twee jaar van begeleiding en toch redelijk wat eten, zijn koolhydraten, suikers, vetten, zouten en andere producten nog steeds vijand nummer 1. En hoe hard we ook vechten tegen dat monster, blijkbaar kost het zoveel energie dat Puck na anderhalf jaar van trainen en oefenen nog amper 1 kilo is aangekomen. Een kilo, die er overigens ook zo weer af is. Een kilo die de onderlaag van het gezonde BMI nog net niet aantikt. Een kilo die niet weet te voorkomen dat er flauwgevallen wordt, dat bloedwaardes niet ok zijn en dat zenuwen beschadigd raken. En dan te bedenken dat Puck zwaar ongelukkig is met haar anorexia.

Laat ik dus niemand meer horen oordelen, hoe goed bedoeld ook, dat de anorexia bij Puck meevalt. Die sleur ik bij zijn haren mee ons gezin in. Die druk ik met zijn neus op het continue appverkeer naar ons, naar opa en oma en naar degene die Ana weet te strikken. Die laat ik mee stappen in de drang om elke dag weer minimaal 10:000 stappen te maken. Die laat ik meegenieten van angstaanvallen, panieksituaties en allesoverheersende momenten waarop Puck verdwijnt in een wereld, waar Ana regeert. Onze Puck, die we liefhebben, waarvan we onvoorwaardelijk houden, maar die we op dit moment amper meer terugzien.

Je snapt dat “meevallen” niet in ons vocabulaire voorkomt.

Uitgevlogen…

Oudste vliegt uit
Door Sandarijn
Onze oudste is uitgevlogen. 
Ze is nu een van de jongeren van Villa Franca.
In deze blog verwoord ik mijn gedachtes aan haar.

Ik ben onrustig. Gedachtes vliegen door mijn hoofd en een weeïg gevoel sluimert door mijn maag. Al dagen ben ik stiller dan ooit. Verward vraag ik me af waar in hemelsnaam de tijd gebleven is, nu jij, mijn oudste gaat uitvliegen naar het woontraingscentrum Villa Franca. Jij, die bijna 19 jaar onder mijn vleugels heeft geleefd, gaat me loslaten en dat is raar, heel raar.

Hoe vaak fietste ik niet langs. De berg op en weer af. Het bordje Villa Franca aan de gevel, slechts 5 minuten van ons huis. Hoe vaak keken we niet naar dat bordje, zonder ook maar één moment de link te leggen dat jij, mijn oudste hier al zo snel zou komen te wonen. We kenden de plek, waar jij al eerder kennismaakte met “dagtrainen”. Helemaal onbekend was het dus niet. Toch gaf je geregeld aan niet te willen woontrainen. Jouw visie was lekker lang thuiswonen en dan overstappen naar een appartement. Dat jij daardoor in een sociaal isolement zou komen, had je niet voor ogen. Voor jou was de veilige en warme situatie thuis een weerspiegeling van hoe jij het later ook graag wilde. Maar ach lieve schat, voor jou is de stap naar zelfstandigheid zoveel groter, dan je je nu realiseert. Jouw sociaal-emotionele beperking werd uiteindelijk de allergrootste reden om ons te gaan oriënteren op begeleid wonen oftewel woontrainen. We bespraken alle opties en namen vooral jouw argumenten mee in het proces, dat we samen met maatschappelijk werk en de gezinscoach liepen. Toen uiteindelijk Villa Franca als beste optie uit de bus kwam rollen, keek je boos en geëmotioneerd van ons weg: intens verdrietig, omdat je het gevoel had dat we je kwijt wilden.

Niets van dat gevoel is waar.  We wilden niets liever, dan jou de ruimte en tijd te geven je te ontwikkelen. We zijn dan ook echt niet blij dat jij niet meer bij ons woont. Echter, we zien wel hoeveel meer mogelijkheden een woontrainingscentrum biedt. Je leert jezelf nog beter kennen, de omgeving met jongvolwassenen past beter bij je behoeftes, je kunt zomaar tegen muren aanlopen, zonder al te veel blauwe plekken op te lopen en je hebt letterlijk eigen ruimte, een eigen tv en een eigen afstandsbediening. Dus lieve schat, ga lekker los in de meest fraaie kleurencombinaties en bewandel je levenspad, zoals jij dat graag ziet.

In eerste instantie was woontrainen eerlijk gezegd een gedwongen optie. Papa en ik waren uitgeput door alles wat er afgelopen jaren op ons bordje kwam. Dat jij wilde groeien, leren, ontwikkelen, uitgaan, rijlessen nemen en nog zoveel meer, kreeg ik steeds vaker te horen. Ik was onmachtig, aangezien ik de energie niet meer had om het allemaal op te pikken en te organiseren. En hoe hard jij ook je best deed om zelf een sociaal netwerk op te zetten, jouw beperkte omgeving werkte daarin niet mee. Ondertussen ontwikkelde je ook gewoon een eigen mening, net zoals elke jongvolwassene doet, iets dat ik ontdekte toen jij door omstandigheden veel meer thuis was, dan ik al die jaren gewend was. We snapten elkaar daardoor niet altijd meer. Jij had plannen, kwam veelal op mijn ruimte, terwijl ik ondertussen een vintagemoeder was geworden die rust wilde en meer eigen ruimte terug wilde. Onrustig werden we van elkaar, waardoor we geregeld huilend tegenover elkaar stonden.

Het werd steeds meer duidelijk, dat het uitslaan van jouw vleugels nu prioriteit had. Al zoekend en pratend naar oplossingen kwamen we dus terecht bij Villa Franca, ook onderdeel van Adelante. Het zou een mooie oplossing zijn voor jouw behoeften, maar ook voor mij als moeder. Na een oriënterend gesprek op locatie, maakte je kennis met sommige medebewoners door spontaan aan te schuiven aan het avondmaal. Begeleiders ontvingen jou met een warm welkom. Blijkbaar had je tijdens het “dagtrainen” een onwisbare indruk gemaakt. Na een screening met een psycholoog en met de maatschappelijk werkster van Villa Franca, kregen we allemaal tijd om alles goed te overwegen.

In de tussenliggende tijd merkte ik hoe spannend ik het allemaal vond. Jij had ondertussen de knoop doorgehakt en was al enthousiast bezig om internet af te struinen naar leuk meubilair en uitdagende accessoires. Ik daarentegen hield een slag om de arm: tenslotte hadden we nog geen officieel groen licht gekregen dat je was aangenomen. En dus zette ik voorlopig een stap achteruit en kon jou daardoor goed observeren. Jij was net zo nuchter als altijd en had er alle vertrouwen in dat je binnenkort je kamer zou mogen betrekken. En warempel, het groene licht kwam er, zoals jij al eerder geruststellend aan mij had voorspeld. Misschien best handig om wat vaker gewoon op jouw intuïtie te vertrouwen.

De Ikea werd bezocht en het was ouderwets gezellig samen met jou en papa.  Ik merkte dat er een zware last van mijn schouders was gevallen. Niet omdat jij zou gaan uitvliegen, maar wel omdat jij nu de ruimte en begeleiding kreeg om je vurige dromen te kunnen gaan realiseren.

En toen was het ineens 4 november. Wie had dat kunnen bedenken, dat jij nog voor het eind van het jaar zou uitvliegen?  Ik werd stiller en stiller. Zou loslaten zo voelen, vroeg ik me af. Het is zo verwarrend… Om mijn gedachten te verzetten, maakte ik verhuisberichten en wurmden we ons tussen alle Duitsers en Belgen door om jouw meubeltjes te halen bij de Ikea. We zwoegden een heel weekend om de kamer tot een warme en gezellige kamer te maken. Jou achterlaten in een lege kamer, kon ik niet over mijn hart verkrijgen.

Oudste zoekt haar spullen bij elkaar.

Jij, mijn oudste vloog vorige week uit. Jij, mijn kleine Boeddha, waar ik zielsveel van hou, gun ik met heel mijn hart de meest geweldige ervaringen, die een mens kan hebben. Geef Villa Franca datgene, waar wij afgelopen 19 jaar zo van hebben mogen genieten: jouw warmte, humor en gezelligheid. Maar reserveer ook nog een beetje voor ons.

Nu er gezonde afstand zal gaan ontstaan, zal ik met nog meer glinstering terugdenken aan alle hoogtepunten, die we samen beleefden en met nog meer trots zal ik toekijken hoe jij vorm gaat geven aan een geheel eigen wereld. Een wereld, waarin ik jou vol vertrouwen durf los te laten.

Aanhoudende angst

Angst is het hebben van irreële gedachten
Door Puck Hilkhuijsen

Maandag:

Vanavond mocht Janna (mijn zus) kiezen wat we gingen eten omdat ze bij villa Franca gaat wonen. Ze heeft gekozen voor verschillende kleine hapjes met een film erbij, een soort tapas dus. Ik vond dit de hele dag al best spannend omdat het een andere manier van eten is. Er waren wel dingen die ik durfde te eten zoals broccoli en rauwkost. Er waren ook aardappeltjes (die vind ik wel lekker maar van de eetstoornis mag ik eigenlijk geen aardappel en sla ik hem dus ook liever minimaal 1x per week over). Na het eten hebben we Janna gebracht. We hebben meteen haar ingerichte kamer gezien. Ik vond hem mooi, maar ik zou nu nog niet op mezelf durven wonen. Ik vind het sowieso altijd spannend als ik ergens ga slapen, of het nou bij opa en oma is of bij het logeerhuis of thuis in mijn eentje. Ik heb dan het gevoel dat, als ik in bed lig waar ik logeer, ik de geluiden harder hoor en meer geluiden hoor dan thuis. Als ik alleen thuis ben en in bed lig, heb ik ook het idee soms dat ik van alles hoor.

Woensdag:

Vanmorgen waren mama en ik samen naar de orthodontist om de onderbeugel te passen. Eindelijk was hij klaar en dat na vier weken. Maar hij paste niet, want mijn kies was alweer wat verschoven, waardoor we een nieuwe afdruk moesten maken en morgen of vrijdag terug moeten komen om de nieuwe beugel te passen. We waren er niet zo blij mee dat het niet paste, maar dat hadden we kunnen verwachten. De teleurstelling is moeilijk voor mij. Ik dacht meteen: als ik een wens kon doen zou ik wensen dat ik normaal was.

Uitdagingen

Toen we thuis terugkwamen, moest ik een “oude” uitdaging kiezen voor vandaag. Helaas lukte het niet omdat ik altijd denk over de hoeveelheid kcal, vetten, suikers enz. die erin zitten in producten en ik bang ben dat ik er veel van aankom. Ik moet hem namelijk eten bovenop wat ik normaal op een dag eet. En dat vind ik spannend en moeilijk en eng.

Ik weet wel dat het nodig is omdat het anders geen uitdaging is en we het doen om van mijn angst af te komen voor deze producten. Daarnaast moet ik wat hoger in gewicht komen.  Mama heeft vandaag de uitdaging voor me gekozen: een chocolade koekreep die ik 2 weken terug ook heb gehad als uitdaging. Alleen was deze toen nieuw en nu “oud”. Ik vond de chocolade koekreep wel lekker, maar toch voel ik me ervoor altijd wat gespannener dan normaal. En erna heb ik altijd een wat dikker gevoel.

Ik neem de koek wat eerder op de dag, omdat het me te veel wordt als ik de koek bij de crackers en yoghurt moet eten en dat vind ik zelf ook niet zo fijn om zoveel te eten in een keer. Als ik een dag heb waarop ik zoals vandaag een uitdaging doe, bovenop de rest, dan vind ik het ‘s avonds om half 9 altijd lastig om nog het avondtussendoortje te nemen omdat ik me dan meestal best dik voel. En dat terwijl ik zondag 4 ons was afgevallen.

Middagprogramma

Vanmiddag heb ik met Marianne gepraat (zij is mijn autismecoach) en soort mindmap gemaakt over wie ik ben en over de dagbehandeling wat ik daarvan verwacht.

Daarna heb ik samen met mama en Mika geluncht, om even rustig op mijn kamer te zitten. Dat vind ik prettig. ‘s Middags ga ik altijd met mama mee de stad in. Mama gaat dan naar de zangles en ik ga naar boven en duik de bieb in om strips te lezen of boeken te zoeken. Op dit moment wacht ik op een boek dat ik gereserveerd heb.

Als we terugkomen van de bieb eet ik alleen yoghurt. Eigenlijk moest ik nog crackers eten, maar ik durf het niet en dus doe ik het niet (altijd).

Achteraf denk ik van waarom heb ik het niet gedaan: ik wil toch af van die eetstoornis?

Puck-

Vanmiddag hebben mama en ik ook boodschappen gedaan. Ze vroeg aan mij of ik groenteballetjes wilde eten. Ik zei dat ik het wel lekker vind, maar het vandaag even niet goed weet. Ik heb dan veel twijfels en durf niet te kiezen voor datgene wat ik lekker vind.

Ik zou dat wel willen maar ik ben nog steeds bang om dik te worden. Stom hè…

Puck –

Dagbehandeling

Net nog een berichtje gekregen van mijn therapeut. Ze weet nog steeds niks over de intake van de dagbehandeling. Pff wat een geduld moet je in Nederland hebben, wil je eens geholpen worden.

Ik kijk uit naar het volgende uitzicht

Ben benieuwd of ik volgende week iets meer weet. Tot volgende week.