Rouwen? Het mag!

Wat is het een opluchting om te mogen rouwen. Om mijn gevoelens niet te hoeven wegduwen, maar bij me te openbaren als een onderdeel van mijzelf. Een meesterlijk gevoel van vrijheid en berusting overspoelt me. Ik heb me in maanden niet zo geweldig gevoeld!

In een eerdere blog sprak ik al over levend verlies. Over het feit dat ik rouw voelde, maar dat nergens echt kon bespreken. Dat het lastig is voor de mensen om mee heen, die toch vaak geen raad weten met deze gevoelens en mij het liefste willen oppeppen. Toch is het voor mij als persoon van wezenlijk belang om het rouwen te mogen voelen, te kunnen delen met dierbaren en er openlijk verdrietig om te mogen zijn. Zo leer ik om te gaan met het levende verlies en zal ik steeds minder last ervan hebben.

Door alles wat er afgelopen jaren gebeurde in mijn gezin, is het niet makkelijk om aan jezelf toe te komen. Zeker omdat de stabiliteit van de zorgomgeving niet altijd te garanderen is. Zo staan er al maanden allerlei veranderingen op stapel, waar ik behoorlijk veel last van heb. Het verstoort mijn ritme, waardoor momenten om aan mezelf te sleutelen steeds verdwijnen. Toch zorgen de veranderingen ook voor ruimte, waardoor ik zomaar ineens aan de tafel plaats kon nemen naast mijn vaste maatschappelijk werkster. Een steunpunt, waar ik mee kan sparren als het over de kinderen gaat, maar evenzoveel als het om mij als moeder en Sandarijn gaat. En dat voelt als een open deur, waardoor het sleutelen voor even wat makkelijk gaat.

Maar hoe graag ik ook open wil staan voor alle gevoelens, die bij me boven komen drijven, de uitdagingen in mijn gezin putten me geregeld uit. De zorg kent veel verschuivingen en door een strenger beleid, is de bureaucratische papierwinkel steevast een onderdeel, waar ik als moeder onze ziel en zaligheid in mag verwoorden. Geen leuk werkje, kan ik je garanderen en behoorlijk confronterend. Echter, de volgende aanpassing staat alweer te popelen om in ons gezin binnen te dringen, waardoor het voor mij lastig is echt stil te staan bij de gevoelens van rouw. Dus hoe graag ik het zelf ook wil, de wereld van de zorg kent een overdaad aan sprintmomenten. Elke dag opnieuw, in meer en mindere mate.

Hoe fijn is het dan om soms even op adem te komen bij een professional die haarfijn aanvoelt wat ik als moeder en als Sandarijn nodig heb. Die mij een spiegel voorhoudt als ik de antwoorden niet vind, die ik graag wil hebben op mijn vragen. Vragen die tijdens elk kruispunt in ons leven gelijk staan aan confrontaties, verwerkingen, rouw en nieuwe ingangswegen. Vragen die me leiden naar andere steunpunten, maar ook naar verliespunten, bij mijn gezin en bij mijzelf.

Want ook verlies bij mijzelf is aan de orde als ik het heb over rouw. Vanaf de geboorte van mijn kinderen hebben zowel Paul als ik pogingen ondernomen om ons gezin zo normaal mogelijk op te voeden. Echter, we hadden te maken met een heel regiment aan hulpverleners. Mensen die vanuit hun professie absoluut wilden meedenken, maar vaak niet konden samenwerken. Naast dit en alle wettelijke regelingen en de stugheid van de maatschappij (sorry) kregen we amper tijd om trots te mogen zijn op onze kinderen. Het verweven worden met de medische zoektocht zorgde voor een regelrecht kader van stempeltjes, voor de kinderen, maar ook voor ons.  Het syndroom was zo zeldzaam dat we al snel een gezin werden, waar de wetenschap van zou smullen. Daar stak ik dus vlug een stokje voor: tenslotte hebben mijn kinderen een syndroom, maar zijn ze het niet!

Het kwaad geschiedde gedurende de eerste jaren, waarin het hele proces van mogelijkheden en onmogelijkheden in kaart werd gebracht. Het zorgde voor veel verwarring. Er was zoveel onduidelijk, dat we wekelijks aanschoven bij een professional. Godzijdank is het tegenwoordig een stuk duidelijker. Door alle gesprekken raakte ik mijn identiteit als Sandarijn kwijt. De medische zoektocht kostte mij mijn baan en verbond me tot in het diepst van mijn ziel met het syndroom. Ik was moeder van drie zorgkinderen en zo werd ik vervolgens ook alleen maar gezien. Overigens is het zelfs anno 2019 moeilijk om niet te blijven hangen in de interesse alleen voor de kinderen. Zuchtend probeer ik de omgeving ook te overtuigen van mijn zijn. Ook hier is duidelijk sprake van rouw.

Na jaren onder een vergrootglas te hebben gelegen, kwam er rust in onze situatie. Relatieve rust, want de zorg is er nog steeds, al verschuiven de vragen en onduidelijkheden zich naar een meer volwassen gebied. Door de jaren ben ik gaan wennen aan elk nieuw gezicht, aan de vele nieuwe regelingen en de wegen vol zand, waar we maar moeizaam op vooruit kwamen. Dat we nog steeds te pas en te onpas het blik aan medische feiten en ontwikkelingen moeten opentrekken, zal horen bij de verstrenging van het bureaucratische beleid en bij het feit dat professionals nou eenmaal graag van baan veranderen. Daarnaast zijn onze kinderen geen jonge kinderen meer, maar stevig op weg naar volwassenheid.

De rust, die over me heen kwam, zorgde wel voor meer ruimte. Ruimte om op zoek te gaan naar mijzelf. Naar Sandarijn, die meer te bieden heeft dan alleen het moederschap. Die prat gaat op rouwverwerking, zelfcompassie en het verwerven van diepgang en inzichten om ook het leven van Sandarijn inhoud te geven. En hoe luchtig ik ook kan vertellen over onze hele situatie, het is vaak niet zo makkelijk als het lijkt. Zonder de stabiliteit van ons kaartenhuis, zou mijn leven een groot chaotisch tafereel zijn. Om alle touwtjes in handen te kunnen houden, heb ik behoorlijk wat spierkracht voor ontwikkeld.

Het gevoel dat er ergens diep van binnen rouw aanwezig is, werd me snel duidelijk. Echter, ik had blijkbaar iemand nodig die precies de vinger op de zere plek wist te benoemen. En dat gebeurde dus gister. Na zoveel jaar kon ik eindelijk de erkenning voelen, waar ik op zoek naar was. Rouwen, het mag er dus gewoon zijn.

Vol opluchting huppelde ik de hal uit naar mijn auto. De woorden uit het gesprek in mijn rugzak. Ze geven me weer nieuwe ruimte om een laatje in mezelf te mogen openen. Waar gevoelens van rouw en verdriet klaarliggen om te delen. Om mee te nemen op mijn levenspad en om te groeien naar een nieuwe dimensie. Rouwen. Hoera! Het mag.

 

 

18 kaarsjes op de taart

Oudste wordt morgen 18 jaar. Ik kan niet ontkennen dat ik trots ben op de mooie en enthousiaste jonge vrouw die ze door de jaren heen is geworden. En toch…

Het is nooit heel makkelijk geweest. Wat heeft ze door de jaren heen al veel uitdagingen onder ogen moeten en mogen zien en wat heeft ze -vooral afgelopen maanden op het Mbo- kilometers gemaakt. Ik ben met oprecht een moeder, die veel vertrouwen heeft (gekregen) in de kracht die oudste uitstraalt.  En toch…wederom is haar verjaardag zo’n moment waarop ik de confrontatie los moet laten, om me niet te verliezen in een bepaald gemis. Ondanks de enorme groei en inzet van mogelijkheden, is er bij mij op dit soort momenten sprake van levend verlies.

Levend verlies is misschien een te groot woord. En alhoewel er wel degelijk sprake is van “verlies”, rouwde ik in het begin vooral om alle gedachten, die ik in mezelf liet groeien. Om de vergelijkingen en vragen over zoveel onduidelijkheden. Oudste was overigens een heel onbezorgd en blij kind. Na een fikse worsteling met mijn eigen verdriet, wist ik de rouw uiteindelijk een plekje in mijn hart te geven. Samen met Paul leerden we te overleven in onze eigen wereld vol zorg. Tenslotte hadden we daar simpelweg veel mee te maken. De rouw heeft overigens niks met de liefde voor de kinderen te maken. Het gaat om zoveel meer: om een wereld waarin “anders” zijn nog altijd als iets engs of zelfs als zielig wordt bestempeld. Om het gevecht van bureaucratisch strijden en smeken op je knieën om kinderen met andere mogelijkheden ook als vol aan te zien. Om het steeds maar weer moeten uitleggen, waarom bewindvoering, begeleid wonen en een vakantie met begeleiding net iets beter aansluit bij de sociaal-emotionele ontwikkeling en niks te maken heeft met reguliere kalenderjaren. En hoe graag we dat ook voor onze kinderen zouden willen, voor nu zijn we heel tevreden met alle ontwikkelingen en aansluitingen die we voor onze ogen zien gebeuren.

Bij levend verlies neem je geen afscheid. Het verdriet raakt op de achtergrond. Zolang ik met Paul en de kinderen onze uitdagingen aan kunnen gaan en geen heftige confrontaties tegenkomen, ben ik een gelukkig mens. Echter, bepaalde gebeurtenissen komen terug en confronteren in alle hevigheid. En dat doet pijn. Ja, ik kan er niks mooiers van maken. Verwachtingen die we al jaren geleden los hebben moeten laten, zie ik op verjaardagen, speciale feestdagen en tijdens uitjes met onze vriendengroep uitvergroot terugkomen. Tenslotte is de entourage van de reguliere maatschappij net even wat minder scherp als de onze. Opvoeden kent ook hier scherpe randjes, maar op een ander snijniveau dan ik afgelopen jaren heb mee mogen maken.

En dan ontstaan er onherroepelijk wonden. Wonden, die geheeld dienen te worden. Op de eerste plaats zal ik dat zelf moeten doen, maar wat is het bevrijdend als familie of vrienden snappen waarom de confrontatie zo’n pijn doet. Echter, praten over de wond is en blijft lastig. Niet iedereen heeft dezelfde pijnervaring en bepaalde wonden zijn en blijven onbekend. Een lastig en vaak eenzaam proces. Mensen feliciteren je liever, dan de rouw te omarmen. Gewoontetrouw spreken ze al snel de sussende woorden “maar ze doen het toch zo goed” en “ze zijn toch heel gelukkig”, waarmee de kous af is of mijn wond geheeld. Was het maar zo simpel.

Ik kan tegenwoordig met een glimlach ontkennen dat we veel zorg hebben om oudste. Ze doet het fantastisch! Met haar 18 jaar is ze (op bepaald gebied) verder dan menigeen. Weet je hoeveel energie ons dat heeft gekost? Hoeveel wonden daarvoor geheeld zijn, hoeveel verwachtingen omgevormd zijn naar andere mogelijkheden?  Veel kan ik je vertellen. Zo veel dat zowel Paul en ik hebben moeten inleveren op onze gezondheid. Gelukkig heeft oudste een onmetelijke drang ontwikkeld om in de praktijk te leren. Om stappen te durven nemen, zodat ze bv. ook, net als anderen, ergens haar rijbewijs kan halen. Haar positieve en stralende karakter geeft me energie voor de toekomst. Maar wat had ik haar graag een makkelijker leven gegund. Een leven waarin voetproblemen, kaakoperaties en drempels niet zo groot zouden zijn. Waarin haar veelal vrolijke leven gevuld zou zijn met leeftijdsgenoten, die samen met haar het volwassenen leven onder de loep konden nemen. Waarin samen ontdekken, verliefd worden en op reis gaan een doodgewoon loslaten voor mij zou betekenen.

Morgen wordt oudste 18 jaar en als ik naar haar kijk,  is ze gelukkig en blij met zichzelf. Haar leven is niet te vergelijken met dat van anderen, onder geen enkele voorwaarde. En dat vind ik schitterend! Het is haar overtuiging, die mij bewust maakt van het feit dat ik haar rustig kan loslaten, ondanks een stukje bewindvoering.  Ik hoef me niet meer af te vragen wat wel en niet mogelijk is, want dat kan ze ondertussen zelf wel uitvogelen. Al heb ik nog steeds de taak de grenzen te bewaken.

Levend verlies is soms nog aanwezig in mijn hart.  Om deze wond te helen, moet ik proberen haar leven door haar ogen durven te aanschouwen en mijn eigen blik op de wereld los te laten. Zoals een wijze vrouw al tegen me zei: we kunnen ons leven toch niet bedenken, dus laten we daar geen energie in steken. Met veel liefde volg ik dit advies op.

Ik laat mijn hoofd los en geef mijn hart aan haar wereld. Een trotse moeder steekt morgen 18 kaarsjes aan!