Onder een berg zorg

Zorg. Een berg aan zorg. Overdreven? Wellicht, maar in tijden van zwaarte ontzettend ondersteunend. Echter, nu we zo intensief aan het onderzoeken zijn, hoe nieuwe passende zorg georganiseerd kan worden, lijkt het wel alsof we de realiteit niet meer helemaal helder zien. Alsof we zo gewend zijn aan de verschillende indicaties, dat we vergeten zijn wat daadwerkelijk nodig is en wat onze taak als opvoeder hierin is.

Sinds januari van dit jaar is de zorg vanuit de gemeente overgedragen aan een nieuwe zorgaanbieder. Dat dit voor heel Zuid-Limburg binnen een tijdsbestek van ongeveer drie maanden moest gebeuren is al een hele opgave, laat staan als je dan de zorg moet gaan garanderen voor een gezin als het onze. Het is dus niet zo gek dat we tot op de dag vandaag nog steeds niet echt helder hebben, hoe wij als gezin nu structureel, maar realistisch ontlast kunnen worden.

Na heel wat gesprekken gevoerd te hebben met verschillende personen, vanuit verschillende expertisegebieden staan we nu aan de vooravond van een tweede RTO. Wat de afkorting precies betekent, weet ik nog steeds niet, maar Wikipedia geeft de verklaring Ready To Operate en eerlijk gezegd kan ik me daarin wel vinden. Het aanstaande RTO is hopelijk een vergadering waarin we in de startblokken kunnen gaan staan om die complexiteit aan zorg nu eens waar te kunnen maken. Voor al onze kinderen en uiteindelijk ook voor Paul en mij.

Dat dit soort gegevens ons als ouders vormen, wordt me steeds meer duidelijk. Mijn rol als moeder heeft langzaam plaatsgemaakt voor zorgcoördinator en procesregisseuse . De rollen zijn me ondertussen op het lijf geschreven, maar zorgen ook voor een verdoezeling van wat ik daadwerkelijk voor mijn kinderen zou moeten kunnen zijn: namelijk moeder. Het gebeurt de laatste tijd dan ook geregeld dat ik verstrikt raak in datgene wat er van me gevraagd wordt, bewust en onbewust en uit het oog verlies waar ik daadwerkelijk mijn energie in moet steken. Namelijk in het genieten van alles waar mijn gezin mee bezig is.

11 zorgverleners en twee ouders. Zo staat het er morgen voor. Een twee uur durend RTO, goed en vakkundig voorbereid door Paul en mij en door iemand van het sociale buurtteam, die zich het lot van ons gezin heeft aangetrokken. Een Ready To Operate om het aantal zorgverleners te verminderen. Om de juiste persoon op de juiste plek te krijgen, zodat er effectief en met regelmaat gewerkt kan gaan worden naar rust, genieten en toekomstige vrijheden.

My fingers are crossed