Vraag en antwoord: een spel van ontwikkeling

(Elke tweede maandag van de maand blog ik voor Adelante over de ontwikkelingen binnen mijn gezin. Mijn jongste twee kinderen volgen nog onderwijs op Adelante. Oudste heeft ondertussen de overstap gemaakt naar MBO.) 

De vraag wat mijn kinderen aan zorg nodig hebben, is niet altijd zomaar te beantwoorden. Meestal denk ik daar niet over na, maar probeer af te gaan op mijn eigen intuïtie en in te spelen op datgene, wat er op hun pad komt.

De zorg voor mijn kinderen vergelijk ik wel eens met een pianospel. Maten met vrolijke muzieknoten, afgewisseld door tekens van rust, waarna er een opzwepende crescendo* volgt. Zorg betekent aandacht, intensiteit en fasen van ontwikkeling. Soms volgen deze elkaar keurig op, soms ook niet. Dan heb ik dikke pech en vliegen de vragen me om de oren. Als instanties dan ook nog moeilijk gaan doen en gaan reorganiseren zijn de rapen helemaal gaar. De paarse krokodil kan uit de kast worden gehaald, net als een leger aan pennen. Bureaucratisch papierwerk gaat zuchtend door mijn handen. Zorg is een repeterende wetgeving, waar mijn spaarzame eigen tijd behoorlijk door in de verdrukking komt.

Wat hebben mijn kinderen aan zorg nodig? Een vraag die ik alleen maar goed kan invullen als ook ik de mogelijkheid krijg mijn uurtjes voor mezelf in te plannen. Niet alleen omdat ik als mens waardevol en bijzonder ben, maar vooral om genoeg energie te hebben voor mijn kinderen. Want ja, ook al denkt de besturende macht dat kinderen met een beperking, weinig tot geen vragen hebben, ik weet uit ervaring beter. Dus dan sta ik met woordenboek en Wikipedia paraat om zoveel mogelijk antwoorden te kunnen geven.

Binnen de Nederlandse wetgeving, sta ik nogal eens met de mond vol tanden. Zodra onze oudste 18 werd, werd ze overvallen met een hoop eigen papierwerk. Door ons mentorschap, geregeld bij de rechtbank, staat ze er gelukkig niet alleen voor en blijven we de zorg delen. Toch is zorg voor onze jongvolwassen kinderen een bureaucratisch doolhof.

Ook voor veel instanties, merken we in de praktijk. Twee maanden na de 18e verjaardag van oudste, valt wel keurig haar stempas in de bus, maar is er nog geen zekerheid over een – voor haar broodnodige – verlengde jeugdwet. Veel onzekerheden, veel vragen en tot nu toe weinig antwoorden en het trieste is dat ik ze helaas niet op Wikipedia kan terugvinden. Daarmee bevinden we ons in een transparant gebied, zonder enig zicht op duidelijkheid. Met alle gevolgen van dien. Spelen we nu onze muzieknoten in alle rust.., zal het crescendo van toenemende zorg ons binnen onzichtbare tijd de adem ontnemen.

Godzijdank heeft Adelante genoeg professionele krachten, die ouders kunnen helpen in de zoektocht. Ze nemen bepaalde taken over, waardoor ik de tijd heb om me te richten op andere zorg. Zorg op het gebied van wonen, reizen, studeren en sociale competenties. Lastige gebieden voor jongvolwassenen met een beperking. Eerlijk is eerlijk: persoonlijke, maatschappelijke en onderwijskundige ontwikkelingen kennen net even wat meer drempels, dan dat u of ik gewend ben. Door wachtlijsten valt de mogelijkheid om spontaan op kamers te gaan, weg. Begeleid wonen kan niet overal en moet passen binnen de zorg van het kind. Of er een rijbewijs behaald kan worden, is nog maar de vraag en reizen met een ov-kaart moet ingepland worden in beider agenda’s, aangezien het oefenen een voorwaarde is om te automatiseren. Als je als passend-onderwijs-leerling dan ook nog de behoefte hebt om verder te leren op het reguliere niveau 2 van het MBO, rinkelen alle alarmbellen.

En toch is er hoop. Voor mij als moeder, maar ook voor onze kinderen. Examens worden ingepland, stages gelopen en steeds meer begeleiders trekken zich het lot aan van kinderen, die net wat meer en andere vragen hebben. Vragen, die binnen een ander perspectief beantwoord dienen te worden. Vragen, die meer tijd kosten, dan we veelal gewend zijn. Vragen die onmogelijkheden ombuigen naar mogelijkheden, als we het maar willen.
Zolang wij als ouders blijven geloven in de antwoorden, die we onze kinderen kunnen geven, zullen er vragen blijven komen. Vragen, waar ik mijn eigen tijd graag voor inperk. Vragen waardoor ik als moeder, onze oudste het vertrouwen kan meegeven, dat een vak als kok op niveau 2 van het MBO een haalbare kaart is, Vragen, waardoor ik de middelste op een overtuigende manier door de examentijd van het VMBO kan loodsen en vragen van jongste om zijn praktische slimheden in de volle overtuiging te omarmen.

Hoe waardevol en essentieel is het dan om onze kinderen te blijven begeleiden naar hun eigen muzikale slotstuk. Ik ben ervan overtuigd dat het publiek ons zal trakteren op een staande ovatie.

*Crescendo=is een Italiaanse muziekterm (afgeleid van het Italiaanse crescere voor groeien) voor dynamieknotatie die aangeeft dat in een gegeven passage geleidelijk de toon moet versterkt worden.