De glans van ons leven

Wat zou je doen als alle zekerheden binnen je gezin op losse schroeven zouden komen te staan…?

Kracht van schrijven

Ik ben gestart met schrijven in 2006 toen wij de diagnose kregen van de kinderen. Korte gedichtjes en stukjes op de sociale media. De vele gedachten, woorden en onmachtige gevoelens die er toen bij me boven kwamen drijven, moesten ergens een plek krijgen. Een plek waardoor ik niet alleen mijn eigen woordkriebels kon vastleggen, maar waarmee ik ook een podium zou creëren voor anderen. Vanuit die gedachte creëerde ik mijn blog Woordkriebels.

Kijken met een andere bril

De blog Woordkriebels, maar ook de verschillende bundels met gedichten vormen een basis, waar ik altijd op kan terugvallen. Ik ben dankbaar voor het talent dat ik gekregen heb, om mezelf op deze manier te kunnen uiten. Het heeft me ver gebracht in mijn gevecht om mijn gezin op de juiste manier binnen deze maatschappij te kunnen profileren. Mijn gezin dat bestaat- door stom toeval- uit drie prachtige kinderen met een gendefect. Hierdoor dragen ze al vanuit hun geboorte een rugzakje met medische bijzonderheden met zich mee en zijn gestempeld binnen een maatschappij, waar weinig bekend is over hun syndroom. Echter, in onze ogen zijn ze uniek, juist door hoe ze zijn. En alhoewel hun syndroom al onze verwachtingen doorkruiste en zorgde dat we onze ideeën over de toekomst geregeld moesten aanpassen, leerde het ons de reguliere gewoontes te doorbreken en te laten kijken met een andere bril. We ontdekten nieuwe en fantastische talenten bij onze kinderen en speelden daarop in. Zaken die eerst vanzelfsprekend waren, werden nu ineens heel bijzonder, juist door de beperktheid. Het was voor ons dan ook geen enkele opgave om hoogstaande verwachtingen te laten varen en te vertrouwen op de kracht van onze samenwerking. Na een lange eenzame weg vol hoop op participatie binnen de maatschappij, hebben we onze kinderen uiteindelijk andere kansen geboden op Adelante Houthem. De onbekende beperking die in de reguliere maatschappij voor veel onbegrip zorgde, werden nu ineens een volmondige andere mogelijkheid.

 

Vriendschappen

Het etiket Albright Syndroom dat we in 2006 op ons gezin konden plakken, zorgde in eerste instantie voor veel verdriet, onmacht en problemen. Gelukkig draaiden Paul en ik onze hand niet om voor creatieve oplossingen, waardoor we de problemen konden ombuigen tot uitdagingen en het verdriet een plekje konden geven. De ondersteunende wereld ging open toen we in 2012 als gezin op Adelante terecht kwamen. Na een eerste onwennige periode, merkten we al heel snel wat de omgeving op Adelante deed voor ons als gezin. Onze kinderen hoefden zich niet meer te bewijzen en kregen door de succeservaring ook meer vertrouwen in zichzelf. Op school ontstonden er kleine vriendschappen en ook wij als ouders voelden ons ineens geen vreemde eend meer in de bijt. Er was herkenning, begrip en aandacht. We hoefden weinig tot niks uit te leggen en zodoende ontstonden er ook tussen ons als ouders bijzondere banden. Toen we na een logeerweek in de Kindervallei getroffen werden door het nieuws dat Paul kanker had, werd de vriendschap met mijn K4 vriendinnen ongelooflijk hecht.

We stonden er gelukkig niet alleen voor. De zwaarte van deze periode werd minder zwaar door de aanwezigheid van mijn K4 vriendinnen, maar ook van vrienden dicht bij ons. Onze kinderen vonden op Adelante een veilige omgeving, waar ze niks hoefden. Hulpverleners stonden klaar om eventueel hulp te bieden, maar bleven respectvol op de achtergrond aanwezig. Het logeerhuis, de musical en de dagelijkse structuur van school bood genoeg om onze kinderen door deze periode heen te loodsen. Ik vond mijn steun in mijn notitieboekje en noteerde alles, wat van waarde voor mij en mijn gezin zou kunnen zijn.

Kanker in tweevoud

De zekerheid dat wij onze kinderen mogen blijven begeleiden naar volwassenheid viel in maart 2013 ineens in duizend stukken op de grond. En voordat we de scherven goed en kwaad bij elkaar hadden geveegd, bleek ook ik een vorm van kanker te hebben. En al bleek mijn vorm van kanker minder bedreigend te zijn dan de uitgezaaide longkanker, een extra onzekerheid overschaduwde opnieuw ons krachtige gezin. De verfomfaaide vleugels zouden wel eens niet meer gladgestreken kunnen worden, heb ik geregeld gedacht. En alhoewel we dankzij de succesvolle immuuntherapie nieuwe avonturen zijn aangegaan, weten we dat het volledig gladstrijken nooit meer zal plaatsvinden. Alle zekerheden die een jong gezin kan hebben, stonden bij ons binnen een periode van een paar jaar op zeer losse schroeven. We hebben intens moeten zoeken naar allerlei hulpmiddelen om die schroeven toch enige houvast te kunnen geven.

Mijn schrijfkunst heeft me hierin ontzettend kunnen steunen. Niet alleen mijn eigen visie op de gebeurtenissen kregen een andere dimensie, ook de openheid over onze manier van doorzetten en mijn intense wanhoop, leverde een hoop grip en begrip op. Van dichtbij en van veraf konden buitenstaanders onze levensweg volgen, door middel van mijn blog. Het notitieboekje dat ik tijdens de ziekte van mijn partner meedroeg, bleek uiteindelijk de basis te zijn voor een therapeutische verwerking in de vorm van een nieuw boek.* (“Voorbij de zwart gekleurde pupil”)

De glans van elke dag

Dat de wereld in onze ogen nooit echt zwart zal worden, heeft alles te maken met de insteek die Paul, mijn partner al heel zijn leven heeft. Hij heeft me laten inzien dat je elke dag moet pakken alsof het je laatste is. Dat elke vorm van zekerheid schijn is, aangezien wij als mens maar één zekerheid hebben en de rest in onze gedachten gevormd wordt. Zo heb ik mezelf geleerd met meerdere brillen te leven, waardoor ik elk moment de juiste sterkte kan toepassen. Hierdoor wordt het makkelijker om met onzekerheden en imperfectie om te gaan en te genieten van de glans die een dag kan brengen. En ondanks dat ik ook echt wel eens de verkeerde sterkte uit de kast grijp, vertrouw ik op de kracht van een nieuwe volgende dag.

Levensvisie

De visie om vooral plezier te beleven aan datgene wat je doet, staat me pas sinds mijn eigen diagnose duidelijk voor ogen. De gedachte dat elk mens, ongeacht wel of geen beperking, uniek is, legt de basis voor een verantwoorde opvoeding. Onze puberkinderen krijgen deze visie met de paplepel ingegoten op hun weg naar volwassenheid. Het duurt niet lang of de oudste twee verlaten de relatief veilige omgeving van Adelante en komen terecht op het reguliere Mbo. De spelregels zullen opnieuw geleerd moeten worden en er zal vast en zeker wat onwennigheid van beide kanten aanwezig zijn. En of hun beperking opnieuw een handicap wordt, zal de ervaring leren. Ik probeer me daar niet voortijdig druk over te maken. Voor nu richten we ons op alle mogelijkheden, die we door de jaren heen ontdekt hebben bij de kinderen en stappen af van de denkbeeldige maakbaarheid. Kinderen ontwikkelen zich op hun eigen manier en wij als ouders mogen begeleiden en sturen. Uiteindelijk creëren ze hun eigen weg, al dan niet zelfstandig.

Onze toekomst is en blijft een spannende gebeurtenis. Niet alleen de onzekerheid rondom onze ziekte, ook de onverwachte pieken en dalen in de ontwikkeling van onze kinderen zorgen dat we vrijwel van dag tot dag leven. Gelukkig hebben we door de jaren heen geleerd intens te blijven genieten van de voorbereidingen van elke dag, waardoor we zeker weten dat we lol houden in ons leven, ook als we de uiteindelijke uitvoering niet zouden halen.

Liefs, Sandarijn

Voorbij de zwart gekleurde pupil, Sandarijn Hilkhuijsen, prijs: 12,50
ISBN 978-94-92844-22-4

 

https://www.droomvalleiuitgeverij.nl/product/voorbij-de-zwart-gekleurde-pupil/

 

Eén gedachte over “De glans van ons leven”

  1. Wat heb je dit weer prachtig beschreven Sandarijn!
    Ben zo benieuwd naar je boek, de omslag ziet er al prachtig uit! We tellen de dagen af! ❤️

Reacties zijn gesloten.