Anorexia versus autisme

Puck worstelt. Dat hebben jullie al eerder kunnen lezen en kunnen zien aan de tekeningen. Deze week is ze zo moe door alles wat er op haar afkomt, dat ze niet de puf had om een blog te schrijven. Met toestemming van haar, schreef ik deze blog. Puck las alles door en gaf een paar citaten door, die ik cursief drukte.

Lijnen, veel afvallen, muizenhapjes, eetlijsten, eetklinieken, dwang, hardnekkig, autisme. Zomaar een paar woorden die Puck opschreef nadat we samen de documentaire hadden bekeken, die Zembla eerder deze week uitzond. “Gegijzeld door Anorexia”. Een documentaire die mijn aandacht trok, omdat Puck amper vooruitgang boekt binnen haar behandeling tegen anorexia. Omdat ik meer wil weten over de hardnekkigheid van anorexia en omdat Puck, net als de meisjes uit de documentaire, niet alleen kampt met anorexia, maar ook met autisme.

Diagnose nummer 2 Vlak voor de zomervakantie kreeg Puck diagnose nummer 2: ASS oftewel een vorm van autisme. Dat haar autisme van wezenlijk belang is binnen haar behandeling rondom anorexia, wordt nu langzaam aan steeds duidelijk. De complexiteit waarmee Puck worstelt, heeft alles te maken haar beide diagnoses. Want in hoeverre beïnvloeden die twee elkaar en in welke volgorde? Met dat vraagstuk houd ik me sinds kort bezig, samen met Marianne. Zij leert ons als ouders het autisme te lezen en begeleidt Puck.

Vandaag schrijft mama een blog. Ik kijk mee en geef toestemming. Het zijn de gedachten van mama, die ze verwoordt.

Onze Puck is niet happy. Dat baart me zorgen. Ik probeer haar te begeleiden, maar het lijkt wel abracadabra voor mij. Zowel haar anorexia als haar autisme. Dat is niet erg. Dat komt stap voor stap wel, maar is me een partij complex. Marianne helpt Paul en mij hierin. Zij is specialist en begeleidt ouders en kinderen in het autisme. Een van de aandachtspunten is hierbij de loskoppeling van mij. Ik heb al zoveel jaar de regie in handen gehad, dat Puck blindelings vertrouwt op mij en moeite heeft om ook anderen te vertrouwen. Echter anorexia, maar ook autisme zorgen ervoor dat Puck soms aan de hand genomen moet worden, al moeten we ervoor waken dat ze haar zelfstandigheid niet kwijtraakt. Regie over zichzelf houden, leerde ik uit de documentaire, is essentieel om beter te worden. Zelf bewustzijn kweken, waardoor de kinderen als het ware tegen de muur aanlopen en leren dat niet meer te doen.

Ik ga trillen als ik te veel beweeg en me te weinig aan het basisschema houd. Ik weet dan dat ik gewoon alles moet eten.

Gegijzeld door anorexia Gisterochtend keken Puck en ik dus samen naar de documentaire van Zembla: ’’gegijzeld door anorexia’’.  Ik vertelde aan Puck dat ik eerder al samen met Paul had gekeken, nadat oma mij erop geattendeerd had. Bovendien zag ik op Facebook dat een van de vaders uit de docu een boek had geschreven. Tijdens het bekijken van de uitzending, vielen voor mij bepaalde puzzelstukjes op de plek. Ik vond het daarom zinvol voor Puck om sommige fragmenten terug te kijken. Puck keek mee, maar toen ik na de uitzending erover wilde napraten, herkende ik het autisme: het gevoel dat de docu bij mij opriep, hoorde ik niet in Puck terug. Ze neemt het voor lief en daarmee is de kous af.

Mama praat met mij over de documentaire. Mama voelt van alles. Ik niet.

De documentaire spreekt over een groep meiden, die niet alleen anorexia hebben, maar ook o.a. autisme. De gevolgen voor de meiden uit de documentaire zijn tragisch, omdat autisme en anorexia binnen twee verschillende hokjes vallen, waardoor de juiste zorg vaak niet geboden wordt. De meiden belanden dan van het ene gat in het andere. En omdat deze meiden zo extreem mager zijn, moet het gewicht eerst gezond zijn, voordat er behandeld kan worden. Godzijdank zit Puck maar net iets onder het gezonde gewicht en nu alweer een jaar stabiel. Hierdoor kon zij al meteen beginnen met de behandeling tegen anorexia. Daar heeft ze een vaste therapeut voor. Nu er ook autisme geconstateerd is, volgt er een behandeling bij een ander naast haar vaste traject en dat terwijl ze verweven zijn met elkaar. Hierdoor verloopt de voortgang veel minder soepel en dat baart minister Hugo de Jonge zorgen. Nou Hugo, ook mij als moeder baart me dit zorgen!

Psycho-educatie Sinds kort is Puck, maar ook Paul en ik, gestart met een stukje psycho-educatie rondom het autistische brein. We leren dat de hersenen van Puck op een andere manier functioneren. Zo focust Puck zich bv. op één ding. Dat kan haar school zijn, waardoor ze hoge cijfers haalt of de gedragingen rondom haar eetstoornis. Ze ziet de elementen los van elkaar en kan moeilijk linken leggen. Dat, naast haar beneden gemiddelde intelligentie maakt het geheel complex. Het is dus een uitdaging om kinderen zoals Puck te behandelen. Er is namelijk geen sprake van flexibel denkgedrag, maar het hokjessysteem zorgt ervoor dat ze nergens echt inpast.

Gelukkig houdt Puck zich voor 99% aan de afspraken rondom eten. Haar focus ligt vooral op: niet aankomen, voedingswaardes in de gaten houden, geen zoete of zoute producten eten, uitdagingen, angsten en haar 10.000 stappen. Deze hele rij zorgt ervoor dat Puck een eetstoornis heeft en niet op een ontspannen manier met eten omgaat. Dat ze zich keurig aan de afspraken houdt en niet stiekem eten weglaat, kan mogelijk te maken hebben met haar autisme. En in haar geval dus een klein geluk: ze kwam nog niet eerder in een eetkliniek.

Ik krijg nu al een jaar een behandeling van een psychotherapeut. Met haar praat ik over mijn anorexia. Maar nu weet ik sinds kort dat ik ook autisme heb. Maar met wie praat ik daarover?

25% van de anorexiapatiënten heeft ook autisme Wist je dat 4 op de 100 meisjes die anorexia hebben ook de diagnose autisme krijgen? Voor mij als moeder een eyeopener. Blijkbaar komt dit dus vaker voor en is er meer connectie dan ik eerder voor mogelijk hield. Voor Puck een angstige constatering. Want hoe verloopt het traject van beter worden nou?

Daar word ik een beetje bang van. Ik vraag me dan af of ik wel ooit beter word.

Dat vraagstuk nemen we natuurlijk serieus. De hardnekkigheid waarmee Puck worstelt is dus inherent aan autisme. Voor mij en Paul nog een nieuw hoofdstuk en voor Puck dus ook. Samen met Marianne houden we de vinger aan de pols en blijven we kritisch, zeker als het om de juiste behandeling gaat. Anorexia en autisme zijn met elkaar verweven en dienen dus een behandeling op maat te krijgen. Helaas werkt het systeem van hokjesdenken hierin niet echt mee, wat o.a. wachttijden oplevert.

Deze week was vakantie. Even geen of weinig behandeling voor Puck. Naast de film, een theaterbezoek en haar vaste wandelingen heeft ze haar handen vol aan de voorbereidingen van de tentamenweek na de vakantie en alle focus op het loslaten van haar anorexia. Iets waar Puck een dagtaak aan heeft, want hoe laat je los, wat zo veilig aanvoelt?

Een vraag om de komende week mee in te gaan: hoe leer ik stap voor stap los te laten?

Beugelbekkie

zonder beugelbekkie

Onze kinderen hebben Albright syndroom oftewel Albright hereditaire osteodystrofie. Dit betekent o.a. een verstoorde botgroei, ook in de kaak. Daarom rijd ik al meer dan vier jaar de A79 op en neer naar een gespecialiseerde orthodontist. Een paar weken geleden mocht bij middelste als eerste de beugel eruit.

Een paar weken geleden gebeurde het. Na vier jaar de A79 op en neer gereden te hebben, richting orthodontist, ging de allereerste beugel van ons gezin eruit. Een hele opluchting, voor haarzelf, maar zeker ook voor mij. Eindelijk iets wat ik op de lijst van medische afspraken kon wegstrepen.

Door het syndroom hebben alle drie de kinderen een niet-reguliere kaakgroei. Sommige tanden zijn verankerd aan het bot en kennen geen permanente opvolgers. Ook gaat de kaakgroei boven en onder niet gelijk op en om de boel recht te kunnen trekken, bedacht de orthodontist een plan waarin beugels en elastiekjes een prominente rol zouden spelen. De jaren vorderden. Dat het geen makkelijk traject zou worden, wisten we. Zeker als het om oudste ging. Daar trok de kaak zich niks aan van die beugel, elastiekjes en schroeven. Middelste daarentegen liep een relatief snel traject: zij zou binnen een jaar of drie klaar zijn, tenminste dat was de eerste inschatting. Dat er in de afgelopen vier jaar, ook bij haar, zoveel verrassingen en tegenvallers op ons pad zouden komen, was zeker niet altijd even makkelijk.

Na een eerste operatie waarbij de verankerde tanden eruit gehaald werden, volgde een start bij een deskundig orthodontist op het Koningin Emmaplein te Maastricht. De deskundigheid zat hem in de kennis die hij bezat van de kenmerken van het syndroom. De groei van de kaak, zoals bij onze kinderen, had hij in zijn carrière een tweetal keren eerder gezien. Daarnaast was hij onderdeel van een specialistisch team, dat opereerde op de afdeling kaakchirurgie van het MUMC+. We hadden dus geen keus en zo reed ik braaf elke zes weken richting Maastricht.

Na een drietal jaar kondigde meneer zijn pensioen aan, waardoor wij met het hele zooitje (onze jongste was ondertussen ook al aangesloten) verhuisden naar Ortho Mosa op het Koningsplein te Maastricht. Ook hier kregen we te maken met een deskundige op het gebied van specialistische kaakproblematieken. De overgang betekende echter dat het blik aan onderzoeken, foto’s en mondgefrummel wederom opengetrokken moest worden. Tenslotte betekent een nieuwe behandelaar, ook een nieuwe start. Waar middelste al eerder gehoord had dat de beugel er tijdens de kerst uit mocht, moest ze nu haar teleurstellingen inslikken en een hoop onduidelijkheden paniekerig incasseren. Haar dikke tong gooide roet in het eten en er volgde nog minimaal één extra jaar behandeling. Iets dat voor een autistisch brein niet makkelijk voor lief te nemen is. Haar nukken, die geregeld door de behandelkamer vlogen, waren dan ook het ongewenste resultaat hiervan.

Maar een paar weken terug was het dan toch zover. Na een dubbele check met de lieftallige en geduldige assistentes mocht het ijzerwerk de mond uit. Als je dan denkt dat het eerste project beugelbekkie klaar is, moet ik jullie teleurstellen.  Het hapwerk ging onverminderd door. Een tijdelijke nachtbeugel voor boven koste twee keer happen. Het siliconen bitje sloot namelijk niet mooi om de bovenste rij tanden. Voor de onderkaak werd een speciale constructie bedacht. Happen was bij nader inzien overbodig. Gelukkig voor middelste, want dat spul is vreselijk. Uitkomst bracht een serie 3-D foto’s om de kaak zo goed mogelijk in kaart te brengen. Dat de onderkaak een speciale behandeling nodig had, zorgde voor een overprikkeling aan onduidelijkheden. Het had niet veel gescheeld of middelste was de behandelkamer stampvoetend uitgelopen. Gelukkig herkende ik de signalen en wist middelste te overtuigen van de noodzaak om opnieuw geduld op te brengen.

Nu, weken later, slaapt middelste ondertussen keurig netjes met een nachtbeugel voor haar bovenkaak. Het tweede bitje paste gelukkig wel. De onderkaak daarentegen, waar aan beide kanten een tand mist, wordt nog steeds blootgesteld aan de natuurlijke werking van de tong.  Iets dat niet gunstig is als je bedenkt dat juist de werking van de bredere tong het traject zo ontzettend heeft vertraagd. Maar goed, we wachten geduldig, alweer drie weken, op een noodzakelijke beugel voor de onderkaak. Deze bestaat namelijk niet uit een simpel siliconen bitje dat over de tanden heen geschoven wordt, maar bevat een constructie, waardoor aan beide kanten een neptand als het ware de leegte van missende tanden gaat opvullen. Een beugel, die middelste waarschijnlijk haar hele leven zal moeten dragen, wil ze een eventueel implantaat kunnen voorkomen.

“Alles gaat mis”. In de ogen van onze middelste klopt dat ook. Waar wij snappen dat er tussenstappen noodzakelijk zijn, is voor haar de weg recht toe, recht aan. En anders niet. Daarnaast laat de orthodontist steken vallen, door niet tijdig te communiceren. Dat zou een hoop onvrede kunnen voorkomen.

Op dit moment heeft de orthodontist vakantie. We zullen deze dagen nog even door moeten met een hoop onduidelijkheid. Het antwoord op de vraag waarom dat laatste drempeltje in haar beugeltraject zo lastig te nemen is, zullen we even moeten parkeren. Ik pak mijn pen. Niet om dit van mijn zorglijst af te strepen, maar om de ervaring op te schrijven. Om hem toe te voegen aan de andere ervaringen, waarmee we uiteindelijk onze kracht hebben weten te ontwikkelen, hoe moeizaam een proces ook kan gaan.

Anorexia is…

…niet meer durven.

Durfde ik ook maar eens wat lekkers te nemen als ik daar zin in heb. Of eens iets ongezonder te eten dan de normale avondmaaltijd aardappel, vlees, groente.

…niet meer zonder schaamte genieten.

Kon ik maar weer genieten van eten, zonder schaamte. Zowel genieten van de dingen die ik durf te eten als de dingen die ik niet durf te eten. (zoals die uitdaging op zondag). Soms geniet ik wel van mijn eten, dan verschijnt er een ontspannen glans over mijn gezicht. Maar het liefst zou ik er wat vaker van willen en kunnen genieten. Net zoals vroeger, zonder bang te zijn dat ik aankom of dat ik ingrediënten controleer.

…schommelen tussen emoties.

Aan de ene kant jammer dat afgelopen zaterdag de film niet door kon gaan, omdat degene waar ik mee ging ziek was. Aan de andere kant opluchting, want ik voelde me zelf best wel gespannen. Samen op pad is leuk, maar overprikkelt.

…veel te veel gedachten hebben.

Van al dat denken overdag word ik wel een beetje moe. Ik heb op een dag heel veel gedachtes en denk daar dan ook veel over. Voor mij is het nooit klaar.

…jezelf kwijtraken.

Kon ik maar tegen Ana zeggen dat ze moest oprotten en kon ik haar maar negeren. En dit aan haar zeggen zoals op de tekening staat.

groetjes en tot volgende week.

Puck

Even niet bereikbaar!


De herfst heeft zijn intrede gedaan. Ik merk het aan mijn nachten. Alsof de wind, die om het huis blaast, me onrustig maakt vanbinnen, waardoor ik door de nachten heen zweef. Ik word moe wakker met een onevenwichtig gevoel in mijn lijf en chaos in mijn hoofd. De woorden, die ik normaliter vol trots wist te plukken en te rangschikken tot een prachtige blog, vliegen nu als ronddwarrelend blaadjes in een grote storm door een hoofd. En alhoewel ik ze dolgraag wil pakken, heb ik amper fut. Het is zelfs zo erg dat ik struikel over de meest simpele woorden. Dat ik soms wel drie keer moet kijken welke spelling ik nu uit de digitale hoed heb getoverd.


Rood licht

De druk is groot. Het proces van voortgang, waar we in maart van dit jaar mee gestart zijn, stagneert steeds maar weer. Elke dag is een verrassing: tegen welke muur knallen we nu weer op. Mooier kan ik het niet maker, makkelijker helaas ook niet. Sinds het laatste RTO, waar ik in huilen uitbarstte, is er weinig meer gedaan aan het effectief inzetten van zorg voor onze kinderen, om nog maar te zwijgen over de ontlasting die wij als ouders zo hard nodig hebben. Ik loop ondertussen op mijn tandvlees. De avonden dat Paul en ik gezellig samen opbleven, zijn op één hand te tellen. Vaak lig ik al vroeg onder de wol. En aangezien de familieagenda zo overvol zit, is een witregel slechts een moment om achterstallige chaos op te ruimen, zonder de broodnodige adempauze in te kunnen lassen. Ik kom dus veel te weinig toe aan mezelf. Hierdoor raak ik het overzicht kwijt en leef ik van de hak op de tak. Van de zorg voor Janna, waar het indicatieverkeerslicht nog steeds op rood staat, naar de wachttijd(en) voor Puck. Van indicatie-aanpassingen voor Mika, tot bewustwording van niet meedenkende bazen die de werksituatie voor Paul en dus ook voor mij er niet beter op maken.


Overvolle agenda’s
Maar gelukkig was daar Marian. Maanden van knopen doorhakken gingen er aan vooraf. Als autisme expert gaat zij Puck, mij en Paul begeleiden in de wereld van autisme. De beloofde ontlasting heeft echter nog wat voeten in aarde. Om tot dat recht te komen, moeten we helaas eerst de diepte induiken: zowel in materie als in tijdrovende gesprekken. Dat de agenda toch al overvol was, laten we maar even buiten beschouwing. Dat ik ondertussen ook diep in mijn min-niveau zit, wordt me amper gevraagd. Ik, die zo fanatiek aan de wagen trok, moet nu toch eerlijk bekennen dat ze de pijp wat vaker aan Maarten gaat geven. Geen energie meer in mailtjes, die toch geen zin hebben en vooral de wereld van zorg niet op mijn schouders nemen. Ik leun achterover, maar kan met de beste wil van de wereld niet voorkomen dat mijn drie kinderen – hoe groot ze ook zijn – me nog veel te hard nodig hebben. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant een puntje van frustratie. Na 18 jaar intensieve zorg voor mijn superleuke kinderen, hoopte ik op wat meer ruimte voor mij, voor de hoofdpersoon, voor Sandarijn. Helaas word ik systematisch weggedrukt, de duurt niet lang meer of ik besta niet meer.
En alhoewel ik met alle liefde voor mijn kinderen wil zorgen, is dat ook tevens mijn valkuil: ik kan niet skippen. En ga ik dus door tot het randje. Waarom? Puur sang omdat er door regelgeving en rode lichten stilstand ontstaat in het leven van mijn jongvolwassen kinderen. En dat verdienen ze niet. Ook zij hebben recht op groei en vooruitgang, zonder dat dit gekoppeld wordt aan een zak geld en wettelijke normen. Maar ja, hoeveel echte invloed heb ik? Absoluut geen…Dus daarom gaat de pijp af en toe naar Maarten.


Dagje spijbelen

Ook vandaag. En als beloning voor het harde werken heb ik een dagje ongegeneerd spijbelen kunnen regelen op zowel Adelante als op het werk van oudste. Tijd om de boel de boel te laten en het hectische zorgleven even achter ons te laten. Weg van alle zorgen, gesprekken, psycho-educaties, orthodontisten, orthopedisch schoenmakers en andere therapeuten. Weg met ons gezin om alleen maar uurtjes van plezier, lol en vrijheid te hebben. Om energie op te doen en gierend van de lach mee te draaien in een duizelingwekkend ritje Vogelrok, Joris en de Draak of De Baron. Om onszelf te mogen zijn in een sprookjeswereld en mee te vliegen op een droomvlucht waar jong en oud zich mag verwonderen, zonder dat er groen licht voor gegeven hoeft te worden. Waar zorgen achter gesloten deuren worden bewaakt door de grote boze wolf en zoete broodjes weliswaar gebakken worden, maar gewoon gegeten kunnen worden.
Zodra deze blog online gaat, zijn we voor de verandering gewoon even een dag niet bereikbaar. Hoe gaaf klinkt dat!

Terug de diepte in

De afgelopen maanden voelde ik een onaangenaam gevoel in mijn lijf. Een gevoel dat ik niet kon grijpen, niet kon beschrijven, maar diep in mezelf wel wist te koppelen aan alles wat we vanaf 13 maart 2015* mee hadden gemaakt. Het maakte me onrustig, maar vooral heel verdrietig. Juist omdat ik er de woorden niet voor kon vinden, werd het een grijs gebied in mezelf.

Toeval
Dat ik worstelde met gebeurtenissen uit het verleden werd me langzaam maar zeker duidelijk. De gemiste psychologische begeleiding tijdens, maar zeker ook na het ziekteproces van zowel Paul als dat van mij, borrelde steeds weer naar boven. Het was achteraf gezien geen toeval, dat een van de medewerkers van de longpoli in Zuyderland mij benaderde met de vraag om mee te werken in een onderzoek naar zorg op maat. Niet alleen tijdens, maar ook na de behandeling van longkanker. Ik hoefde hier voor mezelf niet over na te denken. Wel moest ik nog even overleggen met Paul. Tenslotte is hij als ervaringsdeskundige van essentieel belang, maar staat gewoon anders in het verhaal van presenteren.
Gelukkig wilde ook Paul zijn steentje bijdragen aan zorg op maat. En alhoewel hij zijn proces van kanker al lang en breed achter zich gelaten heeft, vindt hij het wel van wezenlijk belang dat er voortdurend gereflecteerd wordt. Tenslotte kan daardoor een volgende patiëntengroep weer beter op maat begeleid en behandeld worden.

Multidisciplinaire bijeenkomst
Gisterochtend was het zo ver. Met klamme handen en een drukkend gevoel op mijn borst nam ik plaats, samen met Paul, in aanwezigheid van een multidisciplinair team van specialisten. Niet de aanwezigheid van deze groep zorgde voor een emotioneel gevoel, maar vooral de openbaring van concrete woorden gekoppeld aan dat onaangename worstelende gevoel. Want ondanks al mijn eerdere woorden, gebundeld in mijn boek**, was er nog steeds dat knagend gevoel dat een gevolg was van het enorme hokjes-denken binnen de zorg. Terwijl Paul begeleiding via het ziekenhuis aangeboden kreeg, moest ik dat maar regelen via de huisarts. Waar de huisarts rekening hield met de wensen van Paul, had ik geen recht van spreken. En toen er bij mij kanker werd geconstateerd, kreeg ik een hokje zonder begeleiding. Tenslotte was ik na de operatie volledig schoon, hoefde ik geen chemo en dus was er geen reden tot zorg. Dat er diepe angsten waren over mijn chronische vorm van kanker, werd niet opgepakt.

Tijdens het technische en nuchtere verhaal van Paul, kon ik mijn gedachtes steeds beter ordenen. Toen het mijn beurt was, wist ik precies te verwoorden wat er bij mij aan scheelde en waar het contrast ratio-emotie zat tussen Paul en mij. Overigens totaal geen probleem, maar legt wel de vinger op de zere plek, waarschijnlijk bij veel stellen. Misschien wel de reden dat een heftige ervaring zorgt voor verdieping ofwel verwijdering binnen een relatie.

Contrast in beleving
Bij ons zorgde het contrast gelukkig niet voor verwijdering, al zijn bepaalde periodes zeker niet makkelijk geweest. Tijdens de behandeling was er mede daardoor veel eenzaamheid, maar ook kracht en positiviteit vanuit de beleving van Paul. Hij heeft altijd vertrouwen gehad dat het liep zoals het liep. En dat terwijl ik in mijn beleving vaak al meters verder dacht. Ook de periode na de behandelingen, zorgde voor een contrast. De beleving van Paul was absoluut de mijne niet. En aangezien ik als partner niet voorkwam in het hokje aandacht, schreef ik mijn eigen aandacht in de vorm van blogs, maar nog meer in vaak korte en samenhangende notities. Tot voor kort. De woorden bleven komen, echter in zo’n grote getalen, dat ik volledig verdwaalde. Ik wist de juiste woorden niet meer altijd te vangen en het werd een onsamenhangend geheel.

En toen was daar dat telefoontje. De kans om als partner van de patiënt mijn verhaal te vertellen. Niet het verhaal, zoals iedereen in mijn boek kan lezen, maar het verhaal dat in het nu speelt, waarvan de meesten geen weet meer hebben. Tenslotte: De kanker ligt stil, het leed is geleden en we moeten verder. En oh ja, waar zeur jij over: jij bent toch schoon…ja, dat is ook zo, maar we leven nog wel met het verhaal vol met een hoop onzichtbare kreukels, die in het nu, maar ook in de toekomst niet meer gladgestreken kunnen worden. Het verhaal van periodieke controles, die net wat meer inhouden dan gezellige onderonsjes met onze artsen. Van terugkerende angsten en veel onzekerheden. Van bazen, die geen begrip kennen voor het feit dat kanker – ook een aantal jaar na dato- meer doet met je lijf dan lief voor je is. Van eenzaamheid, die ook in het nu speelt. Van uitputting omdat er zoveel meer te verwerken valt, waar geen tijd, aandacht of plek voor is. Van mijn worsteling met de tijd. Van het gehaast inhoud willen geven, omdat morgen weer anders en onzeker kan zijn. Van de paniek die uitbreekt als we maanden op standje saaiheid hebben gestaan.Van het volledig kwijt zijn van ritmes, omdat de golven van ziek en niet ziek zijn, me volledig uit koers hebben laten varen. Van mijn kanker die in vergelijking met die van Paul veel minder erg was en dus minder aandacht kreeg. Van drie kinderen, in de bloei van hun leven, die moeten dealen met levensbedreigende en confronterende ziektes. Niet gek he dat een van de kinderen zich suf piekert over financiële tekorten, als papa dreigt weg te vallen.

5 jaar na dato Nu we bijna 5 jaar verder zijn, lijkt ons leven soms zo normaal geworden. Alsof er niks gebeurd is. Alsof de diepte, waarin we meegesleurd werden, meer een avontuur was op een zonnige vakantie, dan een ervaring die we ons hele leven mee blijven dragen. En alhoewel ook ik gelukkig niet meer wekelijks geconfronteerd wordt met de dieptes, duik ik dus geregeld even onder om de wereld daar opnieuw te verkennen. Soms bewust, vaak gedwongen. Om de gebeurtenissen een plek te kunnen geven en opnieuw uit te vinden hoe ik in het leven van nu mijn weg kan vinden. Hoe ik op een simpele manier kan genieten, zonder voor mezelf de druk op te voeren om het leven gehaast en uitdagend te moeten invullen. Want dat is nog steeds een opgave voor mij.

De bijeenkomst was waardevol. Niet alleen voor onze nakomelingen, die met hun families de sneldiagnostiek van de longpoli nog zullen ingaan, maar zeker ook voor mij als persoon, voor Paul en voor onze kinderen.

Dat onze verhalen maar meer mogen brengen, dan de medische deskundigen in statistieken en diagrammen kunnen bedenken.

*13 maart 2015 kreeg Paul te horen dat er een vlek geconstateerd was op zijn long.

**Op 28 april 2018 presenteerde ik mijn boek “voorbij de zwartgekleurde pupil”